Hace tiempo tuvimos la oportunidad de charlar con Colectivo Chuhcan A.C., quienes nos contaron sobre el trabajo que han realizado, su enfoque y su participación en el Orgullo Loco México, siendo la primer organización (en México) gestionada en su totalidad por personas expertas por experiencia, su trabajo se ha enfocado en la visibilización, conscientización sobre temas relacionados a salud mental, buscando combatir los prejuicios y estigmas que muchas veces acompañan a los diagnósticos psiquiátricos; brindando apoyo tanto a personas usuarias como a sus familiares. Mantienen un enfoque desde el modelo social de la discapacidad y los derechos humanos, alejándose de las perspectivas médico-biologicistas.
Luis Arroyo: Perfecto, antes el agradecerles nuevamente por su apoyo y su participación, y para comenzar me gustaría iniciar con una pregunta que podría parecer muy básica y es ¿Quiénes son ustedes como colectivo, ¿Qué es Colectivo Chuhcan, en qué consiste y cuál ha sido su trayectoria?
Raúl Montoya: La palabra Chuhcan es de origen maya, significa lugar donde se dignifica la vida, y eso es algo que queremos lograr en el colectivo, que sea un lugar donde se dignifica la vida de las personas con discapacidad psicosocial, tenemos más de 11 años de existir como colectivo, nos constituimos legalmente el 14 de julio del 2011 y hemos pasado por muchas situaciones complicadas en el colectivo, pero hemos logrado salir a flote, fuimos la primera organización totalmente gobernada por personas con discapacidad psicosocial en México, y nos basamos en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, especialmente en los capítulos 12 y 19, el 12 es sobre la capacidad jurídica es decir que tenemos los mismos derechos ante la ley como cualquier persona, y el 19 que habla del derechos a vivir en comunidad y no ser segregados en instituciones que atenten contra nuestros derechos humanos, últimamente también nos basamos en el artículo 24 sobre educación, derecho a la educación y el 27 que habla sobre el derecho al trabajo y también luchamos por convertirnos en activistas que defendemos nuestros derechos basados en la Convención.
Nuestro principal objetivo en el colectivo es poder dar apoyo entre pares a personas y sus familias con discapacidad psicosocial, que por alguna razón estén iniciando o que tengan poco tiempo diagnosticados, nosotros con una mayor experiencia de vivir con esta discapacidad pues podemos ayudar y apoyar a personas que tengan menor experiencia y a sus familias mostrarles que no es el fin del mundo, y también del empoderamiento para que las personas puedan reintegrarse a sociedad.
¿No sé si alguna de mis compañeras quiera añadir algo más?
Gerardo Cruces: Muchas gracias, una disculpa, es que vengo del Fray Bernardino [en el video de Gerardo se ve que trae su mochila y se encuentra desplazándose por la calle] el Colectivo Chuhcan es una asociación civil, que se dedica a empoderar a las personas con discapacidad psicosocial, esto basado en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ya mi compañero Raúl contó parte de la historia del colectivo, pero a principio del colectivo es en sí el mismo significado que la palabra Chuhcan, dignificar la vida, trata de dignificar la vida de estas personas, de cada uno de nosotros.
Entonces el Colectivo Chuhcan tiene como principio los artículos 12 y 19 como mencionaba Raúl, y nosotros lo que hacemos aquí es tratar de ser personas que nos reintegremos a la sociedad, estamos también a favor en algunas cuestiones con el modelo médico, especialista, pero nos basamos más en el modelo social y de derechos, que eso conforme avance la charla lo vamos a ir desarrollando, gracias.
Elizabetha Consuegra: bueno, pues, yo les quiero platicar que también hay un comité de mujeres en el Colectivo Chuhcan, Isabel es la co-coordinadora y Ana Libia es coordinadora, y lo que sucede es que las mujeres vivimos de forma muy diferente la discapacidad psicosocial, porque, por ejemplo, en el ámbito médico vivimos muchas subidas y bajadas, por ejemplo, que se retire la regla, que sea difícil quedar embarazadas, los cambios de ánimo, y además si una persona con discapacidad psicosocial es invisibilizada, las mujeres los somos aún más porque hay algo que se conoce como interseccionalidad como es ser mujer, mujer con discapacidad, mujer con discapacidad psicosocial, o también ser mujer indígena con discapacidad psicosocial, entonces ahí se juntan muchos factores.
Isabel Cancino: bueno, pues, es que hay personas en los hospitales que violan a las personas con discapacidad psicosocial, porque obviamente cuando tenemos una crisis nos pasamos de “buenas gentes” y no tenemos malicia, y muchas veces creemos que todo lo podemos, y creemos más en la gente de lo que la gente cree en nosotros y eso lo toman y abusan de nuestra confianza, para violarnos, lastimarnos, pegarnos o amarrarnos y eso es un trato muy severo y si queremos que se quite el electroshock y queremos quitar esos malos tratos, pues adelante, porque la verdad es que el electroshock no hace nada, y es muy dura la vida en un hospital por esas situaciones.
Raúl Montoya: y bueno, también quería comentar que las mujeres, como decía Elizabetha, que las mujeres viven una doble discriminación, primero por el hecho de ser mujeres y el hecho de ser mujeres con discapacidad se convierte en una doble discriminación y en 2013, en conjunto con Disability Rights International (DRI) el comité de mujeres elaboró un informe sobre la negación de derechos sexuales y reproductivos de mujeres con discapacidad psicosocial en México, en donde se entrevistaron a 52 mujeres que dieron su opinión sobre diferentes violaciones a sus derechos como mujeres, en donde uno de estos era la esterilización forzada, en donde las mujeres son esterilizadas en instituciones, en donde el personal que ahí laboraba muchas veces abusaba de ellas y para que no resultarán embarazadas las esterilizaban, y las familias a veces creen que somos los eternos niños, que somos asexuados, que no se tiene derecho a ser madre, o los ginecólogos llegan a cometer abusos a mujeres con está discapacidad, no sé, Ana Libia puede hablar un poco más de esto.
Ana Libia: creo que una labor importante del colectivo Chuhcan es la difusión y la defensa de los derechos humanos de las personas con discapacidad, si bien tenemos el programa de apoyo entre pares que busca crear esos lazos de comunidad entre las personas con discapacidad psicosocial, también es de suma importancia que tanto los miembros del colectivo como las personas con discapacidad psicosocial en general tengan conocimiento de sus derechos, para que en una situación dada puedan hacer el ejercicio de sus derechos y poder recurrir a las instancias adecuadas en una situación que vaya en contra de su integridad, en este sentido buscamos hacer pequeños talleres de divulgación de los derechos humanos, y en el comité de mujeres también trabajamos el tema de la discapacidad psicosocial desde una perspectiva de género, observamos una interseccionalidad entre la discapacidad psicosocial y el ser mujer, y como bien mencionan Raúl, Isabel y Elizabetha, hay problemáticas específicas que vivimos las mujeres con discapacidad psicosocial, se mencionaron ya las esterilizaciones forzadas, de abusos sexuales dentro de las instituciones psiquiátricas y digamos que esta es solo la parte más visible de lo que puede vivir una mujer institucionalizada o una mujer a la que se le niega su capacidad jurídica, pero igual, existen otras formas de discriminación hacía las mujeres con discapacidad psicosocial en el ámbito laboral o el ámbito educativo, que son distintas, por ejemplo he visto que es mejor recibido en la comunidad escolar, al menos en mi experiencia, un varón que asume públicamente una discapacidad psicosocial que una mujer, en general, para una mujer el estigma puede ser más fuerte, que igual para el compañero puede ser una situación difícil, pero creo que para las mujeres suele haber un juicio social mucho más encarnizado en términos de que las mujeres se espera un comportamiento determinado, que podamos ser cuidadoras de otros, que podamos responder a cierta exigencia social, y al no lograrlo en un contexto de discapacidad psicosocial pasamos a ser las mal llamadas “locas” y justo estos temas los abordamos en el comité de mujeres y buscamos hacerlos visibles con el resto de los beneficiarios, porque consideramos importante que tanto mujeres como hombres tengamos una noción de que lugar ocupamos en el mundo como personas con discapacidad psicosocial.
Raúl Montoya: yo quería agregar que en el 2014 vinieron personas del Channel Four de Londres Inglaterra y realizaron un documental llamado “The Abandoned” Los Abandonados en donde se registra en un documental de aproximadamente 26 minutos, los abusos que se comenten a personas en instituciones psiquiátricas en la Ciudad de México, si gustas te puedo enviar el documental.
Y en 2013 tuvimos la oportunidad de hacer un study tour, patrocinado por el Departamento de Estado de Estados Unidos, donde visitamos tres ciudades: San Francisco, California, Washington D.C. y Philadelphia, Pennsylvania, ahí pudimos aprender de diferentes instituciones, en las cuales ellos habían podido logar desinsititucionalizar a personas con discapacidad psicosocial y como el movimiento de las personas con discapacidad se habían dado cuenta de que el gobierno gastaba menos si las personas eran incluidas en sociedad a si las tenían encerradas, eso entre otras cosas, pero sería por el momento lo que puedo decir.
Isabel Cancino: bueno, por mi parte, hay médicos que dicen que con eso hacen una buena labor social, y que por eso muchas veces esterilizan a las niñas en hospitales psiquiátricos, pero realmente es por que abusan de ellas, y nos dopan tanto que no nos podemos defender, cuando pasa eso y también tenemos que actuar de alguna manera para que no tengamos problemas con el personal, porque muchas veces nos confiamos y decimos “queremos ayuda de ustedes” y es cuando ya nos maltratan, en cuanto a sus cosas, comer, bañarse, eso, es cuando los maltratan más.
Luis Arroyo: Entonces, como para ir poniendo todos estos puntos que van surgiendo, creo que uno que se ha ido repitiendo es que todas estas cuestiones que se asumen como cuidado o protección tienen esta doble cara, en donde en el trasfondo van encubriendo ciertas situaciones de violencia, de abuso, y acá en los comentarios Elizabetha comenta el cómo con el tema de la esterilización no es un tema de protección sino hasta de encubrimiento de abusos, entonces, ¿cómo es que realmente funcionan estos modelos e instituciones? ¿por qué habría que apuntar a lo comunitario o a diversas vías de reinserción? Incluso Raúl nos comenta como es que estas alternativas comunitarias implican un costo aún menor, ¿en la experiencia que han tenido, en su trayecto como colectivo, por qué apuntar a lo comunitario? ¿qué beneficios tendría en comparación del modelo médico actual?, piden la palabra Raúl y después Elizabetha.
Raúl Montoya: El modelo social, el hecho de vivir en comunidad es un derecho humano, nadie tiene porque vivir encerrado en un hospital psiquiátrico, además de que el modelo social dice que vivimos una situación de mucho estrés y sufrimiento, pero no nos vamos a quedar ahí, la situación es que podemos salir adelante, empoderarnos, ser personas funcionales, que a base del tiempo recuperarnos, recuperar la vida en comunidad y en este documental [The Abandoned] se ve el caso de una persona que había entrado, un poco parecida a mi persona, que había entrado de una manera y al estar ahí encerrado se había deteriorado de una forma más visible, entonces, el hecho de estar encerrado sin convivir en la comunidad, sin convivir con otras personas, sin trabajar o hacer algo útil con su vida, y en este documental aparecen personas que no tienen nada más que hacer que estar ahí vagando por los pasillos, entonces es importante que las personas vivan en comunidad y tengan derecho a rehabilitarse y a poder hacer su vida como cualquier otra persona.
Elizabetha Consuegra: exactamente como dice Raúl, podemos hacer nuestra vida, tener un trabajo, una pareja, hijos, vivir donde queramos, tener herencias sin que nos las quiten, y sobre todo tener capacidad jurídica, el derecho de ser nosotros como queramos, y como puse en el chat, el tema de la esterilización forzada, he escuchado que a las mujeres cuando entran a los psiquiátricos un camillero es quien les pregunta si quieren que les ayude a bañarse, y una conocida alcanzó a decir que no, pero no quiero decir que es lo que pasa con aquellas que no logran decirlo, y lo malo es que cuando ellas quieren denunciar si es que lo hacen ya cambiaron al camillero, entonces no hay a quien denunciar, y estoy segura de que las autoridades lo saben, entonces, no hay manera de como, por eso es que una de mis consignas en la marcha es que la mujer psiquiatrizada no es violable, gracias.
Isabel Cancino: debo mencionar que muchas veces si somos maltratadas las mujeres, pero también los hombres llegan a ser maltratados, por ejemplo cuando las familias nos dejan en los hospitales y ahí nos abandonan, y si nos pagan el hospital, pero ahí nos tienen, ni van a vernos ni nada, entonces existen también esos casos y los demás, pues el personal médico hay veces que los llega a violar, pero la familia no está en ese momento con uno y también hay que ver que tanta discapacidad tienen, pero también hay que ver por esas personas.
Raúl Montoya: exactamente, como dice Isabel, por eso se llama el documental “Los Abandonados” porque al comienzo de este documental aparece una chica que dice “ya me quiero ir a mi casa” llorando, porque ya no quiere estar ahí, porque muchas veces la familia por ignorancia sobre esta discapacidad, creen que al tener esta crisis ya nos volvimos locos o que vamos para estar para siempre encerrados o que no nos vamos a recuperar, incluso mi familia ya me veía de por vida en una institución psiquiátrica, y pues también dentro de los hospitales psiquiátricos hay muchos abusos, los sujetan, los amarran, los dejan en un cuarto solos, a veces a los niños los meten en jaulas, que es algo que documento Disability Rights International, y bueno es algo que está en la Convención en el art. 15 como actos crueles, inhumanos o degradantes, entonces es algo que no se debe de permitir, porque atentan en contra de los Derechos Humanos, y aun hoy en día se siguen practicando los electroshocks que lejos de ayudar empeoran la condición de las personas con discapacidad psicosocial, yo conocí una persona joven, un muchacho al que le dieron electroshocks y quedo mal, muy mal, como persona con una condición mental muy deteriorada, su forma de hablar ya no era la misma, entonces, como te digo es considerado como tratos crueles, inhumanos y degradantes, por eso es tan importante cerrar hospitales psiquiátricos como tal, pero no dejar sin ninguna atención, sino crear algo que se llama servicios en la comunidad, que es algo que menciona la Convención, donde sean lugares más amigables y que no representen un peligro o riesgo para las personas que lleguen a tener una crisis de discapacidad psicosocial.
Ana Libia: bueno, respecto a la pregunta que hacía Luis, sobre las ventajas de vivir incluidos en comunidad las personas con discapacidad psicosocial, además de la reducción de gasto en hospitalizaciones, y la reducción del impacto que puede tener en la calidad de vida de una persona que es institucionalizada a largo plazo, como lo mencionaba Raúl, creo que sería una manera de reconocer nuestra calidad de seres humanos y personas en sociedad, el hecho de poder vivir una vida integrada en la comunidad, en la que podamos acceder a oportunidades laborales y educativas, nos permite tener mayor control sobre nuestras decisiones y forma de vivir, y por lo tanto nos pone en un lugar de muchísima mayor autonomía, y considero que mientras más autónomas seamos las personas, en las circunstancias que sean podemos tener una mayor calidad de vida, entonces considero que el pensar en este cambio de un modelo completamente médico asistencialista, hacía una transición de un modelo social nos puede permitir desarrollarnos en plenitud, mucho mejor, como los seres humanos que somos y a su vez comprender que los diagnósticos psiquiátricos o la discapacidad psicosocial en realidad es solo otra forma de la diversidad humana, y en este sentido de la diversidad considero que aportar nuestros puntos de vista como personas diversas de la norma puede ser un aporte muy valioso para la sociedad, el que las personas con discapacidad psicosocial podamos levantar la voz y dar nuestra opinión, como lo mencioné hace un momento, ocupar y pelear por el lugar que merecemos en la sociedad.
Elizabetha Consuegra: hay algo que hace rato olvidé decir, muchas personas con discapacidad se ven apoyadas por el Teletón, pero el Teletón nos ve como sujetos de caridad, y no, yo prefiero el modelo social y de derechos humanos, porque nos ve como personas sujetas de derechos, ya desde ahí es un cambio completamente radical y además, pues nos da permiso, y asumimos el ser como queramos ser, entonces, es lo que hace que yo esté de acuerdo con el modelo social y de derechos humanos, también mis compañeros, gracias.
Isabel Cancino: el Teletón no nos ayuda mucho a nosotros, a como nos ve la sociedad, porque si es cierto que ya nos ven con más dignidad, hay personas que nos ven como “ay pobrecitos, hay que ayudarlos” y todo eso, ni nos ayudan, ni nos pagan, solo dicen “es que su familia los trata muy mal”, y así nos toca vivir, critican a nuestras familias, y creo que ellos son el apoyo, pero no es fácil vivir con nosotros, ni tampoco vivir nosotros con ellos, y yo creo que es una situación de paciencia, de seguridad y de confianza, entonces estamos tratando de ver lugares donde puedan vivir, porque hay familias que nada más nos abandonan en los hospitales o que pues les cuesta trabajo admitir que tienen una persona con discapacidad psicosocial en su familia, cuando realmente no es así como debiera de ser y de esa manera, nosotros podemos salir adelante, tener trabajo y todo eso sin que nos estén limitando nuestros familiares, y de por si, yo he tenido trabajo, he hecho varias cosas, pero si mi mamá se sentía con la responsabilidad de mantenerme a mí, y que yo no trabajara, por ejemplo, tuve un trabajo o supuestamente un trabajo, donde tenía que pagar 300 pesos a la semana y me lo daba mi mamá y nunca me dieron mi material suficiente ni nada, hicimos micro mosaicos, me daban material pero no me daban las cosas para hacerlas, supuestamente me las iban a comprar y me las podía quedar, pero no, nada de eso, entonces estaba pagando y después de un año dije que ya me quería salir y me dijeron “no, no te salgas, vas a tener una fábrica o te van ha ayudar a tener un negocio” porque eso le habían dicho a mi mamá y nunca pasó eso, se quedaron con todo el dinero, y no nos ayudaron, aunque yo le dije a mi mamá y pues mi mamá me dijo ”para mi es mejor porque así te relajas más, y si puedo pagártelo ¿Por qué no?” y le digo “no mamá, ya me estás pagando muchas cosas” me pagaba a parte de una asociación que era similar a eso, pero no era cada semana la aportación, era más dinero de lo que debía de ser, de lo que gastábamos al mes, y pues le dije que no y por eso me salí, fue mi decisión.
Pero si, la familia también tiene que pensar que va a pasar si nos faltan ellos y apoyándonos en ese momento, poniéndonos algún negocio, alguna carrera, porque si podemos estudiar carreras cortas o algunos si una licenciatura, en mi caso no porque me presionaban mucho, pero en caso de otros pues si pueden, y puedo trabajar y puedo hacer varias cosas que la gente normal puede hacer, pero obviamente no nos dan trabajo tan fácilmente a las personas con nuestra discapacidad, porque le da miedo o no saben qué hacer con nosotros si nos da una crisis ahí, y hay que capacitar a todos, a los de las empresas, la escuela, en todos lados, hay que capacitarlos, precisamente en Colectivo Chuhcan nos han buscado para capacitarlos y pues poco a poco accedimos a capacitarlos, bueno era todo.
Raúl Montoya: también tenemos derecho a nuestra diversidad, tanto de pensar como de actuar, tenemos derecho a ser personas locas, a veces nosotros por el hecho de que somos personas sensibles, tenemos derecho a la diversidad de forma de pensar, hay diferentes formas de pensar de ver la vida y no por eso estamos mal, sino que también es nuestro derecho de ver la vida de una manera diferente.
Luis Arroyo: aquí tengo una pregunta en función a algo que se comentó ya un poco, y es sobre la cuestión de la discapacidad psicosocial, en primer lugar, que implica identificarse de esta manera, ¿qué implica identificarse como persona con discapacidad psicosocial? Y ¿Cuál es la relación de esta identidad con la idea de la locura? Con la idea de estar loco o loca, si es que existe alguna relación.
Ana Libia: disculpa Luis ¿podrías repetir la pregunta? Por favor
Luis Arroyo: claro, la primera es que implica identificarse como persona con discapacidad psicosocial ¿Qué significa esto? Y la otra es ¿qué relación tiene esta discapacidad con identificarse como loco o loca?, si es que tiene alguna relación, ¿no?
Elizabetha Consuegra: yo te contesto, para empezar que es identificarse como una persona con discapacidad psicosocial, en mi caso fue difícil, porque cuando te dan un diagnóstico de discapacidad psicosocial todo el mundo se te cae encima, algunas personas de tu familia se alejan, pero yo lo veo así, cuando me asumí como persona con discapacidad psicosocial fue una manera de salir del clóset porque me acepté así y luego empecé a ver que no soy la única, y yo cuando estaba en el Fray Bernardino en el taller de pintura en el servicio de hospital parcial de día hice una frase que dice “yo no elegí vivir con esta discapacidad, pero si decidí vivir con ella lo mejor que pueda” y en cuanto a lo de loco y loca a mí me encanta la locura, porque es cuando mejor estoy cuando mejor doy en mi trabajo, cuando mejor creo, porque yo también pinto, hago manualidades, estoy escribiendo un libro, estoy ilustrando ese libro y es cuando mejor estoy, para mí la locura es el mejor estado de la vida, gracias.
Raúl Montoya: bueno, para mí el identificarme como una persona con discapacidad psicosocial es el hecho de haber encontrado que no era yo la única persona que tenía esta condición de vida, me cambio la vida, me hizo ver que no era malo, que es como tener otra condición como diabetes, antes me daba pena, no quería hablar del tema, y ahora no lo oculto porque no es algo que yo elegí, yo no elegí esto, no hice nada para que me diera, simplemente era una condición con la que yo nací y se me desarrolló, y el hecho de considerarme persona loca me ayuda a tener una identidad más propia, más autentica, ya que cuando me dio esta locura, esta crisis o esta locura, yo pude ser la persona que yo quería ser, porque era una persona muy reprimida, muy callada, muy tímida, y cuando me dio una crisis de locura, empecé a hacer todo lo que no me atrevía a hacer, todo lo que no podía hacer, me daba pena hacer, además me gusta mucho la pintura, el dibujo y a través de esta locura yo puedo plasmar muchas cosas que siento, que vivo, que pienso, que escucho y eso me llevó a ganar un premio de pintura en los laboratorios Janssen, me llevó a ganar el primer lugar, y me gané la laptop con la que ahorita me estoy comunicando con ustedes, entonces de cierta manera la locura me salvó, me ayudó a ser la persona que yo quería ser, a relacionarme mejor con el mundo, a entender mejor muchas cosas, a entenderme a mí mismo, a tener una identidad, a tener un lugar en este mundo como una persona con una discapacidad psicosocial y ahora me siento identificado con todo un mundo de personas alrededor de Latinoamérica y del mundo que rompimos las cadenas, alzamos la voz, hablamos de lo que sentimos y que no hay personas normales, ¿qué es la normalidad, qué es la locura? Nos ayuda a replantearnos que es todo esto y que el ser como somos no es malo, no es un delito, no hacemos daño, al contrario, a mí me ayuda a tener mucha creatividad en mis cuadros, en mis pinturas y a expresar lo que realmente siento, a ser una persona más autentica y más humana, porque finalmente es una condición humana esto de la locura, gracias.
Isabel Cancino: si, en mi caso, cuando vi que había más personas con esquizofrenia me di cuenta que no era la única, y yo le decía a mi papá “no importa quien haya sido el culpable o que era lo que me había pasado” porque a mí me dio por intelectual, leía muchos libros y ya estaba leyendo otra cosa de lo que decía en el libro, y eso me costó mucho trabajo, por eso no puedo volver a la carrera universitaria, porque me metí y me vuelven a pedir libros y no, no sé si debió haberse capacitado al personal de profesores para eso, porque yo estaba estudiando la carrera de derecho, y era mucha lectura, y entonces, eso fue lo que a mí me frenó para seguir estudiando, y no sé si había que capacitarlos o creyeron que entre más leía más fácil se me iba a hacer entender, no sé la verdad, pero hay que capacitar al personal de la escuela.
Y sobre que experiencia he tenido, pues he tenido una experiencia muy buena, como que ya quedó más en los trabajos, porque antes mi papá decía “ay no, es que pedir trabajo es difícil, no te van a contratar, te van a tratar muy mal o tú no sabes trabajar” pero yo he tenido experiencias de trabajo que, para pedir trabajo hay que tener experiencia, y experiencias en que he aprendido mucho y no me parece algo que no pueda yo hacer, si es algo que al principio puede ser complicado, pero ya después no, y entonces perdí el miedo a pedir trabajo y luego perdí el miedo a trabajar, porque decían “es que tu solo no lo vas a poder hacer” y pues ahora trabajo para el Colectivo Chuhcan.
Ana Libia: Yo creo que las diferentes maneras que hay de nombrar a las personas que en algún momento de nuestra vida hemos recibido un diagnóstico psiquiátrico varían de acuerdo al enfoque desde donde se abordan, por un lado si lo abordamos desde un punto de vista médico vamos a hablar de una enfermedad o un trastorno, si nos vamos a derechos humanos estaríamos hablando en términos de discapacidad, que es la nomenclatura que utiliza la ONU para definir este fenómeno de las personas que reciben un diagnóstico psiquiátrico, por otro lado están todas estas autodeterminaciones o autodefiniciones que van más allá de las instituciones médicas o internacionales que apuntan más a reivindicar el uso de la palabra loco, que constantemente en nuestra historia se ha utilizado de una manera despectiva, de una manera descalificatoria, entonces, existe esta posibilidad de reivindicar un término que en un momento dado ha sido un insulto o ha sido indeseable que te llamen así, y por otro lado está el movimiento de la neurodiversidad y aquí no se aborda la reivindicación de una palabra sino a la creación de una nueva, entonces en este sentido depende mucho de donde nos situemos cada quien a partir de nuestra experiencia, por ejemplo, se que si me atiendo y voy mi consulta al Fray voy a ir a un entorno completamente medicista[1], y si en ese contexto hablo de mi locura posiblemente el psiquiatra me va a terminar de dar una especie de regaño y me dirá “no lo digas así, tienes una condición médica”, pero por otro lado si nos vamos al ámbito de los derechos humanos decir que tengo una condición médica y no hablar de una discapacidad también me pone en desventaja respecto a los tratados internacionales que hay, hacía las personas que han recibido un diagnóstico psiquiátrico y que si existe una correlación entre diagnóstico psiquiátrico y discapacidad psicosocial, entonces creo que depende mucho de esta denominación, esta autodenominación, del momento en que nos encontremos y cual sea nuestro objetivo, porque, si nuestro objetivo es visibilizar la diversidad humana, si nuestro objetivo es mostrar que no existe una sola manera de pensar o sentir el mundo, posiblemente no sea lo más adecuado hablar de una enfermedad mental y quisa en ese mismo sentido tampoco sería lo más adecuado hablar de una discapacidad psicosocial, porque justo hace un momento alguno de mis compañeros lo mencionaba, incluso se puede asumir que la palabra discapacidad está ejerciendo algún tipo de discriminación porque presupone que hay cosas que no podemos hace, y que bueno, si lo vemos desde la neurodivergencia hay cosas que no podemos hace, igual que los demás, pero podemos hacer otros, entonces creo que esta determinación de la postura que tenga cada quien en términos personales por otro lado nosotros que formamos parte del equipo de trabajo del colectivo también requerimos de asumir una postura que represente al colectivo, y en última instancia si bien se busca esta transición del modelo médico asistencialista al modelo social, yo creo que la prevalencia del modelo médico va a ser a largo plazo, pensar que las personas que hemos recibido un diagnóstico psiquiátrico o estamos medicadas vamos a dejar la medicación o dejar de ser usuarios de servicios médicos es algo que va a largo plazo y que varía de persona a persona, porque algunas personas podrán encontrar otras herramientas para sustituir los fármacos, la ayuda que pueden representar los fármacos y otras personas podremos estar en el proceso de aprender esas herramientas o habrá alguien que no encuentre otra herramienta que le sea útil para manejar su día a día y en este sentido creo que sería importante resaltar la diversidad y la diferencia que existe también en el colectivo de las personas que hemos recibido un diagnóstico psiquiátrico, sea que nos asumamos como usuarios de servicios psiquiátricos, locos o personas con discapacidad psicosocial, creo que hay una necesidad de reconocer las necesidades de este conjunto social, de esta población, para que podamos tener una acceso justo a los apoyos y herramientas que sean pertinentes para cada quien.
Isabel Cancino: yo otra cosa que quería hacer notar, era que pues yo siempre en la escuela tuve buenas calificaciones, pero cuando me da la discapacidad y me empiezan a dar muchos libros para leer eso fue lo que me afecto, pero cuando me trataban como a los demás compañeros si sacaba buenas calificaciones, no socializaba normal, ni socializaba tanto, no hablaba, era una persona mutista, muy reservada y a través de que me dijeron “tienes este diagnóstico”, bueno no me dieron un diagnóstico, sino que me empezaron a dar medicina psiquiátrica a saber que era lo que tenía, yo creo que yo misma me estime mejor que antes, y yo no confiaba en mí, porque mi papá me había enseñado que yo no era de confianza, pero bueno, son errores que cometen los papás, la riegan en algo, pero me di cuenta de que podía hacer las cosas por mi misma lo puedo hacer, hay quien me pregunta “¿por qué no te cambias el nombre para trabajar como activista o como persona con discapacidad?”, y les digo porque yo los éxitos los voy a tener a mi nombre, los éxitos los fracasos los voy a tener a mi nombre, no necesito mentirme a mi misma que soy otra persona, y también pensé en las personas que están en condiciones peores que la mía, en las hospitalizaciones que tienen, en la falta de recursos en algunos casos y yo digo, “soy privilegiada y puedo hablar por ellos” y mejorar su situación, somos personas sumamente sensibles, así y con empatía hacía los demás y creo que no pensar más que en uno mismo es diferente forma de ser, mi papá me decía “eres una valiente”, y yo le decía, no soy valiente, no soy ni superhéroe, soy una persona humana, que tiene sentimientos y que hace las cosas de una manera que podemos ayudar, y aparte, pues si me pagan, pero no es tanto la paga económica como la emocional que recibimos, bueno ya es todo.
Elizabetha Consuegra: ahorita que Isabel mencionó lo de ser una persona mutista, yo me acordé de algo, no sé si conozcan Radio Abierta es un espacio creado por la UAM Xochimilco donde podemos hablar personas con discapacidad psicosocial, ellos le llaman sufrimiento psiquiátrico, entonces yo les conocí en el Fray Bernardino porque iban a hacer capsulas cuando estábamos en hospital parcial, y cuando termine el tratamiento dije “los voy a contactar” y empecé a ir a sus programas en la UAM y luego a los eventos que tenían, yo era una persona que no hablaba y empecé a hablar a partir de estar en Radio Abierta, y ahora mi mamá les dice a los de Radio Abierta “a ver quiero que me den la fórmula para callarla, porque antes no hablaba y ahora no sé cómo callarla” entonces gracias a tener este diagnóstico y asumirme como una persona con discapacidad psicosocial es que he encontrado mi voz interna y externa.
Luis Arroyo: entonces, a manera de síntesis muy breve, el poder asumirse de esta manera de identificarse con estas situaciones también nos va a permitir encontrar esta cuestión en nosotros mismos, esta diversidad que nos permita consolidar una identidad más allá de los que dicta la normatividad, entonces, esto me lleva a la pregunta ¿todo esto como se enraíza o desemboca en lo que es la marcha del Orgullo Loco? ¿qué tiene que ver todo este trabajo, activísimo en derechos humanos con el Orgullo Loco? Y ¿cómo es que ustedes como colectivo participaron de esta marcha y por qué creen que es importante realizarlo? Adelante Isabel.
Isabel Cancino: para empezar creo que todos tenemos algo de locura, unos se avientan a hacer un trabajo y en donde pueden arriesgar varias cosas y salen ganando, otros salen perdiendo, pero salen ganando en experiencia, lo vuelven a hacer y ya sale mejor, y eso es algo de locura, si no saben hacerlo y se avientan una primera vez es algo de locura, pero es algo positivo porque aprenden a hacerlo y creo que eso lo hacemos todo el tiempo las personas, no solo las personas con discapacidad psicosocial, si no todo el tiempo me aviento a hacer mis trabajos, me aviento a estudiar, me aviento a esta meta que me propongo para mi mismo, a menos que sean de papi o de mami y pues eso prácticamente.
Y pues todos tenemos algo de locura, y como puse en un cartel “la locura es hermana de la cordura, y quien no esté de acuerdo está loco”.
Elizabetha Consuegra: pues también, lo que dije hace un momento sobre que no me callan, estuve en la primera marcha del Orgullo Loco acá en México en 2019 y se vino la pandemia y ya no pude marchar las otras dos veces, y cuando fue el evento virtual yo estaba mal, entonces ahorita me siento muy feliz de haber marchado con ellos, con el colectivo, pero también reencontré amigos que hice en esa marcha y fue genial, porque también pude volver a hacer relaciones con esos amigos, con nuevos amigos, y fue todo un honor, porque además hice mis carteles muy padres, con acuarela y fue genial porque ahí también se plasmó mi arte, entonces me siento super orgullosa, por eso fui y no perdí la oportunidad de ir.
Raúl Montoya: para mi la locura está presente en todos los aspectos de la vida, por ejemplo quien se dedica a ser torero[2] tiene que tener algo de locura porque meterse con un toro de casi media tonelada, un animal, un animalazo o gente que arriesga su vida en diferentes profesiones que requieren cosas que la mayoría de la gente considera peligrosas o locas, entonces el hecho de participar en esta marcha no hizo liberar, que la gente s entera de que existimos personas diversas, con otra forma de pensar y que muchas veces la discapacidad psicosocial es muy invisibilizada , la gente conoce la discapacidad motriz, visual, auditiva porque es más visible, pero la discapacidad psicosocial no saben en qué consiste está muy ignorada, muy estigmatizada y bueno, algunas cosas de la locura son hasta benéficas, te digo, para mí la locura me ayuda a pintar cuadros, a poner cosas que yo digo mucha gente se tiene que meter cosas para verlas, y nosotros ya traemos de nacimiento, entonces el hecho de expresarlo en un cuadro, una pintura, es algo que nos ayuda a expresarnos, a ver cosas que la demás gente no ve, y bueno, la mayoría de las personas que han logrado cosas importantes en la humanidad han tenido algún tipo de locura, porque nadie más lo imaginaba, por ejemplo Julio Verne tanta imaginación, tantas cosas que se le ocurrían que después se volvieron realidad y en su tiempo decían “de dónde sacó tantas cosas” todas estas ideas, toda esa creatividad,, creo que la locura es creatividad, es movimiento, es creación, es crear mundos nuevos, crear un mundo nuevo a partir de tu mente, porque cada persona tiene algo diferente en la cabeza y que muchas veces no nos atrevemos a decir o hacer y nosotros lo externamos, y al principio nos juzgan o temen, porque es algo que se sale de la norma, de lo que es considerado normal, entonces el que nosotros lo hagamos de manera visual y lo externemos, nuestro derecho a ver la vida desde nuestra propia perspectiva, nuestro derecho a tener una pareja, a trabajar, a vivir según nuestras convicciones, porque cada persona tiene sus convicciones, incluso hay un dicho que dice “músico, poeta y loco todos tenemos un poco” entonces todos en cierta manera tenemos un grado de locura, entonces el hecho de ocultarlo, avergonzarse, hay muchas personas que tienen discapacidad psicosocial y no lo dicen, se avergüenzan, he conocido personas que se avergüenzan de tener esta discapacidad y como he dicho, no es algo que nosotros hagamos adrede, lo hagamos por malicia, es algo que así nacimos y es algo que no podemos negar, algo que convivimos todos los días, entonces creo por eso es importante que se haya hecho esta marcha, para que el mundo se enteré de que existimos de que tenemos derecho a hace muchas cosas, a vivir nuestra vida, a tener pareja, yo estoy con Isabel estamos como pareja, y a nuestra manera somos felices, nos hemos encontrado y creo que eso nos complementa, nos hace sentir personas más humanas, más sensibles a otros modos de pensar, de ser y de convivir con la sociedad y el mundo en general.
Luis Arroyo: Les agradezco nuevamente muchísimos este tiempo, si les parece bien, con esto podemos ir cerrando, pero no se si quisieran agregar algo más antes de cerrar.
Raúl Montoya: agradecerte la oportunidad de poder expresar lo que nosotros sentimos como personas con discapacidad, locas, divergentes, y esparcir esta palabra, estas ideas, esta forma de ver la vida, esta discapacidad que es muy invisibilizada, y creo que gracias a programas o entrevistas como esta para otras personas que tal vez nos ha ocurrido que nos han visto en algún medio de comunicación y dicen “ay yo tengo lo mismo” y se animan como decía Elizabetha a “salir del clóset” de acudir a una organización donde pueden ser entendidos o acompañados, porque el hecho de saberse que no estamos solos que hay otras personas que sienten lo que nosotros sentimos, les cambia la vida, a mi me cambió la vida el conocer todo este mundo de los derechos humanos, de las personas con discapacidad psicosocial, y pues educar a la sociedad de que existimos de que tenemos derecho a vivir, a expresarnos a ser como somos y, no avergonzarnos y tener un lugar en la sociedad, a tener un empleo, una familia, una pareja, el hacer nuestra vida lo más agradable posible para cada persona.
Te agradezco la invitación y que hayas encontrado algo de utilidad para el programa, y aquí estamos para lo que necesites o se requiere y muchas gracias por la entrevista.
Luis Arroyo: muchas gracias a ustedes por estar acá y compartir parte del trabajo que hacen y poder apoyar aunque sea un poco a nuestra manera el que esto crezca y se sepa más.
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[1] Medicalizador o medico-biologicista.
