¿Quién define el “apoyo entre pares”?

 Texto publicado originalmente en Mad in America https://www.madinamerica.com/2018/02/who-gets-to-define-peer-support/ traducción al español realizada por equipo editorial de Mad in México.

La definición de “apoyo entre pares” debería ser sencilla. Un “compañero” es un igual, alguien con quien se comparten similitudes demográficas o sociales. El “apoyo” expresa el tipo de empatía, aliento y ayuda profundamente sentida que las personas con experiencias compartidas pueden ofrecerse mutuamente en el marco de relaciones recíprocas.

Pero, como descubrí al redactar una propuesta de subvención para estudiar el apoyo entre pares, la preparación de una revisión bibliográfica sobre este tema se complica por el hecho de que no existe una definición estándar. Términos como “apoyo entre pares”, “servicios prestados por iguales”, “servicios al consumidor”, “especialistas de iguales” y “trabajadores de iguales” se utilizan indistintamente en la bibliografía, lo que dificulta establecer distinciones significativas entre prácticas que son fundamentalmente diferentes.

Para dar sentido a esto, creé dos categorías para diferenciar los términos que se mezclaban en la literatura de investigación. A una la denominé apoyo entre pares desarrollado por iguales, y a la otra modelo de personal entre iguales. A continuación se ofrecen las definiciones de las dos categorías.

Quedó claro que la mayor parte de la bibliografía de investigación que localicé utilizando el término de búsqueda “apoyo entre pares” no trataba sobre el apoyo entre pares tal y como lo entienden las personas que lo practican. En su lugar, se trataba del modelo de personal entre iguales, que rara vez incluye auténticas prácticas de apoyo entre pares. Con el paso de los años, el “apoyo entre pares” parece haberse transformado en “especialista entre iguales” o, para decirlo sin rodeos, el conocimiento experiencial de los supervivientes psiquiátricos ha sido cooptado por el sistema. ¿Qué podemos hacer al respecto?

Apoyo entre pares

El apoyo entre pares es un enfoque no jerárquico cuyos orígenes se remontan a grupos informales de autoayuda y concienciación organizados en los años setenta por personas del movimiento de ex pacientes. Surgió como reacción a las experiencias negativas con el tratamiento de salud mental y a la insatisfacción con los límites del papel del paciente mental.¹² El apoyo entre pares de personas con antecedentes psiquiátricos está estrechamente interrelacionado con las experiencias de impotencia dentro del sistema de salud mental y con el activismo que promueve los derechos humanos y las alternativas al modelo médico.³

El apoyo entre pares se vio influido por los movimientos de derechos humanos y civiles de afroamericanos, mujeres y lesbianas y gays en los años 60 y 70, y por el movimiento de Vida Independiente (VA) de personas con discapacidades físicas, sensoriales y cognitivas.⁴ El movimiento de Vida Independiente considera la “discapacidad” como el resultado de barreras físicas, actitudinales y sociales, más que como las consecuencias de los déficits de las personas con deficiencias.⁵ Aunque el apoyo entre pares tiene raíces políticas, también es un proceso interpersonal cuyo objetivo es promover la curación y el crecimiento en el contexto de la comunidad.⁶

Modelo de personal paritario

El crecimiento del modelo de personal entre iguales queda ilustrado por la reciente y rápida expansión en EE.UU. de los “especialistas entre iguales” y puestos similares en los programas de salud mental.⁷ Aunque no existe una definición estándar, muchos estados, organizaciones proveedoras y agencias gubernamentales han desarrollado títulos de especialista paritario o puestos similares, como mentores paritarios, especialistas en apoyo paritario, especialistas en apoyo a la recuperación o entrenadores de recuperación. Estos títulos laborales se aplican a empleados con antecedentes psiquiátricos que trabajan en funciones paraprofesionales en programas tradicionales de salud mental.⁸ Los trabajadores entre iguales en programas tradicionales generalmente no ofrecen “apoyo entre pares”, sino que proporcionan servicios clínicos, auxiliares y/o paraprofesionales que son indistinguibles de los que proporciona el personal que no es entre iguales. Aunque el personal inter pares preste servicios “clínicos”, no tiene igualdad salarial con el personal clínico real. Las relaciones entre el personal paritario y los usuarios de los servicios suelen ser jerárquicas, a diferencia de las relaciones horizontales del apoyo entre pares, y estos trabajadores rara vez están expuestos a los principios y prácticas del apoyo entre pares.

De “apoyo entre pares” a “especialista entre iguales”.

Las prácticas populares de apoyo entre pares fueron desarrolladas por necesidad por supervivientes psiquiátricos. Luego fueron adaptadas por burócratas que no comprendían los principios y valores del apoyo entre pares, y modificaron la idea para crear puestos de personal entre iguales. Se trata de un instructivo estudio de caso sobre la cooptación del conocimiento experiencial de los supervivientes psiquiátricos en beneficio del sistema, al tiempo que se mantiene intacta la estructura coercitiva del sistema basada en la privación de libertad y el tratamiento forzoso.

En los años setenta, el apoyo entre pares era informal y no estaba estructurado. La gente se reunía en casas particulares, sótanos de iglesias y bibliotecas, pero rara vez en espacios afiliados al sistema de salud mental. En las décadas de 1980 y 1990 surgieron organizaciones independientes sin ánimo de lucro dirigidas por iguales. Muchas de ellas contaban con financiación pública y empezaron a ofrecer un apoyo entre pares más estructurado. Con la financiación llegó la supervisión, y pronto las autoridades estatales de salud mental definieron lo que se entendía por “apoyo entre pares” en sus contratos de financiación, normalmente sin consultar a expertos en apoyo entre pares.

Durante la década de 1990, las autoridades estatales de salud mental empezaron a crear puestos de trabajo en programas tradicionales con títulos como “especialista entre iguales”. Aunque estos puestos de trabajo están diseñados para ser ocupados por personas con antecedentes psiquiátricos, por lo general no proporcionan apoyo entre pares según la definición de apoyo entre pares. Este personal suele estar supervisado por personas que no son pares, es decir, personas que no son supervivientes psiquiátricos, que no comparten los conocimientos experienciales del personal.

En 1993, Nueva York se convirtió en el primer estado en establecer un título de servicio civil de Especialista Paritario. El puesto fue desarrollado principalmente por personal con historial psiquiátrico, motivado por el deseo de trasladar los valores y principios del apoyo entre pares de base a las funciones remuneradas del personal entre iguales. Sin embargo, esto no fue lo que ocurrió en la práctica. La capacidad de los especialistas para adherirse a los valores del apoyo entre pares se vio comprometida por clínicos y administradores que no entendían o apoyaban los principios, incluidos muchos que trabajaron activamente para socavarlos.⁹ Yo desempeñé un papel activo en esta iniciativa, un papel que ahora lamento.

La expansión del modelo de personal paritario se aceleró cuando los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) emitieron una directiva en 2007, aclarando las condiciones en las que los servicios de apoyo paritario podían ser reembolsados por Medicaid. La carta normativa de los CMS estimuló un aumento de los servicios de especialistas inter pares pagados con fondos federales de Medicaid, y confundió el “apoyo inter pares” con el modelo de personal inter pares, dando a entender que cualquier servicio prestado por un “proveedor cualificado de apoyo inter pares” era, por definición, “apoyo inter pares.”

La directiva definía los “servicios de apoyo entre pares” como “un modelo de atención a la salud mental basado en pruebas que consiste en un proveedor cualificado de apoyo entre pares que ayuda a las personas en su recuperación de enfermedades mentales y trastornos por consumo de sustancias”.¹⁰. CMS, Departamento de Salud y Servicios Humanos, Baltimore, MD]. No se explica cómo han llegado a esta curiosa definición. La literatura de investigación refleja esta caracterización confusa y circular. Las definiciones de “apoyo entre pares” utilizadas en los principales artículos de revisión recientes incluyen:

• Servicio directo prestado por una persona con una enfermedad mental grave a una persona con un trastorno mental grave.¹¹
• Consumidores anteriores o actuales de servicios de salud mental empleados como proveedores de servicios de salud mental¹²
• Compañeros que prestan servicios auxiliares o clínicos de salud mental en programas tradicionales¹³
• Servicios prestados por un consumidor de servicios de salud mental¹⁴
• Utilización de los consumidores como proveedores de servicios y ayudas¹⁵

La expansión del modelo de personal inter pares dio lugar a programas de certificación de especialistas inter pares en 41 estados de EE. UU. a partir de 2016, la mayoría de los cuales requieren la finalización de un curso de formación aprobado por el estado, utilizando un plan de estudios diseñado por el estado o uno de varios programas de formación patentados. No hay garantía de que estos cursos hayan sido diseñados por personas con conocimientos experienciales del sistema de salud mental o del apoyo entre pares. Estas formaciones varían en duración, intensidad y contenido, pero generalmente no incluyen formación sobre los valores y principios del apoyo entre pares.¹⁶

En 2017, Mental Health America (MHA) lanzó una certificación nacional estandarizada de especialistas entre pares a través de la Junta de Certificación de Florida. Entre los muchos problemas de este desarrollo, como señaló Sera Davidow en una entrada del blog Mad in America, está que MHA no es una organización dirigida por pares y, por lo tanto, no tiene los conocimientos experienciales necesarios para crear esta certificación. Esta certificación no incluye ninguna instrucción real, requiere un costoso examen en línea y tasas de renovación bianuales, y el examen de certificación tiende hacia lo clínico. Como observaron Stastny y Brown, “parece que los servicios clínicos han cerrado el círculo para incorporar a los iguales como proveedores en intervenciones que se han alejado mucho del papel transformador original que preveía el movimiento de empoderamiento.”

Las investigaciones revelan que el personal inter pares se siente marginado y mal tratado por el personal no inter pares.¹⁷ Un estudio reciente descubrió explícitamente que el personal par que trabaja en agencias de tratamiento tradicionales está “cooptado”, informando de que las circunstancias de empleo y supervisión del personal par “pueden interpretarse razonablemente como una fuerza poderosa que fomenta la aculturación en las culturas de las organizaciones de tratamiento en las que trabajan.”¹⁸

¿Y ahora qué?

No es posible detener la proliferación de puestos de trabajo tipo especialista y de programas de certificación de compañeros; la cooptación del conocimiento de los supervivientes es total en este caso. Creo que lo mejor que podemos esperar es exigir a los responsables políticos y a los administradores:

• prestar atención a las investigaciones que sugieren que las personas que desempeñan estas funciones suelen ser maltratadas y tomar medidas para mejorar sus condiciones de trabajo.
• utilizar un lenguaje honesto y transparente al describir el papel de las personas empleadas en el modelo de personal inter pares
• exigir a las personas que desempeñan funciones remuneradas de personal entre iguales -y a sus supervisores y administradores de programas que no son iguales- que reciban formación en auténticas prácticas de apoyo entre pares, como el Apoyo Intencional entre Iguales (IPS)
• consultar con expertos en apoyo entre pares para desarrollar políticas y prácticas que salvaguarden la integridad del auténtico apoyo entre pares
• apoyar económicamente la difusión de información, recursos y formación sobre el apoyo entre pares
•  

Nota: El autor ha escrito más extensamente sobre este tema en un artículo, “Defining ‘Peer Support’: Implications for Policy, Practice, and Research”, disponible aquí. (el artículo se encuentra escrito en inglés)

1. Van Tosh, L., y del Vecchio, P. (2001). Consumer/Survivor-operated self-help programs: A technical report (Publication No. SMA01-3510). Rockville, MD: Substance Abuse and Mental Health Services Administration, U.S. Department of Health and Human Services.
2. Kalinowski, C., y Penney, D. (1998). Empowerment and women’s mental health services. En Levin et al. (Eds.), Women’s mental health services: A public health perspective (pp. 127-154). Thousand Oaks, CA: Sage Publications.
3. Chamberlin, J. (1978). On our own: Alternativas al sistema de salud mental controladas por los pacientes. Nueva York, NY: McGraw-Hill.
4. Deegan, P. E. (1992). El movimiento de vida independiente y las personas con discapacidades psiquiátricas: Recuperar el control sobre nuestras propias vidas. Psychiatric Rehabilitation Journal, 15(3), 3-19.
5. Penney, D., y Bassman, R. (2004). El movimiento de Vida Independiente y las personas con discapacidad psiquiátrica: Searching for common ground. Albany, NY: The Community Consortium. Disponible en http://community-consortium. org/pdfs/ILC.pdf
6. Mead, S. (2003). Definición del apoyo entre pares. Disponible en: http://www.nhcornerbridge.org/Articles/DefiningPeerSupport_Mead.pdf
7. Asociación Nacional de Directores de Programas Estatales de Salud Mental (NASMHPD) (2012). Hoja informativa sobre la promoción de servicios de apoyo entre pares: el papel de SMHA. Disponible en: http://www.nasmhpd.org/sites/default/files/Workforce_Fact %20Sheet%20on%20Promoting%20Peer%20Support%20Services.pdf.
8.  Davidson, L., Bellamy, C., Guy, K., & Miller, R. (2012). El apoyo entre pares entre las personas con enfermedades mentales graves: una revisión de la evidencia y la experiencia. Psiquiatría Mundial, 11(2), 123-128.
9. Stastny, P., y Brown, C. (2013). Especialista en pares: Orígenes, escollos y difusión mundial. Vértice, 24(112), 455.
10. Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) (2007). State Medicaid Directors’ letter #07-011 [guidance to states interested in peer support services under the Medicaid program
11. Chinman, M., George, P., Dougherty, R. H., Daniels, A. S., Ghose, S. S., Swift, A., & Delphin-Rittmon, M. E. (2014). Servicios de apoyo entre pares para personas con enfermedades mentales graves: evaluación de la evidencia. Servicios Psiquiátricos, 65(4), 429-441.
12. Pitt, V., Lowe, D., Hill, S., Prictor, M., Hetrick, S.E., Ryan, R., & Berends, L. (2013). Consumidores-proveedores de atención para clientes adultos de servicios de salud mental estatutarios (Revisión Cochrane traducida). La Base de Datos Cochrane de Revisiones Sistemáticas, 3. Reino Unido.
13. Davidson, L., Bellamy, C., Guy, K., & Miller, R. (2012). El apoyo entre pares entre las personas con enfermedades mentales graves: una revisión de la evidencia y la experiencia. Psiquiatría Mundial, 11(2), 123-128.
14. Rogers, E., Farkas, M., Anthony, W., & Kash, M. (2008). Standards for rating program evaluation, policy, survey, pre-post, or correlational human subjects studies. Boston, MA: Universidad de Boston, Centro de Rehabilitación Psiquiátrica. Disponible en http://www.bu.edu/drrk/files/2011/11/ms-syntheses-rigor-scale.doc.
15. Davidson, L., Chinman, M., Sells, D., & Rowe, M. (2006). Peer support among adults with serious mental illness: a report from the field. Schizophrenia Bulletin, 32(3), 443-450.
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17. Walker, G., y Bryant, W. (2013). El apoyo entre pares en los servicios de salud mental para adultos: Una metasíntesis de los hallazgos cualitativos. Revista de Rehabilitación Psiquiátrica, 36(1), 28.
18. Alberta, A., y Ploski, R. (2014). Cooptación del personal de apoyo entre pares: Evidencia cuantitativa. Proceso de rehabilitación y resultados, 2014(3), 25-29.