Judy Singer vive en Australia. Es una socióloga reconocida en muchos países del mundo. Es autora del libro «Neurodiversidad, el nacimiento de una idea» que se consigue en la tienda virtual de Amazon.
¿Trabajas como profesora universitaria?
Hice mi tesis en sociología en 1998, en lo que llamo el surgimiento de un nuevo movimiento social basado en la diversidad neurológica: la neurodiversidad. No doy clases en la universidad ni me quise especializar en una carrera académica. Tuve que trabajar para sostener a mi familia, porque era el único sostén de mi hija cuando terminé mi tesis. Soy la tercera generación de autistas mujeres. Sin embargo, doy muchas charlas sobre lo que yo entiendo por neurodiversidad en el mundo, porque muchas personas hablan en primera persona de este movimiento. Estoy tratando de ver el panorama completo y que el árbol no me tape el bosque. Toda mi vida fui una activista social de muchas causas.
¿Podes describir que fue la experiencia “Asteen”?
Mi hija no tuvo un diagnóstico de autismo hasta que tuvo 10 años. En esa época no había grupos de apoyo mutuo para adolescentes autistas, solo para niños. Entonces se me ocurrió armar un club, donde los adolescentes autistas puedan ir solo a divertirse sin terapeutas ni trabajadores sociales. Lo fundé con otras dos madres. Como estoy en el espectro autista tuve la idea, pero necesitaba hacerlo con otras personas que supieran concretarlo con más habilidades sociales que yo.
Leí tu blogspot “Neurodiversity2.blogspot.com”. ¿Podés explicar qué es “la variante Cordelia del síndrome conocido como autismo”? ¿Qué es un síndrome?
Síndrome es un término médico complejo, un conglomerado de síntomas negativos para describir a las personas. El autismo se considera un síndrome por la variedad de características que se agrupan en el espectro autista. No investigué tanto para decir que Cordelia es el primer personaje autista en la literatura inglesa. No soy experta, pero Mary Bennet de la novela “Orgullo y prejuicio” también resulta un ejemplo del autismo en la literatura. No fui más allá de eso.
¿Crees que toda enfermedad mental es una etiqueta?
No lo pensé particularmente. La medicina no describe todos los trastornos como síndromes. Creo que la enfermedad mental, es un síndrome, pero no lo simplificaría a eso. La descripción de la esquizofrenia que da la medicina, por ejemplo, es muy ambigua. No me gusta el etiquetado de las personas con enfermedades mentales. No se le puede dar un nombre a las enfermedades mentales para etiquetar a las personas. Creo que el autismo no es un síndrome ni un espectro. No acuerdo con las teorías que asocian al autismo con una enfermedad mental. Mi madre tenía características autistas pero aun no llegué a la conclusión que ella haya tenido un trastorno.
¿Qué te hizo escribir sobre autismo y neurodiversidad con tu punto de vista tan particular?
Empecé a investigar libros de textos de psiquiatría en la biblioteca porque mi mamá tenía algo que no sabía que era. En esos textos no encontré nada. Finalmente decidí que mi madre tomaba malas decisiones basadas en que no tenía ganas de hacer cosas. Cuando nació mi hija y fue creciendo la encontré muy parecida a mi madre y entendí que había decisiones en ella que no eran conscientes sino hereditarias. Mi hija estuvo en terapia intensiva y gracias a la seguridad social pude enfrentar esa situación. Empecé a estudiar sobre discapacidad para comprender qué les pasaba a mi hija y a mi madre. Entender la causa de la discapacidad para mí fue muy importante porque en esa época por ejemplo nadie hablaba en sociología de autismo o de asperger. Ahí me preguntaba quién iba a hacer algo al respecto para visibilizar o estudiar el tema desde la sociología y me di cuenta que yo iba a ser la persona. Convencí a un profesor que ya estaba especializado en derechos en discapacidad para que supervise mi tesis. Tuve que explicar el modelo social, que es el autismo y mis propias ideas de alguna manera para ir encontrándome con mi propia gente, la gente diferente en el buen sentido de la expresión. Hice una exploración personal en un nuevo movimiento social basado en la diversidad neurológica.
¿Desde que publicaste tu libro “Neurodiversidad, el nacimiento de una idea” cambiaste tu forma de pensar algunos temas que allí se plantean?
Me llevó diez años dejar de perder tiempo y procastinar antes de publicarlo. Es una versión de mi tesis. Desde que lo publiqué en Inglaterra surgió lamentablemente una industria y un negocio de la neurodiversidad. Las corporaciones tienen políticas de la neurodiversidad que están bien pero solo se enfocan en las ventajas competitivas de los trabajadores neurodivergentes y eso para mí no es lo importante. No quiero que el capitalismo se vuelva más eficiente, sino más humanitario. Todos deberían tener un sueldo digno y estar dentro del sistema de seguridad social. No quiero que la neurodiversidad se vuelva un commodity, un insumo, un producto más del capitalismo. No me importan mucho los lugares de trabajo del sistema capitalista. Pero lo perfecto, es enemigo de lo posible. Solo doy una advertencia, porque hay muchas personas que buscan trabajo en las corporaciones y no lo consiguen. En mi libro propongo al autismo como un modelo social y el valor de la gente rara. El título creo que es un paraguas que resulta atractivo para los lectores. No quiero ser popular con esto, pero se habla mucho en el hemisferio norte. En Wikipedia por ejemplo dan información equivocada sobre mi tesis, muy norteamericana-centrista. A veces me molesta un poco que no se reconozca mi trabajo en culturas imperialistas como la inglesa o la norteamericana. Estoy peleando todavía. No doy una definición de neurodiversidad porque es obvio para mí que está basada en la importancia de la biodiversidad y el florecimiento del ecosistema. Pero algunas personas interpretan que neurodiversidad es una nueva palabra para definir las discapacidades mentales. Tengo otro paradigma.
¿Fue difícil publicar el libro considerando la perspectiva revolucionaria que propone tu tesis?
No, porque lo auto-edité yo misma y lo distribuyo en Amazon. Es un libro pequeño. Soy muy vieja y estoy cansada para lidiar con una editorial y la publicidad. No lo publicito pero se está vendiendo. Tengo 70 años, una hija de 34 que vive conmigo y tengo que pensar en dejarle un ingreso para su futuro. Vivo de mi pensión en una casa que me brinda el estado.
¿Crees que el autismo es una discapacidad o una identidad?
Pienso que el autismo es una identidad, pero la definición del autismo cambió mucho desde el Asperger. El Asperger es al mismo tiempo un diagnóstico y una identidad. El autismo es una característica como puede ser la introversión o ser una persona excéntrica. Los grupos lobistas quieren sin embargo que el autismo sea considerado un trastorno mental. Creo que el autismo está más asociado a ser tímida que a una discapacidad. Cambia sin embargo según la cultura y el contexto. La medicina suele tener el prejuicio de que las personas autistas no hacen contacto visual como un síntoma. Pero por ejemplo en algunas culturas el contacto visual está mal visto y en otras bien visto.
¿Qué significa que el autismo y otras etiquetas en salud mental estén bajo el paraguas de la neurodivergencia?
Es un movimiento político porque las personas están luchando por sus derechos civiles. Tenemos cosas en común como por ejemplo que nos ha etiquetado la medicina. El paraguas de la neurodivergencia agrupa problemas similares. Estamos tratando de cambiar a partir de lo que tenemos en común. Queremos que se reconozca nuestra diversidad como algo bueno. Etiquetar las enfermedades mentales es lo que las produce.
¿Estás pensando en escribir la antítesis de tu tesis?
En mi próximo artículo la neurodiversidad no tiene que ver con amaneceres y arcoíris. Estoy escribiendo sobre el lugar de trabajo como un templo, como un lugar al que una persona va a sanar. Creo que el lugar de trabajo puede volverse un lugar sagrado. El salario no debería ser el objetivo de un trabajo. Es ridículo creer que lo mejor del trabajo es conseguir un salario. Esa es una idea peligrosa. Sobre eso estoy escribiendo. No estoy aun en una antítesis, pero si en una síntesis. Las personas neurodivergentes ya están cambiando el mundo. Me interesa el derecho a no trabajar. Por ejemplo, en la entrada de los campos de exterminio de Auschwitz hay un cartel que dice “El trabajo te libera”. El trabajo no te liberaba, no te libera y nunca te liberará.
¿Crees que la neurodivergencia se puede transformar en una identidad estigmatizante?
Todas las personas somos neurodiversas. Neurodiversidad es el nombre de un movimiento político. Mucha gente confunde neurodiversidad con una nueva palabra para describir las personas neurológicamente diferentes. Creo que se puede volver un problema de binarismos y no me gustaría. No quiero eso, prefiero el concepto neurodivergencia. Prefiero hablar de las neurominorías, aunque nadie haya escuchado hablar de esto. Está la nación sorda como una etnia. Los sordos por ejemplo se consideran una minoría lingüística y no como personas con discapacidad. Creo que mi libro describe a las personas neurodivergentes como una etnia, con un lenguaje y una cultura propias. Todo tiene un lado oscuro, por lo cual la neurodiversidad no es todo amaneceres y arcoirirs. Hay personas neurodivergentes que necesitan mucho apoyo, otras poco apoyo y otras ningún apoyo. Por esto es importante el modelo social de la discapacidad como constructo social.
¿Quisieras agregar algo más?
Hablar con personas de otras culturas es muy nutritivo para mí. Es un aprendizaje.
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