Neurodiversity as human mind variation and differences tiny person concept. Mental awareness and psychological issues about sociability, learning, attention, mood and disorders vector illustration.

Rachel K. Schuck[1] · Daina M. Tagavi(1)  · Kaitlynn M. P. Baiden1  · Patrick Dwyer[2] ,[3] · Zachary J. Williams[4] ,[5] ,[6] ,[7] ·Anthony Osuna1  · Emily F. Ferguson1  · Maria Jimenez Muñoz1  · Samantha K. Poyser 1  · Joy F. Johnson[8] · Ty W. Vernon 1

Resumen

Los defensores de la intervención en el autismo y los del movimiento de la neurodiversidad frecuentemente suelen estar en desacuerdo, ya que los primeros abogan por tratamientos intensivos y los segundos sostienen que el autismo debe aceptarse como una forma de diversidad. Es comprensible que la historia de la intervención conductual haya indignado a muchos miembros de la comunidad autista, aunque muchos siguen valorando los apoyos centrados en la calidad de vida. Este texto sostiene que las intervenciones conductuales naturalistas del desarrollo (ICND*) son prometedoras para salvar la brecha entre la intervención temprana y el movimiento de la neurodiversidad. Sin embargo, reconocemos que las ICND tienen mucho margen de mejora y sugerimos múltiples estrategias para ello. Creemos que estas actualizaciones no solo son viables para su implementación por parte de médicos e investigadores, sino que, en última instancia, conducirán a una mejor calidad de vida para las personas autistas.

– Este texto es el resultado de la colaboración y la síntesis de ideas entre coautores autistas y no autistas con diferentes funciones, afiliaciones y perspectivas.

A primera vista, las perspectivas y los objetivos de los defensores de la intervención en el autismo y los defensores de la neurodiversidad parecen contradictorios. Los primeros abogan por tratamientos que puedan ayudar a establecer y mejorar las habilidades fundamentales de comunicación social, las competencias interpersonales, la flexibilidad conductual y las estrategias de autorregulación. Se basan en pruebas científicas que sugieren que, sin una intervención temprana y continua, se producen consecuencias significativas en el desarrollo que, en última instancia, pueden limitar las oportunidades, la probabilidad de obtener resultados personales deseables y la calidad de vida asociada de las personas con autismo (véase Fuller y Kaiser, 2019, y Landa, 2018, para una revisión y un metaanálisis recientes). Por otro lado, los defensores del movimiento de la neurodiversidad sostienen que el autismo (y otras formas de diferencias neurocognitivas como el TDAH y la dislexia) son simplemente dimensiones de la rica diversidad de la experiencia humana, caracterizadas por una forma diferente de experimentar, procesar, comprender e interactuar con el mundo (Chapman, 2019). Si bien existe una importante variabilidad en las perspectivas de los defensores de la neurodiversidad, ya que el movimiento de neurodiversidad está descentralizado y en continua evolución a través del diálogo (Chapman, 2020; Singer, 2020), existe un consenso general en que los atributos únicos asociados con el autismo y otras discapacidades neurocognitivas no deben reducirse a un conjunto de síntomas y vulnerabilidades que necesitan corrección. En cambio, las perspectivas de la neurodiversidad afirman la necesidad de promover la educación, la aceptación y la adaptación de la sociedad a las diferencias neurocognitivas de estas personas. En los últimos años, se ha producido una división cada vez mayor entre estos dos grupos, y los esfuerzos por reconciliar o mediar en las diferencias a menudo terminan en intercambios hostiles o en puntos muertos.

El propósito de este texto es identificar y explorar las áreas de coincidencia entre los valores y objetivos del movimiento de la neurodiversidad y los enfoques contemporáneos de intervención en el autismo, específicamente en el contexto de las Intervenciones Conductuales Naturalistas del Desarrollo (ICND o NDBI, por sus siglas en inglés; Schreibman et al., 2015). Este trabajo fue elaborado intencionalmente a través de la colaboración de coautores autistas[9] y no autistas para garantizar que se captaran y sintetizaran perspectivas y discusiones importantes. Además, esperamos demostrar y fomentar un esfuerzo de colaboración entre estos dos grupos como modelo para futuras asociaciones.

Debido a la naturaleza controvertida de este tema, es importante destacar nuestra posición al considerar las opiniones presentadas en este artículo. Tres autores se identifican como autistas (PD, ZJW, JFJ). En el momento en que se redactó inicialmente este manuscrito, nueve de los autores eran estudiantes de doctorado en las siguientes disciplinas: educación (RKS, KMPB, SKP), psicología clínica (DMT, AO, EFF, MJM), psicología del desarrollo (PD) y psiquiatría/neurociencia (ZJW). Todos excepto dos estudiantes (PD, ZJW) tienen experiencia como clínicos de ICND en un centro de autismo donde TWV es miembro del cuerpo docente y director del centro (aunque ZJW recibió formación en la implementación de ICND durante un programa de verano en el centro). Dos estudiantes de doctorado (KMPB, MJM) son analistas conductuales certificados (BCBA), al igual que TWV y JFJ. KMPB y JFJ trabajan para empresas de análisis conductual aplicado (ABA) con base en la comunidad que proporcionan intervención conductual a personas autistas. En su práctica clínica, JFJ no implementa específicamente las ICND, aunque utiliza muchos de los mismos principios naturalistas y orientados al cliente que defienden las ICND. También dirige una empresa de consultoría sobre neurodiversidad y una página de Instagram centrada en ser #ActuallyAutistic y reformar la intervención conductual. Aunque los intereses específicos de investigación de los autores varían dentro del campo del autismo (por ejemplo, la validez social de la intervención/educación, la implementación y difusión de las intervenciones, el procesamiento sensorial y la atención, la medición de resultados, etc.), todos los autores están comprometidos con la mejora de las intervenciones utilizando un marco pro-neurodiversidad.

Este comentario comienza analizando los modelos de discapacidad que sustentan ambas perspectivas. A continuación, ofrecemos un breve contexto histórico de las intervenciones conductuales, incluyendo su controvertido pasado y su gradual evolución hacia enfoques más naturalistas. Paralelamente, también exploramos el origen histórico, la evolución y las perspectivas contemporáneas del movimiento de neurodiversidad. A continuación, identificamos las ICNDs como un marco prometedor que tiene el potencial de tender puentes entre la intervención en el autismo y los principios de la neurodiversidad, basándose en la coincidencia de valores, perspectivas y objetivos finales. Por último, se discuten sugerencias para mejorar la alineación entre las ICNDs y el movimiento de la neurodiversidad.

Pretendemos cuestionar la suposición de que las intervenciones conductuales contemporáneas van necesariamente en contra de los objetivos del movimiento de neurodiversidad y desafiar la creencia generalizada de que todas las intervenciones conductuales son intrínsecamente perjudiciales para las personas autistas (véase Chapman y Bovell, 2020, para un análisis más detallado). Por el contrario, defendemos que fomentar una colaboración entre ambas perspectivas puede ser mutuamente beneficioso para promover los objetivos de ambas partes. En concreto, los enfoques de intervención naturalistas pueden centrarse en las perspectivas autistas, adaptarse aún más a las necesidades y objetivos personales del destinatario y centrarse en estrategias y objetivos construidos conjuntamente. Como tales, estas intervenciones centradas en la persona pueden empoderar a las personas autistas, equiparlas para establecer y alcanzar objetivos personalmente significativos y, en última instancia, mejorar su calidad de vida en general.

Modelos de discapacidad

Es importante reconocer que la lente a través de la cual vemos e interpretamos los retos y vulnerabilidades está indisolublemente ligada a nuestra conceptualización subyacente del autismo y la discapacidad en general. Históricamente, muchas terapias y tratamientos dirigidos a los retos asociados con el autismo surgieron del modelo médico (o patológico) de la discapacidad, que ha predominado durante mucho tiempo (Hogan, 2019). El modelo médico considera los diagnósticos de trastornos del espectro autista, como el autismo, a través del prisma de los déficits o deficiencias asociados, lo que queda plasmado en el propio nombre de la afección, trastorno del espectro autista (American Psychiatric Association, 2013). Según el modelo médico, la discapacidad clínica es un requisito previo esencial para el diagnóstico, y dichas discapacidades se reconocen como objetivos principales de intervención que deben remediarse mediante tratamiento clínico. El modelo médico se centra en las vulnerabilidades y deficiencias basadas en un marco orientado a las enfermedades y los trastornos, sin tener necesariamente en cuenta lo que esa persona necesita para funcionar y prosperar (Baker, 2011).

Los primeros tratamientos conductuales derivados del modelo médico no tenían en cuenta cuestiones como la neurodiversidad, la validez social y los enfoques de atención centrados en la persona. Sin embargo, en las últimas décadas se ha reconocido cada vez más la necesidad de enfoques terapéuticos que no solo tengan en cuenta las fortalezas, preferencias, objetivos y valores de las personas del espectro y sus familias, sino que también permitan la co-construcción de la terapia basándose en la experiencia respectiva de las personas autistas, los familiares y los médicos (Gabovitch y Curtin, 2009). A pesar de estos avances, queda mucho por hacer mientras los médicos sigan dando prioridad a la corrección de los déficits percibidos como objetivo último de la intervención conductual.

Una alternativa al modelo médico de la discapacidad es el modelo social, según el cual se entiende que la sociedad es la que da lugar a los retos y discapacidades de las personas con alguna discapacidad y, por lo tanto, es responsable de sus dificultades (Oliver, 1990). Dentro del estricto modelo social de la discapacidad, aunque las variaciones individuales pueden estar relacionadas con la discapacidad, las discapacidades de una persona no conducen a la discapacidad experimentada a menos que la sociedad no las reconozca, las incluya y se adapte a ellas.

Sin embargo, muchos defensores de la neurodiversidad siguen a Singer, quien acuñó originalmente el término «neurodiversidad», al rechazar las versiones estrictas de los modelos sociales y médicos de la discapacidad (Singer, 1998). En su lugar, sugieren que los retos a los que se enfrentan las personas autistas se deben a un desajuste entre las características individuales de las personas autistas y las normas y expectativas poco flexibles del contexto sociocultural en el que se encuentran (Bailin, 2019; Ballou, 2018; Kapp, 2013; Singer, 2019), sin que ni la sociedad ni el individuo sean necesariamente la única causa de la discapacidad (véase también Lai et al., 2020). Existen diferentes variantes de este tipo de enfoque interaccionista de la discapacidad, como los modelos interaccionistas escandinavos de discapacidad (véase Gustavsson, 2004; Tossebro, 2004), los enfoques sociorreacionales (véase Reindal, 2008; Thomas, 2004) y el modelo socioecológico de Chapman (2021), pero todos ellos tienen en común la implicación de que los esfuerzos de rehabilitación pueden llevarse a cabo tanto a nivel individual como institucional.

Historia de la intervención en el autismo

Durante décadas se han llevado a cabo investigaciones destinadas a mejorar la vida de las personas autistas. Las intervenciones han tratado de paliar diversos retos que suelen asociarse al autismo, y muchas de ellas se han centrado en la promoción del lenguaje, la comunicación, la socialización, la vida independiente y las habilidades de regulación emocional. Sin embargo, la historia de esta investigación no ha estado exenta de controversias y esfuerzos equivocados. Esta historia desempeña un papel destacado en la forma en que los investigadores y los clínicos abordan las intervenciones en el autismo en la actualidad (véase Donvan y Zucker, 2016; Feinstein, 2010; Grinker, 2007; Nadesan, 2013; Silberman, 2015).

A medida que las normas culturales y sociales cambiaron en los Estados Unidos a lo largo de la segunda mitad del siglo XX, también lo hicieron las opiniones sobre el autismo y su intervención. En la década de 1940 se introdujo gradualmente el autismo como una categoría diagnóstica independiente. Los niños que antes se consideraban «psicóticos» (de hecho, distinguir el autismo de la esquizofrenia infantil llevó tiempo; véase DeMyer et al., 1971; Kanner, 1949) o «retrasados» pasaron a ser considerados «muy inteligentes, pero con tendencia al aislamiento social y limitaciones emocionales» (Kanner, 1943, p. 220). Quizás como reacción a los enfoques eugenésicos de la discapacidad (Feinstein, 2010), la psiquiatría de la época no reconoció muchos de los factores hereditarios, genéticos y ambientales que ahora se sabe que están asociados con el autismo. En cambio, muchos profesionales de la década de 1950 afirmaban que el autismo era causado por «madres frías» que carecían de los niveles necesarios de calidez interpersonal y cuidado maternal hacia sus hijos (Cohmer, 2014; Donvan y Zucker, 2016; Feinstein, 2010; Pollak, 1997; véase también Kanner, 1949). Como resultado, un método de tratamiento comúnmente utilizado era separar a los niños de sus familias e internarlos en instituciones.

Las décadas de 1960 y 1970 trajeron consigo la aparición de la terapia conductual para niños con autismo (Ferster y DeMyer, 1962; Lovaas et al., 1974; Mazuryk et al., 1978). Estos programas de intervención temprana incorporaban técnicas de refuerzo y castigo para impulsar el cambio de comportamiento en áreas como las habilidades sociales, la comunicación y el comportamiento disruptivo (Dixon et al., 2012). En aquella época era habitual el uso de aversivos, como descargas eléctricas, bofetadas y gritos (Moser y Grant, 1965). Los investigadores y los intervencionistas admitían sin reparos que las descargas y otros aversivos provocaban miedo y angustia en los niños, pero justificaban estas prácticas argumentando que, en general, producían respuestas sociales y otros efectos positivos (Lichstein y Schreibman, 1976; Rechter y Vrablic, 1974; Simmons y Lovaas, 1969; Tate y Baroff, 1966). Además, se afirmaba que el uso de aversivos se asociaba con una mayor sensación de realización personal para los profesionales (Harris et al., 1991). (Aunque hoy en día ya no está tan extendido ni es ampliamente aceptado, como es lógico, las descargas eléctricas aversivas siguen siendo un método utilizado en el Judge Rotenberg Center, a pesar de las protestas de los defensores y de las continuas batallas legales para prohibir su uso (Autistic Self Advocacy Network, 2021; McFadden et al., 2021).)

La aparición de la terapia conductual en la década de 1970 coincidió con un cambio importante en la comprensión etiológica del autismo y en las intervenciones comúnmente aceptadas (por ejemplo, Rimland, 1964). En las décadas de 1960 y 1970, muchos padres fundaron organizaciones de defensa y trabajaron para resistir los intentos de los investigadores y profesionales de culparlos por el diagnóstico de autismo de sus hijos (Donvan y Zucker, 2016; Feinstein, 2010). Estos esfuerzos se vieron reforzados en la década de 1970 por los hallazgos de las nuevas metodologías de estudio de gemelos, los estudios sobre la rubéola materna y los avances en genética (Chess, 1971; Folstein y Rutter, 1977; Gillberg y Wahlström, 1985), lo que llevó al campo a considerar el autismo como una condición biológica. De hecho, el campo de la psiquiatría en su conjunto vio un aumento en el uso de medicamentos psicotrópicos para los trastornos del comportamiento en esa época (King y Bostic, 2006). El autismo ya no se atribuía al individuo o a su familia, sino que se reconocía como parte de la biología. A medida que el campo adoptaba esta comprensión biológica, muchos padres comenzaron a administrar medicamentos y vitaminas a sus hijos con la esperanza de reducir los rasgos autistas o incluso «curar» el autismo de sus hijos (Rimland, 1974, 1988). A estos fármacos y suplementos les siguió una larga serie de tratamientos biomédicos pseudocientíficos, y en ocasiones peligrosos, para el autismo (Offit, 2008) que continúan de alguna forma hasta la actualidad (Höfer et al., 2017).

Mientras tanto, a finales de la década de 1980, la intervención conductual experimentó un cambio que marcaría el rumbo de este campo durante las tres décadas siguientes. En 1987, el psicólogo Ivar Lovaas publicó un estudio en el que concluía que el 47 % de los niños autistas que recibían 40 horas semanales de terapia conductual intensiva llegaban a demostrar capacidades cognitivas dentro del rango normal y conseguían plazas en centros educativos convencionales, en comparación con el 2 % de los niños del grupo de control (Lovaas, 1987). Aunque este estudio y el enfoque de Lovaas sobre la intervención conductual han sido muy criticados en las décadas posteriores (por ejemplo, Gibson y Douglas, 2018; Kirkham, 2017), esta investigación fue el comienzo del ahora extendido campo del análisis conductual aplicado (ACA[10]), que sigue siendo una de las intervenciones más utilizadas para la adquisición de habilidades y la reducción de comportamientos dañinos en las personas autistas en la actualidad (Becerra et al., 2017; Xu et al., 2019). Si bien esta forma tradicional de terapia ACA (comúnmente conocida como entrenamiento por ensayos discretos [EED[11]; Smith, 2001]), se ha demostrado que tiene algunos efectos beneficiosos en resultados como el lenguaje, el funcionamiento social, el comportamiento adaptativo, la capacidad cognitiva y los comportamientos desafiantes (Sandbank et al., 2020), hay una escasez de pruebas experimentales sobre los efectos a largo plazo en los resultados en adultos (Jónsdóttir et al., 2018). Además, la literatura ha identificado problemas con algunos aspectos de la implementación y los resultados del EED, incluyendo el lento progreso, el uso continuado de aversivos por parte de algunos profesionales y la posible falta de generalización y aplicación flexible de las habilidades en contextos naturalistas (Kirkham, 2017; Koegel et al., 1998; Sandoval-Norton y Shkedy, 2019; Schreibman, 2005).

Al mismo tiempo, durante la década de 1980, en medio del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad en los Estados Unidos, se produjo un fuerte impulso para la inclusión de las personas con discapacidad en los entornos educativos y comunitarios. Por lo tanto, fue necesario modificar las intervenciones para apoyar a estas personas en todos los entornos. Esto ayudó a allanar el camino para la siguiente generación de modelos de intervención que se centraban en la validez social, los entornos y las rutinas naturalistas, la participación de los padres y las partes interesadas, y las estrategias positivas para el cambio de comportamiento y la adquisición de habilidades: las intervenciones naturalistas del desarrollo conductual (Schreibman et al., 2015). Las ICNDs se desarrollaron para combatir la rigidez y el tedio del ACA tradicional y comparten características básicas que son menos medicalizadas, estigmatizantes y despersonalizantes, y abordan la adquisición de habilidades de una manera más tolerante, compasiva y empática. Las ICNDs mejoran los componentes del ABA tradicional creando una intervención más motivadora, naturalista, integral y centrada en la persona.

Historia del movimiento de la neurodiversidad

El movimiento de neurodiversidad surgió del movimiento de defensa de las personas autistas que, tras aparecer en la década de 1990, comenzó a defender los derechos de las personas autistas y la aceptación social del autismo en respuesta a la marginación de las personas autistas por parte de profesionales y organizaciones dirigidas por padres de personas autistas (Chamak, 2008; Kapp, 2020; Pripas-Kapit, 2020; Sinclair, 2005, 2010). Estas organizaciones de padres establecidas abordaron el autismo utilizando el modelo médico y apoyaron tratamientos que buscaban prevenir, tratar y curar el autismo (Baker, 2011), con algunos tratamientos que caracterizaban el autismo como una experiencia adversa distinta del individuo (Langan, 2011). Las diferentes perspectivas sobre la «curación» del autismo han dividido a la comunidad, ya que los padres son más propensos a apoyar el deseo de una cura que las propias personas autistas, y los grupos de defensa liderados por padres son más propensos a alinearse con las narrativas de curación (Carey et al., 2019; Kapp et al., 2013). Sin embargo, también hay que señalar que muchos padres han acogido con entusiasmo el movimiento de la neurodiversidad (Greenburg y Des Roches Rosa, 2020; Russell, 2020; Savarese et al., 2010).

El movimiento de neurodiversidad se diferencia principalmente del movimiento de defensa del autismo en su mayor amplitud, ya que va más allá del autismo para abarcar múltiples ámbitos de diferencia en el desarrollo neurológico. En términos generales, el enfoque de la neurodiversidad define el desarrollo neurológico atípico (como el autismo) como una variación en la experiencia humana que debe ser aceptada y respetada (Griffin y Pollak, 2009). Singer (1998) y Blume (1998) introdujeron la idea de la neurodiversidad en el mundo académico y los medios de comunicación populares utilizando la analogía de la biodiversidad; al igual que la biodiversidad es esencial y necesaria para la salud de los ecosistemas, la neurodiversidad también puede contribuir al florecimiento humano. Dentro de este paradigma, la capacidad de un individuo para contribuir a la sociedad no es un requisito previo para su aceptación; en cambio, los defensores de la neurodiversidad entienden que la aceptación en sí misma es necesaria para la dignidad y el bienestar humanos (Bailin, 2019; Ballou, 2018). Por lo tanto, este marco representa a las personas autistas como simplemente diferentes, en lugar de patológicas (Broderick y Ne’eman, 2008). Dentro de este marco, la forma autista de socializar, comunicarse y percibir se considera una forma alternativa y aceptable de la biología humana que debe celebrarse y adaptarse, en lugar de corregirse o curarse (Davis y Crompton, 2021; Ortega, 2009).

Cambio de perspectiva sobre la intervención en el autismo

Aunque el movimiento de la neurodiversidad ha abogado por un cambio en la base del modelo médico para la intervención en el autismo, muchos defensores de la neurodiversidad siguen estando a favor de la intervención cuando (a) se proporciona de manera respetuosa, (b) se centra en la enseñanza de habilidades útiles y (c) mejora la calidad de vida subjetiva (Chapman y Bovell, 2020; den Houting, 2018; Kapp et al., 2013). De hecho, muchas personas dentro del espectro se enfrentan a retos personales relacionados con su experiencia como autistas, y muchas afirman que esta diferencia les hace sentir solas y socialmente aisladas (Ruiz Calzada et al., 2012). Robertson (2009) afirma que muchas personas autistas tienen dificultades en áreas como la autodeterminación, la inclusión social, el bienestar (material, emocional y físico), el desarrollo personal, las relaciones interpersonales y los derechos. Estos ámbitos podrían abordarse mediante intervenciones personalizadas y basadas en las fortalezas, lo que a su vez podría conducir a una mejora de la calidad de vida en general.

Sin embargo, las intervenciones conductuales contemporáneas han sido objeto de numerosas críticas (por ejemplo, Chapman y Bovell, 2020; Dawson, 2004; Wilkenfield y McCarthy, 2020), y las personas autistas y los defensores de la neurodiversidad las describen a veces como traumáticas, especialmente en lo que respecta al uso de aversivos y la supresión de los rasgos autistas y los mecanismos reguladores (Bascom, 2015; Cumming et al., 2020; Gardner, 2017; Kupferstein, 2018; Sequenzia, 2016; Stop ABA, Support Autistics, 2019). Lamentablemente, los eventos adversos rara vez se tienen en cuenta en las investigaciones sobre intervenciones no farmacológicas para el autismo (Bottema-Beutel et al., 2021a; Dawson y Fletcher-Watson, 2021), lo que dificulta la evaluación incluso de los efectos nocivos inmediatos del ACA. No obstante, algunos investigadores y personas sostienen que el ACA puede disminuir la motivación intrínseca, la confianza en uno mismo y la autoestima debido a su énfasis en el cumplimiento (Sandoval-Norton y Shkedy, 2019; Stop ABA, Support Autistics, 2019), y algunos afirman que todas las intervenciones basadas en la teoría del comportamiento son defectuosas, dada su típica falta de reconocimiento de los estados mentales (Therapist Neurodiversity Collective, s. f.; Tolley, s. f.). Los investigadores también han llamado la atención sobre la abundancia de conflictos de intereses en la investigación sobre el ACA, que rara vez se revelan en su totalidad (Bottema-Beutel et al., 2021b). Así, aunque los defensores de esta terapia suelen querer proporcionar un apoyo adecuado para mejorar la calidad de vida, las experiencias muy negativas de muchas personas autistas han fomentado una fuerte oposición a estas intervenciones en muchos ámbitos, hasta el punto de que el debate sobre el ACA se considera provocador o está prohibido en algunas comunidades en línea (por ejemplo, Ask me, I’m Autistic (¡regla de las 24 horas!), s. f.). Por otro lado, la oposición al ACA está marginada o prohibida en algunas comunidades profesionales en línea (por ejemplo, ABA Skill Share, s. f.). Esto limita las oportunidades de diálogo y aclaración de conceptos erróneos entre estos puntos de vista contrapuestos, lo que a veces da lugar a acalorados debates en foros en línea (véanse los comentarios sobre un artículo de Spectrum News relativo a las controversias sobre el ABA; Devita-Raeburn, 2016). Dada la limitada comunicación entre los defensores de la neurodiversidad y los proveedores/consumidores del ACA, es probable que la intervención conductual continúe tal como está, sin abordar plenamente las preocupaciones de las personas autistas. Además, el mantenimiento de este statu quo corre el riesgo de perpetuar aún más la percepción de que el ACA es abusivo e incapaz de mejorar. Es poco probable que esta desafortunada situación mejore sin una colaboración significativa entre ambos grupos, y al reunir a un grupo diverso de partes interesadas autistas y no autistas para debatir estos temas controvertidos y aprender unos de otros, nuestro objetivo colectivo es salvar la brecha entre los puntos de vista opuestos y mejorar la alineación de la intervención conductual con los principios de la neurodiversidad. Sin embargo, también reconocemos que es probable que personas de las comunidades clínica y autista no estén de acuerdo con algunas de nuestras afirmaciones y sugerencias, lo que esperamos que dé lugar a más conversaciones fructíferas y esfuerzos de reforma.

En última instancia, creemos que la intervención conductual puede ser compatible con el paradigma de la neurodiversidad, aunque se necesita una reforma sustancial para incorporar adecuadamente los principios de la neurodiversidad en la teoría y la práctica de la intervención conductual, como han argumentado otros investigadores. Por ejemplo, Fletcher-Watson (2018) sostiene que es posible que las intervenciones tempranas se ajusten al marco de la neurodiversidad si utilizan un apoyo y una medición basados en las fortalezas, se basan en el aprendizaje y el juego autistas, tienen objetivos y medidas de resultados dirigidos por personas autistas y utilizan el entorno natural. De manera similar, Lai et al. (2020) piden a los proveedores de intervenciones que trabajen junto con las familias y las personas para minimizar las barreras, maximizar el potencial y aumentar la adecuación entre la persona y el entorno. Leadbitter et al. (2021) sugirieron recientemente que, para comprometerse con la neurodiversidad, las intervenciones deben redefinir la eficacia, conducir a resultados respaldados por la comunidad autista y basarse en asociaciones con personas autistas. Estamos de acuerdo con las posturas expuestas por estos investigadores y ampliamos sus argumentos para mostrar cómo las ICNDs, aunque ya están mucho más alineadas con estos ideales que otros enfoques conductuales, pueden mejorarse aún más para integrarse plenamente en una perspectiva interaccionista de la neurodiversidad.

Alineación teórica de las ICNDs con la neurodiversidad

En general, la intervención conductual para las personas autistas se ha vuelto cada vez más naturalista y centrada en la persona, y hasta las formas más tradicionales de ABA han avanzado en este sentido (Leaf et al., 2017). Las ICNDs (Schreibman et al., 2015) han surgido como un grupo de intervenciones naturalistas especialmente prometedoras que han demostrado tener efectos positivos en las medidas estandarizadas del lenguaje y la comunicación social (por ejemplo, Sandbank et al., 2020; Tiede y Walton, 2019). Un metaanálisis reciente de Sandbank et al. (2020) demostró que, en el caso de los niños de hasta 8 años, las ICND dieron lugar a resultados de desarrollo más favorables en comparación con otras intervenciones. Si bien una comparación directa reciente entre una ICND y la EED tradicional no encontró diferencias entre las intervenciones en los resultados de los niños, como la comunicación social y la capacidad cognitiva (Rogers et al., 2020), los estudios aún no han comparado las ICND y la EED en cuanto a sus efectos sobre la calidad de vida de las personas autistas, las perspectivas sobre la validez social de la intervención y el bienestar psicológico declarado.

Todos los modelos incluidos bajo el paraguas de la ICND comparten características y componentes comunes, que se basan tanto en la teoría del comportamiento como en la del desarrollo. Aunque las ICND incorporan el principio conductual del refuerzo positivo (según el cual es probable que una persona repita un comportamiento que le ha reportado consecuencias positivas), su base en la teoría del desarrollo garantiza que los individuos no sean considerados simplemente como un patrón de antecedentes y respuestas conductuales. En cambio, se reconocen y aprecian las preferencias personales, las opiniones, las motivaciones y las relaciones sociales. Los componentes de los ICND incluyen la implementación en entornos naturales, el control compartido entre el niño y el compañero docente, la utilización de contingencias naturales y el uso de estrategias conductuales para enseñar habilidades apropiadas para el desarrollo (Schreibman et al., 2015; Vivanti y Zhong, 2020). También emplean objetivos de tratamiento individualizados, se centran en episodios de enseñanza iniciados por el niño, aprovechan el refuerzo natural y la motivación del niño, y pueden incluir la imitación del niño por parte del adulto. Si bien algunos de estos aspectos pueden estar presentes en las formas modernas y progresivas de EED (Leaf et al., 2017), estos componentes naturalistas son los componentes procedimentales explícitos de las ICND. Algunos ejemplos de las intervenciones más investigadas son el Tratamiento de Respuesta Pivotal (PRT; Koegel et al., 2016), el Modelo Denver de Inicio Temprano (ESDM; Rogers y Dawson, 2020), Atención Conjunta, Juego Simbólico, Compromiso y Regulación (JASPER; Kasari et al., 2006), Enseñanza Incidental (McGee, 2005) y el Proyecto Mejorar a los Padres como Maestros de Comunicación (Proyecto ImPACT; Ingersoll y Wainer, 2013). Múltiples ensayos controlados aleatorios con niños pequeños sugieren que las ICNDs pueden ser particularmente eficaces para apoyar el desarrollo de las habilidades tempranas de comunicación social, lenguaje y juego (por ejemplo, Dawson et al., 2010; Gengoux et al., 2019; Ingersoll et al., 2016; Vernon et al., 2019).

Las ICNDs pueden ser un excelente punto de partida para los clínicos e investigadores que se esfuerzan por proporcionar una intervención para niños pequeños con autismo que destaque sus puntos fuertes y dé prioridad a las preferencias individuales. Estas intervenciones naturalistas y basadas en el juego poseen varias de las características descritas por Fletcher-Watson (2018). La alineación entre las ICNDs y la neurodiversidad se refleja mejor en su enfoque en la agencia de las partes interesadas dentro de la intervención, su enfoque basado en las fortalezas y su implementación en el entorno natural.

Co-construcción y agencia en la experiencia de intervención

Los componentes de los modelos ICND alteran intencionadamente la estructura jerárquica de poder que existe tradicionalmente entre el adulto (médico o padre) y el niño en un contexto terapéutico (Schreibman et al., 2015). En lugar de que los adultos dicten la estructura de la sesión y los niños actúen como receptores pasivos de un protocolo terapéutico predeterminado, se considera a los niños participantes activos en un enfoque más constructivista y dirigido por ellos mismos. Las referencias infantiles y la motivación sostenida son consideraciones fundamentales, que se ponen de relieve a través de la selección dinámica de los materiales y actividades utilizados en una sesión ICND (Minjarez y Bruinsma, 2020; Vivanti y Zhong, 2020). Se fomenta y se promueve la iniciativa de los niños y los intentos espontáneos de comunicación. El papel de los adultos es aprovechar y fomentar la motivación existente de los niños para participar y comunicarse, en lugar de imponer un programa terapéutico que pueda ir en contra de los intereses y deseos de los niños. Esto permite a los niños aprender a través de experiencias que son personalmente relevantes y significativas para ellos, al tiempo que los motiva (en lugar de someterlos a repetitivos ejercicios) a adquirir habilidades funcionales. El enfoque en la co-construcción de la terapia por parte del niño fomenta un entorno de aprendizaje más equitativo, al tiempo que protege contra las intervenciones «basadas en normas» centradas en la reducción de los síntomas (como un fin en sí mismo) y el cumplimiento de las normas de comportamiento.

Las sólidas alianzas con los padres también garantizan que la familia tenga voz y voto en la experiencia de intervención. Esta relación de colaboración es un principio fundamental de las ICND y se logra incluyendo activamente a los miembros de la familia en el proceso de toma de decisiones, facilitando a los cuidadores como proveedores de intervención y teniendo en cuenta las preferencias del niño. Los objetivos de la intervención en el contexto de las ICND deben ser culturalmente aceptables para las familias y centrarse en habilidades funcionales que puedan mejorarse dentro de la rutina establecida de la familia (Gengoux et al., 2020). Si bien todas las ICND pueden ser impartidas por médicos, se hace hincapié en la educación de los padres, lo que conduce a una mayor exposición a la intervención y a mayores oportunidades de aprendizaje naturalista (Schreibman et al., 2015). Educar y formar a los padres para que sean fieles al programa también puede conducir a un mayor sentido de empoderamiento y confianza en los padres (Minjarez et al., 2020), lo que a su vez puede conducir a mejoras en la participación de los niños (Brookman-Frazee, 2004).

Enfoque basado en las fortalezas

Los ICNDs suelen seguir un enfoque basado en las fortalezas y utilizan la motivación del niño como un recurso fundamental en el tratamiento. Dentro de estos modelos, los terapeutas aprovechan los intereses y las actividades preferidas del niño como medio para maximizar su participación, capacidad de respuesta y adquisición de habilidades. Estos modelos utilizan las habilidades previas existentes para desarrollar aún más aquellas que son adecuadas para el niño desde el punto de vista del desarrollo y personal. Por ejemplo, a un niño que no puede decir completamente el nombre de una actividad social preferida se le seguirá concediendo acceso a la interacción social en respuesta a un intento de solicitud verbal. Esta estrategia permite adaptar los objetivos de la intervención en función de los perfiles individuales y las aportaciones de los padres, en lugar de imponer un conjunto de objetivos de intervención determinados únicamente por un médico (Gengoux et al., 2020). Además, al hacer hincapié en las fortalezas y preferencias del niño, los ICND no se centran en la reducción del comportamiento. Gracias a ello, se pueden celebrar los rasgos únicos de las personas autistas e incorporarlos a la enseñanza de las habilidades más relevantes para ellas, habilidades que podrán utilizar para explorar más a fondo sus intereses y fortalezas preferidos.

Énfasis en el desarrollo de habilidades naturalistas

Mientras que las formas más progresistas de EED se esfuerzan por crear entornos de enseñanza naturalistas (Leaf et al., 2017), el ACA tradicional sigue haciendo hincapié en las actividades sentadas a la mesa dirigidas por el clínico (Bogin et al., 2010; Leaf et al., 2017). Por el contrario, las ICNDs deben llevarse a cabo en contextos naturales de juego y aprendizaje dentro del entorno cotidiano del niño (Schreibman et al., 2015; Vivanti y Zhong, 2020). Por lo tanto, las ICND no tienen por qué aplicarse en el contexto de una «sesión de intervención» (aunque podrían hacerlo); en cambio, las oportunidades para utilizar los principios de las ICND pueden intercalarse a lo largo de la rutina diaria del niño, siempre que surja la ocasión de forma natural (con los adultos asegurándose de no sobrecargar a los niños con una cantidad excesiva de práctica de habilidades). Por ejemplo, el deseo de un niño de jugar al aire libre podría aprovecharse como una oportunidad para enseñarle nuevos conceptos lingüísticos. Además, todo refuerzo en el contexto de las ICND es también natural, es decir, el refuerzo es simplemente el resultado natural de lo que haya hecho el niño (Schreibman et al., 2015; Vivanti y Zhong, 2020), reflejando las mismas relaciones de causa y efecto inherentes a los contextos sin intervención.

Por ejemplo, si un niño pide un objeto que le gusta, el refuerzo natural es ese objeto. Si se anima al niño a hablar de un tema que le interesa con un compañero que comparte ese interés, la respuesta conversacional (centrada en su interés) puede actuar como un refuerzo natural, ya que el niño aprende que es posible adquirir nuevos conocimientos y debatir conjuntamente sobre un tema de interés favorito cuando se habla de ese interés en una conversación con otras personas. En este caso, no hay un objetivo explícito de normalizar el comportamiento o hacer que el niño sea más neurotípico. En cambio, se motiva al niño a desarrollar habilidades sociales y comunicativas funcionales en un intercambio conversacional agradable y que refuerza de forma natural. De hecho, si esta conversación no fuera un refuerzo natural para el niño, animarle a participar en ella no se consideraría una «buena implementación de la ICND». Lo ideal es que, en todas las oportunidades de enseñanza del ICND, se respete el interés del niño y el refuerzo sea paralelo a las consecuencias naturales y lógicas de la interacción que se producirían para cualquier otra persona. Al emplear este tipo de refuerzo naturalista, los niños pueden aprender habilidades significativas de una manera agradable y significativa, lo que les permite alcanzar mejor sus objetivos autodefinidos en situaciones cotidianas.

Como tal, los modelos ICND pueden permitir a las personas autistas interactuar con el mundo que les rodea de una manera que se ajuste a sus preferencias individuales y funciones cognitivas, lo que en última instancia mejora su calidad de vida al aumentar su capacidad de acción y autonomía. Estos enfoques naturalistas y dirigidos por los niños se ajustan al énfasis del enfoque de la neurodiversidad en las fortalezas personales y la autodeterminación. Animan a los médicos y a los padres a dejar que los niños «les enseñen un poco de su lenguaje, les guíen un poco en su mundo», como aconsejaba Sinclair (1993) en Don’t Mourn For Us. Sin embargo, dado que los ideales de la neurodiversidad se derivan de las experiencias de las personas autistas, es imperativo que los profesionales y los investigadores respeten estas perspectivas a la hora de crear, supervisar y mejorar las intervenciones, ya que estas personas son las partes interesadas más importantes en este proceso iterativo. Aunque hemos esbozado las fortalezas que tienen las ICNDs en relación con la neurodiversidad, todavía hay muchas áreas en las que las ICNDs (especialmente tal y como se practican actualmente) deben seguir evolucionando para celebrar verdaderamente la neurodiversidad y beneficiar a los niños autistas a corto y largo plazo.

Mejorar la alineación de las ICNDs con la neurodiversidad

Una de las contribuciones más importantes del movimiento de la neurodiversidad es la idea de que los comportamientos, intereses, retos y fortalezas autistas representan formas válidas de ser. Una crítica clave dirigida al ACA (incluidas las ICNDs; véase Des Roches Rosa, 2020) es que los objetivos del tratamiento suelen reflejar una interpretación neurotípica del comportamiento humano ideal o normativo, en lugar de centrarse en formas de pensar y actuar personales y centradas en el autismo (Michael, 2018; Neurodivergent K, 2013; Ludwig, s. f.). Incluso las personas autistas que han tenido experiencias positivas con la intervención conductual destacan que, en ocasiones, esta puede estar demasiado preocupada por hacer que los niños autistas parezcan «normales» (Lamb, 2019; Lowery, 2017). En su «seminal» artículo, Lovaas (1987) sostenía que su intervención conductual conducía a la «recuperación» del autismo, y que aquellos que habían sido diagnosticados anteriormente eran ahora «indistinguibles de sus amigos normales» (p. 8). El mensaje subyacente, por supuesto, era que la eliminación de la «sintomatología» del autismo era el objetivo final. Sin embargo, la «recuperación» y la «normalidad» no son los objetivos que la mayoría de las personas autistas esperan alcanzar (Davison, 2018; Gillespie-Lynch et al., 2017; véase también la antología de 2015 Loud Hands (Bascom, 2015), en la que muchos defensores del autismo condenan la idea de que deben «actuar de forma neurotípica»). Si bien el respeto de las necesidades y la autonomía de las personas ya forma parte integrante de los ICNDs, los médicos deben tener cuidado de reconocer que la autonomía va más allá de simplemente permitir que los niños elijan.

Recomendamos que los médicos e investigadores utilicen múltiples estrategias para mejorar continuamente el respeto y la individualización de los modelos de intervención temprana, entre ellas: solicitar la opinión de personas autistas mayores, considerar la validez social y ecológica (es decir, la aceptabilidad y utilidad percibidas por las personas autistas), realizar investigaciones participativas cuando sea posible y utilizar diseños de tratamiento adaptativos para responder de forma dinámica a las necesidades de los participantes. En la tabla 1 se ofrece un resumen de estas recomendaciones. Si bien nuestras recomendaciones se refieren a los ICNDs, cuyos principios proporcionan un punto de referencia útil para reformar la intervención conductual, nuestras sugerencias aquí expuestas se aplican a todos los proveedores de intervención, tanto dentro del campo del ACA como fuera de él.

Área totalDescripciónRecomendaciones prácticas
    Enfocarse en las voces autistas      Los médicos e investigadores deben recabar la opinión de las personas autistas sobre los objetivos de la intervención y su aplicación, ya que ciertos objetivos sociales y conductuales pueden ser perjudiciales para el bienestar de las personas autistas, al igual que el lenguaje patológico y las suposiciones.Contratar consultores autistas ¿Son los objetivos adecuados y respetuosos? ¿Es adecuada la intensidad? ¿Es adecuada y respetuosa la implementación? Contratar intervencionistas autistas Proporcionar psicoeducación relacionada con la neurodiversidad a los padres (en colaboración con consultores/empleados autistas) desde la primera sesión de retroalimentación del diagnóstico. Fomentar la aceptación del autismo. Dirigir la atención a los puntos fuertes del niño . Sugerir alternativas al lenguaje patológico.  
  Mejorar la validez ecológica y socialLa validez social debe evaluarse en todos los contextos de intervención, especialmente desde la perspectiva del cliente autista.   Es necesario conocer en mayor medida hasta qué punto las ICND comunitarias reflejan los valores fundamentales tanto de las ICNDs como de la neurodiversidad.Incluir medidas de validez social en todos los ensayos de investigación del ICND, por ejemplo, Escala de Percepciones del Tratamiento (Berger et al., 2016) Incluir medidas de autoinforme si es posible Incluir medidas de calidad de vida para garantizar la correspondencia entre la intervención y los resultados en la vida real. Desarrollar medidas de validez social para personas que no hablan Individuos. Encuestar a los proveedores de la comunidad. Asegurarse de que las medidas de validez social estén validadas estadísticamente para limitar la subjetividad. Evaluar los prejuicios culturales y reconocer las diferencias culturales.  
Mejorar el diseño de investigación      Investigación-acción participativa.   Divulgación de conflictos de intereses.   Notificación de acontecimientos adversos.   Diseños de tratamiento adaptativos.  Incluir a las partes interesadas, en particular a las personas autistas, desde el inicio de todos los proyectos de investigación. Los investigadores de la intervención deben revelar cualquier posible conflicto de intereses relacionado con la intervención que se está investigando. Todos los ensayos de intervención conductual deben evaluar los eventos adversos, incluido el malestar psicológico. Permitir flexibilidad en la investigación para que las intervenciones puedan individualizarse.  

Perspectivas autistas sobre la intervención

Los clínicos que aplican las ICNDs reconocen que los padres tienen un gran conocimiento de las fortalezas y debilidades de sus hijos y se esfuerzan por colaborar con los miembros de la familia a la hora de diseñar y aplicar un plan de intervención.

Aunque los defensores de la neurodiversidad reconocen la importancia de los padres en el apoyo al desarrollo de los niños autistas (Kapp, 2018), cuando ni los padres ni los profesionales clínicos están dentro del espectro, es probable que falte la perspectiva autista. Las investigaciones con adultos autistas han revelado que algunos se muestran en desacuerdo con ciertos objetivos de intervención social y conductual que se formulan sin su participación (Gillespie-Lynch et al., 2017), ya que a menudo no se ajustan a sus valores personales.

Características sociales del autismo y el camuflaje

Aunque los ICNDs no tienen el objetivo explícito de erradicar los rasgos autistas, en la literatura publicada se suele destacar la reducción de la gravedad de los síntomas del autismo como resultado de la intervención (por ejemplo, Dawson et al., 2010; Vivanti y Zhong, 2020; Vivanti et al., 2019). Aunque muchas de las habilidades a las que se dirigen estos estudios pueden tener un efecto positivo en la calidad de vida, el enfoque explícito en la reducción de la «gravedad» del autismo implica que, en igualdad de condiciones, ser menos autista es algo a lo que aspirar. Además, los objetivos de la intervención pueden centrarse en los patrones de comportamiento y las habilidades de comunicación social observados en los niños neurotípicos, como el énfasis en la atención conjunta y las habilidades de imitación (Schreibman et al., 2015). Si bien estos pueden ser objetivos aceptables y bienvenidos para algunos niños autistas, algunas personas autistas encuentran que el comportamiento social «típico», como el contacto visual, es completamente incómodo y angustiante, incluso si han aprendido a tolerar o fingir el uso de estos comportamientos (Trevisan et al., 2017).

Además, muchos adultos autistas informan de resultados subjetivos negativos como consecuencia de tener que cumplir con criterios inadecuados y poco realistas, como la sensación de que tienen que «pasar» por neurotípicos y enmascarar o «camuflar» sus comportamientos autistas (Bargiela et al., 2016; Cage y Troxell-Whitman, 2019; Cook et al., 2021; Hull et al., 2017; Livingston et al., 2019). En algunos casos, la búsqueda de estos objetivos se ha asociado transversalmente con una mala salud mental, una reducción del bienestar y tendencias suicidas (Cassidy et al., 2018; Hull et al., 2019, 2021), aunque aún no se han demostrado las relaciones causales (Williams, 2021). Además, los relatos en primera persona sobre el «agotamiento autista» advierten de la carga acumulativa del camuflaje excesivo y otros factores estresantes (Higgins et al., 2021; Raymaker et al., 2020), lo que plantea dudas sobre la suposición tradicional de que una alta intensidad de intervención es siempre deseable (véase también el debate de Pellecchia et al., 2019, y un reciente ensayo aleatorio de Rogers et al., 2020, que demuestra los efectos limitados de la intensidad de la intervención). Por lo tanto, los médicos deben evaluar el valor de los objetivos de la intervención y adaptar la dosis y la intensidad a las necesidades y experiencias individuales.

Una forma excelente para que los proveedores de ICND se aseguren de que su enfoque no presione a las personas a camuflarse es basar los objetivos de la intervención en el comportamiento autista, en lugar del neurotípico (Fletcher-Watson, 2018). Los proveedores deben examinar los objetivos y determinar si constituyen habilidades adaptativas funcionales y si, en última instancia, mejorarán la calidad de vida (AStrangerinGodzone, 2011; Robertson, 2009). Un examen más detallado de los objetivos seleccionados puede revelar que, en realidad, parecen centrarse en mejorar la imitación social (es decir, hacer que el niño parezca más típico) sin promover explícitamente el bienestar. Es imprescindible tener en cuenta que incluso las personas autistas que carecen de fluidez en las habilidades sociales «neurotípicas» pueden participar en interacciones exitosas y formar vínculos sociales significativos y recíprocos con otras personas dentro y fuera del espectro (Chen et al., 2021; Crompton et al., 2020; Davis y Crompton, 2021; Heasman y Gillespie, 2019). Es inapropiado, desaconsejable y poco ético enseñar y fomentar ciertas habilidades solo porque se consideran normales, ya que esto puede contribuir a la incongruencia interna/externa que experimentan muchas personas autistas y que, en última instancia, puede afectar a su salud mental. Por lo tanto, es prudente garantizar que los niños y adultos autistas tengan acceso tanto a compañeros neurotípicos como autistas, de modo que puedan desarrollar la conciencia y la comprensión de las diversas definiciones de comportamiento socialmente aceptable. Los proveedores también deben comprender que los retos sociales no residen únicamente en la persona autista, sino que son relacionales, lo que significa que la persona con la que se interactúa comparte la responsabilidad de prevenir y remediar los malentendidos y el rechazo social (Davis y Crompton, 2021; Keating y Cook, 2020; Milton, 2012; Sasson et al., 2017). De hecho, las personas autistas han argumentado que las personas neurotípicas a menudo tienen dificultades para comprender y sentir empatía por las personas autistas (Milton, 2012), una afirmación respaldada por la literatura científica (Alkhaldi et al., 2019; Edey et al., 2016).

Comportamientos repetitivos e intereses especiales de las personas autistas

Los comportamientos repetitivos y los intereses específicos son importantes para la regulación interna y el bienestar de muchas personas autistas (Kapp et al., 2019; Manor-Binyamini y Schreiber-Divon, 2019; Milton y Sims, 2016; véase también Grove et al., 2018). Incluso cuando estos comportamientos no son objeto explícito de las ICNDs, a menudo se siguen patologizando de forma implícita y explícita, y los médicos pueden seguir estableciendo un objetivo secundario de reducirlos o eliminarlos (Leekam et al., 2011). Los intervencionistas deben decidir si los comportamientos son realmente perjudiciales (por ejemplo, cuando son potencial o realmente autolesivos, agresivos o destructivos) antes de intentar extinguirlos. Los comportamientos autoestimulantes o repetitivos no dañinos se utilizan a menudo para regular las emociones, y estos comportamientos pueden servir como habilidades de adaptación para muchas personas (Kapp et al., 2019; Manor-Binyamini y Schreiber-Divon, 2019). Además, el estigma percibido asociado a los comportamientos repetitivos surge principalmente de las normas sociales (Kapp et al., 2019). Las personas autistas también pueden utilizar los comportamientos e intereses repetitivos como una forma de desarrollar conexiones sociales y algunas afirman disfrutar de la «estimulación interactiva» con otras personas (Sinclair, 2005). Si ciertos comportamientos son realmente peligrosos, se anima a los médicos a realizar una evaluación funcional exhaustiva (Beavers et al., 2013) y a determinar métodos para identificar y eliminar los desencadenantes, al tiempo que se enseñan comportamientos sustitutivos que cumplan la misma función (por ejemplo, estímulos sensoriales, evitación de tareas, regulación de las emociones, etc.).

Mejora de las prácticas y la validez

Neurodiversidad, aceptación del autismo y terminología

Para mejorar aún más la alineación de la intervención en el autismo con la neurodiversidad, recomendamos que los intervencionistas mantengan una síntesis dialéctica entre los objetivos de la aceptación del autismo y el deseo de facilitar el desarrollo de habilidades funcionales básicas, teniendo en cuenta ambas perspectivas simultáneamente y valorando ambos puntos de vista sin rechazar ni restar importancia a ninguno de ellos. Sin embargo, dado que esta no es la norma actual en el campo, muchos proveedores de intervención y profesionales no están informados sobre los temas de la neurodiversidad y la discriminación por discapacidad. Los médicos que diagnostican el autismo suelen utilizar un lenguaje patologizante y se centran en los aspectos negativos del autismo (Crane et al., 2018; Dwyer et al., en revisión; Jegatheesan et al., 2010), y el discurso de los artículos sobre la intervención en el autismo confirma lamentablemente que en este campo se utiliza ampliamente un lenguaje patológico negativo y subjetivo. Sin embargo, existen directrices sobre terminología alternativa más positiva (Bottema-Beutel, et al., 2020; Brown et al., 2021; Bury et al., 2020a; Kenny et al., 2016; Robison, 2019) que actualmente están ganando popularidad entre los médicos, investigadores y profesionales del autismo. En consonancia con esto, recomendamos que los médicos se sumerjan en el ensayo fundamental del movimiento de defensa del autismo, que instaba a los padres de personas autistas a aceptar a sus hijos tal y como son (Sinclair, 1993), al tiempo que reconocen que esto no es incompatible con el trabajo para mejorar las competencias sociales y de desarrollo básicas o maximizar la «adaptación persona-entorno» (Lai et al., 2020).

Es importante destacar que la aceptación del autismo por parte de los demás se correlaciona con niveles más bajos de estrés y depresión en los adultos autistas (Cage et al., 2018). Además, la resolución y la aceptación por parte de los padres del diagnóstico de autismo de sus hijos, así como la tendencia de los padres a adoptar la perspectiva de sus hijos, se asocian con la sintonía de los padres con los niños en las interacciones lúdicas (Di Renzo et al., 2020). Por lo tanto, es importante que los profesionales también apoyen a los padres/cuidadores en la toma de decisiones de intervención que más se ajusten a los ideales de la neurodiversidad y al consenso de la comunidad autista. Se anima a los médicos y profesionales a presentar a los padres el enfoque de la neurodiversidad, así como a dirigir la atención hacia los puntos fuertes de las personas autistas y cómo estos pueden contribuir a resultados positivos en el futuro (véase Bury et al., 2020b; Carter et al., 2015; Russell et al., 2019; Warren et al., 2020). Los cuidadores, en particular los de niños muy pequeños, desempeñan un papel necesario en la creación de los objetivos del niño y en la configuración del programa de intervención conductual para su hijo. Al presentar a las familias la perspectiva de la neurodiversidad, los profesionales del autismo pueden empoderar a los cuidadores para que tomen estas importantes decisiones de una manera que incorpore los valores y la cultura de la familia, al tiempo que se centran en la individualidad y la aceptación de su hijo autista. Para facilitar este proceso, es responsabilidad de los profesionales que trabajan con las familias proporcionar acceso a recursos e información centrados en la neurodiversidad. Más concretamente, la pedagogía basada en la neurodiversidad debería integrarse en los programas clínicos existentes para mejorar la formación de los profesionales y garantizar que sean capaces de actuar como «defensores de la neurodiversidad» cuando trabajen con personas autistas y sus familias. Los médicos que son conscientes de estas cuestiones están en condiciones de ofrecer una visión más equilibrada que incluya el debate sobre las fortalezas personales y fomente la aceptación. Dado que este artículo se centra en los intervencionistas de ICND, nuestras sugerencias son especialmente relevantes para los Analistas de Comportamiento Certificados por el Consejo (Board Certified Behavior Analysts – BCBA) y quienes trabajan con ellos. Sin embargo, estas sugerencias se extienden a todos los profesionales, incluidos psicólogos, pediatras, profesionales de la salud afines y profesores. Los recursos centrados en la neurodiversidad deben ponerse a disposición de las familias desde el inicio del proceso de diagnóstico (es decir, proporcionando recursos en los informes de diagnóstico, discutiendo con las familias durante las sesiones de retroalimentación del diagnóstico; véase Brown et al., 2021) y a lo largo de toda la experiencia de intervención. La reciente publicación de la Red de Autodefensa Autista, Start Here: A Guide For Parents of Autistic Kids (2021), es un recurso útil por sí mismo y contiene una lista de recursos adicionales que se pueden compartir con los padres.

Centrándonos en las voces autistas

Las perspectivas autistas en la planificación y la implementación de intervenciones conductuales deben ser el centro de atención, especialmente dado el énfasis del ICND en seguir el ejemplo del cliente dentro del entorno natural. Para alcanzar este objetivo, animamos a las empresas de intervención conductual a buscar y consultar con consultores autistas para que den su opinión sobre los objetivos de los clientes y la implementación de los programas. Si bien la responsabilidad de educar a los demás no recae únicamente en la comunidad autista, puede ser útil que los proveedores colaboren con las personas del espectro y aprendan de ellas (cf. Fletcher-Watson et al., 2019). Es fundamental aumentar el número de socios y consultores autistas en entornos universitarios (dentro de los programas de formación clínica), agencias de comportamiento y otros entornos en los que se proporcionan intervenciones. Dada la división actual entre los adultos autistas y los intervencionistas, así como otras preocupaciones prácticas, es posible que este enfoque no siempre sea viable para una implementación a gran escala. Por lo tanto, también es importante que las agencias y los profesionales se encarguen de buscar investigaciones y otros recursos (blogs, sitios web, etc.) que describan las perspectivas y preocupaciones de la comunidad autista (por ejemplo, Lichtlé et al., 2021).

Más allá de contratar a personas autistas para desempeñar funciones de consultores y socios, también es imperativo que los proveedores de ICND se aseguren de que el campo sea accesible e inclusivo para las personas autistas que deseen seguir una carrera profesional en la prestación de ICND. De hecho, los adultos autistas pueden estar en una posición única para actuar como proveedores de intervención (por ejemplo, Hillman et al., 2020) y educadores sobre el tema de la neurodiversidad (Gillespie-Lynch et al., 2017), por lo que podría decirse que es deseable aumentar la representación autista entre los analistas del comportamiento. Algunos de los cambios que se analizan aquí, como evitar el uso de un lenguaje patologizante, podrían ayudar a fomentar una cultura más acogedora para los profesionales autistas de ICND. Además, cualquier requisito de control de acceso que pueda suponer un obstáculo para los profesionales y aprendices autistas debe ser examinado y mejorado. La caracterización de tales barreras, además de una investigación más general sobre la práctica de los BCBA autistas, podría ser una dirección importante para futuras investigaciones.

También es importante señalar que se deben tener en cuenta una variedad de opiniones. Los participantes en las investigaciones sobre el autismo han sido históricamente muestras predominantemente masculinas y blancas (Pierce et al., 2014; West et al., 2016). No será posible comprender la profundidad y la complejidad de todas las opiniones de las personas con autismo hasta que escuchemos a aquellas de todo el espectro de género y etnia, como se anticipa en la antología All the Weight of Our Dreams: On Living Racialized Autism, en la que diversas personas autistas compartieron sus perspectivas y experiencias (Brown et. al., 2017). Para poder ofrecer servicios adecuados a las diversas personas autistas y sus familias, es imprescindible que los intervencionistas busquen la opinión de personas autistas con un origen sociocultural y un grupo de identidad similares a los de sus clientes actuales.

Apoyar una «forma de ser» autista

Incorporar las opiniones de las personas autistas en el desarrollo y perfeccionamiento de los programas de intervención conducirá, en última instancia, a intervenciones más válidas desde el punto de vista social. Con la aportación de las partes interesadas más importantes —las propias personas autistas—, es probable que los objetivos, los procedimientos y los resultados de la intervención se consideren más aceptables, útiles y eficaces (Wolf, 1978). Sin embargo, es importante señalar que los objetivos de la intervención no tienen por qué ser necesariamente deseables o preferibles para los propios niños pequeños. De hecho, se anima a los niños neurotípicos a trabajar en muchas habilidades importantes que pueden no gustarles, como limpiar, esperar en fila y lavarse las manos. La clave es que los objetivos para los niños autistas no solo deben ser relevantes desde el punto de vista del desarrollo y la funcionalidad, sino que también deben ser congruentes con el desarrollo de una «forma de ser» autista (Sinclair, 1993). Por ejemplo, ser capaz de esperar en fila con éxito permitirá a los niños acceder a una variedad de entornos y actividades, y enseñar esta habilidad no parece ser incongruente con el paradigma de la neurodiversidad. Por lo tanto, «aprender a esperar» puede considerarse un objetivo de intervención razonable. Por otro lado, deben reevaluarse los objetivos que se centran en promover respuestas socialmente deseables por el bien de la comodidad de los demás. Por ejemplo, enseñar a un niño pequeño a limitar sus comentarios sobre sus propios intereses para parecer un mejor interlocutor puede hacer que las interacciones sociales parezcan más fluidas desde un punto de vista neurotípico, pero puede fomentar inadvertidamente el enmascaramiento de la forma de ser autista del niño. La psicoeducación sobre cómo se pueden interpretar este y otros comportamientos sociales similares podría estar justificada en el caso de los niños mayores, teniendo cuidado de destacar que las habilidades sociales de las personas autistas son simplemente diferentes, no peores que las de las personas neurotípicas, y que esto puede dar lugar a malentendidos (lo que se conoce como el «problema de la doble empatía»; Milton, 2012). Sin embargo, es probable que los objetivos conductuales de esta naturaleza para los niños pequeños no se consideren socialmente válidos. Un ejercicio útil para los clínicos podría ser imaginar a sus clientes como adultos, leyendo sus planes de comportamiento infantiles: ¿encontrarían ofensivos los objetivos? ¿Sentirían que su identidad estaba siendo extinguida? ¿O sentirían que se les estaba dando un apoyo razonable para aprender habilidades valiosas y desenvolverse en el mundo como personas autistas? Discutir los principios y objetivos de la intervención con los niños (cuando sea apropiado para su desarrollo) ayudará a garantizar la validez social de la intervención.

Aunque los médicos pueden utilizar las perspectivas autistas para orientar su práctica, la formulación y aplicación de los objetivos del ICND es un proceso muy centrado en la familia, y los padres y otros cuidadores deben tener una participación considerable. Al igual que los médicos y los profesores, los padres suelen tener objetivos para sus hijos que no siempre coinciden con lo que estos consideran divertido. Por ejemplo, los padres pueden querer que su hijo aprenda a tener una higiene adecuada, como bañarse, o que deje de ver la televisión antes de acostarse, tareas que no siempre resultan agradables para los niños pequeños de cualquier neurotipo. Sin embargo, ninguno de estos objetivos parece fomentar el enmascaramiento, y ambos son probablemente compatibles con el desarrollo de una forma de ser autista, al tiempo que preparan al niño para algo con lo que se encontrará a lo largo de su vida. Por otro lado, el objetivo de los padres de que su hijo siempre abrace a los miembros de la familia al despedirse probablemente se considere negativo, ya que ignora los posibles problemas sensoriales asociados al contacto físico y hace hincapié en el cumplimiento por encima del consentimiento. Por lo tanto, los médicos deben trabajar con las familias para encontrar objetivos que sean congruentes tanto con los valores familiares y culturales (Wang et al., 2007) como con los valores de la neurodiversidad. Para ello, los profesionales clínicos deberán proporcionar información sobre los objetivos que pueden ser congruentes o no con la neurodiversidad, como parte de la formación de los padres que suele formar parte de los programas de ICND. Por supuesto, sigue siendo necesario establecer que los procedimientos utilizados para desarrollar la habilidad también son socialmente válidos, aunque es probable que la utilización de los principios motivacionales y el refuerzo natural inherentes a los ICND den lugar a procedimientos socialmente válidos.

Aunque respetar la forma de ser de una persona autista es absolutamente crucial, a veces puede resultar difícil para los médicos evaluar qué objetivos de intervención mejoran la calidad de vida. Esto es especialmente cierto si se tiene en cuenta que el autismo se diagnostica basándose en un conjunto de comportamientos, y, aunque todos ellos forman parte del autismo, estos comportamientos pueden estar asociados positiva o negativamente con la calidad de vida de formas que podrían depender de los contextos y entornos que rodean a las personas autistas. Por ejemplo, el uso atípico o reducido de gestos se tiene en cuenta en el algoritmo de diagnóstico tanto de la Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo (ADOS; Lord et al., 2012) como de la Entrevista Diagnóstica para el Autismo-Revisada (ADI-R; Lord et al., 1994). Por lo tanto, es razonable afirmar que los gestos no neurotípicos pueden formar parte de la forma de ser autista. Sin embargo, enseñar a un niño a gesticular para comunicar sus necesidades probablemente mejorará su calidad de vida. ¿Debería ser, por lo tanto, la enseñanza de gestos un objetivo de la intervención? Nosotros sostenemos que sí, debería serlo si, y solo si, el propósito del objetivo es mejorar la capacidad de comunicación del niño (por ejemplo, enseñarle signos para cosas que le gustan, enseñarle a señalar para indicar sus preferencias). Si, por el contrario, la intención detrás del objetivo es aumentar la deseabilidad social de los gestos del niño (por ejemplo, enfatizando el saludo con la mano o insistiendo en un mayor uso de gestos descriptivos), entonces este ya no es un objetivo apropiado. (También hay que señalar que enseñar gestos como señalar u otras formas «neurotípicas» de indicar preferencias o deseos no debe tener necesariamente prioridad sobre otras acciones comunicativas, como el uso de dispositivos de comunicación alternativa y aumentativa (CAA), dependiendo de las preferencias y capacidades de cada persona). Por lo tanto, aunque nunca está justificado basar los objetivos de la intervención únicamente en los criterios del ADOS y el ADI-R, en algunos casos es posible que trabajar en objetivos que aumentan la calidad de vida coincida con puntuaciones más bajas en el ADOS y el ADI-R. Si bien estas puntuaciones más bajas pueden estar asociadas con una mejora en el funcionamiento adaptativo, no implican una «reducción» del autismo ni un cambio fundamental en la identidad de la persona (véase Tsatsanis et al., 2011, para un análisis sobre la orientación hacia los comportamientos adaptativos en contraposición a la «sintomatología»). Trabajar con personas autistas al crear planes de intervención es una forma de abordar esta ambigüedad.

Evaluación de la validez social y ecológica

Aunque se puede hacer mucho para mejorar la validez social de las intervenciones mientras se desarrollan, los investigadores y los clínicos también deben esforzarse más por evaluar continuamente la validez social de las intervenciones que utilizan. Esto es especialmente cierto si se tiene en cuenta que la comunidad autista no es un bloque monolítico y que la validez social de una intervención variará de una persona a otra. La validez social es especialmente relevante para la implementación de las ICND, dada su base teórica en el entorno natural y siguiendo el ejemplo del niño, y como tal debe incorporarse regularmente a la práctica de las ICND. Recomendamos que todos los ensayos de investigación y programas clínicos de las ICND incluyan métodos de retroalimentación y medidas de validez social, como la Escala de Percepciones del Tratamiento (EPT; Berger et al., 2016).

Sin embargo, aunque las opiniones de los padres y los profesionales son valiosas, no basta con preguntar a los cuidadores y médicos si consideran que una intervención es aceptable; es imprescindible incluir también las perspectivas de las personas autistas. Recomendamos que medidas como el STP (Berger et al., 2016) se adapten a versiones de autoinforme que puedan ponerse a disposición de los clientes autistas. Además, los cuestionarios de validez social existentes para cuidadores/profesionales pueden modificarse para animar a estas personas a solicitar la opinión de las personas autistas y garantizar que se recojan los resultados que les interesan. Dado que no todos los participantes en la intervención pueden rellenar una encuesta, también deben desarrollarse nuevos métodos para evaluar la validez social y la satisfacción de los clientes. Por ejemplo, se podría hacer un seguimiento de la asistencia, la participación y el estado emocional de las personas antes y durante una sesión de intervención. Las declaraciones verbales positivas, las sonrisas, las risas y las peticiones espontáneas de continuar también podrían registrarse como datos de validez social. Del mismo modo, las protestas, los comportamientos evasivos o agresivos y las rabietas podrían interpretarse como una falta de validez social (véase Robinson, 2011, para un ejemplo de este tipo de comprobación de la validez social utilizada en la investigación del ICND). Si bien es normal que los niños pequeños se sientan incómodos cuando se les pide que hagan algo que no les interesa, una respuesta inesperada o intensamente negativa siempre debe llevar a los médicos a reevaluar la situación, en lugar de dar por sentado que el malestar está justificado. El seguimiento adecuado de estos y otros eventos adversos en los ensayos clínicos y los programas clínicos es otra forma de garantizar que una intervención haga más bien que mal (Bottema-Beutel et al., 2021a; Dawson y Fletcher-Watson, 2021). Tesfaye et al. (2019) también presentan formas alternativas de captar las perspectivas en primera persona de los jóvenes con discapacidades, como participar en actividades artísticas y fotográficas y clasificar tarjetas con imágenes de actividades en categorías de «me gusta» y «no me gusta» (véase también Courchesne et al., 2021). Este tipo de «escucha ética» (es decir, prestar atención a lo que se comunica a través de medios no verbales; Lebenhagen, 2019) es fundamental para incluir las perspectivas y preferencias de todas las personas autistas.

Si bien sostenemos que los ICNDs pueden, en teoría, alinearse con los objetivos de la neurodiversidad, son los proveedores que implementan los ICNDs en la comunidad quienes determinan si se cumple este objetivo ambicioso. Para ello, es necesario realizar más investigaciones para explorar cómo los ICNDs se trasladan de un contexto de investigación estrictamente controlado a entornos clínicos y educativos comunitarios (por ejemplo, Stahmer et al., 2017, 2019; Waters et al., 2020). Llevar a cabo esta investigación puede resultar difícil, especialmente teniendo en cuenta que los médicos de la comunidad tienen niveles muy variables de formación y conocimientos sobre prácticas basadas en la evidencia (Stahmer et al., 2005). Esta brecha de conocimientos se refleja en un metaanálisis reciente de Nahmias et al. (2019), que reveló un menor tamaño del efecto en los programas de intervención temprana comunitarios en comparación con los programas universitarios. Las investigaciones futuras no solo deben examinar los resultados de los programas comunitarios de ICND, sino también evaluar en qué medida los programas se están aplicando de manera que se preserven los valores de los enfoques de intervención naturalistas e as y se sigan los principios básicos de la neurodiversidad (Stahmer y Pellecchia, 2015).

También se debe prestar especial atención a la selección de familias diversas para los estudios de investigación sobre ICND (Shaia et al., 2020). Los antecedentes culturales de un cliente autista y su familia influirán en sus creencias sobre lo que constituye una discapacidad, los objetivos de intervención adecuados y las vías de intervención aceptables (de Leeuw et al., 2020; Ravindran y Myers, 2012). La exposición a la neurodiversidad y su aceptación es uno de los factores que pueden influir en estas creencias. De hecho, dada la existencia de diferencias interculturales en las actitudes y el estigma hacia el autismo y la discapacidad (de Vries et al., 2020; Gillespie-Lynch et al., 2019; Someki et al., 2018), los interventistas pueden enfrentarse en ocasiones al difícil reto de respetar las creencias culturales de los clientes y, al mismo tiempo, animar a los cuidadores a adoptar una perspectiva alineada con la neurodiversidad. El primer paso en este proceso es que los clínicos e investigadores desarrollen su propia conciencia cultural y reconozcan sus propios sesgos personales (Fong et al., 2016). El uso de evaluaciones como la Escala de Sensibilidad Multicultural (Jibaja et al., 1994) o la Autoevaluación de la Diversidad (Montgomery, 2001) puede facilitar la identificación de posibles barreras culturales (como las modalidades de comunicación o la expresión de las emociones). Parte de esta sensibilidad cultural consiste también en reconocer que algunas personas pueden verse a sí mismas, además de muchas otras cosas, como parte de una cultura autista (Straus, 2013).

Investigación participativa

Una medida adicional que pueden adoptar los académicos y los proveedores de servicios para garantizar la validez de los ICND es incluir a las personas autistas y sus familias en todas las etapas del ensayo clínico o del desarrollo del programa clínico (Fletcher-Watson et al., 2019; Leadbitter et al., 2021; Milton, 2014; Nicolaidis et al., 2019). Aunque la investigación-acción participativa conlleva sus propios retos (Fletcher-Watson et al., 2019; Nicolaidis et al., 2011), es mucho más fácil incorporar las perspectivas de las personas autistas en un programa de intervención desde su inicio que cambiar las prácticas existentes. Aunque muchos ICNDs han superado claramente la fase inicial, los futuros ensayos de intervención se beneficiarán de la inclusión de coinvestigadores y/o consultores autistas en todas las etapas del proceso de investigación, desde la generación de preguntas hasta la difusión de los resultados (Nicolaidis et al., 2019). Además, como se ha comentado en secciones anteriores, parece necesario modificar aún más los ICNDs para alinearlos con un enfoque de neurodiversidad, y la investigación participativa podría utilizarse para llevar a cabo estas reformas.

Conflictos de intereses

Además, la notificación limitada de conflictos de intereses, que ha sido habitual en la investigación sobre ABA (Bottema-Beutel et al., 2021b), es claramente otro ámbito en el que este campo debe mejorar. Es imperativo que los investigadores de ICND revelen cualquier conflicto de intereses relevante, por ejemplo, trabajar en calidad de clínico en un centro donde se proporcionan regularmente ICNDs o recibir regalías por la venta de un manual de tratamiento ICND (véase la declaración de conflicto de intereses de este artículo para más ejemplos). De hecho, en términos más generales, los motivos lucrativos y la mercantilización de la «industria» de la intervención en el autismo han sido objeto de escrutinio y de críticas comprensiblemente duras (Broderick y Roscigno, 2021; Dawson, 2004). Más allá de las ganancias monetarias, también existe la preocupación por la lealtad de los investigadores, que ha influido en la magnitud de los efectos y ha sesgado los resultados de los ensayos clínicos publicados (Dragioti et al., 2015). Es posible que los enfoques sin ánimo de lucro para el diseño de planes de estudios y la implementación en la comunidad ofrezcan menos riesgo de sesgo y, además, puedan inspirar más confianza a los miembros de la comunidad preocupados por la intervención que los modelos con ánimo de lucro.

Diseños de tratamiento adaptativos

Por último, los modelos de investigación de intervención recientes, como el ensayo aleatorio de asignación múltiple secuencial (SMART; Collins et al., 2007), son prometedores para sistematizar un enfoque personalizado de las ICND (Kasari et al., 2018). Por ejemplo, si los niños no aprenden fácilmente el lenguaje hablado después de un período inicial de intervención, se puede añadir un dispositivo de CAA (véase Kasari et al., 2014 para un ejemplo de una ICND utilizada junto con un dispositivo generador de voz). Será crucial que los investigadores y los intervencionistas que implementen diseños SMART consideren un cambio en la intervención no solo si un individuo es categorizado como «no respondedor» al tratamiento, sino también si experimenta efectos adversos o muestra signos de no encontrar la intervención socialmente válida. Por último, los ICND también pueden verse favorecidos si los investigadores consideran la adopción de una perspectiva de subgrupos, de modo que las intervenciones respondan a la heterogeneidad del espectro autista (Kim et al., 2016; Uljarević et al., 2020).

Conclusiones

Reconocemos sin reservas el conflicto entre el objetivo del movimiento de la neurodiversidad de garantizar la aceptación del autismo y el legado pasado y presente de la intervención conductual de intentar normalizar a las personas autistas. Sin embargo, en consonancia con otros investigadores (Fletcher-Watson et al., 2018; Lai et al., 2020; Leadbitter et al., 2021), creemos que estas perspectivas no son incompatibles y sostenemos que los enfoques naturalistas y basados en las fortalezas, como los ICNDs, tienen el potencial de crear un marco unificador que combine los objetivos de los defensores de la intervención conductual y los de la neurodiversidad. Aunque algunos sin duda seguirán pensando que el uso de principios conductuales nunca será apropiado para su aplicación en seres humanos (por ejemplo, Therapist Neurodiversity Collective, s. f.; Tolley, s. f.), creemos que las intervenciones que combinan la teoría conductual y la teoría del desarrollo tienen la capacidad de funcionar en consonancia con los principios básicos del movimiento de la neurodiversidad. Esta alineación entre los ICNDs y la neurodiversidad es mucho más probable en los casos en que los clínicos e investigadores se asocian con la comunidad autista, buscan oportunidades para mejorar sus prácticas y se mantienen abiertos a los comentarios y al cambio.

Las ICNDs utilizan un modelo basado en las fortalezas que se centra en aprovechar los intereses y la motivación de los niños para enseñarles habilidades que les resulten útiles y funcionales. Aunque no es el único enfoque conductual que intenta abordar la validez social, las ICNDs constituyen un punto de referencia útil para quienes estén interesados en reformar la intervención conductual. Con una planificación continua y un compromiso intencionado con la reforma, la práctica de las ICNDs puede alejarse aún más de la reducción de los rasgos autistas fundamentales y orientarse hacia la mejora del bienestar y la optimización del potencial individual. Además, los objetivos de la intervención deben ser individualizados y basarse en una comprensión matizada y equilibrada tanto del desarrollo y el comportamiento autista como del neurotípico. Además, pedimos a los médicos y a los investigadores que consulten a las personas autistas al diseñar programas de intervención para garantizar que nos centramos en objetivos significativos y no causamos angustia ni reprimimos las formas de ser autistas. Además, fomentamos las evaluaciones continuas de la validez social y ecológica, especialmente desde el punto de vista autista. No basta con mostrar una mejora en resultados «objetivos» y despersonalizados si se ignoran las opiniones y necesidades de los participantes, especialmente si esos resultados entran en conflicto con los objetivos personales. En términos más generales, creemos que es importante que los investigadores exploren las opiniones y comentarios de los miembros de la comunidad autista, así como los del movimiento más amplio de la neurodiversidad, en relación con los objetivos y las prácticas de intervención. Escuchar lo que las personas autistas piensan específicamente sobre la aceptabilidad de las ICNDs nos permitirá identificar mejor las áreas en las que estas intervenciones están teniendo éxito y aquellas en las que deben mejorarse. La inclusión de otras partes interesadas no autistas como participantes en este tipo de investigación también ayudará a descubrir los puntos en los que hay coincidencias y divergencias en las perspectivas. Creemos que solicitar las opiniones de las partes interesadas es un paso necesario para reformar la intervención conductual, y los autores de este manuscrito han iniciado varios estudios en curso para investigar más a fondo este tema.

Por último, animamos a los profesionales de las ICND a que sean transparentes sobre su enfoque, sus puntos fuertes y sus limitaciones, así como sobre su compromiso con el reconocimiento de las perspectivas neurológicamente diversas. Las familias se enfrentan a dificultades considerables simplemente para informarse, defender y seleccionar entre los apoyos disponibles (Brewer, 2018; Tzanakaki et al., 2012), y cuando los proveedores no proporcionan a las familias la información que necesitan para tomar decisiones informadas, esta tarea se vuelve naturalmente aún más difícil. Por lo tanto, si los profesionales aplican las estrategias recomendadas para llevar a cabo intervenciones más acordes con la neurodiversidad, las familias deben estar informadas y empoderadas para elegir estas intervenciones acordes con la neurodiversidad frente a otros modelos. De hecho, esta recomendación se extiende más allá de los profesionales de la ICND a todos los diagnosticadores, intervencionistas, educadores y proveedores de servicios para discapacitados (véase también Brown et al., 2021). Es fundamental que los profesionales de cada una de estas comunidades se informen sobre la neurodiversidad y la discutan con las familias con las que trabajan.

Como sociedad, también debemos considerar cómo nuestros espacios físicos y perspectivas siguen impidiendo una inclusión significativa (Bölte, 2019; Pellicano et al., 2018). Al diseñar planes de estudio, planificar objetivos de intervención o participar en debates, los profesionales deben ser conscientes de los mensajes y el apoyo que ofrecen a las personas autistas (y de la información sobre el autismo que transmiten a las personas no autistas). Aunque en muchas jurisdicciones la ley exige adaptaciones, estas suelen ser insuficientes para garantizar una participación significativa (Mcguire et al., 2006). Es hora de que los profesionales no solo se centren en facilitar el cambio dentro de cada cliente individual, sino que también actúen como defensores y promotores de la eliminación de las barreras sistémicas y la promoción de la neurodiversidad.

Contribuciones de los autores Todos los autores contribuyeron a la redacción y edición de este manuscrito.

Financiación No se recibió financiación para ayudar a la preparación de este manuscrito.

Declaraciones

Conflicto de intereses RKS, DMT, KMPB, AO, EFF, MJM, SKP y TWV son todos médicos del Centro Koegel para el Autismo de la Universidad de California, Santa Bárbara, un centro dedicado a proporcionar el Tratamiento de Respuesta Pivotal, un ICND. TWV es el director del centro. TWV, KMPB, MJM y JFJ son analistas conductuales certificados. PD y ZJW forman parte del comité de revisión de investigadores sobre autismo de la Red de Investigación sobre Intervención en Autismo y Salud Física (AIR-P), y ZJW es miembro del comité asesor familiar de la red Autism Speaks Autism Learning Health Network Vanderbilt. ZJW también es consultor de Roche en un proyecto relacionado con la intervención conductual para el autismo.

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[1] Escuela de Posgrado en Educación Gevirtz, Universidad de California, Santa Bárbara, Santa Bárbara, California, EE. UU.

[2] Departamento de Psicología, Universidad de California, Davis, Davis, California, EE. UU.

[3] Centro para la Mente y el Cerebro, Universidad de California, Davis, Davis, California, EE. UU.

[4] Programa de Formación de Científicos Médicos, Facultad de Medicina de la Universidad de Vanderbilt, Nashville, Tennessee, EE. UU.

[5] Departamento de Ciencias de la Audición y el Habla, Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt, Nashville, Tennessee, EE. UU.

[6] Instituto del Cerebro de Vanderbilt, Universidad de Vanderbilt, Nashville, Tennessee, EE. UU.

[7] Centro Frist para el Autismo y la Innovación, Universidad de Vanderbilt, Nashville, Tennessee, EE. UU.

[8] Spectrum Support, LLC, Baltimore, Maryland, EE. UU.

* NDBI. Naturalistic Developmental Behavioral Interventions

[9] Utilizamos un lenguaje que antepone la identidad para reconocer la preferencia de la comunidad autista (véase Bury et al., 2020a; Kenny et al., 2016; estos estudios también indicaron cierta preferencia por la expresión «en el espectro autista», que también se utiliza ocasionalmente en el presente documento). También escribimos «Autista» con mayúscula para resaltar que la palabra es un nombre propio o adjetivo que se refiere a una comunidad/identidad autista particular que comparten muchas personas autistas (aunque no necesariamente todas) (véase Brown, 2013; Johnson, 2021).

[10] Applied Behavior Analysis – ABA

[11] Discrete Trial Training – DTT

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