Britney Spears, del estigma a la dignidad del riesgo

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    El caso Britney Spears  fue  un punto de inflexión en la curatela y el estigma de la salud mental. El régimen tutelar quedó expuesto públicamente como una práctica intrínsecamente cruel, corrupta y absurda. Ya nada volverá a ser como antes, lamentablemente, el movimiento de personas con discapacidad psicosocial de Estados Unidos (el más antiguo del mundo) tuvo un papel irrelevante en esta batalla por la capacidad jurídica. La iniciativa la tomaron los fans de la princesa pop (quien cuenta con 40 años, 60 millones de dólares) con  la campaña #freebritney que se hizo viral en poco tiempo y  que ganó las calles. Eran las mismas personas que  en su adolescencia crecieron con la música y los bailes de la heredera de Madonna. Después de padecer una sucesión de crisis emocionales en público, le fue impuesta la curatela en  el 2008  por su padre , un individuo que tiene todos los rasgos del lado B del sueño americano: blanco, pobre del Sur que pasó gran parte su existencia en el llamado “cordón bíblico”.

 Inmediatamente contó con el apoyo de las mujeres de Hollywood. Poco a poco los medios se fueron involucrando en su caso.   Este año se editaron tres documentales. Primero fue The New York Times con “Controlling Britney Spears”, luego, CNN  con “Toxic: Britney Spears battle for freedom”, y el más reciente, Netflix con “ Spears vs Britney”.

 En su último alegato ante los tribunales de Los Angeles, Britney  Spears  expresó su deseo “de que mi padre y todos los me hicieron esto terminen en la cárcel”, de hecho, el FBI ya inició una investigación criminal

La ACLU (Unión Americana por las Libertades Civiles) con un  siglo de lucha por los derechos humanos resolvió intervenir en este caso. Tiene una larga historia de abogar por los derechos de las personas con discapacidad a vivir vidas independientes y autodirigidas como miembros activos de sus comunidades. “Nuestras preocupaciones sobre la tutela   son parte de ese compromiso: garantizar que las personas con discapacidad conserven sus derechos y libertades civiles y la creencia de que las personas con discapacidad están protegidas a través del ejercicio, en lugar de la eliminación, de estos derechos”.

   Son conscientes de que este tema está llamando la atención en este momento debido a la fama de Britney Spears. Pero ella es solo una de las miles incalculables en todo el país bajo o en riesgo de caer en la curatela. La ACLU ha abogado por ampliar la toma de decisiones apoyada, una alternativa a la tutela  donde las personas con discapacidades pueden elegir personas de apoyo de confianza para ayudarlas a dirigir sus vidas, sin intervención judicial o pérdida de derechos civiles.

 Eso no es todo.ACLU  expresó claramente los peligros de la curatela “No conocemos todos los riesgos y beneficios en juego, por lo que no podemos hablar de los detalles de su caso. Pero sí sabemos que la tutela en sí misma también tiene riesgos. Esos riesgos  pueden incluir abuso financiero, físico y emocional,  incluso cuando no hay abuso, las tutelas limitan la capacidad de una persona para abogar por sí misma, aprender de sus decisiones y errores, y crecer y desarrollarse. Existe el riesgo de que te digan que tus opiniones, tus gustos y disgustos, no importan, hace que sea más difícil hacer frente al abuso o la negligencia. Por lo tanto, en cualquier tutela, incluida esta, nos gustaría saber que los riesgos (y beneficios) reales tanto de la tutela como de sus alternativas se han sopesado seriamente”.   

 Si bien la tutela de Spears ha sido muy publicitada, ella es solo una de las más de un millón de estadounidenses discapacitados que viven bajo alguna forma de curatela.

La historia de Spears ha revelado al público cuán restrictivas son las tutelas. Bajo esta estructura legal represiva, las personas con discapacidades, o las personas que se percibe que tienen discapacidades, son despojadas de su autonomía, perdiendo la capacidad de gastar su propio dinero, elegir su propia atención médica o incluso elegir con quién pasan tiempo.

Aunque las tutelas a menudo se perciben como protectoras o neutrales, en gran parte porque están sancionadas por los tribunales, reflejan un paternalismo profundo y generalizado hacia las personas con discapacidad.

 A mediados de junio, Britney Spears se presentó en los tribunales de Los Angeles para solicitar el  fin de la curatela.Hubo muchos momentos impactantes en la declaración de 24 minutos . La estrella del pop, que ha vivido bajo una tutela supervisada principalmente por su padre durante 13 años, describió las agotadoras demandas laborales, la vigilancia constante, estar aislada de sus amigos y estar confinada contra su voluntad. Cuando Spears presentó su caso para el juez, un detalle sorprendente se destacó en medio de la larga lista de abusos: aunque le gustaría tener hijos y casarse, sus tutores se niegan a permitir que le quiten su dispositivo intrauterino (DIU),  “porque no quieren que pueda tener hijos”.

Los fanáticos, los espectadores y los medios de comunicación aprovecharon esta revelación, muchos expresaron conmoción y consternación de que un curador pudiera requerir que una mujer de 39 años usara anticonceptivos en contra de su voluntad. “¿Britney TIENE que mantener un DIU bajo su tutela?” preguntó un usuario de Twitter horrorizado. “¿Cómo es que algo de esto es legal / está bien?”

Desafortunadamente, perder su libertad reproductiva porque está en una tutela suele ser a menudo legal. Cuando un tribunal pone a una persona bajo tutela , el tribunal le está quitando el derecho a esa persona a tomar sus propias decisiones, y a menudo, eso incluye opciones reproductivas. A pesar de que una tutela es una pérdida severa y altamente invasiva de derechos y libertad, los tribunales los aprueban rutinariamente y casi siempre les permiten continuar permanentemente.

La experiencia de Spears es parte de una larga historia de personas con discapacidad, la mayoría de las veces son  personas afroamericanas pobres, que son esterilizadas por la fuerza, obligadas a interrumpir embarazos o que pierden el derecho a criar a sus propios hijos. Gracias a la gran plataforma y sus seguidores de Spears, sus demandas de ser liberada de su tutela han sido escuchadas. Pero hay miles de personas que viven bajo este mismo tipo de estructura restrictiva, que han perdido sus derechos a la libertad reproductiva, a menudo de forma permanente.

  Zoe Bremman-Krohn , abogado del Programa de de Derechos de Discapacidad de ACLU puso énfasis  en que esto se relaciona con otras cuestiones más profundas: el estigma y la eugenesia. A medida que el movimiento eugenésico ganó popularidad a principios del Siglo 20, numerosos estados aprobaron leyes que permiten la esterilización involuntaria de personas con discapacidad. 

En 1927, una decisión de 8-1 de la Corte Suprema aprobó leyes de esterilización forzada, en una opinión  escrita por el juez Oliver Wendell Holmes. La demandante en ese caso, Buck v. Bell,fue una mujer llamada Carrie Buck, quien desafió su esterilización forzada. Había sido considerada “débil  mental” por una familia que la había acogido como sirvienta, y cuyo pariente la había violado. Para encubrir el embarazo resultante, la familia hizo que los médicos la comprometieran en una institución donde planeaban esterilizarla. La opinión del juez Holmes para la mayoría de la corte declaró:

“Es mejor para el mundo, si en lugar de esperar a ejecutar a los descendientes degenerados por el crimen, o dejar que se mueran de hambre por su imbecilidad, la sociedad puede evitar que aquellos que son manifiestamente inadecuados continúen con su especie”.

Esta opinión tuvo profundas consecuencias. Entre 1907 y 1945, más de 70,000 personas,  en su mayoría, personas pobres y afroamericanas, fueron esterilizadas involuntariamente bajo las leyes de esterilización eugenésica. La ley de esterilización forzada de California no fue derogada hasta 1979,y la esterilización forzada en las prisiones de California continuó incluso después de eso. Buck v. Bell nunca ha sido revocado.

Si bien la crueldad cruda de las palabras de Holmes puede parecer anticuada, la práctica de controlar las opciones reproductivas de las personas con discapacidades continúa hoy en día. Entonces, como ahora, la esterilización forzada o el control de la natalidad a menudo son elegidos por los tribunales y curadores como un mecanismo de protección “en el mejor interés de una persona con una discapacidad, o para su seguridad”. Pero la elección de tener o no tener un hijo, y cuándo hacerlo, es un derecho fundamental. Muchas personas con discapacidades, incluso discapacidades significativas, tienen y crían hijos en familias amorosas y seguras. La negación de ese derecho se basa con demasiada frecuencia en el estigma, el paternalismo y los estereotipos, y puede tener un impacto mental, emocional y físico duradero en la persona privada de su autonomía reproductiva.

Todavía no conocemos los términos específicos o los detalles de la tutela de Spears. No sabemos si se identifica como una persona con discapacidades, o qué conversaciones médicas privadas ella o sus tutores han tenido sobre estas opciones. Pero ahora sabemos que ella ha declarado que quiere tener otro hijo y ser madre, y que se le está impidiendo hacerlo. Y sabemos que ella ha dicho que quiere salir de la tutela. Como hemos dicho antes,la facilidad con la que las personas con discapacidad son puestas bajo el control de un curador o tutor y despojadas de sus derechos y libertades civiles es un problema profundamente preocupante y sistémico, y lo que Spears ha compartido públicamente se ajusta al patrón de daño y privación de autonomía que ocurre con demasiada frecuencia en los Estados Unidos y el mundo.

Afortunadamente, un DIU no es un método anticonceptivo permanente, y Spears debería poder tener un hijo después de su extracción, si aún así lo desea. Esperamos que gracias a la gran plataforma de Spears y el foco en su declaración, el juez atienda su solicitud de restaurar sus derechos. Hay muchos sistemas de apoyo menos restrictivos, como la toma de decisiones apoyada,que ella y familiares o amigos de confianza pueden usar.

Es posible que la retórica ofensiva y descalificadora del juez Holmes ya no esté en uso, pero Buck v. Bell sigue siendo la ley de los Estados Unidos, con pocas excepciones.  Más de la mitad de los estados  permiten la esterilización forzada de personas bajo tutela con alguna discapacidad.  El poder coercitivo y el control entregado a los curadores es una crisis de derechos de las personas con discapacidad y un insulto a la libertad reproductiva de las personas con discapacidad.

El estrellato y la riqueza de Britney hacen de este un caso atípico, pero ella ha descrito graves violaciones a sus libertades civiles y dignidad que son demasiado típicas para las personas que viven bajo tutelas”, dijo Amanda Goad, directora de Audrey Irmas del Proyecto LGBTQ, Género y Justicia Reproductiva en la Fundación ACLU del Sur de California. “No se trata solo de Britney. Esperamos que ofrecer una toma de decisiones apoyada a Britney Spears pueda servir como modelo en otros casos, porque todas las personas que viven con discapacidad o bajo tutela merecen la oportunidad de tomar sus propias decisiones informadas” . También ACLU se presentó como amicus curae junto con 25 ong de defensa de derechos de personas con discapacidad. Algunas de ellas:  Autistic Self-Advocacy Network, Mental Health Advocacy Service, Disability Voice United,  Cardozo Bet-Tzedek Legal Service, Disabiliy  Rigths California.

  El abogado irlandes  Gerard Quinn, actual  Relator Especial de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, definió los términos del problema.”Cuando comencé a finales de los 80 y principios de los 90, teníamos una suposición simplista en el centro de nuestro trabajo. Pensamos que si abordamos la igualdad de oportunidades y la no discriminación, todos nuestros problemas se resolverian. Pusimos todos nuestros huevos en una sola canasta.

Al redactar la Convención de las Naciones Unidas, muchas personas con discapacidad enfatizaron que la lucha por la igualdad de oportunidades no era suficiente, argumentaron que podemos lidiar con todos los efectos dominó de la exclusión, pero si no estamos tratando con el motor central que está generando exclusión en primer lugar, ¿cuál es el punto? Tienes que lidiar con la causa raíz.

El resultado neto: las ideas sobre la personalidad comenzaron a ocupar un lugar central en la redacción de la Convención y han sido fundamentales para defender los derechos de las personas con discapacidad desde entonces”. Entonces, ¿ la concepción de la personalidad y de la propia diversidad humana son la cuestión?.

 Escritor y activista por los derechos humanos de las personas con discapacidad

#edbasz

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