Síndrome de Abstinencia Post-Aguda (PAWS): Cómo el último paso hacia la recuperación se convirtió en el último paso en la vida

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Cómo el sufrimiento persistente e insoportable, debido a la prolongada abstinencia de antipsicóticos prescritos como somníferos, condujo a la eutanasia.

Nota del editor: Esta entrevista a Anniek Lemmens realizada por Monique Timmermans, de Mad in the Netherlands, apareció por primera vez en Mad in the Netherlands el 24 de febrero de 2024, traducción al español realizada por Mad in México.

Me alegra volver a ver a Anniek, de 40 años. Parece más frágil que la primavera pasada y veo que está sufriendo. Cuando la abrazo, siento que nuestros sistemas nerviosos se conectan con un suspiro de alivio. Podría haber sido yo, y yo podría haber sido ella. Hace cuatro años, nos enfrentábamos a los horrores de la abstinencia de los antipsicóticos tras dejar de tomar la medicación demasiado rápido y, en el caso de Anniek, también de un antidepresivo. Hoy, como editora de Mad in the Netherlands, libre de medicación, sufriendo aún síntomas persistentes de abstinencia, pero también disfrutando de una calidad de vida, estoy visitando a una de mis compañeras de abstinencia para escribir su historia antes de que ella, debido al sufrimiento persistente, muera por eutanasia. No porque ella haya elegido morir, sino porque no puede seguir viviendo la vida en la que se convirtió.

Esta historia es sobre  cómo una orientación psiquiátrica inadecuada, en particular una orientación inadecuada sobre el uso de la medicación, puede causar un inmenso dolor y sufrimiento a los pacientes. Es cierto que hay cierta responsabilidad hacia los prescriptores, pero su historia es principalmente sobre reconciliación y un llamamiento a trabajar juntos. Es cierto que las consecuencias son más drásticas para Anniek y sus seres queridos, con su muerte próxima, que para los prescriptores, que tendrán que asumir la idea de que no estaban correctamente informados y, por tanto, con demasiada frecuencia proporcionaron a los pacientes información incorrecta y no los trataron con suficiente cuidado. Pero puede decirse que todos formamos parte y estamos atrapados en el mismo sistema asfixiante. Seguiremos atrapados hasta que, juntos, nos atrevamos a decidir hacer las cosas de otra manera. Escribo esto por Anniek y por todas las víctimas de psicofármacos prescritos y sus seres queridos.

Monique Timmermans: Sólo te he conocido en el contexto de la abstinencia, ya que te conocí después de que tu reducción de la medicación saliera mal. ¿Cómo era tu vida antes?

Anniek Lemmens: Soy aventurera por naturaleza. Siempre he buscado una amplia gama de actividades a pesar de las dificultades que he encontrado en mi vida. Me gusta la interacción social, la variedad y un poco de alboroto. En 2009-2010, lo pasé muy mal. Fue entonces cuando me recetaron quetiapina (Seroquel) y citalopram (Cipramil) tras probar varios fármacos psiquiátricos. Pero después, retomé mi vida. Echo mucho de menos mi vida anterior a la reducción de la medicación y especialmente todos los diferentes aspectos de mi vida. Disfrutaba siendo tía, me encantaba estudiar y trabajar, salir con los amigos, correr al aire libre, hacer música con los demás y dar largos paseos con los perros que solía cuidar. Me encantaba cocinar y hornear y me encantaba hacer fotos….

Hicimos un collage con los recuerdos de aquellos días. Está expuesto en la habitación. Al principio me costaba mirarlo. Es tan confrontador ver la vida que podría haber tenido

Todavía hago fotos de vez en cuando. Todo lo demás, incluso las pequeñas cosas que hacían que mi vida mereciera la pena, ya no puedo hacerlas. Solía disfrutar lavando los platos con mi marido. Ahora me tumbo en mi sillón reclinable con auriculares de cancelación de ruido, mientras él limpia la cocina.

Fotografía de Anniek Lemmens: Infinito

Monique: Es un gran contraste con la Anniek que conozco. Podrías contarnos un poco cómo era para ti el sistema de salud mental antes de entrar en abstinencia?

Anniek: Me ingresaron por primera vez cuando tenía 16 años y me recetaron paroxetina (Seroxat) y fluoxetina (Prozac). Eso no mejoró en absoluto cómo me sentía. Por ejemplo, sobre la fluoxetina, recientemente se ha establecido que es el efecto placebo y no el fármaco en sí el responsable de que los adolescentes se recuperen de la depresión. Es posible que la paroxetina ya no se recete a los adolescentes porque el fármaco puede desencadenar el suicidio. Y con razón, porque estos fármacos me hicieron hacer cosas que nunca elegiría hacer por mí misma, por ejemplo, atravesar un cruce muy transitado con los ojos cerrados. Estar ingresada en esa institución tampoco me hizo ningún bien, porque no ofrecían (¿no podían?) ninguna terapia además de recetarme psicofármacos. Mi padre estaba gravemente enfermo en aquel momento; se estaba muriendo y la relación que yo tenía con mi madre era muy difícil por aquel entonces. En esas condiciones, intenté suicidarme. En retrospectiva, las pastillas me llevaron a ello en lugar de salvarme. ¿No es extraño que prestemos tanta atención a lo que el alcohol hace al cerebro adolescente en desarrollo, mientras que la prescripción de esa medicación apenas se cuestiona?

Tras el ingreso en psiquiatría, me fui a vivir con una familia de acogida. Cuando murió mi padre, seis meses después, dejé la medicación con bastante rapidez y, tras una semana de síndrome de abstinencia, me encontraba bien.

En 2009-2010, las cosas no me resultaron bien debido a una combinación de insomnio extremo, una autoimagen muy mermada, reveses en todo tipo de ámbitos y la pérdida parcial de mi red de seguridad social. Como resultado, acabé en una unidad de crisis donde el objetivo era “ponerme en medicación”. Dado el estado y las circunstancias en que me encontraba en aquel momento, sentí que tenía una libertad de elección muy limitada en cuanto a lo que me prescribían. Durante ese periodo probaron varios fármacos, de los que al principio me libré con bastante facilidad. También fue entonces cuando empecé a tomar quetiapina (Seroquel) además de citalopram para dormir mejor. En aquella época, el uso de benzodiacepinas para ese fin se había desacreditado (por el riesgo de adicción). Por lo tanto, los médicos de aquella época empezaron a recetar cada vez más quetiapina (un antipsicótico que puede combatir la agitación) para los problemas de sueño. Lo que lamento es no haberme dado cuenta de las graves repercusiones de un fármaco así; además, en 3 días me habían recetado 200 mg. Aunque dormía muy bien desde el primer día, cuando sólo tomaba 50 mg, según mi expediente, la dosis se aumentó según lo previsto. En retrospectiva, ahora que sabemos lo difícil que es disminuir la dosis de estos fármacos, darme 150 mg adicionales que ni siquiera eran necesarios fue bastante cruel. Sobre todo si tenemos en cuenta que ahora se sabe que las mujeres reaccionan de forma diferente a los antipsicóticos que los hombres (de Boer, Brand, Sommer 2022).

No obstante, quiero dejar claro que no tengo nada en contra del asesoramiento psiquiátrico. Durante muchos años acepté el apoyo de la salud mental porque descubrí que me hacía más saludable. Hice mindfulness, TCC (Terapia Cognitivo-Conductual), TPM (Terapia Psicomotriz), exposición, EMDR (Desensibilización y Reprocesamiento por Movimientos Oculares), ACT (Terapia de Aceptación y Compromiso), terapia sistémica, terapia de ejercicio y estilo de vida, actividad graduada y apoyo entre pares, incluido el WRAP (Plan de Acción para la Recuperación del Bienestar). Gracias a una serie de terapias y factores sociales, había conseguido desarrollar una imagen positiva de mí misma y una capacidad de recuperación que hacían que realmente mereciera la pena volver a vivir. Con los años, todos los diagnósticos fueron desapareciendo. Casi todos los trastornos que me habían diagnosticado habían remitido por completo. Pero seguía atascada en la medicación (quetiapina, citalopram) porque cada intento de reducirla desencadenaba graves síntomas de abstinencia y malestar físico, a pesar de mi estilo de vida saludable. Pude rastrear esas molestias como efectos secundarios de los fármacos, tal y como figuraban en los prospectos. Cuando logré disminuir un poco, sentí una mejora inmediata en mi salud. Por lo tanto, en 2019, decidí volver a empezar la reducción progresiva. Hice todo lo que pude para que las condiciones fueran lo más óptimas posible, de modo que esta vez tuviera éxito.

Monique: Entonces, ¿cómo llegaste a la disminución?

Anniek: Había despejado seis meses de tiempo para asegurarme de que tenía tiempo para un autocuidado óptimo. La razón por la que quería reducir estaba clara. También había creado un plan WRAP, encontrado personas que me apoyaran y creado una tarjeta de crisis, para crisis psicológicas debidas a síntomas de abstinencia. Estaba supermotivada para iniciar la abstinencia. Sabía que no sería divertido. Por eso también le pedí a mi psiquiatra que no fuera “demasiado suave” conmigo y que me ayudara a seguir adelante cuando las cosas se pusieran difíciles. En retrospectiva, me arrepiento mucho de ello….

Monique: ¿Así que tú dijiste que no fueran “demasiado suaves” contigo durante la retirada de medicación?

Anniek: ¡Sí, efectivamente! Reduje el citalopram con tiras de reducción entre octubre de 2019 y enero de 2020. Usando formularios de autocontrol, documenté mis síntomas. Sufría de tristeza, fatiga, dolor, poco sueño y ganas de comer en exceso. Noté que mi cuerpo tenía que esforzarse mucho para mantenerse equilibrado. No me pareció extraño después de 10 años tomando medicación. Me ayudó el hecho de que me ausenté del trabajo durante el periodo de reducción. Eso hizo que mi progreso fuera relativamente bueno. Mi psiquiatra nunca preguntó por mis formularios de autocontrol. Por lo tanto, pensó que no tenía síntomas de abstinencia ni reaparición de síntomas de ansiedad o del estado de ánimo. Por desgracia, no fue así. Ahora que sé lo importante que es tomarse en serio esos síntomas, tal vez debería haber informado a mi psiquiatra con más insistencia sobre los síntomas que experimentaba en ese momento, aunque él nunca preguntó por ello. Tal vez entonces, podríamos haber optado por un programa de abstinencia más lento. Lo más probable es que, como yo siempre fingía que era fuerte y no me quejaba demasiado, él pasara por alto una serie de señales y, por lo tanto, no las investigara lo suficiente. Sin embargo, no sé si habría cambiado algo. Porque cuando me retiraron la quetiapina entre febrero y abril (también con medicación de reducción progresiva) le dije que las cosas no iban bien, pero no respondió adecuadamente.

Durante el primer mes sufrí fatiga, falta de sueño, pesadillas, dolores de cabeza, letargo, tristeza y llanto. Dejar el antipsicótico me resultó más difícil que dejar el antidepresivo. En el segundo mes empecé a sufrir dolores musculares, dolor de espalda y fatiga extrema, además de los síntomas que ya tenía. En el tercer mes, empecé a sentirme cada vez más sobreestimulada, acalambrada, mareada, me costaba concentrarme. Ya no podía enfocar la vista y apenas dormía, lo que me hacía cada vez más inestable. Los acontecimientos que normalmente podía manejar sin problemas eran de repente demasiado para mí debido a los graves síntomas de abstinencia. En un momento dado, solicité el ingreso en un centro de crisis porque me encontraba demasiado mal para estar de pie, sentarme, comer o beber. Fue un grito de ayuda que no fue escuchado. Mi psiquiatra me dijo que no me iban a ingresar y que tenía que seguir adelante.

Me recompuse una vez más, ignorando todas las señales de alarma que daba mi cuerpo. Un calendario del que arrancaba una hoja cada día me mantenía en pie; suponía que después de 60 terribles y largos días mi calidad de vida mejoraría, y eso me sostenía. Me tomaba más en serio los “conocimientos profesionales” de mi psiquiatra que lo que sentía en mi propio cuerpo. Mientras el psiquiatra se centraba en mi inestabilidad mental, ignoraba por completo lo que estaba agotando mi capacidad de recuperación, haciéndome cada vez menos capaz de afrontar la situación: la abstinencia de las drogas. Por ejemplo, según mi psiquiatra, era inestable porque mi gato estaba enfermo. Pero estaba tan alterada por los síntomas de abstinencia que no podía hacer frente a la visita al veterinario y me volvía terriblemente exaltada. No podía ofrecer a mi gato lo que necesitaba, y esto era terrible para mí. Intenté dejárselo claro, pero no me escuchó.

Ese enfoque “no demasiado suave” de la abstinencia ha sido el quid. Los formularios de autocontrol sirven para que el profesional pueda ver si aparecen nuevos síntomas durante la disminución progresiva o si empeoran los síntomas existentes. En cuanto esto ocurre, lo mejor es reducir la cantidad con la dosis se reduce (de mutuo acuerdo), disminuir más lentamente, estabilizarse en la misma dosis para esperar y ver si los síntomas disminuyen o desaparecen. También se puede decidir volver a la última dosis con la que las cosas iban bien, o decidir no reducir más la dosis. Lo que nunca debe hacerse es seguir reduciendo la dosis cuando los síntomas empeoran. Un médico no debe caer en la trampa de pensar “estoy tratando con una persona psicológicamente inestable, por lo que esa es la causa de los síntomas y no la abstinencia”.

El objetivo de la reducción de medicación progresiva es precisamente ofrecer la posibilidad de reducirla más lentamente, porque se sabe que la reducción progresiva se hace más difícil con las dosis más bajas. Las probabilidades de éxito aumentan si se reducen las dosis más pequeñas durante un periodo de tiempo más largo. Durante mucho tiempo me sentí culpable; tal vez, al decir que no quería que me trataran como a alguien débil, yo misma podía haber sido la causa de que ahora no pudiera recuperarme.

Monique: ¿No estás siendo demasiado dura contigo misma? Seguro que puedes suponer que un psiquiatra que sabe recetar pastillas también sabe cómo dejarlas de forma segura. Te dieron la quetiapina off-label, es decir, no para la psicosis sino para dormir. No te las recetaron para el resto de tu vida, ¿verdad? En mi opinión, esa es la razón por la que las prescripciones de un fármaco así nunca deberían repetirse mucho tiempo. Especialmente si los prescriptores no saben cómo disminuir estos fármacos de forma segura y oportuna con sus pacientes.

Anniek: Yo no lo diría tan tajantemente. Por supuesto, no todo el mundo tiene síntomas tan extremos como los que yo tengo ahora. Como lo planeé todo para que las circunstancias fueran lo mejor posible, puse el listón demasiado alto. Estaba dispuesta a llegar hasta el fondo para superar el síndrome de abstinencia. Mi psiquiatra me había explicado que los síntomas de abstinencia sólo duraban poco tiempo. Por lo tanto, seguía pensando: “sólo un ratito”. Así que, en retrospectiva, eso fue lo más estúpido que hice. Esos síntomas de abstinencia eran realmente relevantes. Sí culpo retroactivamente a mi psiquiatra por esconderse detrás de directrices basadas en “ciencia” antigua y fingir que el síndrome de abstinencia no era tan malo. Como prescriptor, cuando mis síntomas se volvieron tan graves, debería haber empezado a pensar más allá de las directrices y buscar activamente información, que ya existía en ese momento. Confiar plenamente en una directriz puede hacer que los prescriptores no se tomen en serio las situaciones que empeoran. Este ha sido mi caso.

Mi psiquiatra parecía centrarse principalmente en los síntomas psicológicos que podrían reaparecer cuando se retirara gradualmente la medicación porque esos síntomas se habían suprimido previamente. El hecho de que no me volviera suicida ni desarrollara una psicosis se consideraban marcadores más importantes que los síntomas físicos que le describí. Pero nunca he sufrido psicosis en mi vida; me recetaron la medicación para poder dormir. Así que no es de extrañar que no recayera en la psicosis. Los síntomas que padecía se consideraban molestos pero insignificantes. Fueron archivados bajo las quejas somáticas que anteriormente di como razón para disminuir la medicación. Pero en realidad, estas cosas no se comparaban en absoluto. Los síntomas (físicos) de abstinencia eran realmente increíbles. El hecho de que perseverara dice más de mi fuerza de voluntad que de la ferocidad de los síntomas. Así que quiero insistir en la importancia de tomarse muy en serio estas indicaciones. Si respondes a tiempo, hay muchas posibilidades de que un pequeño ajuste en tu programa de interrupción pueda ayudarte a estabilizarte de nuevo. Se trata de una responsabilidad conjunta del prescriptor, de la persona que está dejando el medicamento y de sus seres queridos. Es muy importante que todas las partes se impliquen. Sin embargo, como profesional, el prescriptor tiene aquí un papel principal.

Monique: En todos los blogs, artículos y vídeos que tratan sobre la reducción de la dosis y la abstinencia, se aconseja que nunca se reduzca la dosis sin consultar al médico que te trata. Dada la gravedad de tus síntomas de abstinencia, y también los míos, sólo puedo estar de acuerdo. Por supuesto, es de suma importancia que los prescriptores se informen sobre la información más reciente disponible y que no confíen ciegamente en las directrices, especialmente en aquellas partes de las directrices que no incorporan los últimos avances y conocimientos científicos. La Stichting Pill fundamentó esto meticulosamente en su respuesta al Documento Multidisciplinar 2023 “Eliminación progresiva de otros antidepresivos”. Por ejemplo, los sitios web theinnercompass.org y survivingantidepressants.org contienen una gran cantidad de conocimientos basados en la experiencia. En el sitio web Mad in The Netherlands tenemos un excelente vídeo informativo de IIPDW sobre la abstinencia segura y los síntomas de abstinencia, realizado por el investigador clínico y experimentador, Dr. Mark Horowitz. La Vereniging Afbouwmedicatie ha elaborado un documento en el que se enumeran diversas opciones para obtener medicación personalizada.

Durante el síndrome de abstinencia, luchaste contra los síntomas únicamente con tu fuerza de voluntad, porque tu psiquiatra te dijo que durarían poco. ¿Era correcta esa suposición?

Anniek: Después de la última píldora, recibí una tarjeta de mi suegra. Me felicitaba y me deseaba fuerza con esta “nueva etapa”, lo que dice algo de cómo me sentía en ese momento. Cuando dejé por completo la medicación, estaba completa y profundamente agotada. En mi mente, la palabra “náufrago” aparece con regularidad, involuntariamente. Pero aún era capaz de quedar con gente durante parte del día, hacer algunas tareas domésticas, conducir distancias cortas o ir en bicicleta, caminar un rato. Aún no había síntomas de sobreestimulación auditiva y visual grave, no había ataques de llanto. El problema era principalmente el empeoramiento constante de la fatiga crónica que venía padeciendo desde que empecé con la medicación.

Entre abril de 2020 (última píldora) y agosto (4 meses después), todavía no estaba tan preocupada. Sentía que los síntomas de abstinencia que me quedaban se recuperarían. Todavía no se me exigía mucho, no tenía obligaciones, lo que significaba que aún podía hacer algunas cosas, como presentarme voluntaria para impartir un curso sobre el síndrome de abstinencia en el Enik Recovery College. Mientras tanto, sin embargo, empezaba a cambiar de opinión sobre el contenido del curso de autoayuda que impartía. No quería decirles a los participantes lo que tenían que hacer, pero cada vez sentía más la necesidad de advertirles sobre la reducción del consumo.

El 8 de agosto de 2020 noté por primera vez que algo no iba bien en mi cabeza. Junto con mi marido y sus padres, fuimos a visitar a mi cuñado. En el coche de camino ya estaba, de una forma desconocida para mí hasta entonces, agotada. Ya no podía seguir la conversación, no podía centrarme y me faltaba concentración. Los músculos de la cara y la cabeza estaban tan contraídos que se me congeló la cara; ya no podía hacer expresiones faciales. Me tumbé en la cama para descansar; normalmente me recuperaba al cabo de un rato. Me tumbé durante una hora, pero no cambió nada: sigo teniendo esa sensación extraña en la cabeza. Normalmente, desaparecía al cabo de un rato, pero esta vez no funcionó. A partir de entonces, empeoré muy rápidamente.

El día 9 empecé mi programa de rehabilitación en Winnock. El curso de actividad graduada me atraía mucho, me daba mucho más apoyo que lo que había experimentado con la psicosomática en el sistema de salud mental. Pero pronto todas las actividades, por cortas que fueran, se convirtieron en demasiado. La primera semana hice 4 km en mi bicicleta habitual. La segunda semana tuve que coger la bicicleta eléctrica y apenas conseguí recorrer 4 km; antes de la reducción, podía recorrer fácilmente entre 50 y 100 km a la semana en una bicicleta normal. Al final de la segunda semana, ya no podía participar en el grupo. Ya no podía sentarme. Sólo podía tumbarme y llorar. No de tristeza; no entendía lo que me estaba pasando. Lloraba de agotamiento.

Monique: Lo que dices es tan reconocible. Yo misma esperaba sentirme mucho mejor después de 6 semanas de “desintoxicación”, pero fue todo lo contrario. Me puse más enferma que nunca. Después de 7 meses, empecé un programa de rehabilitación en el CIR. Parte del mismo incluía ejercicios. Pero en lugar de fortalecerme, las cosas empeoraban cada día; cada vez podía hacer menos ejercicios, los hacía con menos frecuencia y durante menos tiempo. Era una espiral negativa. Afortunadamente, entonces decidimos de mutuo acuerdo que, aparentemente, era demasiado pronto para entrenar y, en su lugar, nos centramos en la atención plena, en descubrir lo que me da energía y lo que me la mina, en practicar la conciencia corporal y la delicadeza. Tuve una psicóloga muy simpática que entendía mi enfado, lo que me permitió hacer el duelo. A menudo salíamos a pasear suavemente por el parque. Eso estaba bien. Y también me enseñaron a hacerme cargo de mí misma, a entender las señales de mi cuerpo y responder a ellas independientemente de lo que piensen los demás.

Creo que, además de continuar con el taper a pesar de que tu cuerpo te indicaba que estaba siendo demasiado, este fue otro de esos momentos cruciales, de hacer o deshacer. ¿Es eso cierto?

Anniek: Sí. En septiembre de ese año fui de vacaciones con mi marido a una isla de Wadden durante unos días. Ya no era posible ir en bicicleta. Aun así pude caminar un poco, pude sentarme en el autobús y salimos a cenar juntos. Lo aprovechamos al máximo. En el tren, de camino a casa, llegó el golpe. Entonces llegó de nuevo ese inmenso agotamiento que hacía imposible pensar y hacer.

A partir de entonces, me deterioré como una loca, y empezó también la lucha por conseguir una atención adecuada. Me puse tan enferma que ya no podía sentarme, levantarme, comer ni beber. Una conversación de 15 minutos ya era demasiado. En pocos meses perdí unos 2,5 kilos. Salvo darme leche de fórmula para beber, no me ayudaron prácticamente nada. Mi miedo y mi ansiedad aumentaron debido a la extrema intensidad de mi enfermedad, que no estaba suficientemente reconocida. No entendía lo que me estaba pasando. Nunca había experimentado nada tan intenso y sentía que realmente me estaba dañando y me sentía abrumada por un agotamiento gigantesco y mucho dolor. Para mi consternación y tristeza, también fui estigmatizada y abandonada por los profesionales sanitarios. No sé si esto se debió a la directriz que predecía que no podía tener síntomas graves a largo plazo tras dejar de tomar el fármaco, o si se debió a mi pasado, que asumía automáticamente que sería “psicológico”.

Creo que agosto y septiembre fueron meses críticos. Si me hubieran aconsejado entonces que reiniciara la medicación lo antes posible, tal vez habría podido detener el deterioro a tiempo. Estar tan enferma como estuve de septiembre a enero es indescriptible. No creo que hubiera sobrevivido si no hubiera reiniciado la medicación.

Monique: Entiendo lo que dices. Curiosamente, tengo justo la sensación contraria, que no habría sobrevivido con pastillas. Para entonces, ya había leído informes de otras personas con acatisia que decían que, cuando se reinicia desde un sistema nervioso central desregulado, después de un tiempo más prolongado sin medicación (es decir, más de un mes), los resultados son diferentes. Por lo tanto, para mí era impensable volver a empezar. Mi cuerpo reaccionaba de forma tan extrema a cada pequeña sustancia que tenía miedo de añadir algo más cuando no podía predecir el resultado. Sin embargo, conozco a alguien que apenas experimentó problemas de abstinencia tras reiniciar con quetiapina después de no tomar la medicación durante casi 2 años. También te conozco a ti, cuyo síndrome de abstinencia se estancó; ni mejoró ni empeoró. En mi caso, ahora sé que estoy mejorando sin reiniciar la medicación.

Cuando lo digo así, me siento culpable dadas tus circunstancias. Sé lo terriblemente que he sufrido yo también y lo mucho que me ha costado llegar hasta donde estoy ahora, pero me parece injusto; tú has trabajado igual de duro….

Está claro que no hay una respuesta única para el síndrome de abstinencia extremo que experimentamos al reducir la medicación demasiado rápido. En tu caso, dices que te habrías quedado sin medicación. Entonces, ¿reanudar era tu única posibilidad?

Anniek: Por desgracia, tardé más de lo que me convenía en volver a empezar. Intenté solucionarlo desde principios de octubre de 2020 dirigiéndome primero a mi último psiquiatra. Sin embargo, él me desaconsejó reiniciar, al igual que un colega del departamento de farmacogenética. En noviembre, me informé con un farmacéutico que también me desaconsejó volver a empezar. Luego visité a un internista empático que me remitió a un neurólogo que me aconsejó (menos empático) que probara la fisioterapia psicosomática (de la que recientemente se había demostrado que mi cuerpo no reaccionaba bien). Como este neurólogo también pensaba que debía responsabilizarme yo misma si quería mejorar y perdí la esperanza de una ayuda adecuada, empecé a tomar quetiapina de nuevo por pura desesperación a finales de diciembre de 2020. Mi médico de cabecera me lo había sugerido anteriormente como opción. Yo, porque recibía mensajes contrarios y me parecía una “pérdida” empezar de nuevo, no la había tomado hasta entonces. Finalmente, me arriesgué a empezar de nuevo. El fármaco empezó a hacer su trabajo al cabo de cuatro semanas. Aunque el deterioro se detuvo a partir de entonces, por desgracia tampoco hubo progresos reales. Mientras tanto, seguía sin tener apoyo para mis persistentes síntomas de abstinencia y carecía de un médico que pensara activamente en qué investigaciones o soluciones eran posibles en aquel momento. Realmente me sentí abandonada a mi suerte.

Monique: Qué sola te debiste sentir… Recuerdo que tuve una sensación parecida. Nadie conocía una solución tan rápida, así que tuve que buscarla yo misma. No tenía ni idea de dónde ni qué buscar. En realidad, esa sensación de entonces, esa búsqueda solitaria y desesperada mientras estaba mortalmente enferma, fue la base de Mad in the Netherlands (hacer que la información sea fácil de encontrar).

Mencionaste que tu deterioro se detuvo desde el reinicio de la medicación, pero no mejoró. ¿Cómo ha sido tu cuadro clínico desde entonces?

Anniek: Siempre me duele algo. Mi cuerpo reacciona de forma tan violenta al sonido que parece como si me torturaran. Es una agresión a mi cuerpo cuando, por ejemplo, se enciende la caldera de la calefacción central. Tengo náuseas, arcadas, me derrumbo y lloro sin motivo. Estoy muy cansada y cada vez estoy peor. Lo peor es que ya no puedo estar con o sin gente. En cuanto se mezclan algunos sonidos (tetera, pitido del teléfono), me sobreestimulo por completo. Por este motivo, ya no es posible mantener una conversación relajada con amigos o familiares. Como consecuencia, ya no puedo ver a los primos que tanto quiero. No puedo ir al pueblo a hacer un mandado, a comer helado o simplemente a dar un paseo. Esta sobreestimulación al sonido siempre está ahí; no hay días buenos. Todos los días tengo que encerrarme de 4 a 8 veces en una habitación oscura e insonorizada. En realidad, casi todo lo que hacía divertida mi vida (la música, correr, pasear con los perros, las conversaciones con los amigos, el trabajo) se ha vuelto imposible. Ya no me reconozco como la mujer discapacitada en la que me he convertido.

En realidad hay sobreestimulación y subestimulación al mismo tiempo. Si hago algo, no tengo éxito debido a la sobreestimulación. Si no hago nada, me siento infeliz debido a la subestimulación. Me aburro, me falta variedad y me siento aislado de todo y de todos. Incluso investigamos si quedarme sorda voluntariamente era una solución. Siempre nos lo desaconsejaron porque la sobreestimulación no procede de los oídos, sino del cerebro. Me hubiera gustado intentarlo, pero pensar que empeoraría eso no me atrae.

Monique: Entonces, ¿no había nada que ayudara?

Anniek: Bueno, algo. Debido a un comentario en un grupo de Facebook para “personas con lesión cerebral no congénita (NAH) y sobreestimulación”, ingresé en la sala de crisis en febrero de 2021 para que me hicieran un examen neuropsicológico (NPO). Esperaba que me tomaran más en serio cuando se demostrara que mis síntomas no eran psicológicos. Un neuropsicólogo ambulatorio, que no me estigmatizó, se aseguró de que recibiera el apoyo de los profesionales de NAH. De hecho, como yo misma señalé siempre, no se identificaron indicios de problemas psicológicos subyacentes. Sobre esto, el asesoramiento por parte de profesionales en NAH comenzó de hecho en julio de 2021. Su ayuda fue de oro. Desafortunadamente, eso se detuvo cuando nos mudamos al extremo norte en abril de 2022, con la esperanza de que la tranquilidad allí me diera una oportunidad real de recuperación. El siguiente especialista que visité no creía que tuviera daños por drogas….

Monique: Qué frustrante debe de haber sido pasar por tantos especialistas, tener que demostrar una y otra vez que tus síntomas no son psicológicos y luchar para que reconozcan tu problema… es buscar la miseria, ¿no?

Cuando ingresaste por primera vez en el sistema de salud mental porque tenías problemas psicológicos, sin duda todo lo que dijiste se tomó increíblemente en serio. Pero entonces, después de años de tratamiento terapéutico eficaz en el que has mostrado un tremendo crecimiento personal, cada queja que mencionas debida al síndrome de abstinencia ya no se toma en serio, o se achaca a una “vuelta” a tu trastorno original. Es extraño haber perdido tu credibilidad a pesar de tu tremendo crecimiento personal…

También puedo darle la vuelta. Cuando yo misma acudí al psiquiatra perturbada por una pena, que yo misma creía que era un problema mental, me dieron una solución química, ya que supuestamente faltaba una sustancia para la que necesitaría medicación de por vida, según mi psiquiatra. Pero cuando dejé de tomar esa sustancia química, mis síntomas de abstinencia fueron repentinamente psicológicos.

Estoy bastante seguro de que existe un traumatismo craneoencefálico químico (TCBI). En realidad, hay un hallazgo correspondiente al de tu examen neuropsicológico. En los grupos de abstinencia, a menudo utilizan términos como “PAWS”, Síndrome de Abstinencia Post-Aguda, o “PWS”, Síndrome de Abstinencia Prolongada.

¿Habría cambiado algo para ti si no hubieras tenido que luchar tanto para encontrar ayuda para tus síntomas?

Anniek: Sí, en efecto… La gente habla a menudo de mi deseo de eutanasia. Pero no es un deseo. Es una alternativa a que lo haga yo misma un día insoportable porque, al final, no puedo sostener esto. Como sé que voy a morir, me preocupaba más cómo acabar con mi vida adecuadamente que desear que me devuelvan mi antigua vida. Hace poco, cuando un cuidador espiritual me preguntó cómo había llegado a ser así, sentí que habría sido muy diferente si los médicos me hubieran creído y hubieran hecho convincentemente todo lo posible por mí. Ahora pierdo mucha energía intentando convencerlos.

Por eso creo que es muy importante hacer saber a la gente que las quejas por interrupción, al igual que el paciente, deben tomarse en serio.

Nunca fue mi intención pelearme con mis prescriptores. En una conversación normal no parecían querer escucharme. Volvían una y otra vez a sus directrices con información desfasada en la que apenas había lugar para la comprensión o la compasión. Pero cuando una paciente se sienta frente a ti y te cuenta las molestias que experimenta, cabe suponer que no lo dice por gusto. Que ese especialista buscará entonces la razón por la que los síntomas se desvían de la pauta y qué se puede hacer al respecto. Pero como siempre miraban primero hacia atrás en el expediente, ya no podían mirarlo objetivamente. Seguían atribuyendo mis síntomas a un trastorno de la personalidad no objetivable que, según el DSM, no tiene por qué ser permanente y que llevaba 10 años en remisión. La posibilidad de que existiera una relación con la medicación siempre fue descartada ciegamente porque no podía ser demostrada por mí. No importaba si luego presentaba 6 artículos de investigación sobre el síndrome de abstinencia y cómo a menudo se malinterpreta. Yo era una paciente del sistema de salud mental y aparentemente perdí la voz con eso…..

Nunca quise pelear. Para mí era importante aprender de mi caso, no perjudicar a los psiquiatras. Pero si nadie quiere escuchar, es fácil caer en la lucha. ¿De qué otra forma puedes hacerte visible?

En 2020, Charlotte Bouwman organizó una huelga  en el Ministerio de Sanidad. Yo también pensé una vez, déjame sentarme allí. Pero no podría hacerlo en mi estado. Me sacarían del Binnenhof como a un montón de seres humanos llorando sobreexcitados.

Me siento impotente. Llevo años poniéndome en contacto con periodistas, pero parece que de algún modo no se permite que se cuente mi historia. Por eso te agradezco que lo escribas para Mad in the Netherlands. No quiero denigrar a los psiquiatras. Soy muy consciente de que mi versión de la historia es sólo una y que también hay otras. Lo comprendo. Pero desde que estoy enferma, me siento como una basura. Eso no se aplica a las personas que me rodean. Todos están a mi lado. Me toman la palabra. Sólo ven lo insoportable que se ha vuelto mi vida. Pero parece que todos los médicos pueden abandonarme a mi suerte. Las mismas personas que deberían haber podido y querido ayudarme no parecen preocuparse. Al menos eso me pareció a mí.

Lo que me parece terriblemente problemático es que casi todos los médicos que me dijeron que los daños se debían plausiblemente a las pastillas no lo anotaron en mi expediente, de modo que la batalla volvía a empezar con la siguiente persona. Por ejemplo, una vez un especialista me dijo que era lógico que tuviera síntomas porque la medicación era una especie de filtro sedante, que quitado de repente podía provocar una sobreestimulación del sistema nervioso. Eso sí que me pareció un reconocimiento. Por desgracia, ese especialista no escribió nada al respecto en mi expediente, de modo que la siguiente vez que visité a otro médico, tuve que empezar de nuevo la batalla de que se trataba de un daño causado por la medicación.

No entiendo por qué la gente pudo tratarme así….

Monique: Comprendo tu tristeza. Parece que a veces los médicos son reacios a admitir el supuesto error debido a sus pólizas de responsabilidad civil y de seguros. Las cláusulas de las pólizas parecen exigirles que se abstengan de cualquier promesa, declaración o acción de la que pueda inferirse la admisión de responsabilidad o que pueda perjudicar los intereses de la aseguradora. Sin embargo, según el acuerdo de tratamiento médico, el médico también tiene el deber de revelar información. Por este motivo, es posible que sus médicos te hayan comunicado algo distinto verbalmente que por escrito.

Anniek: Pero entonces surge un problema circular, ¿no? Si simplemente pedir ayuda en el sufrimiento no es escuchado porque entonces la gente piensa que la necesidad aún no está ahí, entonces automáticamente empiezas a gritar pidiendo ayuda, para dejar clara la importancia. Pero eso puede ser rápidamente tachado de psicológico, lo que hace que te enfades y demandes ser escuchado. Pero al hacerlo, entonces obligas a tu consejero a adoptar un papel defensivo frente a ti, en lugar de a tu lado. Y mientras yo anhelo reconocimiento, el médico está ocupado satisfaciendo sus condiciones políticas. Ya no se trata de mí. Entonces, ¿qué respuesta sigue estando bien? ¿Cómo puedo ser escuchada?

Monique: Mi solución fue distanciarme completamente de los medicamentos y los médicos, no utilizar mi energía para luchar por la justicia y el reconocimiento, sino ocuparme yo misma de todos los cuidados personales y reconocer y hacer justicia por mí misma. Sin embargo, eso me hizo sentir terriblemente sola. ¿Y es esa una opción realista que se pueda pedir a quienes están mortalmente enfermos? Por motivos financieros, logísticos, cognitivos, sociales, corpóreos o de cualquier otro tipo, no es en absoluto posible para todo el mundo. Además, en realidad se dice en todas partes que hay que dirigirse a un prescriptor. Mi deseo es que cada prescriptor persiga el conocimiento experiencial en torno al PAWS (Síndrome de Abstinencia Post-Aguda).

La reducción progresiva es tan individual que es imposible basarse en directrices, especialmente en el caso de los antipsicóticos, ya que actúan sobre diversos neurotransmisores (y otras formas de comunicación entre las células cerebrales), cada uno con su propio perfil de efectos secundarios. Además, aunque están pensados para afectar al cerebro, también afectan a receptores de todo el cuerpo. Así pues, los antipsicóticos de segunda generación pueden causar una vertiginosa variedad de problemas físicos, emocionales y cognitivos.

En última instancia, la solución no puede ser que todos los implicados luchemos entre nosotros y nos quedemos en nuestra propia islita por miedo a los demás.

Anniek: Me pareció típico que sobre todo los paramédicos (fisioterapeutas, dietistas) me escucharan mucho más fácilmente y aceptaran lo que les decía. Obviamente corren menos riesgos. Entiendo que no es fácil tener que cumplir tantas condiciones, pero hay que preservar el aspecto humano. Si a través de esta entrevista llega más comprensión por parte de la profesión, daría a mi sufrimiento… a mi muerte inminente algo de paz, algo de sentido. Aún así.

Me parece que tengo trabajo que hacer durante el próximo mes antes de poder dimitir.

Monique: Descansa, te lo deseo de todo corazón, pero ¿no es mucho pedir? No puedo, y te lo digo sinceramente, no puedo encontrar la paz perdiéndote. Ni yo tampoco, porque entonces dejaría de luchar por mi propia recuperación. Pero respeto tu decisión, de verdad. Sé lo que se siente con un sufrimiento insoportable, pero ¿realmente no hay forma de que yo, o lo que es más importante, la comunidad, pueda seguir ayudándote?

Anniek: Mi vida es una combinación de sobreestimulación y subestimulación al mismo tiempo. La sobreestimulación por el sonido y la luz hace que no experimente nada, así que ya casi no puedo experimentar la felicidad. Eso también lo hace difícil. No he tenido una vida fácil, pero realmente tenía mi vida en orden con el trabajo, la educación, los contactos y las actividades divertidas antes de que se me pasara. Y ahora me tumbo en la cama pensando en ideas de lo que puedo hacer. Y entonces me emociono y me levanto en lo que inmediatamente me “enloqueció”. He completado algunas cosas pequeñas, pero me ha costado mucho tiempo y lágrimas porque sobre todo sentía que no podía conseguir lo que quería. Entonces nos mudamos a Groningen porque, rodeada del ruido de Utrecht, me derrumbaba aún más que aquí. Sólo aquí podíamos permitirnos una casa unifamiliar. No es el lugar ideal, pero ese lugar tampoco existe. Llevamos unos 3 años buscando soluciones en vano, también pidiendo y recibiendo ayuda de familiares. Dentro de los Países Bajos hay demasiada gente y ruido, fuera de los Países Bajos tanto mi red de seguridad como mis prestaciones han desaparecido. Dondequiera que voy o vengo hay demasiado ruido para mí. Siempre había algo, tanto dentro como fuera. No importa lo lejos que esté, 10 de cada 10 veces va mal cuando me aventuro fuera. No hay progreso mientras me guste tanto estar fuera.

Monique: ¿Crees que la eutanasia es una oportunidad única en la vida? ¿Que es ahora o nunca?

Anniek: No, pero tampoco creo que me resulte más fácil procrastinar. Me permito descansar a pesar de la culpa que siento hacia las personas que dejo atrás. La eutanasia es sinceramente lo más difícil que he hecho nunca. He tenido que confiar en los médicos para volver a hacerlo. También siendo consciente de la eutanasia, respecto al dolor de las personas que dejo atrás, me resulta terriblemente duro. También, porque en realidad lo que más quiero es recuperar mi vida. Quiero poder vivir. Por lo tanto, en realidad es mucho más fácil morir impulsivamente. Pero lo siento por mis seres queridos, no puedo hacerles eso. Y además, moriría oficialmente como una paciente psiquiátrica que se ha suicidado y eso tampoco lo soportaría…

Monique: Cuando lo explicas así, te entiendo aún más en tu elección. ¿Hay algo más que quieras decir para concluir?

Anniek: Estoy muy contenta de que mis seres queridos me creyeran inmediatamente cuando me puse enferma. Encontraron un contraste tan grande entre cómo era y cómo me volví después de dejar la píldora, que no dudaron de mi historia. Sabía que mi marido, mi familia y muchos amigos me apoyaban y me reconfortaban. También se cruzaron en mi camino nuevas personas que luchaban contra los continuos síntomas de abstinencia. Juntos encontrábamos a veces el reconocimiento necesario que a menudo faltaba por parte de los profesionales.

Me gustó que hubiera gente que buscara soluciones y que me ayudara a hacer oír mi voz. Incluso cuando no aportaba lo que yo esperaba. Sin ellos, todo habría sido peor….

El 16 de febrero de 2024, una de mis compañeras de rehabilitación murió, debido al sufrimiento continuo, por eutanasia. Se fue porque ya no podía vivir con la tortura diaria que le había provocado la continua retirada de psicofármacos. Viví la entrevista además de despedirme de ella, mi propio adiós a la terrible soledad de una enfermedad desconocida y no reconocida. Tenía la esperanza de poder cambiar algún día la situación de Anniek. Al final comprendí que ya había marcado la mayor diferencia para ella cuando simplemente le creí en lo que decía, la reconocí en su sufrimiento y seguí a su lado hasta donde pude. Espero que las personas responsables de recetar psicofármacos y decidir sobre el reembolso de dosis más pequeñas para poder evitar el sufrimiento asuman su papel.

Este artículo ha sido copatrocinado por Pauline Dinkelberg y la Association of Discontinuing Medication.

Esta asociación de pacientes representa los intereses de las personas que quieren reducir o suspender por completo su medicación de forma responsable. Trabajan con ahínco para concienciar sobre la reducción responsable de la medicación y para conseguir que la medicación de reducción se reembolse en el paquete básico del seguro de enfermedad.

El artículo ha sido traducido por Carol Vlugt, de la Asociación de Abstinencia de Opiáceos. Esta asociación informa, apoya y sensibiliza sobre cómo reducir el consumo de opiáceos de la forma más segura posible.

Foto de portada de Anniek Lemmens: Infinito

Déjame ir, enamorada
A donde es silencioso, aquietado
Puedo ser libre de nuevo
En el espacio sin dolor
Sin sonido.

Déjame ir
Deja mi amor contigo
Conviértete en uno con la naturaleza
Su vida nuestra alegría
Sus tormentas nuestra voz

Si puedes,
Vive un poco más para mí

Deleita tus ojos, deleita
tus oídos
Cuida de los frágiles
Sonríe por dos
Llévame contigo a todas partes

Vivan bien, amantes

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