Reimaginar el Apoyo en Crisis, conversación con Tina Minkowitz.

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Silueta de dos personas, hechas con madera, hacen el ademán de tomarse de las manos en gesto de apoyo y acompañamiento.
Silueta de dos personas, hechas con madera, hacen el ademán de tomarse de las manos en gesto de apoyo y acompañamiento.

Tina Minkowitz es: Abogada especializada en derechos humanos a nivel internacional, participó la redacción del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD) de Naciones Unidas y actualmente contribuye a su desarrollo normativo en áreas como la capacidad legal, el acceso a la justicia, la libertad y seguridad de la persona, el derecho a no ser torturado y vivir de manera independiente en la comunidad. Es presidenta del Centro para los Derechos Humanos de los Usuarios y Supervivientes de la Psiquiatría (Estados Unidos) y es autora de numerosos artículos y del libro ‘Reimagining Crisis Support: Matrix, Roadmap and Policy’. (Reimaginar el Apoyo en Crisis: Matriz, Hoja de Ruta y Políticas”)

Luis Arroyo: Bueno, gracias de nuevo Tina por darme la oportunidad de hablar contigo, la idea de la entrevista es hablar sobre el trabajo que has estado haciendo y especialmente el libro que escribiste “Reimaginar el Apoyo en Crisis: Matriz, Hoja de Ruta y Políticas” acabo de tener la oportunidad de leerlo cuando se publicó en Inglés, y ahora que se ha traducido al español, es un libro increíble, me gustó mucho, y la idea es dar la oportunidad a más personas a tener acceso a esta información, que creo que es realmente valioso, así que ese es el objetivo principal para hablar de este libro, y otros temas que lo rodean, así que no sé si quieres empezar la conversación un poco acerca de su perspectiva, el trabajo que has estado haciendo y cómo todo esto se traduce en este libro.

Tina Minkowitz: [Risas y duda de cómo empezar]

Luis Arroyo: Sé que es como una pregunta muy compleja.

Tina Minkowitz: Lo es, porque el libro es en realidad muy pequeño, es muy corto, pero se compone de muchas piezas diferentes, así que realmente me gustaría ser capaz de discutirlo con la gente, proponer que la gente lo estudie, eso puede sonar un poco arrogante, ya sabes, estar pensando tanto en mí misma, que la gente debería estudiar mi trabajo en detalle, pero cuando miro sobre mí misma veo que tengo un montón de diferentes perspectivas.

Empecé el proyecto del libro por dos razones, una: la razón principal, es que había todas estas reformas en marcha, principalmente en los países de América Latina que son pioneros en la capacidad jurídica e incluso van en el sentido de abolir la psiquiatría forzada; ahora en 2023, México ha hecho una reforma sobre la cual las personas activistas están de acuerdo en que tiene la posibilidad de abolir la psiquiatría forzada, excepto cuando es impuesta a través del sistema penal como medida de seguridad en caso de que la persona haya sido declarada inimputable de un delito.

Ese es el marco legal y aún se necesitan crear políticas y prácticas de servicios y apoyo, porque todavía es muy institucional, es lo que me han dicho activistas de allí, pero hay todas estas reformas en marcha, y la reforma peruana es especialmente buena en cuanto a la capacidad jurídica, pero no se había incluido la cuestión de la asistencia sanitaria y no ha abordado la posibilidad de medidas involuntarias a corto plazo en el sistema de salud mental que aún se mantienen y al hablar con los activistas sobre ello parecía que aún existe la posibilidad de hacer intervenciones de emergencia sin consentimiento informado, explícito y libre como se sucede generalmente en el sistema médico; digamos que alguien tiene un accidente de coche y está inconsciente y sangrando, puede que no esté en posición de dar un consentimiento libre e informado, entonces se asume que se pueden tomar ciertas medidas para salvarle la vida y preservar la salud de la persona, no sé cómo es en todos los países, pero, sé que aquí y estoy pensando en términos de derecho internacional, si una persona está consciente, si está en condiciones de expresarse y puede expresarse, entonces, tiene el derecho a rechazar el tratamiento, incluso si esto significa el rechazo de las medidas para salvar la vida, pero aun así, parece que tratar el tema de las crisis personales, cuando la psiquiatría forzada está siendo referenciada en lo que se llama una base de emergencia, es concebida en la ley y la política de forma medicalizada. Por lo tanto, la respuesta a las emergencias está siendo medicalizada.

Realmente no sé cómo abordar toda la cuestión de la medicalización y la patologización desde un marco de derechos humanos, porque se ha visto que es una cuestión política y no únicamente de normas jurídicas, o incluso de leyes internacionales en derechos humanos, no encontraba la manera de manejar el tema, y fue a través de diversas vías que me sentí desafiada a buscar algo que se pudiera ocupar de la necesidad de una política positiva en situaciones de crisis personales.

Otras personas tienen sus propias ideas al respecto, hay un documento publicado por un grupo de autores, entre ellos Alberto Vásquez y Peter Stastny, en el que abordan el apoyo en crisis[1] y creo que tienen un enfoque algo más conservador que yo, y creo que al mismo tiempo hubo en los Estados Unidos, justo en ese momento o poco después, con el asesinato de George Floyd y Breonna Taylor, y otras personas afro-americanas desarmadas, que tuvimos un fuerte resurgimiento o activación de un movimiento que llama la atención sobre la violencia policial, y esto incluye la forma en que la violencia policial se produce como respuesta a las personas que son percibidas como “enfermas mentales” o que experimentan una crisis personal, y algunos de estos casos de asesinatos policiales se produjeron cuando los familiares llamaron a la policía para hacer una intervención involuntaria, por lo que llegó a ser un tema en el pensamiento público en los Estados Unidos.

Eso fue lo que me llevó a escribir este libro, y también al mismo tiempo, o un par de años antes, la Organización Mundial de la Salud había comenzado a trabajar en cómo debería ser el desarrollo de los marcos políticos en salud mental para que cumplieran con la CDPD (según su perspectiva), en particular la prohibición de medidas involuntarias, y aunque yo estaba feliz de que alguien lo estuviera haciendo, realmente no me sentía cómoda con que fuera la OMS, porque eso mantiene el poder y el marco general dentro del sistema de salud, dentro del sistema de salud mental, que sigue siendo un perpetrador institucional, sigue en una jerarquía de poder, mientras que los derechos humanos realmente requieren desarrollar políticas desde la perspectiva de las personas afectadas, de las personas que podrían utilizar los apoyos cuyos derechos han sido violados por el sistema, así que en todo eso, sobre el trabajo de la OMS y aunque llegaron a tomar mis comentarios en consideración me hizo preguntarme ¿qué haría yo?, ¿qué diría yo sobre algunos de estos temas? y así fue como llegué a escribir sobre el libro.

Y, con lo que empecé fue el pensar en lo que sería crear un tipo de política positiva en relación con las crisis, parece que lo más conveniente, la forma más elegante de pensar, de conceptualizar el apoyo en crisis en el marco de la CDPD es desde el artículo 12 y el artículo 19. El apoyo en la toma de decisiones y cualquier otro aspecto del ejercicio de la capacidad jurídica, que ya es una obligación clara de los Estados, así como el apoyo para vivir de forma independiente y ser incluido en la comunidad; por lo que he estado pensando en el apoyo en la toma de decisiones como una forma de entender la respuesta necesaria en momentos de crisis personales, o como una especie de alternativa a algunos aspectos, incluso, tal vez, como la totalidad del tratamiento de salud mental, y lo escribí en un documento que presenté en nombre de la Red Mundial de Usuarios y Supervivientes de Psiquiatría que formaba parte del proceso de consultas sobre la Observación General nº 1, la Observación General sobre la capacidad jurídica en el Comité de la CDPD, así que esa idea ya estaba en mi mente, como opuesta a que el apoyo en la toma de decisiones debería ser un paradigma que supliera cualquier tipo de apoyo necesario, incluido el apoyo en situaciones de crisis, en lugar del modelo médico, diagnóstico-tratamiento de la salud mental, en lugar de la forma en que la gente parece querer pensar sobre ello, que sería el pensar en el apoyo en la toma de decisiones como el sugerir sobre dónde ir a recibir tratamiento de salud mental, ya sabes, si reconoces la necesidad de apoyo en la toma de decisiones ¿por qué pensar que lo que se necesita es tratamiento de salud mental? Lo que se necesita es realmente tomar decisiones en relación con lo que sea que te esté preocupando, lo que sea que te esté creando un sentido de urgencia que te haga sentir que es una crisis, así que terminé pensando en cómo es que las crisis tienen que ser definidas y entendidas desde la perspectiva de la persona afectada, si es una crisis personal o es una crisis interpersonal, o una crisis social, tiene que entenderse en relación a las necesidades de resolución de conflictos y posiblemente apoyar a cualquier individuo que pueda estar pasando por ambas al mismo tiempo.

El artículo 19 es importante, porque, lo que ocurre es que en lugar de mantener su hogar, mantener su vida independiente en la comunidad, el sistema psiquiátrico saca a la gente de su entorno por la fuerza y los encierra, a veces la gente trata de crear comunidad con otros dentro de la institución, pero es una situación en la que estás siendo supervisada, estás siendo mirada, estás siendo vigilada, monitorizada, y controlada, manipulada y abusada de diversas maneras por otras personas, lo que es completamente distinto al tipo de relaciones horizontales en la comunidad, de apoyo y solidaridad, no puedes confiar en las personas que te están encerrando, el tratar de desarrollar relaciones de confianza con las personas que te encerraron, para mí es una situación abusiva per se, incluso si eso fue lo mejor que la gente pudo hacer.

 Y por supuesto, la gente también crea cierta comunidad con los que están encerrados, pero me parece que la conceptualización de la necesidad de apoyo durante las crisis de esas dos maneras nos da una base para pensar en ello dentro de un modelo social de la discapacidad y nos llevan fuera del marco de la salud mental por lo que fue por eso por lo que pensé que era particularmente importante.

Ahora bien, ese aspecto nadie lo ha abordado directamente, es decir, el Comité de la CDPD no lo ha hecho, nadie que yo sepa ha aceptado ese marco, pero sigo pensando que es útil, y el Comité de la CDPD ha incorporado parte de lo que he dicho sobre el apoyo en crisis dentro de las directrices de desinstitucionalización, pero sobre todo para salir del modelo médico, de modo que hay un párrafo en la directriz que dice que las personas que experimentan crisis individuales nunca deben ser institucionalizadas, que dichas crisis no deben considerarse un problema médico que requiera de tratamiento o un problema social que requiera la intervención del Estado o una intervención psiquiátrica forzosa, también hay un párrafo que establece la necesidad de garantizar opciones de apoyo fuera del sistema de salud para hacer frente a la angustia o percepciones inusuales, sin que haya necesidad de diagnóstico psiquiátrico, y ese párrafo también hace referencia a tratar situaciones de trauma y la necesidad de solidaridad, porque se crea una especie de gancho de política para establecer una vía de apoyo fuera del sistema de salud mental, El modelo social de la discapacidad debe ser conceptualizado fuera de cualquier tipo de sistema de salud y dentro del lenguaje ordinario.

Luis Arroyo: este libro, como mencionas, es un poco pequeño, pero es realmente complejo en el sentido de que tiene tantos temas, tanto contenido, creo que es un gran libro.

Tengo algunas preguntas, la primera es: en el libro mencionas que no hay lugar para este concepto de “enfoque de mejor interpretación” cuando hablamos de apoyo en crisis, así que asumo que esta mejor interpretación es como en el ejemplo que mencionabas: tienes un accidente en coche y recibes tratamiento médico, la gente está haciendo lo mejor que pueden para mantenerte vivo, dándote medicación y todos los procedimientos que puedas necesitar en ese momento, pero no puedes dar tu consentimiento; en el apoyo en crisis sería un concepto similar o ¿cómo podemos pensar esta idea de “mejor interpretación” bajo este modelo? ¿Debemos deshacernos de ella o tenemos que pensar en ella de una manera muy diferente?

Tina Minkowitz: Quierodecir, sólo estoy volviendo a lo que realmente digo al respecto en el libro, creo que la cosa es que son diferentes maneras de pensar acerca de lo que significa “la mejor interpretación”: en un sentido informal cuando se trata de entender lo que alguien está expresando, lo que están comunicando verbalmente, o como un intento de comprender su comunicación no verbal, es el estar presente, tratando de ponerte en un mismo “camino”, puede ser como un poco como un proceso de adivinar, pero de une manera en la cual se intenta establecer algún tipo de comunicación.

No creo que haya una razón para dejar de comunicarse con la persona en cualquier momento y simplemente decir, “está bien, voy a tomar medidas porque esa es mi mejor interpretación de lo que creo que [esa persona] quiere”, quiero decir, hay algunas situaciones en donde se debe realizar una acción y cualquier cosa que hagas va a tener consecuencias, , si no tenemos un acuerdo claro la elección es o no hacer nada o hacer algo que a una persona o a la otra puede no gustarle, creo que es algo que pertenece [afecta] a tu integridad corporal, y yo no debería hacer nada si tú no estás de acuerdo; hay situaciones en las que cualquiera de nosotros actúa instintivamente, por ejemplo tú estás de pie en medio de la calle y hay un coche que viene y te empujo fuera del camino de manera instintiva, ese tipo de cosas en la vida cotidiana no implican necesariamente nada acerca de la capacidad o discapacidad, así que, en términos de la Convención el uso del concepto de la “mejor interpretación (como creo que lo mencionó en el libro) es con el ejemplo de la situación paradigmática: cuando una persona está en coma, cuando realmente alguien no se puede comunicar por ningún medio.

Tenemos que distinguir el rechazo a cualquier tipo de comunicación a la no-comunicación como ocurriría en un coma, como ocurre al encontrarse en una situación de afrontar la hostilidad y agresión, especialmente en la forma en que el sistema psiquiátrico tiene de adivinar y manipular, donde puede que simplemente me calle y me niegue a comunicarme, y eso no debería tomarse como una señal de “adelante, haz tu mejor interpretación”, así que tiene que entenderse en el contexto, y por eso no creo que la “mejor interpretación” deba ser aplicada por el sistema psiquiátrico o en el sistema psiquiátrico, y ahora también tenemos las directrices de desinstitucionalización que dicen que los servicios de salud mental deberían basarse en la expresión afirmativa, libre e informada del consentimiento por parte de la persona afectada.

Por lo tanto, en términos de situaciones de crisis, creo que es similar sólo en el sentido de que la persona sigue allí, la persona sigue presente, por lo que no habría necesidad de hacer ningún tipo de “mejor interpretación”, y en cualquier situación en la que hubiera necesidad de asumir una “mejor interpretación” siempre he defendido que no debería de ser que simplemente tomó la decisión según mí interpretación y me voy dejándote con las consecuencias, necesitaría decirte “esto es lo que estoy planeando hacer, esta es la interpretación que estoy haciendo de tu voluntad”, y darte la oportunidad de responder, de contradecirme de alguna manera, ya sea que pudieras mover la cabeza o hacer cualquier cosa para indicar que “no, no lo es” y entonces saber no es la mejor interpretación, así que debo volver e intentarlo nuevamente.

Algo de esto está incorporado en la nueva reforma sobre la capacidad jurídica mexicana que acaba de ser promulgada este año, y la reforma de la ley de salud mexicana que prohíbe el tratamiento forzado también tiene algunas disposiciones realmente buenas sobre esto, algo de esto es la reforma de la ley general de salud, pero es una parte específica de la salud mental, estoy leyendo de una traducción al inglés ahora:

“existe la posibilidad de que el proveedor de asistencia sanitaria actúe para preservar la vida y la salud (esto no se refiere solo a la salud mental, sino a la salud en general) en situaciones en las que la persona no pueda dar su consentimiento al tratamiento en un momento dado por ningún medio, donde no exista un documento en el que conste su intención de antemano y su estado sea tal que si el tratamiento no se administra inmediatamente su vida esté expuesta a un riesgo inminente, o su integridad física esté expuesta a un daño irreversible, el profesional sanitario actuará de inmediato para preservar la salud y la vida del usuario”, y unos párrafos más abajo dice: “no se considerará que una persona es incapaz de dar su consentimiento si se considera que está equivocada o es inconsciente de sus actos”, esto también habla de ajustes razonables, y parece que la intención es muy clara, y según la gente que trabaja en el proyecto de ley se trata de impedir el uso de ese permiso para cualquier tipo de intervención en salud mental. Me parece también que si se encuentra que alguien intentó suicidarse o puede intentar suicidarse, y está inconsciente, me parece que esto podría permitir medidas que realmente le salven la vida a las personas, pero no para ponerlos en hospitalizarlas [internarlas], no para drogarlas o darles electroshock, y en caso de no estar inconscientes tendrían el derecho de decir “sólo vete”. [risas]

 Quiero decir, hay todo tipo de políticas sobre el suicidio, si realmente te dicen que te vayas, no deberías volver y decir “bueno, ahora que estás inconsciente puedo” [risas] Quiero decir, hay un montón de cosas que tendrían que abordarse sobre el suicidio en cuanto al consentimiento, pero, creo que muchas veces no se puede justificar, creo que hay veces en las que puede estar claro si la intención de la persona es realmente morir y rechazar cualquier tipo de medida para salvar su vida, así que creo que son las cuestiones éticas y legales en torno al suicidio las que hay que trabajar más en detalle, pero en cualquier caso hay algunos parámetros.

Luis Arroyo: con esto pienso sobre la forma en que pensamos cuando hablamos de crisis, la gente piensa que siempre tenemos que actuar con urgencia, y se asume que tenemos que actuar instintivamente como tu dijiste, entonces creo que la diferencia en el enfoque de apoyo en crisis es que en una crisis no tenemos que actuar con urgencia, como si yo tuviera que resolverlo en el momento, sino que es un proceso más paciente, con más comunicación y empatía, cuidando a la otra persona, más a modo de cuidador, dando apoyo, no tratando de resolver la situación con urgencia, tomando la situación con paciencia, siempre comunicándome con la persona y tratando de resolver la situación en el mejor interés de la persona en crisis, así que estaba pensando, la idea o respuesta que tenemos sobre las crisis es la de medicalizar, la idea de crisis per se está atravesada por el discurso psiquiátrico, y esto me lleva a lo que mencionas en el libro “las crisis no son una situación médica, son personales y son políticas, las crisis son una situación social no una condición médica”.

Tina Minkowitz: Sabes, lo que dices en realidad apunta a que puede que crisis ni siquiera sea la mejor palabra que usar, porque el concepto de crisis parece sugerir que tenemos que actuar inmediatamente y es un término que en realidad sigue teniendo connotaciones de salud mental, de las cuales tenemos que deshacernos, así que sería interesante pensar en un término diferente, pero por ahora hemos elegido este para pensar en cómo caracterizamos realmente lo que está pasando [risas].

Muchas cosas ocurren cuando alguien se siente [en crisis]… ¿de qué estamos hablando? ¿Cuáles son las situaciones en las que otra persona puede decidir que necesitas ir a psiquiatría? ¿Estamos hablando de situaciones en las que la persona puede sentir que está llegando al final de la cuerda y va a, ya sabes, tomar medidas que pueden lesionarle? Podría ir a psiquiatría, podría buscar apoyo, podrías estar buscando apoyo en personas que no son de confianza que te entregarán a la psiquiatría o podrías haber experimentado esto con profesionales de salud mental que eran de confianza, ahí es donde aprendes a depositar tu confianza, y es traicionada.

Supongo que a lo que vuelvo es a mi experiencia personal, del tiempo cuando estuve encerrada por la psiquiatría, es que hay situaciones en las que podría tener una sensación de urgencia, acerca de algo que está ocurriendo en mi vida, y eso no significa necesariamente que siempre es una situación en la que estoy en riesgo de ser encerrada por la psiquiatría o que estoy experimentando la locura o estados alterados de conciencia en cualquier sentido, sabes y los estados alterados no son necesariamente siempre estresantes, creo que hay de alguna manera una necesidad de crear diferentes tipos de lenguaje a los que ni siquiera hemos llegado todavía, para poder hablar de esto que queremos apoyar desde la diversidad como es la locura; el movimiento latinoamericano parece estar asentándose en “las personas locas” como una forma de entender la identidad y la diversidad, diversidad psicosocial.

Desde que escribí el libro a veces he usado el encuadre de angustia, diversidad de comportamiento, comunicación de conciencia, tratando de crear algo neutral, ya que esto no transmite el sentido total de lo que está sucediendo cuando una persona realmente se siente en crisis, “realmente necesito apoyo ahora, no sé lo que voy a hacer” a veces es una situación material, de abuso doméstico o alguna confrontación muy intensa con situaciones de discriminación, con la violencia, con ser expulsado de casa u otras necesidades materiales, necesidad de comida y refugio, hay tantas cosas diferentes que crean un sentido de urgencia en la vida de alguien, y algunas de ellas pueden venir de dentro de ti, traumas emitidos, o simplemente cualquier cosa que ocurra en tu vida que no sepas cómo tratar y que sientes que tratar con ello es importante ahora mismo, puede que sientas que llegas a un camino y que importa mucho lo que elijas, así que estaba intentando capturar todo eso como posibilidades de lo que podríamos entender por crisis personales, y que la gente podría querer algún tipo de apoyo para hacer frente ello, también podrías querer ir solo, o podrías apoyarte de la gente a tu alrededor.

Y supongo que otra cosa que puede no ser una crisis desde el punto de vista de la persona, pero donde la gente necesita acomodación de otros y probablemente algún tipo de apoyo para continuar viviendo como sea que elija vivir, es si la persona está teniendo intensos estados alterados de conciencia que pueden ser realmente reveladores para ellos, puede que no le estén causando angustia en absoluto, e incluso lo viva como una gran revelación, pero que le mantenga sin comunicarse realmente con el resto del mundo, manteniéndose en su propio mundo interno, y entonces hay algo así como una necesidad de solidaridad y de que la comunicación se extienda lo más posible de manera que le permita a la persona saber que todavía vive en comunidad, que todavía tienen acceso a la comunidad, al apoyo, a la solidaridad, que tienen acceso a alimentación y vivienda, a las necesidades básicas de la vida, por lo que en algunos de los niveles de comunicación y conexión van mucho en forma con el modelo “ombdusperson” que Maths Jesperson y colegas suyos crearon, que está diseñado para llegar a las personas que viven en sus propios mundos, aislados, y crear conexiones con ellos, crear una relación de confianza, y si la persona llegara finalmente a aceptarla de apoyo, pero la descripción es en gran medida de ayuda “debe de respetarse los límites de la persona” en la oferta de comunicación, en la oferta de una relación, en la oferta de cualquier tipo particular de apoyo.

Luis Arroyo: Me acabas de llevar a la pregunta que ahora tengo en mente, es decir, ¿quién puede o quién debe dar apoyo en este marco? Yo estaba pensando al principio, ¿es posible que el psicólogo o el psiquiatra deban seguir participando, o hay que apartarlos? Pero con esto que comentas estaba pensando que… bueno, quizás la persona que debería dar apoyo es la persona en la que confía la persona en crisis, así que si la persona confía en alguien quizás sea esa persona la que debiera dar apoyo en ese escenario.

Tina Minkowitz: Sí, quiero decir, no sé si tomo la posición en el libro de si la gente de salud mental debe o no debe ser o si hay un lugar para las personas de salud mental en el apoyo a las crisis, yo como que rozo la abolición total de la psiquiatría, digo algunas cosas de esa naturaleza, pero, quiero alejarme mucho del aspecto experto, jerarquizado en las profesiones de salud mental y los servicios de salud mental.

Creo que si hay alguien en quien se confía, y que es digno de confianza esa persona estaría en la mejor posición para dar apoyo, realmente tenemos que pensar y desarrollar nuestras habilidades para hacer eso, es complicado porque si alguien confía en mí, si alguien siente que puede confiar en mí y siente que estoy en posición de darle apoyo y yo también siento eso, entonces “sí, estoy en esta relación contigo y estoy dispuesta a estar para ti en este momento” eso es lo ideal, puede haber momentos en los que sienta que no necesariamente puedo hacer eso, si hay una relación de confianza es la mejor manera para que el apoyo suceda, pero eso podría no ser, podría estar muy aislada, las crisis que estoy experimentando pueden ser precisamente que estoy sola, que perdí todas mis amistades y conexiones cercanas, entonces, ¿a dónde voy?

Con eso también termino diciendo que hay un papel para personas dedicadas, que lo hacen suyo, que asumen la tarea, que asumen el papel de estar abiertas a proporcionar apoyo en las crisis, y estar abiertas a establecer relaciones incluso si son a corto plazo, que es algo así como el ombdusperson funciona, y es también en cierto sentido lo que el sistema de salud mental se atribuye a sí mismo, también hay apoyo entre pares y asistencia personal, que son enfoques más igualitarios, por lo que no necesariamente tiene que ser del sistema de salud mental, y de hecho estoy empezando a hablar con un pequeño grupo sobre explorar lo que podemos hacer en materia de apoyo en situaciones de crisis, dirigida a la comunidad lesbiana probablemente en Estados Unidos, porque creo que a menudo quieres apoyo, pero si buscas apoyo más allá de la gente que ya conoces y en la que confías, llega a ser muy posible que quieras tener alguna idea de a quién te estás dirigiendo o si comparten algún aspecto similar a tu experiencia, así que sé que en Estados Unidos hay algunas líneas de apoyo alternativas, una basada en la comunidad negra, otra en la comunidad trans, otra básicamente en el movimiento de supervivientes, en la comunidad de apoyo entre iguales, y cada una de ellas tiene su propia comunidad, sus propias maneras de sentirse cómodos unos con otros, así que creo que tenemos que pensar quién podría proporcionar apoyo de muchas maneras diferentes, algunas [formas] pueden ser pragmáticas, si soy una persona que necesita apoyo ahora, ¿cómo debería pensar en buscar apoyo? Y otras serán, ¿qué deberían desarrollar las comunidades? ¿Cómo pueden nuestras relaciones con los miembros de nuestra familia, con nuestros amigos, con nuestras comunidades en general, incluir la ayuda mutua? Algunos claramente lo hacen, si la persona está experimentando algún tipo de crisis o estados alterados de conciencia, que no son necesariamente lo mismo, tenemos que averiguar nuestro propio lenguaje y conceptos.

Luis Arroyo: Lo que me viene a la mente es que, como mencionas, crisis es un término que está atravesado por la psiquiatría, por la medicina, entonces de esa manera tenemos una psiquiatrización del lenguaje común, cada vez que hablamos de angustia, tristeza, depresión, ansiedad, todos esos conceptos están tomados por la psiquiatría o la psiquiatría siempre está presente en esas ideas, así que, lo que me gusta de tu enfoque es que el apoyo en crisis es una alternativa a la medicalización, es una alternativa a la psiquiatría en ese sentido, pero también como comentas, parece que siempre hay presencia de la medicina, de la psiquiatría, estamos intentando un enfoque social, grupos de apoyo mutuo, apoyo entre iguales, pero parece que la psiquiatría siempre intenta estar presente, así que, de esta manera, tu enfoque en este libro, siendo tú defensora de los derechos humanos, superviviente psiquiátrica, ¿cómo confronta este libro la idea de salud mental? ¿Cómo podemos pensar la salud mental de forma que quede fuera de la psiquiatría o la medicina? ¿Es posible o tenemos que construir un nuevo concepto o idea?

Tina Minkowitz: Por ejemplo, no me considero una defensora de la salud mental, cuando hace poco alguien intentó presentarme de esa manera en una conferencia en la que intervine, lo rechacé de plano, no soy una defensora de la salud mental, soy una superviviente, soy una defensora de los derechos humanos y en muchos sentidos mi defensa está en contra de todo lo que el sistema de salud mental representa, no sé si puede haber un concepto de salud mental separado de los sistemas de salud mental; así que no es sólo la psiquiatría y la medicalización.

No se puede separar el concepto de salud mental de las prácticas de ese sistema [de la salud mental], los poderes y prerrogativas que reclama y todavía lucha por mantener, así que toda esta globalización de las agendas de salud mental y estamos luchando contra esto en la ONU todo el tiempo, hay una resolución que se está trabajando ahora en Nueva York, para incluir la salud mental en los objetivos de desarrollo sostenible, y hay gente de la comunidad de personas con discapacidad trabajando y haciendo campaña para que esta resolución se retire, para que no se apruebe y ahora está a punto de suceder, y están tratando de mitigar el daño que podría hacer, pero el sistema de salud mental siempre está tratando de obtener más recursos para sí mismo, insinuarse en cada aspecto de la vida, proclamarse experto en todo, subsumir cada aspecto del cumplimiento de los derechos humanos en “bueno esto es necesario por el mal impacto en la salud mental”, la falta de vivienda, la pobreza, la discriminación, la violencia, todo esto tiene un impacto terrible en la salud mental pero, por lo tanto, “aquí estamos nosotros como profesionales de la salud mental, tienen que traernos a todas estas situaciones para que podamos estar ahí para cuidar de la gente después de que la violencia y el daño se hayan hecho, por cierto, no deberían estar haciendo este tipo de daño y tenemos que pronunciarnos sobre ello porque somos los expertos, porque todo es sobre el impacto negativo en la salud mental”.

Estoy hablando muy francamente sobre esto, no creo que haya nada particularmente injusto en lo que estoy diciendo, cuando hablo de la OMS, hay parte de esa organización que está tratando de crear y transformar la política en consonancia con la CDPD, creo que hay motivaciones mixtas e impactos mixtos, o corrientes mixtas, lo que al final equivale a una especie de equipo forzado, o acoplamiento forzado de la agenda de derechos humanos de las víctimas y supervivientes de abusos psiquiátricos, con la agenda del sistema de salud mental, para continuar su poder, de solidificar y fortalecer su poder, recursos, alcance y reputación, que son fundamentalmente incompatibles, particularmente mientras ese sistema continúe perpetrando y no haya dimitido y aceptado la responsabilidad no pueden decir que están aceptando la rendición de cuentas cuando simplemente continúan en el poder, cuando continúan tomando decisiones sobre cómo responder a las injusticias que han cometido contra nosotras, no puede funcionar de esa manera, nuestros reclamos de justicia son más serios y de mayor alcance, no lo aceptamos.

Fue en el momento en que la OMS había propuesto y redactado una nueva guía sobre lo que ellos llaman “legislación relacionada con la salud mental”, luego creo que en la segunda generación fue la “legislación relacionada con los derechos humanos y la salud mental” que fue muy extralimitada, porque no se limitaban a decir “oye, sigue la CDPD, haz algo más como ha hecho México, para deshacerte de la psiquiatría forzada” realmente están tratando de proponer marcos políticos a través de la legislación, y no sólo políticas sobre lo que el sistema de salud mental debe hacer, sino políticas sobre la capacidad jurídica, política sobre la eliminación de la defensa por demencia, y la inimputabilidad, y no se puede hacer eso cuando uno como agencia de salud es responsable ante los ministerios de salud del gobierno, que es a través de la Asamblea Mundial de la Salud como la OMS, no se puede cuidar de los derechos de las víctimas de la psiquiatría y la agencia de psiquiatría al mismo tiempo, no se puede hacer, no puedes ser la agencia de salud y decir “así es como los derechos humanos tienen que aplicarse a las agencias de salud”, no puedes ser los que desarrollen ese tipo de orientación, así que, me gustaría ver las Directrices de los Comités de la CDPD sobre Desinstitucionalización utilizadas como marco, y hay mucho ahí que pone al sistema de salud mental esencialmente a un lado, diciendo que no deberían estar en control de la vivienda, (porque ellos y otras agencias que han gestionado las instituciones no deberían estar en control de la vivienda para las personas que salen de las instituciones), o de las personas que viven en la comunidad, tampoco deberían estar a cargo del desarrollo de servicios, y mi preferencia sería ver una agencia basada en un modelo social de la discapacidad, como una agencia encargada desarrollo de apoyos para las personas con discapacidad desde dentro de un modelo social, o dentro de una agencia de servicios sociales en general, puede que tenga que venir la experiencia y el conocimiento desde de diferentes corrientes.

Todavía estoy luchando para conceptualizar esto, así que me gustaría ver a nivel de la ONU el comité CRPD, el sector de derechos humanos de la discapacidad de la ONU, dar algún enfoque sobre los derechos de las personas con discapacidad psicosocial y las personas supervivientes de la institucionalización psiquiátrica, como deberían de hacerlo con cada uno de los grupos específicos, creo que es justificado, porque a menudo hay barreras muy diferentes en cuanto a las necesidades de justicia, y las necesidades humanas básicas, quiero decir que todos tenemos las mismas necesidades humanas básicas, pero, la aplicación de los aspectos específicos de los diferentes grupos, quisiera ver el desarrollo de flujos de financiación y de la política que no está en la mano del sistema de salud mental, y así, en realidad tengo un modelo de cómo pienso acerca de esto que es una propuesta de ley en los Estados Unidos, llamada la “Ley de Integración de la Discapacidad”.

Creo que lo he mencionado en el libro, el sistema de salud mental no va a desaparecer, por lo que la gente puede terminar satisfaciendo sus necesidades a través del sistema de salud mental en cuanto al apoyo e incluso si quieren usar drogas psiquiátricas, si quieren usar diferentes formas de psicoterapia o asesoramiento que se basan en el sistema de salud mental, pero, también debería existir la opción de contratar directamente asistencia personal, de conseguir financiación para el apoyo entre iguales, o  de encontrar otras formas de crear sus propias redes de apoyo que podrían no requerir financiación; podría haber muchas formas diferentes de crear los tipos de apoyo necesarios y eso debería promoverse para que estén fuera del sistema de salud mental y para que la política se ubique en cualquier agencia que se ocupe de los apoyos para las personas con discapacidad en general.

Y entonces, habiendo dicho eso, también sé que dependiendo del contexto en países particulares, y el rol jugado por los profesionales de la salud mental y los servicios de salud mental en estos países, creo que hay diferentes maneras en que la gente va a relacionar, a situar a aquellos en relación con el concepto de salud mental, y de que rol podrían jugar los servicios de salud mental, así que creo, mi impresión, es que en los países latinoamericanos la dirección de la abogacía ha sido transformar la salud mental, incluso, para pensar que tal vez no tiene que estar basada en el diagnóstico (diagnóstico y tratamiento) por lo que lo pondría más cerca de un verdadero modelo social, e incluso si se encuentra dentro del sistema de salud, y sólo para conceptualizar la salud más acerca sobre el bienestar y no sobre la enfermedad, por lo que entiendo que esa puede llegar a ser en la forma en que avanzamos en esta área, ya que parece ser en algunos de esos países, los desarrollos legales más progresistas están teniendo lugar.

Luis Arroyo: con esta última parte estaba pensando que hay organizaciones de salud mental que parecen estar tratando de tomar un enfoque más de derechos humanos solo para perpetuar su poder, las jerarquías, y seguir siendo los que están en control de lo que pensamos que es bienestar y lo que no, entonces, esta idea de apoyo en crisis, todo este enfoque, está tratando en un sentido de darle la vuelta a las cosas y poner la salud mental solo como algo aparte, no algo que define lo que es estar en una “situación de bienestar” o no, solo ser quizás una alternativa que la gente puede decidir tomar.

Entonces, con esto recuerdo algo que está en tu libro, y con lo que quiero concluir, y es que “el apoyo en crisis no está en la dimensión de los servicios de salud mental, sino en la realización de una justicia restaurativa o transformadora”, y creo que esta frase, por sí misma, pone la idea de crisis no en un marco de salud mental sino en un marco de enfoque de derechos humanos, entonces, ¿me puedes explicar más sobre esta idea de justicia restaurativa desde el punto de vista de un escenario de apoyo en crisis?

Tina Minkowitz: [ríe], estoy tratando, en realidad estoy buscando donde lo puse en el libro, , lo que estoy diciendo es que el apoyo no es un servicio de salud mental, podría estar alineado más estrechamente con la justicia restaurativa, la justicia restaurativa o transformadora, la movilización de la comunidad para atender a una persona dentro del dolor.

Entendiendo que el dolor necesita la fuerza de la comunidad para crear resiliencia y conocimiento mutuo, y también digo que el apoyo está vinculado a la justicia restaurativa y en las crisis puede ser confrontar el impacto de las propias elecciones pasadas y el alcance total de las experiencias de daño por las acciones de otros, así que creo que normalmente entendemos la justicia restaurativa o transformativa en el sentido de un tipo de respuesta al daño interpersonal, de conflicto interpersonal, pero lo que estaba tratando de transmitir es que el concepto de justicia restaurativa y transformadora, la forma en que trata de movilizar a la comunidad, creo que está muy vinculada con, quiero decir, no sé… todavía lo estoy explorando, creo que el apoyo en crisis no tiene que ser necesariamente la movilización de un montón de gente, puede ser que sea cosa de uno a uno, pero debido a su naturaleza el apoyo puede ser tan variado como lo son las crisis personales.

Creo que la forma en que se practica el apoyo en las crisis tiende a involucrar a más de una persona, especialmente si se trata de apoyar a alguien durante un período de tiempo, que no puede ser sólo una persona haciéndolo, porque se van a cansar… y mira… me encuentro tomando muchas perspectivas diferentes aquí, porque, quiero conceptualizar el apoyo desde la perspectiva de la persona que quiere los apoyos y los está usando, y aquí estoy yo misma mirándolo desde la perspectiva de alguien a quien le están preguntando en el rol de una persona que proporciona apoyo, y creo que todavía no tengo completamente un enfoque completo…

Creo que en esa sección del libro intento describir lo que significa el apoyo en crisis sobre el terreno, creo que si alguien conceptualiza más desde la perspectiva de los que apoyan en cierta medida, y estoy intentando hacer ambas cosas al mismo tiempo, creo que lo que necesitamos es discutir más sobre cuándo necesitas apoyo, cuándo necesito apoyo, ¿quiero un montón de gente a mi alrededor o quiero estar sola y que me dejen en paz?, y tal vez hablar con una persona, tal vez llamar a otra persona si me apetece, así que creo que es necesario desarrollar más lo que hice en este libro, el aspecto de lo que realmente significa ¿cómo quiero que me apoyen?

Cuando necesito apoyo, no en el sentido de que voy a hacer una directiva anticipada, creo que la gente usa las directivas anticipadas de una manera que tiene sentido, pero no fomento  las directivas anticipadas porque eso anima a la gente a pensar en ellas como vulnerables y el sistema de salud mental usa eso; hasta cierto punto los sistemas de salud mental y también la ley y las políticas de discapacidad tienden a ver las directivas anticipadas como si eso fuera lo que significa el apoyo para las personas con discapacidad psicosocial, como si fuera eso es la toma de decisiones de apoyo y creo que eso es simplificar demasiado, creo que nunca se puede saber de antemano lo que voy a necesitar, sé que hay algunas personas que lo harían, pero no es algo que yo haría, porque creo que las crisis personales son contextuales y la angustia o alteración de las percepciones son contextuales.

Sólo para decir que creo que la movilización de la comunidad, lo que traté de decir es que debe ser una práctica que se basa en la solidaridad de la comunidad, que no significa necesariamente reunir a un montón de gente, pero, que la relación que se intenta desarrollar es acerca de la comunidad o sobre la conexión, se basa en el sentido de que es estar en comunidad con esta persona, sobre el ser compañeros de otro ser humano, puede que ya estés conectado con la persona, puede que sea alguien a quien quieres, alguien que conoces, pero también puede que sea un ser humano que sufre, y ese es más el sentido de comunidad al que me refiero, comunidad como solidaridad, así que eso es lo que realmente quería decir al respecto.

Luego es el aspecto de enfrentarse al impacto de las propias elecciones pasadas, eso es algo que se fomenta en la justicia restaurativa, no se suele pensar en términos de experimentar angustia como condición para el apoyo el apoyo, pero es una dimensión que me parece surge en mi experiencia personal, y cuando estoy involucrada con otras personas y se le hace frente a la magnitud de la experiencia de daño de otras acciones, de abusos pasados o presentes, ambas cosas pueden ser dolorosas y forman parte de una situación que experimentas como una crisis, y eso no es necesariamente lo que se piensa cuando conceptualizamos inicialmente el apoyo en crisis, así que creo que a menudo hay ese tipo de dimensión, pero realmente no quiero hacer ninguna declaración definitiva de que el apoyo en crisis deba entenderse como justicia restaurativa, aunque sí creo que está vinculado a ella.

Y una cosa que en realidad no consideré antes de hablar, pero  que estoy interesada en hablar más con otras personas, y pensar, es lo que escribí como elementos de apoyo a la toma de decisiones en las crisis personales, y allí estaba tomando de todo tipo de fuentes, de las prácticas existentes que creo que son útiles, de las fuentes de la filosofía, de valores que provienen de diferentes lugares, de mi propia experiencia, y todo esto es un poco complicado y me pregunto si lo que he escrito es útil para otras personas a la hora de pensar en el apoyo en la toma de decisiones durante las crisis personales o si sólo es una indicación de cómo pienso en ello, como una idea sobre el tipo de alcance y variedad de lo que cualquiera puede aportar para apoyarnos a nosotras mismas, apoyar a otra persona o sobre el tipo de apoyo que queremos, pero creo que de alguna manera refleja cómo pienso realmente en el apoyo más que el tipo de descripción que estaba tratando de dar, aunque algo de eso creo que era necesario.

Luis Arroyo: Estoy pensando si estos valores son útiles para la gente y también mencionas que no estás tratando de dar un marco específico para que la gente lo use, algo así como “esto es apoyo en crisis y tenemos que hacer las cosas de una manera muy específica”, sino dar una caja de herramientas que puedan utilizar desde y para su propia experiencia, así que creo que esta es una de las cosas más valiosas sobre el libro, que no es una respuesta definitiva, sino una posibilidad de hacer un enfoque diferente para una situación de crisis, así que es una cosa increíble.

Así que, no sé si quieres añadir algo, sé que me estoy perdiendo mucho, como mencionamos este es un libro pequeño en cuanto al número de páginas pero un libro realmente grande en el contenido que está dando, así que sé que me estoy perdiendo muchos puntos, pero no sé si quieres hacer un último comentario o aclaración.

Tina Minkowitz: Creo que este es probablemente un buen lugar para terminar, como supongo que había escrito que quería hacer una pregunta sobre la cooptación del uso del concepto de apoyo en crisis por el sistema de salud mental, y el potencial de cooptación, ya sabes en los Estados Unidos después de todo el apoyo se centró en la violencia policial, y que incluía la cuestión de la policía matando a la gente cuando estaban en el compromiso no voluntario, por lo que hubo una gran atención a la crisis de apoyo y destacando algunas prácticas como buenas prácticas, algunas de las cuales estoy de acuerdo son buenas prácticas, y algunas no, hay algunos que menciono en el libro, pero entonces la gran política pública que hubo como respuesta fue crear… teníamos el 911 como el número que se marca para la policía, bomberos, rescate o ambulancia, y así el servicio 911 ha estado manejando todas las llamadas de crisis de angustia, porque, pueden enviar a los servicios de salud mental, pero tanto podían enviar una ambulancia, como podrían enviar a la policía, incluso ambos y fue esencialmente una respuesta medicalizada y coercitiva.

Crearon un sistema “988” a nivel nacional utilizando líneas de prevención de suicidios y ese sistema creo que está obligado, no sé, no quiero decir nada que pueda no ser correcto, pero de hecho la mayoría de las líneas de prevención de suicidios, y creo que como una cuestión de política nacional están obligadas a rastrear las llamadas, y lo que hacen es que llamarán a la policía para hacer un internamiento involuntario si creen que la persona “lo necesita” por ser peligrosa para sí misma o para los demás, así que, es como una reforma a medias porque no envían a la policía de inmediato, y dan a la gente la opción de hablar con alguien, pero es arriesgado de la misma manera que ir a una sala de urgencias psiquiátricas porque quieres apoyo o renovar tu receta médica, es arriesgado, porque tienen el poder de ejercer violencia contra ti, tienen la autoridad legal para ejercer violencia contra ti, no tienes ningún recurso, y luego serás criminalizada si te resistes, y tal vez te  disparen, por lo tanto, es una situación realmente abusiva para poner a las personas que realmente tratan de acceder al apoyo a través de cualquiera de estos medios, por lo que sólo quería llamar la atención sobre la necesidad de que la gente mire con mucho cuidado cualquier política, documentos, legislación u orientación, o cualquier cosa de esa naturaleza que hable sobre apoyo en crisis, incluso si dicen que es un modelo social, lo que sea que digan al respecto, sólo asegúrense de usar su propio juicio y leer entre líneas, usar su propio pensamiento crítico para asegurarse de que es algo que realmente se basa en una perspectiva de supervivencia de la psiquiatría o supervivencia de la violencia institucional, o de personas que quieren apoyo en lugar del viejo status quo que mantiene los sistemas de salud mental en el poder, así que esa es mi última palabra.

Luis Arroyo: Muchas gracias Tina, así que tenemos que asegurarnos de que la patologización y la medicalización no se disfracen en las leyes y reformas, así que gracias de nuevo, estoy realmente agradecido por tu tiempo y por darme la oportunidad de hablar contigo.

*El libro de Tina “Reimaginar el Apoyo en Crisis: Matriz, Hoja de Ruta y Políticas” ha sido traducido al español y puede accederse a el por medio del enlace: https://www.reimaginingcrisissupport.org/shop


[1] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32669793/

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