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“Una Historia del Marketing Psiquiátrico”. Conversando con Robert Whitaker.

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Fármacos, capsula partida a la mitad, el polvo que contiene dentro queda expuesto, al rededor hay tres pastillas más, se encuentran sobre un fondo blanco.

Desde hacía ya bastante tiempo tenía la intención de entrevistar a Robert Whitaker, frecuentemente le daba vueltas, releía algunos de sus libros y artículos, imaginando como sería el poder conversar con él, sobre algunas de las preguntas que quisiera hacerle.

Al iniciar el proyecto de Mad in México tuve la suerte de comunicarme directamente con él, desde el principio mostró un gran interés por nuestra propuesta y una total disposición de apoyarnos y colaborar, y aunque siempre se mostró esta apertura no lograba el concretar mi propuesta de entrevistarlo, no porque no hubiera alguna posibilidad o él se encontrará indispuesto, sino más bien una especie de evasión de mi parte.

¿qué podría preguntarle que no se le hubiera preguntado antes o que no hubiera ya escrito?, era la pregunta que me hacía cada que le daba vueltas a la posibilidad del dialogo, pregunta que se formulaba a partir de mi admiración hacía Robert y su trabajo.

Finalmente, con pretexto proyecto de Investigación “Procesos de Desinstitucionalización de la Locura”, fue que decidí proponerle esta entrevista, para mi sorpresa su respuesta y disponibilidad fue inmediata (por una parte esperaba que la fecha fuera un tanto más lejana con pretexto de “prepararme” más).

Llegó el día agendado, nos conectamos vía Zoom, un viernes por la mañana, Robert se encontraba en lo que parece un estudio en su casa, y yo en la sala de la mía, me saluda con una sonrisa y de fondo nos acompañan los ruidos clásicos de la Ciudad de México, ruidos de autos que no dejan de pasar, el ir y venir de la gente.. y con eso de fondo es que comenzamos a conversar.

Robert Whitaker es un periodista y escritor estadounidense que ha ganado numerosos premios como periodista especializado en medicina y ciencia, entre ellos el George Polk Award for Medical Writing y el National Association for Science Writers’ Award al mejor artículo de revista. En 1998 coescribió una serie sobre investigación psiquiátrica para el Boston Globe que fue finalista del Premio Pulitzer al Servicio Público. Su primer libro, Mad in America, fue elegido por la revista Discover como uno de los mejores libros científicos de 2002. Anatomía de una epidemia ganó el premio 2010 Investigative Reporters and Editors al mejor libro de periodismo de investigación. Es editor de madinamerica.com.[2]

Luis Arroyo: La idea es tener más una conversación que una entrevista, aún así, tengo algunas preguntas que me gustaría repasar, esto es parte del proyecto de investigación que estoy realizando, una investigación sobre la “Desinstitucionalización” de la locura.

Así que la primera pregunta que me viene a mente es, bajo tus propios términos, cómo crees que la “idea de la psiquiatría”, o el discurso psiquiátrico ha hecho que la gente se encuentre predispuesta hacía o prejuzgue la salud mental. ¿De qué manera crees que la psiquiatría define la forma en que nos relacionamos con la salud mental?

Robert Whitaker: Bueno, ellos son la profesión que proporciona la orientación para relacionarse con la salud mental, en otras palabras, son la voz principal en la sociedad para gobernar la manera en que pensamos.

Ahora, la psiquiatría en sí, por supuesto a lo largo del tiempo, ha tenido diferentes ideas acerca de la salud mental y la enfermedad mental, como quieras llamarlos, pero nuestra forma actual de pensar se remonta a 1980, y eso es cuando la Asociación Americana de Psiquiatría publicó la 3° edición de su Manual de Diagnóstico Estadístico (DSM-III por sus siglas en inglés), por lo que antes de este tiempo si hubieras ido a preguntar a los psiquiatras y otros acerca de la salud mental, bienestar mental o sobre tener un episodio de depresión, un período de ansiedad o algo así, dentro de la psiquiatría hubieran dicho, sobre la mayoría de esos trastornos, la mayoría de esas dificultades, no las hubieran llamado trastornos, las hubieran relacionado con eventos en tu vida, así que no son biológicos, sólo relacionados con eventos en tu vida, ahora, tenían la sensación de que había este pequeño núcleo de trastornos o dificultades que eran biológicos, se cuestionaba si la esquizofrenia era biológica o una reacción al ambiente, pero mucha gente tiene historia de ser vista como un desorden biológico, con la depresión se veía como si un pequeño grupo de gente tenía una enfermedad, algo físicamente mal que llevaba a la depresión, pero ese era un grupo pequeño, la mayoría de los episodios depresivos se veían en respuesta a cambios ambientales, a partir de la pérdida del trabajo, de la pobreza, ese tipo de cosas, así que con esa concepción del bienestar mental, y la salud mental la mayoría de las dificultades por las que la gente pasaba eran vistas como normales, no era que estuvieras enfermo, eran solo altibajos, dificultades, aflicción, depresión, tristeza, ansiedad, todas eran cosas normales, e incluso un episodio psicótico ocasional podía ser algo normal.

Por lo tanto, las personas eran vistas como enfermos mentales con un problema biológico eran muy pocas, tal vez el 1% de la población, y la otra cosa eran las infancias[3], las infancias hacen cosas estúpidas, las infancias tienen problemas de comportamiento, todo es parte de ser infante, y la idea es que vas a crecer fuera de esas cosas a medida que creces, pero las infancias eran vistas, como sabes, a veces teniendo malos comportamientos, sin que les guste la escuela, a veces haciendo cosas delictivas, y siendo emocionales, todo eso era visto como normal, entonces lo que pasó es que en 1980 la Asociación Americana de Psiquiatría, porque querían cambiar su imagen en la sociedad, querían cambiar su “marca”[4], de ser gente hablando con gente en un diván, que era la imagen en ese entonces, a ser vistos como personas en “batas blancas” que trataban enfermedades físicas, ok, como desordenes de enfermedades infecciosas, entonces ellos dijeron, empezando con esto, “vamos a concebir los problemas mentales como enfermedades del cerebro, la depresión es una enfermedad, la ansiedad es otra enfermedad”, identificaron que el que las infancias no tuvieran buena atención en la escuela como una enfermedad; en este tiempo, esa fue la primera vez[5].

Esquizofrenia, esquizoafectivo, todo esto va a ser visto como enfermedades del cerebro, ok, y no importaba que estuvieras deprimido en reacción al ambiente, eso va a ser visto como una enfermedad del cerebro, así que esta fue la gran transformación, van a decir “estas son enfermedades del cerebro, no son fallas del carácter, todo está en ti, así que no está en los espacios intermedios[6], está en ti”.

Ahora, no había ciencia detrás de ese cambio, fue un cambio que la Asociación Americana de Psiquiatría adaptó para verse mejor ante la sociedad, y obtener más prestigio, y en realidad más poder en el Mercado también, porque, al menos en los Estados Unidos tienes que ser un médico para prescribir drogas psiquiátricas, por lo que ahora, los psicólogos no pueden prescribir drogas psiquiátricas, por lo que esto va a hacer que sus poderes de prescripción sean más valiosos de dos maneras, la depresión como una enfermedad, ¿cómo vamos a tratar la depresión? Con un fármaco, si la ansiedad es una enfermedad, ¿cómo vamos a tratarla? Con un fármaco, si el TDAH es una enfermedad, ¿cómo vas a tratarla? Con un fármaco, y la compañía farmacéutica dijo esto es fantástico, vamos a expandir el mercado de los fármacos, así que, eso es exactamente lo que pasó, y ahora hay un par de cosas aquí, dijeron que hay un análisis previo pero no tenían ningún marcador biológico, así que ahora sólo pueden inventar preguntas para identificarlo, bien, y ahora las compañías farmacéuticas están dando dinero a los médicos, psiquiatras que delimitan los criterios diagnósticos, y ¿qué quieren las compañías farmacéuticas? hacer esos límites tan amplios como sea posible para que podamos conseguir más gente en el mercado de los fármacos psiquiátricos.

Así que, lo que hemos tenido desde 1980 es una nueva forma de pensar sobre nosotros mismos y nuestras infancias, los problemas que sentimos, las emociones que sentimos, el sufrimiento que sentimos, el malestar que sentimos, solíamos decir “eso es parte de la vida” ahora las vemos como enfermedades y generalmente las tratamos con medicamentos, así que hemos dado una nueva percepción de lo que es normal-anormal., hay una línea entre los dos y por supuesto lo que pasó es que una vez que tienes ese cambio vas a expandir dramáticamente el porcentaje de personas que son vistas como “no se encuentran bien”, que van al doctor por terapia o van por una droga, ese tipo de cosas.

1980 representó un gran cambio en la filosofía, un gran cambio en como vemos a nuestras infancias, un gran cambio en cómo nos vemos a nosotros mismos, y así, eso viene de la psiquiatría americana y creo que esto es algo importante Luis, no nace de un descubrimiento científico, no nace de la filosofía, no nace de las ciencias sociales, nace de un gremio, una organización que decide probarse a si misma y una gran industria que quiere construir el mercado para sus drogas. Entonces, nace de una historia de marketing que nos venden como una historia científica, pero es una historia de marketing y nosotros organizamos el pensamiento sobre nosotros mismos alrededor de una historia de marketing y ha demostrado ser un desastre.

Luis Arroyo:  Estaba leyendo en tu libro, [7]Anatomía de una Epidemia, cómo la psiquiatría ha estado, tantas veces en crisis, y esto de la comercialización parece que vino a salvarlos y posicionarlos de nuevo en el campo de la medicina, pero me sorprendió ver en cuántas ocasiones la psiquiatría estuvo a punto de desaparecer, pero se las arreglan para volver cada vez.

Creo que, en este momento, 50 años después de la década de 1980, la psiquiatría todavía tiene mucho poder, pero hay todos estos artículos, documentales, estudios, etc. que dicen que la enfermedad mental no es una enfermedad, que es una construcción social, que algunos diagnósticos fueron inventados para prescribir medicamentos, que no es una condición biológica, etc. Así que, viendo todas las crisis pasadas por las que ha atravesado la psiquiatría, ¿crees que la , psiquiatría va a dar un paso atrás, a retractarse de algunas de sus ideas y prácticas, o por el contrario, crees que van a tomar un mayor impulso?

Hablando con otras personas hemos recibo muchas respuestas diciendo que prefieren tomar medicamentos a cursar con un tratamiento, es más fácil, es más rápido, es mucho menos costoso, a veces, incluso considerando que los medicamentos psiquiátricos son algo caros [al menos aquí en México] pero, es más costoso tomar psicoterapia u otras alternativas, así que teniendo esto en mente, ¿crees que haya otra opción disponible para las personas puedan pensar en la salud mental de diferentes maneras?

Robert Whitaker: Esa es una gran pregunta, en primer lugar tienes razón, la psiquiatría tiene una historia muy difícil, por lo que a menudo se ve en crisis cuando está perdiendo su legitimidad en la sociedad, y la gente los ve como agentes de control, como control social, y siempre ha sido este tipo de problema, siendo el “hijastro” de la medicina, y el gran cambio en 1980 fue el cambiar eso, el darle un nuevo prestigio, ahora, tienes razón, aquí estamos 40-50 años después y hay todo este tipo de críticas para la psiquiatría, los diagnósticos carecen de validez, la psiquiatría admite que sus drogas no son muy útiles y que incluso a largo plazo pueden hacer daño, la psiquiatría está básicamente admitiendo que sus drogas no son muy útiles, y realmente no quieren admitir que están haciendo daño, pero hay muchos ahora diciendo “bueno, nuestros resultados no son buenos” así es como lo ponen, ahora todo el asunto de la construcción social es cada vez más conocido y todo el colapso del desequilibrio químico está haciendo que la gente diga “¿y por qué lo creímos en primer lugar? En cierto modo fuimos engañados”.

Así que por un lado hay un creciente cuestionamiento social de la psiquiatría, en películas, libros, etc. pero, su poder sigue siendo increíble, porque, es como un barco que gira en cierta dirección, este enorme barco oceánico, y lo que mantiene a ese barco, en esa dirección son todas las fuerzas económicas, simplemente se mantiene en ese curso por así decirlo, y una vez que tienes a tanta gente usando drogas, una vez que tienes a tanta gente viendo a sus infantes de esta manera[8] y medicándoles, estás entrenando a la población para ir al psiquiatra por una pastilla, y eso es lo que han hecho ¿cierto?

Y tienes razón, las pastillas pueden ser caras, pero hacer terapia con un enfoque  de conversación[9] es incluso más caro, especialmente si vas una vez a la semana, o ese tipo de cosas, y la historia de las pastillas tiene… alrededor de ella, el aura, creemos en las pastillas, antibióticos, tomamos pastillas para todo en estos días, cierto, para el colesterol, para la presión sanguínea, así que nos convertimos en una sociedad que cree en las pastillas, al menos en los Estados Unidos, pero creo que en México también se toman muchas pastillas, así que la gente como que se acostumbró a tomar pastillas psiquiátricas y una vez que escucharon que eran geniales empezaron a hacerlo, así que se convirtió en una costumbre en la sociedad, se acostumbraron a esta forma de tratar nuestros problemas, así que eso es Una cosa que mantiene su poder, no importa que haya toda esta crítica intelectual, crítica social, a un nivel visceral ellos recetaron drogas y nosotros como sociedad nos acostumbramos a buscar drogas. En segundo lugar, una vez que tomas estas drogas es difícil dejarlas, así que intentas dejarlas y a menudo sientes que “¡oh! estoy empeorando, necesito las drogas”. En tercer lugar, está claro que a veces el modo en que actúan los fármacos es silenciando tu capacidad de responder al mundo, no eres tan receptivo a tus infantes, a tu pareja, a los reveses de la vida, y a veces esa ausencia de sentimientos o esa disminución de los sentimientos la gente la acepta como si fuera “vale, ahora no estoy deprimido, no estoy ansioso”, y no se dan cuenta de lo mucho que se están perdiendo, por lo que es una combinación de cosas que permitió a la psiquiatría mantener su poder, y el poder es, también, que es difícil conseguir un psiquiatra en los Estados Unidos.

Y crearon un mercado tan grande para sus medicamentos, por lo que crearon una gran demanda de sus servicios, con todos los límites de diagnósticos que se hacen tan amplios, quiero decir, en los Estados Unidos algo así como el 30% de las infancias toman un medicamento psiquiátrico ahora en el momento en que tienen 18 años, y los adultos están tomando medicamentos psiquiátricos, es como el 25% de la población, es un mercado enorme, así que debido a eso y debido a la puerta de entrada que son esos medicamentos, han mantenido su posición.

Ahora muchos jóvenes no quieren dedicarse a la Psiquiatría, dicen que es una especialidad médica fracasada, así que tenemos cada vez más médicos de otros países como nuestros psiquiatras, especialmente de la India, vienen, ganan buen dinero, ese tipo de cosas, para los residentes nacidos en Estados Unidos muchos de ellos ven la psiquiatría como una profesión fracasada.

Y otra cosa Luis, la sociedad aún piensa en la psiquiatría como un agente de control social, les dan el poder de poner a la gente en asilos, en Estados Unidos tenemos algo llamado “compromiso ambulatorio asistido”[10] (tratamiento ambulatorio), pero lo que es, ponemos a la gente fuera de la comunidad y el estado va a ser el guardián, el estado va a estar en control de ti, y todavía vas a tener que tomar tus medicamentos, si no tomas tus medicamentos te vamos a poner de nuevo en el hospital. Entonces, ¿quién da esa cobertura? ¿Quién da esa autoridad? La psiquiatría, porque dice a los jueces “esta gente necesita las drogas, necesita el tratamiento adecuado”, y ahora lo estamos haciendo con las personas en situación de calle[11], no sé si lo que escribimos el fin de semana, tuvimos un gran artículo sobre esto. ¿Por qué hay personas sin hogar? Hay personas sin hogar porque algunas personas no tienen dinero, y no hay suficientes lugares para vivir, pero ahora California sacó una ley diciendo que, “si eres una personas sin hogar te obligamos a tomar medicamentos psiquiátricos, podemos obligarte a ir a un refugio o a un hospital” ahora la ciudad de Nueva York está haciendo lo mismo, pero no podían hacerlo a menos que los psiquiatras dijeran “esto es algo bueno, les estamos dando tratamiento”.

Por lo tanto, tienes toda la razón a nivel intelectual, social, científico, e incluso dentro de su propia profesión, saben que la historia científica que contaron al público es falsa, comenzaron en los Estados Unidos y después lo exportaron al mundo, y sólo una cosa, su poder, su autoridad, su lugar en la sociedad sigue siendo debido a tres factores, uno que tienen poderes de prescripción, dos, en los últimos 40 años ellos y las compañías farmacéuticas han creado una enorme demanda de medicamentos psiquiátricos, y tres, todavía sirven para fines de control social.

Por cierto, creo que te conté de una vez me invitaron a México, para un debate sobre el TDAH, te lo conté ¿no?

Luis Arroyo: Sí, me acuerdo un poco de la historia.

Robert Whitaker: Bueno, lo interesante, creo que es revelador aquí, es que eran universitarios quienes organizaron esta cosa, y tenían tres psiquiatras, uno de los Estados Unidos, dos de México, que eran expertos en TDAH, y yo mismo y ¿cómo se llama? que ha escrito acerca de los problemas de diagnóstico y sobre el DSM, uhm ¿cómo se llama? Me estoy quedando en blanco, pero de todos modos, él es un psicólogo que ha escrito críticamente sobre la psiquiatría y los diagnósticos, así, lo que era tan interesante es que la gente que estaba más alineada con el modelo de enfermedad médica fueron los psiquiatras mexicanos, el psiquiatra estadounidense fue “bueno, no es realmente cierto, pero …estas infancias son problemáticas tenemos que hacer algo con ellas”, yo y el otro tipo, decíamos como, en primer lugar esto es un diagnóstico inventado, y en segundo lugar los medicamentos no ayudan a estas infancias a largo plazo, por lo que no estamos realmente beneficiando a las infancias, ahora, lo que fue realmente interesante y va con lo que tu preguntas es que, al final tenían que votar, había como 1000 personas allí, así que algo bastante grande, tenían un voto electrónico, y ¿quién crees que ganó el debate? No sólo había estudiantes, también había familias y usuarios, tienes a dos psiquiatras mexicanos, es una audiencia mexicana y luego tienes a estos tres gringos, ¿crees que hubiéramos perdido el debate, verdad? Ganamos el debate abrumadoramente, lo que me demuestra que la gente tenía dudas sobre esa historia[12], la gente sí duda de esa historia, dudan de que las infancias tengan TDAH y necesiten ser medicados, pero eso no quiere decir que no estén atrapados dentro de cómo opera la psiquiatría.

Eso me mostró que el poder en la psiquiatría mexicana relacionado con el TDAH seguramente seguía siendo de esos dos psiquiatras, pero al mismo tiempo tenía más peso que el público fuera el crítico, ¿ves la tensión ahí? Es exactamente de lo que estoy hablando, la historia realmente no se sostiene con el público, pero el diagnosticar y recetar los medicamentos sí.

Luis Arroyo: Lo que he visto aquí en México, y creo que se replica en otros países, es que estamos tratando de construir esta idea de Salud Mental desde el Sur Global, pero todavía tenemos mucha influencia del Norte Global, y tenemos esta idea de que lo que se nos dijo es la verdad incuestionable, lo más avanzado de la ciencia, y la otra cosa, tal vez, es que tenemos esta idea crítica de la salud mental, pero no tenemos alternativas a la psiquiatría, así que una de las preguntas que tengo es que, mientras leía sobre las alternativas, y de nuevo en tu libro Anatomía de una Epidemia, tienes estos capítulos finales sobre la idea de soluciones, y la pregunta que tengo es, ¿cuál es la idea común en todos estos modelos? Porque en uno tenemos la idea de David Healy del uso de medicación en casos y situaciones específicas, y este otro modelo que creo que está en Noruega o Finlandia del tratamiento construido alrededor de la situación específica del paciente, donde el paciente y la familia toman parte en el tratamiento, pero cuando investigamos sobre reformas psiquiátricas y alternativas, encontramos que el modelo psiquiátrico se repite una y otra vez, es como “cerramos el asilo, y empezamos a construir comunidades terapéuticas”, es como repetir el mismo modelo pero en otro contexto. Cerramos las comunidades terapéuticas, y empezamos a abrir clínicas, pero esas clínicas repiten el mismo modelo, es un poco decepcionante ver que el modelo se repite una y otra vez….

Robert Whitaker: Bueno, eso es una gran pregunta Luis, y me alegro de que hagas esta pregunta, hay un libro en los Estados Unidos que se llama “Cien años de psicoterapia, y el mundo va peor”[13] y el libro dice que si nos fijamos a través de la historia en diferentes sociedades todos tienen diferentes maneras que la gente hace frente a las dificultades, podría ser con un sacerdote, podría ser con un ministro, podría ser con un chamán, podría ser con diferentes rituales, pero por ejemplo, y creo que apreciarás esto, ha sido un tiempo breve, un tiempo realmente breve, como diez días, en una comunidad indígena muy remota, por un lado no tenían mucha interacción con el mundo exterior, pero la tuvieron, históricamente, tuvieron interacción con el mundo exterior cuando se hicieron algunos esfuerzos de los evangélicos al tratar de convertirlos al cristianismo, y esto se remonta a los años 70 construyeron este pequeño, diminuto, lugar llamado Sarayaku, pero sigue siendo una cultura chamánica, con un sistema de creencias animistas donde los antepasados viven en los árboles y ese tipo de cosas, pero cuando yo estuve allí, había una mujer que ha sido muy…hay básicamente un millar de personas, pero la comunidad se extendió a lo largo de muchos kilómetros del río, de todos modos, esta mujer se encontraba, lo que llamaríamos deprimida, su sentido era que la mujer estaba fuera de contacto con sus antepasados, esa era la razón de la emoción, por lo que hubo una ceremonia con ayahuasca, que fue diseñada conseguir restablecer su comunión con sus antepasados, podemos llamar a eso terapéutico, pero mi punto es que hay diferentes maneras de hacer que la gente trate con el dolor, las dificultades, la ansiedad, etc. que se fueron profesionalizando, alternativas como el recurrir a los amigos, y ese tipo de cosas, y si tienes la idea de que es normal, no estás buscando…

Por ejemplo, cuando yo estaba en la universidad, nunca conocí a nadie que fuera a un psiquiatra, nunca conocí a nadie que fuera a un terapeuta, pero tal vez un par de personas fueron y yo no lo sabía, pero básicamente hablabas con amigos, la cagabas[14], tengo amigos que eran suicidas, y pensábamos que era normal, pero mi punto es, las alternativas todavía vienen dentro del contexto con la idea de arreglar al individuo, no arreglar la comunidad en su conjunto, la sociedad en su conjunto, y creo que la misma idea de que tienes que arreglar al individuo está condenada, y es errónea y está basada en el modelo psiquiátrico, ponemos el problema en el individuo, ahora, si buscas alternativas que se muevan fuera de ese modelo terapéutico y traten de arreglar ambientes, ahora, uno de los lugares sobre los que escribí en la sección de soluciones[15]  fue el Seneca Center, en San Francisco, que realmente fue un modelo donde el tipo dijo, el psiquiatra, estos niños que estaban desesperados nunca tuvieron la oportunidad de modelar su comportamiento con alguien que se preocupara por ellos, por lo que realmente no se trataba de terapia, se trataba de construir lazos emocionales entre las infancias y mentores, muchos de los mentores eran jóvenes con los que realmente se pueden identificar, y de esa manera aprendieron a cambiar su comportamiento porque querían ganarse la confianza, el amor, de estas personas, por lo que el problema no se veía aquí [se señala la cabeza], sino en que tenemos que construir una comunidad diferente para ellos, y así, realmente no tenía un modelo psiquiátrico donde dijeran “bien ahora sus síntomas son menos” o ese tipo de cosas, básicamente era, estas infancias  no podían vivir en otro lugar y no podían volver a sus hogares, pero el punto es, que no era un modelo terapéutico[16], no era como esas infancias fueran a tomar algún tipo de consejería, y el consejero les fuera a ayudar, o que fueran a hacer yoga, se trataba de un modelo de desarrollo humano, ¿entiendes eso?. Recientemente hemos puesto en marcha en Estados Unidos un programa llamado “Nurture Hearth Approach”, que se está desarrollando y extendiendo por todo el mundo, y que consiste en cambiar el entorno escolar: si hay un grupo de infancias a las que no les importa la escuela y andan tonteando o distrayéndose, quizá el problema esté en la escuela y no en las infancias, así que no se trata de enviar a esas infancias a terapia, sino de cambiar el entorno existente.

Ahora, el Dialogo Abierto en Finlandia es un poco una mezcla, por un lado se construye como una terapia, terapia dialógica, por otro lado, cuando fui allí y lo observe, lo que vi fue que invitaban a la gente a ir allí y ser parte de la conversación, les estaban ayudando a ser menos temerosos, muchos de ellos eran personas psicóticas, así que realmente no era tanto arreglar al individuo, estabas arreglando todo el entorno, y ayudando a esa persona a volver al entorno, aun así fue desarrollado por psicólogos y psiquiatras, y usan mucha terminología, terminología psiquiátrica, y los resultados son medidos en resultados psiquiátricos relacionados, con síntomas, hospitalizaciones, ese tipo de cosas.

En cuanto a la cuestión de la colonización, no se trata sólo de alternativas a las drogas, sino también de cómo la sociedad se cuida a sí misma, cómo nutre a sus miembros, y yo diría que una de las cosas al hablar con Mad in South Asia es que espero escuchar otras historias sobre enfoques comunitarios y que podamos reeditarlas, porque creo que deberíamos aprender del Sur Global, ¿verdad? Porque de muchas maneras el Norte Global colonizó el Sur con sus ideas; ellos tienen otras maneras de lidiar con el estrés, las dificultades y ese tipo de cosas, así que, mi mayor esperanza de cara al futuro es que los países del Sur Global, que no se metieron en esta manera de pensar tipo capitalista comercializada, porque eso es lo que es, puedan ayudarnos a redescubrir otros tipos de rutas, rutas comunitarias, organización comunitaria, y puedan ayudarnos en cómo criar a las infancias, y otras dificultades de la vida.

Luis Arroyo: Creo que aquí en el Sur Global la idea de familia se puede extender a toda la comunidad, la idea de que no somos extraños, sino que somos personas que vivimos en las mismas áreas, que nos relacionamos de diferentes maneras, la idea de que tenemos que cuidarnos los unos a los otros, pero, al menos aquí en México, especialmente en la Ciudad de México, pareciera que esta idea como que se está disolviendo y nos estamos enfocando más en el individuo, en lo individual, cada uno tiene que salir adelante con sus propias luchas, cada uno tiene que producir más, ser más, consumir más, así que creo que, al menos en la Ciudad de México estamos perdiendo esta batalla contra las formas capitalistas de relacionarnos, la forma capitalista de vivir, en esta situación específica, pienso en la experiencia en primera persona[17], la forma en que trataron de traer de vuelta, la idea de apoyo mutuo, de la comunidad, de los cuidados, por lo que, lo que tengo en mente ahora es, ¿cuál es el papel que este grupo está tomando en proponer cosas nuevas, en criticar la psiquiatría, ¿cuál es el papel del movimiento de la experiencia en primera persona en la salud mental? Porque, de nuevo, estaba leyendo sobre MindFreedom International, ellos fueron los que se enfrentaron a la Asociación Americana de Psiquiatría, y los primeros en pedir pruebas de lo que estaban diciendo, y para mí esa es la idea de que el activismo ha estado luchando contra la psiquiatría desde hace mucho tiempo, pero, ahora mismo parece que está lucha vuelve a estar en auge, así que, ¿cuál es el papel de estos grupos en toda esta historia?

Robert Whitaker: Si, esa esuna historia muy interesante, MindFreedom que comenzó a principios de los 70’s, es realmente un movimiento diferente al movimiento de la experiencia en primera persona de hoy en día, porque este fue un movimiento que, ya sabes, estábamos teniendo el tiempo de los Derechos Civiles en este punto, y la gente que salía de los hospitales lo llamaban un movimiento de derechos civiles, y por supuesto, si has sido recibido tratamiento contra tu voluntad, lo veías como una violación de tus derechos civiles, ellos decían: “queremos ser liberados de la psiquiatría”, “somos un grupo antipsiquiatría, déjennos en paz y desháganse de su poder”, así que se basaron en la tradición viva del Movimiento por los Derechos Civiles de las Personas Negras, así que se tomaron como un movimiento sucesor, ese es el Movimiento de Derechos Civiles, “queremos ser libres de la psiquiatría” un movimiento de liberación, ahora, ese movimiento fue liderado por personas, en muchos sentidos, que ni siquiera puedes creer que alguna vez fueron puestos en hospitales, como David Oaks, sí ellos tuvieron brotes psicóticos y todo, pero estas eran personas que a menudo se graduaron de universidades, personas inteligentes, no quiero decir que otras personas no sean inteligentes, pero tenían un grupo de líderes muy talentosos en ese momento, como sucede a menudo en los grupos de Derechos Civiles, tienes un grupo de personas muy talentosas y motivadas, y no estoy diciendo que no haya personas muy talentosas o motivadas hoy en día, las hay,… se crearon salas de reuniones, salas de apoyo, y existía la idea de comunidad, donde se cuidaban unos a otros, pero también había mucho de esto de “queremos ser liberados de toda esta psiquiatría”, y no era como “oh y pensamos que la TCC[18] va a ser buena o la psicología va a ser buena, estamos bien, déjanos en paz, vete a la mierda”, y ese era realmente el mensaje, y ellos tendrían estos centros de abandono, y los centros de abandono, y los centros de reunión, que eran estos lugares sólo para estar con los demás, y con la literatura radical en el momento, ya sabes lo que quiero decir, el mensaje era “somos guerreros de un tipo similar”, y si nos fijamos en sus primeros, no sé si has tenido la oportunidad de mirar a sus primeros boletines, pero era mucho como “levantar el puño” y esas cosas, hacer la revolución.

Entonces, lo que tenemos hoy, ¿qué pasó? Eso fue un movimiento abolicionista, si entiendes lo que estoy diciendo, entonces en la década de 1980, a mediados de 1980, comenzó un movimiento de recuperación, “oh, es posible recuperarse”, pero recuperar se convirtió en un término para recuperarse dentro de ese modelo[19], no es recuperado es recuperación, es “estoy en proceso de recuperación” lo estoy haciendo bien, pero eso significa que también soy el beneficiario de los tratamientos, porque eso era parte del modelo de recuperación, tienes que seguir tomando tus drogas.

Y luego hubo en este punto, a partir de los años 90, lo entiendo, pero, había un sentido de que el acompañamiento entre pares pueden ser muy útiles para otras personas, y empezamos a conseguir especialistas “pares”[20], pero estaban trabajando dentro del sistema, por lo que estaban trabajando en los hospitales, creo que eso está bien, pero no es un movimiento de liberación si entiendes lo que quiero decir, así por ejemplo, conozco grupos de proveedores, grupos de proveedores muy progresistas que desarrollan especialistas “pares”, que trabajan con pacientes y una de las cosas que hacen es tratar de llevarlos a tratamiento, conseguir que tomen su medicación y esas cosas, por lo tanto, era más una fusión con la psiquiatría en contraposición a un esfuerzo completo para liberarse, ahora, hay elementos de liberación que todavía están alrededor, “quiero escapar”, pero ahora es más como, en algunos casos, un lugares bajo un “set up terapéutico entre pares”, por lo que ahora es más mezcla, hoy en día no es tan radical como lo que solía ser. Creo que las casas de reposo que se están poniendo en marcha son estupendas, pero mucho se ha hecho dentro del modelo terapéutico[21], y creo que es una de sus debilidades en realidad, porque, si realmente vamos a tomar una desviación…si nos remontamos a algún punto es como “ok, la gente puede tener estados extremos, pero sigue siendo normal”, si sabes lo que quiero decir, se volvió normal tener estados extremos, ahora es como, seguir viendo a la persona como “otra cosa, como algo diferente” Creo que, dentro de este nuevo modelo, ahora diré esto, había algo llamado el Freedom Center por cierto, MindFreedom todavía tiene bastante del tipo de liberación, todavía tienen sus viejas raíces; había un lugar llamado el Freedom Center, establecido en Northampton a principios de 2000, este era Will Hall, era Oryx Cohen, y ese grupo se reunían cada semana, y la razón por la que se establecieron en Northampton era que había un hospital psiquiátrico allí, así que había un montón de ex pacientes del hospital allí, y se reunían cada semana y tenían la idea de que salir de las drogas era importante, y tuvieron uno de los esfuerzos más exitosos que he visto, para conseguir que la gente saliera de los medicamentos psiquiátricos[22], por lo que fue algo más radical, “estamos bien, tal vez sólo tenemos que salir de este entorno”, eso fue hace 20 años, y muestra el éxito que se puede tener.

Ahora, una de las cosas extrañas es, algunos de los líderes del movimiento de pares, en esencia, se han convertido en consejeros, se han convertido en terapeutas, ya sabes, dar consejos en Internet, ese tipo de cosas, lo entiendo perfectamente, es parte del sentido, “tenemos una experiencia, podemos conocer a la gente de una manera diferente, podemos ayudar a la gente de una mejor manera, nuestra experiencia es muy valiosa, caminamos en los zapatos[23]“, todo genial, pero, esto va a la pregunta de la que estás hablando, es como si el movimiento de pares en muchos sentidos se ha movido dentro del entorno terapéutico[24] en lugar de estar en oposición a todo ese entorno terapéutico, esa es la gran diferencia, mi opinión de cara al futuro es, y voy a repetirme, sería muy bueno si el Sur Global puede reintroducir un entorno no terapéutico[25].

Recuerdo cuando pasé un tiempo en Ecuador, cuando estaba haciendo un libro, hubo un tiempo que estuve en Quito, haciendo una investigación, y otra pareja de ecuatorianos eran amigos y habían vivido en Quito; los domingos eran días de familia, era increíble la reunión de familias, se reunían en restaurantes, se reunían en parques, pero la familia no eran cuatro personas, eran como 20 personas, eran tías, tíos, y todo. ¿te suena esto a algo similar en México?

Luis Arroyo: Sí, aquí en México también los domingos son como el “día de la familia”

Robert Whitaker: ¡Sí! Todo el día, tíos, primos, ¿verdad? Así que, eso es tan, tan, enriquecedor, para los niños, para los padres, hay primos con los que te sientes cerca, tienes tías y tíos con los que te sientes cerca, creces con primos, todo eso es ser parte de una red más grande, y cuando pierdes eso lo siguiente que ves es que te estás quedando más y más solo, más y más aislado, y cuanto más aislado más difícil puede ser maniobrar a través de la vida, y piensa en esto, cuando tienes un problema, ¿a quién vas a llamar? Si tienes familia a quien acudir, esta ahí, no tienes que pagar 100 dólares a la semana para ir a ver a un terapeuta, así que, aquí en los Estados Unidos la prensa dice que los chicos están deprimidos, ansiosos y suicidas, esta tan relacionado con un ambiente psiquiatrizante[26], ayudar a la gente a estar sana, un ambiente psiquiatrizante, por cierto, es bueno diagnosticando a la gente como insana.

Así que eso es lo que somos hoy, creo que volviendo a tu pregunta es, creo que el apoyo entre iguales es bueno, creo que es genial ver a gente con experiencia vivida hacer oír su voz, y proporcionar ayuda, pero el problema es que, a mi modo de ver, eso está ocurriendo dentro de un entorno terapéutico[27], y lo que realmente necesitamos es la creación de entornos no terapéuticos[28], si eso tiene sentido.

Luis Arroyo: Estaba pensando justamente, bueno, primero, esta idea de cómo estos movimientos están participando en diálogos terapéuticos, y se meten dentro del discurso de la psiquiatría, por otro lado, estas comunidades terapéuticas sin la intención de ser terapéuticas en sí, con sólo estar unos con otros, de construir esta idea de ser parte de algo más grande, Creo que es por eso que estos Grupos de Apoyo Mutuo en el Sur Global tienen como objetivo, compartir sus propias experiencias, sentir y darse cuenta de que no están solos, que son parte de algo más grande (algo más), este contraste con la idea psiquiátrica de que la enfermedad mental es una dificultad del individuo contra la sociedad.

Robert Whitaker: Ese es un buen punto, la Hearing Voices Network, todo ese enfoque, realmente es anti-terapéutico[29], aprender a vivir con tus voces y eso está bien, es un buen punto.

Luis Arroyo: Me gusta mucho esa idea de anti-terapéutico, no lo estaba pensando en los mismos términos, lo pienso en una especie de anti-institucional (desinstitucional)[30] , pero al final la propia institución absorbe estos movimientos que están en la periferia de la Institución[31] , así que creo que la mayor batalla es construir estos espacios, donde podamos sentirnos parte de un todo, compartir nuestras experiencias, que la diversidad sea vista como parte de algo “normal”, antes de continuar, había programado esta reunión a una hora y media, hasta las 11, pero no sé si tienes tiempo o si tienes que terminar antes.

Robert Whitaker: No, no, puedo estar hasta las 11, está bien.

Luis Arroyo: Perfecto, bueno, pensando en esto de las ideas antiterapéuticas, pero viendo que hay mucha gente que sigue buscando tratamiento, que está diciendo que necesita su medicamento, que necesita ser atendido, aquí en México hay una nueva Ley de Salud Mental, y la idea es cerrar los hospitales psiquiátricos y trasladar la atención a hospitales generales[32] , como cualquier otra especialidad médica, pero al mismo tiempo, los familiares se preguntan “¿qué vamos a hacer con nuestro familiar? la idea es que ellos pueden cuidar, pero con también necesitan el apoyo de las instituciones, u otras alternativas, “porque si yo cuido 24/7, no voy a ser capaz de proporcionar las otras cosas que necesitamos”, así que con esta idea, yo estaba pensando en las hospitalizaciones, algunas soluciones o alternativa afirman que en una situación de crisis tal vez la hospitalización[33] se requiere, pero pensaba, ¿en qué casos y bajo qué condiciones, esta hospitalización tendría que darse? Para que sea efectiva, y no sea un castigo o una tortura, y sea realmente un apoyo.

Robert Whitaker: Entonces, ¿esa es tu pregunta?

Luis Arroyo: Sí, esa es mi pregunta, sobre la hospitalización

[Risas, de ambas partes]

Robert Whitaker: Esa es una buena pregunta, bueno, volviendo a lo de Hearing Voices, en cierto modo Hearing Voices ha sido cooptado un poco aquí en los EE.UU., por lo que tenemos programas de Hearing Voices en los hospitales, y ¿por qué los hospitales están de acuerdo con esto? Porque saben que los medicamentos no eliminan las voces, así que se convierte en algo como una terapia adjunta en el hospital, y de nuevo pienso que los grupos de Hearing Voices son geniales, al hacer esto, ya sea en hospitales, están proporcionando una oportunidad para una forma diferente de pensar sobre la escucha de la voz, estos síntomas, etc. Creo que hay una historia más larga, una historia “histórica”, sobre cómo la sociedad trata de mantener a la gente bien y cómo manejan estas cosas, y a lo largo de la historia el número de personas que eran vistas como enfermos mentales era bastante pequeño, había gente loca, pero loco no significa que no puedas estar en la comunidad, así que de todos modos, lo que quiero decir es que quita la atención[34] de cómo construimos una comunidad en su conjunto que sea más acogedora[35].

Muy bien, a tu pregunta sobre la hospitalización, esta es una gran pregunta, yo personalmente creo que hay momentos en los que se necesitan lugares donde la gente pueda ir, y tal vez incluso tienen que ser, bueno, digamos, asegurarnos de que tengamos una válvula de escape, donde la gente pueda salir de estados extremos, y la pregunta es, ¿cómo deberían ser esos lugares, bueno, Soteria, conoces el Proyecto Soteria, ¿verdad?

Luis Arroyo: Sí.

Robert Whitaker:  Bueno, ese proyecto estaba destinado a ser una alternativa a la hospitalización, que sin embargo serviría como un lugar para las personas en estados extremos, ya sabes, o realmente problemático para sus familias, por lo que fue un ejemplo de una solución, se ha tratado ahora en Israel con bastante éxito, pero uno de los problemas en Israel es que no les permiten permanecer el tiempo suficiente, dijeron “deben mejorar en 28 días”, Bueno, a menudo eso no sucede, toma mucho más tiempo, en Soteria se podían tomar 6 meses o hasta un año, el Diálogo Abierto fue también un esfuerzo para evitar la hospitalización, “venimos a la casa de la persona, y si lo hacemos lo suficientemente a tiempo, no llegaremos al punto de necesitar hospitalización” una razón por la que funciona en Tornio es que es una comunidad muy pequeña[36], quiero decir, ¿qué hay en la Ciudad de México, 10 millones de personas, ahora?[37] Ni siquiera sé, quiero decir…

Luis Arroyo: No conozco la cifra exacta, pero al menos sé que hay 5.6 millones de conductores diarios en la ciudad.

[Robert ríe y se muestra sorprendido]

Robert Whitaker: Recuerdo que la última vez que fui a Ciudad de México hubo momentos en que pensé que nunca cruzaría la calle…

[reímos ambos]

De todos modos… esta es una pregunta muy importante, y no quiero pretender que tengo la respuesta, creo que a veces se necesitan estas válvulas de escape, Casas como las del proyecto de Soteria, sabes, el Diálogo Abierto funcionó de la manera que lo hizo porque era una comunidad pequeña, todo el mundo se conocía, cuando intentaron hacerlo en Nueva York no funcionó tan bien, simplemente no hay este sentido de “vecindad” que se puede construir alrededor de la gente, así que, ¿qué haces?

[hay un silencio, donde ambos parece nos quedamos pensando en que es lo que hay que hacer, sabiendo que ninguno tiene una respuesta… reímos]

Sabes, el primer asilo terapéutico, fue a principios de 1800, sobre el cual escribí en Mad in America[38], significaban refugios, la palabra refugio es diferente, e incluso asilo significa que es un lugar de seguridad, no es un hospital, asilo significa un lugar para estar libre de tensiones y peligros del mundo exterior, y los asilos de terapia moral que eran, la idea era que la naturaleza podía curar, el tiempo podía curar, la gente necesitaba refugio, la gente necesita buena comida, el ejercicio era útil, el trabajo era útil, algún tipo de trabajo durante el día, administrar granjas, en realidad fueron muy exitosos y se deshicieron de los problemas de violencia, una vez que se establecieron a principios de 1800 la violencia básicamente desapareció, ahora, perdimos el sentido de la terapia moral debido a la post-Guerra Civil, la idea fue tan exitosa que comenzaron a construir asilos y luego se volvieron realmente enormes y arrojaron allí a personas con sífilis y todo tipo de desórdenes neurológicos, y dejaron de mejorar.

Creo que si la sociedad se comprometiera con los centros residenciales en las zonas rurales, fuera de la ciudad, creo que, por ejemplo, tenemos un lugar aquí en los Estados Unidos llamado Inner Fire, vas allí, comes bien, haces ejercicio, trabajas en el jardín, das paseos por la mañana, ahora, es muy pequeño, hacen arte, ahora, reciben a personas que son psicóticas, o que han tomado drogas psiquiátricas desde siempre, esto se ve como un último recurso, pero la gente se queda 6 meses, se quedan un año, y tienen muy buenos resultados, por lo tanto, lo que yo creo es, que necesitamos asilos[39], en el mejor sentido de esa palabra, asegúrate de que quede aclarado esto [reímos cuando dice esto] necesitamos refugios, necesitamos más lugares para las personas que se sientan perturbadas, incapaces de estar en la sociedad puedan ir, y pasar períodos más largos de tiempo allí, pero creo que debería haber comunidades diseñadas para nutrir la salud física, ayudando a la gente a aprender a ser sociables entre sí, responsables, donde tienes tareas y ese tipo de cosas, como en este lugar Inner Fire siempre tienen la posibilidad de salir al jardín, cocinar, los hospitales no pueden ofrecer eso, así que mi respuesta a ti Luis es, sí creo que necesitamos refugios, las casas de descanso pueden ser muy buenas pero normalmente son muy cortas, creo que necesitamos lugares donde la gente pueda ir y recuperarse durante periodos de tiempo más largos, pero no creo que los hospitales o los hospitales generales sean buenos lugares, estas encerrado en una pequeña habitación, sentado, no vas a salir de allí sintiéndote bien, así que creo que es una mala idea trasladar las salas psiquiátricas a los hospitales generales.

Luis Arroyo: Cuando mencionas los asilos, pienso en la idea de los hogares de apoyo en crisis, de los que Tina Minkowitz habla[40], en estos lugares si se tiene una crisis puedes ir a recuperarte en sus propios términos, en tu propio tiempo y volver a la comunidad. Cuando leo en tu libro, Mad In America, el capítulo sobre “Bedlam in Medicine”, y el enfoque basando en la bondad-amabilidad, me asustó pensar en cuando los tratamientos hablan sobre esa rueda giratoria en la que se ataba a la gente y se les giraba hasta dejarles inconscientes, se les inducía en coma, así que pensé que si esa era su idea de bondad, cuál sería su idea de tortura o dolor, así que, sé que el tratamiento moral era un enfoque diferente y que era el primer intento de empezar a pensar de una manera o enfoque “científico”, pero la idea que me deja es que, la ciencia puede ser bastante diabólica muchas veces.

[Robert se ríe]

Robert Whitaker: Bueno, lo que creo es que las primeras cosas acerca de sangrar a la gente, hacerlos girar y todas esas cosas, eran tratamientos somáticos, tratamientos médicos para la locura, tratamientos médicos para la depresión, y creo que pones tu pulgar en el problema real, las soluciones médicas simplemente no han sido probadas, lo que realmente vemos como eficaz y que ayuda a la gente a recuperar un lugar en la sociedad son soluciones ambientales, casas de descanso ,ese tipo de cosas; tienen sentido[41], si no tienes un conocimiento de la biología, ¿qué puede hacer el tratamiento somático o físico? Bueno, puede debilitarte, puede amenazarte, puede sedarte, puede hacerte menos emocional, pero todos esos son impedimentos de funcionamiento, ¿verdad? Debilitamiento, ese tipo de cosas, lo que las cosas ambientales pueden hacer, puede fortalecerte, puede fortalecer tu capacidad de existir, fortalecer tu determinación, fortalecer tu confianza, así que creo que ese es realmente el largo desajuste que vemos dentro de una ronda médica, entonces buscas tratamientos somáticos, para tratamientos que pueden arreglar al individuo, si buscas más un enfoque ambiental, l, entonces te das cuenta de que realmente no puedes arreglar al individuo, necesitas arreglar el ambiente.

Ahora, por lo que, un lugar residencial, donde la gente puede ir, eso es un ambiente diferente, relajado, y todos sabemos que los diferentes ambientes nos puede cambiar, así que creo que, para las personas en crisis necesitamos diferentes entornos, donde la gente puede permanecer durante largos períodos de tiempo, y si esos entornos tienen un montón de gente con experiencias vividas, es genial, porque van a ser parte de ese entorno, no van a ser parte de un entorno hospitalario, pero eso es en mi opinión Luis, ese es el gran cambio que necesitamos tener, y cuando hablamos de  los días familiares en México o en otros lugares, es una cosa ambiental, ¿cierto? No estás arreglando al individuo, estás cambiando el entorno para esa persona, así que esa es, para mí la gran pregunta filosófica, ¿deberíamos mirar los tratamientos somáticos? Por cierto, la terapia conversacional[42] se supone que es un tratamiento para los síntomas, cuando deberíamos intentar mejorar los entornos en los que la gente crece y existe.

Hace poco publicamos un artículo científico sobre un programa de investigación que analizaba familias pobres que hace 15 o 20 años recibieron ayuda financiera y otras que no, y observaron cómo les iba a las infancias de las familias que recibieron la ayuda financiera y de las que no, 15 años después los niños que crecían con familias que recibían ayuda estaban mejor, porque obviamente mejoraba el entorno de esa familia, así que es un ejemplo de investigación que tiene sentido, pero no intentaban arreglar a las infancias, simplemente creaban una situación mejor para la familia.

Luis Arroyo: Con este último comentario, recuerdo que, creo que el año pasado, algunas movilizaciones en Chile, con la nueva constitución y el malestar, hubo esta frase de “no fue la depresión, fue el capitalismo” se volvió como un slogan, de la idea de que la precarización de la vida, de cómo nos hace sentir deprimidos, ansiosos, infelices con nosotros mismos, y yo creo que tal vez, sí, hay condiciones específicas para situaciones mentales, pero la parte social es la que tal vez va a definir el proceso que vamos a transitar.

Robert Whitaker: Sí, escucha, no podría estar más de acuerdo, quiero decir, creo que los seres humanos no están diseñados por la naturaleza para estar en una sociedad capitalista, no el perro come perro sociedad que tenemos, por lo que muchos puestos de trabajo apestan, ¿cierto? Tenemos un artículo realmente interesante, busca la entrevista que le hicimos a Peter Sterling[43], mira la entrevista y lo que se escribe, básicamente estamos diseñados por naturaleza para ser curiosos, para buscar recompensas durante el día, para estar en un lugar que nos haga sentir seguros, ese tipo de cosas, revisa algunos trabajos y lo primero que haces es levantarte y quedarte atrapado en el tráfico durante una pinche hora, y ser miserable, entonces tal vez pasas tu trabajo haciendo algo que no requiere ninguna inteligencia, luego pasas otra hora de regreso a casa, ¿dónde está la satisfacción de hacer eso? Así que, el capitalismo convierte a la gente en trabajadores, y sabes, al menos en los Estados Unidos estamos viendo que eso no ayuda en la crianza[44] de una buena sociedad, cuando dijeron, no es la psiquiatría es el capitalismo, o lo que haya sido, estoy de acuerdo, la forma en que se despliega el capitalismo, proporciona bienes, proporciona una riqueza material, pero por supuesto lo hace a costa del bien de la tierra, sabes lo que quiero decir, no podemos seguir así para siempre, y hacer que la gente se organice es bueno para su salud emocional.

Luis Arroyo: Ya estamos sobre tiempo pero si te parece bien, nada más recuerdo con esto que dijiste que el capitalismo nos convierte en trabajadores, en lugar de convertirnos en personas, y Emiliano Exposto tiene este libro que se llama “Máquinas Psíquicas”[45] y la idea es que nosotros como personas estamos hechos de un fondo subjetivo pero el entorno social del capitalismo trata de utilizar nuestras emociones, afectos, o la forma en que nos relacionamos unos con otros y ponerlos a favor del capitalismo en lugar de ponerlo a favor del bien común.

Robert Whitaker: Absolutamente, el capitalismo se basa en la propaganda, nos venden propaganda para generar riqueza, y hacer que la riqueza fluya hacía ciertas personas, y por supuesto la propaganda es tan sofisticada que se aprovecha de nuestra naturaleza subjetiva.

Luis Arroyo: Bueno, yo sigo pensando que en muchas maneras para que las Reformas Psiquiátricas funcionen no necesitamos centrarnos sólo en el tratamiento, necesitamos centrarnos en las comunidades, en lo que hay fuera de los hospitales, en lo que hay fuera de nosotros mismos y tener un enfoque no centrado en el diagnóstico, en el tratamiento, en lo terapéutico, sino centrarnos en la forma en que nos cuidamos y nos relacionamos.

Robert Whitaker: No podría estar más de acuerdo, estoy completamente de acuerdo contigo.

Luis Arroyo: No sé si quieres decir algo más, algo que se me esté escapando.

Robert Whitaker: No, esta fue realmente una buena conversación, creo que lo que estamos hablando aquí, y tratamos de promover es realmente el panorama general que hay que pensar.

El viernes tuve que hacer una entrevista en español en Radio España, y me sentí como si un niño de 5 años intentando explicarme, pero fue muy interesante, las preguntas eran más filosóficas que las que suelen hacer en las entrevistas en Estados Unidos o en inglés y se sentí al hablar contigo, o con la gente de Portugal, Brasil, Argentina, que hay este cuestionamiento, sentido filosófico, sentido sociológico, sentido económico, incluso un sentido de la lengua, en la forma en que podemos utilizar nuestro lenguaje como una herramienta de propaganda, así que supongo que tal vez es común en una especie de manera del “Sur Global” [los entrecomillados los pone él] No sé, pero es algo que he experimentado, lo experimenté más con los países de habla española, incluso que con los países noruegos, De todos modos creo que es una perspectiva muy importante y valiosa, y me alegro de que la “Mad Network”[46] se esté expandiendo más en habla hispana, y también en habla portuguesa tiene su propio…, quiero decir, cuando hice la entrevista con la gente interesante en la creación de Mad In Portugal es el mismo tipo de cosa, acerca de estar involucrado en el activismo social, porque en última instancia no podría estar más de acuerdo contigo, esa es la solución, es un diálogo diferente, no es terapéutico, la cuestión es cómo construimos mejores sociedades y el capitalismo es el problema.

[reímos ambos].

Por la forma en que se hace el capitalismo hoy en día, es complicado, la gente en los Estados Unidos está trabajando todo el tiempo, es simplemente absurdo.

Esto fue genial, gran entrevista, lo que haces es genial, creo que todo el enfoque que estás trayendo a Mad In México es fantástico, me encanta la idea del telegrama[47], cualquier cosa que tenga que ver con enfoques de arte, se trata de ampliar el contexto y las posibilidades de pensar,

Luis Arroyo: Realmente me gustaría agradecerte por esta conversación, la disfruté mucho, también por todo tu apoyo con Mad in Mexico, por dejarnos ser parte de una familia más grande, que es Mad in America y los afiliados, así que creo que de esta manera Mad in America está replicando los domingos familiares del Sur Global.

Robert Whitaker: Sí, eso es lo que realmente estamos tratando de hacer, tratando de aprender unos de otros, y creo que las reuniones mensuales van muy bien.

Bueno Luis, tengo que correr, gran conversación, fue genial hablar contigo.

Luis Arroyo: Muchas gracias Robert, que tengas un buen día.

Robert Whitaker: Tú También, ¡saludos!


[1] Una versión de está entrevista se publicó en el libro “Psicología contra si misma” editado por El Diván Negro.

[2] La descripción fue tomada de https://www.madinamerica.com/robert-whitaker-new/

[3] En el original Robert hace uso de kids, se opta por la opción de infancias para tener una referencia más amplia y neutra.

[4] No solo como marca en el sentido de una huella que se queda plasmada, si no como Brand una marca como si de un producto se tratase.

[5] La primera vez que se buscó ubicar los problemas de conducta en los ámbitos escolares como una cuestión referente a salud mental (más como una enfermedad mental).

[6] Espacios intermedios “inbetween spaces”, los espacios sociales, aquello entre el individuo o el medio.

[7] Whitaker, R. (2015) Anatomía de una Epidemia: medicamentos psiquiátricos y el asombroso aumento de las enfermedades mentales. Ed. Capitán Swing

[8] Como conductas que son necesarias de medicalizar y corregir.

[9] Talk Therapy, en contraste al enfoque psicoterapéutico muchas veces practicado por la psiquiatría, en donde se recurre a una farmacoterapia.

[10] Assisted out-patient commitment

[11] The homeless, aunque en español se maneja el término de personas sin hogar, vale la pena presente que hay distinción en la idea de homeless en aquellos casos cuando la población toma la decisión de vivir “en las calles” muchas veces siendo esta una decisión que fue empujada por la dificultad de hacerse con un patrimonio o de los costos elevados de vivienda en las ciudades. 

[12] La historia contada por la psiquiatría.

[13] Libro de James Hillman y Michael Ventura

[14] Fucked up things

[15] La referida en su libro Anatomía de una Epidemia

[16] Robert utiliza modelo terapéutico en referencia a un modelo dentro del esquema institucional psiquiátrico, no en el sentido de terapéutico como aquello que genera efectos en la persona, esta precisión se hará cada que sea correspondiente.

[17] La idea de experiencia en primera persona es equivalente a aquella de expertos por experiencia, personas quienes han atravesado procesos de psiquaitrización, de salud mental, usuarias y exusuarios, etc., que conocen del sistema por y a partir de su experiencia vivida, lo cual les da el status de conocedores o expertas.

[18] Terapia Cognitivo-Conductual

[19] El modelo Psiquiátrico

[20] “peer specialists” la idea de par se refiere al acompañamiento horizontal, de personas que han transitado o recorrido una experiencia similar. En el caso de los activísimos en salud mental, pares podría ser referido a personas usuarias o ex usuarias de dichos servicios, etc.

[21] Modelo terapéutico utilizado como sinónimo de modelo psiquiátrico, clínico.

[22] Robert usa la palabra drugs, que hace referencia a la medicación, en inglés no se presta tanto para la confusión como en el español, que la idea de drogas se ha ido alejando se su uso referente a medicación.

[23] Caminar en los zapatos, haciendo referencia a la idea de “caminar en los zapatos de otro” para intentar comprender una experiencia ajena, en este caso al “caminar en los zapatos” se hace referencia a que no es un ejercicio de empatía y suposición, sino de propia experiencia.

[24] Modelo terapéutico utilizado como sinónimo de modelo psiquiátrico.

[25] No terapéutico-clínico-hospitalario.

[26] En este apartado hay distinción entre la idea de ambientes “enriquecedores” que bajo cierta perspectiva son en sí mismos terapéuticos, que ambientes psiquiatrizantes, los cuales trabajan desde una mirada médico-psiquiatrica, ambas ideas aparecen en la respuesta de Robert, por lo que opte por utilizar la idea de psiquiatrizante para hacer la especificación más fácilmente, en la conversación Robert continuo usando la idea de “therapeutic”.

[27] Modelo terapéutico utilizado como sinónimo de modelo psiquiátrico.

[28] Entornos enriquecedores, de cuidado y apoyo a la persona desde una mirada comunitaria.

[29] Un discurso que se aparta de las perspectivas-objetivos y modelos psiquiatrizantes.

[30] Habrá que aclarar la diferencia que hay para ambos esta idea, porque pareciera ser más una cuestión de contextos-traducción que realmente una discrepancia en el uso de los términos.

AntiTerapéutico para Robert parece apuntar más a esta idea de una alternativa creada fuera de los marcos institucionales o de los discursos médicos psiquiátricos, mientras que para mi una alternativa gestionada desde fuera de las instituciones puede tener efectos “terapéuticos” o de bienestar la persona.

[31] Institución más allá del establecimiento, sino Institución como aquellos procesos que generan las significaciones imaginarias, y por lo tanto tienen afectación en las maneras en que nos subjetivamos y vinculamos, como lo es la Institución Psiquiátrica, la cual por medio de sus diversos dispositivos genera efectos en el modo en que entendemos la salud mental.

[32] La implicación es la búsqueda de atención no monovalente, ni hospitalocéntrica, sino que la atención en salud mental pueda diversificarse, sin que esto implique la falta de atención hospitalaria en caso de ser requerida.

[33] Hospitalización en sentido de internamiento.

[34] Se refiere a que el que el modelo psiquiátrico institucionalice las practicas consideradas alternativas genera la imposibilidad de pensar en las dificultades del entorno y remite nuevamente a la problemática de ubicar las dificultades en la persona.

[35] Se optó por la idea de acogedora, pero el concepto original usado es “nurturing” que apunta también a la idea de enriquecer, cuidar, criar, que me parece mucho más completa para lo que acá apunta Robert.

[36] Al 31 de julio 2020 en Tornio había una población aproximada de 21,573 habitantes.

[37] Al 2020 se estimaba que en Ciudad de México hay una población de 9,209,944 habitantes.

[38] Whitaker, R. (2019) Mad in America, bad science, bad medicine and the enduring mistreatment of the mentally ill. Ed. Basic Books.

[39] Siguiendo la petición de Robert, me es muy importante recalcar lo que comenta, al decir que necesitamos asilos se refiere a estos lugares donde la gente pueda refugiarse, recuperarse de situaciones de crisis, recibir apoyo y atención adecuada, y posteriormente reincorporarse a sus comunidades.

[40] Minkowitz, T. (2021) Reimaging Crisis Support: Matrix, Road Map and Policy. Ed. Reimaging Crisis Support.

[41] Los tratamientos somáticos o médicos de la locura.

[42] Las psicoterapias basadas en la conversación-dialogo-discurso.

[43] La entrevista se puede consulta ren el sitio Mad in America en su idioma original, bajo el título “What Does Our Species Require for a Healty Life?, para una traducción a español puede consultarse Mad In México “¿Qué requiere nuestra especie para una vida sana?”

[44] Nurture, opte por crianza, ya que me parece una grata idea pensar la sociedad como un infante que se cría, se desarrolla.

[45] Exposto. E. (2022) Las Máquinas Psíquicas: Crisis, Fascismos y Revueltas. Ed. El Diván Negro

[46] La red que se ha construido a partir de los afiliados de distintos países a Mad in America, del cual Mad in México es parte.

[47] Esta es una propuesta de un proyecto que se estaría realizando dentro de Mad In México

Reimaginar el Apoyo en Crisis, conversación con Tina Minkowitz.

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Silueta de dos personas, hechas con madera, hacen el ademán de tomarse de las manos en gesto de apoyo y acompañamiento.
Silueta de dos personas, hechas con madera, hacen el ademán de tomarse de las manos en gesto de apoyo y acompañamiento.

Tina Minkowitz es: Abogada especializada en derechos humanos a nivel internacional, participó la redacción del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD) de Naciones Unidas y actualmente contribuye a su desarrollo normativo en áreas como la capacidad legal, el acceso a la justicia, la libertad y seguridad de la persona, el derecho a no ser torturado y vivir de manera independiente en la comunidad. Es presidenta del Centro para los Derechos Humanos de los Usuarios y Supervivientes de la Psiquiatría (Estados Unidos) y es autora de numerosos artículos y del libro ‘Reimagining Crisis Support: Matrix, Roadmap and Policy’. (Reimaginar el Apoyo en Crisis: Matriz, Hoja de Ruta y Políticas”)

Luis Arroyo: Bueno, gracias de nuevo Tina por darme la oportunidad de hablar contigo, la idea de la entrevista es hablar sobre el trabajo que has estado haciendo y especialmente el libro que escribiste “Reimaginar el Apoyo en Crisis: Matriz, Hoja de Ruta y Políticas” acabo de tener la oportunidad de leerlo cuando se publicó en Inglés, y ahora que se ha traducido al español, es un libro increíble, me gustó mucho, y la idea es dar la oportunidad a más personas a tener acceso a esta información, que creo que es realmente valioso, así que ese es el objetivo principal para hablar de este libro, y otros temas que lo rodean, así que no sé si quieres empezar la conversación un poco acerca de su perspectiva, el trabajo que has estado haciendo y cómo todo esto se traduce en este libro.

Tina Minkowitz: [Risas y duda de cómo empezar]

Luis Arroyo: Sé que es como una pregunta muy compleja.

Tina Minkowitz: Lo es, porque el libro es en realidad muy pequeño, es muy corto, pero se compone de muchas piezas diferentes, así que realmente me gustaría ser capaz de discutirlo con la gente, proponer que la gente lo estudie, eso puede sonar un poco arrogante, ya sabes, estar pensando tanto en mí misma, que la gente debería estudiar mi trabajo en detalle, pero cuando miro sobre mí misma veo que tengo un montón de diferentes perspectivas.

Empecé el proyecto del libro por dos razones, una: la razón principal, es que había todas estas reformas en marcha, principalmente en los países de América Latina que son pioneros en la capacidad jurídica e incluso van en el sentido de abolir la psiquiatría forzada; ahora en 2023, México ha hecho una reforma sobre la cual las personas activistas están de acuerdo en que tiene la posibilidad de abolir la psiquiatría forzada, excepto cuando es impuesta a través del sistema penal como medida de seguridad en caso de que la persona haya sido declarada inimputable de un delito.

Ese es el marco legal y aún se necesitan crear políticas y prácticas de servicios y apoyo, porque todavía es muy institucional, es lo que me han dicho activistas de allí, pero hay todas estas reformas en marcha, y la reforma peruana es especialmente buena en cuanto a la capacidad jurídica, pero no se había incluido la cuestión de la asistencia sanitaria y no ha abordado la posibilidad de medidas involuntarias a corto plazo en el sistema de salud mental que aún se mantienen y al hablar con los activistas sobre ello parecía que aún existe la posibilidad de hacer intervenciones de emergencia sin consentimiento informado, explícito y libre como se sucede generalmente en el sistema médico; digamos que alguien tiene un accidente de coche y está inconsciente y sangrando, puede que no esté en posición de dar un consentimiento libre e informado, entonces se asume que se pueden tomar ciertas medidas para salvarle la vida y preservar la salud de la persona, no sé cómo es en todos los países, pero, sé que aquí y estoy pensando en términos de derecho internacional, si una persona está consciente, si está en condiciones de expresarse y puede expresarse, entonces, tiene el derecho a rechazar el tratamiento, incluso si esto significa el rechazo de las medidas para salvar la vida, pero aun así, parece que tratar el tema de las crisis personales, cuando la psiquiatría forzada está siendo referenciada en lo que se llama una base de emergencia, es concebida en la ley y la política de forma medicalizada. Por lo tanto, la respuesta a las emergencias está siendo medicalizada.

Realmente no sé cómo abordar toda la cuestión de la medicalización y la patologización desde un marco de derechos humanos, porque se ha visto que es una cuestión política y no únicamente de normas jurídicas, o incluso de leyes internacionales en derechos humanos, no encontraba la manera de manejar el tema, y fue a través de diversas vías que me sentí desafiada a buscar algo que se pudiera ocupar de la necesidad de una política positiva en situaciones de crisis personales.

Otras personas tienen sus propias ideas al respecto, hay un documento publicado por un grupo de autores, entre ellos Alberto Vásquez y Peter Stastny, en el que abordan el apoyo en crisis[1] y creo que tienen un enfoque algo más conservador que yo, y creo que al mismo tiempo hubo en los Estados Unidos, justo en ese momento o poco después, con el asesinato de George Floyd y Breonna Taylor, y otras personas afro-americanas desarmadas, que tuvimos un fuerte resurgimiento o activación de un movimiento que llama la atención sobre la violencia policial, y esto incluye la forma en que la violencia policial se produce como respuesta a las personas que son percibidas como “enfermas mentales” o que experimentan una crisis personal, y algunos de estos casos de asesinatos policiales se produjeron cuando los familiares llamaron a la policía para hacer una intervención involuntaria, por lo que llegó a ser un tema en el pensamiento público en los Estados Unidos.

Eso fue lo que me llevó a escribir este libro, y también al mismo tiempo, o un par de años antes, la Organización Mundial de la Salud había comenzado a trabajar en cómo debería ser el desarrollo de los marcos políticos en salud mental para que cumplieran con la CDPD (según su perspectiva), en particular la prohibición de medidas involuntarias, y aunque yo estaba feliz de que alguien lo estuviera haciendo, realmente no me sentía cómoda con que fuera la OMS, porque eso mantiene el poder y el marco general dentro del sistema de salud, dentro del sistema de salud mental, que sigue siendo un perpetrador institucional, sigue en una jerarquía de poder, mientras que los derechos humanos realmente requieren desarrollar políticas desde la perspectiva de las personas afectadas, de las personas que podrían utilizar los apoyos cuyos derechos han sido violados por el sistema, así que en todo eso, sobre el trabajo de la OMS y aunque llegaron a tomar mis comentarios en consideración me hizo preguntarme ¿qué haría yo?, ¿qué diría yo sobre algunos de estos temas? y así fue como llegué a escribir sobre el libro.

Y, con lo que empecé fue el pensar en lo que sería crear un tipo de política positiva en relación con las crisis, parece que lo más conveniente, la forma más elegante de pensar, de conceptualizar el apoyo en crisis en el marco de la CDPD es desde el artículo 12 y el artículo 19. El apoyo en la toma de decisiones y cualquier otro aspecto del ejercicio de la capacidad jurídica, que ya es una obligación clara de los Estados, así como el apoyo para vivir de forma independiente y ser incluido en la comunidad; por lo que he estado pensando en el apoyo en la toma de decisiones como una forma de entender la respuesta necesaria en momentos de crisis personales, o como una especie de alternativa a algunos aspectos, incluso, tal vez, como la totalidad del tratamiento de salud mental, y lo escribí en un documento que presenté en nombre de la Red Mundial de Usuarios y Supervivientes de Psiquiatría que formaba parte del proceso de consultas sobre la Observación General nº 1, la Observación General sobre la capacidad jurídica en el Comité de la CDPD, así que esa idea ya estaba en mi mente, como opuesta a que el apoyo en la toma de decisiones debería ser un paradigma que supliera cualquier tipo de apoyo necesario, incluido el apoyo en situaciones de crisis, en lugar del modelo médico, diagnóstico-tratamiento de la salud mental, en lugar de la forma en que la gente parece querer pensar sobre ello, que sería el pensar en el apoyo en la toma de decisiones como el sugerir sobre dónde ir a recibir tratamiento de salud mental, ya sabes, si reconoces la necesidad de apoyo en la toma de decisiones ¿por qué pensar que lo que se necesita es tratamiento de salud mental? Lo que se necesita es realmente tomar decisiones en relación con lo que sea que te esté preocupando, lo que sea que te esté creando un sentido de urgencia que te haga sentir que es una crisis, así que terminé pensando en cómo es que las crisis tienen que ser definidas y entendidas desde la perspectiva de la persona afectada, si es una crisis personal o es una crisis interpersonal, o una crisis social, tiene que entenderse en relación a las necesidades de resolución de conflictos y posiblemente apoyar a cualquier individuo que pueda estar pasando por ambas al mismo tiempo.

El artículo 19 es importante, porque, lo que ocurre es que en lugar de mantener su hogar, mantener su vida independiente en la comunidad, el sistema psiquiátrico saca a la gente de su entorno por la fuerza y los encierra, a veces la gente trata de crear comunidad con otros dentro de la institución, pero es una situación en la que estás siendo supervisada, estás siendo mirada, estás siendo vigilada, monitorizada, y controlada, manipulada y abusada de diversas maneras por otras personas, lo que es completamente distinto al tipo de relaciones horizontales en la comunidad, de apoyo y solidaridad, no puedes confiar en las personas que te están encerrando, el tratar de desarrollar relaciones de confianza con las personas que te encerraron, para mí es una situación abusiva per se, incluso si eso fue lo mejor que la gente pudo hacer.

 Y por supuesto, la gente también crea cierta comunidad con los que están encerrados, pero me parece que la conceptualización de la necesidad de apoyo durante las crisis de esas dos maneras nos da una base para pensar en ello dentro de un modelo social de la discapacidad y nos llevan fuera del marco de la salud mental por lo que fue por eso por lo que pensé que era particularmente importante.

Ahora bien, ese aspecto nadie lo ha abordado directamente, es decir, el Comité de la CDPD no lo ha hecho, nadie que yo sepa ha aceptado ese marco, pero sigo pensando que es útil, y el Comité de la CDPD ha incorporado parte de lo que he dicho sobre el apoyo en crisis dentro de las directrices de desinstitucionalización, pero sobre todo para salir del modelo médico, de modo que hay un párrafo en la directriz que dice que las personas que experimentan crisis individuales nunca deben ser institucionalizadas, que dichas crisis no deben considerarse un problema médico que requiera de tratamiento o un problema social que requiera la intervención del Estado o una intervención psiquiátrica forzosa, también hay un párrafo que establece la necesidad de garantizar opciones de apoyo fuera del sistema de salud para hacer frente a la angustia o percepciones inusuales, sin que haya necesidad de diagnóstico psiquiátrico, y ese párrafo también hace referencia a tratar situaciones de trauma y la necesidad de solidaridad, porque se crea una especie de gancho de política para establecer una vía de apoyo fuera del sistema de salud mental, El modelo social de la discapacidad debe ser conceptualizado fuera de cualquier tipo de sistema de salud y dentro del lenguaje ordinario.

Luis Arroyo: este libro, como mencionas, es un poco pequeño, pero es realmente complejo en el sentido de que tiene tantos temas, tanto contenido, creo que es un gran libro.

Tengo algunas preguntas, la primera es: en el libro mencionas que no hay lugar para este concepto de “enfoque de mejor interpretación” cuando hablamos de apoyo en crisis, así que asumo que esta mejor interpretación es como en el ejemplo que mencionabas: tienes un accidente en coche y recibes tratamiento médico, la gente está haciendo lo mejor que pueden para mantenerte vivo, dándote medicación y todos los procedimientos que puedas necesitar en ese momento, pero no puedes dar tu consentimiento; en el apoyo en crisis sería un concepto similar o ¿cómo podemos pensar esta idea de “mejor interpretación” bajo este modelo? ¿Debemos deshacernos de ella o tenemos que pensar en ella de una manera muy diferente?

Tina Minkowitz: Quierodecir, sólo estoy volviendo a lo que realmente digo al respecto en el libro, creo que la cosa es que son diferentes maneras de pensar acerca de lo que significa “la mejor interpretación”: en un sentido informal cuando se trata de entender lo que alguien está expresando, lo que están comunicando verbalmente, o como un intento de comprender su comunicación no verbal, es el estar presente, tratando de ponerte en un mismo “camino”, puede ser como un poco como un proceso de adivinar, pero de une manera en la cual se intenta establecer algún tipo de comunicación.

No creo que haya una razón para dejar de comunicarse con la persona en cualquier momento y simplemente decir, “está bien, voy a tomar medidas porque esa es mi mejor interpretación de lo que creo que [esa persona] quiere”, quiero decir, hay algunas situaciones en donde se debe realizar una acción y cualquier cosa que hagas va a tener consecuencias, , si no tenemos un acuerdo claro la elección es o no hacer nada o hacer algo que a una persona o a la otra puede no gustarle, creo que es algo que pertenece [afecta] a tu integridad corporal, y yo no debería hacer nada si tú no estás de acuerdo; hay situaciones en las que cualquiera de nosotros actúa instintivamente, por ejemplo tú estás de pie en medio de la calle y hay un coche que viene y te empujo fuera del camino de manera instintiva, ese tipo de cosas en la vida cotidiana no implican necesariamente nada acerca de la capacidad o discapacidad, así que, en términos de la Convención el uso del concepto de la “mejor interpretación (como creo que lo mencionó en el libro) es con el ejemplo de la situación paradigmática: cuando una persona está en coma, cuando realmente alguien no se puede comunicar por ningún medio.

Tenemos que distinguir el rechazo a cualquier tipo de comunicación a la no-comunicación como ocurriría en un coma, como ocurre al encontrarse en una situación de afrontar la hostilidad y agresión, especialmente en la forma en que el sistema psiquiátrico tiene de adivinar y manipular, donde puede que simplemente me calle y me niegue a comunicarme, y eso no debería tomarse como una señal de “adelante, haz tu mejor interpretación”, así que tiene que entenderse en el contexto, y por eso no creo que la “mejor interpretación” deba ser aplicada por el sistema psiquiátrico o en el sistema psiquiátrico, y ahora también tenemos las directrices de desinstitucionalización que dicen que los servicios de salud mental deberían basarse en la expresión afirmativa, libre e informada del consentimiento por parte de la persona afectada.

Por lo tanto, en términos de situaciones de crisis, creo que es similar sólo en el sentido de que la persona sigue allí, la persona sigue presente, por lo que no habría necesidad de hacer ningún tipo de “mejor interpretación”, y en cualquier situación en la que hubiera necesidad de asumir una “mejor interpretación” siempre he defendido que no debería de ser que simplemente tomó la decisión según mí interpretación y me voy dejándote con las consecuencias, necesitaría decirte “esto es lo que estoy planeando hacer, esta es la interpretación que estoy haciendo de tu voluntad”, y darte la oportunidad de responder, de contradecirme de alguna manera, ya sea que pudieras mover la cabeza o hacer cualquier cosa para indicar que “no, no lo es” y entonces saber no es la mejor interpretación, así que debo volver e intentarlo nuevamente.

Algo de esto está incorporado en la nueva reforma sobre la capacidad jurídica mexicana que acaba de ser promulgada este año, y la reforma de la ley de salud mexicana que prohíbe el tratamiento forzado también tiene algunas disposiciones realmente buenas sobre esto, algo de esto es la reforma de la ley general de salud, pero es una parte específica de la salud mental, estoy leyendo de una traducción al inglés ahora:

“existe la posibilidad de que el proveedor de asistencia sanitaria actúe para preservar la vida y la salud (esto no se refiere solo a la salud mental, sino a la salud en general) en situaciones en las que la persona no pueda dar su consentimiento al tratamiento en un momento dado por ningún medio, donde no exista un documento en el que conste su intención de antemano y su estado sea tal que si el tratamiento no se administra inmediatamente su vida esté expuesta a un riesgo inminente, o su integridad física esté expuesta a un daño irreversible, el profesional sanitario actuará de inmediato para preservar la salud y la vida del usuario”, y unos párrafos más abajo dice: “no se considerará que una persona es incapaz de dar su consentimiento si se considera que está equivocada o es inconsciente de sus actos”, esto también habla de ajustes razonables, y parece que la intención es muy clara, y según la gente que trabaja en el proyecto de ley se trata de impedir el uso de ese permiso para cualquier tipo de intervención en salud mental. Me parece también que si se encuentra que alguien intentó suicidarse o puede intentar suicidarse, y está inconsciente, me parece que esto podría permitir medidas que realmente le salven la vida a las personas, pero no para ponerlos en hospitalizarlas [internarlas], no para drogarlas o darles electroshock, y en caso de no estar inconscientes tendrían el derecho de decir “sólo vete”. [risas]

 Quiero decir, hay todo tipo de políticas sobre el suicidio, si realmente te dicen que te vayas, no deberías volver y decir “bueno, ahora que estás inconsciente puedo” [risas] Quiero decir, hay un montón de cosas que tendrían que abordarse sobre el suicidio en cuanto al consentimiento, pero, creo que muchas veces no se puede justificar, creo que hay veces en las que puede estar claro si la intención de la persona es realmente morir y rechazar cualquier tipo de medida para salvar su vida, así que creo que son las cuestiones éticas y legales en torno al suicidio las que hay que trabajar más en detalle, pero en cualquier caso hay algunos parámetros.

Luis Arroyo: con esto pienso sobre la forma en que pensamos cuando hablamos de crisis, la gente piensa que siempre tenemos que actuar con urgencia, y se asume que tenemos que actuar instintivamente como tu dijiste, entonces creo que la diferencia en el enfoque de apoyo en crisis es que en una crisis no tenemos que actuar con urgencia, como si yo tuviera que resolverlo en el momento, sino que es un proceso más paciente, con más comunicación y empatía, cuidando a la otra persona, más a modo de cuidador, dando apoyo, no tratando de resolver la situación con urgencia, tomando la situación con paciencia, siempre comunicándome con la persona y tratando de resolver la situación en el mejor interés de la persona en crisis, así que estaba pensando, la idea o respuesta que tenemos sobre las crisis es la de medicalizar, la idea de crisis per se está atravesada por el discurso psiquiátrico, y esto me lleva a lo que mencionas en el libro “las crisis no son una situación médica, son personales y son políticas, las crisis son una situación social no una condición médica”.

Tina Minkowitz: Sabes, lo que dices en realidad apunta a que puede que crisis ni siquiera sea la mejor palabra que usar, porque el concepto de crisis parece sugerir que tenemos que actuar inmediatamente y es un término que en realidad sigue teniendo connotaciones de salud mental, de las cuales tenemos que deshacernos, así que sería interesante pensar en un término diferente, pero por ahora hemos elegido este para pensar en cómo caracterizamos realmente lo que está pasando [risas].

Muchas cosas ocurren cuando alguien se siente [en crisis]… ¿de qué estamos hablando? ¿Cuáles son las situaciones en las que otra persona puede decidir que necesitas ir a psiquiatría? ¿Estamos hablando de situaciones en las que la persona puede sentir que está llegando al final de la cuerda y va a, ya sabes, tomar medidas que pueden lesionarle? Podría ir a psiquiatría, podría buscar apoyo, podrías estar buscando apoyo en personas que no son de confianza que te entregarán a la psiquiatría o podrías haber experimentado esto con profesionales de salud mental que eran de confianza, ahí es donde aprendes a depositar tu confianza, y es traicionada.

Supongo que a lo que vuelvo es a mi experiencia personal, del tiempo cuando estuve encerrada por la psiquiatría, es que hay situaciones en las que podría tener una sensación de urgencia, acerca de algo que está ocurriendo en mi vida, y eso no significa necesariamente que siempre es una situación en la que estoy en riesgo de ser encerrada por la psiquiatría o que estoy experimentando la locura o estados alterados de conciencia en cualquier sentido, sabes y los estados alterados no son necesariamente siempre estresantes, creo que hay de alguna manera una necesidad de crear diferentes tipos de lenguaje a los que ni siquiera hemos llegado todavía, para poder hablar de esto que queremos apoyar desde la diversidad como es la locura; el movimiento latinoamericano parece estar asentándose en “las personas locas” como una forma de entender la identidad y la diversidad, diversidad psicosocial.

Desde que escribí el libro a veces he usado el encuadre de angustia, diversidad de comportamiento, comunicación de conciencia, tratando de crear algo neutral, ya que esto no transmite el sentido total de lo que está sucediendo cuando una persona realmente se siente en crisis, “realmente necesito apoyo ahora, no sé lo que voy a hacer” a veces es una situación material, de abuso doméstico o alguna confrontación muy intensa con situaciones de discriminación, con la violencia, con ser expulsado de casa u otras necesidades materiales, necesidad de comida y refugio, hay tantas cosas diferentes que crean un sentido de urgencia en la vida de alguien, y algunas de ellas pueden venir de dentro de ti, traumas emitidos, o simplemente cualquier cosa que ocurra en tu vida que no sepas cómo tratar y que sientes que tratar con ello es importante ahora mismo, puede que sientas que llegas a un camino y que importa mucho lo que elijas, así que estaba intentando capturar todo eso como posibilidades de lo que podríamos entender por crisis personales, y que la gente podría querer algún tipo de apoyo para hacer frente ello, también podrías querer ir solo, o podrías apoyarte de la gente a tu alrededor.

Y supongo que otra cosa que puede no ser una crisis desde el punto de vista de la persona, pero donde la gente necesita acomodación de otros y probablemente algún tipo de apoyo para continuar viviendo como sea que elija vivir, es si la persona está teniendo intensos estados alterados de conciencia que pueden ser realmente reveladores para ellos, puede que no le estén causando angustia en absoluto, e incluso lo viva como una gran revelación, pero que le mantenga sin comunicarse realmente con el resto del mundo, manteniéndose en su propio mundo interno, y entonces hay algo así como una necesidad de solidaridad y de que la comunicación se extienda lo más posible de manera que le permita a la persona saber que todavía vive en comunidad, que todavía tienen acceso a la comunidad, al apoyo, a la solidaridad, que tienen acceso a alimentación y vivienda, a las necesidades básicas de la vida, por lo que en algunos de los niveles de comunicación y conexión van mucho en forma con el modelo “ombdusperson” que Maths Jesperson y colegas suyos crearon, que está diseñado para llegar a las personas que viven en sus propios mundos, aislados, y crear conexiones con ellos, crear una relación de confianza, y si la persona llegara finalmente a aceptarla de apoyo, pero la descripción es en gran medida de ayuda “debe de respetarse los límites de la persona” en la oferta de comunicación, en la oferta de una relación, en la oferta de cualquier tipo particular de apoyo.

Luis Arroyo: Me acabas de llevar a la pregunta que ahora tengo en mente, es decir, ¿quién puede o quién debe dar apoyo en este marco? Yo estaba pensando al principio, ¿es posible que el psicólogo o el psiquiatra deban seguir participando, o hay que apartarlos? Pero con esto que comentas estaba pensando que… bueno, quizás la persona que debería dar apoyo es la persona en la que confía la persona en crisis, así que si la persona confía en alguien quizás sea esa persona la que debiera dar apoyo en ese escenario.

Tina Minkowitz: Sí, quiero decir, no sé si tomo la posición en el libro de si la gente de salud mental debe o no debe ser o si hay un lugar para las personas de salud mental en el apoyo a las crisis, yo como que rozo la abolición total de la psiquiatría, digo algunas cosas de esa naturaleza, pero, quiero alejarme mucho del aspecto experto, jerarquizado en las profesiones de salud mental y los servicios de salud mental.

Creo que si hay alguien en quien se confía, y que es digno de confianza esa persona estaría en la mejor posición para dar apoyo, realmente tenemos que pensar y desarrollar nuestras habilidades para hacer eso, es complicado porque si alguien confía en mí, si alguien siente que puede confiar en mí y siente que estoy en posición de darle apoyo y yo también siento eso, entonces “sí, estoy en esta relación contigo y estoy dispuesta a estar para ti en este momento” eso es lo ideal, puede haber momentos en los que sienta que no necesariamente puedo hacer eso, si hay una relación de confianza es la mejor manera para que el apoyo suceda, pero eso podría no ser, podría estar muy aislada, las crisis que estoy experimentando pueden ser precisamente que estoy sola, que perdí todas mis amistades y conexiones cercanas, entonces, ¿a dónde voy?

Con eso también termino diciendo que hay un papel para personas dedicadas, que lo hacen suyo, que asumen la tarea, que asumen el papel de estar abiertas a proporcionar apoyo en las crisis, y estar abiertas a establecer relaciones incluso si son a corto plazo, que es algo así como el ombdusperson funciona, y es también en cierto sentido lo que el sistema de salud mental se atribuye a sí mismo, también hay apoyo entre pares y asistencia personal, que son enfoques más igualitarios, por lo que no necesariamente tiene que ser del sistema de salud mental, y de hecho estoy empezando a hablar con un pequeño grupo sobre explorar lo que podemos hacer en materia de apoyo en situaciones de crisis, dirigida a la comunidad lesbiana probablemente en Estados Unidos, porque creo que a menudo quieres apoyo, pero si buscas apoyo más allá de la gente que ya conoces y en la que confías, llega a ser muy posible que quieras tener alguna idea de a quién te estás dirigiendo o si comparten algún aspecto similar a tu experiencia, así que sé que en Estados Unidos hay algunas líneas de apoyo alternativas, una basada en la comunidad negra, otra en la comunidad trans, otra básicamente en el movimiento de supervivientes, en la comunidad de apoyo entre iguales, y cada una de ellas tiene su propia comunidad, sus propias maneras de sentirse cómodos unos con otros, así que creo que tenemos que pensar quién podría proporcionar apoyo de muchas maneras diferentes, algunas [formas] pueden ser pragmáticas, si soy una persona que necesita apoyo ahora, ¿cómo debería pensar en buscar apoyo? Y otras serán, ¿qué deberían desarrollar las comunidades? ¿Cómo pueden nuestras relaciones con los miembros de nuestra familia, con nuestros amigos, con nuestras comunidades en general, incluir la ayuda mutua? Algunos claramente lo hacen, si la persona está experimentando algún tipo de crisis o estados alterados de conciencia, que no son necesariamente lo mismo, tenemos que averiguar nuestro propio lenguaje y conceptos.

Luis Arroyo: Lo que me viene a la mente es que, como mencionas, crisis es un término que está atravesado por la psiquiatría, por la medicina, entonces de esa manera tenemos una psiquiatrización del lenguaje común, cada vez que hablamos de angustia, tristeza, depresión, ansiedad, todos esos conceptos están tomados por la psiquiatría o la psiquiatría siempre está presente en esas ideas, así que, lo que me gusta de tu enfoque es que el apoyo en crisis es una alternativa a la medicalización, es una alternativa a la psiquiatría en ese sentido, pero también como comentas, parece que siempre hay presencia de la medicina, de la psiquiatría, estamos intentando un enfoque social, grupos de apoyo mutuo, apoyo entre iguales, pero parece que la psiquiatría siempre intenta estar presente, así que, de esta manera, tu enfoque en este libro, siendo tú defensora de los derechos humanos, superviviente psiquiátrica, ¿cómo confronta este libro la idea de salud mental? ¿Cómo podemos pensar la salud mental de forma que quede fuera de la psiquiatría o la medicina? ¿Es posible o tenemos que construir un nuevo concepto o idea?

Tina Minkowitz: Por ejemplo, no me considero una defensora de la salud mental, cuando hace poco alguien intentó presentarme de esa manera en una conferencia en la que intervine, lo rechacé de plano, no soy una defensora de la salud mental, soy una superviviente, soy una defensora de los derechos humanos y en muchos sentidos mi defensa está en contra de todo lo que el sistema de salud mental representa, no sé si puede haber un concepto de salud mental separado de los sistemas de salud mental; así que no es sólo la psiquiatría y la medicalización.

No se puede separar el concepto de salud mental de las prácticas de ese sistema [de la salud mental], los poderes y prerrogativas que reclama y todavía lucha por mantener, así que toda esta globalización de las agendas de salud mental y estamos luchando contra esto en la ONU todo el tiempo, hay una resolución que se está trabajando ahora en Nueva York, para incluir la salud mental en los objetivos de desarrollo sostenible, y hay gente de la comunidad de personas con discapacidad trabajando y haciendo campaña para que esta resolución se retire, para que no se apruebe y ahora está a punto de suceder, y están tratando de mitigar el daño que podría hacer, pero el sistema de salud mental siempre está tratando de obtener más recursos para sí mismo, insinuarse en cada aspecto de la vida, proclamarse experto en todo, subsumir cada aspecto del cumplimiento de los derechos humanos en “bueno esto es necesario por el mal impacto en la salud mental”, la falta de vivienda, la pobreza, la discriminación, la violencia, todo esto tiene un impacto terrible en la salud mental pero, por lo tanto, “aquí estamos nosotros como profesionales de la salud mental, tienen que traernos a todas estas situaciones para que podamos estar ahí para cuidar de la gente después de que la violencia y el daño se hayan hecho, por cierto, no deberían estar haciendo este tipo de daño y tenemos que pronunciarnos sobre ello porque somos los expertos, porque todo es sobre el impacto negativo en la salud mental”.

Estoy hablando muy francamente sobre esto, no creo que haya nada particularmente injusto en lo que estoy diciendo, cuando hablo de la OMS, hay parte de esa organización que está tratando de crear y transformar la política en consonancia con la CDPD, creo que hay motivaciones mixtas e impactos mixtos, o corrientes mixtas, lo que al final equivale a una especie de equipo forzado, o acoplamiento forzado de la agenda de derechos humanos de las víctimas y supervivientes de abusos psiquiátricos, con la agenda del sistema de salud mental, para continuar su poder, de solidificar y fortalecer su poder, recursos, alcance y reputación, que son fundamentalmente incompatibles, particularmente mientras ese sistema continúe perpetrando y no haya dimitido y aceptado la responsabilidad no pueden decir que están aceptando la rendición de cuentas cuando simplemente continúan en el poder, cuando continúan tomando decisiones sobre cómo responder a las injusticias que han cometido contra nosotras, no puede funcionar de esa manera, nuestros reclamos de justicia son más serios y de mayor alcance, no lo aceptamos.

Fue en el momento en que la OMS había propuesto y redactado una nueva guía sobre lo que ellos llaman “legislación relacionada con la salud mental”, luego creo que en la segunda generación fue la “legislación relacionada con los derechos humanos y la salud mental” que fue muy extralimitada, porque no se limitaban a decir “oye, sigue la CDPD, haz algo más como ha hecho México, para deshacerte de la psiquiatría forzada” realmente están tratando de proponer marcos políticos a través de la legislación, y no sólo políticas sobre lo que el sistema de salud mental debe hacer, sino políticas sobre la capacidad jurídica, política sobre la eliminación de la defensa por demencia, y la inimputabilidad, y no se puede hacer eso cuando uno como agencia de salud es responsable ante los ministerios de salud del gobierno, que es a través de la Asamblea Mundial de la Salud como la OMS, no se puede cuidar de los derechos de las víctimas de la psiquiatría y la agencia de psiquiatría al mismo tiempo, no se puede hacer, no puedes ser la agencia de salud y decir “así es como los derechos humanos tienen que aplicarse a las agencias de salud”, no puedes ser los que desarrollen ese tipo de orientación, así que, me gustaría ver las Directrices de los Comités de la CDPD sobre Desinstitucionalización utilizadas como marco, y hay mucho ahí que pone al sistema de salud mental esencialmente a un lado, diciendo que no deberían estar en control de la vivienda, (porque ellos y otras agencias que han gestionado las instituciones no deberían estar en control de la vivienda para las personas que salen de las instituciones), o de las personas que viven en la comunidad, tampoco deberían estar a cargo del desarrollo de servicios, y mi preferencia sería ver una agencia basada en un modelo social de la discapacidad, como una agencia encargada desarrollo de apoyos para las personas con discapacidad desde dentro de un modelo social, o dentro de una agencia de servicios sociales en general, puede que tenga que venir la experiencia y el conocimiento desde de diferentes corrientes.

Todavía estoy luchando para conceptualizar esto, así que me gustaría ver a nivel de la ONU el comité CRPD, el sector de derechos humanos de la discapacidad de la ONU, dar algún enfoque sobre los derechos de las personas con discapacidad psicosocial y las personas supervivientes de la institucionalización psiquiátrica, como deberían de hacerlo con cada uno de los grupos específicos, creo que es justificado, porque a menudo hay barreras muy diferentes en cuanto a las necesidades de justicia, y las necesidades humanas básicas, quiero decir que todos tenemos las mismas necesidades humanas básicas, pero, la aplicación de los aspectos específicos de los diferentes grupos, quisiera ver el desarrollo de flujos de financiación y de la política que no está en la mano del sistema de salud mental, y así, en realidad tengo un modelo de cómo pienso acerca de esto que es una propuesta de ley en los Estados Unidos, llamada la “Ley de Integración de la Discapacidad”.

Creo que lo he mencionado en el libro, el sistema de salud mental no va a desaparecer, por lo que la gente puede terminar satisfaciendo sus necesidades a través del sistema de salud mental en cuanto al apoyo e incluso si quieren usar drogas psiquiátricas, si quieren usar diferentes formas de psicoterapia o asesoramiento que se basan en el sistema de salud mental, pero, también debería existir la opción de contratar directamente asistencia personal, de conseguir financiación para el apoyo entre iguales, o  de encontrar otras formas de crear sus propias redes de apoyo que podrían no requerir financiación; podría haber muchas formas diferentes de crear los tipos de apoyo necesarios y eso debería promoverse para que estén fuera del sistema de salud mental y para que la política se ubique en cualquier agencia que se ocupe de los apoyos para las personas con discapacidad en general.

Y entonces, habiendo dicho eso, también sé que dependiendo del contexto en países particulares, y el rol jugado por los profesionales de la salud mental y los servicios de salud mental en estos países, creo que hay diferentes maneras en que la gente va a relacionar, a situar a aquellos en relación con el concepto de salud mental, y de que rol podrían jugar los servicios de salud mental, así que creo, mi impresión, es que en los países latinoamericanos la dirección de la abogacía ha sido transformar la salud mental, incluso, para pensar que tal vez no tiene que estar basada en el diagnóstico (diagnóstico y tratamiento) por lo que lo pondría más cerca de un verdadero modelo social, e incluso si se encuentra dentro del sistema de salud, y sólo para conceptualizar la salud más acerca sobre el bienestar y no sobre la enfermedad, por lo que entiendo que esa puede llegar a ser en la forma en que avanzamos en esta área, ya que parece ser en algunos de esos países, los desarrollos legales más progresistas están teniendo lugar.

Luis Arroyo: con esta última parte estaba pensando que hay organizaciones de salud mental que parecen estar tratando de tomar un enfoque más de derechos humanos solo para perpetuar su poder, las jerarquías, y seguir siendo los que están en control de lo que pensamos que es bienestar y lo que no, entonces, esta idea de apoyo en crisis, todo este enfoque, está tratando en un sentido de darle la vuelta a las cosas y poner la salud mental solo como algo aparte, no algo que define lo que es estar en una “situación de bienestar” o no, solo ser quizás una alternativa que la gente puede decidir tomar.

Entonces, con esto recuerdo algo que está en tu libro, y con lo que quiero concluir, y es que “el apoyo en crisis no está en la dimensión de los servicios de salud mental, sino en la realización de una justicia restaurativa o transformadora”, y creo que esta frase, por sí misma, pone la idea de crisis no en un marco de salud mental sino en un marco de enfoque de derechos humanos, entonces, ¿me puedes explicar más sobre esta idea de justicia restaurativa desde el punto de vista de un escenario de apoyo en crisis?

Tina Minkowitz: [ríe], estoy tratando, en realidad estoy buscando donde lo puse en el libro, , lo que estoy diciendo es que el apoyo no es un servicio de salud mental, podría estar alineado más estrechamente con la justicia restaurativa, la justicia restaurativa o transformadora, la movilización de la comunidad para atender a una persona dentro del dolor.

Entendiendo que el dolor necesita la fuerza de la comunidad para crear resiliencia y conocimiento mutuo, y también digo que el apoyo está vinculado a la justicia restaurativa y en las crisis puede ser confrontar el impacto de las propias elecciones pasadas y el alcance total de las experiencias de daño por las acciones de otros, así que creo que normalmente entendemos la justicia restaurativa o transformativa en el sentido de un tipo de respuesta al daño interpersonal, de conflicto interpersonal, pero lo que estaba tratando de transmitir es que el concepto de justicia restaurativa y transformadora, la forma en que trata de movilizar a la comunidad, creo que está muy vinculada con, quiero decir, no sé… todavía lo estoy explorando, creo que el apoyo en crisis no tiene que ser necesariamente la movilización de un montón de gente, puede ser que sea cosa de uno a uno, pero debido a su naturaleza el apoyo puede ser tan variado como lo son las crisis personales.

Creo que la forma en que se practica el apoyo en las crisis tiende a involucrar a más de una persona, especialmente si se trata de apoyar a alguien durante un período de tiempo, que no puede ser sólo una persona haciéndolo, porque se van a cansar… y mira… me encuentro tomando muchas perspectivas diferentes aquí, porque, quiero conceptualizar el apoyo desde la perspectiva de la persona que quiere los apoyos y los está usando, y aquí estoy yo misma mirándolo desde la perspectiva de alguien a quien le están preguntando en el rol de una persona que proporciona apoyo, y creo que todavía no tengo completamente un enfoque completo…

Creo que en esa sección del libro intento describir lo que significa el apoyo en crisis sobre el terreno, creo que si alguien conceptualiza más desde la perspectiva de los que apoyan en cierta medida, y estoy intentando hacer ambas cosas al mismo tiempo, creo que lo que necesitamos es discutir más sobre cuándo necesitas apoyo, cuándo necesito apoyo, ¿quiero un montón de gente a mi alrededor o quiero estar sola y que me dejen en paz?, y tal vez hablar con una persona, tal vez llamar a otra persona si me apetece, así que creo que es necesario desarrollar más lo que hice en este libro, el aspecto de lo que realmente significa ¿cómo quiero que me apoyen?

Cuando necesito apoyo, no en el sentido de que voy a hacer una directiva anticipada, creo que la gente usa las directivas anticipadas de una manera que tiene sentido, pero no fomento  las directivas anticipadas porque eso anima a la gente a pensar en ellas como vulnerables y el sistema de salud mental usa eso; hasta cierto punto los sistemas de salud mental y también la ley y las políticas de discapacidad tienden a ver las directivas anticipadas como si eso fuera lo que significa el apoyo para las personas con discapacidad psicosocial, como si fuera eso es la toma de decisiones de apoyo y creo que eso es simplificar demasiado, creo que nunca se puede saber de antemano lo que voy a necesitar, sé que hay algunas personas que lo harían, pero no es algo que yo haría, porque creo que las crisis personales son contextuales y la angustia o alteración de las percepciones son contextuales.

Sólo para decir que creo que la movilización de la comunidad, lo que traté de decir es que debe ser una práctica que se basa en la solidaridad de la comunidad, que no significa necesariamente reunir a un montón de gente, pero, que la relación que se intenta desarrollar es acerca de la comunidad o sobre la conexión, se basa en el sentido de que es estar en comunidad con esta persona, sobre el ser compañeros de otro ser humano, puede que ya estés conectado con la persona, puede que sea alguien a quien quieres, alguien que conoces, pero también puede que sea un ser humano que sufre, y ese es más el sentido de comunidad al que me refiero, comunidad como solidaridad, así que eso es lo que realmente quería decir al respecto.

Luego es el aspecto de enfrentarse al impacto de las propias elecciones pasadas, eso es algo que se fomenta en la justicia restaurativa, no se suele pensar en términos de experimentar angustia como condición para el apoyo el apoyo, pero es una dimensión que me parece surge en mi experiencia personal, y cuando estoy involucrada con otras personas y se le hace frente a la magnitud de la experiencia de daño de otras acciones, de abusos pasados o presentes, ambas cosas pueden ser dolorosas y forman parte de una situación que experimentas como una crisis, y eso no es necesariamente lo que se piensa cuando conceptualizamos inicialmente el apoyo en crisis, así que creo que a menudo hay ese tipo de dimensión, pero realmente no quiero hacer ninguna declaración definitiva de que el apoyo en crisis deba entenderse como justicia restaurativa, aunque sí creo que está vinculado a ella.

Y una cosa que en realidad no consideré antes de hablar, pero  que estoy interesada en hablar más con otras personas, y pensar, es lo que escribí como elementos de apoyo a la toma de decisiones en las crisis personales, y allí estaba tomando de todo tipo de fuentes, de las prácticas existentes que creo que son útiles, de las fuentes de la filosofía, de valores que provienen de diferentes lugares, de mi propia experiencia, y todo esto es un poco complicado y me pregunto si lo que he escrito es útil para otras personas a la hora de pensar en el apoyo en la toma de decisiones durante las crisis personales o si sólo es una indicación de cómo pienso en ello, como una idea sobre el tipo de alcance y variedad de lo que cualquiera puede aportar para apoyarnos a nosotras mismas, apoyar a otra persona o sobre el tipo de apoyo que queremos, pero creo que de alguna manera refleja cómo pienso realmente en el apoyo más que el tipo de descripción que estaba tratando de dar, aunque algo de eso creo que era necesario.

Luis Arroyo: Estoy pensando si estos valores son útiles para la gente y también mencionas que no estás tratando de dar un marco específico para que la gente lo use, algo así como “esto es apoyo en crisis y tenemos que hacer las cosas de una manera muy específica”, sino dar una caja de herramientas que puedan utilizar desde y para su propia experiencia, así que creo que esta es una de las cosas más valiosas sobre el libro, que no es una respuesta definitiva, sino una posibilidad de hacer un enfoque diferente para una situación de crisis, así que es una cosa increíble.

Así que, no sé si quieres añadir algo, sé que me estoy perdiendo mucho, como mencionamos este es un libro pequeño en cuanto al número de páginas pero un libro realmente grande en el contenido que está dando, así que sé que me estoy perdiendo muchos puntos, pero no sé si quieres hacer un último comentario o aclaración.

Tina Minkowitz: Creo que este es probablemente un buen lugar para terminar, como supongo que había escrito que quería hacer una pregunta sobre la cooptación del uso del concepto de apoyo en crisis por el sistema de salud mental, y el potencial de cooptación, ya sabes en los Estados Unidos después de todo el apoyo se centró en la violencia policial, y que incluía la cuestión de la policía matando a la gente cuando estaban en el compromiso no voluntario, por lo que hubo una gran atención a la crisis de apoyo y destacando algunas prácticas como buenas prácticas, algunas de las cuales estoy de acuerdo son buenas prácticas, y algunas no, hay algunos que menciono en el libro, pero entonces la gran política pública que hubo como respuesta fue crear… teníamos el 911 como el número que se marca para la policía, bomberos, rescate o ambulancia, y así el servicio 911 ha estado manejando todas las llamadas de crisis de angustia, porque, pueden enviar a los servicios de salud mental, pero tanto podían enviar una ambulancia, como podrían enviar a la policía, incluso ambos y fue esencialmente una respuesta medicalizada y coercitiva.

Crearon un sistema “988” a nivel nacional utilizando líneas de prevención de suicidios y ese sistema creo que está obligado, no sé, no quiero decir nada que pueda no ser correcto, pero de hecho la mayoría de las líneas de prevención de suicidios, y creo que como una cuestión de política nacional están obligadas a rastrear las llamadas, y lo que hacen es que llamarán a la policía para hacer un internamiento involuntario si creen que la persona “lo necesita” por ser peligrosa para sí misma o para los demás, así que, es como una reforma a medias porque no envían a la policía de inmediato, y dan a la gente la opción de hablar con alguien, pero es arriesgado de la misma manera que ir a una sala de urgencias psiquiátricas porque quieres apoyo o renovar tu receta médica, es arriesgado, porque tienen el poder de ejercer violencia contra ti, tienen la autoridad legal para ejercer violencia contra ti, no tienes ningún recurso, y luego serás criminalizada si te resistes, y tal vez te  disparen, por lo tanto, es una situación realmente abusiva para poner a las personas que realmente tratan de acceder al apoyo a través de cualquiera de estos medios, por lo que sólo quería llamar la atención sobre la necesidad de que la gente mire con mucho cuidado cualquier política, documentos, legislación u orientación, o cualquier cosa de esa naturaleza que hable sobre apoyo en crisis, incluso si dicen que es un modelo social, lo que sea que digan al respecto, sólo asegúrense de usar su propio juicio y leer entre líneas, usar su propio pensamiento crítico para asegurarse de que es algo que realmente se basa en una perspectiva de supervivencia de la psiquiatría o supervivencia de la violencia institucional, o de personas que quieren apoyo en lugar del viejo status quo que mantiene los sistemas de salud mental en el poder, así que esa es mi última palabra.

Luis Arroyo: Muchas gracias Tina, así que tenemos que asegurarnos de que la patologización y la medicalización no se disfracen en las leyes y reformas, así que gracias de nuevo, estoy realmente agradecido por tu tiempo y por darme la oportunidad de hablar contigo.

*El libro de Tina “Reimaginar el Apoyo en Crisis: Matriz, Hoja de Ruta y Políticas” ha sido traducido al español y puede accederse a el por medio del enlace: https://www.reimaginingcrisissupport.org/shop


[1] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32669793/

¿Qué revelan las Comunidades Terapéuticas en Brasil sobre la lucha por los derechos de salud mental desde una perspectiva antimanicomial?

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Publicado originalmente en Mad in Brasil: https://madinbrasil.org/2023/11/o-que-as-comunidades-terapeuticas-no-brasil-revelam-sobre-o-processo-de-luta-por-direitos-a-saude-mental-em-uma-perspectiva-antimanicomial/ traducción del portugués al español por Mad in México

Tortura, violencia, sustracción de derechos humanos fundamentales. Estas expresiones se relacionan comúnmente con la realidad vivida por los individuos en los llamados programas de atención ofrecidos por instituciones conocidas como Comunidades Terapéuticas en Brasil.

Guiados por el discurso de ofrecer atención residencial temporal a las personas que sufren de uso nocivo de sustancias psicoactivas, basado en una supuesta falta de atención causada por la insuficiencia de las políticas de salud pública debilitadas por la falta de financiación resultante de la política de austeridad fiscal de Brasil, poseen la mayor parte de la inversión pública destinada a la atención de esta población y actualmente conforman la Red de Atención Psicosocial.

En 2018, los Consejos Federales de Psicología y Asistencia Social, junto con el Ministerio Público Federal y el Mecanismo de Combate a la Tortura realizaron una serie de inspecciones a estas instituciones, que dieron como resultado el Informe Nacional de Inspección a las Comunidades Terapéuticas. Desde entonces, las severas críticas de trabajadores, actores sociales y comunidad académica se han hecho evidentes y, aunque son blanco de recurrentes denuncias, se observa la baja o nula efectividad de estas acciones. Entonces, ¿qué nos puede decir el silencio ante estas quejas?

La garantía de mejores condiciones de salud y la protección de los derechos fundamentales de las personas en situación de malestar psicosocial, relacionado o no con el consumo de sustancias psicoactivas, forman parte de un campo de lucha y reforma de un paradigma de atención que atraviesa saberes y prácticas en los campos de la salud pública, la salud colectiva y la salud mental. En Brasil, la consagración de estos movimientos se correlaciona con el proceso de redemocratización y la inclusión de los derechos de salud como derechos fundamentales garantizados por la constitución de 1988. Bajo la influencia de otros procesos de reforma en todo el mundo, que comenzaron a combatir las herramientas de segregación y aislamiento social de las personas no deseadas por la sociedad defendiendo el principio de la dignidad humana, se desarrolla ahora la historia de las políticas públicas de salud mental en Brasil.

En la época contemporánea, este movimiento surgió como respuesta a las atrocidades cometidas durante la Segunda Guerra Mundial. La discusión sobre el movimiento de internacionalización de los derechos humanos, consagrado en la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948, comenzó a delinear importantes tratados para la protección de los derechos humanos con el llamado Derecho Internacional de los Derechos Humanos, proponiendo un ámbito global (Naciones Unidas – ONU) y un ámbito regional (sistemas europeo, interamericano y africano) para la composición de un universo instrumental con el objetivo de proporcionar una mayor eficacia en la protección y promoción de los derechos humanos.

En este mismo contexto histórico, en los países europeos comenzaron a surgir movimientos que proponían cambios en los modelos de atención a la salud, especialmente a los enfermos mentales, y pronto dejaron de ser movimientos locales para convertirse en parte de cambios paradigmáticos. Entre los procesos de reforma de la atención sanitaria, el movimiento de la Comunidad Terapéutica en Inglaterra, liderado por el médico militar Maxwell Jones, pasó de ser un modelo local de atención a una política de Estado, inspirando muchos otros procesos de reforma, como los de Estados Unidos y Brasil.

Brasil sólo empezó a participar en la protección internacional de los derechos humanos con el proceso de democratización iniciado en 1985, consagrando los principios de prevalencia de los derechos humanos y de la dignidad humana en la Constitución de 1988. La responsabilidad internacional del Estado por violaciones de los derechos humanos reafirma la judicialidad de un conjunto de normas destinadas a proteger al individuo y afirmar la dignidad humana. Como resultado, la Corte Interamericana de Derechos Humanos comenzó a juzgar casos de violaciones de derechos humanos y estas sentencias empezaron a promover cambios institucionales en los sistemas nacionales de justicia, haciendo hincapié en la supervisión, la aplicación efectiva de las decisiones y las recomendaciones a los sistemas y mecanismos internacionales y regionales de derechos humanos.

Desde el momento en que el Estado está obligado a proteger los derechos humanos, consagrando al individuo como principal concernido por esta responsabilidad, el incumplimiento de sus obligaciones por parte del Estado directamente o por particulares con el apoyo de los poderes públicos prevé consecuencias jurídicas y la exigencia de responsabilidades por la violación de estos derechos y la consecuente reparación de los daños causados. Un ejemplo de la aplicación de estas recomendaciones expresas y su repercusión en las políticas públicas de un país a través de sentencias condenatorias es la sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos en relación con la muerte de Damião Ximenes Lopes, que estaba recluido bajo tortura en una clínica psiquiátrica de Sobral, Ceará.

La primera condena al Estado brasileño por ofensas a las obligaciones internacionalmente asumidas se relacionó con la práctica de sometimiento presente en la realidad de las instituciones que ofrecen una propuesta de atención bajo la orientación del paradigma psiquiátrico tradicional a individuos en situación de desamparo psicosocial, consuman o no sustancias psicoactivas. El caso ha tenido repercusiones hasta el día de hoy, haciendo referencia a las decisiones del Consejo Nacional de Justicia de establecer la Política Anti-Asilo del Poder Judicial en el contexto de los procesos penales y la ejecución de medidas de seguridad, en consonancia con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Ley N º 10.216/0.

Aunque el caso se considere cerrado, con base en la resolución del Consejo Nacional de Justicia n.º 487/2023, que en su artículo 2 considera la Red de Atención Psicosocial una herramienta para garantizar la singularidad, la autonomía y la dignidad humana en proscripción de la práctica de tratos crueles, inhumanos y degradantes, la inclusión de instituciones denominadas Comunidades Terapéuticas en esta red de atención contradice los presupuestos de tal decisión.

Las Comunidades Terapéuticas representan actualmente, en el escenario brasileño, el mantenimiento de lógicas manicomiales, en total desacuerdo con el uso original del término establecido por Jones en la década de 1940. Hoy son un dispositivo que consolida, incluso en contra de los pactos internacionales que protegen la dignidad humana, un modelo de tratamiento asilar, punitivo y basado en la corrección moral, favoreciendo las políticas que eligen estas instituciones como equipamientos prioritarios en la actual política de drogas, con el apoyo del Ministerio de Desarrollo y Asistencia Social, Familia y Combate al Hambre.

Aunque haya habido avances en los campos de los derechos humanos, salud mental, atención psicosocial, alcohol y otras drogas en consonancia con las políticas antimanicomiales, con propuestas que favorecen una recomposición de las condiciones sociales, políticas, económicas, culturales y discursivas de los sujetos vulnerables susceptibles a esa violencia, el silencio ante las denuncias de la violencia practicada en el interior de las instituciones conocidas como Comunidades Terapéuticas revela la perpetuación del apoyo del Estado brasileño a prácticas combatidas a través de pactos internacionales de protección de los derechos humanos fundamentales.

¿Quién define el “apoyo entre pares”?

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Tres figuras que asemejan una forma humana (de colores amarillo, naranja y azul) se entrelazan haciendo referencia al apoyo entre pares.

 Texto publicado originalmente en Mad in America https://www.madinamerica.com/2018/02/who-gets-to-define-peer-support/ traducción al español realizada por equipo editorial de Mad in México.

La definición de “apoyo entre pares” debería ser sencilla. Un “compañero” es un igual, alguien con quien se comparten similitudes demográficas o sociales. El “apoyo” expresa el tipo de empatía, aliento y ayuda profundamente sentida que las personas con experiencias compartidas pueden ofrecerse mutuamente en el marco de relaciones recíprocas.

Pero, como descubrí al redactar una propuesta de subvención para estudiar el apoyo entre pares, la preparación de una revisión bibliográfica sobre este tema se complica por el hecho de que no existe una definición estándar. Términos como “apoyo entre pares”, “servicios prestados por iguales”, “servicios al consumidor”, “especialistas de iguales” y “trabajadores de iguales” se utilizan indistintamente en la bibliografía, lo que dificulta establecer distinciones significativas entre prácticas que son fundamentalmente diferentes.

Para dar sentido a esto, creé dos categorías para diferenciar los términos que se mezclaban en la literatura de investigación. A una la denominé apoyo entre pares desarrollado por iguales, y a la otra modelo de personal entre iguales. A continuación se ofrecen las definiciones de las dos categorías.

Quedó claro que la mayor parte de la bibliografía de investigación que localicé utilizando el término de búsqueda “apoyo entre pares” no trataba sobre el apoyo entre pares tal y como lo entienden las personas que lo practican. En su lugar, se trataba del modelo de personal entre iguales, que rara vez incluye auténticas prácticas de apoyo entre pares. Con el paso de los años, el “apoyo entre pares” parece haberse transformado en “especialista entre iguales” o, para decirlo sin rodeos, el conocimiento experiencial de los supervivientes psiquiátricos ha sido cooptado por el sistema. ¿Qué podemos hacer al respecto?

Apoyo entre pares

El apoyo entre pares es un enfoque no jerárquico cuyos orígenes se remontan a grupos informales de autoayuda y concienciación organizados en los años setenta por personas del movimiento de ex pacientes. Surgió como reacción a las experiencias negativas con el tratamiento de salud mental y a la insatisfacción con los límites del papel del paciente mental.12 El apoyo entre pares de personas con antecedentes psiquiátricos está estrechamente interrelacionado con las experiencias de impotencia dentro del sistema de salud mental y con el activismo que promueve los derechos humanos y las alternativas al modelo médico.3

El apoyo entre pares se vio influido por los movimientos de derechos humanos y civiles de afroamericanos, mujeres y lesbianas y gays en los años 60 y 70, y por el movimiento de Vida Independiente (VA) de personas con discapacidades físicas, sensoriales y cognitivas.4 El movimiento de Vida Independiente considera la “discapacidad” como el resultado de barreras físicas, actitudinales y sociales, más que como las consecuencias de los déficits de las personas con deficiencias.5 Aunque el apoyo entre pares tiene raíces políticas, también es un proceso interpersonal cuyo objetivo es promover la curación y el crecimiento en el contexto de la comunidad.6

Modelo de personal paritario

El crecimiento del modelo de personal entre iguales queda ilustrado por la reciente y rápida expansión en EE.UU. de los “especialistas entre iguales” y puestos similares en los programas de salud mental.7 Aunque no existe una definición estándar, muchos estados, organizaciones proveedoras y agencias gubernamentales han desarrollado títulos de especialista paritario o puestos similares, como mentores paritarios, especialistas en apoyo paritario, especialistas en apoyo a la recuperación o entrenadores de recuperación. Estos títulos laborales se aplican a empleados con antecedentes psiquiátricos que trabajan en funciones paraprofesionales en programas tradicionales de salud mental.8 Los trabajadores entre iguales en programas tradicionales generalmente no ofrecen “apoyo entre pares”, sino que proporcionan servicios clínicos, auxiliares y/o paraprofesionales que son indistinguibles de los que proporciona el personal que no es entre iguales. Aunque el personal inter pares preste servicios “clínicos”, no tiene igualdad salarial con el personal clínico real. Las relaciones entre el personal paritario y los usuarios de los servicios suelen ser jerárquicas, a diferencia de las relaciones horizontales del apoyo entre pares, y estos trabajadores rara vez están expuestos a los principios y prácticas del apoyo entre pares.

De “apoyo entre pares” a “especialista entre iguales”.

Las prácticas populares de apoyo entre pares fueron desarrolladas por necesidad por supervivientes psiquiátricos. Luego fueron adaptadas por burócratas que no comprendían los principios y valores del apoyo entre pares, y modificaron la idea para crear puestos de personal entre iguales. Se trata de un instructivo estudio de caso sobre la cooptación del conocimiento experiencial de los supervivientes psiquiátricos en beneficio del sistema, al tiempo que se mantiene intacta la estructura coercitiva del sistema basada en la privación de libertad y el tratamiento forzoso.

En los años setenta, el apoyo entre pares era informal y no estaba estructurado. La gente se reunía en casas particulares, sótanos de iglesias y bibliotecas, pero rara vez en espacios afiliados al sistema de salud mental. En las décadas de 1980 y 1990 surgieron organizaciones independientes sin ánimo de lucro dirigidas por iguales. Muchas de ellas contaban con financiación pública y empezaron a ofrecer un apoyo entre pares más estructurado. Con la financiación llegó la supervisión, y pronto las autoridades estatales de salud mental definieron lo que se entendía por “apoyo entre pares” en sus contratos de financiación, normalmente sin consultar a expertos en apoyo entre pares.

Durante la década de 1990, las autoridades estatales de salud mental empezaron a crear puestos de trabajo en programas tradicionales con títulos como “especialista entre iguales”. Aunque estos puestos de trabajo están diseñados para ser ocupados por personas con antecedentes psiquiátricos, por lo general no proporcionan apoyo entre pares según la definición de apoyo entre pares. Este personal suele estar supervisado por personas que no son pares, es decir, personas que no son supervivientes psiquiátricos, que no comparten los conocimientos experienciales del personal.

En 1993, Nueva York se convirtió en el primer estado en establecer un título de servicio civil de Especialista Paritario. El puesto fue desarrollado principalmente por personal con historial psiquiátrico, motivado por el deseo de trasladar los valores y principios del apoyo entre pares de base a las funciones remuneradas del personal entre iguales. Sin embargo, esto no fue lo que ocurrió en la práctica. La capacidad de los especialistas para adherirse a los valores del apoyo entre pares se vio comprometida por clínicos y administradores que no entendían o apoyaban los principios, incluidos muchos que trabajaron activamente para socavarlos.9 Yo desempeñé un papel activo en esta iniciativa, un papel que ahora lamento.

La expansión del modelo de personal paritario se aceleró cuando los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) emitieron una directiva en 2007, aclarando las condiciones en las que los servicios de apoyo paritario podían ser reembolsados por Medicaid. La carta normativa de los CMS estimuló un aumento de los servicios de especialistas inter pares pagados con fondos federales de Medicaid, y confundió el “apoyo inter pares” con el modelo de personal inter pares, dando a entender que cualquier servicio prestado por un “proveedor cualificado de apoyo inter pares” era, por definición, “apoyo inter pares.”

La directiva definía los “servicios de apoyo entre pares” como “un modelo de atención a la salud mental basado en pruebas que consiste en un proveedor cualificado de apoyo entre pares que ayuda a las personas en su recuperación de enfermedades mentales y trastornos por consumo de sustancias”.10. CMS, Departamento de Salud y Servicios Humanos, Baltimore, MD]. No se explica cómo han llegado a esta curiosa definición. La literatura de investigación refleja esta caracterización confusa y circular. Las definiciones de “apoyo entre pares” utilizadas en los principales artículos de revisión recientes incluyen:

  • Servicio directo prestado por una persona con una enfermedad mental grave a una persona con un trastorno mental grave.11
  • Consumidores anteriores o actuales de servicios de salud mental empleados como proveedores de servicios de salud mental12
  • Compañeros que prestan servicios auxiliares o clínicos de salud mental en programas tradicionales13
  • Servicios prestados por un consumidor de servicios de salud mental14
  • Utilización de los consumidores como proveedores de servicios y ayudas15

La expansión del modelo de personal inter pares dio lugar a programas de certificación de especialistas inter pares en 41 estados de EE. UU. a partir de 2016, la mayoría de los cuales requieren la finalización de un curso de formación aprobado por el estado, utilizando un plan de estudios diseñado por el estado o uno de varios programas de formación patentados. No hay garantía de que estos cursos hayan sido diseñados por personas con conocimientos experienciales del sistema de salud mental o del apoyo entre pares. Estas formaciones varían en duración, intensidad y contenido, pero generalmente no incluyen formación sobre los valores y principios del apoyo entre pares.16

En 2017, Mental Health America (MHA) lanzó una certificación nacional estandarizada de especialistas entre pares a través de la Junta de Certificación de Florida. Entre los muchos problemas de este desarrollo, como señaló Sera Davidow en una entrada del blog Mad in America, está que MHA no es una organización dirigida por pares y, por lo tanto, no tiene los conocimientos experienciales necesarios para crear esta certificación. Esta certificación no incluye ninguna instrucción real, requiere un costoso examen en línea y tasas de renovación bianuales, y el examen de certificación tiende hacia lo clínico. Como observaron Stastny y Brown, “parece que los servicios clínicos han cerrado el círculo para incorporar a los iguales como proveedores en intervenciones que se han alejado mucho del papel transformador original que preveía el movimiento de empoderamiento.”

Las investigaciones revelan que el personal inter pares se siente marginado y mal tratado por el personal no inter pares.17 Un estudio reciente descubrió explícitamente que el personal par que trabaja en agencias de tratamiento tradicionales está “cooptado”, informando de que las circunstancias de empleo y supervisión del personal par “pueden interpretarse razonablemente como una fuerza poderosa que fomenta la aculturación en las culturas de las organizaciones de tratamiento en las que trabajan.”18

¿Y ahora qué?

No es posible detener la proliferación de puestos de trabajo tipo especialista y de programas de certificación de compañeros; la cooptación del conocimiento de los supervivientes es total en este caso. Creo que lo mejor que podemos esperar es exigir a los responsables políticos y a los administradores:

  • prestar atención a las investigaciones que sugieren que las personas que desempeñan estas funciones suelen ser maltratadas y tomar medidas para mejorar sus condiciones de trabajo.
  • utilizar un lenguaje honesto y transparente al describir el papel de las personas empleadas en el modelo de personal inter pares
  • exigir a las personas que desempeñan funciones remuneradas de personal entre iguales -y a sus supervisores y administradores de programas que no son iguales- que reciban formación en auténticas prácticas de apoyo entre pares, como el Apoyo Intencional entre Iguales (IPS)
  • consultar con expertos en apoyo entre pares para desarrollar políticas y prácticas que salvaguarden la integridad del auténtico apoyo entre pares
  • apoyar económicamente la difusión de información, recursos y formación sobre el apoyo entre pares
  •  

Nota: El autor ha escrito más extensamente sobre este tema en un artículo, “Defining ‘Peer Support’: Implications for Policy, Practice, and Research”, disponible aquí. (el artículo se encuentra escrito en inglés)

  1. Van Tosh, L., y del Vecchio, P. (2001). Consumer/Survivor-operated self-help programs: A technical report (Publication No. SMA01-3510). Rockville, MD: Substance Abuse and Mental Health Services Administration, U.S. Department of Health and Human Services.
  2. Kalinowski, C., y Penney, D. (1998). Empowerment and women’s mental health services. En Levin et al. (Eds.), Women’s mental health services: A public health perspective (pp. 127-154). Thousand Oaks, CA: Sage Publications.
  3. Chamberlin, J. (1978). On our own: Alternativas al sistema de salud mental controladas por los pacientes. Nueva York, NY: McGraw-Hill.
  4. Deegan, P. E. (1992). El movimiento de vida independiente y las personas con discapacidades psiquiátricas: Recuperar el control sobre nuestras propias vidas. Psychiatric Rehabilitation Journal, 15(3), 3-19.
  5. Penney, D., y Bassman, R. (2004). El movimiento de Vida Independiente y las personas con discapacidad psiquiátrica: Searching for common ground. Albany, NY: The Community Consortium. Disponible en http://community-consortium. org/pdfs/ILC.pdf
  6. Mead, S. (2003). Definición del apoyo entre pares. Disponible en: http://www.nhcornerbridge.org/Articles/DefiningPeerSupport_Mead.pdf
  7. Asociación Nacional de Directores de Programas Estatales de Salud Mental (NASMHPD) (2012). Hoja informativa sobre la promoción de servicios de apoyo entre pares: el papel de SMHA. Disponible en: http://www.nasmhpd.org/sites/default/files/Workforce_Fact %20Sheet%20on%20Promoting%20Peer%20Support%20Services.pdf.
  8.  Davidson, L., Bellamy, C., Guy, K., & Miller, R. (2012). El apoyo entre pares entre las personas con enfermedades mentales graves: una revisión de la evidencia y la experiencia. Psiquiatría Mundial, 11(2), 123-128.
  9. Stastny, P., y Brown, C. (2013). Especialista en pares: Orígenes, escollos y difusión mundial. Vértice, 24(112), 455.
  10. Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) (2007). State Medicaid Directors’ letter #07-011 [guidance to states interested in peer support services under the Medicaid program
  11. Chinman, M., George, P., Dougherty, R. H., Daniels, A. S., Ghose, S. S., Swift, A., & Delphin-Rittmon, M. E. (2014). Servicios de apoyo entre pares para personas con enfermedades mentales graves: evaluación de la evidencia. Servicios Psiquiátricos, 65(4), 429-441.
  12. Pitt, V., Lowe, D., Hill, S., Prictor, M., Hetrick, S.E., Ryan, R., & Berends, L. (2013). Consumidores-proveedores de atención para clientes adultos de servicios de salud mental estatutarios (Revisión Cochrane traducida). La Base de Datos Cochrane de Revisiones Sistemáticas, 3. Reino Unido.
  13. Davidson, L., Bellamy, C., Guy, K., & Miller, R. (2012). El apoyo entre pares entre las personas con enfermedades mentales graves: una revisión de la evidencia y la experiencia. Psiquiatría Mundial, 11(2), 123-128.
  14. Rogers, E., Farkas, M., Anthony, W., & Kash, M. (2008). Standards for rating program evaluation, policy, survey, pre-post, or correlational human subjects studies. Boston, MA: Universidad de Boston, Centro de Rehabilitación Psiquiátrica. Disponible en http://www.bu.edu/drrk/files/2011/11/ms-syntheses-rigor-scale.doc.
  15. Davidson, L., Chinman, M., Sells, D., & Rowe, M. (2006). Peer support among adults with serious mental illness: a report from the field. Schizophrenia Bulletin, 32(3), 443-450.
  16. Kaufman, L., Kuhn, W., y Stevens Manser, S. 2016. Programas de capacitación y certificación de especialistas pares: Una visión general nacional. Instituto de Texas para la Excelencia en Salud Mental, Escuela de Trabajo Social, Universidad de Texas en Austin.
  17. Walker, G., y Bryant, W. (2013). El apoyo entre pares en los servicios de salud mental para adultos: Una metasíntesis de los hallazgos cualitativos. Revista de Rehabilitación Psiquiátrica, 36(1), 28.
  18. Alberta, A., y Ploski, R. (2014). Cooptación del personal de apoyo entre pares: Evidencia cuantitativa. Proceso de rehabilitación y resultados, 2014(3), 25-29.

Presentación “Saving Minds”

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El próximo sábado 18 de noviembre a las 12:00hrs (CDMX) Mad in América realizará la presentación del documental “Savin Minds” al terminar el documental se tendrá un conversatorio con Catherine Mullins, directora y productora del documental, moderado por Robert Withaker.

“En esta película, Myriam Anouk y Alo llevan años buscando un tratamiento eficaz en un sistema de salud mental que les ha medicado pero no ha abordado las raíces de su sufrimiento. Saving Minds recoge sus historias íntimas en su camino hacia la recuperación. Con la aportación de expertos en la materia y el testimonio sincero de la autora Joanne Greenberg (Nunca te prometí un jardín de rosas), la película ofrece a los espectadores un asiento de primera fila mientras empieza a tomar forma un nuevo enfoque de la atención a la salud mental, que va más allá del modelo biológico-médico hacia un planteamiento más terapéutico y empático que da prioridad al paciente y utiliza la medicación con cautela.”

Adjuntamos el enlace donde podrán encontrar el avance del documental, así como mayor información:

https://www.eventbrite.com/e/private-film-screening-director-discussion-saving-minds-tickets-740618438687?aff=Mexico

Activismos en salud mental y políticas del malestar – Conversación con Emiliano Exposto.

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Siluetas de personas protestando, elevando una bandera y levantando los puños, sobre un fondo rojo

La conversación arranca de manera casual, comenzamos charlando del clima, para Emiliano1 en ese momento se encuentra en invierno, comenta los inconvenientes que se presentan durante la época al no contar con calefacción u horno eléctrico, por mi parte estábamos pasando por una ola de calor, la cual me encontraba sufriendo bastante, durante la charla hablábamos acerca de aquellos comentarios en donde nos encontramos en el “verano más caluroso, hasta ahora” enfatizando en como a causa del calentamiento global la situación se va tornando cada vez más compleja, los climas más extremos.

Luis Arroyo: ¿cómo esperas que no esté ansioso o no me frustre si el clima es insoportable? A comparación de lo que era hace unos años que era a lo que estaba habituado, y pues tal vez nuevas generaciones consideren este clima como algo normal, pero genera un malestar, que claramente no recae en la persona.

Emiliano Exposto: si, sí. De hecho uno podría pensar que ahí está la apertura sensorial, el suelo político y teórico que trazó Guattari con la investigación de las tres ecologías. Guattari hablaba de una ecología mental, una ecología social y una ecología medio-ambiental. Por un lado, ubicaba la ecología psíquica, que involucra dinámicas íntimas y emocionales, hábitos y procesos inconscientes, las estructuras culturales de sentimientos y los tonos del disfrute, los malestares, placeres y deseos. La ecología mental es asimismo somática, neuronal y química, no solo discursiva o consciente. Porque la mente esta encarnada, situada en enredos materiales y agencias corporales concretas. Luego hablaba de una ecología social, urbana, tecnológica, económica, institucional. Y por último, de una ecología ambiental, vegetal, animal, terrestre, no humana. La historia de los afectos, la ecología de los sentimientos, es una historia cargada de vectores tecnológicos, semióticos, ambientales y materiales, que desbordan el yo, el estado psicológico, etc. Cuando hablamos de politizar la salud mental, estamos tratando de plantearnos estos problemas: la relación entre las emociones y el mundo del trabajo, la ecología, el urbanismo, la tecnología, etc.

Uno podría pensar que la práctica política es la línea conflictiva que atraviesa las tres ecologías. Para Guattari hay una heterogeneidad irreductible entre las tres ecologías. También afirmaba que esos vectores son inmanentes o están subsumidos a lo que llamaba el capitalismo mundial integrado. Las prácticas políticas, las estrategias de investigación social, las disputas institucionales y los repertorios de acción de cada ecología, se caracterizan por su multiplicidad y por su transversalidad. Guattari enfatizaba que existen cruces y vasos subterráneos. En este sentido, yo pensaría si hay tres ecologías, también podemos pensar que hay “tres colapsos”: colapso ambiental o crisis ecológica, extinción de biodiversidades, contaminación, deterioro de espacios verdes; crisis social, económica, colapso urbano, flujos migratorios, privatización de servicios públicos, mercantilización de la vivienda, de la alimentación, de la educación, etc.; y colapso de la ecología mental: cansancios, depresiones, ansiedades, ataques de pánico, estrés. De hecho, la llamada crisis de la salud mental se enmarca en una crisis multidimensional del capitalismo.

El otro día charlamos con Amador Savater Fernández, el filósofo español, del cual uno aprende tanto. En una actividad de la editorial Coloquio de Perros, de la cual formo parte, Amador decía que aquello que podríamos llamar extractivismo es el territorio común o el problema estructural. Lo diferencial y compartido que articula los registros sociales, medio-ambientales y afectivos. El extractivismo conduce al desborde sentimental, el agotamiento físico de los recursos naturales, el colapso institucional, la implosión anímica y la catástrofe ambiental. En el libro Las máquinas psíquicas, intenté pensar el “extractivismo subjetivo” como un mecanismo capitalista que saquea riquezas de la subjetividad y la economía mental, poniendo a trabajar toda la corporalidad y extrayendo riquezas materiales y sensibles del trabajo propio de nuestro deseos, fantasías, disfrutes, sufrimientos. La industria farmacéutica, la cultura terapéutica, las ciencia psi y el mercado de la salud, con sus imperativos de bienestar obligatorio, modelos de cura y de vida saludable, son de algún modo el dique de contención para el desborde y el agotamiento, para los efectos ansiosos y depresivos de la precariedad psíquica y material de nuestras vidas. También existe un extractivismo urbano y financiero, incluso algorítmico y estatal, que expropia los comunes, desposee comunidades, territorialidades, viviendas, que nos hace vivir en deudas, y que depende de sectores de poder como los mercados inmobiliarios, la especulación financiera, las redes de desposesión, etc. Y por último, un extractivismo de los “recursos naturales”, que sería el extractivismo en el sentido más “tradicional”. El tema es que existen unos vasos comunicantes entre las tres ecologías y los tres colapsos o tres crisis (crisis anímica o de la salud mental, crisis social-económica, y crisis ambiental o climática). Y aquí el extractivismo es eje común y enemigo estructural. El capital está en contra del planeta, de nuestros cuerpos, de nuestras mentes, de las resistencias sociales. Y, por lo tanto, me daría la impresión de que el cuidado, en sentido de cuidado de uno mismo, cuidado de los otros, del medio ambiente y las especies no humanas, es un eje transversal que articula luchas: la lucha feminista, la lucha ecológica y la lucha de salud mental.

Perdón, empecé a hablar así.

Luis Arroyo: no, no te apures, de hecho eso me gusta, creo que es parte del dejarse llevar por algo que a uno le emociona y poder darle lugar en las charlas, por eso cuando se plantea sobre qué temas o preguntas abordar puede ser complicado, porque uno puede tener una intención pero el afecto está puesto en otro tema en ese momento. Pero justo ahorita tú comienzas con esta cuestión del extractivismo que era de hecho uno de los temas que tenía en mente, y que aparece como constante y es esta gran lucha que en cuanto a recurso podemos ver con el tema de las mineras, donde nos hemos convertido en países de donde se sacan los recursos por aquellos países históricamente colonizadores, por ejemplo con México está muy presente el caso de Canadá que tienen mineras en el país. Y también tenemos el caso del extractivismo que realiza la academia de los movimientos sociales, y ese es un tema que me interesa bastante, y de hecho aquí tengo tu libro Las Máquinas Psíquicas, que vi que van a reeditar, ¿no? Justo revisando el texto ya varias veces, me viene esta pregunta: ¿en qué momento se traza la línea de extractivimos en la relación de academia-movimiento social? Y lo pienso en mi propio proyecto, en esto que te comento de desinstitucionalización al momento de tal vez colaborar con movimientos sociales o estudiarles de alguna forma, ¿cuándo nos convertimos en extractivistas y cuando somos también posibilidad de seguir sumando a los movimientos y dar sustento desde otras líneas? ¿tú cómo los has pensado, o cómo te has encontrado tú con este tope?

Emiliano Exposto: Es muy difícil, espero que esto no sea una respuesta que vaya a figurar en ningún medio más allá de esto o para lo que vos necesites [ríe]. Primero, una aclaración: yo no soy un especialista en estos temas, ni mucho menos. Intento pensar y desplazar los problemas que plantean los estudiosos y activistas anti-extractivistas, para formular ideas en relación a la subjetividad, los afectos, el malestar, el bloqueo de la imaginación, etc. Por ejemplo, pensaba en Verónica Gago y Luci Cavallero, que son investigadoras militantes al interior del movimiento feminista, en el feminismo popular aquí en Argentina. Yo sigo mucho su trabajo y su militancia. Son una inspiración enorme. Ellas vienen trabajando el concepto de “extractivismo ampliado” y el mapeo de la violencia en relación a la deuda, el trabajo y la vivienda. Resuenan con investigadores de la tradición conocida como operaismo italiano o marxismo autonomista italiano: Lazzarato, Silvia Federici, etc. Decía que vienen trabajando esta idea de extractivismo ampliado, lo cual supone pensar el extractivismo capitalista y patriarcal-colonial como aquellas operaciones de desposesión, despojo, saqueo y expropiación que son inescindibles de las dinámicas propias de explotación y extracción de plusvalía del capital. Hablo de la desposesión de cuerpos, comunidades, territorios, saberes, afectos, vivienda, etc. Es un mecanismo suplementario de la explotación propiamente económica de la máquina neoliberal: el extractivismo como aquella operación de despojo violento que el capital necesita para reproducirse en un momento de crisis de la acumulación. Gago y Cavallero dicen que el extractivismo y la deuda son una guerra contra nuestras autonomías; son las violencias que hoy el capital necesita para relanzar su crisis sistémica.

Entonces, me interesa la idea de extractivismo ampliado, porque nos permite pensar la operación extractiva: el despojo y sus violencias. La preocupación es analizar, por ejemplo, el impacto emocional del extractivismo financiero: a partir de los mecanismos globales de la deuda pública o de las deudas privadas se desposee a cuerpos y naciones de una cierta riqueza, de una cierta disponibilidad del tiempo y del espacio. Se expropia tiempo, se desposeen futuros, cuidades, trabajos, etc. ¿Cuáles son los afectos, el impacto anímico concreto de estas desposesiones?, esa es mi pregunta. También podemos pensar en un extractivismo algorítmico, ¿no? Que es el extractivismo de datos, la famosa megaminería de datos, el saqueo del trabajo gratuito que realizamos en redes sociales, etc. Toda la cooperación social de la inteligencia colectiva es sometida a compulsiones de competencia y mercantilización, es explotada y desposeída de los comunes. Hay mucha gente laburando esto en conexión con la crítica del capitalismo de plataformas, el nuevo precariado digital, etc. Aquí se suele indicar que el capital expropia información y conocimientos, nos despoja de la riqueza cognitiva de la cooperación social de una multitud de cuerpos en red. Y podemos pensar también en el extractivismo de la academia hacía los movimientos. El extractivismo epistémico e institucional. Es decir, la relación violenta de expropiación y despojo de saberes desde las instituciones académicas, instituciones estatales, instituciones públicas o privadas. Despojo de los saberes elaborados al interior de los procesos de lucha, organización y cooperación. Y a su vez podemos hablar de un extractivismo subjetivo y estructural que recae sobre la mente y el cuerpo a nivel individual y colectivo. Es el que realiza la máquina capitalista sobre toda nuestra vida. El capital nos pone a trabajar: pone a trabajar toda nuestra subjetividad, ya no explota solo la capacidad de movernos, nuestros músculos y cuerpos, sino que explota nuestra capacidad de prestar atención, de comunicarnos y amar, nuestro lenguaje, nuestra imaginación, nuestro erotismo, nuestros afectos. Incluso las terapias, los dispositivos narcoterapéuticos, pueden ser pensados como dispositivos extractivos ambiguos. Bueno, la pregunta que me hago es por los sentimientos y afectos estructurales del extractivismo.

Fisher decía que el giro terapéutico del capitalismo fue una respuesta, una reacción del neoliberalismo a los afectos y deseos producidos por las luchas de las ultimas décadas. Algo parecido dice Petit cuando afirma que el capital deviene terapéutico cuando pone a la vida en el centro de los mecanismos de sujeción y movilización permanente. El capitalismo terapéutico, o el capitalismo emocional, manicomial y narcótico, es aquel que, como dice Eva Illouz, democratiza de alguna forma la escena yoica e inspiracional para expresar nuestros sentimientos, afectos y estados de ánimo. Este proceso es ambiguo, ambivalente, porque posibilita y cierra a la vez. Porque lo hace sobre el fondo de una desigualdad estructural y con patrones narrativos de tipos victimistas e individualistas, que nos sumergen en la competencia del mercado emocional y nos hacen responder a una normalidad felicista. El bienestar, la buena vida, no son solo ideales sino imperativos con efectos muy materiales, que nos precarizan, y son imposible de satisfacer. Nos generan mucho malestar, pero que cuando no podemos estar a la altura nos responsabilizan. Me interesa pensar estos mecanismos de poder en términos de violencia y despojo de autonomías.

El sistema terapéutico nos incita a expresar el dolor, a superarnos, a ponerle buena onda, auto-estima y positividad. Nos envuelve en una oscilación entre victimización, empoderamiento y voluntarismo mágico de la auto-superación. Parece un discurso hecho para adaptarnos mejor al rendimiento, a la productividad, etc. El giro afectivo del capitalismo al parecer nos permite expresar el malestar, pero la circulación de esas emociones tienen un patrón discursivo en la escena pública, mediática y virtual. La condición es que la narrativa del sentimiento responda a un lenguaje patologizante, privatizado, culpabilizante y despolitizado. Y ahí se estandarizan las fuerzas ambiguas del dolor, los saberes y narrativas que parten del malestar. El problema, entonces, no es trazar una oposición simple entre terapia y política, o definir qué son las terapias, sino preguntar qué nos hacen, cómo circulan, qué producen, cuál es la dimensión de violencia, de extracción de saberes, de normalización anímica de las terapias. Y preguntarnos, quizás, por las dimensiones terapéuticas que habitan otras prácticas y espacios sociales como la cultura, la política, etc. El tema de la disciplina narcótica o el control terapéutico, si es que existe algo así, es interesante para intentar problematizar los discursos sobre salud mental que se dan en medios de comunicación y en redes sociales. Que son discursos para mi demasiado amables, complacientes, que dejan intocadas las estructuras. La narrativa mainstream del malestar nos plantea preguntas por cómo hacemos para hacer repolitizar nuestras narrativas, para despatologizar la escena pública y etc.

Luis Arroyo: Si me parece que es un tema bien complejo, pero que cada vez aparece más y que nos encontramos con la cuestión del extractivismo presente en aspectos de la cotidianeidad, ¿no? Y sobre todo cuando es el extractivismo disfrazado de progreso y de bien social, hace poco acá en México estuvo la noticia de que llegaría una fábrica de Tesla a uno de los estados al norte del país, y mucha gente recibía la noticia con aplausos, va a generar empleos, va a “modernizar” esa zona, va a traer “x” beneficios, pero también encontramos está cuestión en donde se van a extraer recursos naturales del lugar, subirá los costos de vivienda zonas cercanas, sobre todo al ser que Tesla es una marca elite, entonces, me parece que la idea del extractivismo la vemos constantemente pero aparece disfrazada, entonces aquí pienso en un texto académico puede servir a los movimientos sociales, puede ser base para construir una propuesta o argumentar ciertas cuestiones, pero también puede generar extractivismo, el extractivismo epistémico como lo comentas,  el tomar los saberes y ponerlos a uso institucional, y en este sentido recuerdo una cuestión que sería el “washing” de la institución donde las instituciones se refuerzan a partir de los movimientos y me parece que está ocurriendo con la Institución Psiquiátrica, en donde está tomando las reformas, los conceptos de los movimiento sociales, y se refuerza de alguna forma, se renueva y en apariencia nos dice “miren como si hemos cambiado, estamos tomando en consideración todo lo que ustedes han dicho” pero finalmente se refuerza y continúa, entonces, aquí, pensando en este ir y venir entre temas… recordé como los movimiento sociales, como lo planteas en “Máquinas Psíquicas”, permiten la construcción de instituciones, permiten que se renueven y construyan nuevas, y a su vez construir nuevas posibilidades de subjetivarnos, entonces, ¿cómo has visto  este trazado y está sutil distinción entre ofrecer herramientas a la institución para renovarse y realmente “desmantelarla y construir una nueva”?

Emiliano Exposto: es realmente complicado, me gustaría partir de acá: aquello que investigadores y militantes especializados en el tema llaman “extractivismo epistémico”, es practicado incluso por nosotros mismos, más allá de nuestra buena voluntad o intenciones. Es difícil tirar la primera piedra. Yo no podría hacerlo. En parte me siento incluido en lo que contas. La relación entre movimientos e instituciones, entre academia y activismo es una relación muy tensa, muy compleja y repleta de discusiones. No estoy descubriendo nada ni diciendo nada que nadie no sepa. Yo, por ejemplo, dedico gran parte de mi vida a la producción teórica, al activismo cultural, a la edición independiente, a la construcción de talleres, a la articulación con distintos colectivos, al trabajo político en instituciones de salud a las cuales suelo ser invitado para contribuir en tareas de formación, etc. Digo esto para intentar “aclarar”, para decirlo de algún modo, cual es mi lugar o posición de enunciación. Soy un investigador que forma parte de la Academia Argentina, hace 15 días me doctoré en filosofía con una tesis sobre marxismo y psicoanálisis en la Universidad Pública de Buenos Aires, con una beca financiada por el CONICET. Es decir, el Estado destina recursos públicos que garantizan mi supervivencia material y otorga condiciones materiales para la realización de una investigación. Ahora bien, como académico también me considero un activista, intento hacer cosas en relación a la llamada salud mental. Participé durante algunos años en colectivos autónomos, en colectivos de izquierda cultural e incluso en militancias orgánicas y partidarias de izquierda. Siempre me fue mal (rie). Esos fracasos a veces también son otro punto de partida. De algún modo la salud mental, la investigación de los afectos y la política del malestar, pueden pensarse como un campo de interrogación, de acción donde la práctica política nace del malestar, de la propia biografía, de la sensibilidad, del error, y no solo de las ideas o conjeturas.

Hace algunos años, con unos amigos formamos un grupo que se llamaba El Loco Rodríguez. Intentábamos pensar el malestar de la subjetividad militante, los puntos ciegos del fracaso político, como punto de partida para intentar hacernos nuestras propias preguntas. Nos reuníamos alrededor de la figura de León Rozitchner. Uno de los gestos consistía en pensar nuestras trayectorias individuales, los recorridos políticos fallidos, como trayectorias generacionales y viceversa. Esa imaginación, ese método medio difuso de pensar a partir de los afectos de alguna manera me acompaña hasta hoy. Esto tal vez supone pensar la política y la teoría más desde la afectividad que desde la efectividad. Ensayar formas de agencia lateral, oblicua, tambaleante, no tan seguras de si, tan rígidas, voluntaristas y programáticas, etc. Nuestras potencias son finitas, estamos agotados, desorientados. Quizás esas sensaciones, esa impotencia es un punto de partida. Porque el malestar es lo que puede posibilitar una práctica, pero también la puede bloquear. ¿No? Entonces la imaginación, la improvisación, yo qué sé, son claves para la política en salud mental. 

Diría que la impotencia, el fracaso en la práctica política convencional me trajo a la preocupación por estos temas del malestar, el activismo en salud mental, la teoría afectiva. Me gusta pensar, en este sentido, no tanto en la figura del intelectual anfibio, como le decía Maristella Svampa, aquel que se maneja en ambas aguas, en el agua del movimiento, el agua de las luchas, el agua de la militancia, por un lado, y en el agua de la Academia, de la Institución, del Estado, por el otro. Hay una figura que me interesa un poco más que es la de la investigación militante, o la investigación activista o la militancia de investigación que tiene una larga historia, una larga genealogía. Las encuestas obreras realizadas por Marx forman parte de un archivo de militancia de investigación, el trabajo realizado por Toni Negri y Tronti, el autonomismo italiano, Fals Borda en Colombia, el colectivo Situaciones en Argentina, lo que realizan muchas compañeras del feminismo. ¿Cómo actualizamos esa herencia en el campo de la investigación de las emociones y en el intento de gestar prácticas políticas que hagan de la depresión o la ansiedad un punto de vista crítico? ¿Son hoy una perspectiva situada para reflexionar sobre problemas que desbordan la salud mental, como por ejemplo la crisis de la vivienda, las mutaciones del capitalismo, las nuevas formas del trabajo, etc?

El activismo de investigación, el investigador militante, es una posición tensa, compleja y opaca, medio anacrónica. Pero en la cual a veces me siento un poco más cómodo desde donde hablar, llevar adelante iniciativas, escribir, armar asambleas, conversar, comprometerse en acciones colectivas, perderse, editar, aburrirme. No se trata de repetirla, es una inspiración, una imagen transicional. Interesan sus fuerzas, no las formas que asumieron esas experiencias históricamente. Una cosa interesante es que esa figura nace de un doble fracaso, de un doble rechazo también: no poder ser un militante de esos que producen efectos reales, y no querer ser un investigador científico en el sentido estricto. No querer, no poder, o no saber cómo. Todo junto un poco. Yo por ejemplo soy muy disperso para trabajar y hacer cosas. Y este tipo de figura se lleva un poco mejor con la desorientación. Con el no saber. De esta tradición tomo una premisa: producir pensamiento sin diferenciar entre sujeto-investigador y objeto-investigado. El movimiento, la vida, el activismo, no es un objeto a investigar exterior a la propia investigación, sino que toda investigación es asimismo autoinvestigación. Se investiga al interior de las practicas que uno realiza, de las experiencias vividas, de los fracasos, impotencias y alianzas que nos tocan. La condición de posibilidad de investigación social es la autoinvestigación de uno mismo. La condición de posibilidad insuficiente pero necesaria de la transformación social es la transformación subjetiva.

Entonces, podemos volver a la relación entre academia y militancia. Hay una imagen que usaban los autonomistas italianos: dentro y contra. Dentro, contra y estratégicamente más allá. Entonces pensar si la relación entre investigación y militancia cultural, entre circuitos alternativos y academia es una relación de dentro y contra. De privilegio, dificultades, elecciones, ambivalencias. En este sentido es que me interesa la pregunta por la producción de discursos y prácticas políticas en salud mental que pongan el malestar “personal” en el centro de los procesos de investigación. El malestar en el centro de la teoría y la acción colectiva. Creo que el punto de vista del malestar “en primera persona” es la premisa de las investigaciones militantes en salud mental. Y uso la palabra salud mental porque todavía no inventamos una mejor. Es problemática. Creo que al “objetivar” el malestar personal podemos realizar un trabajo de reflexión crítica y colectiva sobre los esquemas dominantes de salud, los ideales de bienestar, los imperativos de la alegría, etc., y asimismo comprometernos en discursos y acciones que abran otra alternativa a los discursos de lo narcótico y terapéutico. Muchos discursos sobre la política del malestar son muy buenos para pensar y hacer cosas desde el “malestar social”, como la bronca, el odio, el resentimiento, etc., pero ahí no tienen tanta cabida otros sentimientos negativos, más íntimos, desacreditados como no políticos, como pueden ser la depresión, la anorexia, las ideaciones suicidas, el insomnio. Mi pregunta es cómo llevar las hipótesis sobre la política del malestar social hacia el ámbito del malestar subjetivo, del sufrimiento mental. No sé cómo, pero en esa andamos varios, ¿no?

Luis Arroyo: pensando primero lo que comentabas, de que esta cuestión del extractivismo subjetivo tampoco es una cosa donde uno puede ser completamente inocente, ni completamente víctima, y de hecho me diste cierta calma con eso, porque a raíz de esta investigación se me acusó de extractivista en algún punto, con un comentario que salió, comentario que también sirvió para reflexionar sobre la propia postura, sobre realmente que es lo que estoy haciendo y sobre cómo se está construyendo este proyecto y hacía qué apunta, que me parece que es lo que comentabas ahorita, que debe de construirse desde las luchas y desde ahí surgen los cuestionamientos.

Entonces, creo que este trabajo, o los trabajos, que se den desde la academia en función a los activismos, son los que tienen que dar, tal vez no una respuesta, porque es demasiado complejo pensar en dar una respuesta total, pero si en sumar esas preguntas, sumar las herramientas que puedan transformase en una cuestión práctica para la lucha, pero, ahí es donde te digo que llegó a ver esta cuestión donde las instituciones no son tan dóciles como quisieran aparentar, ni son tan ajenas a estos movimientos y parece que a veces los acogen con la intención de fortalecerse a partir de las luchas.

Yo lo pienso, y es un comentario que no fue tan bien tomado, al problematizar un poco la noción de discapacidad psicosocial desde donde nos alejamos un poco del plano de la salud mental, pero caemos en la cuestión de la legalidad, y son ahora las leyes y los derechos quienes determinan quien es y no es una persona con discapacidad psicosocial, entonces, en ese punto surge la pregunta de ¿Quién va a definir entonces el malestar? ¿quién va a definir mi posición subjetiva, la institución legal o la institución psiquiátrica? Y sabemos que hay un emparejamiento entre ambas, donde la institución legal finalmente remite a la institución psiquiátrica, entonces, al meternos a ver cómo, por lo menos acá en México,  podemos obtener esta acreditación legal se deben presentar expedientes de salud mental, psiquiátricos, neurológicos, que te avalen como persona con una discapacidad psicosocial, y una vez demostrado esto se te puede entregar el tarjetón de beneficiario y se reconoce esta condición, entonces al dar cuenta de esto me quedo pensando en cómo la Institución Psiquiátrica se hace presente, se refuerza y encuentra herramientas más sutiles para seguir presente sin que se le pueda acusar de opresora, y es a partir de este movimiento y de esta lucha, entonces, sé que son preguntas que van saliendo y que son incomodas, pero no sé cómo tú has vivenciado estas situaciones en donde el movimiento social, sin quererlo, puede reforzar las instituciones.

Emiliano Exposto: Empiezo por el polo de oscilación entre víctima y subjetividad heroica. Ignacio Lewkowicz, un historiador argentino fallecido en 2004, muy importante para cierta escena de pensamiento que va desde el ciclo de luchas de los 90 y el estallido del 2001 en Argentina, tiene un texto que se llama “La subjetividad heroica”. Un texto sobre prácticas comunitarias en salud y en salud mental, en el cual indica que la subjetivación heroica y sacrificial puede pensarse como un obstáculo concreto para la producción de situaciones de pensamiento y acción. La subjetivación heroica es también un obstáculo y una tentación en toda relación de producción de conocimiento y en toda relación de involucramiento, compromiso, acciones, etc. La victimización y el heroísmo como dos polos de oscilación, que nos aquejan. Son una tentación a conjurar y exorcizar.

Me quedaba pensando en dos o tres cosas. La primera es la asunción, la premisa según la cual lo que podemos llamar las personas que habitamos la academia o los investigadores académicos de la universidad pública, primero que desarrollamos investigaciones en una universidad pública. Esto supone reconocer de que al menos en Argentina, la universidad es un territorio muy desigual pero de acceso público y que implica desigualdades concretas en su seno. Por otro lado, me interesa más la figura de trabajadores cognitivos que la figura de académicos o intelectuales, porque señalan la pertenencia de clase, nuestro involucramiento en ciertos procesos de precarización, flexibilización, sobreexplotación, multitrabajo, que atraviesan de manera muy desigual y estratificada a la clase trabajadora en sentido amplio. La conciencia colectiva de ser trabajadores del conocimiento, trabajadores cognitivos y precarizados nos remite a cierto archivos y ciertas dinámicas de luchas de clase. Entonces me interesa más esta figura de trabajador cognitivo, que la de intelectual o académico. En segundo lugar, pienso en un experimento que estoy intentando pensar ahora mismo. ¿Qué sucede con las investigaciones en salud mental, con las investigaciones militantes en salud mental, con el activismo cultural en el ámbito de las emociones rotas?

El malestar subjetivo se ha vuelto la norma en un mundo apocalíptico. Hay una crisis de la salud mental global, estructural y generalizada. Es evidente el deterioro emocional de nuestros cuerpos y la precarización psíquica a la cual conduce la explotación capitalista de los estados de ánimo, etc.

Uno podría decir que todos estamos desigualmente psiquiatrizados, psicologizados, terapeutizados, narcotizados, anestesiados. De hecho para conseguir un trabajo hay que pasar un examen psicológico. No estoy diciendo que mi experiencia sea la misma que la experiencia de internamiento forzoso, de violencia psiquiátrica, de abuso institucional, por ejemplo en un manicomio. Pero, ¿cómo pensamos las investigaciones en salud mental en primera persona cuando la crisis anímica nos toca a todos de manera desigual y diferencial? Hablo del estallido enorme de “síntomas” de depresión, ansiedad, ataques de pánico, insomnio, bruxismo, trastornos de la conducta alimentaria, ideaciones suicidas, intento de suicidio, suicidio. Entonces pensar si nuestros propios malestares en primera persona no son el primer territorio de investigación y, por ende, el punto de partida para compartir con otros procesos de conocimiento, cuidado y agencia.

Yo investigo y produzco política a partir de mis propias experiencias vividas: anorexia, ideaciones suicidas, ansiedades, etc. Intento pensar a partir de mis sentimientos en primera persona, buscando lo que no es propio, lo impersonal y lo estructural. Un amigo siempre dice: “de la primera del singular hacia la del plural”. El nosotros. Suena muy lindo, pero es muy difícil. Siempre hay obstáculos, decepciones y fracasos. La autoinvestigación en “primera persona”, sea lo que esto significa, importa en la medida en que podamos encontrar en esa primera persona, no solo lo íntimo, sino lo común, lo compartido, lo comunitario, lo político que nos une de manera siempre desigual. Me interesa la investigación activista de los afectos en salud mental, pero porque me interesa la política que nace desde el malestar, desde el propio cuerpo. No digo que esto sortee el extractivismo del que hablamos antes, pero que si nos pone a trabajar en el sentido de tratar de pensar cuales son los saberes de nuestra propia experiencia vivida, para encontrar en eso individual lo común, lo impersonal, lo estructural que nos atraviesa a todos de manera desigual.

Y por último, está la pregunta por el activismo o las luchas de contra-salud, o de contra-poder emocional y su relación con la reproducción de la industria farmacéutica, el narcopoder capitalista, los dispositivos terapéuticos, el sistema de salud mental en general. Tengo una pregunta que no se responder en torno a los diagnósticos. La ambivalencia de los diagnósticos psiquiátricos y del auto-diagnostico. Se utilizan para describir y etiquetar los síntomas, y también tienen consecuencias denunciadas hace décadas. La estigmatización, la segregación, la patologización, etc, etc. Ahora bien, creo que los diagnósticos son una tecnología ambivalente de subjetivación. Un dispositivo de saber y poder que genera sujetos, pero a través de los cuales los sujetos hacemos cosas. No sabemos cuándo para una vida recibir un diagnóstico es una experiencia opresiva, de encerrona, y cuándo para una vida recibir un diagnóstico es una experiencia de alivio, porque de alguna forma le pone un nombre a una búsqueda incesante de saber que me pasa y por qué sufro. Esto que me pasa no es solo privado, sino que hay estadísticas internacionales, les paso a otros y por lo tanto puede ser colectivo. Yo oscilo siempre entre una posición que nos dice que hay que hacer un contra-uso de los diagnósticos, y otra que nos dice que hay que inventar nuevos diagnósticos. Es decir, inventar nuevos saberes, discursos y nuevas formas de nombrar aquello que nos pasa o aquello que hacemos con lo que nos pasa. Dejaría abierta la pregunta en torno a los diagnósticos, e incluso la pregunta abierta en torno a la identidad: ¿si las identidades son un proceso de fragmentación de luchas, de fragmentación de colectivos o si las identidades son posiciones estratégicas en el discurso en la escena pública, en las luchas? ¿o si conviene hacer del diagnóstico un lugar de enunciación? Cada iniciativa, cada trayectoria decidirá el valor táctico y estratégico de esas posiciones de subjetivación o posiciones políticas, ¿no sé si se entiende lo que quiero señalar?

Luis Arroyo: si, ahorita, para darte un mayor contexto en cómo se ha marcado la experiencia de este proyecto igual la investigación se realiza desde universidad pública acá en México, y bajo una institución similar a la del CONICET (Argentina), que acá sería el CONAHCYT (México), el en inter se ha atravesó un paro estudiantil a partir del movimiento feminista, en donde se tomaron todas las instalaciones, está Universidad cuenta con 5 unidades, 4 en la ciudad de México y una en el Estado de México, se tomaron las 5, y fue un paro de aproximadamente dos meses, en este inter los tiempos institucionales en cuanto al CONAHCYT continúan avanzando siendo que son una institución ajena a la universidad.

Durante ese tiempo me caigo en cuenta que hay un día en particular donde no logro aterrizar nada, tomó un libro comienzo a leer no  logro concentrarme, lo dejo me voy,  empiezo a realizar una traducción, me distraigo y sigo con otra actividad y simplemente no logro enfocarme en nada, mi dispersión es mayor que otras ocasiones, eso es algo que he tenido desde siempre pero que en algunos momentos se acentúa, y comienzo a preguntarme acerca del recurrir a la medicalización, simplemente con la finalidad de poder enfocarme un poco más y cumplir con los pendientes y justo a partir de ahí me cuestiono la intención de buscar la medicalización, en este caso, ¿es buscar medicación para producir más? La alternativa se me presenta no como una cuestión de buscar un mayor bienestar sino con la finalidad de cumplir las exigencias que se presentan en el día a día, y eso me permitió también dar cuenta en como mi propia experiencia también está atravesada por la Institución Psiquiátrica, justo al pensar en que nunca he pasado por experiencias de encierro, de manicomialización, ni siquiera de diagnóstico, me pensaba ajeno a esa cuestión, pero con esta situación fue poder pensar en cómo se hace presente la institución psiquiátrica, y más con lo que son los algoritmos y el monitoreo de nuestra actividad en redes, donde a partir de estas preguntas me comienza a llegar publicidad de farmacéuticas casi de manera inmediata.

Entonces, es justo la cuestión de ir pensando como las preguntas surgen de las propias experiencias, del propio malestar y de poder dar cuenta de cómo nuestros propios malestares se acrecientan con las situaciones que nos atraviesan en los cotidiano y sirven para dar cuenta de las pocas alternativas que existen o que se ofertan, resumiéndose casi exclusivamente a psicoterapia o medicación, y fue la sorpresa de pensar en cómo he estado trabajando en este tema, lo he cuestionado, pero me resultó mucho más sencillo pensar en la alternativa de medicalizar como primera opción. Y esto permite dar cuenta de que no somos ajenos a esta situación.

Emiliano Exposto: está muy bueno lo que decís. Tengo algunas dudas, algunas preguntas que están en estado preliminar. Primero diría que el complejo del psicopoder capitalista (terapias, psicologías, psiquiatrías, industrias farmacéuticas) ha sido cuestionado por una larga historia de luchas, desde la antipsiquiatría, al movimiento loco y de supervivientes del manicomio, hasta otras investigaciones como por ejemplo de la de Michel Foucault o la de Franco Basaglia, etc. como un complejo ni bueno ni malo, pero tampoco neutral en términos políticos, estructurales y económicos. Un dispositivo de múltiples engranajes que ha sido impugnado como una tecnología destinada a anestesiar, violentar y neutralizar toda aquella fuerza que se elabore en nuestros malestares, toda aquella fuerza de resistencia, de insumisión, de desobediencia que se elabore en los malestares. Y en función de los cuales se produce una serie de dispositivos de control, exclusión y disciplinamiento, de vigilancia sentimental tendiente a producir eficiencia, productividad, rendimiento, etc. A obturar todo aquello que en la fragilidad, en el malestar, en la vulnerabilidad de un síntoma, en la debilidad de una experiencia se elabora como potencial de resistencia.

Entonces parecería que vienen a anestesiar, a capturar, a neutralizar, incluso a pretender curar aquello que se elabora como potencia del dolor, la fuerza ambivalente y la fragilidad del malestar. Entonces ahí uno podría tener una relación de oposición y antagonismo ante ese complejo del psicopoder capitalista. Y la pregunta sería cómo desarrollamos nuevos discursos, nuevos colectivos, nuevas psicopolíticas desde abajo, que es una fórmula que usa Facundo Rocca, un investigador argentino, cuando quiere pensar una biopolítica desde abajo o popular. Por ende, primero tenemos una relación de antagonismos con las industrias farmacéuticas y los mecanismos de poder, medicalización y mercantilización del sistema sanitario y del complejo terapéutico y narcótico, psicoanalítico incluso, psiquiátrico, psicológico, etc. y todo el sin fin de ofertas de terapia, mindfulness, etc. Estos dispositivos hacen sistema o promueven la definición hegemónica de salud y fundamentalmente de salud mental que nos ofrecen no solo la OMS, sino que circula en nuestras cabezas como sentido común e imperativo de adaptación a los guiones de felicidad, vida saludable, belleza, juventud y bienestar. Si salud mental es igual a plenitud, a equilibrio y estabilidad, me parece que no seríamos tan exagerados si consideramos que ese concepto de bienestar permite dividir las vidas en vivibles e invivibles, los cuerpos productivos e improductivos, incluidos y excedentes, las muertes que merecen ser lloradas y aquellas que no, las emociones normales y anormales, positivos y negativas. Ese concepto de bienestar es parte de una “burocra-psi-a”, como le dice Gabriel Rodríguez Varela, que es un psicólogo marxista a argentino. Un aparato de adaptación, de adecuación, de coherencia con el principio de realidad del capital. Pero como contrapuesto, podemos pensar desde el punto de vista del malestar. No para quedarnos en el malestar, sino para transformar las estructuras que lo generan. Para imaginar y ensayar otras prácticas, para construir otras vidas más vivibles. La definición dominante de la salud mental es la salud del sistema dominante, la salud de la clase dominante. Justifica las peores violencias y opresiones. Ante eso capaz encontramos otra cosa pensando desde la inadecuación, desde la incoherencia con esta vidita de mierda. Como dice Petit: no encajamos, ni queremos encajar.

Tal vez sea abra otra cosa si pensamos desde el punto de vista del malestar. No desde la visión del bienestar. Pensar no desde un saber sobre el malestar, sino un saber del malestar. Desde el malestar. El dolor es lo que explica, no lo hay que explicar. Me escucho y pienso cómo evitar romantizar el malestar, porque el dolor duele. Pero, me interesa el desafío de hacer hincapié en una política que parta desde la fragilidad de los malestares y problemas de salud mental, que parta desde la ambigüedad del sufrimiento mental, de dolor somático. Es decir, pensar la salud mental desde el no poder, desde la fuerza siempre ambivalente de nuestras experiencias de anomalía, de no adecuación, de no encajar, de no saber cómo hacerlo. Nuestros síntomas o malestares no son déficit o una carencia, sino que son experiencias que atravesamos por sobreadecuarnos a ciertas exigencias e imperativos sociales de productividad, eficiencia y rendimiento. Pero asimismo estallamos, colapsamos, nos rompemos, porque no podemos adecuarnos del todo, porque no cabemos en la normalidad psíquica y sus estereotipos de capacidad corporal y mental obligatoria.

Santiago López Petit dice: “el malestar es el signo de que no cuajamos, no sabemos, no podemos ni queremos caber en las normas, o en los guiones de felicidad del neoliberalismo”. Partiendo de esa perspectiva, creo que podríamos pensar en una contradicción bien concreta: la distinción entre bienestar oficial y el punto de vista vivido del malestar, como punto de vista propiamente político a construir con otros. Ahora bien, tampoco creo que debamos regalarle la felicidad, el bienestar y la alegría a las ideologías neoliberales del bienestar, es preciso disputar la felicidad, disputar el disfrute. De hecho, todas las historias de los movimientos y luchas son historias de politizaciones del malestar y de producción de otras experiencias de felicidad, de alegría, conspiración, disfrute, etc. entre los cuerpos involucrados en los procesos de liberación, emancipación, resistencia. La política del malestar y la reinvención del disfrute y el bienestar son parte de la misma estrategia.

Todo esto suena muy abstracto y lo es. Son hipótesis teóricas, aunque también intentan encarnarse en prácticas de experimentación con otros, en talleres, seminarios públicos, asambleas, etc, etc. Pienso si el punto de vista del malestar nos puede ayudar a repensar el realismo capitalista en salud mental. A la Fisher, este realismo nos dice: “no hay alternativas a la solución individual de los problemas colectivos”. No hay alternativas al manicomio para algunos, a las terapias para otros o a los psicofármacos para otros. Al contrario, me parece que hay una larga historia de alternativas reales al realismo capitalista en salud mental, que está hecho de terapias, fármacos y manicomios.

Y por último, yo respeto mucho los discursos impugnadores de los psicofármacos y la medicalización surgidos de experiencias de sobremedicalización, de experiencias de violencia y lucha bien concreta. Los respeto mucho, entiendo de donde surgen y compongo muchísimo, estoy bastante de acuerdo en muchos puntos. Y también trato de escuchar otras series de discursos, de investigaciones, de iniciativas que nos vienen a decir que si bien los psicofármacos son un dispositivo de poder, una violencia que no es neutra políticamente, hay personas intentando encontrar un contra-uso de los fármacos, o un uso para una vida más vivible. El otro día escuchaba a un compañero, amigo, que se llama Pablo Pachilla, investigador de Argentina. En una discusión me decía “en el socialismo quizás tengamos que producir una autogestión popular, obrera, de psicofármacos bajo control de los usuarios, pacientes y los propios obreros psicopolíticos, y no la eliminación de los psicofármacos o las terapias”. El chiste era “más psicofármacos bajo gestión obrera”, era chistoso, era muy verdadero y me dejó pensando muchísimo. Y me quedo con muchas preguntas. Por ejemplo: ¿La discusión es si una persona decide o no tomar fármacos, puede o no materialmente ir a terapia, o si hay personas sobre-medicalizadas en instituciones que sufren todo tipo de violencias y abusos? ¿La discusión es sobre el uso o sobre la producción global de la industria farmacéutica, que es un mercado de clase? ¿La discusión es sobre cómo lidiamos con los efectos anímicos de este sistema, o sobre cómo nos organizamos para compartirlo de raíz? No sé qué pienso yo sobre estos temas y estas preguntas, que tal vez no asuman dicotomías y suponga pensar bastante. Por suerte hay mucha gente muy inteligente trabajando sobre esto hace años. El problema es cómo hacemos política y teoría sobre estos temas sin moralizar. Politizando la cosa.

Luis Arroyo: justo esto que dices, mi camino al pensar la desinstitucionalización, los movimientos en salud mental, como muchos entre por medio de la antipsiquiatría, con Basaglia, Laing, Cooper, etc. y poco a poco llegue a la idea de la abolición de la medicación, pero justo al comenzar a trabajar con las personas, al escucharlas, muchos comentaban que deseaban tomar la medicación porque esto les permitía tener la posibilidad de vivir de manera distinta, colocándose a favor de la medicación pero en contra de la sobremedicación, entonces, fue un shock el dar cuenta de que el movimiento por salud mental o reformista debe tener toda esa gama de posibilidades, y que a veces con las leyes o reformas deben ser tan generales que resulta imposible abarcar toda la posibilidad de diversidades, de decir “yo si quiero medicación, yo quiero acceso a psicoterapia”, pero también hay perspectivas que no lo desean, que buscan grupos de apoyo mutuo, etc., entonces he ido topando con la imposibilidad del alcance de una legislación, y más bien se hace más presente la cuestión de la autonomía, del apoyo mutuo, del trabajo colectivo.

Justo hay un libro sobre el proceso de Desmanicomialización haya en Río Negro, donde mencionan la frase “una ley no es ni punto de llegada, ni punto de partida” es parte del proceso pero no es la respuesta milagrosa que generará un cambio, y entonces, la frustración que comienzo a sentir es entonces dar cuenta de que el cambio se debe de dar a nivel de los imaginarios sociales, de las comunidades, de los colectivos, de las ciudades, etc. cuando podamos pensar en nuestra salud mental de una forma distinta a la actual, y me siento un tanto pesimista sobre eso porque… ¿llegaremos, será posible? Y tal vez no mientras sigamos en estas crisis económicas, de vivienda, ecológicas, etc. y con lo que comentabas sobre el bienestar como una forma de asumir los poderes hegemónicos, ¿sería entonces posible pensar el bienestar como una manera de alienación a la institución? Y no tanto un bienestar en el sentido del Buen Vivir. ¿no?

Emiliano Exposto: cuando vos repasas los movimientos de desinstitucionalización o de reformas psiquiátricas o las conquistas legislativas…, me quedo pensando. Yo llego a estos temas de la salud mental, a la investigación política de malestar, desde la militancia de izquierda y ciertos grupos culturales. Para decirlo mejor: llego a la salud mental como la suma de varios fracasos en el mundillo cultural, de que me resulte esquiva la política tradicional, de que yo tenga ciertos tránsitos afectivos y experiencias de salud mental que nunca pude politizar en las organizaciones. Etc. Es muy difícil explicarse los propios tránsitos y desvíos, es todo muy opaco y contingente. En esta trayectoria pienso en algunas cosas. La lectura de Fisher, por ejemplo, fue crucial. Cuando leí “la depresión es política” me voló la cabeza. Y también otras cosas, como Hijos de la noche de Petit o la política del síntoma que trabajaba Diego Sztulwark. Todo lo que intento pensar es una nota al pie de esas lecturas… Un intento de prolongar las preguntas que me surgieron en el contacto con esos libros o ideas. Quiero decir que no tengo una trayectoria de inclusión o participación en las luchas de la reforma psiquiátrica, en los estudios sobre la desmanicomializacion, las políticas públicas de salud, la investigación en ciencia sociales en derechos humanos y salud comunitaria. Para ser claro: no tengo idea qué hacer en la clínica, en las instituciones públicas o en el estado.

Vengo del marxismo y la filosofía, de la articulación entre marxismo y psicoanálisis, de la investigación filosófica de las estructuras capitalistas productoras de sufrimiento, del estudio de la tradición llamada “giro afectivo”. Mi preocupación es el problema del malestar, del deseo, la subjetividad y las políticas afectivas. Y con los años, el dialogo con algunas amistades, algunos amores, el trabajo en la Catedra Abierta Félix Guattari en la universidad de los trabajadores del movimiento nacional de empresas recuperadas, algunos talleres de salud mental popular, la pandemia, algunas lecturas como Ahmed, yo qué sé… Tantas cosas. Todo esto sumado a la reflexión sobre mis propias experiencias personales, la conmoción que significó el feminismo para mí como varón, el contacto con algunos materiales cruciales como los estudios locos o ciertos textos del activismo de la diversidad corporal… Bueno, no sé, ese bardo me trajo hasta acá.

Yo creo que hoy el desafío es cómo hacemos para que la salud mental pase de ser un emergente social, un interés masivo y emergente en medios de comunicación y redes sociales, a convertirse en un movimiento político para todos. En un movimiento teórico y social que componga la “primera persona” del singular y la del plural. Y esto supone crear, inventar, errar mucho, equivocarnos y pensar cosas que deben insertarse en una historicidad de luchas, en un archivo. El desafío es enorme: pensar la anorexia como un tema político, politizar la ansiedad, replantearse todas las preguntas respecto a qué hacer, qué es hacer público o sacar del closet un “trastorno mental”, etc., son preguntas complicadas. El desafío es producir nuevos discursos en salud mental desde el saber de la experiencia vivida del propio malestar. Y no desde el saber profesional. Y para eso tenemos que inventarnos nuevas prácticas y nutrirnos de la tradición. Por ejemplo, en Argentina la ley de salud mental sancionada hace poco más de 10 años, los movimientos de trabajadores de la salud en la década del 60 y 70, movimientos antipsiquiátricos, el movimiento loco, la herencia de la psicopolitica de tipo socialista, etc. De hecho hay compañeros que desarrollan investigaciones académicas extremadamente rigurosas en materia de psicofármacos, desinstitucionalización, reformas psiquiátricas, en el dialogo entre psicoanálisis y política de izquierdas, etc. Intento escuchar todo eso, porque uno se inscribe en una historicidad, en una materialidad o un archivo que lo excede. Todas esas controversias, esos debates son insoldables. No es que vayamos a llegar a un momento donde vayamos a saldar esos debates, me parece que forman parte de un movimiento que como todo movimiento tiene momentos de alza, de reflujo, de repliegue, momentos de intensificación de resistencia, de producción de conocimiento, etc.

Entonces, como primer cuestión señalar que todos esos debates hacen al nervio, a la fibra de la conversación pública de una larga historia de contrapoderes en salud mental, que nos excede con creces y nos excederá. Porque de alguna forma la gran frase de nuestro tiempo: “no era depresión, era capitalismo” quizás no nos diga que una vez eliminado el capitalismo se eliminarán los malestares, como si fuera una especie de solucionismo, que eliminamos el capitalismo, o el patriarcado o estructuras de opresión y ya no habrá más malestares, sino que nos viene a señalar la intimidad que existe entre capitalismo y depresión, entre estructuras de dominación y padecimientos. Como dice Ann Cvetkovich: “por más que me digas que es capitalismo o racismo no me ayuda a despertarme a la mañana, o a levantarme de la cama en la mañana”. Hace poco releí una frase de Johanna Hedva, que decía algo así: ¿Cómo tirarle piedras a un banco sino puedo levantarme de la cama? ¿Cómo comprometerse en algún tipo de acción colectiva, en formas de cooperación intelectual, sino podemos parar de competir? No sé qué responder… Tal vez la política afectiva, la contra-cultura en salud mental, asuma menos la forma de una movilización pública que la de una huelga psíquica, menos la forma de la actividad que la de la pasividad, la receptividad. De hecho, no siempre es posible politizar el malestar: a veces no hay ganas, no hay fuerzas, no hay recursos. Tenemos que ser cuidadosos para no convertir esa politización es un imperativo moral.

Y me quedaba con dos cosas, la primera el optimismo y el pesimismo. Diego Sztulwark, que es un investigador argentino, una gran inspiración, cada tanto cita una fórmula que creo que la tomo de Toni Negri que dice lo siguiente “soy optimista ontológico y pesimista histórico”. Sería muy ingenuo, dice Diego, intento ser fiel a su palabra pero me va a costar mucho, sería muy ingenuo si desconociera que las cosas muchas veces salen mal, y casi siempre las cosas salen mal, esto es siempre el enemigo tiene unas fuerzas enormes, siempre la realidad es más fuerte que el propio deseo emancipatorio, siempre es posible retroceder en las conquistas, etc. Entonces, la historia de las luchas es la historia también de un enemigo muy difícil de vencer, vamos a decir de esa forma. Esta especie de pesimismo histórico se contrapone a un optimismo ontológico: una confianza, una fidelidad, un entusiasmo, con las potencias, fuerzas, saberes, afectos, estrategias de subjetivación que se elaboran desde abajo en ciertos procesos de cooperación, en iniciativas bien concretas.

Luis Arroyo: ahorita, creo que con lo que comentas y si me equivoco me dices, porque me parece que vi una imagen que compartieron justo en el Instagram de la editorial de Coloquio de Perros, que decía justo “era capitalismo y también era depresión”, algo por el estilo, que es también esta cuestión donde a veces los discursos se vuelven tan cerrados en sí mismos que terminan negando ciertas cuestiones de diferencia, en un texto de Leonor Silvestri, me parece en Servidumbres Máquinicas, hay una parte donde dice que el riesgo de banalizar tanto el discurso del modelo social, en donde se dice que si todas las barreras son sociales y todos podemos ser personas con alguna diversidad, no quiere decir que todos vayamos a ser “discas” frente al sistema, no todos seremos víctimas del mismo capacitismo o mismos prejuicios, si hay condiciones de igualdad, pero se debe reconocer que también hay una diversidad donde no solo juegan las estructuras de poder van a jugar, sino que también hay construcciones particulares que estarán puestas en el cuerpo.

Me acordé primero de esa, pero otra es, en esta cuestión de politizar los malestares, politizar los afectos y construir formas de que se reconozca que también es parte de la diversidad y de la gama sobre la cual nosotros también vivimos día a día; hace rato en la mañana me encontraba con una especia de meme que decía que te ofrecían millones de dólares por dejar de escuchar a tu artista favorito, si aceptarías, dejar de escuchar algo que uno disfruta, y la primera respuesta que tuve fue pensar que claro, con eso se soluciona la vida, pero me quede pensado en si valdría la pena renunciar a algo que produce un disfrute, y tomando eso como ejemplo, me pongo a pensar en la idea de banalizar estas cuestiones, en donde el disfrute puede ser un acto de resistencia, el disfrute de algo que no produce un “valor” o producto, fuera de las cuestiones producción económica o material, y creo que esa es de aquellas formas de resistencia a las que se pueden apuntar y que podrían estar contempladas en los ejercicios de desinstitucionalización o despsiquiatriazación, la posibilidad de abrir espacios de recreación, de disfrute, donde la persona pueda construir algo que disfrute por si y para si.

Emiliano Exposto: vos retomás la frase de la revuelta, “no era depresión, era capitalismo” que fue inmortalizada como una leyenda por la revuelta chilena de 2019. Y cuando uno intenta pensar las ambivalencias, repensar o reapropiarse de esa frase no está tratando de hablar en nombre de los compañeros que protagonizaron la revuelta, sino tratar de encontrar cual es lo común que nos interpela históricamente en el acontecimiento que fue esa revuelta, y en el acontecimiento que es inscribir una frase en las paredes del mundo. De alguna forma con los compañeros de Chile compartimos experiencias de países colonizados, de países endeudados, de países en donde el neoliberalismo arrasa nuestras vidas, de países que tienen entramados de luchas comunitarias, feministas, indigenistas, etc. Entonces, tratar de pensar esa frase no es expropiar un conocimiento creado en otro proceso de lucha sino ver en que nos interpela de ese proceso de lucha, como por ejemplo, las revueltas españolas del 2011 tomaron saberes y acervos y archivos de la revuelta Argentina del 2001. En este sentido, pienso en algunas cosas. La primera la tomo de una compañera que es Renata Prati, investigadora argentina. Dice algo así: “quizás estaría bueno desarrollar investigaciones de la depresión, por ejemplo, que no se reduzcan solo a investigar por qué tenemos depresión, cuáles son sus causas y etc., sino cómo se siente la experiencia de depresión, qué nos produce, qué nos hace a nivel de la imaginación, el deseo, el ánimo”. Porque a veces enfocar los análisis en las causas estructurales no nos permite cartografiar cómo se sienten esas experiencias, ni necesariamente soluciona esos problemas o nos hace la vida más vivible.

Decir “era depresión, era capitalismo” no es renunciar a las necesarias estrategias de antagonismo contra el capitalismo, contra el patriarcado, contra el colonialismo, no es cederla ni recapitular, es tratar de pensar las ambigüedades y tratar de no caer en reduccionismos. Me parece que el reduccionismo psicologisista que dice que los malestares son problemas individuales; de individuos aislados y dañados, un problema privado sea por desequilibrios neuroquímicos, por problemas de la infancia o problemas familiares, el reduccionismo psicologista o el reduccionismo biologicista también nos reenvían a un reduccionismo sociológico que es decir que todas las experiencias anímicas son resultados de estructuras sociales. Si, si, estamos atravesados desigualmente por factores de poder, desigualdades sociales, estructuras de opresión y nuestros síntomas son indicadores de estructuras de dominación y desigualdades, pero también de trayectorias de vida y contingencias, muy diferenciales, etc. Entonces ahí no caer en reduccionismos y no caer en tratar de pensar las dificultades que trae por ejemplo un discurso que por ejemplo es el discurso de la izquierda tradicional en Argentina que es un discurso que tiende a trivializar o a banalizar los estados de ánimo, como si la crisis de la salud mental se resolviera con más salud mental como dice Sofía Guggiari, que es una investigadora y terapeuta argentina. ¿Necesitamos más salario? Si, siempre necesitamos más salario, no obstante la política de los afectos no se resuelve en la disputa salarial. Hay un no saber, hay dificultades, hay fragilidad en el malestar y esa materia no se resuelve en algo corporativo o económico. Yo no sé lo que significa politizar un malestar, no lo sé, para mi es un enigma, una pregunta abierta, un hilo conductor y una cosa que me saca el sueño diariamente y una premisa de investigación política. No sé lo que es, solo tengo algunas sospechas.

La primera es que si hay un sector social, una fuerza social muy concreta que hoy está desarrollando estrategias comunicacionales, de interpelación política y acción directa, para politizar el malestar son aquellos que podemos llamar las nuevas derechas. Son los neofascismos aquellos que están intentando politizar el hartazgo, la bronca, la decepción, la irá, etc. Son las extremas derechas las que están politizando el malestar, pero yo diría que es una politización reactiva del malestar, una politización desigualitaria y autoritaria, que tiende más que a producir trasgresión, igualdad y autonomía tiende a reforzar estructuras de dominación, a reforzar privilegios, a reforzar formas de explotación. Entonces es una politización reactiva, pero que captura el hartazgo, el desánimo, la desafección, el desencanto, etc. Y ahí tenemos un desafío para conectar con esa desesperación y darnos un cauce emancipatorio. En salud mental en particular, la politización me parece que hoy es un enigma, porque diría que hoy cada vez más se habla de salud mental y se lo hace en primera persona: deportistas, famosos, artistas, cantantes, personas como nosotros, los pibes y pibas más jóvenes en redes sociales como Tik Tok, Instagram, cada vez más está lleno de discursos que sacan del closet las historicidades personales en salud mental.

La pregunta es ¿cómo podemos hablar de salud mental sin caer en victimismo o en autosuperación heroica, sin caer en el discurso terapéutico del yo? Y ¿cómo pensamos el activismo en salud mental en primera persona cuando cada vez más se habla de salud mental en primera persona? Entonces ahí tenemos una dificultad, yo no leería solo cooptación de nuestro discurso en eso, cuando un artista o un cantante internacional dice “estoy cansado, estresado, pase por depresión” yo no vería banalización o trivialización o cooptación del discurso, sino vería una oportunidad de disputa pública por el sentido de cómo y de qué forma hablamos de salud mental y politizamos el malestar.

Luis Arroyo: me quedo pensando en los ejemplos que das, en como cuando hay una persona famosa que habla respecto a las problemáticas que ha atravesado en salud mental y que los discursos que encontramos en los medios casi siempre son dos, uno enfocado en destacar que si esta persona que tiene ciertas comodidades atraviesa por estas situaciones entonces la gran mayoría de la población también, y se les coloca como voceros y se reconoce el “valor” que implica hablar de la propia salud mental y que estás personas lo hagan frente a millones es de aplaudir, y la otra es como ocurrió con Simone Biles, la gimnasta olímpica de Estados Unidos, que decide no competir para hacerse cargo de una situación de depresión que la estaba atravesando aparecieron un montón de comentarios de que era débil, de que no podía sobreponerse, de que faltaba resiliencia, de que tuvo que haber entrenado más, que eso debió haber tenido que trabajarlo desde el entrenamiento, y ahí también estaba atravesada la cuestión del género porque era justo hacía Simone y no contra Alejandro Sanz cuando lo comentan, pero creo que hay ocasiones en donde hay una postura de radicalidad de decir “como hay que construir desde abajo, hay que ignorar lo que viene de esas esferas más privilegiadas cuando hablan del tema”, pero creo que es importante como comentas aprovechar esas situaciones y más bien discutirlas, complejizarlas, compartirlas, platicarlas; pasó también mucho con tema de Shakira y la sesión que sacó con Bizarrap, sobre el cual se hicieron comentarios en varios sentidos, uno en donde tomó como un ejemplo de una situación que le era de malestar y la transformó en algo que le retribuía, y hacía eso apuntaban muchos comentarios en como tornar situaciones de incomodidad o malestar en algo que pudiera ser productivo; y muchas veces los enfoques como en algunas ocasiones el Arteterapia terminan convirtiéndose en algo similar, en el construir y que aunque se pueda trabajar desde la idea de creación artística finalmente se sigue haciendo presente la noción de producción; casi como si la idea que se vendiera fuera “la solución a los problemas de salud mental es la productividad ” en un sentido amplio.

Emiliano Exposto: Fisher se hace una pregunta clave: ¿Cuándo hablar de nuestros sentimientos puede ser un acto de resistencia política? Él dice: cuando logra visualizar, impugnar, combatir las estructuras impersonales que se elaboran en nuestras emociones más personales. Suena hermoso, pero ¿Cómo se hace eso? Implica todo un procedimiento tal vez. Tenemos que profundizar en salud mental una política y un tipo de investigación experimental que vaya en sintonía con estas cosas. Me da la impresión que tenemos un archivo de luchas y contraculturas, incluso en otros ámbitos, que nos ofrecen bastantes claves y antecedentes para ensayar cosas y equivocarnos.

Por otro lado, pienso en Eva Illouz. Ella habla del capitalismo emocional, la mencionaba antes. Dice algo así, lo voy a decir mal seguro. “El capitalismo contemporáneo hace de las emociones y afectos una moneda viviente en un mercado anímico”. Y tiene un mecanismo medio contradictorio y perverso, que por un lado democratiza la escena pública y privada. Nos solicita una y otra vez expresar nuestros sentimientos pero esa democratización y esa escena pública es desigual. Existe una especie de ideología democratizadora de expresión sentimental sobre el fondo de desigualdades reales. Y los términos en los cuales podríamos narrar nuestras emociones y sentimientos son los términos que nos propone la ideología terapéutica o narcótica. Son términos psicologizantes, yoicos, familiares, autobiográficos, inspiracionales, vergonzantes, etc. La narrativa terapéutica de las emociones es ambigua y penetra cada vez más en todos lados. En la militancia, en las instituciones, en las redes sociales, en las amistades, etc. Es un discurso que por lo general tiende a despolitizar los sentimientos, porque los privatiza, los hace individuales. Invisibiliza las estructuras de opresión, la desigualdad, las historias de abuso y trauma que estarían entramadas en esos archivos de sentimientos. También las desligan de todas las operaciones y todas las estrategias de resistencia política e insumisiones que se hacen en nombre de esos sentimientos.

Pensemos en algunos archivos. Por caso, los grupos de autoconciencia feminista. Como archivo histórico, lo digo esto siendo un varón cis y esto es muy difícil, pero, el proceso en las cuales las feministas con fórmulas como “el malestar que no tiene nombre” o “lo personal es político” empiezan a desarrollar prácticas de autoconciencia en grupos activistas o en grupos de teorización o en grupos íntimos, para encontrar el común y estructural de esos malestares. La violencia patriarcal, el cissexismo, la violencia de género, etc. Me parece que las prácticas de autoconciencia en los activismos de salud mental son prácticas muy virtuosas, tomar conciencia de nuestras dificultades anímicas o lo que algunos llaman nuestros problemas de salud mental, como problemas políticos y sociales, íntimos y colectivos. La conversación, la investigación y la acción política sobre salud mental en primera persona tal vez abra otros discursos para oponer a la voz pública de salud mental, que siempre es la de los profesionales, psicólogos, psiquiatras, etc.

Luis Arroyo: me acordé de una entrevista que hizo una modelo, no recuerdo su nombre, pero criticaba a los nepobabies, y ponía de ejemplo un comentario que había hecho la hija de Jhonny Depp, en la que ella decía que aunque ella tenía todo ese capital social (que le da ser hija de Jhonny Depp) y eso la acercaba a los productores, todo el trabajo que continuaba dependía de ella, y esta modelo le respondía, que no negaba que tuviera que trabajar pero que no es la misma condición, porque ella venía de tener pocos recursos, no tener contactos, tener que trabajar dobles turnos, etc., que ella debía formarse tres horas para un casting, mientras que la otra podía llegar directo sin esperar, donde tal vez a ambas las rechazaban pero ella podía “irse a su casa en Malibú a llorar, mientras que ella iba llorando en un camión de regreso a casa”, entonces, con esto  hacía la distinción de que se puede sufrir y presentar malestares similares, pero están atravesados por distintas situaciones, donde hay un padecer que se puede enunciar incluso desde ciertos contextos o privilegios, pero finalmente eso posibilita que sigamos discutiendo sobre el tema, entonces, en lugar de cerrar la conversación aprovechar ese impulso que se le da desde los medios e intentar aterrizarlo a una cuestión más general que permita que problematicemos el tema; y que esto que comentas es bien valioso, donde entonces el discurso de la salud mental ya no depende solo de profesionistas psi, si no desde cualquiera que desde la “primera persona” pueda enunciarse, y que eso engloba esta idea de que la locura o la salud mental finalmente es una experiencia de la persona, y que mi experiencia no será enunciada en su totalidad por un discurso psicologisista o un discurso psiquiatrizado, donde esos discursos son generalidades, pero la particularidad de la experiencia de salud mental de cada persona implica todos estos atravesamientos que habíamos comentado.

Emiliano Exposto: me gusta como lo decís. Primero señalar que nuestros malestares son irreductibles a una categoría clínica, a un diagnóstico psiquiátrico, a una identidad, a un problema psíquico individual, etc. Son modos de estar en el mundo, entramados semióticos y biológicos, tecnológicos, económicos, sentimentales, psíquicos. Son modos de resonancia del mundo en nosotros y de nosotros con el mundo. En nuestros malestares se elaboran fuerzas del mundo. La depresión, por ejemplo, es una categoría crítica y una experiencia vivida. No solo un diagnóstico. Pero tampoco podemos decir tan fácil “no es depresión, es deserción”, como dice Bifo, porque la depresión se siente en el cuerpo, en la cabeza, y duele, duele bastante. Los intentos de reducir el malestar, la “alienación mental” como se decía antes, a la alienación social, salieron medio mal. 

Entonces, la pregunta que le haríamos al malestar es ¿qué nos dice el malestar de nuestra forma de vida, de nuestro modo de relación con la naturaleza, nuestro modo de relación con los otros, humanos y no humanos? ¿Qué prácticas políticas, qué estéticas, qué lenguajes nos inventamos cuando asumimos que el malestar no se puede eliminar, como creían gran parte de las utopías del siglo pasado? la pregunta es: ¿cómo articular malestares distintos y desiguales? ¿cómo articular malestares que son siempre distintos y desiguales por varios motivos y factores estructurales?

Y después pienso en una especie de punto de entrada, una premisa. Yo diría que hay un resurgimiento del activismo en salud mental, tanto profesional como en primera persona. Detectamos que la precariedad de la vida, la pobreza, la explotación laboral, la desigualdad social, la violencia de género, la privatización de los servicios, las emergencias habitacionales y la crisis de las viviendas, la deuda, etc. son determinantes estructurales que dañan nuestra salud mental. Esos determinantes estructurales son determinantes capitalistas. Por eso diría que el activismo en salud mental no puede sino ser un activismo anticapitalista. Hablo por mí, no en nombre de un movimiento. Y pienso que la contracultura en salud mental siempre fue anticapitalista, porque los determinantes contra los cuales combatimos, contra los cuales intentemos hacernos preguntas y activar cosas, que son los determinantes productores de malestar, son los determinantes capitalistas. Una lucha anticapitalista, anticolonial, antipatriarcal, etc. Y ahí el desafío es como transversalisamos la lucha en salud mental, con la lucha feminista, con la lucha anti racista, con la lucha obrera, etc. Tal vez la política del malestar y la poética del disfrute nos reenvía al viejo lema: cambiar la vida decía Rimbaud, cambiar el mundo decía Marx. Medio que en esas dos situaciones se arma todo el quilombo de nuestras conversaciones, ¿no? ¿qué significa ese enigma hoy en día?

Luis Arroyo: me quedo pensando en la cuestión de transversalizar los distintos activismos cosa que también va a implicar la confrontación consigo mismo, y muchos procesos también de incomodidad, y creo que a mi parecer es lo que a veces ocasiona que sea complicado que sea llegar a acuerdos o colaboraciones entre los distintos grupos, pero es tan curioso pensar como la lucha de salud mental pasa desapercibida en otros grupos, como si no tuvieran relación el activismo por el medio ambiente con el activismo en salud mental, ¿no? Y que a veces pareciera que en el encuentro empiezan a salir contradicciones que parecieran hacerlos imposibles de sobrellevar, y regresamos a esto que comentabas, sobre el proceso de autoconcienca, de autoinvestigación, donde tomar la experiencia de uno mismo para empezar a problematizar, complejizar y sobre eso construir, y poder pensar en cómo llegar a esos puntos de encuentro pero no será sencillo ni resolutorio al 100.

Emiliano Exposto: Puntos de encuentro, porque son puntos de llegada y también de partida. La articulación es parte de un trabajo político y afectivo, y es un trabajo muy difícil, lleno de rispideces, controversias, egoísmos, conflictos, más que claridades. La articulación entre movimientos, entre luchas, el dialogo entre personas, está provisto de una opacidad que hay más lejanías que cercanías, hay conflictividad. Alfredo Aracil, que es un compañero de ruta que se hace preguntas difíciles, una vez me dijo: “estamos haciendo política, no amigos”. Me impactó. No sé qué quiso decir. Pero yo me quede pensando que, por ejemplo, que en eso que a falta de un nombre mejor llamaos activismo en salud mental está plagado de controversias y discusiones.

Hace poco leí un libro de Silvia Federici, teórica y militante feminista. No recuerdo el título del libro, pero el concepto era “militancia gozosa” o “activismo gozoso”. Partiendo de las dificultades, de los miedos, de las tristezas, de las querellas, de los tropiezos del propio trabajo intelectual y político de Federici, ella plantea la idea de un “activismo gozoso”. Correrse de una militancia triste siempre provista por un heroísmo sacrificial del deber ser. Ella pone la figura del camello nietzscheano: siempre agotado por el deber ser, por los ideales, por la trascendencia, por lo que no hay pero debería haber. Pensar una militancia o un activismo gozoso y desobediente, y eso no implica eliminar el conflicto, si no quizás hacer incluso del conflicto, del desacuerdo parte de nuestro trabajo político, nuestro trabajo afectivo y de investigación. Es una tarea muy difícil, no se enuncia, se hace y es muy difícil hacerlo. Yo que se, estamos todos metidos en el mismo quilombo.

Luis Arroyo: tengo esta idea, con lo que comentas del activismo gozoso, me remito a lo que comentábamos de encontrar estos procesos de disfrute para sí mismo, que son en si ya una respuesta en contra de estas políticas de productividad o estas lógicas del deber ser, entonces, creo que esa misma postura que estoy seguro es complicadísima, es en sí un acto de búsqueda de alternativas a nuestros modos de ser-estar/malestar/padecer/disfrutar, ¿no?

Emiliano Exposto: incluso ahí, no es porque vos estés diciendo eso pero, ¿cómo pensar la política del disfrute o el activismo gozoso o la disputa de las formas de vida sin desligarla, en tanto que micropolíticas, de las luchas más macropolíticas? En este sentido quiero decir que disputar el derecho al disfrute, por ejemplo, no debería separarse de disputar las instituciones, disputar la propiedad privada, disputar la distribución de la riqueza, la representación política. La lucha por las formas de vida se da al interior de la lucha social más amplia, y la lucha social más amplia también se motoriza al interior de las luchas micropolíticas por las formas de vida. Hay canales entre micropolítica y macropolitica, entre activismo e instituciones. Es un problema de escalas y puntos de vista. Yo no veo una escisión. ¿Cómo hacer de la disputa por la felicidad y el disfrute, la disputa por el placer, las políticas de malestar, una disputas que se dan al interior de las luchas de clases, al interior de luchas antipatriarcales, al interior de creación de nuevas instituciones? La creación de una vida más vivible y gozosa es inescindible de los antagonismos más amplios. La pregunta seria como pensar y hacer política poniendo el malestar en el centro de nuestras iniciativas e investigaciones, sin desligarse de los grandes temas clásicos de la estrategia. ¿Estos temas forman parte de la construcción de una agenda emancipatoria o anticapitalista en salud mental?

Luis Arroyo: sigo dándole vueltas a varias cosas, pero me quedo con esta cuestión de que todo esto pareciera apuntar siempre a una cuestión muy ideal o utópica, pero que está pavimentado de pequeños momentos o pequeñas construcciones que de alguna forma no van a concretar ese ideal pero que nos pueden encaminar a esa búsqueda de tener una vida mucho más gozosa, un Buen Vivir, más concreto y aterrizado a las posibilidades materiales que existan y que creo que a veces pasa que cuando uno entra en estos temas se encuentra con que la llegada [a ese punto de cambio] es un punto casi irrealizable y viene un desánimo de decir, “bueno, tal vez no se va a conseguir” pero algo se conseguirá en el camino y me parece que a eso hay que apuntar.

Emiliano Exposto: hay una figura muy linda que usaba Marcuse, el teórico alemán. Es la idea de utopías concretas. Cuando planteamos una serie de cuestiones estratégicas, programáticas, etc. no son imágenes de un futuro ideal porvenir en otro mundo, sino que son futuridades o posibilidades ambivalentes que se producen en nuestro presente. Utopías concretas prefiguradas en las luchas. Marcuse hablaba de erotismo, pensamiento y revuelta. Lo que quiero decir con esto es que los futuros y las imágenes de felicidad y las formas del contrapoder se producen aquí-ahora, en disputas e iniciativas concretas que se desarrollan en barrios, en conversaciones, en núcleos culturales, etc. Capaz que pensar es intentar desarrollar una especie de inteligencia sensible, una inteligencia colectiva casi clínica diría, para detectar los futuros que se producen en nuestro presente, porque se trata de posibilidades en el presente que no reproducen el presente eterno del  capital o las distopias del capital. Sino que producen otros futuros, y yo creo que esos otros futuros están prefigurados en las luchas del presente, en las luchas feministas y locas, las luchas antirracistas, sindicales, ecológicas. Ahí laten las futuridades, le dice Ezequiel Gatto, de otros mundos posibles; no en un ideal allá, sino en la inmanencia del más acá, algo así. No es una figura de destino, un recorrido fijo y lineal, sino un recorrido lleno de incertidumbre e improvisación.

Luis Arroyo: hay ciertas posturas en las luchas antiespecistas que plantean que tal vez no puedes cambiar la realidad de todos los animales que son oprimidos por la industria cárnica, que tal vez no puedes salvar a todos, pero puedes cambiar las realidades de algunos, y bajo esas lógicas esta la acción directa como cuando liberan animales camino al matadero, etc. tal vez esos movimiento son golpes que la industria alimenticia ni sintió, pero que tuvo efectos en la realidad de los seres, y eso a modo de ejemplo para pensar en esto que comentas sobre las utopías concretas como aquello que podemos cambiar y que puede generar efectos a la población alrededor.

Emiliano Exposto: yo no lo sé verdaderamente. Hay dos discursos que son muy tentadores para mí, y problemáticos. El primero dice, no podemos cambiar el mundo, entonces solo nos cambiamos a nosotros mismos y a nuestras situaciones. Porque la vez que quisimos cambiar el mundo o los mundos fue muy difícil, nos mataron a todos, hubo desapariciones, etc. Entonces solo quedan transformaciones subjetivas en pequeños grupos. Y después hay otro discurso que plantea transformaciones globales sin transformaciones locales, sin transformaciones en la subjetividad, en la forma de vida, sin modificación comunitaria, etc. Yo me quedo con el enigma de, y vuelvo a citar casi la última línea del texto de Silvia Federici que te decía sobre la militancia gozosa, donde ella dice, “una militancia gozosa dispuesta a transformar el mundo al tiempo que nos transformamos a nosotros mismos”. Yo no sé muy bien que significa eso, pero me parece que la articulación de escalas de lo local y lo global, de la micropolítica y la macropolítica, la transformación subjetiva y de las formas de vida y la transformación de las estructuras de poder, yo creo que esos son temas de la agenda emancipatoria. En concreto, yo diría que la crisis en salud mental es una crisis global con efectos y abordajes locales. Es una crisis global, no es solo un problema de México o Argentina, es un problema global, tiene causas globales, planetarias, con efectos locales desiguales. Las estadísticas de depresión, ansiedad, ataques de pánico, de trastorno de conducta alimentaria y de suicidio son estadísticas globales, que tienen efectos muy concretos en vidas, y en trayectorias y territorios y en naciones de manera muy diferencial y muy desigual. Entonces nos enfrentamos a la dificultad de pensar una inteligencia estratégica que da disputas locales y bien concretas, en comunidades, en países, en instituciones, en colectivos, pero también que nos las vemos con causas globales y desafíos civilizatorios, porque la crisis en salud mental es una crisis planetaria.

Tenemos dos inteligencias estratégicas, que yo no me quedaría fácilmente con ninguna de las dos, yo vivo en esa tensión. Como pensar las tensiones productivas, o como se llame, entre un esquema estratégico de tipo global estructural, y un esquema estratégico de tipo local, micropolítico, de transformación de los modos de vivir, morir y sentir. Las tensiones productivas, las dificultades enormes, que es articular eso no solo en el discurso, si no en las prácticas que realizamos a diario, más en el horizonte de un colapso ecológico, social, neuronal y psíquico de profundidad civilizatoria. No tengo idea como “solucionar” esas tensiones. Hay gente que lo viene pensando muy bien, como por ejemplo Facundo Nahuel Martin, un investigador marxista de Argentina.

Luis Arroyo: con esto último me quedo pensando no es como que haya que desacreditar iniciativas globales o iniciativas comunitarias o locales, sino que cada uno juega una parte, y que a veces es algo que hacemos tomamos la postura de autonomía y la colocamos en oposición a la institucional, pero como comentas, la crisis en salud mental es crisis global y se refleja de distintas maneras en las comunidades y personas, entonces no es que haya una alternativa que sea más que otra, o pensaba en que al ser experiencias tan particulares tienen que existir alternativas particulares, y en ese sentido abarcar desde lo más institucional (oficia) hasta lo más local (autónomo) y creo que es algo que por lo menos yo puedo dejar de lado y me coloco en la dicotomía donde una debe ser mejor que otra o tal vez no.

Emiliano Exposto: cierto, yo también me quedo pensando en un montón de cosas. Te agradezco la conversación. En serio, muchas gracias. Me hiciste pensar un montón en voz alta. Me quedo pensando en una figura que yo llamaría “internacionalismo de lo sintomáticos” o un “movimiento transfronterizo”, para pensar el carácter incluso internacional, transfronterizo que tiene el activismo en salud mental, el cual va tejiendo redes de contra-poder epistemológico y emocional.

Luis Arroyo: pues nuevamente agradecerte muchísimo y me quedo con la sensación de que el camino recorrido al día de hoy ha sido bastante pero que es bastante más lo que falta por recorrer, es esta cuestión desesperanzadora pero también de dar cuenta que hay movimientos y producciones que siguen, que construyen, que avanzan con todo lo que eso pudiera implicar, entonces es desesperanzador-esperanzador al mismo tiempo.

Emiliano Exposto: decía Benjamín “organizar el pesimismo”, ¿no? Hoy podríamos decir organizar la desesperanza, la desesperación. Para producir otros entusiasmos. Asumir el fracaso como punto de partida y confiar en que podemos actuar, nos podemos hacer preguntas, podemos disfrutar.

Luis Arroyo: pues te agradezco nuevamente un montón tu tiempo.

  1. Activista e Investigador de Argentina

El ochenta por ciento de la población recibirá tratamiento por enfermedad mental a lo largo de su vida, y después estará peor.

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Publicado originalmente en Mad In America el 23 de Octubre 2023, https://www.madinamerica.com/2023/10/eighty-percent-of-the-population-will-get-treated-for-mental-illness-in-their-lifetime-and-theyre-worse-off-afterward/

Un estudio publicado en JAMA Psychiatry muestra que la mayoría de las personas reciben tratamiento por “enfermedad mental” y su vida empeora tras el diagnóstico y el tratamiento.

Un nuevo estudio publicado en JAMA Psychiatry concluye que casi todo el mundo será tratado por enfermedad mental en algún momento de su vida y que su vida empeora en muchos aspectos tras recibir diagnóstico y tratamiento. Alrededor del 80% de la población será hospitalizada o reciben fármacos psiquiátricos. Después del tratamiento, es más probable que acaben siendo pobres, desempleados y recibiendo prestaciones por incapacidad, y que empeoren sus vínculos sociales.

Los investigadores concluyen que sus resultados “deberían contribuir a cambiar nuestra comprensión de la normalidad y la enfermedad mental, cuestionando la falsa dicotomía estigmatizadora de individuos con o sin enfermedad mental”.

¿Significa esto que la búsqueda de diferencias biológicas entre los “enfermos mentales” y los “normales” puede darse por terminada, ya que parece que, básicamente, todo el mundo es un “enfermo mental”?

Su estudio también acaba con la idea de que las enfermedades mentales no se

diagnostican ni se tratan. Todo lo contrario:

“Los presentes resultados documentan que los ciudadanos reciben atención y tratamiento para los trastornos mentales, al menos en las naciones desarrolladas con acceso universal a la atención sanitaria, lo que puede considerarse alentador”, escriben los investigadores.

El estudio fue realizado por Lars Vedel Kessing, Simon Christoffer Ziersen y Per Kragh Andersen, de la Universidad de Copenhague, y Avshalom Caspi y Terrie E. Moffitt, de la Universidad de Duke y el King’s College de Londres.

Los datos del estudio procedían del registro nacional de contactos sanitarios de Dinamarca e incluían una muestra aleatoria de 1,5 millones de daneses entre 1995 y 2018. Incluía todos los diagnósticos a través de contactos hospitalarios y todas las prescripciones de fármacos de hospitales, atención primaria o psiquiatras privados, lo que significa que se trata de una subestimación, ya que no se contó a nadie que no recibiera tratamiento o psicoterapia en lugar de fármacos.

Cabe señalar que estos resultados pueden no ser generalizables a otros países, como Estados Unidos, con su sistema sanitario privatizado y con ánimo de lucro.

Según los investigadores, la probabilidad de que le recetaran fármacos psiquiátricos a lo largo de su vida era del 82,6% (87,5% en el caso de las mujeres y 76,7% en el de los hombres). La probabilidad de ser hospitalizado por enfermedad mental era del 29,0% (31,8% para las mujeres y 26,1% para los hombres).

De media, el 80% que recibió tratamiento por enfermedad mental ya tenía problemas antes del tratamiento: “En la línea de base, los individuos con algún trastorno mental tenían más probabilidades de estar desempleados o de recibir una prestación por discapacidad, tenían ingresos más bajos, más probabilidades de vivir solos y menos probabilidades de estar casados, en comparación con los individuos de control de la población general”, escriben los investigadores.

Pero después del tratamiento, las cosas no hicieron más que empeorar.

Después del tratamiento, “los individuos con cualquier trastorno de salud mental eran más propensos a experimentar nuevas dificultades socioeconómicas, en comparación con los individuos de control de la población general”, escriben los investigadores. “Durante el seguimiento, eran más propensos a quedarse en paro o a recibir una prestación por discapacidad, a tener ingresos más bajos, a vivir solos y a no estar casados”.

El hecho de que los que recibieron un diagnóstico y tratamiento estuvieran peor después fue interpretado por los investigadores como un apoyo a la “validez del diagnóstico y el tratamiento”, ya que concluyeron que debía indicar la gravedad de la enfermedad mental subyacente.

No abordan la noción de que el tratamiento podría empeorar las cosas, especialmente si se administra para síntomas leves o angustia humana normal. No obstante, existen numerosas pruebas de que el uso de antidepresivos empeora la situación a largo plazo, incluso después de controlar la gravedad de la depresión y otros factores. Los efectos adversos de los fármacos empeoran la salud de quienes los toman, y los síntomas de abstinencia impiden que las personas puedan dejarlos.

Del mismo modo, los estudios a largo plazo sobre antipsicóticos muestran que, aunque las personas que dejan de tomar los fármacos tienen un mayor riesgo de recaída en los meses posteriores a la interrupción, a largo plazo, sus resultados son mejores que los de las personas que siguen tomando los fármacos, incluso después de controlar la gravedad.

Los investigadores tampoco abordan la idea del sobrediagnóstico, es decir, que la razón por la que casi todo el mundo cumple los criterios de enfermedad mental es que la categoría de enfermedad mental sigue ampliándose con cada nueva edición del DSM. No obstante, esto sigue preocupando a muchos investigadores destacados. Por ejemplo, Allen Frances, presidente del grupo de trabajo del DSM-IV, ha escrito extensamente sobre los perjuicios del sobrediagnóstico, al igual que Kamran Abbasi, redactor jefe de la revista médica BMJ.

La eliminación de la “exclusión del duelo” en el DSM-5 generó controversia, con

afirmaciones de que la psiquiatría ha “medicalizado el duelo”. La revisión del texto del DSM- 5 en 2022 fue más allá, creando una nueva enfermedad mental denominada “trastorno de duelo prolongado”, con criterios que indican que alguien está sufriendo durante demasiado tiempo o de forma demasiado emocional. Los investigadores sostienen que las emociones humanas normales se consideran ahora “enfermedades” que hay que drogar. De hecho, los investigadores han argumentado que las categorías del DSM “carecen de sentido científico”.

No es el primer estudio que demuestra que la definición de “enfermedad mental” es tan amplia que casi toda la población cumple los criterios. En un estudio neozelandés de 2020, los investigadores descubrieron que el 86% de las personas habrán cumplido los criterios para un diagnóstico psiquiátrico a los 45 años, y el 85% de ellas habrán cumplido los criterios para al menos dos diagnósticos. Exactamente la mitad (50%) de la población habrá cumplido los criterios de un “trastorno” a los 18 años.

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Kessing, L. V., Ziersen, S. C., Caspi, A., Moffitt, T. E., & Andersen, P. K. (2023). Incidencia a lo largo de la vida de trastornos de salud mental tratados y prescripciones de fármacos psicotrópicos y funcionamiento socioeconómico asociado. JAMA Psychiatry, 80(10), 1000 – 1008.

El escándalo STAR*D: Mala conducta científica a gran escala

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El American Journal of Psychiatry debe retractarse de un estudio con resultados fraudulentos

*Artículo publicado originalmente por Mad in America: https://www.madinamerica.com/2023/09/the-stard-scandal-scientific-misconduct-on-a-grand-scale/ traducción realizada por Mad in México.

Cuando se puso en marcha el estudio STAR*D hace más de dos décadas, los investigadores del NIMH prometieron que los resultados se difundirían rápidamente y se utilizarían para orientar la atención clínica. Se trataba del “mayor y más largo estudio jamás realizado para evaluar el tratamiento de la depresión”, señaló el NIMH, y lo más importante es que se llevaría a cabo en pacientes del “mundo real”. Diversos estudios habían descubierto que entre el 60% y el 90% de los pacientes del mundo real no podían participar en ensayos industriales de antidepresivos debido a criterios de exclusión.

Los investigadores de STAR*D escribieron: “Dada la escasez de datos controlados [en grupos de pacientes del mundo real], los resultados deberían tener una importancia sustancial para la salud pública y la ciencia, ya que se obtienen en grupos/contextos de participantes representativos, utilizando herramientas de gestión clínica que pueden aplicarse fácilmente en la práctica diaria.”

En 2006, publicaron tres relatos de los resultados del STAR*D, y el NIMH, en su comunicado de prensa de noviembre, pregonó las buenas noticias. “En el transcurso de los cuatro niveles, casi el 70% de los que no se retiraron del estudio quedaron libres de síntomas”, informó el NIMH al público. He aquí un gráfico de un estudio publicado posteriormente, titulado “What Does STAR*D Teach Us” (¿Qué nos enseña STAR*D?), que traza ese camino hacia el bienestar:

Fuente: Gaynes, et al. “¿Qué nos enseñó STAR*D? Resultados de un ensayo clínico práctico a gran escala para pacientes con depresión”. Servicios Psiquiátricos 60 (2009):1439-1445.

Este fue el hallazgo que destacaron los medios de comunicación. El mayor y más largo estudio sobre antidepresivos en pacientes reales había descubierto que los fármacos funcionaban. En el estudio STAR*D, informó The New Yorker en 2010, hubo una “tasa de eficacia del sesenta y siete por ciento para la medicación antidepresiva, mucho mejor que la tasa alcanzada por un placebo.”

Ese fue el mismo año en que el psicólogo Ed Pigott y sus colegas publicaron su deconstrucción del ensayo STAR*D. Pigott había presentado una solicitud de la Ley de Libertad de Información para obtener el protocolo STAR*D y otros documentos clave, y una vez que él y sus colaboradores tuvieron el protocolo, pudieron identificar las diversas formas en que los investigadores del NIMH se habían desviado del protocolo para inflar la tasa de remisión. Publicaron datos de pacientes que mostraban que si se hubiera seguido el protocolo, la remisión acumulada habría sido del 38%. Los investigadores del STAR*D tampoco habían informado de la tasa de estancia hospitalaria al cabo de un año, pero Pigott y sus colegas encontraron ese resultado oculto en un gráfico confuso que los investigadores del STAR*D habían publicado. Sólo el 3% de los 4.041 pacientes que entraron en el ensayo habían remitido y permanecieron bien y en el ensayo hasta el final.

Las violaciones del protocolo y la publicación de un “resultado principal” inventado -la tasa de remisión acumulada del 67%- son pruebas de una mala conducta científica que alcanza el nivel de fraude. Sin embargo, a medida que Pigott y sus colegas han ido publicando sus artículos en los que deconstruyen el estudio, los investigadores del NIMH no han dicho ni pío en señal de protesta. Han permanecido en silencio, y este fue el caso cuando Pigott y sus colegas, en agosto de este año, publicaron su último artículo en BMJ Open. En él, analizaban datos de pacientes del ensayo y detallaban, una vez más, las violaciones del protocolo utilizadas para inflar los resultados. Como escribió BMJ Open en la sección de respuestas rápidas del artículo en línea, “invitamos a los autores del estudio STAR*D a dar una respuesta a este artículo, pero se negaron”.

De hecho, la única vez que se pidió a un investigador de STAR*D que respondiera, confirmó que la tasa de estancia hospitalaria del 3% que Pigott y sus colegas habían publicado era exacta. Aunque los principales periódicos han ignorado sistemáticamente los hallazgos de Pigott, después de que Pigott y sus colegas publicaran su artículo de 2010, Medscape Medical News se dirigió al investigador de STAR*D Maurizio Fava para pedirle un comentario. ¿Podría ser correcta esta cifra del 3%? “Creo que su análisis es razonable y no incompatible con lo que habíamos comunicado”, dijo Fava.

De eso hace ya 13 años. Se habían revelado las violaciones del protocolo, que se entienden como una forma de mala conducta científica. Se había revelado la inflación de las tasas de remisión y la ocultación de la asombrosamente baja tasa de permanencia. En 2011, Mad in America publicó dos blogs de Ed Pigott en los que se detallaba la mala praxis científica y se ponían en línea documentos que aportaban pruebas de dicha mala praxis. En 2015, Lisa Cosgrove y yo -basándonos en el trabajo publicado de Pigott y en los documentos que había puesto a disposición- publicamos un relato detallado de la mala conducta científica en nuestro libro Psiquiatría bajo la influencia. El fraude estaba a la vista de todos.

Pigott y sus colegas obtuvieron posteriormente los datos de los pacientes a través de la iniciativa “Restoring Invisible and Abandoned Trials” (RIAT), y su análisis ha confirmado la exactitud de su investigación anterior, cuando utilizaron el protocolo para deconstruir los datos publicados. Así pues, la documentación de la mala conducta científica por parte de Pigott y sus colegas ha pasado por dos etapas, la primera facilitada por su examen del protocolo y otros documentos de planificación del ensayo, y la segunda por su análisis de los datos de los pacientes.

Sin embargo, la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) no ha reconocido públicamente esta mala conducta científica. La APA, o los psiquiatras académicos de Estados Unidos, no han hecho ningún llamamiento para que se retracten de los estudios que informaban de tasas de remisión infladas. No se ha censurado a los investigadores de STAR*D por su mala conducta científica. Por el contrario, han conservado, en su mayor parte, su estatus de líderes en el campo.

Así pues, dado el historial documentado de mala conducta científica, en el mayor y más importante ensayo de antidepresivos jamás realizado, sólo cabe sacar una conclusión: En la psiquiatría estadounidense, la mala conducta científica es una práctica aceptada.

Esto plantea un reto a la ciudadanía estadounidense. Si la psiquiatría no vigila su propia investigación, es el público quien debe dar a conocer el fraude y exigir que se retire el artículo publicado en el American Journal of Psychiatry, que hablaba de una tasa de remisión acumulada del 67%. Dado que STAR*D se diseñó para orientar la atención clínica, es de gran importancia para la salud pública que así se haga.

Intención de engañar

La Asociación Mundial de Editores Médicos enumera siete categorías de mala conducta científica. Dos de ellas se aplican a este caso:

  • “Falsificación de datos, desde la fabricación hasta la presentación engañosa y selectiva de resultados y la omisión de datos contradictorios, o la supresión y/o distorsión deliberada de datos”.
  • “Violación de las prácticas generales de investigación”, que incluyen “manipulaciones estadísticas o analíticas engañosas, o comunicación inadecuada de los resultados”.

El elemento esencial de la mala conducta científica es éste: no es el resultado de errores honestos, sino que nace de una “intención de engañar”.

En este caso, una vez que Pigott y sus colegas identificaron las desviaciones del protocolo presentes en los informes de STAR*D, la “intención de engañar” de los investigadores de STAR*D fue evidente. Al colgar el protocolo y otros documentos clave en Mad in America, Pigott hizo posible que la comunidad científica viera por sí misma el engaño.

Su reciente publicación en la RIAT permite hacer un recuento numérico preciso de cómo la mala conducta investigadora de los investigadores de STAR*D, que se desarrolló paso a paso a medida que publicaban tres artículos en 2006, sirvió para inflar la tasa de remisión comunicada. Este Informe MIA expone esa cronología del engaño. De hecho, los lectores podrían pensar en este Informe MIA como una presentación ante un jurado. ¿Demuestran las pruebas que la conclusión resumida del STAR*D de una tasa de remisión acumulada del 67% fue una invención, con esta mala conducta investigadora nacida del deseo de preservar la creencia social en la eficacia de los antidepresivos?

Protocolo del estudio

Según el protocolo STAR*D, los pacientes incluidos en el estudio tendrían que estar al menos “moderadamente deprimidos”, con una puntuación igual o superior a 14 en la Escala de Calificación de la Depresión de Hamilton (también conocida como HAM-D). Se les trataría con citalopram (Celexa) en su visita inicial y, a continuación, durante las 12 semanas siguientes, tendrían cinco visitas clínicas. En cada una de ellas, un coordinador evaluaría sus síntomas mediante una herramienta conocida como Inventario Rápido de Sintomatología Depresiva (QIDS-C). Como este estudio pretendía imitar la atención en el mundo real, los médicos utilizarían los datos del QIDS para ayudar a determinar si debía modificarse la dosis de citalopram y si debían recetarse otros medicamentos “ajenos al estudio”, como fármacos para el sueño, la ansiedad o para los efectos secundarios causados por el citalopram.

En cada visita clínica, los pacientes también autoinformaban de sus síntomas utilizando este mismo instrumento de medida (QIDS-SR). El instrumento QIDS había sido desarrollado por los investigadores de STAR*D, y querían comprobar si las puntuaciones autocalificadas coincidían con las puntuaciones QIDS evaluadas por los clínicos.

Al final del periodo de tratamiento, “Evaluadores de Resultados de Investigación” (ROA) independientes evaluarían los síntomas de los pacientes utilizando tanto la escala HAM-D17 como la escala “Inventario de Sintomatología Depresiva” (IDS-C30 ). El resultado primario fue la remisión de los síntomas, que se definió como una puntuación HAM-D ≤7. El protocolo establecía explícitamente:

“La evaluación de la eficacia en la investigación descansará en el HAM-D obtenido, no por el clínico o el coordinador de la investigación clínica, sino mediante entrevistas telefónicas con los ROA”.

Y:

“Las evaluaciones de los resultados de la investigación se distinguen de las evaluaciones realizadas en las visitas clínicas. Estas últimas están diseñadas para recopilar información que guíe a los clínicos en la aplicación del protocolo de tratamiento. Los resultados de la investigación no se recogen en la clínica”.

Durante esta evaluación de salida, los pacientes también informarían por sí mismos de sus resultados a través de un sistema de “grabación de voz interactiva” (IVR) utilizando el cuestionario QIDS. Esto se haría “para determinar cómo funcionaba este método en comparación con los dos estándares de oro anteriores”. El protocolo decía además:

“Comparar el IDS-C30 recogido por el ROA y el QIDS16 , recogido por IVR, nos permite determinar hasta qué punto una valoración de síntomas más breve obtenida por IVR puede sustituir a la valoración de un clínico. Si esta valoración más breve puede sustituir a la valoración del clínico, se facilita la difusión y aplicación de los resultados de STAR*D. Por lo tanto, la inclusión de QIDS16  por IVR tiene como objetivo mejoras metodológicas”.

Tras el primer ensayo de 12 semanas con citalopram, a los pacientes que no habían remitido se les animaba a entrar en un segundo “escalón de tratamiento”, que consistiría en cambiar a otro antidepresivo o añadir otro antidepresivo al citalopram. Los pacientes que no lograban remitir durante este segundo paso del tratamiento podían pasar a un tercer “paso del tratamiento” (en el que se les ofrecería una nueva combinación de tratamientos), y los que no lograban remitir en el paso 3 tendrían una última oportunidad de remitir. En cada caso, un evaluador de resultados de la investigación utilizaría la escala HAM-D para determinar si la depresión del paciente había remitido. Al final de los cuatro pasos, los investigadores del STAR*D publicarían la tasa de remisión acumulada, que predijeron que sería del 74%.

A los pacientes que remitían al final de cualquiera de los cuatro pasos se les instaba a participar en un estudio de mantenimiento de un año de duración para evaluar las tasas de recaída y recurrencia de los que seguían tomando antidepresivos. Según el protocolo, la bibliografía existente sugería que, en el “peor de los casos”, el 30% de los pacientes que remitían y seguían tomando antidepresivos “sufrían un brote depresivo en un plazo de cinco años”. Sin embargo, era posible que las tasas de recaída en el mundo real fueran mayores.

“¿Cuán frecuentes son las recaídas durante el tratamiento antidepresivo continuado en la práctica clínica del ‘mundo real’?”, se preguntaron los investigadores del STAR*D. “¿Durante cuánto tiempo [los pacientes remitidos] son capaces de mantenerse bien?”.

En resumen, el protocolo establecía:

  • Los pacientes debían tener una puntuación HAM-D igual o superior a 14 para poder participar en el ensayo.
  • El resultado primario sería una evaluación HAM-D de los síntomas administrada por un Research Outcome Assessor al final del periodo de tratamiento. La remisión se definió como una puntuación HAM-D igual o inferior a 7.
  • El resultado secundario sería una evaluación de síntomas IDS-C30 administrada por un evaluador de resultados de investigación al final del periodo de tratamiento.
  • El QIDS-C se administraría en las visitas clínicas para orientar las decisiones terapéuticas, como el aumento de la dosis de fármacos. Los pacientes también autoinformarían de sus síntomas en la escala QIDS (QIDS-SR) para ver si sus puntuaciones coincidían con las cifras de los clínicos. Las dos evaluaciones QIDS durante las visitas clínicas no se utilizarían para evaluar los resultados del estudio.
  • El QIDS-SR administrado por IVR al final del tratamiento tenía por objeto ver si el uso de este cuestionario automatizado, que sólo llevaba seis minutos, podía sustituir a las escalas administradas por el clínico para orientar la atención clínica una vez publicados los resultados del STAR*D. No debía utilizarse para evaluar los resultados del estudio.
  • Las tasas de recaída y de permanencia se publicarán al final del seguimiento de un año.

Aunque el protocolo no indicaba cómo se contabilizarían los abandonos, un artículo de 2004 de los investigadores del STAR*D sobre la “justificación y el diseño” del estudio afirmaba que los pacientes con puntuaciones HAM-D ausentes al final de cada fase de tratamiento “se suponía que no habían tenido una remisión”.

Por lo tanto, los documentos STAR*D eran claros: los que abandonaban durante una fase del tratamiento sin volver para una evaluación HAM-D de salida se contarían como no remitentes.

Resultados publicados

Resultados de la etapa 1

Trivedi, et al. “Evaluation of outcomes with citalopram for depression using measurement-based care in STAR*D: Implications for clinical practice”. Am J of Psychiatry 163 (2006): 28-40.

En enero de 2006, los investigadores del STAR*D comunicaron los resultados de la primera fase del tratamiento. Aunque se habían inscrito 4.041 pacientes en el estudio, sólo había 2.876 pacientes “evaluables”. El grupo no evaluable (N=1.165) estaba formado por 607 pacientes que tenían una puntuación basal HAM-D inferior a 14 y, por tanto, no eran aptos para el estudio; 324 pacientes a los que nunca se les había dado una puntuación basal HAM-D; y 234 que no volvieron tras su visita basal inicial. Setecientos noventa pacientes remitieron durante la primera fase y sus puntuaciones HAM-D descendieron a 7 o menos. Los investigadores del STAR*D informaron de una tasa de remisión de la HAM-D del 28% (790/2.876).

A primera vista, parecía un informe cuidadoso de los resultados. Sin embargo, había dos elementos discordantes con el protocolo.

Como señalaron Trivedi y sus colegas en su sección de “análisis estadístico”, se designó a los pacientes como “que no alcanzaban la remisión” cuando faltaba su puntuación HAM-D de salida. Además, señalaron que “la intolerancia se definió a priori como el abandono del tratamiento antes de las 4 semanas o el abandono a las 4 semanas o después con la intolerancia como motivo identificado”.

Por lo tanto, según estos dos criterios, los 234 pacientes que no regresaron después de la visita inicial, cuando se les recetó Celexa por primera vez, deberían haberse considerado fracasos del tratamiento y no pacientes no evaluables. Eran “intolerantes “al fármaco y habían abandonado el ensayo sin una puntuación HAM-D de salida. Si los investigadores del STAR*D se hubieran atenido a este elemento de su plan de estudio, el número de pacientes evaluables habría sido de 3.110, lo que habría reducido la tasa de remisión comunicada al 25% (790/3.110).

El segundo elemento discordante de esta primera publicación habla más claramente de una “intención de engañar”. En su resumen de resultados, escribieron:

“La remisión se definió como una puntuación de salida ≤7 en la Hamilton Depression Rating Scale (HAM-D) de 17 ítems (resultado primario) o una puntuación ≤5 en el Quick Inventory of Depressive Symptomatology, Self-Report (QIDS-SR) de 16 ítems (resultado secundario).”

Ahora presentaban el QIDS-SR como medida de resultado secundaria, a pesar de que el protocolo establecía explícitamente que la medida de resultado secundaria sería una puntuación IDS-C30  administrada por un evaluador de resultados de investigación. Además, ahora informaban de la remisión utilizando la puntuación QIDS-SR en la “última visita de tratamiento” del paciente, a pesar de que el protocolo indicaba explícitamente que “los resultados de la investigación no se recogen en la clínica”.

Este cambio a una puntuación QIDS-SR de la clínica permitió contar como remitentes a aquellos que no tenían una puntuación HAM-D de salida si su última puntuación QIDS-SR en la clínica era de cinco o menos. Esta desviación del protocolo añadió 153 a su recuento de remisiones, de modo que en la escala QIDS-SR, se dijo que el 33% había alcanzado la remisión (943/2.876).

Los investigadores del STAR*D incluso publicaron un gráfico de las tasas de remisión con el QIDS-SR, preparando el terreno para que se presentara, cuando se anunció la tasa de remisión acumulada, como el método principal para evaluar los resultados de eficacia.

Resultados de la etapa 2

Rush, et al. “Bupropion-SR, sertralina o venlafaxina-XR tras el fracaso de los ISRS para la depresión”. NEJM 354 (2006): 1231-42. También: Trivedi, et al. “Medication augmentation after the failure of SSRIs for depression”. NEJM 354 (2006): 1243-1252.

Dos meses después, los investigadores del STAR*D publicaron dos artículos en los que se detallaban las tasas de remisión de quienes no habían remitido con citalopram y habían entrado en el segundo escalón del tratamiento (N=1.439).

Una publicación hablaba de pacientes a los que se había retirado el citalopram y luego se les había asignado aleatoriamente bupropión, sertralina o venlafaxina. Hubo 729 pacientes así tratados en el paso 2, y la tasa de remisión fue del 21% en la escala HAM-D y del 26% en la escala QIDS-SR. Los investigadores concluyeron que “tras un tratamiento sin éxito, aproximadamente uno de cada cuatro pacientes tuvo una remisión de los síntomas tras cambiar a otro antidepresivo”. Esa conclusión presentaba a la QIDS-SR como la escala preferida para evaluar la remisión.

La segunda publicación hablaba de las tasas de remisión de 565 pacientes tratados con citalopram aumentado con bupropión o buspirona. La tasa de remisión fue del 30% con HAM-D y del 36% con QIDS-SR. Los investigadores concluyeron que estas dos tasas de remisión “no eran significativamente diferentes”, otro comentario más diseñado para legitimar la notificación de las tasas de remisión con QIDS.

Hubo otras dos desviaciones del protocolo en estos informes sobre los resultados del paso 2, aunque ninguna de ellas se descubrió fácilmente leyendo los artículos. La primera fue que los 931 pacientes citados como “no evaluables” en el informe del paso 1, ya fuera porque tenían una puntuación basal de HRSD inferior a 14 (607 pacientes) o porque no tenían puntuación basal alguna (324), se incluían ahora en los cálculos de pacientes remitidos. Esto se podía ver en un gráfico del artículo de Rush, en el que se afirmaba que de los 4.041 inscritos en el ensayo, al inicio del segundo paso 1.127 habían abandonado, 1.475 habían pasado al seguimiento de un año y 1.439 habían entrado en el paso 2. Los 931 pacientes que ahora simplemente fluían hacia el segundo paso eran los que habían abandonado. Los 931 pacientes pasaban ahora simplemente a una de esas tres categorías.

Aquí está el diagrama de flujo del documento de Rush que muestra este hecho:

Por supuesto, cabía esperar que la recalificación de los 931 pacientes como evaluables inflara notablemente las tasas de remisión acumulada. No sólo 607 no estaban lo suficientemente deprimidos como para entrar en el estudio, sino que Pigott y sus colegas, con su acceso a los datos a nivel de paciente, determinaron que 99 en este grupo tenían puntuaciones basales HAM-D por debajo de 8. Cumplían los criterios de remisión antes de que se les hubiera administrado la primera dosis de citalopresina. Cumplían los criterios de remisión antes de que se les administrara la primera dosis de citalopram.

La segunda desviación consistía en que los pacientes que, en una visita clínica, puntuaban como remitidos en el QIDS-SR y mantenían esa remisión durante “al menos 2 semanas”, ahora podían contarse como remitidos y “pasar a seguimiento”. Se sabe que los síntomas depresivos aumentan y disminuyen, y con esta nueva norma más laxa, los pacientes tenían múltiples oportunidades de ser contados como “remitidos” durante cualquier etapa del tratamiento, y lo hacían utilizando una escala de autoinforme que habían rellenado muchas veces.

Informe final sobre los resultados

Rush, et al. “Acute and longer-term outcomes in depressed outpatients requiring one or several treatment steps: Un informe STAR*D”. Am J Psychiatry 163 (2006): 1905-1917.

En noviembre de 2006, los investigadores de STAR*D presentaron un informe exhaustivo sobre los resultados de las fases aguda y de mantenimiento del estudio. Las desviaciones del protocolo y, por tanto, la intención de engañar, se exponen en este documento.

Resultados agudos

Su tasa de remisión del 67% se basaba en tres desviaciones del protocolo y un cuarto cálculo “teórico” que transformaba 606 abandonos en remisiones imaginarias.

Sin embargo, el número de pacientes implicados en las desviaciones del protocolo puede parecer confuso por este motivo: en el documento de síntesis, el recuento de pacientes evaluables ha vuelto a cambiar. El informe del paso 1 hablaba de 2.876 pacientes evaluables. En el informe del paso 2 se añadieron los 931 pacientes sin una puntuación HAM-D de referencia, lo que aparentemente produjo un total de 3.807 pacientes evaluables. Pero el resumen final habla de 3.671 pacientes evaluables.

Entonces, ¿de dónde procede este descenso de 136 en el número de pacientes evaluables? En el informe de la etapa 1, el investigador de Star*D declaró que había 234 pacientes, del grupo inicial de 4.041 pacientes, que no volvieron para una segunda visita y, por tanto, no se incluyeron en el grupo evaluable. En este documento de resumen, los autores del STAR*D afirman que hay 370 en este grupo. No explican por qué el número de pacientes que “no regresaron” aumentó en 136 pacientes. (Véanse dos posibilidades en la nota a pie de página al final de este informe).

En cuanto a los 3.671 pacientes evaluables, el documento afirma que este grupo se compone de los 2.876 pacientes evaluables enumerados en el informe del paso 1, más los participantes cuya puntuación HAM-D basal era inferior a 14. Los autores de STAR*D no explican por qué incluyen en su recuento de pacientes evaluables a pacientes que no estaban lo suficientemente deprimidos como para cumplir los criterios de inclusión. Tampoco indican, en este informe resumido, cuántos se encuentran en este grupo. Tampoco mencionan su inclusión de pacientes que carecían de una puntuación HAM-D basal.

Así pues, lo que resulta evidente en este documento es que una vez más se están manipulando las cifras. Sin embargo, si el lector hace la aritmética, resulta evidente que el recuento de 3.671 pacientes evaluables está formado por los 2.876 pacientes considerados evaluables en el informe del paso 1, más 795 pacientes que carecían de una puntuación HAM-D cualificadora (de los 931 que inicialmente se dijo que estaban en este grupo). Lo que hicieron los autores del STAR*D en este informe final -por razones desconocidas- fue eliminar a 136 del grupo de 931 que carecían de una puntuación HAM-D cualificada y añadirlos al grupo de “no se presentaron a una segunda visita clínica”.

Aunque las cifras del recuento de pacientes han cambiado, sigue siendo posible hacer un recuento preciso, basado en las nuevas cifras del informe final resumido, de cómo las tres desviaciones del protocolo sirvieron para inflar la tasa de remisión, y lo hicieron de una de estas dos maneras: aumentando el número de pacientes remitentes o disminuyendo el número de pacientes evaluables.

  1. Categorización de los abandonos tempranos como pacientes no valorables

El informe del paso 1 enumeraba 234 participantes con puntuaciones basales de 14 o más que no volvieron para una visita “post basal”. Como ya se ha indicado, el protocolo preveía que estos pacientes se consideraran fracasos del tratamiento. En su informe resumido, los investigadores del STAR*D añadieron 136 a este recuento de pacientes no valorables, un cambio que reduce aún más el denominador en su cálculo de una tasa de remisión acumulada (pacientes remitentes/no valorables).

2. Incluir a los pacientes no elegibles en su recuento de pacientes remitidos

El informe del paso 1 excluyó a 931 pacientes cuyas puntuaciones HAM-D basales eran inferiores a 14 (607 pacientes) o faltaban (324 pacientes). El informe resumido final incluye a 795 participantes que carecían de una puntuación HAM-D de referencia y, como se verá más adelante, este grupo de 795 pacientes, que no cumplían los criterios de inclusión, añadió 570 al recuento de pacientes remitidos.

3. Cambio de medidas de resultado

Los investigadores del STAR*D no informaron de las tasas de remisión de la HAM-D. En su lugar, sólo informaron de las tasas de remisión basadas en las puntuaciones QIDS-SR obtenidas durante las visitas clínicas. Lo justificaron declarando que “los resultados de QIDS-SR y HRSD17  están muy relacionados”, y que las “puntuaciones de papel y lápiz” de QIDS-SR recogidas en las visitas clínicas eran “prácticamente intercambiables” con las puntuaciones “obtenidas del sistema de respuesta de voz interactiva”. El protocolo, por supuesto, había declarado:

      • que el HAM-D iba a ser la medida principal de los resultados de remisión
      • que el QIDS no debía utilizarse con este fin
      • que las evaluaciones de los síntomas realizadas durante las visitas clínicas no se utilizarían con fines de investigación

La justificación que dieron los investigadores del STAR*D para informar sólo de las puntuaciones del QIDS-SR sugería que había una equivalencia entre el HAM-D y el QIDS, cuando, de hecho, el uso del QIDS-SR producía regularmente tasas de remisión más altas. La afirmación presentaba una falsa equivalencia a los lectores.

Con estas desviaciones del protocolo como base de sus cálculos, los investigadores del STAR*D comunicaron las siguientes tasas de remisión para cada uno de los cuatro pasos del tratamiento.

Así pues, la tasa de remisión acumulada al final de cuatro etapas fue del 51% (1.854/3.671).

En su reciente reanálisis, Pigott y sus colegas informaron de cuáles habrían sido las tasas de remisión si se hubiera seguido el protocolo. En primer lugar, el grupo evaluable debería haber sido de 3.110 pacientes (4.041 menos los 931 pacientes que no tenían una puntuación HAM-D basal o no tenían una puntuación HAM-D de 14 o superior). En segundo lugar, las puntuaciones HAM-D deberían haberse utilizado para definir la remisión. Estos son los datos:

Así pues, si se hubiera seguido el protocolo, el índice de remisión acumulado al final de los cuatro pasos habría sido del 35% (1.089/3.110). Las desviaciones del protocolo añadieron 765 remisores al bando de los “mejorados”.

El informe 2023 de Pigott también permite identificar el número exacto de remisiones añadidas que se produjeron al incluir a los 931 pacientes no elegibles en sus informes, y al cambiar a las QID como medida de resultado primaria.

Incluso después de estas maquinaciones, los investigadores del STAR*D seguían necesitando un impulso si querían acercarse a su tasa prevista de curación del 74%. Para ello, imaginaron que si los pacientes que habían abandonado el estudio hubieran permanecido en él durante las cuatro fases y hubieran remitido al mismo ritmo que los que se habían quedado hasta el final, otros 606 pacientes habrían remitido. Y voilà, se obtuvo una tasa de remisión del 67% (2.460/3.671).

Este cálculo teórico, por absurdo que fuera desde el punto de vista de la investigación, también violaba el protocolo. Los que abandonaron sin una puntuación HAM-D de salida inferior a 8 se consideraron no remitentes. Este cálculo teórico transformó 606 fracasos terapéuticos en éxitos terapéuticos.

He aquí el recuento final de cómo la mala conducta investigadora de los investigadores de STAR*D transformó una tasa de remisión del 35% en una de casi el doble:

Este es el relato de la mala conducta investigadora que tuvo lugar en la fase aguda del estudio STAR*D. El resumen del informe de síntesis hablaba de una “tasa global de remisión acumulada”, sin mencionar el elemento teórico. Como puede verse en esta captura de pantalla, la invención se presentó como un resultado final:

Esto, a su vez, se convirtió en el número falso que se vendía al público. Por ejemplo:

  • El NIMH promocionó esta cifra en un comunicado de prensa.
  • La revista The New Yorker, famosa por su comprobación de los hechos, señaló la tasa de remisión del 67% como prueba de la eficacia de los antidepresivos en el mundo real.
  • Muchos artículos posteriores en la literatura de investigación hablaban de este resultado.
  • Un editorial de 2013 en el American Journal of Psychiatry afirmaba que en el ensayo STAR*D, “tras cuatro tratamientos optimizados y bien administrados, aproximadamente el 70 % de los pacientes alcanza la remisión.” Un gráfico representaba esta tasa de permanencia:

Fuente: J. Greden. Depresión laboral: personalizar, asociarse o pagar el precio. Am J Psychiatry 2013;170:578-81.

Más recientemente, después de que un artículo de Moncrieff y sus colegas desacreditara, una vez más, la teoría del desequilibrio químico de la depresión, varios periódicos importantes, incluido The New York Times, sacaron a relucir la cifra del 67% para tranquilizar al público y decirle que no tenía por qué preocuparse, que los antidepresivos funcionaban, y funcionaban bien.

Resultados al año

Hubo 1.518 que entraron en el ensayo de seguimiento en remisión. El protocolo preveía visitas clínicas periódicas durante un año, en las que se evaluarían sus síntomas mediante el QIDS-SR. Los médicos utilizarían estas puntuaciones de autoinforme para orientar su atención clínica: podrían cambiar las dosis de medicación, recetar otros medicamentos y recomendar psicoterapia para ayudar a los pacientes a mantenerse bien. Cada tres meses se evaluaban sus síntomas con la escala HAM-D. La recaída se definió como una puntuación HAM-D de 14 o superior.

Esta era la gran pregunta planteada por STAR*D: ¿qué porcentaje de pacientes deprimidos tratados con antidepresivos remitían y se mantenían bien? Sin embargo, en la sección de discusión de su informe final, los investigadores de STAR*D sólo dedicaron dos breves párrafos a los resultados de un año. No informaron de las tasas de recaída, sino que se limitaron a escribir que “las tasas de recaída fueron mayores para los que entraron en el seguimiento después de más pasos de tratamiento.”

El cuadro 5 del informe ofrece las estadísticas de la tasa de recaídas: 33,5% para los remitentes del escalón 1, 47,4% para los del escalón 2, 42,9% para los del escalón 3 y 50% para los del escalón 4. Al menos a primera vista, esto sugería que quizás el 60% de los 1.518 pacientes se habían mantenido bien durante el estudio de mantenimiento de un año.

Sin embargo, en el debate y en la tabla de recaídas no se mencionaron los abandonos. ¿Cuántos habían permanecido en el ensayo hasta el final del año?

Había un segundo gráfico que parecía proporcionar información sobre las “tasas de recaída” a lo largo del periodo de 12 meses. Pero sin una explicación de los datos del gráfico, era imposible descifrar su significado. Aquí está:

Una vez que Pigott puso en marcha sus esfuerzos de investigación, pudo averiguarlo. Las cifras de la parte superior del gráfico indicaban cuántos pacientes que habían remitido seguían bien y participaban en el ensayo a los tres meses, a los seis meses, a los nueve meses y al año. En otras palabras, la parte superior de este gráfico ofrecía un recuento de las recaídas más los abandonos. Aquí es donde se esconden los abandonos.

Antes de publicar su hallazgo, Pigott consultó al bioestadístico de STAR*D, Stephen Wisniewski, para asegurarse de que estaba leyendo bien el gráfico. Wisniewski respondió:

“Durante el seguimiento pueden ocurrir dos cosas que influyan en el tamaño de la muestra analizada. Una es que se produzca el acontecimiento, en este caso, la recaída. La otra es el abandono. Así que los N a lo largo del tiempo representan el tamaño de la población que permanece en la muestra (es decir, que no ha abandonado o recaído en un momento anterior).”

He aquí, pues, el resultado a un año que los investigadores del STAR*D no quisieron aclarar. De los 1.518 pacientes con remisión que entraron en el seguimiento, sólo 108 seguían bien y en el ensayo al cabo de 12 meses. Los otros 1.410 pacientes recayeron (439) o abandonaron (971).

Pigott y sus colegas, cuando publicaron en 2010 su deconstrucción del estudio STAR*D, resumieron así los resultados a un año: De los 4.041 pacientes que entraron en el estudio, sólo 108 remitieron y se mantuvieron bien y en el estudio hasta el final del año. Se trata de una tasa documentada de recuperación y permanencia del 3%.

Notificación incorrecta de los resultados de un año

La Asociación Mundial de Editores Médicos califica la “comunicación inadecuada de resultados” de falta de ética en la investigación. La ocultación de los pésimos resultados a largo plazo encaja en esa definición de mala conducta.

En el protocolo, los investigadores del STAR*D afirmaban que determinarían la tasa de permanencia al cabo de un año. Sin embargo, no hablaron de esta cifra en su informe publicado sobre los resultados a un año y, que MIA sepa, ninguno de los investigadores del STAR*D ha escrito posteriormente sobre ello. La cifra del 3% no se encuentra en los libros de texto de psiquiatría y, de nuevo, que MIA sepa, ningún periódico importante de EE.UU. ha publicado este resultado. El único reconocimiento por parte de un investigador de STAR*D de este pésimo resultado se produjo cuando Medscape News preguntó a Maurizio Fava sobre el hallazgo de Pigott, y éste reconoció que no era “incompatible” con lo que ellos habían informado.

Como tal, los investigadores de STAR*D lo han mantenido en su mayor parte oculto al público y a su propia profesión, y probablemente nunca habría salido a la luz si no hubiera sido por la obsesión de Ed Pigott por dar cuerpo a los verdaderos resultados del “mayor y más largo ensayo con antidepresivos jamás realizado”.

De hecho, en 2009, el director del NIMH, Thomas Insel, declaró que “al cabo de 12 meses, con hasta cuatro etapas de tratamiento, aproximadamente el 70% de los participantes estaban en remisión”. Ahora estaba informando al público de que el 70% de los 4.041 pacientes que entraron en el estudio se pusieron bien y se mantuvieron bien, una declaración que ejemplifica la gran escala del fraude STAR*D. Setenta por ciento frente a una realidad del 3%: ésas son las cifras fundamentales que el público debe recordar cuando juzgue si, en la información sobre los resultados del estudio STAR*D, hay pruebas de una “intención de engañar”.

Corrupción institucional

En Psiquiatría bajo la influencia, Lisa Cosgrove y yo escribimos sobre el ensayo STAR*D como un ejemplo notable de “corrupción institucional”. Había dos “economías de influencia” que impulsaban esta corrupción: los intereses gremiales de la psiquiatría y los amplios vínculos financieros que los investigadores del STAR*D tenían con las compañías farmacéuticas.

La Asociación Americana de Psiquiatría, que se entiende mejor como una asociación comercial que promueve los intereses financieros y profesionales de sus miembros, ha promocionado durante mucho tiempo los antidepresivos como un tratamiento eficaz y seguro. Tras la comercialización del Prozac en 1988, la APA, junto con los fabricantes de antidepresivos, informó al público de que la depresión mayor era una enfermedad cerebral y que los fármacos corregían un desequilibrio químico del cerebro. La prescripción de estos fármacos despegó en la década de 1990 y ha seguido aumentando desde entonces, hasta el punto de que hoy en día más de uno de cada ocho adultos estadounidenses toma un antidepresivo cada día.

Los resultados del STAR*D, si se hubieran comunicado con exactitud, habrían desbaratado esa creencia social. Si se hubiera informado al público de que en este estudio del NIMH, que se había llevado a cabo en pacientes del mundo real, sólo el 35% había remitido, incluso después de cuatro fases de tratamiento, y que sólo el 3% había remitido y seguía estando bien al cabo de un año, la prescripción de estos fármacos -y la demanda social de los mismos- seguramente habría caído en picado. Los investigadores del STAR*D, mediante sus desviaciones del protocolo y sus remisiones imaginarias en pacientes que habían abandonado, además de su ocultación de los resultados a un año, convirtieron el estudio en una historia de la eficacia de estos fármacos. En un sentido comercial, estaban protegiendo uno de sus principales “productos”.

Además, con su mala praxis investigadora, protegían la imagen pública de su profesión. La tasa de remisión del 67% hablaba de hábiles psiquiatras que, probando diversas combinaciones de antidepresivos y otros fármacos, finalmente ayudaron a dos tercios de todos los pacientes a quedar “libres de síntomas”. Los pacientes que remitían estaban aparentemente completamente bien.

Aunque STAR*D estaba financiado por el NIMH, la influencia corruptora del dinero farmacéutico seguía presente en este estudio. Los investigadores de STAR*D tenían numerosos vínculos financieros con los fabricantes de antidepresivos. Aquí hay un gráfico que Lisa Cosgrove y yo publicamos en Psychiatry Under the Influence, que contaba el número de tales vínculos que los diversos investigadores tenían con las compañías farmacéuticas.

En total, los 12 investigadores de STAR*D tenían 151 vínculos con empresas farmacéuticas. Ocho de los 12 tenían vínculos con Forest, el fabricante de citalopram.

A las empresas farmacéuticas que venden antidepresivos, por supuesto, no les habría hecho ninguna gracia que sus principales líderes de opinión publicaran los resultados de un ensayo del NIMH que hablaba de resultados en el mundo real mucho peores que los resultados de los ensayos de sus fármacos financiados por la industria. La eficacia en el mundo real que se puso de manifiesto en el ensayo STAR*D desmentía los anuncios que hablaban de fármacos altamente eficaces que podían hacer que la depresión desapareciera milagrosamente.

Así pues, el fruto envenenado de la corrupción institucional: los periódicos siguen señalando hoy en día la tasa de remisión del 67% como prueba de la eficacia de los antidepresivos, mientras que la mayor parte del público -y los prescriptores de estos fármacos- siguen sin conocer los verdaderos resultados.

El daño causado

Los artículos publicados por Pigott y sus colegas desde 2010 han proporcionado un registro de la mala conducta científica de los investigadores de STAR*D. Este Informe MIA simplemente presenta una cronología del fraude y, basándose en su trabajo, un recuento numérico de cómo cada elemento de la mala conducta investigadora aumentó las tasas de remisión. El propósito de este Informe MIA es dejar clara la “intención de engañar” que estuvo presente en las desviaciones del protocolo por parte de los investigadores de STAR*D, su publicación de una tasa de remisión acumulada fraudulenta y su ocultación del resultado a un año que hablaba de un fracaso de este paradigma de atención.

Esta falta de ética en la investigación ha causado un daño extraordinario al público estadounidense y, se puede argumentar, al público mundial. Dado que se trataba de un estudio diseñado para evaluar los resultados en pacientes reales y orientar la atención clínica futura, si los resultados se hubieran comunicado de forma honesta y coherente con las normas científicas aceptadas, el público habría tenido motivos para cuestionar la eficacia de los antidepresivos y, como mínimo, habría sido prudente en cuanto a su uso. Sin embargo, el fraude dio lugar a una sonoridad -una tasa de remisión del 67% en pacientes del mundo real- que proporcionó una razón para que el público creyera en su eficacia, y una sonoridad para que los medios de comunicación la sacaran a relucir cuando surgieran nuevas preguntas sobre esta clase de fármacos.

Esto, por supuesto, es un fraude que viola los principios del consentimiento informado en medicina. El NIMH y los investigadores del STAR*D, con su promoción de una tasa de remisión falsa, estaban cometiendo un acto que, si un médico engañara a sabiendas a su paciente de este modo, constituiría una agresión médica.

Esta catalogación del daño causado se extiende a quienes recetan antidepresivos. Médicos de atención primaria, psiquiatras y otras personas del ámbito de la salud mental que quieren hacer lo correcto por sus pacientes han sido engañados sobre su eficacia en pacientes del mundo real por este fraude.

El daño también se extiende a la reputación de la psiquiatría ante el público. El escándalo STAR*D, como se conoce, alimenta la crítica pública de la psiquiatría que tanto resiente este campo.

Sí, y esto puede parecer contraintuitivo, ahora existe una oportunidad que la psiquiatría debe aprovechar. La Asociación Americana de Psiquiatría y la comunidad internacional de psiquiatras podrían dar un gran paso adelante en la recuperación de la confianza pública si hablaran del fraude del STAR*D y solicitaran una retractación de los artículos publicados. Hacerlo sería una acción que demostraría el compromiso de la profesión, a medida que avanza, de mantener los estándares de investigación y de proporcionar al público un informe honesto de la “base de pruebas” de los fármacos psiquiátricos.

Sin embargo, no hacerlo no hará más que profundizar las críticas justificadas contra este campo. Será una continuación de los últimos 15 años, cuando la psiquiatría ha demostrado, a través de su inacción, que la mala conducta en la investigación en este campo de la medicina -una mala conducta que se eleva al nivel de fraude científico- es una práctica aceptable, a pesar de que puede causar un gran daño.

Petición pública para que se retracte el artículo del sumario STAR*D

Como creemos que se trata de un asunto de gran importancia para la salud pública, Mad in America ha puesto en marcha una petición en change.org instando al American Journal of Psychiatry a retractarse del artículo resumen de noviembre de 2006 sobre los resultados del STAR*D. Un artículo de 2011 sobre el tema de la retractación en una revista médica señalaba lo siguiente:

Los artículos pueden ser retirados cuando sus conclusiones ya no se consideran fiables debido a una mala conducta o error científico, plagian trabajos publicados anteriormente o se descubre que infringen las directrices éticas. . .  Aunque las retractaciones son relativamente raras, el proceso de retractación es esencial para corregir la literatura y mantener la confianza en el proceso científico.

En este caso, los hechos son claros: la tasa de remisión del 67% publicada en el American Journal of Psychiatry en noviembre de 2006 ya no puede “considerarse digna de confianza debido a la mala conducta científica”, y que la retractación del artículo “es esencial para corregir la literatura y mantener la confianza en el proceso científico”. El artículo también señalaba que “no hay plazo de prescripción para las retractaciones”.

Además, la Asociación Mundial de Editores Médicos, en su “Código de Conducta Profesional“, establece específicamente que “los editores deben corregir o retractar las publicaciones según sea necesario para garantizar la integridad del registro científico y perseguir cualquier acusación de mala conducta relacionada con la investigación, el revisor o el editor hasta que se resuelva el asunto”.

Y aquí hay un último hecho que justifica la retractación. El comunicado de prensa del NIMH de noviembre de 2006, que anunciaba que “casi el 70% de los que no se retiraron del estudio no presentaron síntomas”, contiene pruebas de que el propio NIMH, o al menos su oficina de prensa, fue engañado por sus propios investigadores. O eso, o el NIMH consintió en silencio el fraude.

En primer lugar, señala que de los 4.041 que entraron en el ensayo, “1.165 fueron excluidos porque o bien no cumplían los requisitos del estudio de tener una depresión “al menos moderada” (según una escala de valoración utilizada en el estudio) o bien decidieron no participar”. Así pues, afirmaba, había 2.871 “pacientes evaluables”. La oficina de prensa del NIMH o bien no sabía que 931 pacientes que carecían de una puntuación basal HAM-D que cumpliera los criterios de elegibilidad se habían añadido de nuevo a la mezcla de pacientes remitidos, o bien ocultó deliberadamente este hecho al público.

En segundo lugar, el comunicado de prensa afirmaba que el propósito de las evaluaciones QIDS-SR durante las visitas clínicas era informar sobre la atención continuada: “Se pidió a los pacientes que autoevaluaran sus síntomas. El estudio demostró que la mayoría de los pacientes deprimidos pueden autoevaluar rápida y fácilmente sus síntomas y estimar su carga de efectos secundarios en muy poco tiempo. Sus médicos pueden confiar en estas herramientas de autoevaluación para obtener información precisa y útil para tomar decisiones informadas sobre el tratamiento.” Esto, por supuesto, era coherente con el protocolo, que los QID se utilizarían para este fin, pero en cambio fue el instrumento que los investigadores del STAR*D utilizaron para informar de las tasas de remisión en su documento de resumen.

Nuestra esperanza es que la información sobre esta petición de Mad in America circule ampliamente por las redes sociales, produciendo un llamamiento público a la retractación que crezca demasiado como para que el American Journal of Psychiatry pueda ignorarlo. De hecho, la publicación del nuevo análisis de la RIAT de los resultados del STAR*D en una prestigiosa revista médica representa un momento de Rubicón para la psiquiatría estadounidense: o se retracta del artículo que hablaba de un resultado inventado, o admite ante sí misma, y ante el público, que la mala conducta científica y el engaño al público sobre los resultados de la investigación es un comportamiento aceptado en este campo de la medicina.

La petición puede firmarse aquí.

Nota a pie de página: Hay dos posibles explicaciones para el aumento del número de los 4.041 participantes de los que se dijo que no habían vuelto para una segunda visita (de 234 en el informe del paso 1 a 370 en el resumen final). Una posibilidad es que 136 de los 931 pacientes de los que se dijo que carecían de una puntuación HAM-D cualificadora nunca regresaron para una segunda visita y, por lo tanto, en el informe resumido, se añadieron a este grupo de “no regresaron” y se eliminaron del grupo de 931, dejando a 795 participantes que carecían de una puntuación HAM-D cualificadora incluidos en el recuento de pacientes evaluables.

Una segunda posibilidad puede encontrarse en el diagrama de flujo de pacientes publicado en el informe del paso 1. Aquí está:

¨

Aquí se puede ver que hubo 4.177 que dieron su consentimiento para participar en el estudio. A continuación, 136 fueron considerados no aptos por algún motivo y, por tanto, no se incluyeron en el recuento de 4.041 pacientes que entraron en el estudio. Sin embargo, los 136 pacientes no elegibles en el recuento de 4.177 habrían tenido una primera visita de detección, y una vez que se les dijo que no eran elegibles, no habrían regresado para una segunda visita clínica. Así pues, cabe la posibilidad de que los autores del estudio STAR*D tomaran este grupo de 136 pacientes no elegibles, que nunca entraron en el estudio, y los añadieran al grupo de “no regresaron” para reducir aún más el denominador en su recuento final de remisiones.

Así pues, existen dos posibilidades. La primera habla de una extraordinaria coincidencia numérica. Hubo 136 pacientes que fueron declarados no aptos antes de que comenzara el estudio, y un segundo grupo diferente de 136 pacientes que carecían de una puntuación HAM-D cualificada, a los que se permitió entrar en el estudio pero que no volvieron para una segunda visita clínica. La segunda posibilidad habla de falsificación de datos, una forma particularmente atroz de mala conducta en investigación.

La ira ecológica, no la ansiedad ecológica, impulsa las acciones a favor del medio ambiente

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Símbolo de atención, una interrogación dentro de un triángulo, realizada con hojas de árboles o plantas color verde. colocada sobre un fondo blanco

Un nuevo estudio subraya el papel fundamental de la “eco-angustia” frente a la tan manida “eco-ansiedad” a la hora de motivar acciones a favor del medio ambiente.

Texto publicado originalmente por Mad in America: https://www.madinamerica.com/2023/09/eco-anger-not-eco-anxiety-drives-pro-environmental-actions/ traducción realizada por Mad in México

En el campo de la investigación sobre las emociones relacionadas con el cambio climático, que evoluciona rápidamente, un nuevo estudio de la Universidad Católica de Lovaina destaca la importancia de la “eco-enojo” sobre otras emociones como la “eco-ansiedad” como principal motor de las acciones a favor del medio ambiente.

Durante años, los investigadores se han centrado en las respuestas emocionales al cambio climático. Sin embargo, los estudios anteriores han adoptado principalmente un enfoque transversal, proporcionando instantáneas en lugar de perspectivas dinámicas sobre cómo evolucionan las eco-emociones con el tiempo. El reciente estudio, actualmente en fase de revisión por pares, titulado “It is time to focus on eco-anger rather eco-anxiety: A temporal network approach to the emotional experience of climate change”, opta por una vía distinta.

Esta investigación, dirigida por los expertos Alexandre Heeren y Alba Contreras, empleó el análisis de redes temporales para trazar un mapa de cómo las emociones relacionadas con el cambio climático, como la eco-ansiedad, la eco-angustia y la eco-tristeza, interactúan con las emociones generales y los comportamientos pro-ambientales.

“Quizá el resultado más sorprendente fue la observación de que el eco-enfado es la única eco-emoción que predice comportamientos proambientales. En otras palabras, experimentar eco-enojo predice positivamente, por término medio, comportarse de forma ecológica el día siguiente”, escriben los investigadores. “Esta observación no debería sorprendernos. Se hace eco de estudios transversales anteriores en los que sólo el eco-enojo seguía estando significativamente asociado al comportamiento proambiental cuando se controlaban las eco-emociones”.

Mientras que algunos psicólogos y otros investigadores han estudiado la creciente ansiedad relacionada con el cambio climático, este artículo profundiza en la comprensión de cómo la crisis climática mundial podría influir en otras emociones, concretamente en la ira. Reconocer estos cambios afectivos es crucial tanto por su impacto en la salud mental y el bienestar de quienes atraviesan esta crisis como por la forma en que estas emociones configurarán las respuestas a la situación.

El equipo de la UCLouvain de Lovaina la Nueva (Bélgica) se propuso explorar las relaciones entre las “ecoemociones” (emociones directamente relacionadas con la crisis climática), las emociones generales (respuestas a acontecimientos de la vida cotidiana) y los comportamientos proambientales (acciones emprendidas para contrarrestar los efectos del cambio climático).

Ecoemociones, Ecoansiedad y Ecoenfado

“A medida que la gente es cada vez más consciente de los peligros actuales y futuros asociados al cambio climático, se han notificado en todo el mundo tasas alarmantes de sentimientos de ansiedad ante el cambio climático, lo que lo destaca como una amenaza potencial para la salud mental”, escriben los autores.

“En dos muestras de población general de EE.UU., alrededor de una cuarta parte de los encuestados declararon niveles de ansiedad ante el cambio climático que provocaban alteraciones funcionales en su vida cotidiana… Asimismo, en un reciente estudio internacional en países europeos y africanos… uno de cada cinco participantes declaró que la ansiedad ante el cambio climático mermaba significativamente su capacidad para desenvolverse en la vida cotidiana… Este fenómeno se conoce como eco-ansiedad (también conocida como ansiedad climática.”

Las investigaciones indican que la ansiedad ecológica no está directamente relacionada con los efectos tangibles del cambio climático, como los incendios forestales o las sequías. Se trata más bien de una ansiedad generalizada en torno al problema, asociada a consecuencias adversas para la salud mental. El equipo de la UCLouvain se preguntó si la eco-ansiedad podría ser una reacción adaptativa a una amenaza real que impulsa acciones a favor del medio ambiente.

Además, la eco-ansiedad no es la única respuesta psicológica al cambio climático identificada por los estudios. Hay indicios de que las personas pueden experimentar emociones adicionales a causa del cambio climático, conocidas colectivamente como eco-emociones, en este campo de investigación cada vez más amplio. Contreras y sus colegas destacan la escasez de datos empíricos sobre estas respuestas emocionales y abogan por una investigación más profunda.

El equipo también sentía curiosidad por las posibles distinciones entre emociones generales y eco-emociones, y se preguntaba: “¿Podría alguien experimentar eco-ira sin sentir ira en general? ¿O podría alguien sentir eco-ansiedad sin sentir simultáneamente ansiedad general?”.

Para abordar estas cuestiones, idearon un “modelo de red temporal”, con el objetivo de conectar las emociones con las catástrofes ecológicas y analizar la interacción entre las emociones generales y las eco-emociones.

La interacción de las eco-emociones y los comportamientos medioambientales

Los investigadores realizaron un estudio y utilizaron datos detallados de encuestas para crear tres tipos de redes: 1) una red temporal para rastrear cómo cambian las variables a lo largo del tiempo, 2) una red contemporánea para analizar las relaciones entre variables que se producen simultáneamente, y 3) un modelo de red entre sujetos para estudiar la interrelación media de las variables a lo largo del tiempo. Este enfoque se utiliza habitualmente en los análisis de redes temporales y proporciona una comprensión global de las variables desde diversas perspectivas.

En el estudio participaron 104 belgas, 102 de los cuales completaron la encuesta diaria. Antes de la encuesta, los investigadores recogieron información demográfica y evaluaron el estado emocional general (ansiedad, depresión, etc.) y el estado ecoemocional. También evaluaron la inclinación proambiental mediante la “Escala de Identidad Medioambiental (EIS), un instrumento de 11 ítems con preguntas como ‘Actuar de forma responsable con el planeta -con un estilo de vida sostenible- está en consonancia con mis valores morales’, calificada en una escala Likert de 7 puntos”.

Cada tarde, a las 19.00 horas, los participantes recibían un recordatorio para rellenar su diario, que incluía preguntas sobre sentimientos relacionados con el cambio climático y emociones generales.

El análisis reveló que las ecoemociones estaban interconectadas y correlacionadas con sus homólogas generales. Sin embargo, con el tiempo, la relación entre una eco-emoción y su homóloga genérica se debilitó, lo que implica que las eco-emociones no están directamente vinculadas temporalmente a las emociones generales y constituyen un fenómeno distinto. Además, un tipo de eco-emoción predecía la aparición de otras eco-emociones en días posteriores. En otras palabras, si alguien sentía eco-enojo, era previsible que experimentara eco-ansiedad y eco-tristeza en los días siguientes.

“Tu ira… ¡Es un regalo![?]” – Zach de la Rocha

En cuanto a los cambios de comportamiento, sólo el eco-enfado se asoció con un aumento de las intenciones y acciones en favor del medio ambiente. En esencia, experimentar eco-angustia un día suele conducir a actividades respetuosas con el medio ambiente al día siguiente.

Esto concuerda con estudios anteriores que muestran que, cuando se tienen en cuenta otras eco-emociones, sólo el eco-enfado se correlaciona significativamente con el comportamiento pro-ambiental.

Estudios no relacionados con el medio ambiente han descubierto que la ira puede afectar negativamente tanto a la salud mental como a la física. Aunque hay pruebas que relacionan la ira con diversos problemas de salud mental, no está claro si la ira causa o es causada por estos problemas. Además, la ira también puede provocar problemas de tensión arterial. Sin embargo, es importante señalar que la ira puede manifestarse de forma diferente en cada individuo, y las investigaciones sugieren que algunas formas de expresión de la ira pueden, de hecho, promover un comportamiento positivo hacia los demás.

“Un próximo paso crucial será evaluar los efectos adaptativos y desadaptativos a largo plazo del eco-enfado”, escriben los investigadores. “Además, en el modelo de red temporal, nuestra inesperada observación de que el comportamiento proambiental también predice el eco-enfado1 suscita preocupación por las consecuencias potencialmente dañinas de un compromiso excesivo con el comportamiento proambiental a lo largo del tiempo. Esto es coherente con una pequeña pero creciente literatura empírica que señala los posibles efectos secundarios del compromiso excesivo en causas en las que los cambios esperados no se producen fácilmente.”

Esto plantea una pregunta: ¿Podemos aprovechar el eco-enfado para promover acciones más respetuosas con el medio ambiente y, en caso afirmativo, ¿cuáles son los riesgos del “eco-burnout2? Los investigadores subrayan la importancia de comprender la dinámica de estas emociones, no sólo para entender las repercusiones emocionales de la crisis climática mundial, sino también para descifrar las múltiples reacciones (o la ausencia de ellas) ante ella.

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Contreras, A., Blanchard, A., Daouda, C. M., & Heeren, A. (2023). It is time to focus on eco-anger rather eco-anxiety: A temporal network approach to the emotional experience of climate change. (En prensa) (Enlace)

  1. Durante el texto se utilizo de manera indistinta eco-enfado, eco-enojo, eco-ira, los tres conceptos engloban el mismo aspecto, el enojo o malestar generado a partir de los efectos de destrucción ecológica.
  2. Burnout: estado de agotamiento físico o emocional, usualmente encuadrado dentro de un contexto laboral, pero que puede ser extensivo a distintas áreas de la vida.

Repensar la prevención del suicidio: Entrevista con Jennifer White sobre los estudios críticos del suicidio

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Texto publicado originalmente en: https://www.madinamerica.com/2020/11/rethinking-suicide-prevention-interview-critical-suicide-studies-jennifer-white/ traducción al español realizada por el equipo editorial de Mad in México

Jennifer White es una de las fundadoras de la Red de Suicidología Crítica, una creciente red internacional de personas académicas interesadas en explorar alternativas a los enfoques biomédicos de la prevención del suicidio. La suicidología crítica reúne a personas con experiencias vividas, profesionales de la salud mental, investigadores y activistas “para repensar lo que significa estudiar el suicidio y promulgar prácticas de prevención del suicidio de maneras más diversas y creativas, menos psicocéntricas y menos despolitizadas“.

Es profesora de la Escuela de Atención a la Infancia y la Juventud de la Universidad de Victoria, en Columbia Británica (Canadá). Ha ejercido como orientadora, educadora, investigadora y defensora. White fue durante siete años Directora del Centro de Prevención del Suicidio del Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Columbia Británica.

Ha escrito numerosos artículos y capítulos de libros sobre suicidio y autolesiones y es coautora de dos libros: Child and youth care: Critical perspectives on pedagogy, practice and policy (2011), y Critical suicidology: Transforming suicide research and prevention for the 21st century (2016). Su investigación actual se centra en el discurso contemporáneo de la prevención del suicidio juvenil, buscando alternativas a los enfoques únicos.

Actualmente dirige un proyecto de Prácticas Sabias para la Promoción de la Vida financiado por la Dirección de Salud de las Primeras Naciones y los Inuit (FNIHB) del Ministerio de Sanidad de Canadá. Este proyecto pretende recopilar una serie de prácticas sabias para la promoción de la vida basadas en lo que funciona actualmente y/o resulta prometedor en las comunidades de las Primeras Naciones de todo el país. También está llevando a cabo un estudio con consejeros familiares para conocer mejor los retos y las oportunidades a los que se enfrentan en la prevención del suicidio juvenil y las condiciones organizativas que les ayudan a ser más eficaces en su trabajo.

Samantha Lilly: Las juventudes que han atravesado experiencias de suicidio a menudo son ignorados o tratados como si sus pensamientos fueran tontos o inadecuados para su situación. ¿Puedes hablarme de los estudios sobre el suicidio juvenil tal y como se entienden dentro de la corriente dominante de la suicidología juvenil?

Jennifer White: Creo que hemos heredado un tipo de marco adulto para pensar en el suicidio en general, que aplicamos a las juventudes. A menudo se basa, como dices, en la idea de que las juventudes son frágiles y no pueden tomar decisiones por sí mismos. A menudo, nuestras intervenciones pueden parecer bastante paternalistas. Hay una conexión entre esta dinámica y la tendencia a aplicar un marco más colonial cuando se piensa en el suicidio indígena.

He participado en iniciativas de prevención del suicidio juvenil como ésta. Al principio de mi carrera -hace probablemente 30 años- íbamos a las aulas y presentábamos un paquete muy estándar: estas son las señales de advertencia, estos son los factores de riesgo, etcétera. Estas cosas se memorizan.

Había un sentido muy guionizado de lo que estaba permitido decir, de lo que no estaba permitido pronunciar y del tipo de preguntas que estaban permitidas. Había una narrativa muy clara: “Si tienes tendencias suicidas, en realidad no quieres morir. Necesitas pedir ayuda a un adulto de confianza, y este adulto de confianza te pondrá en contacto con un profesional o un experto que intervendrá”.

En algunos casos, eso puede salvar la vida de algunos jóvenes. Nunca he dicho que esas cosas no funcionen para nadie. Pero lo que me plantea un problema es la sugerencia de que esas son las únicas formas de ofrecer ayuda. Sabemos que muchos jóvenes no acuden a los servicios formales de salud mental. Incluso si acuden y reciben ayuda, no se quedan mucho tiempo. Así que creo que es importante que tengamos toda una gama de cosas que ofrecer que se ajusten a las necesidades del joven en ese momento y a su propio sentido de lo que va a ser útil, sin que nosotros lo predeterminemos.

Lilly: ¿Qué daños se producen cuando se aplica a las juventudes un modelo de talla única?

Jennifer White: La corriente principal de prevención del suicidio está muy arraigada en un paradigma de riesgo. Se lee a todo el mundo a través de este registro de riesgo y patología. Lo vemos en cómo hablamos de factores de riesgo y de “riesgo bajo, medio y alto”, y hay ciertos protocolos a seguir cuando las personas entran en estas categorías de riesgo. Pero, por supuesto, las personas son mucho más que factores de riesgo.

En cierto modo, estos enfoques pueden deshumanizar a las personas y distanciarlas de quienes pueden serles más útiles. Debido a todo el miedo y la ansiedad que conlleva el tema del suicidio, los adultos bienintencionados a menudo sienten miedo cuando surge en la conversación. Entonces recibimos este tipo de mensaje: “Si alguna vez estás preocupado por alguien, llama al 911 o ve al hospital”.

Por tanto, creo que algunos de los límites de estos guiones son que las juventudes son conjuntos de factores de riesgo sobre los que hay que actuar. Se convierten en objetos sobre los que hay que actuar o intervenir.

Creo que pone en peligro la posibilidad misma de crear una conexión relacional en la que se pueda mantener una conversación sincera y abierta sobre lo que está llevando a alguien a sentir que ya no quiere vivir.

¿Qué es lo que ocurre? Intentemos entenderlo. Pero si le ponemos esa categoría a alguien, pasamos al modo de gestión de crisis, y a veces esas estrategias pueden ser bastante coercitivas. La gente no quiere estar en un hospital. La gente no quiere que le quiten sus libertades en algunos casos.

Lilly: Suena como si este enfoque de talla única para el suicidio juvenil canalizara a las juventudes a través de un sistema, y el embudo puede no encajarles. Podríamos estar encasillando a la gente. Como una de las líderes de los Estudios Críticos sobre el Suicidio, ¿puedes hablar un poco sobre cómo este pensamiento crítico sobre el suicidio y la “suicidalidad” podría alterar ese embudo o hacer que se ajuste a más personas?

Jennifer White: Creo que tu metáfora del embudo es buena.

Creo que eso es lo que sucede porque hay tanta ansiedad sobre el tema y sobre cómo las personas están capacitadas profesionalmente para tratarlo que existe esta ilusión de control de que sabemos qué hacer. Pensamos: “Vale, alguien tiene tendencias suicidas… sé lo que tengo que hacer. Sé que lo evalúo como de alto riesgo y luego lo enviamos a otro experto o a un contexto de tratamiento más intensivo”.

En los estudios críticos sobre el suicidio, intentamos dejar de pensar en las personas en términos de riesgo para verlas como algo más que sus factores de riesgo. Eso es parte de lo que está ocurriendo.

También se trata de situar su angustia en un contexto. Lo que la corriente principal de la suicidología a menudo pasa por alto es el contexto de la experiencia de angustia y sufrimiento. Se centra en su interioridad: sus sentimientos, sus historias y sus intenciones.

Nosotros, en la población general, nos cuidamos mucho de preguntar: “¿estás pensando en el suicidio? ¿Cuánto tiempo llevas pensándolo? ¿Cómo vas a suicidarte?”. Tenemos todas estas técnicas que hemos aprendido para evaluar el riesgo, que ignoran un montón de la humanidad y la experiencia de una persona. A veces eso puede hacer que la gente se sienta desoída e incomprendida.

Por otra parte, no quiero sugerir que estas cosas no puedan ser útiles. Pero para algunas personas, para algunos jóvenes, se siente como si fuera un cierre de posibilidades, de formas de ser humano. Porque, en cierto modo, indica que la gente no quiere hablar del suicidio. Suicidarse no es una opción, y hay cosas que ni siquiera podemos explorar juntos sobre esa opción. Tenemos que redirigirte constantemente a la vida, a vivir.

Mucha gente escribe sobre esto. Existe esta exhortación a vivir y esta exigencia de vivir que a menudo tampoco cuestionamos en la prevención del suicidio. Pensamos que sí, que todo el mundo debe vivir. Creo que es bueno interrumpir eso y preguntar: “¿queremos empezar por ahí o queremos empezar por otro sitio? ¿Es el suicidio una parte de la vida?”.

Otras cosas externas a la persona pueden estar contribuyendo a la angustia. A veces, cuando se replantea lo que está causando la presión o la angustia, la gente puede sentir que hay cosas a las que se enfrenta que no son obra suya. Eso a veces puede ser muy útil. Te puede dar un poco de espacio para pensar: “Oh, el problema no soy necesariamente yo. Sólo soy una parte de este problema”.

Aquí hay todo un contexto. Deja espacio para prácticas de solidaridad, para implicar a otras comunidades, para verlo como un lugar de resistencia contra la injusticia.

Podemos pensar en el suicidio de muchas maneras distintas a como una forma de patología. Puede ser una pregunta. Puede ser un rechazo. “Me niego a vivir en estas circunstancias”. Hay muchas maneras de pensar en el suicidio que no lo caracterizan como una condición psicopatológica.

Lilly: Mucha gente en casa podría pensar, con razón: “No queremos dar a nuestros jóvenes la idea equivocada, que el suicidio es un acto de protesta”. Quizá una de las preguntas clave de la suicidología crítica sea: ¿Y si eran “enfermos mentales”? ¿Y si sólo estuvieran deprimidos? ¿No se les puede salvar? ¿Cómo se responde a este tipo de preguntas?

Jennifer White: Me alegro de que preguntes porque creo que ayuda a reforzar que no quiero entrar en una situación en la que es esto o aquello. El suicidio es múltiple. Está co-constituido con nuestros contextos, nuestras relaciones con otras personas y nuestras historias.

No quiero entrar en un patrón en el que digamos: “Bueno, la corriente principal de la suicidología lo piensa de esta manera, y tenemos la respuesta”. O: “Si sólo lo pensáramos de esta manera, resolveríamos el problema”.

Creo que lo que estamos intentando hacer es crear más posibilidades y más espacio para formas creativas de entender la suicidalidad, de modo que haya toda una plétora de formas en las que podamos pensar sobre ella.

A las juventudes que experimentan síntomas de depresión se les anima a buscar ayuda en una clínica de salud mental. Reciben ayuda a través de la TCC[1] o la TDC[2], que a menudo se consideran prácticas basadas en la evidencia, y se benefician. No tengo ningún problema con eso. Me parece estupendo. Es estupendo que la gente reciba ayuda y que ésta se ajuste a lo que necesita. Pero creo que hay mucha gente para la que esas prácticas no funcionan, y no sienten que eso encaje bien.

Te daré un ejemplo de alguien con quien hablaba hace poco, que estaba en un grupo y no paraba de decir: “Quiero algo más en la vida que estar a salvo”. Había un enfoque constante en su “plan de seguridad”. Constantemente le pedían que creara un plan de seguridad para asegurar a la gente que estaba “segura”. Y, dijo, “hay más en la vida que una vida segura”. Este es un ejemplo en el que algunas de nuestras herramientas e instrumentos que pensamos que ayudan a la gente a mantenerse con vida le parecían, a ella, que estaban disminuyendo la idea de lo que es posible para la vida que quería llevar.

Para responder a tu pregunta, podemos seguir pensando en posibilidades que amplíen nuestras nociones de lo que cuenta como una vida habitable. Podemos seguir implicando a las juventudes en conversaciones significativas al respecto.

Creo que también podemos decir que lo que hemos estado haciendo hasta ahora claramente no está funcionando. Es decir, las tasas de suicidio están subiendo en muchos lugares, incluso en los estados donde antes se mantenían estables. No vemos descensos espectaculares a pesar de todos los esfuerzos que hemos dedicado a la prevención. Creo que también abre posibilidades para pensar en el suicidio de otra manera.

Lilly: Te agradezco que menciones este tipo de “reimaginación” o expansión de cómo puede ser la prevención del suicidio y cómo puede cambiar nuestra forma de pensar sobre la “suicidalidad”. En cuanto a la Red de Estudios Críticos sobre el Suicidio, ¿puede darnos una breve visión general de algunos de los trabajos que tú y tus colegas están haciendo en todo el mundo?

Jennifer White: Hay estudiosos en todo el mundo que están desencantados con el enfoque dominante de la prevención del suicidio, y están buscando alternativas. Creo que una de las cosas de las que no hemos hablado demasiado, pero que es importante mencionar, es la inclusión de personas con experiencia vivida.

Eso es algo con lo que los Estudios Críticos sobre el Suicidio están comprometidos, y también queremos tener cuidado a la hora de pensar en las personas en términos de estas categorías de identidad. Podemos caer en la trampa de pensar, “bueno, son profesionales, y son investigadores, y son consejeros, etc.”. Las personas pueden tener múltiples identidades.

También elaboramos una declaración ética que queríamos hacer circular para que sirviera de aportación en una conferencia que se suponía que íbamos a celebrar aquí en Vancouver en junio (se canceló debido a la pandemia de COVID-19). Preguntaba, ¿qué significa la ética en los estudios críticos del suicidio? ¿Cómo queremos trabajar?

Tenemos muy en cuenta el contexto político de las personas, sus formas de opresión y sus identidades interseccionales. Reconocemos explícitamente que algunas personas, a pesar de los deseos de los demás de que sigan con vida, seguirán eligiendo la muerte. Lo incluimos en la declaración ética, lo que me parece importante.

En cuanto a mis colegas, hay muchos ejemplos de personas que hacen un trabajo increíble en este ámbito, ya sea en torno al suicidio de jóvenes queer, los suicidios por austeridad o la crítica a las visiones psicocéntricas del suicidio.

En mi propio trabajo, en este momento, estoy haciendo un estudio en el que estoy entrevistando a consejeros que trabajan con jóvenes que acceden a los servicios de salud mental debido a la “suicidalidad”. Estoy tratando de obtener las narrativas de los consejeros sobre el enfoque estándar que su organización e institución esperan de ellos.  Luego, pregunto, ¿qué otros métodos están haciendo al mismo tiempo?

Cada uno tiene esta forma de hablar de su práctica: “Bueno, aquí está la norma, lo que se supone que debo hacer, y luego está esto otro que estoy haciendo”. Estos pasos adicionales son menos formales, menos públicos, y tienen una especie de cualidad crítica. Trabajaban con las juventudes de forma que ponían en tela de juicio algunas de estas normas en torno a lo que cuenta como una vida que merece la pena, por ejemplo.

Cumplían con las normas y hacían lo que se les pedía -cumplir con las normas de atención de una manera buena y ética- pero hay otra capa de práctica en la que están trabajando, creo, de una manera que está llegando a algunas de estas conversaciones críticas con las juventudes. Hacen diferentes tipos de preguntas que no sitúan a las juventudes como conocedores frágiles y desacreditados, sino como personas capaces. Y los asesores descubren que hay lugares de solidaridad en los que pueden conectar con ellos. Es una forma de rehacer las conversaciones con arte, invitando a las juventudes a conversar en lugar de actuar sobre ellos.

Lilly: ¿Cuáles son algunos ejemplos de estas preguntas que invitan a la autonomía de las juventudes que hacen estos clínicos y consejeros?

Jennifer White: Como las juventudes acuden a terapia, pueden ver que hay una parte de ellos que quiere recibir ayuda. A veces es que quieren quitarse a sus padres de encima, así que están dispuestos a venir. Los asesores se esfuerzan mucho por comprender cuáles son los objetivos del joven y qué tipo de vida le gustaría llevar.

Algo de esto viene de mucha terapia narrativa en la que puedes hacer preguntas como: “Con tu intento de suicidio, ¿contra qué te estás posicionando?”. Aquí, estas haciendo una pregunta relacionada con valores. Puede revelar que se preocupan por algo en este mundo en el que están viviendo en este momento que no está próximo. Abre la posibilidad de un tipo diferente de conversación cuando haces esa pregunta frente a “¿Cuándo intentaste suicidarte por última vez?” o “¿Cómo intentaste suicidarte por última vez?”.

Una vez más, no digo que este tipo de preguntas no sean útiles. Pero pueden llegar a ser bastante predecibles para las juventudes. Son un poco rancias porque se las han preguntado muchas veces si han visto a consejeros. Es la línea estándar de preguntas.

Muchos jóvenes dirán: “¿tenemos que volver a pasar por esas preguntas?”. ¿Podemos seguir con ellas?”. Algunas de esas conversaciones tienen que ser nuevas y ofrecer una forma diferente de pensar sobre sí mismos y sobre el mundo.

Lilly: ¿Cómo aconsejarías a los padres hablar con sus hijos sobre la “suicidalidad” si su propio hijo es suicida, o si preguntan sobre el suicidio y lo que significa? Si hubo un suicidio en su grupo de amigos o en la escuela, ¿cómo aconsejarías a un padre que aborde la “suicidalidad” de un modo que fomente la comprensión del contexto y reduzca la naturaleza “rancia” de la conversación?

Jennifer White: Siempre me interesan este tipo de conversaciones impulsadas por la curiosidad y el cuestionamiento honesto de lo que le ocurre a alguien sin dejar que la ansiedad se apodere de él. Creo que eso es lo más difícil para los padres y para las personas que se preocupan por las juventudes, porque el miedo y la ansiedad se apoderan de ellos.

A veces el miedo cierra la posibilidad a la curiosidad y a una conversación generada en colaboración. Cuando las juventudes sienten que “hay alguien con quien realmente puedo mantener esta conversación abierta”, es cuando alguien puede reconocer que el suicidio es una posibilidad y que forma parte de nuestra existencia humana tener pensamientos sobre la muerte y el suicidio.

Muchos suicidas dirán que, a veces, al hablarlo y pensarlo con otra persona, vuelven a tener ganas de vivir. No es una técnica. Es sólo que, a veces, cuando se te da permiso para expresar honestamente lo que sientes, puedes llegar a una comprensión diferente de ti mismo.

Lilly: ¿Puedes compartir tu pensamiento actual sobre los debates acerca de si el suicidio es un problema?

Jennifer White: Creo que mi propio pensamiento ha evolucionado mucho a lo largo de mi carrera. Llevo más de 30 años trabajando en la prevención del suicidio. Empecé de una forma muy tradicional, haciendo las cosas según el manual, elaborando documentos basados en pruebas y transmitiendo conocimientos desde este “lugar de experto”. Eso es lo que he hecho.

Mi propio cuestionamiento surgió a través de mi trabajo con las juventudes, viendo que esto no siempre era lo que parecía útil. No siempre parecía una conversación útil. En cierto modo, les situaba en una posición que no me gustaba: yo era la experta y les decía lo que debían o no debían hacer.

Así que acepté la idea de que, sí, había que prevenir todos los suicidios. Acepté que el suicidio era un problema al que había que poner fin, y no estoy seguro de haber dejado de pensar que es una preocupación.

Creo que el sufrimiento que me preocupa está relacionado con el suicidio. Me pregunto si hay una respuesta diferente que podamos dar a este sufrimiento que pueda ser diferente de la prevención. La prevención tiene esta cualidad de detener, desautorizar, intervenir, y tal vez haya otras formas de enmarcarla.

Si pensamos en la respuesta a la “suicidalidad” como una invitación, como una apertura a la posibilidad, entonces, cuando las personas hacen un intento de suicidio, estamos llamados a responder con curiosidad, a participar en algún tipo de creación conjunta de significado acerca de lo que significa. No puedo asumir que sé lo que significa, y no voy a ponerlo en una categoría predeterminada.

Esto apunta al tipo de mundo del que quiero formar parte, en el que reconocemos la humanidad de los demás y nos vemos los unos a los otros. No estamos poniendo a la gente en categorías, asumiendo que sé quién eres sin ni siquiera tener una conversación contigo. También se trata de cambiar las estructuras y el contexto y las formas de violencia colonial y racismo y transmisoginia, todas las cosas que sabemos que llevan a muchas personas a sentirse angustiadas y a sufrir.  Tenemos que trabajar en todos esos ángulos.

Lilly: ¿Qué puede aportar el Critical Suicide Studies[3] sobre el momento cultural actual en relación con la “suicidalidad”?

Jennifer White: Creo que es importante decir que los Estudios Críticos sobre el Suicidio debemos volver la mirada crítica sobre nosotros mismos. Tenemos que reflexionar constantemente sobre lo que hacemos y los efectos de nuestro trabajo.

Hace poco escribí algo sobre la necesidad de incluir en estas conversaciones a personas del Sur Global y a personas negras e indígenas más racializadas. Es un paso importante que debemos dar para no seguir reproduciendo un eurocentrismo occidental en este trabajo: muchos de los recursos teóricos a los que recurren los académicos de los Estudios Críticos sobre el Suicidio proceden de académicos occidentales.

Creo que tenemos trabajo por hacer. Creo que tenemos que plantearnos constantemente hacia dónde tenemos que ir y cómo tenemos que rendir cuentas. Definitivamente no es un acuerdo perfecto, y creo que tenemos que estar constantemente en movimiento y pensando en lo que tenemos que hacer para ser responsables.


[1] Terapia Cognitivo Conductual

[2] Terapia Dialéctica Conductual

[3] Estudios Críticos sobre el Suicidio