La política no reconocida de la neurodiversidad
Nota del editor: Mad in the UK y Mad in America publican conjuntamente esta serie de cuatro partes sobre neurodiversidad. La serie ha sido editada por los redactores de Mad in the UK y escrita por John Cromby y Lucy Johnstone. Puede consultar la primera parte aquí.
En el blog anterior, intentamos dar una visión general del reciente campo de la neurodiversidad, en rápida expansión, y esbozamos algunos de sus principios clave, retos y contradicciones. En este blog, examinaremos más detenidamente las experiencias que con más frecuencia se consideran ejemplos de neurodiversidad: las que reciben la etiqueta de autismo/trastorno del espectro autista: TEA; o TDAH; o a veces ambos (para los que ha surgido el término compuesto AuDHD).
En primer lugar, señalaremos que todos estos fenómenos han surgido en las sociedades capitalistas occidentales. Algunos historiadores y estudiosos sugieren que esto no es una coincidencia; la propia disciplina de la psiquiatría, sostienen, surgió como respuesta a la necesidad de barrer a las personas que eran víctimas de la creciente industrialización en los siglos XVIII y XIXth . Etiquetarlas como “enfermas” justificaba su internamiento en manicomios, lo que ayudó a aplacar la disidencia. Calificarlos de “enfermos” justificaba su internamiento en manicomios, lo que contribuyó a aplacar la disidencia ante los enormes cambios sociales (véanse aquí, aquí y aquí).
Reconocer esto no es idealizar las sociedades agrarias preindustriales, ni las culturas indígenas y no occidentales, que tienen sus propias tensiones y limitaciones características. El capitalismo fomenta la mejora de la productividad y la eficiencia y, junto con la ciencia moderna, impulsa la innovación y el desarrollo tecnológico. Muchos de los productos y tecnologías resultantes, en campos como el transporte, el saneamiento y la medicina, representan enormes avances que pueden mejorar potencialmente el bienestar de todos.
Sin embargo, en los últimos años los problemas de salud mental se han convertido en la principal fuente de discapacidad en el mundo, lo que se corresponde aproximadamente con la extensión de la industrialización. El aumento ha sido especialmente rápido en las últimas décadas bajo la forma actual de capitalismo, que los analistas denominan neoliberalismo. En el Reino Unido, el gobierno de Thatcher de 1979 fue el primero en aplicar políticas económicas y sociales neoliberales a gran escala; en Estados Unidos fue la administración Reagan de 1981.
Incluso antes del neoliberalismo, la desigualdad social bajo el capitalismo implicaba una peor salud física y mental. Pero desde que el capitalismo neoliberal ha sido adoptado -en el Reino Unido, Estados Unidos y otros países, y por partidos de todo el espectro político- ha ido acompañado de una creciente ola de miseria. Lo que puede ser bueno para la economía no es necesariamente bueno para nuestras comunidades o para la tranquilidad individual. Creemos que es imposible entender la reciente marea creciente de angustia en general, o el movimiento de la neurodiversidad en particular, sin situar estos fenómenos en el contexto más amplio de las políticas, prácticas y valores neoliberales.
¿Qué es el neoliberalismo?
Uno de los principales objetivos del capitalismo es que las empresas puedan competir fácilmente en los mercados (cada vez más globales). Esto les permite acumular riqueza, reinvertir los beneficios e impulsar el crecimiento económico. Pero el capitalismo distribuye los beneficios de forma desigual: los propietarios de las empresas reciben una parte significativamente mayor que los empleados. En la historia reciente, esta desigualdad se moderaba a menudo mediante políticas gubernamentales que redistribuían la riqueza (por ejemplo, a través de los impuestos). Junto con esto, cuando se consideraba que la competencia importaba menos que la coherencia y la prestación universal, los gobiernos proporcionaban u ordenaban servicios e infraestructuras: en el Reino Unido esto incluía aspectos de la asistencia social, el transporte, el saneamiento, el agua y los servicios sanitarios. Era el llamado “Estado del bienestar”.
Pero bajo el neoliberalismo el papel del gobierno se minimiza: su principal responsabilidad es garantizar el funcionamiento de las empresas y los mercados. De hecho, las empresas y los mercados proporcionan ahora los principios básicos sobre los que se organiza la sociedad. La competencia, la eficiencia de costes, la privatización, la flexibilidad y el espíritu empresarial se promueven como algo bueno tanto para las personas como para la sociedad, así como para la economía.
El neoliberalismo rechaza la idea de “empleos para toda la vida”. En su lugar, los trabajadores deben tener una movilidad continua, ser flexibles y emprendedores, estar siempre desarrollando y comercializando competencias, estar siempre en busca de oportunidades. Los empleos se han vuelto más inseguros a medida que se han erosionado los derechos laborales, los empleadores introducen contratos de corta duración o de cero horas, y el acceso a los tribunales laborales se ha vuelto más costoso. Al mismo tiempo, las ayudas económicas a quienes no pueden trabajar se han recortado en términos reales y se han condicionado más a la “búsqueda de empleo”. En conjunto, todos estos cambios han tenido importantes repercusiones en la sociedad, las comunidades y las personas.
Sociedad
El neoliberalismo ha llevado a la privatización de muchos activos estatales: el transporte público, los servicios públicos (agua, electricidad y gas) y partes del Servicio Nacional de Salud británico. En otros lugares, los mercados falsos fomentan la competencia imponiendo objetivos, “indicadores clave de rendimiento”, tablas de clasificación y rankings. La brecha entre ricos y pobres se ha ampliado, la pobreza ha aumentado y la movilidad social ha disminuido. Los salarios son especialmente bajos en sectores como la enfermería y el trabajo social, sectores que implican cuidados. Los bajos salarios hacen que cada vez sea más necesario que ambas figuras parentales[1] trabajen, por lo que la vida familiar y comunitaria se resiente. La crianza de las infancias se produce a menudo en el seno de familias nucleares aisladas, con escaso apoyo de los parientes. En general, los estudios demuestran que la mayoría de la gente es más pobre, más infeliz, más solitaria y menos sana.
Comunidades
La competencia, la desregulación y la privatización, junto con la prolongación de la jornada laboral y el aumento de la movilidad laboral, repercuten negativamente en la cohesión de la comunidad. El compromiso con los grupos locales y las organizaciones de voluntarios, como iglesias, clubes juveniles, centros comunitarios y sindicatos, que solían paliar algunos de los efectos adversos del neoliberalismo, se ha reducido. Algunas comunidades se han convertido en guetos de pobreza y exclusión donde las calles son inseguras, los servicios están deteriorados o ausentes y las oportunidades escasean.
Particulares
El neoliberalismo promueve la libertad individual, la autonomía, la capacidad de elección, la autosuficiencia y la responsabilidad como valores fundamentales. Pero estos importantes atributos deben sopesarse y contextualizarse frente a otros, para evitar situar erróneamente a las personas como fundamentalmente competitivas y autosuficientes, a expensas de la interdependencia, la conexión y la cooperación. El individualismo competitivo del neoliberalismo crea una “ansiedad de estatus”, en la que vigilamos constantemente el éxito percibido de los demás, atentos a cualquier señal de que nos estamos quedando atrás. Esta inseguridad generalizada se identifica a menudo como un factor clave de la mala salud mental que acompaña al neoliberalismo (véase, por ejemplo, aquí, aquí, aquí y aquí).
Las políticas neoliberales han aumentado masivamente la desigualdad de ingresos en todas partes donde se han introducido. En Estados Unidos, desde la década de 1980, los ingresos anuales de todos, excepto los de los más ricos, casi se han estancado en términos reales. En todo el norte del mundo se observan tendencias similares.
Nada de esto es sorprendente. Los críticos advirtieron desde el principio que las promesas neoliberales de “economía de goteo” (en la que todos se benefician del aumento de la riqueza) eran falsas. Y hay pruebas fehacientes de que, si se llevan al extremo, los valores consumistas y materialistas hacen menos felices a las personas. Sin embargo, el neoliberalismo sigue promoviendo lo que se ha dado en llamar el proyecto del “individuo perfectible“: más posesiones, una casa más grande, un cuerpo más en forma o más delgado: una carrera sin fin en la que casi todos se sienten abandonados.
En consecuencia, todos nos encontramos en un estado de gran vulnerabilidad. Las crecientes tasas de angustia significativa reflejan un aumento muy real de las experiencias de aislamiento, confusión de identidad, fracaso, inseguridad, descontento y desesperación, que afectan incluso a los más ricos y privilegiados. Estos estados de ánimo se prestan a ser explotados por industrias como la psiquiatría, la psicología y la terapia, que pretenden ofrecer explicaciones y soluciones. Aunque el sufrimiento causado por el neoliberalismo es demasiado real, estas aparentes explicaciones ocultan las raíces sociales y materiales de la angustia, nos desconciertan sobre sus causas y promueven principalmente soluciones individuales a problemas colectivos.
En lo que sigue, los aumentos exponenciales de los diagnósticos de TDAH y TEA que se han producido en las últimas décadas serán de especial interés, ya que es poco probable que puedan atribuirse únicamente a la relajación de los criterios diagnósticos en el DSM-IV (véase la Parte 1). Sugeriremos que, una vez que miramos más allá tanto del cerebro como del DSM para identificar las posibles razones de estos aumentos, la influencia del neoliberalismo se hace ineludible.
Sin embargo, no proponemos una explicación única y simple para estas tendencias diagnósticas. A pesar de la falta de pruebas de factores causales neuronales o genéticos en el TDAH y el TEA, no cabe duda de que existen diferencias temperamentales individuales. En los últimos años, la tecnología y los teléfonos inteligentes han influido significativamente en nuestra capacidad de concentración, especialmente en el caso de la “Generación Z“, mientras que los efectos del encierro y bloqueos a causa del Covid han afectado negativamente al desarrollo social de los jóvenes. La dieta, los contaminantes ambientales y muchos otros factores también pueden contribuir. Aquí, sin embargo, nos centramos principalmente en las circunstancias económicas, sociales y materiales más amplias del neoliberalismo, bajo las cuales se han producido los espectaculares aumentos en los diagnósticos de TDAH y TEA.
Trastorno por déficit de atención con hiperactividad: TDAH
La categoría diagnóstica del TDAH ha sido ampliamente criticada, en Mad in America y sus sitios afiliados, por el psiquiatra infantil Dr. Sami Timimi; en numerosos artículos resumidos en el sitio (por ejemplo, por Peter Simons), en la literatura de investigación académica y en comentarios de eminentes psiquiatras. Remitimos a los lectores a esas fuentes para obtener información más detallada.
El Trastorno por Déficit de Atención (la versión anterior del TDAH) apareció por primera vez en el DSM-III en 1980, y fue revisado para convertirse en TDAH en el DSM-IV de 1987. El meteórico aumento del número de infancias diagnosticadas -actualmente uno de cada 10 en EE.UU.; aproximadamente uno de cada 30 en el Reino Unido- parece haberse manifestado por primera vez a finales de la década de 1980. El concepto de “TDAH adulto” es aún más reciente, aunque hay indicios de que también proliferará ampliamente. Esta tendencia se ha visto impulsada por la afirmación, totalmente infundada, de que fármacos como el Ritalin corrigen un desequilibrio químico del cerebro. Se prevé que el mercado mundial del TDAH alcance los 18.690 millones de dólares en 2030.
A este diagnóstico se le aplica la misma falta de fiabilidad, validez y credibilidad científica que a los diagnósticos psiquiátricos en general. En un detallado resumen, Sami Timimi concluye que, aunque es cierto que hay infancias (y personas adultas) inquietas, intranquilas, impulsivas y que se distraen con facilidad (rasgos que pueden afectar a sus relaciones, educación o empleo), “no se ha encontrado ninguna anomalía biológica específica y/o característica” que confirme la validez del término “TDAH”.
En la literatura de investigación no son infrecuentes los reconocimientos cuidadosamente redactados de este fracaso, aunque, como en este ejemplo, suelen estar aderezados con garantías de progreso y predicciones de éxito inminente:
En general, este corpus de investigación representa una base sólida para el desarrollo de biomarcadores y para la futura asignación de pacientes a tratamientos farmacológicos y no farmacológicos existentes y novedosos en función de sus perfiles conductuales y neurobiológicos individuales… Sin embargo, a pesar de este considerable progreso, la bibliografía disponible aún no proporciona pruebas suficientemente sólidas de biomarcadores de tratamiento procesables para el TDAH en entornos clínicos”.
En otras palabras, hasta ahora no se han encontrado biomarcadores del TDAH. No existe una base biológica conocida para el TDAH, no hay pruebas de que algunas personas tengan “cerebros TDAH que ansían dopamina y luchan por regular la atención”, y no hay pruebas objetivas de un “trastorno del neurodesarrollo” que cause las dificultades que pueden atraer este diagnóstico, por muy preocupantes que sean.
No obstante, el DSM-5 describe los comportamientos agrupados bajo la etiqueta TDAH como un trastorno del neurodesarrollo. Este punto de vista es casi universal y se repite acríticamente en los medios de comunicación; por ejemplo, un artículo reciente en un periódico nacional del Reino Unido describía el TDAH y otros diagnósticos como “trastornos del neurodesarrollo: consecuencias de cómo se forma el cerebro en el útero o en la primera infancia”.
A pesar de las afirmaciones de que existe un componente genético significativo en el TDAH, no hay pruebas convincentes de ello. Entre 1989 (dos años después de que se describiera por primera vez el TDAH) y 2000, los diagnósticos aumentaron un 381%. Del mismo modo, la prescripción de fármacos relacionados con el TDAH en el Reino Unido fue 34 veces mayor en 2013 que en 1995. Estos aumentos masivos y sostenidos socavan las afirmaciones de que la base del TDAH es genética, porque los genes en nuestra especie simplemente no pueden propagarse y mutar tan rápidamente.
Se pueden esgrimir argumentos similares en relación con el TDAH en adultos. De hecho, el propio concepto de TDAH en adultos ha sido cuestionado recientemente por dos profesionales de la salud mental de EE.UU. Señalan que hace sólo 20 años no se pensaba que el TDAH persistiera más allá de la infancia, y argumentan que este cambio:
coincide plenamente con la comercialización por parte de la industria farmacéutica, cuando Eli Lilly and Company obtuvo la primera indicación de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. para esta etiqueta con la atomoxetina (Strattera) en 1996. Desde esa fecha, el mercado del TDAH en adultos se ha convertido en una industria multimillonaria, con el auge de empresas digitales especializadas en el diagnóstico y el tratamiento en línea, algunas de las cuales han sido objeto de escrutinio legal”.
Así, aunque es cierto que “los seres humanos adultos pueden mostrar problemas de atención, concentración, enfoque, memoria y capacidades relacionadas”, concluyen que “el TDAH en adultos no es un diagnóstico científicamente válido”.
Esto nos deja con el argumento circular común a todos los diagnósticos psiquiátricos (con algunas excepciones como la demencia):
“¿Por qué mi hijo es tan inquieto e intranquilo?”, “Porque tiene TDAH”; “¿Cómo sabe que tiene TDAH?”, “Porque es muy inquieto e intranquilo”.
Trastorno del espectro autista: TEA
Al igual que el TDAH, este diagnóstico también ha sido objeto de un amplio examen crítico (véase aquí, por ejemplo). En la primera parte de esta serie de blogs se describía cómo los criterios originales del DSM para el autismo, mucho más restringidos, se aplicaban únicamente a personas con deficiencias intelectuales graves y permanentes. Esta presentación sí parece ajustarse a la descripción de un trastorno del neurodesarrollo de algún tipo (aunque actualmente se carece de pruebas médicas confirmatorias). En el DSM-5 y la CIE-11, este grupo se fusionó con las presentaciones “Asperger” o “de alto funcionamiento”, que ahora se consideran extremos opuestos de un espectro conocido como Trastorno del Espectro Autista o TEA.
Nuestros argumentos aquí no se aplican a las personas que se encuentran en el extremo más grave de este espectro, que son discapacitadas[2] en todos los sentidos. Más bien nos preocupa el creciente número de personas sin signos evidentes de problemas de neurodesarrollo (por ejemplo, deficiencia intelectual, epilepsia, retraso en el desarrollo de hitos como el lenguaje expresivo tardío) que, sin embargo, manifiestan dificultades más sutiles en la comunicación y la socialización, tal vez junto con una gama reducida de intereses intensos y dificultades para leer las señales sociales o hacer frente a los cambios.
En este extremo del espectro existe una resistencia al diagnóstico basada en visiones estereotipadas del TEA, como la suposición de falta de empatía; de ahí la frase “Si has conocido a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo”. Esto es bastante justo; pero un grupo en el que ningún miembro tiene necesariamente nada en común con ninguno de los demás no es, por definición, una categoría coherente.
Mientras tanto, al igual que el TDAH, el TEA ha proliferado masivamente bajo el neoliberalismo y, como ilustrará la Parte 3 de esta serie, se ha convertido en una empresa altamente rentable. Ya conocemos los numerosos intereses financieros creados en el desarrollo del DSM y las enormes ventas de medicamentos psiquiátricos que generan enormes beneficios para la industria farmacéutica. Sin embargo, las críticas similares a las industrias del TDAH y los TEA son menos comunes. De hecho, como veremos más adelante, estos diagnósticos suelen considerarse liberadores y fortalecedores.
¿Por qué TDAH y TEA?
El TDAH y los TEA no son los únicos diagnósticos psiquiátricos que han aumentado significativamente bajo el neoliberalismo. Por ejemplo, una revisión sistemática y un meta-análisis de 26 estudios publicados desde 1990 mostraron que la mayoría (19) revelaron correlaciones positivas entre el aumento de la desigualdad y los diagnósticos relacionados con la depresión, con un aumento medio del riesgo de adquirir uno de estos diagnósticos de alrededor del 19%. Sin embargo, el aumento de los diagnósticos de TDAH y TEA se distingue al menos en tres aspectos.
En primer lugar, tanto la magnitud de los aumentos como el ritmo al que se han producido no tienen precedentes. Un estudio estadounidense estimó que en 2016 la prevalencia de diagnósticos de TEA era de 1:40, frente a aproximadamente 1:10.000 en la década de 1950. Del mismo modo, las encuestas de población de EE. UU. muestran que los diagnósticos de TDAH aumentaron del 6,1 % en 1997 al 10,2 % en 2016. Así pues, al menos 5,3 millones de infancias estadounidenses tienen ahora este diagnóstico, al igual que un número creciente de adultos. El aumento de la concienciación y la relajación de los criterios diagnósticos no pueden explicar por sí solos estas tendencias tan drásticas.
En segundo lugar, la conexión entre la miseria y el aumento de la desigualdad no sólo está bien demostrada (por ejemplo, véase aquí, aquí y aquí), sino que también es de sentido común. A medida que aumenta la desigualdad social, los diagnósticos como la depresión también lo hacen, por razones obvias: el empobrecimiento hace que la gente se sienta miserable. Pero las conexiones entre el aumento de la desigualdad y las experiencias asociadas a los diagnósticos de TEA y TDAH son menos evidentes.
El tercer rasgo distintivo es que, a diferencia de la mayoría de los diagnósticos psiquiátricos, estos dos son cada vez más buscados y deseados. Este fenómeno inusual se tratará con más detalle más adelante (en el apartado “Reacciones al recibir un diagnóstico”).
A pesar de estas tres diferencias, ahora argumentaremos que la creciente incidencia de los diagnósticos de TEA y TDAH puede entenderse en relación con los efectos materiales de las políticas neoliberales. Lo ilustraremos con cada uno de los diagnósticos, empezando por el TDAH.
Sin embargo, es importante destacar que no estamos afirmando que todos los casos de TEA y TDAH sean el resultado de las influencias particulares que identificamos. Hay muchas formas de identificarse o ser identificado como persona con TDAH o TEA, junto con una miríada de trayectorias biográficas que podrían constituirlas. Por lo tanto, en lugar de dar cuenta de todos los casos de estos dos diagnósticos, estamos identificando ciertas influencias causales sobre ellos que se han vuelto más prevalentes y poderosas en la era neoliberal.
TDAH (Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad)
El Dr. Sami Timimi, psiquiatra infantil, identifica tres tipos de influencias materiales sobre la crianza, la educación y la escolarización de las infancias que han cambiado significativamente durante la era neoliberal y que son, directa o indirectamente, relevantes para los diagnósticos de TDAH. La lista de influencias no es exhaustiva, y se centra principalmente en las que se dan dentro de las infancias y las familias o son socialmente “cercanas” a ellos.
En primer lugar, la crianza de las infancias: muchas más familias en las que trabajan ambos progenitores (o personas cuidadoras primarias); padres/madres que trabajan más horas; más “ausencia de manos” en la crianza de las infancias. En segundo lugar, las escuelas y la educación: planes de estudios muy regulados y centrados en los exámenes; aumento de las pruebas; más aprendizaje autónomo; recortes presupuestarios; menos oportunidades para el juego imaginativo. Y en tercer lugar, cambios sociales más amplios en: la dieta (más azúcar y comida rápida); los medios de comunicación (teléfonos inteligentes, redes sociales; televisión 24/7, más canales, programas más cortos con más pausas publicitarias); y el juego (menos al aire libre, más en línea).
Como consecuencia directa de todos estos cambios, que repercuten en diferentes combinaciones y en distintos grados de una infancia a otra, hemos producido un número proporcionalmente mayor de infancias con períodos de atención más cortos y menor capacidad de concentración. También tenemos una cohorte de padres/madres/personas cuidadoras, con muchas más probabilidades de estar agobiados por el trabajo y las preocupaciones económicas y, por tanto, comprensiblemente, menos capaces de alimentar la inquieta curiosidad de sus infancias. Al mismo tiempo, hemos creado sistemas educativos en los que las infancias con estas características son mucho más propensas a destacar como problemas, en lugar de, por ejemplo, como individuos creativos y de pensamiento rápido que plantean preguntas interesantes aunque inusuales.
Estos cambios interactúan con otras influencias causales más generales y duraderas sobre las experiencias asociadas con el TDAH y otros diagnósticos, como el abuso y el abandono en la infancia, las desventajas socioeconómicas y los cambios en los niveles de empleo. Muchas de estas presiones se aplican también a las personas adultas; Johann Hari ha descrito las incesantes distracciones creadas a propósito por las potentes tecnologías, que han erosionado sistemáticamente nuestra capacidad de concentración y atención.
En conjunto, estos cambios han contribuido a un aumento masivo de los diagnósticos de TDAH. Estos diagnósticos reformulan las consecuencias psicológicas y conductuales de las combinaciones de los tipos de factores interactivos descritos anteriormente como “síntomas” de una afección psiquiátrica supuestamente relacionada con el neurodesarrollo.
De este modo, los diagnósticos de TDAH (al igual que otros diagnósticos psiquiátricos) medicalizan e individualizan una constelación específica de comportamientos y características que pueden resultar problemáticos en contextos particulares. Esto oculta cómo, con toda probabilidad, estos fenómenos psicológicos son en gran medida consecuencia de conjunciones particulares de factores sociales como los descritos. Como dice el crítico Bruce Cohen
“La expansión del TDAH de un trastorno raro a una enfermedad popular entre los jóvenes en los últimos 35 años puede entenderse como resultado de la necesidad del capitalismo de imponer disciplina, cumplimiento y autoridad a la futura mano de obra a una edad más temprana.”
TEA (Trastorno del Espectro Autista)
Volviendo ahora al TEA, aquí también podemos identificar cambios significativos en las circunstancias sociales y materiales que podrían haber impulsado el sorprendente aumento reciente de los diagnósticos. Al igual que en el caso del TDAH, el conjunto de influencias que analizamos es más ilustrativo que exhaustivo. En este caso, se asocian más directamente con el trabajo que con la educación, aunque algunas de sus versiones también están presentes en las escuelas y universidades (ya que la educación es la preparación para el empleo). Dos cambios en el trabajo y el empleo, impulsados por el neoliberalismo, que se solapan y son de especial relevancia para el TEA son: los requisitos de flexibilidad y adaptabilidad, y el trabajo emocional. Como mostraremos, también hay implicaciones para nuestras vidas fuera del trabajo, quizás especialmente para las mujeres, que ahora se dice que están “infradiagnosticadas” en relación con el TEA.
Flexibilidad y adaptabilidad:
Recordemos que, bajo el neoliberalismo, el empleo suele ser de corta duración y precario, además de mal pagado. Las personas trabajadoras de muchos sectores, que ya no pueden esperar una carrera segura, entienden cada vez mejor que se espera de ellas que sean flexibles, adaptables, que respondan proactivamente a las necesidades cambiantes de los empresarios y que se acomoden a ellas.
Sin embargo, es perfectamente razonable que muchas personas prefieran que su trabajo siga unos patrones bastante predecibles y se sientan intranquilas si se altera su horario. La mayoría de oficinistas prefieren la facilidad, la coherencia y la previsibilidad de una mesa de trabajo designada, en lugar de los trastornos adicionales que genera el “hot desking”. Del mismo modo, a la mayoría de trabajadores de telecentros no les gusta que les trasladen de un “equipo” a otro: prefieren trabajar con personas conocidas. De hecho, sea cual sea su entorno laboral, muchas personas prefieren que sus tareas y horarios se caractericen más por la estabilidad, la continuidad y la rutina que por la inestabilidad, la imprevisibilidad y el cambio constante. Además, las preferencias por la estabilidad y la continuidad en el trabajo pueden verse reforzadas si -como ocurre cada vez más bajo el neoliberalismo- otros aspectos de la vida son inciertos e inseguros.
Está claro que aquí hay potencial para el conflicto. Cuando se produce un conflicto en el lugar de trabajo, el desequilibrio de poder entre empresarios y trabajadores hace que a menudo se “resuelva” localizando el problema en el trabajador. Por ejemplo, la exigencia irracional de flexibilidad por parte de un empresario puede enmarcarse en las necesidades irracionales o anormales de previsibilidad, estabilidad y continuidad de un trabajador. Estas necesidades se prestan entonces a ser interpretadas precisamente como los síntomas estereotipados asociados a un diagnóstico de TEA.
NO estamos argumentando estereotipadamente que las personas con un diagnóstico de TEA siempre prefieren la previsibilidad y la rutina. Estamos argumentando que debido a que la dinámica neoliberal en el lugar de trabajo socava esos aspectos del empleo, las personas a las que les resulta particularmente difícil cumplir es probable que sean estereotipadas como personas con déficits en esa área. Esto da forma a los criterios que se consideran características del TEA. No es casualidad que las menciones al trabajo como aspecto de los criterios del DSM hayan aumentado de 10 en el DSM 1 a 385 en la edición más reciente, el DSM-5.
Un reciente artículo del periódico británico Financial Times informaba de que, en 2023, se celebrarían 278 juicios laborales en el Reino Unido por discriminación por discapacidad en los que se mencionaría el autismo, el TDAH, la dispraxia o la dislexia, frente a solo 3 en 2016. Además, un número cada vez mayor de personas en las “revisiones de gestión del rendimiento” en el lugar de trabajo mencionan supuestamente estas condiciones por primera vez. El artículo incluye entrevistas con abogados laboralistas, con responsables de diversidad e inclusión de grandes empresas y con consultoras como “Neurobox” y “Genius Within”, que ofrecen “apoyo a la neurodiversidad en el lugar de trabajo” a organizaciones como Microsoft y KPMG. La comprensible necesidad de las personas empleadas de contar con la protección que ofrece un diagnóstico está alimentando el aparente aumento de la prevalencia del TEA, a la vez que individualiza los desafíos a unas condiciones laborales que, de hecho, no son razonables para todos.
Trabajo emocional:
En el Norte global, el equilibrio de la actividad económica desde la década de 1980 se ha desplazado de la producción y la fabricación hacia la prestación de servicios: venta al por menor, hostelería, consultoría, etcétera. Al mismo tiempo, la preferencia del neoliberalismo por una mano de obra insegura anima a los individuos a comercializarse como productos o marcas personales dentro del mercado laboral. En consecuencia, ha proliferado la exigencia de mostrar un cierto tipo de personalidad social extrovertida. Ya no basta con vender un producto, ahora hay que hacerlo con una sonrisa, con “sinceridad”, con un toque amistoso”, como dice un crítico.
De las personas trabajadoras de hoy en día se espera que tengan buenas “habilidades sociales y de comunicación”: que sepan “leer” las emociones y las intenciones de los demás y responder adecuadamente, es decir, de forma oportuna y comercialmente rentable. La socióloga Arlie Hochschild lo denominó trabajo emocional.
Estas habilidades son cada vez más un requisito para el empleo en general (como ilustra la “especificación de la persona” de casi cualquier descripción de trabajo contemporánea). Pero las personas tienen diferentes disposiciones o caracteres, por lo que el trabajo emocional no resulta fácil para todo el mundo. En décadas anteriores estaba más permitido ser lo que entonces se llamaba friki, torpe, excéntrico, poco sociable, tímido o simplemente introvertido, y era más fácil encontrar un trabajo en el que estas cualidades no fueran problemáticas. Pero en el mundo laboral contemporáneo, estas cualidades a menudo deben ocultarse, idealmente mediante lo que Hochschild denominó “actuación profunda”, en la que la actuación llega a sentirse como una auténtica expresión de uno mismo. Sin embargo, es inevitable que muchos actúen “en la superficie”.
Como las lectoras probablemente ya lleven unos minutos pensando, el trabajo emocional también impregna la vida cotidiana, donde suele denominarse trabajo de emociones. Este trabajo se espera de forma desproporcionada y estereotipada que sea responsabilidad (no remunerada e infravalorada) de las mujeres. Evidentemente, para las mujeres que podríamos describir como reservadas o introvertidas, esta expectativa será especialmente difícil de cumplir. Como resultado, es probable que se asocie con intentos frecuentes, frenéticos y (a veces) fallidos de encubrir, encajar y rendir.
Estos esfuerzos están tan ampliamente reconocidos que en los círculos neurodivergentes tienen un nombre: enmascaramiento. De hecho, aprender a cumplir las normas sociales y gestionar nuestro propio comportamiento y respuestas es una tarea universal del desarrollo. Hasta cierto punto, todos desempeñamos papeles en situaciones sociales. Y lo que es más importante, el uso del término “enmascaramiento”[3] como si fuera algo exclusivo del contexto neurodivergente oculta el hecho de que bajo el neoliberalismo se anima a todo el mundo a enmascararse, a menudo hasta un grado extremo. Por ejemplo, la práctica de la marca personal anima a los trabajadores en general a enmascararse, a actuar, a fingir. La investigación ha demostrado que los propios valores materialistas están asociados a afirmaciones como “A menudo siento que tengo que actuar para los demás” y “Para relacionarme con los demás, tengo que ponerme una máscara”.
El resultado previsible es que, salvo raras excepciones, nadie se siente lo suficientemente bueno. Nadie se siente suficientemente inteligente, atractivo, delgado y sano, exitoso o feliz. Se trata de una angustia generalizada y auténtica, ya que todos los demás parecen “encajar” mejor que nosotros y, sin embargo, detrás de todas las máscaras, nadie se siente aceptado y bien tal como es. Una vez más, una dificultad compartida causada por poderosas exigencias ideológicas se individualiza en el síntoma de un “trastorno”.
Tal vez no sea sorprendente, entonces, que los diagnósticos de TEA hayan aumentado exponencialmente en los años durante los cuales el neoliberalismo se implementó por primera vez a escala: ver aquí, aquí y aquí. Esto ha afectado a todo el mundo, pero ha afectado especialmente a aquellos que, debido a sus disposiciones, a la influencia del desarrollo de la familia y otros entornos, todos ellos organizados en gran medida de acuerdo con las expectativas de rol de género dominantes, encuentran más difícil el desempeño de las “habilidades sociales” y la presentación de un cierto tipo de persona.
TDAH, TEA y mujeres
El diagnóstico de TEA se ha asociado históricamente a los hombres y a la teoría del cerebro masculino extremo. Esta proporción de sexos está cambiando ahora y, en su lugar, vemos numerosas afirmaciones de que las niñas y las mujeres están “infradiagnosticadas” debido a sus excepcionales habilidades de “enmascaramiento”. Y muchas chicas y mujeres están aceptando, y de hecho celebrando, este atajo hacia la autoaceptación.
Por otra parte, el TDAH en adultos -esa afección hasta ahora desconocida- se ha hecho especialmente popular como forma de ofrecer redención y salvación a las mujeres de mediana edad. Muchas deciden que sus dificultades para equilibrar la vida a los 40 no se deben a expectativas sociales poco realistas o a experiencias de violencia sexual y discriminación, sino a un TDAH no diagnosticado. Las reacciones se describen en un lenguaje similar al de una experiencia de conversión; una transformación que afirma la vida, tras la cual todo es diferente y comprenden su verdadero yo. Habiendo sido “marcadas por la victimización, desde el acoso hasta la violación”, renacieron de modo que ahora “por fin estoy viviendo como una versión auténtica de mí misma, y es indescriptiblemente empoderador. Soy libre“. Sólo podemos esperar que no acaben con un marido autista al que “las tareas domésticas, como lavar y limpiar, le resultan más abrumadoras que a una persona normal”, una excusa que aparece con frecuencia en los sitios web de consejos para mujeres.
Hasta hace muy poco, podríamos haber recurrido a un análisis feminista para entender por qué las niñas y las mujeres se ven afectadas de forma desproporcionada por las presiones para encajar, tener un aspecto, vestirse y comportarse de una determinada manera, realizar un trabajo emocional y ocultar su verdadero yo tras un barniz de conformidad y positividad. Ahora, sin embargo, una atribución o autoidentificación del autismo puede ser la interpretación elegida.
Un análisis de la investigación sobre las experiencias de las mujeres con la identidad del autismo pone en tela de juicio la idea de que la igualdad de género avanzará con un mayor reconocimiento del “trastorno” en las mujeres. En su lugar, surgió un tema prominente de la no conformidad de género re-enmarcada como autismo, por ejemplo: “A las chicas les preocupa lo que llevan puesto y cómo es su pelo […] en realidad no es posible que me interese menos”. Al mismo tiempo, la necesidad de “enmascararse” evocaba las típicas expectativas de género a las que se enfrentan todas las mujeres: “Voy a tener que asegurarme de estar siempre perfecta para todo el mundo”.
Otro tema de esta investigación es que las jóvenes autistas son especialmente vulnerables a los abusos, debido a su dificultad para interpretar las señales sociales: “No percibimos el peligro y no podemos… Creo que no sabes leer a la gente para saber si están siendo espeluznantes, estás tan desesperada por tener amigos y relaciones que si alguien muestra interés por ti, le sigues la corriente”. En estos relatos, como señalan los autores, el papel de los agresores en la realización de los actos abusivos había desaparecido.
La investigadora Ginny Russell llegó a conclusiones similares en su estudio de mujeres que se identificaban como autistas. Se trataba principalmente de mujeres de alto rendimiento en edad madura que nunca se habían sentido capaces de acomodarse a las normas de género:
Se supone que las niñas pequeñas y las mayores charlan, ríen, comparten secretos, tienen mejores amigas, etc. Yo no lo hacía. Mi cableado (la configuración neurológica de partes cruciales de mi cerebro) no me lo permitía”.
Dentro de sus dolorosos relatos de victimización y de “no encajar”, una identidad o diagnóstico de autismo ofrecía a estas mujeres una sensación de alivio, autoaceptación e inclusión. Sin embargo, esto puede tener un coste: “Aunque el autismo como identidad puede ofrecer comunidad y libertad frente a las expectativas normativas, los discursos dominantes sobre el autismo actúan para restringir y vigilar el género, reforzando las jerarquías de poder existentes”.
Son temas muy familiares para cualquier crítico de las categorías psiquiátricas. Toda una lista de diagnósticos aplicados de forma desproporcionada a las mujeres (histeria, trastorno límite de la personalidad, etc.) ha servido para reforzar los estereotipos de género y castigar y patologizar a las mujeres que no se adhieren a ellos. La política de identidad, alimentada por la expansión del mercado, nos ha dado una nueva vuelta de tuerca: se ha persuadido a las mujeres para que busquen ellas mismas estas etiquetas. Pero su alivio se produce a costa de individualizar la lucha en curso para “ampliar las formas en que se permite o se espera que se comporten todas las mujeres (de hecho, todas las personas)”.
TDAH, TEA y redes sociales
Pasemos ahora a analizar el papel de las redes sociales en la magnificación de las influencias neoliberales antes mencionadas.
No todas las personas diagnosticadas de TEA pueden utilizar un ordenador o un teléfono inteligente. Aquellos cuyo diagnóstico va acompañado de graves deficiencias intelectuales pueden ser incapaces de hablar o leer, y mucho menos de acceder a las redes sociales. Inevitablemente, por lo tanto, bajo este epígrafe estamos hablando sólo de personas a veces descritas como de “alto funcionamiento”, con menores necesidades de apoyo, y/o la capacidad de “enmascararse” con éxito la mayor parte del tiempo. Para este grupo, los medios sociales pueden proporcionar un entorno más controlable para interactuar tanto con otras personas similares como con personas descritas como neurotípicas, debido a la reducción de la presión emocional, social y temporal y a la posibilidad de anonimato. Las comunidades online de TEA también pueden facilitar un importante apoyo mutuo, y lo mismo ocurre con las personas a las que se les diagnostica TDAH.
Y lo que es menos positivo, las redes sociales han intensificado y multiplicado nuestra exposición a los mensajes de estado. Estos mensajes no sólo pueden perdurar casi indefinidamente, en archivos o capturas de pantalla, sino que nos asaltan implacablemente 24 horas al día, 7 días a la semana. Juntos, estos dos factores hacen difícil evitar el continuo potencial de comparaciones sociales negativas que crean las redes sociales. De hecho, el psicólogo social Jonathan Haidt sostiene que la crisis de salud mental de la Generación Z (aproximadamente los nacidos entre mediados de la década de 1990 y principios de la de 2010) es atribuible en gran medida a la destrucción de su infancia y adolescencia por la introducción de los teléfonos inteligentes. Esta conclusión exagera la influencia de las redes sociales y resta importancia a los efectos materiales del neoliberalismo. Sin embargo, como observa Haidt, los jóvenes pasan una media de 10 horas al día conectados a Internet, por lo que abundan las oportunidades para las comparaciones negativas, el acoso, etcétera. El tiempo para las interacciones con el mundo real y las experiencias que podrían aportar otras perspectivas y fomentar la confianza se reduce en consecuencia.
Las redes sociales también promueven la creencia de que una serie de sentimientos y experiencias difíciles pueden atribuirse al TDAH o al TEA. Esta creencia se ha extendido con extraordinaria rapidez y está contribuyendo a aumentar su prevalencia. Camille Williams, que escribe en la revista online ADDitude, advierte:
“Los vídeos #ADHD en TikTok han recibido ya 2.400 millones de visitas. Estos breves vídeos virales están concienciando sobre el TDAH, creando comunidad y desestigmatizando la salud mental. También perpetúan estereotipos, ignoran comorbilidades y fomentan el autodiagnóstico”.
Williams describe cómo un vídeo sobre el TDAH generó más de 22 millones de “me gusta” y más de 33.000 comentarios, muchos de ellos del tipo: “Ver esto me hizo pensar que podría tener TDAH”, “De repente creo que tengo que hacerme un chequeo” y “¿Llamo a mis médicos o qué?”.
Los sitios web de información sobre el TDAH o los TEA suelen instar a los visitantes a ponerse en contacto con profesionistas para obtener un diagnóstico “adecuado” y, mientras tanto, a completar una de las numerosas autoevaluaciones en línea. Los sitios se cuidan de decir que los resultados no confirman la presencia de un trastorno. Sin embargo, es casi imposible no acabar con una recomendación de ponerse en contacto con una clínica para una investigación más profunda, con enlaces útiles.
No es de extrañar que terapeutas estén informando que: ‘Cada vez más clientes, principalmente adolescentes, vienen e informan que tienen depresión, bipolaridad, ansiedad, TDAH, trastornos de la personalidad basados en un TikTok que revisó los síntomas del trastorno, o alguien que compartió su historia de “un día en la vida”‘. Las redes sociales, especialmente TikTok, han sido descritas como una “incubadora” potencial para el autodiagnóstico, no sólo de TEA y TDAH, sino también de tics neurológicos y Síndrome de Tourette.
Tampoco es de extrañar que Internet esté lleno de vídeos caseros sobre “Mi día TDAH”, en los que alguien corre de una tarea a otra, sin conseguir nunca terminar una antes de distraerse con la siguiente. Y no es de extrañar que, ante la aceleración del ritmo de vida bajo el neoliberalismo, el aumento de las exigencias, la inseguridad generalizada, la creciente desigualdad, la precariedad arraigada y los flujos incesantes de información -todo ello en un contexto de estancamiento económico, servicios públicos deficientes, disminución de la esperanza de vida, crisis climática y degradación del medio ambiente- no es de extrañar que la gente acuda con gratitud a estos vídeos, que prometen explicar y excusar la angustiosa distracción que con frecuencia domina sus vidas.
Los vídeos se publican como ilustraciones personales de los “síntomas” del TDAH, pero también pueden verse como horribles parodias, en miniatura, del funcionamiento de toda una sociedad, de toda una cultura material. El neoliberalismo nos está entrenando a todos para desarrollar los llamados “cerebros TDAH”. Enormes intereses comerciales sustentan la tecnocultura 24/7 de las noticias, las redes sociales, los imperativos laborales y, por supuesto, las oportunidades de consumo. Y para impulsar, sostener y alimentarse de todo esto existe un sector económico totalmente nuevo y altamente lucrativo, que comercia y se beneficia de comportamiento futuros de .
Un elemento central del capitalismo en general, incluido su modo neoliberal, es la “mercantilización”. Este término describe la forma en que casi cualquier cosa puede ser extraída, saqueada, empaquetada, comercializada y vendida de nuevo a nosotros, incluso a través de las redes sociales. Pero las mercancías no son sólo físicas o materiales. En su libro de 2009 “Capitalist Realism” (Realismo capitalista), el difunto Mark Fisher escribió que el TDAH es “una patología del capitalismo tardío, una consecuencia de estar conectado a los circuitos de control del entretenimiento de la cultura de consumo hipermediatizada”.
Al romper nuestros vínculos con la familia extensa, la comunidad y el lugar, y erosionar nuestro sentido de conexión y seguridad, el neoliberalismo nos deja muy vulnerables, intranquilos y confusos sobre quiénes somos o deberíamos ser. Este estado intolerable hace que estemos abiertos a que nos vendan nuevas identidades, así como nuevas posesiones: especialmente identidades que prometen aliviar, o incluso sólo explicar, nuestros abrumadores sentimientos de fracaso, vergüenza y exclusión. Nuestra infelicidad está lista para ser explotada por el mismo sistema que la causó. El neoliberalismo contribuye a la angustia, la mercantiliza y nos vende las supuestas soluciones. La bloguera de la Generación Z Freya India lo expresa así:
Dondequiera que miro parece que alguien me está vendiendo mi auténtico yo. Con cirugías estéticas, con terapia, después de descargarme esta aplicación, puedo descubrir quién soy realmente. Ha llegado un punto en el que siento que eso es ser joven ahora. Llegar a la mayoría de edad no consiste en cumplir deberes o responsabilidades o hitos, es la búsqueda de una cosa: encontrar tu verdadero yo. O, más exactamente, comprarlo… Pero ese tipo de marketing nos llega porque muchos de nosotros hemos perdido el contacto con nuestro verdadero yo… La generación Z está atrapada en esta lucha constante entre la creación de un yo artificial en Internet y la lucha por redescubrir un yo auténtico fuera de Internet”.
A esto se refiere el Dr. Sami Timimi cuando dice que “tenemos marcas, no diagnósticos“. Estas marcas funcionan básicamente igual que cualquier otra. En primer lugar, hay que dar un nombre a la marca – “depresión”, “ansiedad social” o lo que sea- porque “es en el momento en que se convierte en “cosa” cuando se vuelve consumible y, por tanto, susceptible de mercantilización“.
En torno a estas marcas se desarrollan mercados como los de medicamentos, terapias, libros, clínicas, cursos de formación e institutos de investigación. Se convence a la gente de que necesita esos productos. Y cuando una marca (o diagnóstico) no ofrece respuestas o alivio, cae en desgracia o deja de ser rentable, otra llena el vacío. En la actualidad, el marketing viral de las redes sociales forma parte de este proceso.
A continuación, explicaremos cómo esta perspectiva puede ayudar a explicar el enorme alivio que a menudo supone recibir un diagnóstico de TDAH o TEA.
Reacciones ante la adquisición de un diagnóstico de TDAH/ TEA
En la primera parte de esta serie de blogs señalábamos una paradoja. El paradigma de la neurodiversidad propone que las experiencias y los comportamientos que se consideran característicos del TDAH o el TEA quedan fuera de las normas sociales actuales. Pero, al mismo tiempo, se suele decir que indican una afección neurológica duradera que requiere un mejor acceso al diagnóstico. Además, mientras que pocas personas ven con buenos ojos diagnósticos como el trastorno de la personalidad o la esquizofrenia, esto es mucho menos cierto en el caso de los diagnósticos de autismo y TDAH. De hecho, una reacción frecuente es el alivio y la gratitud:
“Todo encajaba. No era una mierda porque me dolieran las devoluciones del IVA, soltara cosas y fuera desordenada. No era una mierda en absoluto. Tengo una diferencia neuronal que me da muchas ventajas (mujer, 44 años)”.
“Lloré. Fue maravilloso. Maravilloso. Porque toda mi vida de repente tenía sentido. Y nada de ello -las palizas, los abusos- era culpa mía. Aparte de mi familia y Sandra, lo pondría entre las cinco cosas más grandes que me han pasado en la vida. Absolutamente, increíblemente maravilloso (Hombre, 52 años)”.
“Creo que gran parte de mi viaje ha consistido en aceptarme tal como soy y dejar de intentar desesperadamente “encajar”. Soy quien soy, soy autista y estoy orgullosa, soy diferente y, por primera vez en mi vida, me siento bien con ello (mujer, 27 años)”.
La psicóloga Mary Boyle se refiere a este fenómeno como el dilema “cerebro o culpa”; el falso binario de que “tienes una enfermedad y, por tanto, tu angustia es real y nadie tiene la culpa de ella” o “tus dificultades son imaginarias y/o culpa tuya o de otra persona, y eres anormal, defectuoso, débil y un fracaso”. Dadas estas posturas polarizadas, no es de extrañar que tantas personas opten por la versión “cerebral”. Para ellos, el diagnóstico viene a representar una vía de escape de los abrumadores sentimientos de desesperación, diferencia, exclusión, vergüenza, culpa y fracaso, sustituyéndolos por un sentimiento de aceptación al unirse a su nueva “tribu”.
Hay que reconocer estas importantes ventajas. Al mismo tiempo, podríamos preguntarnos por qué somos tan malos a la hora de encontrar un término medio que pueda reconocer el dolor sin localizar sus causas en el individuo. También debemos preguntarnos por qué tantas personas, quizá más que nunca, tienen la profunda sensación de ser “una mierda”: locos, vagos o “sólo hacen un escándalo” por sus luchas reales, al tiempo que se sienten personalmente responsables de las cosas horribles que les han sucedido.
En 2017, una destacada activista contra el TDAH, la actriz estadounidense Jessica McCabe, dio una desgarradora charla TED en la que describió a personas que intentan desesperadamente triunfar “en una sociedad que no está hecha para ellos”. La propia McCabe pasó “años tratando de ser normal, de encajar”, sólo para llegar a la conclusión de que era “una versión fallida de lo normal… Pensé que yo era lo que tenía que cambiar para tener éxito”. De hecho, el título de su charla es “Fracasar en la normalidad“. Pero su solución no pasa por cuestionar las nociones aceptadas de “encajar”, “normal” o “tener éxito”. Más bien, encontró su camino a través de un diagnóstico de TDAH (que ella presenta, erróneamente, como un déficit conocido en el funcionamiento del cerebro que puede corregirse con fármacos). En sus palabras: No estaba sola… Tenía una tribu TDAH. Bienvenida a la tribu”.
Y aquí tenemos otro relato muy típico, esta vez sobre el TEA:
“Puedo decir por experiencia propia que la presión social de crecer puede ser un entorno tóxico para nosotros, los autistas, ya que nos vemos obligados a ajustarnos a las normas o a destacar y arriesgarnos a sufrir acoso y traumas. En retrospectiva, la siguiente señal de advertencia de que era autista fue mi primera experiencia en la universidad, en un lugar que me gustaría olvidar, para estudiar literatura inglesa. Llegué con el coche lleno de libros y me sorprendió ver a la persona que aparcaba a nuestro lado descargando cajas de alcohol. La parte social de la universidad, incluidos los bares y discotecas ruidosos, me resultaba muy dura, me atacaban los sentidos y me zumbaban los oídos durante días. Lo dejé al cabo de dos cursos…”.
“[Después de ser agredida en la calle] Al final, me citaron con un psiquiatra de Oxfordshire. Pasé tres horas con él hablando en profundidad sobre mi vida, mi salud mental y mi sentimiento de ser diferente. Después de esta sesión descomunal, se volvió hacia mí y me dijo: “Louise, creo que eres autista”. Me informó de que el autismo femenino es más difícil de detectar porque solemos “camuflar” mejor nuestras dificultades sociales. Al mismo tiempo, me explicó que la presión de intentar encajar sin descanso puede tener un efecto comprensible en nuestra salud mental. Recibir este diagnóstico fue un gran alivio. Por fin alguien estaba seguro de algo; hasta cierto punto, no me importaba lo que fuera, sólo quería una respuesta. Ahora tenía una explicación de por qué siempre me había sentido diferente (mujer, 27 años)”.
Una de nosotras (LJ) simpatiza fácilmente con esta joven, que se sentía mucho más cómoda en una biblioteca que en una discoteca, que no bebía, odiaba los bares ruidosos y luchaba por entrar en el juego social cuando los demás parecían totalmente a gusto; la describe con precisión a ella a la misma edad. El dilema de verse “obligada a ajustarse a las normas o a destacar y arriesgarse a sufrir acoso y traumas” es insoportable. Una respuesta, que al narrador le pareció claramente útil, es ofrecerle una etiqueta de autismo. Pero sin duda otra es cuestionar las normas que los demás y ella misma esperaban que cumpliera.
Hay muchas descripciones similares de “no encajar”. De hecho, esta experiencia suele citarse como un signo de TEA. Una lista de comprobación sobre cómo identificar el autismo en las niñas, basada en una serie de fuentes clave, incluye: –
Se siente atrapada entre querer ser ella misma y querer encajar
– Rechaza las normas sociales y/o cuestiona las normas sociales
– Se pregunta si es una persona “normal”
– Anhela ser vista, escuchada y comprendida.
Nadie puede sobrevivir sin su tribu. Sentir que uno pertenece a algo es una necesidad humana absolutamente fundamental. Pero las pseudoexplicaciones del TDAH o el TEA en realidad nos impiden identificar las raíces del problema en unas estructuras sociales fragmentadas y unas exigencias y expectativas poco realistas. En su lugar, nos dirigen hacia las industrias del TDAH y los TEA, en rápida expansión, que ofrecen fármacos, terapias, clínicas, libros de autoayuda y similares, para ayudarnos a “encajar” mejor. Pero esto nos distrae de la cuestión clave: ¿Cómo y por qué hemos creado una sociedad en la que casi nadie siente que “encaja”?
Vincular todo esto a la neurodiversidad
El análisis anterior nos ayuda a comprender los contextos materiales y los impulsores ideológicos del enorme aumento de los diagnósticos de TDAH y TEA. Sugiere razones por las que estas etiquetas concretas han pasado a un primer plano, y da sentido tanto al alivio que muchas personas experimentan cuando se les diagnostica, como a la creciente demanda de que estos diagnósticos, y las intervenciones asociadas, estén más ampliamente disponibles. Al mismo tiempo, muestra cómo las afirmaciones poco contrastadas de que estos diagnósticos psiquiátricos representan diferencias neurológicas distintivas no hacen sino desviar la atención de las complejas interacciones de procesos políticos, sociológicos, psicológicos y biológicos que son realmente responsables.
El análisis también ofrece poderosos ejemplos concretos de los peligros de algunos aspectos del paradigma de la neurodiversidad. Podemos ver los efectos no deseados pero desafortunados del expansionismo más allá del punto en el que cualquier servicio puede ofrecer razonablemente las formas de apoyo esperadas, una tendencia ilimitada por cualquier tipo de prueba médica para confirmar o desconfirmar el diagnóstico, o para validar la afirmación de que los comportamientos en cuestión pueden atribuirse a algún tipo de trastorno del neurodesarrollo en primer lugar.
Este es el peor de los mundos para las personas afectadas. Aunque el movimiento de la neurodiversidad celebra la diferencia, en la práctica el mensaje dominante es que ser “neurodivergente” implica algún tipo de déficit cognitivo. Pero las largas listas de espera para la evaluación dejan a las personas en el limbo, con la única ayuda de los grupos de apoyo de las redes sociales para reforzar sus esperanzas, ansiedades y expectativas. Para muchas de estas personas, la adquisición de una etiqueta diagnóstica, o la pertenencia a un grupo descrito como “neurodiverso”, ha llegado a parecer cada vez más deseable frente a un profundo sentimiento de no “encajar” -conductual, emocional, social o educativamente. Y no juzgamos a nadie por ello: es un mundo difícil, y todos lo afrontamos lo mejor que podemos.
Sin embargo, una etiqueta diagnóstica o una identidad de neurodivergente es inevitablemente una marca de diferencia. Es como si necesitáramos permiso para sentirnos bien tal y como somos y, sin embargo, la autoaceptación sólo parece estar disponible a través de etiquetas e identidades que -en su significado social cotidiano- nos patologizan, nos marcan como diferentes de la mayoría de los demás. La identidad que esto crea puede atrapar tanto como liberar. Además, los profesionales tienen la obligación de utilizar conceptos científicamente válidos, algo que a veces se considera irrelevante en la era de los derechos, la elección y las exigencias de los consumidores.
¿Por qué, entonces, el análisis político inherente al movimiento de la neurodiversidad no ve los riesgos de generalizar etiquetas diagnósticas como TDAH y TEA? ¿No les preocupa la forma en que estos diagnósticos psiquiátricos individualizan las dificultades de las personas, ocultando las causas sociales de su malestar? ¿Qué ha sido de la perspectiva feminista? ¿Y cómo encaja su apoyo al diagnóstico con la afirmación de los activistas de ofrecer un nuevo paradigma radical?
Algunos, siguiendo los argumentos del crítico británico Peter Sedgwick, defienden la práctica del diagnóstico basándose en que estas etiquetas son esenciales para acceder a servicios y ayudas sociales. Nos solidarizamos con esta situación, y ningún crítico británico se negaría a respaldar un diagnóstico necesario para tales fines. Sin embargo, observamos que estas etiquetas no son garantía de acceso a los recursos, y no han mitigado en modo alguno la creciente brutalidad del sistema de prestaciones del Reino Unido. De hecho, a menudo se utilizan para excluir (por ejemplo, alegando que un servicio no acepta derivaciones por “trastorno de la personalidad”), mientras que en un mercado laboral competitivo revelar un diagnóstico puede parecer un obstáculo importante para el empleo.
Nuestro análisis sugiere algunas razones más profundas por las que muchos adoptan -de buena fe y con la mejor de las intenciones- el lenguaje de la neurodiversidad a pesar de que el concepto es acientífico, contradictorio y -creemos- en última instancia perjudicial. Lo que resulta más desconcertante es por qué algunos activistas de la neurodiversidad se han dejado seducir por la retórica neoliberal de la elección; por una visión de los ciudadanos como consumidores que tienen derecho a exigir respuestas particulares de los proveedores sanitarios, incluida su etiqueta preferida; y por un discurso que, al igual que el diagnóstico psiquiátrico, individualiza nuestra angustia real y oculta sus orígenes en circunstancias sociales y materiales.
El reciente cambio del diagnóstico psiquiátrico como imposición inoportuna de una etiqueta estigmatizadora por parte de las personas expertas a una mercancía deseable y una identidad buscada activamente por los consumidores ha sido extraordinariamente rápido. Sean cuales sean las intenciones originales de los fundadores del movimiento, creemos que el paradigma de la neurodiversidad cae exactamente en las mismas trampas que el paradigma basado en los trastornos que pretende sustituir. De hecho, el mensaje central de “diferencia, no trastorno” parece significar en la práctica lo contrario.
Las cuestiones de identidad afectan a la esencia de lo que somos o creemos ser, y por ello son intrínsecamente difíciles. Por eso somos conscientes de que debates como éste pueden suscitar sentimientos encontrados e incluso provocar reacciones violentas. Hemos iniciado el debate de todos modos, porque las cuestiones que plantea son demasiado importantes para ignorarlas. Como dice el psicoterapeuta James Davies, cuando “…las tribus de diagnóstico sustituyen a las tribus políticas… nuestro sufrimiento se ha desactivado políticamente“.
Los dos próximos blogs de esta serie ilustrarán con más detalle cómo se manifiestan estas contradicciones y paradojas en relación con otras facetas del movimiento de la neurodiversidad.
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[1] Recurrimos a la noción de parentalidad a modo de generalizar y facilitar la lectura, pero con esto pretendemos englobar los distintos modos de construir una familia e involucrarse en la crianza de las infancias, ya sean parejas de mismo o distinto sexo-género.
[2] Mantenemos la palabra discapacitadas ya que se hace uso de esta en el texto original, sin embargo, queremos remarcar la noción de que es el encuentro de una condición particular, con las barreras sociales lo que genera efectos discapacitantes.
[3] masking
