LONGCOVID Y DISCAPACIDAD PSICOSOCIAL
Cada vez es más evidente que el mundo se ha cansado de la pandemia. Cuando digo “el mundo”, en realidad quiero decir la gente… Eso, la gente se ha cansado de la pandemia y ha declarado una especie de batalla vs. la realidad, entonces las calles se han vuelto a llenar de personas, los lugares de “esparcimiento” empiezan a estar a reventar, las fiestas y reuniones sin protocolo ya son el pan(démico) nuestro de cada día.
El desgaste terminó por hacer de las suyas, pero también el capacitismo en el que una horda de personas que se sienten protegidas salen sin importarles las consecuencias que sus decisiones tiene sobre la salud de quienes, como yo, son personas de alto riesgo (enfermas, viejas, inmunosuprimidas). Si desde antes ya se sabía que nuestros cuerpos “no productivos” (aunque sean productivísimos) eran desechables para un Estado y sociedad eugenésicos, con la pandemia quedó más de manifiesto, estuvimos en sus cuentas desde el inicio, se esperaba contarnos entre las/os muertas/os…
Los hospitales donde se atendían las enfermedades crónicas de muchas de nosotras dejaron de darnos atención para proveer atención exclusiva a enfermas/os de covid; mi madre, por ejemplo, tiene ya casi dos años sin una consulta de rutina para su lupus eritematoso sistémico. Recién hoy en la mañana escuché en Aristegui Noticias (programa en vivo del 29 de octubre de 2021) que este año tenemos una cifra aproximada de más de 300 000 muertos por sobre las cifras de años anteriores a la pandemia. Trescientos mil muertos. ¿Quiénes son esas/os 300 000 muertas/os? ¿Murieron de covid? No, no murieron de covid, pero sí por covid. Los médicos ya han hecho esta denuncia, sus pacientes controlados dejaron de ser pacientes controlados debido a la falta de atención. Entonces, las personas con comorbilidades que no adquirieron covid de todos modos han tenido que estarse echando un round con la muerte estos dos años debido a la falta de atención, consultas, medicamentos, y hospitales o laboratorios que pudieran ser exclusivos para ellas… Insisto, estábamos en las cuentas, se contaba con que muriéramos.(1)
El Estado/sistema estaba preparado (y ni tanto, porque la estrategia fue nula y por lo tanto un fracaso pagado con cientos de miles de muertos) para defender/proteger a sus ciudadanas/os “productivas/os” en términos del capitalismo… Hubo una enorme apuesta por que quienes “tenían que morir” murieran.
Las personas discas o enfermas crónicas solemos representarle gastos al Estado, solo gastos, cero ingresos, (aunque muchas de nosotras producimos de miles de maneras, esa es la visión general), así que este virus eugenésico vino, efectivamente, “como anillo al dedo”… pero no esperaban la gran sorpresa del SARS-CoV-2, la pandemia dentro de la pandemia: el long covid.
¿Qué es el long covid? Para decirlo resumido, es una enfermedad nueva de aparentes características autoinmunes, celulares, hematológicas y vasculares, que le da a más del 30 % de las personas que hemos tenido covid y además es multisistémica. Es importante mencionar que esta la detona el covid sin importar el grado de gravedad con que lo haya adquirido la/el paciente y que puede darle a cualquier persona con o sin comorbilidades previas. Es decir, la cajita de pandora del covid (que se suponía que eugenésicamente libraría al sistema de discas y enfermas/os) trajo consigo millones de nuevas/os discapacitadas/os, que ahora estamos en condiciones de precarización, inmovilidad, dependencia y sin tratamiento…
Las/os pacientes hemos dado una batalla monumental para ser reconocidas/os y apenas ahora, casi dos años después, lo estamos logrando. Empieza a existir un movimiento mundial alrededor de nosotras/os y se empiezan a perfilar estudios.
El long covid tiene cerca de 200 síntomas registrados, algunas/os en un año, y medio hemos tenido intermitentemente hasta 70 de esos 200 síntomas y afortunadamente hay médicas/os ya dispuestos a creernos y acompañarnos en este duro proceso, pero hay algo que se está quedando muy atrás, porque suele ser un tema tabú y porque trae consigo una serie de estigmatizaciones segregativas: los efectos neurológicos, psicosociales y psiquiátricos del long covid. Y esos efectos son avasallantes, discapacitantes y han cobrado ya varias vidas.
El long covid, por su capacidad de atacar las células multisistémicamente, genera una serie de trastornos psicosociales que son de origen clínico: ansiedad, ideaciones suicidas, problemas del sueño, problemas neuronales.
Muchísimos de los pacientes solemos contarnos entre nosotros los niveles de ansiedad paralizante que nos atacan a diario, también nos acompañamos en ataques de pánico que apenas y logran ser controlables, pero esto no es algo que contemos a familiares y amigos, ¿por qué? Por lo de siempre: estigmatización y patologización.
Si desde un inicio la mayoría de nuestros síntomas fueron puestos en duda diciéndonos (absurdamente) que era “ansiedad”, ¿cómo es que alguien iba a tener la confianza de decirle a su médico de los ataques de pánico, las noches de insomnio, la niebla mental, la falta de concentración, la pérdida de vocabulario, etcétera?
Creo que quienes empezamos a notar que todo eso hacía parte de los síntomas fuimos las personas neurodivergentes, puesto que ya teníamos cierta experiencia en ello. En mi caso fue muy fácil darme cuenta de que los ataques de pánico no se parecían a ninguno que yo hubiera sentido, que la ansiedad venía con una especie de despersonalización que solo me había ocurrido una vez a causa de fármacos…
Esto tenía que ser clínico, fisiológico, no había de otra, ya fuese explicado por la disautonomía que causa el covid (que es básicamente tener afectado todo el sistema nervioso autónomo) o por los problemas de inflamación del nervio vago.
Fue difícil empezar a hablarlo con pacientes, más difícil aún hablarlo con doctores porque no desaprovechaban la oportunidad para decir “Entonces las taquicardias son por ansiedad”, y había que volver a empezar el cansado recorrido de demostrar los síntomas físicos para que fueran desestimados.
Algunas amistades se han acercado a preguntarme en privado sobre el tema, con temor de hacerlo público y de ser juzgadas, pero hay que hacerlo público, URGE hacerlo público, tal cual hemos hecho con los demás síntomas, porque requiere atención específica.
A la mayoría de pacientes que sufren de long covid les derivan a un psiquiatra que les medicaliza asumiendo, de entrada y sin mayores elementos, en una breve entrevista de 30 minutos, que lo que tienen es estrés postraumático… Esto se puede llegar a ver en pacientes que estuvieron hospitalizados, pero en pacientes con síntomas leves llevados en casa es realmente una burla apelar al estrés postraumático y a una medicalización que, cuando mucho, enmascarará la ansiedad clínica, pero sin averiguar el problema de origen y sin tratarlo.
Estamos hablando de un problema mayúsculo, cientos de miles de personas en sufrimiento emocional y con discapacidad psicosocial sin tener grupos de apoyo ni atención ni tratamientos adecuados. Cientos de miles de personas que se suman a las filas de la discapacidad psicosocial en un sistema que abandona a sus locos, que los patologiza, los manicomiza, los segrega. El problema es gravísimo y tenemos que hablar de ello, y más allá de hablarlo, necesitamos agruparnos de una vez, ver estrategias, ser autodidactas en el tema, enfrentar el asunto grupalmente, si no lo hacemos así, difícilmente seremos oídas/os.
Empieza a arrojarse alguna luz sobre las posibles causas de esos repentinos ataques de pánico o ansiedad que son incontrolables; recientemente se encontró virus vivo en el líquido encefalorraquídeo y se descubrió reducción de la masa encefálica, ambas cosas en pacientes con long covid,(2) lo que podría explicar las discapacidades psicosociales e intelectuales que muchos pacientes estamos experimentando. Ninguna de esas dos cosas se pueden verdaderamente tratar con un ansiolítico, ambas requieren rehabilitación, fármacos antivirales y tratamientos especializados que están a todas luces siendo ignorados.
¿Qué vamos a hacer con todas las personas que están en estos momentos en sufrimiento psíquico y emocional y que ni siquiera saben la causa? ¿Qué vamos a hacer con quienes se “culpan” por creer que es una ansiedad que deberían poder “controlar”, que aumentan la dosis de ansiolítico sin que esto les lleve a poder sentirse mejor?
Muchas de esas personas han perdido sus trabajos por no tener medios para controlar los ataques de pánico, algunas de esas personas han sido internadas (manicomizadas) por representar “un peligro para sí mismas” y otras se han suicidado. Ojo aquí, porque no estamos hablando de quienes se han suicidado en un pleno acto de consciencia al elegir sobre su muerte y su vida, estamos hablando de quienes, sobrepasados por detonantes neurológicos, se han matado estando fuera del pleno uso de su voluntad.
Este escrito es un llamado a todos los frentes.
Primero a los pacientes: Si tuviste covid y tiempo después has experimentado algo de lo que he mencionado aquí, acércate a los grupos de pacientes organizadas/os que estamos en las redes, podemos cobijarte y guiarte a partir de nuestras propias experiencias y en nosotras/os encontrarás un lugar seguro para tus dudas. También busca hacerte estudios neurológicos y no te quedes con la impresión de primera mano y desinformada de un psiquiatra que te mandará un ansiolítico.
Después a los médicos: Es urgente reconocer el daño neuronal celular que causa el long covid y como este causa discapacidad y sufrimiento psicosocial, hay que reconocer que es una emergencia (tanto como las miocarditis o pericarditis que causa la misma enfermedad), porque en esos casos también se corre riesgo de vida. No es estrés postraumático, es una manifestación clínica del ataque del virus y como tal debe ser tratado, ya se han probado ciertas rehabilitaciones (como la marcha nórdica), no con éxito total, pero sí como un apoyo que minimiza y permite cierta regeneración.
Ahora a la sociedad toda: Si conoces a alguien que tuvo covid o tiene long covid, y está viviendo en sufrimiento psíquico y teniendo alguna discapacidad intelectual, háblale de esto, acompáñale en la búsqueda de información, en la enunciación y verbalización, no le patologices y estigmatices con cosas como “échale ganas”, “tú puedes”, “te hace falta distraerte”, no hay ganas ni distracción que puedan reducir la cantidad de células afectadas del cerebro, tenlo en cuenta, lucha contra tu cuerdismo.
Y a los colectivos de Orgullo Loco y neurodivergencias varias: Súmense a estas filas, los necesitamos de nuestro lado para pedir protocolos homologados de investigación y por lo tanto de atención. En este caso, urge atención clínica y dar red y soporte a quienes se enfrentan a ataques de pánico, despersonalizaciones, discapacidades intelectuales y demás eventos completamente desconocidos para ellas/os. El acompañamiento es vital, así como la exigencia de investigación y tratamiento, antes que la patologización psiquiatrizante.
Solo en la medida en que abramos el tema, en que podamos irle dando a los pacientes espacios seguros para contar lo que les pasa sin temor, en la medida en que podamos ayudarles a recopilar información para saber de dónde provienen estos síntomas, en la medida en que reunamos información que permita a neurólogos hacer aproximaciones más certeras, podremos apoyar a todas esas personas que hoy ya son parte de las filas de la neurodiversidad.
Esto es un llamado urgente a toda la sociedad: hagamos comunidad porque esta es una bomba de tiempo de psiquiatrizaciones, sufrimiento y probables suicidios de miles de personas, recordemos que no solo lo propio nos compete y que nada del otro nos es ajeno…
(2): https://www.nature.com/articles/s41593-021-00926-1#Sec2
