Publicado originalmente en Mad In Brasil
Las investigaciones en salud mental -especialmente las que investigan los efectos positivos y negativos de las drogas psicoactivas en la vida de los usuarios- desde mediados del siglo XX hasta hoy, privilegian el monopolio de la visión psiquiátrica, de los llamados especialistas. Menos del 1% de los estudios contemplan la experiencia subjetiva de los usuarios que son los efectivamente afectados por el consumo de estas drogas. Por lo tanto, todo lo que hoy sabemos sobre los fármacos psiquiátricos fue contado desde el punto de vista de quienes los prescriben y no de quienes los consumen, dentro de un sistema que, de antemano, parece cerrado a la contestación y cuya legitimidad se impone como incuestionable.
Sin embargo, desde finales del siglo XX, un movimiento internacional de usuarios y supervivientes de la psiquiatría empezó a cobrar fuerza en el mundo y hoy podemos asistir a la apertura de espacios donde pueden surgir otras voces. Son las voces de los que hasta entonces eran silenciados, considerados pasivos, “pacientes”, pero que ahora luchan por tomar el protagonismo de sus vidas, como ciudadanos con derechos. En Brasil, esto sólo fue posible tras la Reforma Psiquiátrica y la creación del modelo de atención psicosocial. Los representantes de las asociaciones locales y municipales, generalmente vinculados a un CAPS, forman parte de los debates sobre salud mental en el ámbito de la ciencia y la formación de políticas públicas.
Así, el lema “Nada sobre nosotros, sin nosotros”, se ha convertido en una importante bandera de lucha que define el protagonismo de la persona con discapacidad en los debates científicos e institucionales en el ámbito de la salud mental. Muchos son los que vienen a contar un poco de sus historias con la esperanza de que sus relatos puedan contribuir de alguna manera a la vida de otras personas que también pasan por situaciones de sufrimiento psíquico. Vanessa es una de ellas.
El inicio del “problema”: el primer contacto con la psiquiatría y los psicofármacos
Usuaria de la RAPS – red de atención psicosocial, y vinculada a la “Associação AlegreMente”, Vanessa, actualmente de 28 años, experimentó situaciones difíciles en la vida desde muy joven. Cuando tenía 6 años fue abusada sexualmente por un adolescente de su comunidad, un hecho que ocultó a todo el mundo durante toda su infancia y que sólo ahora, de adulta, pudo revelar a un psicólogo. Su padre tenía serios problemas de alcoholismo y después del trabajo siempre se iba al bar, mientras que su madre trabajaba todo el día, volviendo a casa sólo alrededor de las 10 de la noche. La pareja se peleaba mucho delante de sus hijos, que con Vanessa suman seis. Los mayores empezaron a trabajar muy jóvenes para ayudar en el presupuesto de la casa y así los más pequeños crecieron cuidando de los demás. Aun así, Vanessa considera que siempre fue una buena estudiante en la escuela, aunque a menudo le resultaba difícil mantener el ritmo. Pero mientras sus hermanas jugaban al aire libre, ella prefería quedarse en casa trasteando con el ordenador. Se sentía muy cerrada al mundo. Nunca tuvo muchos amigos. Tuvo dificultades en el proceso de socialización.
La primera vez que Vanessa sintió que vivía una experiencia más intensa de sufrimiento psíquico y emocional fue a los 15 años, cuando su familia le asignó el cuidado de su abuela materna, diagnosticada con demencia y enfermedad de Alzheimer. Vanessa cuenta que ni su madre ni sus otros diez hijos parecían preocuparse mucho por la situación: “¡Se limitaron a criticar y a convertirla en un infierno!”, dijo. En su relato, llama la atención la preocupación por su bienestar y el amor por su abuela, a pesar de haber vivido muchas situaciones violentas en las que su abuela la golpeaba o la pellizcaba. En el último año de instituto, al no poder conciliar la difícil rutina como cuidadora y todas las exigencias de la vida escolar, Vanessa abandonó sus estudios y comenzó a dedicarse por completo a su abuela. Desde la hora de levantarse hasta la hora de acostarse.
Fue cuando, a los 19 años, tras un gran brote de su abuela, Vanessa se sintió embargada por una profunda tristeza y estuvo tres días sin poder salir de la cama, ni siquiera para bañarse. Sólo quería dormir, lo único que podía hacer era llorar y decir que no podía aguantar más: “¡Eso fue cuando reventé mi olla a presión! Unos días más tarde, su madre, preocupada, la llevó al centro de salud local, donde Vanessa tuvo su primer contacto con un psiquiatra y su primera experiencia con fármacos psicotrópicos. La abuela, por su parte, fue remitida por sus hijos a una clínica asistencial, donde murió una semana después. Este suceso fue especialmente traumático para Vanesa que, por si no fuera suficiente el sentimiento de duelo y toda la situación de sufrimiento psíquico que ya estaba atravesando, empezó a culparse también de la muerte de su abuela.
La primera persona que le recetó la medicación psiquiátrica, fluoxetina (antidepresivo), fue el médico de familia que la recibió en la clínica. Sin embargo, Vanessa no mostró ninguna mejora a lo largo de las semanas, al contrario, se sentía cada vez peor, se hacía daño e intentó suicidarse varias veces. Sólo después de mucha insistencia por parte de su madre, entonces, la derivaron al psiquiatra de la clínica que pronto le dio el diagnóstico de depresión y le recetó una nueva medicación: diazepam (un ansiolítico). Poco después, Vanessa fue derivada al CAPS – Centro de atención psicosocial.
Sobremedicalización en el CAPS: psicofármacos y efectos secundarios
En sus dos primeros años como usuaria del sistema de salud mental, Vanessa no pudo hacer absolutamente nada por sí misma. Siempre estaba acompañada por su madre y su hermana. En el CAPS, el primer psiquiatra que la vio le recetó mucha medicación. Allí también se le diagnosticó un trastorno bipolar con brotes psicóticos. Pasó por la experiencia de escuchar voces: a veces eran voces que le decían que se suicidara, especialmente cuando veía a su padre borracho, y otras eran voces que argumentaban en contra, pidiéndole que no lo hiciera. Esas voces la seguían a todas partes. Vanessa tomó entre 10 y 12 pastillas al día durante este periodo.
Vanessa cuenta haber vivido un verdadero drama por los efectos secundarios de los medicamentos prescritos. Recuerda, por ejemplo, que tenía mucho sueño durante el día y no se sentía animada a participar en las actividades propuestas en el CAPS, mientras que por la noche no podía dormir, a veces no dormía más de 2 horas por noche. Según ella, la risperidona (antipsicótico) le hacía temblar el cuello y torcer la boca, entre otras sensaciones desagradables. El ácido valproico, una vez ingerido, Vanessa sintió como si algo le explotara en el estómago provocándole náuseas y vómitos constantes: “¡Acabo de andar con el cubo!”. Este cubo, que aparece varias veces en nuestra conversación, se refiere a un recipiente con el que tenía que salir a la calle, ya que era habitual que tuviera sensación de náuseas y vómitos, como efecto de la medicación. En el transcurso del tratamiento, esta misma hermosa joven que estaba narrando su historia, había ganado mucho peso. Más de 70 kg, alcanzando un máximo de 155 kg. Un exceso de peso que pronto consiguió perder junto con la reducción de la medicación. Por lo tanto, Vanessa estaba lidiando en ese momento con una fuerte ansiedad y atracones, mientras estaba bajo el efecto de varios medicamentos psiquiátricos. Aunque critica el exceso de medicación que recibió en el CAPS, le da mucha importancia a este espacio, así como a la asociación, que le permitió conocer a sus colegas, compañeros y activistas.
Vanessa nos presenta de forma espontánea una narración de elaboración subjetiva sobre su experiencia con los psicofármacos. Se refiere a la tríada: amor, odio y respeto. Reconoce, en este sentido, haber vivido tres fases en los últimos cinco años: la del amor, ya que cree que sin la intervención del medicamento probablemente se habría suicidado. De este modo, admite que en un momento dado la medicación le salvó la vida. La fase de odio, que comenzó en 2017, dos años después del inicio del tratamiento, que se debió a los problemas derivados de los efectos secundarios de los distintos medicamentos que estaba tomando. Vanessa dice que, en ese momento, empezó a cuestionar el uso de los fármacos psicotrópicos, sintió curiosidad por sus beneficios y daños, y comenzó a informarse mejor sobre ellos.
También durante este periodo, Vanessa hizo algunas lecturas del filósofo Foucault, gran crítico de la psiquiatría moderna, y empezó a interesarse por los prospectos de los medicamentos que ingería y a relacionar ciertas sensaciones que tenía con los efectos secundarios que se enumeraban:
Entonces empecé a cuestionar al psiquiatra. Sigo vomitando, sigo ansioso, sigo triste, sigo sin hacer nada con mi vida.
Sentía que las drogas le hacían más daño que bien. Sin embargo, el psiquiatra no tuvo en cuenta sus quejas y sólo le pidió que siguiera con “su mesita”, amenazándola con responsabilizarla sólo a ella si le ocurría algo malo.
Iniciativa desmedicalizadora e inicios de superación: empoderamiento, autogestión y militancia
En 2018, Vanessa dice que comenzó su fase de respeto a los psicofármacos, cuando empezó a reducir la medicación, pero siempre sintiéndose advertida de la posibilidad de tener que volver a tomarlos en la ocurrencia de crisis mayores. Nunca motivó, en este sentido, a ninguno de sus compañeros de la red a dejar de tomar los medicamentos, porque reconoce la gravedad del asunto: hay vidas en juego, pero también sabe que inspira a los demás por su proceso de crecimiento y logro de autonomía (hablando de empoderamiento y autogestión). Aun así, Vanessa cree firmemente que los medicamentos psiquiátricos, debido a sus fuertes efectos secundarios, sólo deben tomarse en momentos de crisis y no de forma continuada, como suele practicarse en el CAPS.
Fue a principios del 2018 que comencé a cuidarme, este cuidado que digo es hacer todo un tratamiento desde psicólogo, con nutricionista, la caminata, el auricu (auriculoterapia), todo bien. Durante todo un año cuidándome, conseguí perder peso, pero sin ningún tipo de medicamento, comiendo bien, a las horas adecuadas, sin presiones, cuidando mi peso, mi dieta, cuidando mi cabeza.
Así pues, en contra de las prescripciones de los médicos y a escondidas también de su familia, Vanesa decidió disminuir su medicación por su cuenta, pero lo hizo de forma bastante gradual, demostrando una fuerte conexión con sus procesos subjetivos y con sus vulnerabilidades. “Me estaba poniendo a prueba”. En primer lugar, retiró los que causaban efectos secundarios más graves, como el ácido valproico. Vanessa lamenta profundamente haber tenido que hacerlo sola, y argumenta que hubiera sido mucho mejor que el psiquiatra, que la atendía en ese momento, hubiera considerado y acogido sus quejas, sentimientos y opiniones, y hubiera establecido junto con ella una estrategia de retirada. Ella pregunta:
¿Por qué no me escuchan, si yo era el que estaba allí con el cubo (vomitando), queriendo sólo dormir (…) sintiendo el dolor de casi no poder pasar el torniquete (del autobús)? Acabo de escuchar: “¡Yo soy el médico aquí y tendrás que tomar lo que te estoy dando!
Dice que el paso, el punto de inflexión para el proceso de desmedicalización se produjo con la entrada de una voluntaria en el CAPS, que se acercó al grupo a través de la asociación AlegreMente y que enseñó a Vanessa y a sus compañeras sobre el empoderamiento. La voluntaria nunca recomendó la retirada de la medicación, pero era una persona muy acogedora y alentadora, hablaba mucho con todos los usuarios, ayudándoles a trazar sueños, planes y metas. Vanessa cree, por tanto, que fue gracias al trabajo con Alessandra y a “un PTS bien hecho”: un plan de actividades terapéuticas (PTS) diversificado y en grupo, que pudo dejar las constantes “quejas de la vida” y empezar a buscar actividades en las que se sintiera útil.
Cuenta que tenía mucho miedo porque constantemente escuchaba a los profesionales del CAPS que si los usuarios dejaban de tomar el medicamento, se volverían locos. Era una forma de obligarles a tomar los medicamentos según el calendario prescrito. Entre el grupo se habló mucho de los malos tratos en el IPQ (hospital psiquiátrico) y todos temían una eventual hospitalización. Así que Vanessa reflexionó y decidió un proceso muy gradual de retirada de la medicación. Pero este proceso tenía que hacerse solo. Dice que sintió, como efecto de la retirada de la medicación, muchas palpitaciones en el pecho, pero que estaba advertida de este síntoma porque conocía mejor los prospectos de los medicamentos.
Durante y después del proceso de abstinencia de drogas, Vanessa continuó con las sesiones de psicoterapia individual, la participación en grupos terapéuticos y se involucró fuertemente en la militancia, buscando espacios para hablar de salud mental con el fin de sensibilizar a la gente a través de su historia y poder ayudar a otros que han pasado por problemas similares. Actualmente estudia Archivología en la UFSC, dice que está haciendo un trabajo en el que utiliza a Michel Foucault como referencia teórica y que aprovecha todos los espacios que puede para hablar de salud mental.
Prácticas de libertad y construcción de subjetividades más autónomas: trazando nuevos caminos
Actualmente, Vanessa admite que la locura ha sido lo mejor que le ha pasado en la vida, porque ahora se siente ella misma. Valora su historia y ve la experiencia de la locura como algo que estructura su identidad, una experiencia a partir de la cual resignifica su existencia. Fue psiquiatrizada cuando aún era una adolescente, inducida a tomar innumerables medicamentos que no le aportaron mejoras efectivas, al contrario, la perjudicaron en varios aspectos: fisiológico, psíquico, emocional y social.
De la curiosidad al sentido crítico, Vanessa comenzó a cuestionar la relación de conocimiento-poder en la que se sitúa el médico psiquiatra. Tratando de imponer su discurso como la única verdad, una verdad que se atribuye como una forma de dominación. Fue contra esa relación de dominación y opresión que Vanessa cree haberse rebelado y aprendido a tejer caminos más autónomos en la construcción de su subjetividad. Algo de lo que está muy orgullosa y que desea compartir.
La posibilidad de participar en grupos terapéuticos, de compartir pensamientos y sentimientos con otros y también de escuchar otras experiencias de personas en sufrimiento psíquico-emocional fue fundamental para su tratamiento. Estos grupos tienen lugar en varios espacios: en los CAPS, en las asociaciones de usuarios, familiares y simpatizantes, y también en el CESUSC. Destaca, por ejemplo, el efecto terapéutico del grupo de yoga, que le enseñó la importancia de la respiración para controlar la ansiedad, y que, en consecuencia, le aportó importantes mejoras en su relación con la comida y con su cuerpo. Afirma que todavía hoy tiene ansiedad. Sin embargo, ahora con una nueva comprensión de la situación, se retrae, hace un ejercicio de respiración, reflexiona, trata de encontrar el origen y, si no puede, se limita a decirse a sí misma que la ansiedad pasará, por lo que puede calmarse poco a poco. También utiliza un collar con aceite esencial de lavanda, otra herramienta que ha favorecido su bienestar.
En cuanto a la militancia, su principal lucha es, por tanto, por el crecimiento y fortalecimiento de estos espacios y también por los derechos y deberes de los usuarios de la red. También admite que la militancia fue muy terapéutica para ella: “¡Fue donde me recuperé! Como siempre le ha gustado la informática y la investigación, Vanessa empezó a buscar y llevar nueva información a los grupos, lo que le ayudó a sentirse cada vez más útil. En el proceso, admite haber desarrollado un sentido crítico y siempre hace constar su opinión.
Desde hace más de un año sin tomar medicamentos psiquiátricos, pero aún presente en el CAPS y haciendo tratamientos alternativos, Vanessa fue invitada recientemente a formar parte de una mesa redonda en el Encuentro de Salud Mental de Santa Catarina (2019 – Florianópolis), compuesta además de ella por académicos y profesionales de este campo de estudios. Por su discurso, en esa ocasión, tuvimos la oportunidad de conocer un poco de su historia. Más tarde, teniendo en cuenta la importancia de los estudios sobre la desmedicalización en el ámbito de la salud mental, nos sentimos obligados a invitar a Vanessa a una entrevista y ella aceptó de buen grado la invitación.
Una importante reflexión sobre el modelo actual de atención a la salud mental
La medicalización, ya analizada por autores como Ivan Illich, Peter Conrad, Robert Whitaker y Thomas Szasz entre otros, puede generar graves procesos iatrogénicos, como pudimos observar con el informe sobre los efectos secundarios de los medicamentos psiquiátricos realizado por Vanessa. Estos efectos pueden ser extremadamente perturbadores y pueden descartar cualquier posibilidad de una mejora efectiva en términos de salud mental y bienestar para aquellos que se ven obligados o forzados a aceptar la prescripción de fármacos psiquiátricos. Si el RAPS y el CAPS se construyeron para sustituir el modelo manicomial, con el objetivo de desinstitucionalizar la locura y a los locos, y en este sentido posibilitar una vida más digna para quienes padecen algún tipo de sufrimiento psíquico mayor, es válido cuestionar a partir del relato biográfico de Vanessa, hasta qué punto se puede decir que estamos logrando alcanzar tales objetivos y enfrentar la lógica de la medicalización. La narración de Vanessa deja claro que, en su caso, fueron varios años de sufrimiento, precisamente como consecuencia de las prescripciones psicofarmacológicas recibidas. No conoce, en su universo social, a otras personas que hayan conseguido abandonar por completo los medicamentos.
Ejemplos como el de Vanessa, que en cierta medida superan la lógica medicalizadora al subvertir el saber-poder impuesto en la relación psiquiatra-paciente y al comprometerse en la lucha (colectiva) por construcciones más autónomas de las subjetividades, no pueden sino reforzar la importancia de los estudios sobre la desmedicalización en el campo de la salud mental. Al sacar a la luz la voz y, por tanto, la experiencia subjetiva que los pacientes psiquiátricos han tenido a lo largo de su historia con los psicofármacos y con el sistema de salud mental en general, creemos que podemos contribuir a enriquecer el debate en torno a este tema.
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Este texto es el resultado de una entrevista realizada a Vanessa por la Prof. Dra. Sandra Caponi y la estudiante de doctorado Letícia H. Amaral*, ambas miembros del NESFHis – Núcleo de Estudos em Sociologia, Filosofia e História das Ciências da Saúde de la Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC).
Letícia Hummel do Amaral es socióloga con un máster en sociología y actualmente está haciendo el doctorado en sociología en la Universidad Federal de Santa Catarina.
