Verdades incómodas en los relatos de los supervivientes: Una entrevista con Helen Spandler

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Micrófono enfocado, dirigido hacía la persona que mira, de fondo se ve una multitud desenfocada.

Helen Spandler es profesora de Estudios de Salud Mental en la Universidad de Central Lancashire (Reino Unido). Es la editora jefe de Asylum, una revista de salud mental radical sin fines de lucro.

Actualmente es titular del premio Welcome Trust Investigator Award y es la investigadora principal de un nuevo proyecto de investigación sobre el papel de los MadZines (cómics y memorias gráficas creados por personas con experiencia vivida de discapacidades psicosociales) en la impugnación del conocimiento y la práctica de la salud mental.

Con más de cuatro libros y 40 publicaciones, la profesora Spandler ha aplicado su experiencia a una amplia gama de preocupaciones. Ha escrito sobre el movimiento de supervivientes psiquiátricos, intervenciones alternativas como las comunidades terapéuticas, la discapacidad psicosocial y el activismo de base en relación con los derechos de los pacientes.

En esta entrevista, habla de la importancia de anteponer el sufrimiento humano a las preferencias teóricas. Sostiene que comprender y escuchar de verdad a los supervivientes psiquiátricos requiere que nos acostumbremos a verdades incómodas.

Ayurdhi Dhar: ¿Podría dar a nuestros oyentes una idea sobre su enfoque y lo que le llevó a estos temas?

Helen Spandler: Este ámbito ha definido mi vida. Crecí con problemas de salud mental en mi familia, y he tenido mis propias luchas. Trabajé durante un tiempo en los servicios de salud mental, sobre todo en la defensa de los derechos. Siempre he tenido un enfoque instintivamente crítico de la psiquiatría y la psicología. Mi principal punto de referencia han sido los puntos de vista y las experiencias de los supervivientes de la psiquiatría, que es como llegué a este campo.

Mi enfoque general comenzó siendo más ideológico, pero se ha vuelto menos; me he vuelto crítica con las críticas ideológicas. No hay respuestas fáciles a las complejidades con las que trabajamos en este campo. Me metí en la investigación para entender algunas de las complejidades a las que me enfrentaba al intentar apoyar a familiares y amigos. Trabajar en la defensa de los derechos nunca fue tan sencillo como esperaba. Encontré muchas contradicciones y conflictos que no había previsto. Así que siempre me ha interesado buscar verdades incómodas, cómo las cosas pueden no ser lo que parecen.

Cada vez adopto más un enfoque no binario de estas cuestiones en lugar de un enfoque simplista de uno u otro. Desconfío mucho de cualquier enfoque que sea demasiado reduccionista. Solemos hablar de reduccionismo psiquiátrico o biológico, pero el reduccionismo social o psicológico también puede ser problemático. Cada vez desconfío más de cualquier cosa que intente reducir las complejas dinámicas y sufrimientos humanos a binarios y soluciones nítidas.

Podemos caer fácilmente en eso, sobre todo como profesionales de la salud mental: uno es trabajador social, psiquiatra o psicólogo. Yo adopto un enfoque políticamente pragmático que se centra en el sufrimiento humano: ¿qué es lo mejor que podemos hacer en este contexto para reducir el sufrimiento humano y apoyarnos a nosotros mismos y a los demás? Esto se centra en el conocimiento psiquiátrico de los supervivientes en lugar de buscar a los grandes teóricos. Buscando lo que podríamos llamar intelectuales orgánicos, personas que son supervivientes psiquiátricos o activistas que han aprendido su propio conocimiento a través de la experiencia y el activismo. Este conocimiento es igual de teórico. A menudo son los supervivientes psiquiátricos los que sacan a relucir las complejidades y muestran que algunas de nuestras teorías e ideologías no encajan.

 Dhar: Sí, Gayatri Spivak escribe que cuando se escucha realmente al subalterno, nunca se obtienen respuestas simples. Hay mucha heterogeneidad y complejidad en lo que la gente quiere, lo que nos remite a tu artículo que dice que algunos supervivientes de la psiquiatría quieren más psiquiatría y otros menos. Has dicho que te estás alejando de las críticas ideológicas. ¿Podría aclararlo?

Spandler: Cualquier cosa que tenga una narrativa totalizadora, ya sea feminista, marxista, antipsiquiátrica o lo que sea, es realmente importante, pero el problema es cuando empezamos con la teoría en lugar de con la práctica o las condiciones sobre el terreno, las condiciones materiales de la vida de la gente. Todo tiene que ver con el contexto. El problema es cuando tenemos una ideología en mente y la imponemos al mundo y al sufrimiento humano, incluidos los modelos de recuperación o de trauma, que en sí mismos pueden ser útiles.

Nos gusta la certeza, sobre todo en los servicios de salud mental. Enseño a trabajadores sociales y quieren saber qué teoría utilizamos para esto. A menudo lo desgloso: lo que realmente importa es estar al lado de alguien, intentar comprender su vida, lo que necesita en ese momento.

 Dhar: Ha habido un impulso para ver el sufrimiento psicológico como una discapacidad utilizando el modelo social. El modelo social de la discapacidad dice que las personas pueden tener deficiencias, pero son discapacitadas debido a las barreras de la sociedad. ¿Podría decirnos cuáles son las consecuencias de esta identidad de discapacitado para una persona que utiliza los servicios de salud mental? Para esta persona que sufre, ¿cuáles son los beneficios o las complicaciones de identificarse como discapacitado?

Spandler: Aquí es donde el contexto de la vida de las personas es realmente importante. Cuando empecé a enseñar a los trabajadores sociales hace unos 15 años, les gustaba mucho el modelo social de la discapacidad; a mí también me gusta. Es muy útil para cambiar nuestra conciencia: dejar de pensar en la persona como el problema y ver lo que podemos hacer para cambiar el contexto. Pero lo que hicieron muchos trabajadores sociales fue tomar el modelo social y ponerlo encima de lo que consideraban conceptos psiquiátricos no problemáticos.

Así que dieron por sentado que alguien tenía esta cosa llamada esquizofrenia y el modelo social significaba que había que mirar su vivienda y su empleo. Eso es un buen comienzo, pero también significaba que la psiquiatría y el diagnóstico no se problematizaban. Era una especie de comprensión superficial.

Luego llegó la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y un número considerable de supervivientes psiquiátricos pensó que esto era útil. Si nos definimos como discapacitados, podemos tener derechos. Pero algunos supervivientes psiquiátricos lo problematizaron hace muchos años y dijeron que podría haber consecuencias difíciles para la gente.

El modelo social de la discapacidad distingue entre discapacidad y deficiencia. Entonces, ¿qué es el deterioro cuando se trata de la angustia mental? El modelo social fue impulsado por personas que tenían deficiencias físicas de larga duración, pero en el caso de los trastornos mentales, no queremos decir necesariamente que, por recibir este diagnóstico psiquiátrico, se tendrá una deficiencia para el resto de la vida. Podría ser bastante problemático imponer eso.

Pero en relación con la vida de las personas, siempre depende del contexto, porque enmarcarla como una discapacidad psicosocial puede ser útil en algunos contextos y poco útil en otros. He coeditado este libro tratando de entender si el modelo social de la discapacidad era útil o no para las políticas de salud mental. Resultó ser una pregunta estúpida porque es un sí y un no. Tenemos que trabajar con él e intentar comprender las consecuencias para las distintas personas, lo que necesitan y quieren en contextos concretos.

La discapacidad psicosocial puede ayudar a conseguir prestaciones de la seguridad social o ayudas sociales. La convención de la ONU es importante para hacer valer los derechos. Para las personas con discapacidades psicosociales o diagnósticos psiquiátricos, es útil poder decir: “estamos incluidos en esta convención; por tanto, podemos exigir que no se nos impongan tratamientos”.

Pero tiene otras consecuencias que podrían no ser útiles. Algunas personas creen que necesitamos un modelo social paralelo; tal vez los supervivientes psiquiátricos necesiten el suyo propio. Hay muchas cosas útiles que se pueden hacer con el modelo social. Por ejemplo, respetar la neurodiversidad y entender que las personas pueden tener diversidades psicológicas. Lo que tenemos que pensar es cómo adaptar la sociedad para trabajar con esas diversidades.

 Dhar: ¿Qué significaría el uso de este tipo de modelo de discapacidad para el diagnóstico psiquiátrico, y dónde encaja con el DSM y la CIE?

Spandler: Podría encajar bastante bien si hicieras lo que hicieron muchos de mis estudiantes de trabajo social, que fue decir: “vale, esta persona tiene este diagnóstico y tenemos que adaptarnos a él”. La mayoría de la gente que utiliza un modelo social sería más crítica, lo cual es una de las razones por las que el movimiento de supervivientes psiquiátricos ha sido más cauteloso. Un modelo social profundo empieza a cuestionar esas mismas cosas que llamamos diagnósticos. Por lo tanto, se puede tener un modelo social superficial, débil, y un modelo social profundo, que se adentra en cómo se construyen esas cosas.

También tiene que ver con el contexto de aplicación: ¿cómo se aplican estas cosas? Joanna Moncrief (una psiquiatra crítica del Reino Unido) ha escrito sobre un enfoque de la medicación psiquiátrica centrado en los fármacos, en lugar de un enfoque centrado en la enfermedad. Se refiere a que, en lugar de considerar que los medicamentos psiquiátricos tratan enfermedades, podemos verlos como si tuvieran efectos particulares que pueden ser útiles o no en contextos concretos.

Lo mismo podemos decir de los diagnósticos. En algunos contextos, tienen efectos particulares que pueden ser útiles, y en otros contextos, inútiles. Hay muchos debates polarizados sobre si debemos deshacernos completamente de los diagnósticos psiquiátricos o no. Es un binario poco útil. Si pensamos en la vida, las circunstancias y las necesidades de las personas en contextos concretos, eso puede cambiar.

 Dhar: Esto me recuerda a cómo la gente utiliza las formulaciones psicológicas; algunos utilizan formulaciones con diagnósticos y otros sin ellos. Probablemente debería depender de la persona (cliente) que tienes delante.

Spandler: Es obvio cuando lo piensas, pero se pierde. Hace poco hubo algo interesante en las redes sociales: alguien contaba que su equipo de salud mental empezó a utilizar la formulación informada por el trauma en lugar del diagnóstico. Empezaron a escribir estas complejas formulaciones sobre su historia, que incluían cosas personales sobre su abuso que ella no quería que se compartieran entre los diferentes equipos. Sentía que había perdido el control sobre ello.

Los trabajadores de salud mental pensaban obviamente: “Oh, estamos siendo realmente informados sobre el trauma y haciendo esto de la formulación”, pero la mujer dijo: “Pueden devolverme el diagnóstico porque, aunque no me gustó especialmente, era mejor que contarle a todo el mundo mi historia que es muy privada para mí”. Fue realmente una visión para mí de las consecuencias de movimientos bastante bien intencionados que pueden tener consecuencias negativas. A eso me refiero con escuchar a los supervivientes de la psiquiatría.

Hay otro ejemplo. En el Reino Unido, la Sociedad Británica de Psicología elaboró recientemente un informe sobre la depresión. Se trata de un informe que yo habría suscrito completamente hace unos años; está muy informado socialmente. Dice que tenemos que problematizar esta idea de la depresión como una enfermedad, y que tenemos que verla como una experiencia – muchas cosas buenas. Pero luego leí un blog de una superviviente de la psiquiatría que había leído el informe, y la dejó absolutamente desolada porque se había pasado toda la vida diciéndole que todo estaba en su cabeza y que sólo tenía que recomponerse. Había experimentado una depresión clínica severa durante muchos años y realmente luchó para aceptar su experiencia, entenderla y obtener validación y apoyo para ella. Entonces leyó este informe, y la depresión era todo comillas (comillas ” “) como si no existiera realmente… No había pensado en cómo se siente la gente al tener su experiencia entre comillas. Siempre he hecho eso: poner la enfermedad mental entre comillas porque creo que es un concepto problemático, pero nunca he considerado realmente el impacto en alguien. Por eso digo que responder al sufrimiento humano tiene que ser nuestra principal preocupación.

 Dhar: Tanya Luhrmann escribió acerca de este consejero de pares que tiene un momento tan difícil una vez que es un extraño y ahora un insider para el sistema de salud mental – siendo hospitalizado involuntariamente y ahora teniendo las llaves de esas puertas, luchando contra “el hombre” y ahora siendo “el hombre”. Estas cosas son complejas aunque nos gustaría tener respuestas más sencillas. ¿Cuáles cree que serían las consecuencias, los beneficios y las complicaciones de incluir a las personas con discapacidades psicosociales en la investigación y la elaboración de políticas? ¿Cómo crees que esto transformaría la práctica psiquiátrica?

Spandler: La gente dice: “tenemos que dejar todo en manos de los usuarios de los servicios y de los supervivientes” Es un gran instinto, obviamente. Ahí es donde deberíamos empezar, y no estamos ni cerca de ello. Pero hay una falta de honestidad sobre algunos de los desafíos de hacer eso auténticamente. Los supervivientes psiquiátricos van a diferir y estar en desacuerdo en muchos niveles.

Por ejemplo, algo tan controvertido como la terapia electroconvulsiva, puedes tener supervivientes psiquiátricos que están convencidos de que les arruinó la vida, pero también los que están convencidos de que les salvó la vida. No puede haber más diferencia que esa. ¿Qué es lo que haces? ¿Dices, “bueno, no me gusta la TEC, así que voy a elegir a los que no les gusta, o creo que la TEC es buena, así que voy a elegir…” Si vas a hacer esto con seriedad, tienes que incluir ambas perspectivas, a eso me refiero con las verdades incómodas.

Hay mucho silenciamiento en torno a algunas de las dinámicas implicadas en la política de los supervivientes. Se tiende a simplificar demasiado: todo lo que tenemos que hacer es darles el control. Eso tiene muchos aspectos positivos. Si lo hiciéramos con honestidad y tratáramos la diversidad de puntos de vista, eso nos llevaría a plantear preguntas difíciles, porque lo que los supervivientes psiquiátricos hacen de forma brillante es plantear esas preguntas realmente desafiantes.

Hemos publicado muchas de estas cosas en Asylum [revista]. Recuerdo un artículo fascinante sobre la abolición de las recetas. Un superviviente dijo que había que abolir el sistema de prescripción y ponerlo en manos de los usuarios de los servicios, tal vez colaborando con los farmacéuticos, para deshacerse de las personas que prescriben los medicamentos. Es un pensamiento realmente desafiante: ¿por qué ciertas personas tienen el control sobre la administración de estas cosas y otras no? Esto nos obliga a pensar, y eso es lo que hacen los supervivientes de la psiquiatría.

Mi primera investigación consistió en hablar con jóvenes que se autolesionaban, lo que puso en tela de juicio mi forma de pensar: ¿por qué asumimos que autolesionarse es necesariamente algo malo en sí mismo? Sé que las cosas han cambiado mucho desde entonces gracias al trabajo de los autolesionistas y los supervivientes de la psiquiatría. Si no barremos las dificultades debajo de la alfombra, se pueden abordar esas difíciles cuestiones. El problema es que, con los profesionales críticos, los supervivientes psiquiátricos y todos nosotros, a menudo reproducimos esas dinámicas contra las que intentamos luchar…

No significa que no debamos hacerlo. Significa totalmente que debemos hacerlo, pero tenemos que hacerlo con una honestidad más abierta. Tenemos que invertir en trabajar con esas dificultades, y no limitarnos a decir: “Oh, tendremos un par de personas en el consejo, o simplemente entregaremos el dinero”; es mucho más complejo que eso.

Tenemos que aprender de diferentes experiencias y movimientos, por ejemplo, el movimiento de la neurodiversidad.

 Dhar: Es un perjuicio a los usuarios de los servicios y a los supervivientes esperar que todos estén de acuerdo entre sí y tengan una voz homogénea, casi condescendiente pensar que no hay diversidad en su pensamiento y experiencia.

Spandler: Deberíamos celebrarlo. La revista Asylum intenta abrir un espacio para esa diversidad porque muchas voces marginales aún no son escuchadas. No se sienten representadas en la corriente principal ni en la alternativa crítica. Realmente necesitamos escuchar esa diversidad para construir algo mejor para todos nosotros.

 Dhar: Usted escribe sobre la importancia de la compasión en la atención a la salud mental, pero tiene una visión diferente de la compasión. Pensamos en la compasión como una cualidad interna del individuo, pero usted dice que depende tanto de las estructuras, los contextos, las políticas y las relaciones. ¿Qué hay específicamente en nuestra actual cultura de la salud mental que dificulta que los trabajadores de la salud mental muestren esta compasión, que conecten con los clientes incluso cuando realmente lo desean?

Spandler: Está la gran obviedad, el hecho de que tenemos un sistema capitalista neoliberal que nos individualiza a nosotros y a nuestros problemas, nos enfrenta a los demás, nos ve como el problema, y comprar más como solución. Nunca somos lo suficientemente buenos, así que seguimos comprando cosas para sentirnos mejor.

Hay grandes problemas de recursos en los servicios de salud mental, y los servicios son cada vez más individualizados. Hay menos proyectos y servicios centrados en la comunidad. Siempre me han apasionado las prestaciones colectivas de tipo comunitario, como las comunidades terapéuticas, que no son una panacea y también tienen muchos problemas. Pero en la provisión colectiva, las personas podían apoyarse mutuamente y crear el contexto en el que podía darse la compasión.

No es que haya compasión en el individuo o compasión en la sociedad: no se puede tener una sin la otra. El problema de nuestra sociedad actual es que se habla mucho de autocuidado y empatía. Sin embargo, a menudo se reduce a comprar más cosas para uno mismo: “¡Oh, te lo mereces, lo vales!”, en lugar de un sentido más profundo de la compasión, que consiste en conectar con nuestro propio sufrimiento y el de los demás.

Tenemos una cultura más amplia que no quiere saber realmente sobre el sufrimiento de la gente. Por supuesto, ahora se habla mucho más de los problemas de salud mental, pero no queremos conocer realmente la profundidad del sufrimiento de la gente. Hasta que no seamos capaces de hacerlo como sociedad y como individuos, será muy difícil crear contextos más compasivos. Es una gran petición porque realmente estoy pidiendo un cambio en la sociedad. Tenemos que ser el cambio que queremos ver en el mundo.

Supongo que los servicios de salud mental son cada vez menos compasivos. Es lo mismo que ocurre con todos los servicios sanitarios del Reino Unido. Nuestro Servicio Nacional de Salud está siendo maltratado. Ya no tiene ni pies ni cabeza. La gente que trabaja en ellos está luchando por mantener la cabeza fuera del agua. Es muy difícil ser compasivo con los demás si estás luchando con la carga de trabajo, sin apoyo para ti o tus colegas, sin supervisión, sin espacio.

En el trabajo social, solíamos enseñar la práctica del trabajo social basada en las relaciones, y ahora todo gira en torno a la vigilancia, la evaluación de las personas y el papeleo. La compasión viene de estar al lado de alguien y estar con él. Si estás delante de un ordenador o rellenando papeleo todo el tiempo, no puedes generarla. Hay muchas maneras de distanciarnos cada vez más de los demás.

 Dhar: Cambiemos de marcha. Has escrito sobre las lesbianas como supervivientes de la psiquiatría, y cómo muchas de sus historias permanecían desconocidas. ¿Qué es lo que has encontrado?

Spandler: Sabemos que la homosexualidad solía ser clasificada como una enfermedad mental en el DSM. Algunos psicólogos intentaron corregir la homosexualidad de la gente de una manera conductual simplista. Veías fotos de personas del mismo sexo y recibías una descarga eléctrica o te daban drogas para enfermarte. A menudo los hombres pasaban por el sistema de justicia penal si eran detenidos por “actividad homosexual”. Se les ofrecía la posibilidad de elegir entre ser criminalizados o recibir tratamiento, y algunos de los tratamientos eran terapias de aversión. Siempre me fascinó saber qué pasaba con las mujeres [que no eran criminalizadas por su sexualidad].

Sarah Carr y yo hicimos una investigación de archivo para averiguar esto en la Inglaterra de finales de los cincuenta y principios de los sesenta. Estas eran las verdades incómodas que buscábamos. Una parte de nosotras quería encontrar historias porque queríamos decir “¡Sí, mira, también se lo hacían a las mujeres! Qué horrible, esta gente les hace esto!”, pero también queríamos no encontrarlas y saber que las mujeres habían pasado por esta horrible experiencia.

Encontramos un pequeño número de psicólogos y psiquiatras que estaban dispuestos a tratar la homosexualidad en las mujeres mediante la terapia de aversión y otros tratamientos, pero a menudo eran experimentales.  Encontramos unos diez ejemplos de mujeres que habían experimentado la terapia de aversión y algunas que habían recibido otras formas de tratamiento. Nos pareció que eran realmente importantes porque estas historias no se han escuchado realmente.

También encontramos un número similar de ejemplos de mujeres que habían ido a ver al psiquiatra o al médico para decir: “Quiero que me traten por esto porque me siento muy avergonzada y culpable e infeliz por mi sexualidad”, a las que se les dijo: “Bueno, no hay nada malo en ti. No necesitas tratamiento. Lo que tienes que hacer es encontrar a otras personas que tengan una sexualidad similar a la tuya”.

También son importantes porque necesitamos escuchar la diversidad. También descubrimos que muchas lesbianas supervivientes se mostraron muy activas a la hora de rebatir la patologización de la homosexualidad masculina.

 Dhar: En 2009, usted escribió una revisión sobre los enfoques de medicación mínima para la esquizofrenia. Qué encontró y por qué pensó que era importante trabajar en esto?

Spandler: He mencionado antes que hay mucho desacuerdo entre los supervivientes psiquiátricos, los usuarios de los servicios, las personas con discapacidades psicosociales, pero hay un gran acuerdo sobre la necesidad de alternativas al tratamiento hospitalario, en particular para las personas que experimentan psicosis.

Es algo que siempre me ha apasionado: la necesidad de un verdadero asilo al que acudir. Escribí este otro documento en el que se explora el derecho de las personas a atravesar la psicosis con una medicación mínima y el máximo apoyo. Deberíamos poder ofrecer este tipo de espacios.

Loren Mosher vino al Reino Unido y nos inspiró para crear una red de Soteria en el Reino Unido. Todavía estamos luchando por crear una casa de Soteria. Recurrimos a alguien muy experto en hacer una revisión sistemática para que revisara algunos de los datos sobre Soteria. Soy muy crítica con la revisión de cosas basadas en la evidencia, pero me pareció importante porque Soteria se creó originalmente como un proyecto de investigación.

Una de las cosas que descubrimos fue que era al menos tan eficaz como un tratamiento convencional, lo que creo que es un matiz importante porque si la gente acaba tomando antipsicóticos a largo plazo, pueden tener un impacto a largo plazo.

Elaboramos un primer folleto y recorrimos las comisarías para ver si alguien estaba interesado. Pensamos que si utilizábamos esa revisión sistemática, podría ayudar a crear una Soteria. Pero mi experiencia con el movimiento de las comunidades terapéuticas fue que el uso de ese tipo de pruebas no era eficaz; si el contexto más amplio no apoya este tipo de cosas, entonces no importa qué pruebas arrojes; no va a suceder.

Lo publicamos en una revista de gran tirada, Schizophrenia Bulletin. Queríamos ponerlo en algún lugar donde la gente con influencia pudiera leerlo. Dudo que haya tenido mucha repercusión, pero, como dices, nunca se sabe, a veces sólo se trata de que un individuo lea algo.

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