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Desmedicalizar la depresión: Entrevista con Milutin Kostić

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Publicado originalmente como Demedicalizing Depression: a conversation with Milutin Kostić el 22 de Mayo 2024, puede consultarse en: https://www.madinamerica.com/2024/05/demedicalizing-depression-an-interview-with-milutin-kostic/ Traducción realizada por equipo editorial de Mad in México.

Milutin Kostić es un psiquiatra serbio en ejercicio formado en la tradición de la psiquiatría biológica que se ha convertido en una nueva figura del movimiento de psiquiatría crítica. Afiliado al Instituto de Salud Mental de Belgrado (Serbia), actualmente es becario Fulbright y trabaja junto a Lisa Cosgrove en Boston cuestionando las normas establecidas en psiquiatría y psicología.

Kostić utiliza su amplia formación y sus métodos de investigación tradicionales para cuestionar los supuestos fundamentales de su campo. Por ejemplo, Kostić critica las premisas erróneas de la investigación genética sobre la depresión, argumentando que pasan por alto la heterogeneidad de la experiencia humana. Utiliza analogías para ilustrar cómo la psiquiatría suele patologizar las emociones humanas, estableciendo paralelismos con el modo en que se malinterpretan las afecciones médicas cuando se ignora el contexto, como cuando se intenta tratar únicamente los pulmones en una sociedad invadida por la contaminación atmosférica.

También hablaremos de su último estudio, que hace hincapié en las ventajas de desmedicalizar las experiencias de depresión en lugar de recurrir rápidamente a diagnósticos y tratamientos posteriores con medicación o psicoterapia. Su investigación también arroja luz sobre los efectos de las narrativas biológicas en las perspectivas de los pacientes, las complejidades de la drogodependencia y el profundo impacto de los diagnósticos psiquiátricos en la identidad individual.

Karter: Para empezar, ¿puedes contar tu historia? ¿Cómo te formaste en psiquiatría y en la psiquiatría biológica tradicional, y cómo llegaste a verte a ti mismo más como un psiquiatra crítico?

Kostić: Me formé en la Facultad de Medicina, donde la atención se centraba por completo en los aspectos biológicos de la medicina. Las dimensiones humanística, social y filosófica estaban al margen, eran casi excepcionales. Se nos enseñaba a pensar de una manera directa de causa y efecto: esto causa aquello, y esto se trata con aquello, con muy poco énfasis en el pensamiento crítico. Por ejemplo, me parece fascinante que, durante mis seis años en la facultad de medicina, nunca oí hablar de ensayos controlados aleatorizados hasta mis estudios de doctorado. Simplemente nos decían: “Esto es bueno, usa esto”. Pero ¿cómo lo sabían? Tuve que hacer el doctorado para aprender la metodología que había detrás de tales afirmaciones.

En la facultad de medicina todo giraba en torno a los exámenes principales: anatomía, fisiología, patología, histología, etc. La atención se centraba siempre en lo que ocurre en el cuerpo. Naturalmente, cuando empecé psiquiatría, lo sentí como una extensión de este enfoque: entender lo que está mal en el cerebro, las emociones, los pensamientos. Durante mi residencia en psiquiatría, simultáneamente realicé mis estudios de doctorado, centrándome en la imagen y la genética de la depresión, intentando identificar subgrupos a través de polimorfismos para comprender mejor estas afecciones. Esto definió mis primeros siete años de formación en psiquiatría e incluso continuó después de convertirme en especialista.

Durante mis estudios de doctorado, era difícil desconectar. Estás en la zona, centrado en tu tesis y en el objetivo de obtener tu título. Esta intensa concentración a menudo suprime el pensamiento crítico. Mi primera conferencia internacional fue un punto de inflexión. Fue en Barcelona, donde asistí a varias sesiones y hojeé libros sobre psiquiatría. Uno de los libros que compré fue “La pérdida de la tristeza”, de Wakefield y Horowitz, que critica el diagnóstico del DSM.

Tras terminar mi tesis doctoral, experimenté una sensación de pérdida y confusión. Había terminado la residencia y formado una familia, así que pensé que debía seguir trabajando en genética. Incluso empecé a formar un biobanco genético en mi instituto y a establecer conexiones con otros institutos de investigación genética. Sin embargo, mi corazón no estaba en ello. Intentaba esforzarme, pero me sentía vacío.

Con el tiempo, reconocí que leer sobre genética y psiquiatría me aburría y me irritaba, a pesar de ser el tema central de mi tesis doctoral. En cambio, leer sobre los aspectos sociales y políticos de la psiquiatría me excitaba y me hacía hervir la sangre. Esta transformación fue gradual y duró aproximadamente un año. Poco a poco, hice un cambio completo, reaprendiendo muchas cosas. Empecé varios estudios alineados con mi nueva perspectiva, que me llenaban más personalmente porque eran más veraces y tenían más sentido para mí. Cuanto más tiempo pasaba en la psiquiatría biológica, más me parecía un castillo de naipes sin cimientos sólidos.

Karter: Gracias. Quiero llegar a sus estudios recientes. Pero para ahondar un poco más en la genética de la depresión, desde tu punto de vista, habiendo estado muy involucrado en ese campo, ¿crees que el principal problema de buscar polimorfismos genéticos subyacentes a la depresión se debe a la heterogeneidad de la depresión -como que el constructo es demasiado amplio e incluye a demasiadas personas con demasiados síntomas diferentes- o crees que hay problemas más fundamentales incluso con la búsqueda de causas genéticas subyacentes de la depresión?

Kostić: Hay una variedad de problemas, cada uno lo suficientemente complejo como para discutirlo durante horas. Mi principal problema es que la premisa de partida es errónea. Cuando tu premisa es errónea, no importa lo excelentes que sean tus estudios, acabarás en un desorden. Estamos comparando manzanas y naranjas, y a esto se le suele llamar la heterogeneidad de la depresión. Sin embargo, prefiero no utilizar ese término porque implica que la depresión es sólo un conjunto de tipos diferentes del mismo trastorno. En su lugar, creo que es más exacto hablar de la heterogeneidad de la experiencia humana. Las palabras tienen peso. Cuando decimos “depresión”, normalmente queremos decir “trastorno depresivo mayor”, y cuando decimos “trastorno”, implica que algo va mal en el cerebro.

Los filósofos de la medicina y los filósofos de la psiquiatría suelen enzarzarse en complejos debates, argumentando que una afección no tiene por qué ser un trastorno médico para ser significativa. Pero esto es academicismo de torre de marfil[1]. En la práctica, cuando un psiquiatra, percibido como una figura de autoridad, le dice a un paciente que tiene un trastorno, a menudo le hace creer que algo va fundamentalmente mal con su cerebro, sus niveles de serotonina o su genética. Aunque puede haber algo de verdad en esto en ciertos casos, es como decir que puede haber un problema con cualquier otra cosa: es incierto, y realmente no tenemos una idea clara.

El problema empieza con la premisa. Nos limitamos a agrupar a las personas con síntomas y preguntarles: “¿Por qué tosen?”. Es como coger a todos los que tosen y meterlos en una resonancia magnética para averiguar por qué. Pero algunas personas tosen por asma, otras por cáncer, una infección bacteriana o un tic. Algunos tosen porque el aire está contaminado. En ese caso, no hay nada malo en sus pulmones, el problema es el aire.

Seguimos asistiendo a un aumento de los diagnósticos, especialmente de trastornos como la ansiedad, la depresión y el TDAH en adultos, que existen en un continuo de normalidad. ¿Hasta qué punto debo estar concentrado? ¿Hasta qué punto debo estar triste o ansioso? Hay una campaña de concienciación sobre la salud mental, pero nadie se pregunta qué hay en el aire. ¿Por qué tose cada vez más gente? Es como si todo se achacara al cerebro. Esta es la base biológica de la medicina, y es fundamentalmente problemática.

Cuando se agrupa a personas que están tristes por diferentes motivos y se intenta encontrar una causa genética, se acaba sin nada. Es inútil. Hubo un estudio enorme de genética y neuroimagen con un millón de controles. El resumen sonaba fantástico, pero cuando lees la letra pequeña, ves los fallos. Hicieron a los participantes una pregunta vaga: “¿Ha ido alguna vez a un psiquiatra o psicólogo por nervios o algo en su vida?”. Este era el grupo de depresión, aunque la pregunta podía significar cualquier cosa. Los que dijeron que no estaban en el grupo de control. Compararon manzanas y naranjas. Incluso con una muestra tan grande, encontraron escasos resultados positivos, explicando sólo hasta el 3% de la varianza. Creo que incluso ese 3% son sólo artefactos, falsos positivos.

Pero, aunque encontraran ese 3%, no es nada. Sin embargo, es un titular asombroso en una revista importante. Ves cómo este aspecto clínico es defectuoso -necesita un millón de muestras, utiliza la mejor genética y las mejores estadísticas- y sigue sin tener valor. Es difícil decirle a la gente que todo esto no vale nada. Vale menos que una revista Cosmopolitan que compras en la calle, pero tiene tanto poder en el discurso que es ridículo.

Karter: Este es un buen punto de partida, porque esta forma de pensar sobre la depresión no sólo carece de valor desde el punto de vista científico, sino que es potencialmente perjudicial cuando la gente empieza a entender sus experiencias a través de este prisma. Quiero retomarlo porque sus dos estudios recientes abordan esta cuestión. Empecemos por el estudio sobre la percepción de los estudiantes de medicina. ¿Puede hablarnos un poco de ese estudio, por qué lo concibió y cómo se desarrolló?

Kostić: Claro. Creamos una viñeta con pacientes que mostraban síntomas de depresión, pero también incluimos algunas circunstancias sociales. Por ejemplo, una viñeta tenía un paciente con depresión cuya madre e hija también habían acudido al psiquiatra. Queríamos ver cómo influirían estos detalles añadidos en la opinión de los estudiantes sobre el tratamiento.

De este estudio, el resultado más importante, en mi opinión, vino de una pregunta básica que hicimos: “¿Cuán eficaces cree que son los antidepresivos?”. Analizamos las respuestas por año de estudio, de primero a sexto curso de medicina.

Cuando preguntamos a los estudiantes de primer curso sobre la eficacia de los antidepresivos, la calificaron justo por encima de ningún efecto, diciendo esencialmente que el efecto era modesto. Esto coincide con los metaanálisis más positivos, como el estudio de Cipriani, que también describe el efecto como modesto. Así pues, los estudiantes de primer curso básicamente acertaron.

Sin embargo, al segundo año, la eficacia percibida empezó a aumentar. Al cuarto año, su percepción había aumentado significativamente, calificando los antidepresivos de eficacia entre moderada y alta. Este cambio pone de relieve cómo la educación puede moldear y a veces distorsionar las percepciones a lo largo del tiempo.

Desde el principio de los estudios de medicina, se nos impulsa a confiar en la medicina y en los medicamentos que recetamos. Nos enseñan que lo que hacemos es intrínsecamente bueno. Creo que esta es la parte más interesante de nuestros hallazgos, porque demuestra que necesitamos una revisión completa, no sólo de la psiquiatría, sino de raíz. Tenemos que abordar la cultura, los medios de comunicación y el sistema educativo para ayudar a la gente a entender que las cosas no siempre son como las presentan. Tenemos que empezar en las facultades de medicina.

Por ejemplo, comos ha mencionado, estoy aquí con una beca Fulbright. En mi propuesta a la embajada americana, me preguntaron por mis planes de futuro. Una de las cosas que escribí fue que quiero introducir un tema en las facultades de medicina sobre el sobretratamiento y el sobrediagnóstico. Por desgracia, cuando los estudiantes llegan a medicina interna, psiquiatría o neurología, la atención se centra sobre todo en lo que se debe y se puede hacer. Casi no se hace hincapié en lo que no se debe hacer. Se da por sentado que hay que hacer algo. Esta mentalidad ha contribuido al estado actual de la psiquiatría.

Karter: Cuando hablaste de tu propia formación al principio de la entrevista, mencionaste que la forma en que se enmarcan los temas como parte del plan de estudios de la facultad de medicina hace que uno asuma de forma natural que estamos trabajando para corregir alguna patología subyacente con herramientas que creemos que podrían ayudar. Este encuadre hace que la cuestión parezca concreta, pero puede ser realmente engañoso. Es interesante que tu estudio demuestre que los estudiantes obtienen lecturas menos precisas de la investigación cuanto más aprenden.

Kostić: Sí, pero no lo están haciendo. No están leyendo la investigación, y eso es un gran problema. La investigación debería formar la medicina basada en la evidencia. En cambio, obtenemos la información de libros de texto que simplifican el mensaje.

Va a ser muy difícil contrarrestar eso porque la alternativa es mucho más complicada. Es mucho más fácil para un médico pensar: “Este paciente tiene estos síntomas, así que le recetaré este medicamento”. Es sencillo, y a los pacientes también les gusta. Se sienten tranquilos, piensan: “Este médico sabe lo que hace. Tiene el control”. Es agradable tanto para el paciente como para el médico, pero no es necesariamente bueno.

Karter: Este es un gran puente hacia el siguiente estudio, el de la espera vigilante y la despatologización. Adoctrinarse en esta forma de pensar sobre la depresión tiene consecuencias, como usted ha dicho, para los pacientes. Llegan y, porque han dado positivo -quizá con su médico de cabecera usando un PHQ-9[2] o algo así, que tiene sus propios problemas-, potencialmente cumplen los criterios para un diagnóstico de depresión. Se enteran de que tienen un trastorno y de que hay tratamientos disponibles. Esto afecta significativamente a la forma en que los pacientes piensan y entienden sus experiencias. Su estudio contempla un enfoque alternativo, utilizando un modelo que se suele ver en los estudios de diseño de tratamientos. ¿Puedes explicarnos cómo concebiste este estudio, cómo se desarrolló y qué se descubrió?

Kostić: Inicialmente, el estudio se concibió como un estudio longitudinal de pacientes con depresión para ver qué ocurre cuando no se trata. No hay muchos estudios sobre esto. Pero pronto quedó claro que no se puede simplemente no tratar a alguien que acude a ti en busca de ayuda. Así que cambiamos nuestro enfoque y decidimos decirles primero: “Quizá no tengas un trastorno”. Muchas personas creen que para validar su sufrimiento necesitan que se les diagnostique un trastorno. Pero no creo que ninguno de mis pacientes no sufra. El hecho de que no crea que muchos de ellos tengan un trastorno no tiene nada que ver con su sufrimiento.

Muy al contrario, creo que para ayudarles de verdad tenemos que entenderles como seres sociales. En la terapia cognitivo-conductual (TCC), que se utiliza en entornos psiquiátricos y se considera basada en pruebas para algunas afecciones, existe el concepto de indefensión aprendida. Esto puede ser cierto y útil para algunas personas. Algunos se quedan atrapados en estos modelos de pensamiento de indefensión, pero luego nos damos la vuelta y le decimos a un paciente que tiene un trastorno depresivo, que en realidad puede causar desesperanza. Así que estamos tratando la desesperanza por un lado, pero causándola por otro.

Nuestro enfoque consistía en decirle al paciente: “Existe la posibilidad de que no tengas un trastorno. No lo sabemos, y no intentamos diagnosticarle. Quizá haya depresión, quizá algunas personas tengan un trastorno cerebral. Lo que sé es que no sé quién tiene un trastorno cerebral, y sé que nadie más lo sabe porque sé lo que dice la ciencia: no lo sabemos. Existe la posibilidad de que no tengas un trastorno cerebral, y existe la posibilidad de que las cosas mejoren”. Esta es la base de la despatologización.

Pero, de nuevo, vinieron porque están sufriendo. No vinieron porque estuvieran aburridos. Vinieron a mí porque algo andaba mal. Vamos a darles algún consejo. No tiene por qué ser psicoterapia. No hace falta ser psicoterapeuta para dar consejos. A menudo, los mejores psicoterapeutas son un padre, un cónyuge o un amigo. Si puedes recibir apoyo de ellos, es la mejor psicoterapia del mundo. A veces, sí necesitas terapia profesional, pero no tiene por qué ser compleja. Puede ser simplemente empatía. Puede ser que alguien te escuche. Puede ser alguien que alivie tu miedo a padecer un trastorno, algo que he visto ocurrir muchas veces en mi consulta.

He visto a personas que parecen muy deprimidas y ansiosas, y cuando les digo: “Puede que sí, puede que no. Esperemos a ver qué pasa. Piensa en qué puedes cambiar en tu vida, cuáles son los problemas”, vuelven al cabo de una semana y me dicen: “Sigo sintiéndome mal por estas cosas, pero ahora es mucho más llevadero. No creo que haya nada malo en mí; solo tengo que averiguar cómo afrontar estas cosas. Ya no necesito venir aquí; sólo tengo que trabajar en toda mi vida”. Esto es algo poderoso.

El segundo aspecto era darles consejos. El tercer aspecto era que no imponíamos nada. Dijimos: “Puede que tengas depresión o puede que no. Podemos darte consejos, pero no tienes por qué aceptarlos. Tienes opciones. Si quieres medicación, puedes tomarla. Si quieres esperar a ver qué pasa, tampoco pasa nada. Los medicamentos tienen riesgos y efectos adversos, así que podemos esperar y ver”.

Algunos pacientes decían: “Doctor, es usted estupendo, pero he venido a por antidepresivos. No he venido a charlar”. Eso es válido. Si les negara la medicación, sólo aumentaría su ansiedad. Hay que abordar este aspecto en la esfera pública porque ya están muy arraigados al mensaje de que la medicación es la respuesta. Respetamos sus deseos.

La toma de decisiones compartida es extremadamente importante. No hicimos un ensayo controlado aleatorizado (ECA) porque creo que sería imposible. Estoy estudiando la forma de hacerlo porque sería el mejor enfoque. Pero es muy difícil hacer un ECA para una intervención psicológica como la espera vigilante. La gente cree que la espera vigilante significa no hacer nada, pero no es así. Este tipo de espera vigilante es imposible en el mundo actual.

Quizá era posible hace 50 o 100 años, cuando alguien venía y decía: “Me siento triste”, y tú podías decir: “Vamos a ver”. Ahora, vienen diciendo: “Doctor, tengo depresión”. El setenta por ciento de los pacientes vienen diciendo: “Tengo depresión”. Primero tenemos que despatologizar.

Me encanta la medicina basada en la evidencia. Creo que es sumamente importante aplicarla en la medida de lo posible y con la mayor frecuencia posible. Pero algunas personas malinterpretan sus aspectos y limitaciones, pensando que siempre nos da respuestas verdaderas. Y no es así. En medicina interna, se puede medir la eficacia teóricamente. En psiquiatría, con todos los impactos culturales, ni siquiera estoy seguro de que podamos hacerlo de forma válida.

Recuerdo a dos pacientes que vinieron a mí con antidepresivos. No se los receté. A veces los receto, pero muy rara vez y normalmente sólo cuando los pacientes me lo piden. Estos dos habían sido recetados por otros médicos. Uno dijo: “Doctor, tengo problemas de impotencia”. Le dije: “Sí, probablemente se deba al antidepresivo. Podemos empezar a reducirlo”. Me contestó: “No, por favor, no me lo quite. Me siento genial. No quiero volver a sentirme como antes. Sólo quería saber si se debe a eso, y si es así, me parece bien”.

El segundo paciente vino con el mismo problema, diciendo: “Doctor, tengo un problema de impotencia”. Le dije: “Probablemente se deba a esta medicación”. Él respondió: “Por favor, hay que dejar la medicación. No puedo vivir con esto”. Ambos tenían razón por sí mismos; ambos tenían su propia verdad. En estos casos no existe una verdad objetiva. Este es el problema de la medicina basada en la evidencia. Cuando analizamos los beneficios, son verdaderos para el individuo. Decir que alguien debe o no debe tomar un medicamento nos lleva a un modelo paternalista en el que pretendemos saber qué es lo mejor.

Es bueno para una persona si cree que es bueno después de analizar los riesgos y beneficios. Por eso no necesitamos un ensayo controlado aleatorizado (ECA) para la espera vigilante. La mera presentación de la opción puede funcionar. En nuestra muestra, dos tercios de los pacientes mejoraron después de tres meses sin fármacos utilizando nuestro modelo. Es una cifra bastante buena.

Karter: Siguiendo con la presentación de los riesgos y beneficios de los antidepresivos a los pacientes, has mencionado la disfunción sexual como uno de los daños potenciales de los que la gente no siempre es consciente. Otra cuestión a la que se ha prestado más atención en los últimos años son los efectos del síndrome de abstinencia tras un uso prolongado. He visto que has publicado sobre la “suicidalidad” que surge de la rápida interrupción de la Venlafaxina. ¿Podrías contarnos un poco sobre cómo hablas con los pacientes sobre los efectos de la abstinencia o la interrupción cuando están considerando comenzar a tomar un antidepresivo?

Kostić: En los entornos clínicos, a menudo no está claro por qué un paciente está empeorando. La suposición automática es que la depresión está volviendo. Eso es lo que me enseñaron en la residencia, y es lo que a menudo se sigue enseñando a los residentes. Esto es también lo que piensan muchos pacientes porque se les ha dicho que algo va mal en su cerebro y que si dejan de tomar el fármaco, las cosas empeorarán.

Una paciente vino a verme con una historia que me llamó la atención. Nunca antes había tenido ideas suicidas. Entonces, la farmacia se quedó sin su medicación y ella no la tomó durante dos o tres días. De repente, por primera vez en su vida, tuvo pensamientos suicidas, que desaparecieron cuando volvió a tomar el medicamento. Seis meses después, no tenía problemas, había ganado algo de peso y su médico decidió ajustarle la medicación.

Lo que me pareció interesante es que su psiquiatra anterior conocía los riesgos, pero no lo suficiente. Le dijo a la paciente, que tomaba 225 miligramos de venlafaxina, que tomara tres días de 150 miligramos, tres días de 75 miligramos, un día sin nada y que empezara la nueva medicación al día siguiente. Esto era demasiado rápido. La gente a menudo no se da cuenta de que puede llevar meses, a veces incluso años, dejar de tomar estos medicamentos de forma segura. Se trata de datos nuevos que muchos médicos y pacientes aún desconocen.

Justo cuando empezó a disminuir el antidepresivo, la depresión pareció volver y tuvo un intento de suicidio, al que afortunadamente sobrevivió. Ahora vamos mucho, mucho más despacio con la reducción. Hubo polifarmacia, pero la venlafaxina fue el único cambio durante este período. Uno de mis coautores, Martin Plöderl, sugirió llamarlo paradigma Desafío-Desafío-Desafío.

Lo que también es interesante, y un poco histórico pero importante, es que la primera vez que oí hablar del síndrome de abstinencia en los ISRS fue en 2019. Esto fue cuando salió la revisión sistemática de Davies y Read, mostrando que alrededor del 50% de los pacientes experimentan efectos de abstinencia, y una cuarta parte tiene efectos de abstinencia severos. Esto fue casi 30 años después de que la Fluoxetina llegara al mercado. ¿Por qué? Porque los fabricantes de medicamentos no tienen ningún incentivo monetario para estudiar esto.

En el 94, el profesor Giovanni Fava publicó sobre la posibilidad de cronicidad de la depresión con antidepresivos, pero la investigación en este campo requiere dinero y personas. A menudo depende de un pequeño número de individuos entusiastas en busca de la verdad, como los de Mad in America, mientras que el otro bando es una maquinaria de miles de personas y miles de millones de dólares. Esta es una de las razones por las que se tardó tanto en prestar atención a este tema. Afortunadamente, en los últimos cinco años se sabe más al respecto.

Me parece fascinante lo voluntariamente ciegos que podemos ser los médicos y los psiquiatras. Ahora tengo la prerrogativa de discutir siempre con mis pacientes la posibilidad de empezar sin antidepresivos. Creo que hacer menos es a menudo mejor que hacer algo innecesario. Pero presento las opciones a mis pacientes y respeto sus decisiones. Cuando quieren probar la medicación, les digo: “Vale, pero que sepan esto: puede causar adicción o síndrome de abstinencia. Si llegamos a eso, téngalo en cuenta para no utilizarlo durante demasiado tiempo si no es necesario. Si decides dejarlo y vuelven los sentimientos negativos, puede que sea el síndrome de abstinencia y no que vuelva la depresión.”

Todo esto lleva su tiempo, lo cual es un problema cuando tienes 30 pacientes esperando. Es mucho más fácil y rápido decir: “Aquí tienes el medicamento; tómalo tres veces al día”. Pero ese enfoque es peor. Tenemos que complicar las cosas, y esto nunca es fácil.

Karter: He oído expresar -quizá una postura bastante cínica- a algunos psiquiatras, especialmente en Twitter y en otros lugares, que proporcionar un consentimiento plenamente informado sobre la limitada eficacia de los antidepresivos y el potencial de daño podría reducir el efecto placebo y, por tanto, el potencial curativo para el paciente. Me gustaría escuchar tu respuesta a esta perspectiva.

Kostić: Como has dicho, es una visión cínica, y se alinea con la práctica de infravalorar los daños y sobrevalorar los beneficios. Cuando pensamos en la toma de decisiones compartida, nos planteamos si un fármaco es bueno, malo o cómo va a curar. Si le digo a un paciente que tiene un trastorno, por supuesto, pensará que necesita un fármaco. Pero esta premisa inicial es potencialmente muy errónea.

Si se mantiene al paciente en la oscuridad para preservar el efecto placebo, se le está tratando basándose en una premisa potencialmente falsa. Si se le dice al paciente que podría no tener un trastorno, el potencial curativo o el efecto placebo se vuelven menos cruciales porque no se le está patologizando innecesariamente. Se trata de una cuestión moral. ¿Tengo derecho a decirle a mi paciente que su carcinoma es maligno cuando podría ser benigno? No. Tengo que decirle las posibilidades. No decimos a los pacientes que van a morir si podrían no hacerlo; les presentamos las posibilidades.

Hemos decidido tratar los síntomas como trastornos, pero puede que no tengas un trastorno. Quizá solo estés triste o tengas miedo porque la vida es complicada.

Comprendo los retos en casos extremos, como la psicosis o la demencia, en los que la toma de decisiones compartida puede resultar difícil. Estos temas se debaten a menudo en plataformas como Mad in America, y aunque no siempre estoy de acuerdo, respeto la necesidad de estas conversaciones. Debemos recordar los peligros de decidir demasiado rápido que alguien no puede tomar decisiones por sí mismo. Sin embargo, hay casos en los que los pacientes tienen dificultades para tomar decisiones, y deberíamos centrarnos más en su cumplimiento. En estos casos o diagnósticos concretos, entiendo un poco el concepto.

Karter: Para terminar, me gustaría hablar un poco de tu futuro. Me pregunto si podrías compartir un poco sobre lo que tú y la Dra. Cosgrove están trabajando para su Fulbright. Antes has mencionado lo que esperas conseguir con ello, pero ¿podrías decirnos algo más sobre hacia dónde ves su trabajo en los próximos años?

Kostić: Bueno, uno de mis objetivos es escribir un libro. Utilizando mi enfoque de toma de decisiones compartida con los pacientes, he adquirido mucha práctica explicando asuntos complejos en términos comprensibles. Me enrollo, como puede ver, y hablo mucho, pero intento que sea comprensible para que más o menos cualquiera pueda entenderlo. Quiero utilizar esta habilidad -o talento, o como quieran llamarlo- para escribir un libro para las masas sobre la conexión entre identidad y desorden.

Cuando decimos a un paciente que padece un trastorno, cambia su identidad y la forma en que se percibe a sí mismo. Quiero explorar esto utilizando varios ejemplos: depresión y ansiedad, TDAH y autismo en adultos, adicción y disforia de género. Cada uno de ellos presenta diferentes aspectos de la interacción entre identidad y trastorno.

En el caso de la depresión y la ansiedad, se trata de un proceso descendente. El mensaje procede de las empresas farmacéuticas, los medios de comunicación y el estamento médico, que dicen a los pacientes que padecen un trastorno, haciéndoles creer que tienen un cerebro defectuoso. En el caso del TDAH y el autismo en adultos, es fascinante porque es un proceso más ascendente, que se origina en las redes sociales y los círculos filosóficos de la neurodiversidad. Estos conceptos ganan tracción en la esfera pública, presionando a los gremios médicos para que se adapten. Y, por supuesto, los gremios y las empresas farmacéuticas están ansiosos por cumplir porque hay ganancias monetarias de por medio.

En la adicción, vemos la formación directa de la identidad. Te pones delante de un grupo y dices: “Soy Kostić, y soy adicto al azúcar”, y esto se convierte en parte de tu identidad para ayudarte a entender y combatir el problema. Creo que este enfoque tiene sus méritos. No digo que siempre sea malo; intento entenderlo desde todos los ángulos.

El cuarto tema es la disforia de género, antes conocida como trastorno de identidad de género. Junto con el trastorno de identidad disociativo, es uno de los pocos trastornos en los que se cuestiona la propia identidad. Esto plantea preguntas y respuestas totalmente diferentes. Se trata de un tema en el que estoy profundamente interesada, y me estoy acercando al final de mi trabajo sobre él. Espero que se publique, pero me sentí obligado a escribirlo y darlo a conocer por mí mismo.

Con Lisa, estamos trabajando en varias cosas. He mencionado la Zuranolona, un nuevo fármaco para la depresión posparto. Hay algunos defectos obvios en la forma en que se presenta y comercializa, y queremos abordar esta cuestión. También hemos terminado una crítica del trastorno de duelo prolongado y la patologización del duelo.

Como ya he mencionado, estoy profundizando en la toma de decisiones compartida, no sólo sobre la elección de fármacos, sino sobre el propio trastorno. Lo uno sin lo otro es inútil. También tengo previsto escribir sobre la brecha fisiológica, un concepto teórico que cuestiona la utilidad de la investigación biológica en psiquiatría.

En medicina tradicional, sabemos cómo funcionan fisiológicamente los pulmones normales y podemos compararlos con los pulmones patológicos. Pero en psiquiatría, comparamos a las personas etiquetadas como “deprimidas” con las que no tienen problemas, lo cual es ilógico. Para entender la patología, deberíamos comparar la depresión con la tristeza. Pero no conocemos la base fisiológica de la tristeza, así que cualquier diferencia que encontremos se considera un marcador patológico de la depresión, lo cual no es exacto. Este descuido en el razonamiento es asombroso.

Cuando vuelva a Serbia, pienso hacer un estudio con Lisa sobre nuestras nociones de las drogas en función de su designación como medicamentos. Esto es importante porque muchas drogas como los psicodélicos, la marihuana y el MDMA, que eran drogas callejeras hace 20 años, se están convirtiendo ahora en medicamentos. Tenemos algunas ideas de cuestionarios para entender la relación de la gente con este cambio. Creo que es muy importante.

Personalmente, estoy a favor de la legalización de todas las drogas. Creo que es una postura moral. Políticamente, los ejemplos demuestran que no debería tener efectos sociales negativos masivos. Pero esto no significa que crea que las drogas son buenas. Todas las drogas pueden ser perjudiciales. El alcohol es una droga legal y puede ser perjudicial. Lo reconocemos con los límites de edad, etc. Es importante que la gente entienda los riesgos y tenga un miedo sano a la droga.

Creo que la designación de una sustancia como medicina disminuye este miedo porque hay un sesgo en el que las drogas callejeras se ven como peligrosas, pero la medicina se ve como buena. Si tomo marihuana para colocarme, es mi elección. Pero si digo que estoy tratando mi ansiedad con ella, puede que empiece a consumirla todos los días, pasando de quererla a necesitarla. Es una premisa peligrosa. Esto también se aplica al MDMA y a los psicodélicos. Creo que deberían ser legales, y la gente debería tener derecho a decidir por sí misma. Sin embargo, preferiría que se despenalizaran en lugar de que se medicalizaran porque el potencial de uso indebido es mayor con la medicalización. Este es otro estudio que espero con interés.


[1] Frase para hacer referencia a una Academia alejada de la gente, donde las problemáticas se abordan como algo lejano o ajeno.

[2] Test que consiste en 9 ítems para evaluar síntomas asociados con la depresión, tomando como base los criterios establecidos por el DSM-IV

Estados Mórbidos, desgaste corporal en la vida contemporánea. Conversación con Dresda E. Méndez de la Brena (Parte 2)

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En su libro Estados Mórbidos, Dresda Méndez nos abre la posibilidad de pensar el dolor corporal más allá de la individualización, pensarlo no solo desde las causantes médicas, sino como resultado de políticas y sistemas sociales que cronifican el dolor, que responsabilizan a la persona y la aíslan en su malestar; es a partir de su trabajo con mujeres con fibromialgia que Dresda nos lleva a pensar en la posibilidad de politizar dolor, de crear nuevos lenguajes y medios para pensar en nuestros dolores, a la vez que se vehiculiza la posibilidad de exigir al Estado asuma la responsabilidad de aquellas condiciones de vida que nos han empujado hacía la cronificación de nuestros dolores.

Los Estados Mórbidos son aquellos que nos quieren cansados, que nos desean enfermos, aquellos que nos imposibilitan a exigir y nos reducen a cuerpos explotables y consumidores.

Esta es la segunda parte de la conversación que pudimos tener con Dresda Méndez acerca de su libro Estados Mórbidos, desgaste corporal en la vida contemporánea, el cual hace tan solo un par de meses cumplió su primer año de haber sido publicado.

Puede acceder a la primera parte de la entrevista en este enlace: https://madinmexico.org/estados-morbidos-desgaste-corporal-en-la-vida-contemporanea-conversacion-con-dresda-e-mendez-de-la-brena-parte-1/

Luis Arroyo: creo que va muy de la mano con la idea de que la individualización de los malestares es también un acto de violencia, que es algo que comentabas, el culpabilizar a la persona de las dolencias, de los malestares cuando hay todo un sistema que obliga a llevar esa vida.

Dresda Méndez: Clara Valverde, que es una autora que yo menciono en mi libro, nos habla de este concepto denominado verbicidio que es aquel que utiliza el lenguaje médico, que individualiza, que responsabiliza y que de alguna manera te hace sentir completamente responsable de tu condición enferma; y para mí no hay mayor oportunidad que la experiencia de las mujeres participantes en el libro para encontrar maneras de romper con esos lenguajes médicos y empezar a crear lenguajes corporales propios.

Por eso creo que mi libro, y los de otras compañeras y compañeros que están escribiendo desde los estudios sobre discapacidad en español, son muy importantes, porque normalmente la mayoría de los conceptos y teorías que tenemos son de origen anglosajón – estudios crip, disability studies –  y gran parte de lo que se convirtió en el ethos político de mi libro era encontrar vocabularios propios situados, desde el lenguaje castellano, para nombrar los dolores que pasan en los países que hablan español desde nuestros propios acentos, y que respondan a circunstancias que nos pasan.

Y, quizá, es una de las críticas que podría hacer de mi propio libro, que sigue utilizando muchas citas de autoras que escriben en inglés, pero escribir es también hacerlo con nuestras propias limitantes, pero sí creo que se pueden construir cosas sobre el andiamaje teórico ya existente y estoy segura que en América Latina tenemos otra manera de entender y nombrar la discapacidad, que no tiene nada que pedirle a la experiecia de los estudios de la discapacidad ingleses.

En América Latina tenemos una relación con discapacidad todo el tiempo, constantemente. Por ejemplo, sal al metro, ve a la calle y ve a la persona que no tiene piernas, que no tiene brazos, que está pidiendo dinero en la calle porque no tiene acceso a lo básico indispesable. Es decir, tenemos maneras propias de abordar la discapacidad física-biológica, pero también social la cual está inducida por el gobierno, que no garantiza servicios de salud que atiendan a las personas que padecen algún malestar. El gobierno descapacita, es descapacitante. La autora Jasbir Puar lo habla desde lo que está pasando en Gaza, en Palestina, y desde ahí saca el concepto del derecho a mutilar, pero en México tenemos una experiencia similar de muerte lenta, entonces, ¿Cóomo encontramos vocabularios que también hablen de la experiencia que pasa aquí?. Los estudios de discapacidad y las teorías tullidas en español están comenzando a crear gramáticas y vocabularios propios que hablan de lo que nos está pasando y, al hacerlo, politizan el dolor.

Luis Arroyo: Si, justo tenemos todas esas influencias y exigencias del Norte Global, que finalmente se ven reflejados en los procesos de escritura, de investigación y producción de conocimiento, que a veces pareciera solo es válido si se hace desde esos parámetros.

Dresda Méndez: Sí, porque lo que tiene la academia, desafortunadamente, es que si quieres acreditarte sabes que tienes que citar lo que es canón, porque tienes que ser  parte de una conversación más amplia. Pero también es verdad, por ejemplo, que hay movimientos desde la academia y movimientos activistas que piensan en descolonizar el Syllabus. Esto incluye, dejar de citar tanto a Donnay Haraway – ya ella no necesita tantas citas,  no le haces un favor si la sigues poniendo como parte de los textos- y mejor ponerla en el pie de página y citar en el texto otras personas; escritoras de color que tienen otros conceptos, a veces, muchas más ricos e identitarios. Al final seguimos privilegiando a la académica blanca y no a la autora de color que tiene otra manera de entender que es el conocimiento situado través de sus políticas de locación.

Entonces, también la manera en que citamos los textos tiene mucho que ver en cómo vamos ayudando a (des)colonizar el pensamiento en los estudios de la discapacidad. Entonces encontremos otras autoras, otras técnicas (#citaatuabuela), otros formatos de citación y reconocimiento. Por eso me gusta mucho el concepto de “vivir a destiempo”, que viene en mi libro, porque es un concepto muy específico, de un cuerpo con una experiencia muy particular que habla de una experiencia que no tienen en inglés.

Luis Arroyo: justo ahora, con la idea de destiempo, creo que es una palabra con la que es muy fácil identificarse, porque creo que es imposible pensar que todas o todos no hayamos vivido a destiempo en algún momento, siempre nos encontramos con un montón de exigencias, y simplemente no logra coincidir con el momento de vida en el que nos encontramos.

Al leerlo lo pensaba en relación el pequeño que tenemos en casa, que tiene ya 3 años, donde sus tiempos y sus ritmos son infinitamente distintos a las exigencias que hay, pero nosotros tenemos que cuidar nuestros tiempos, los de él, y también cuidar los tiempos que se nos exigen, y claro que a los sistemas sociales en los que nos encontramos no siempre les importa, no les importa el cansancio que se pueda tener, el tiempo que se dedica a cuidar a las infancias, a jugar con ellas, etc. y continúan las exigencias de cumplimiento.

Entonces, claro que uno a veces se encuentra a destiempo, no precisamente por alguna cuestión de enfermedad, sino por las propias condiciones de vida en que nos movemos, que no es posible encuadrarlas a las exigencias que vienen de fuera.

Dresda Méndez: Si, por eso a mí destiempo me gusta, porque destiempo es algo que entendemos, porque lo hemos vivido en distintas cuestiones, ésta idea de siempre llegar tarde, de que nunca nos alcanza el tiempo. Destiempo es un vocabulario que logramos entender, y cuando mi participante lo dijo, pensé en que la sabiduría de los cuerpos con discapacidad es algo que no estamos llegando a entender, porque esos cuerpos resignifican el lenguaje y ponen la experiencia ordinaria de un cuerpo con dolor como otra manera de estar en el mundo.  Ella decía “siempre vivo a destiempo” y yo pensaba “pues claro, nosotros también, lo que pasa es que tú lo nombras desde una realidad cotidiana que te pasa por el cuerpo y yo lo veo tan revelador porque no padezco los impedimientos que vienen con ese destiempo”. Hay que reivindicar esas palabras, esos estados corporales y esas temporalidades que solo entendemos cuando nos vemos en condición de ver que vivimos diferentes tiempos.

Luis Arroyo: y que a veces pareciera que solo se nos da la posibilidad de estar a destiempo cuando ocurre alguna tragedia, alguna calamidad, y se exige que después nos repongamos y retomemos, pero hay gente que se encuentra en esa condición día a día, que no le es posible “salir” de esa situación.

Dresda Méndez: Por eso es que el COVID fue tan revelador en muchos aspectos, porque significó muchas cosas para el mundo. ¿Cuándo el mundo pudo parar? Cuando los que tienen cuerpos normativos, en posiciones normativas, deciden que es necesario porque  hay potencialidad de que ellos enfermen, de que ellos se infecten, de que a ellos les pase algo, es ahí donde para el mundo. El mundo se dio cuenta de que se necesitan otros tipo de asistencias para ir a reuniones, otros horarios, otrs recursos mentales – emocionales. Pero en ese formato de mundo es en el que han vivido muchas personas desde siempre.

Entonces, el COVID significó que la posibilidad de enfermar tiene clase social y que es normativa, por un lado, pero también que sí es posible parar y acomodar el mundo en formatos más accesibles y que tenemos la capacidad de adaptarnos. Ya vimos que es posible salir de catástrofes, pero también vimos que en esos escenarios de catástrofe sigue habiendo gente desechable, con trabajos precarios, y que esa gente la condenamos a muerte lenta.

Hay un grupo en Rusia, The Dead Party, que durante los tiempos de COVID hizo un performance donde repartidores de comida rápida se vestían como calaveras e iban por la ciudad entregando pizzas, con una leyenda que decía “necro entrega de la muerte”, como una forma de reflexionar sobre la gente que es desechable, que vive en muerte social, en muerte lenta, y que se necesita que haya gente desechable para que otros sobrevivan. Este análisis necropolitico está en mi libro: necesitamos cuerpos enfermos, el sistema necesita cuerpos enfermos para sobrevivir, el capitalismo necesita gente que se desgaste, gente que se canse, para poder sobrevivir como sistema.

Luis Arroyo: y que en alguna parte también mencionas, que no solo es el uso del cuerpo como físico, sino también la cuestión mental, emocional, y haces referencia a Byung-Chul Han, comentando que el lo aborda en psicopolítica, pero que ya lo habían dicho antes las feministas, que más bien él vino a plantearlo, en otros términos, y que no es solo que no tengamos tiempo para hacer cosas, sino que emocionalmente hay un desgaste, la atención se encuentra difusa pensando en cómo obtener tiempos de ocio al mismo momento que nos preocupamos pensando en cómo sobrevivir.

Y regresando al tema del COVID, me recuerda aquellos videos de gente famosa pidiéndole a la gente que se quede en casa, pero lanzando esos mensajes desde mansiones, con grandes jardines, con albercas, y que la respuesta era “me dicen que me quede en casa, pero debo asegurar la renta, no tengo la comida segura, debo pagar escuelas, etc., no me puedo quedar solo aquí” y aunque ese encierro podía haber sido tomado como un descanso implicó también ese desgaste emocional de estar pensando en cómo tener que seguir produciendo.

Dresda Méndez: De entrada Byung-Chul Han, tiene una mania de no citar a nadie, como si su conocimiento viniera solo, lo que se me hace una práctica muy perversa, que se le permite a los grandes autores y grandes académicos. Hace unos meses vimos, por ejemplo,  la destitución de la directora -mujer de color – de la Universidad de Harvard[1], pero el académico John Comaroff, antropólogo acusado de acoso sexual por sus alumnas sigue ahí, apoyado por otros académicos y académicas. El privilegio de ser académico y escritor sigue siendo apabullante y esto también desgasta los cuerpos de las mujeres.

El desgaste es corporal, pero es también de la psique, y por eso los Estados Mórbidos tienen como componente principal entender que el racismo cansa, el machismo desgasta, la discriminación desgasta, el Estado enferma. Justo veía en la mañana un reportaje sobre la falta de medicamentos en el país, que es de la más alta en los últimos 10-15 años, eso es Estados Mórbidos, eso es necropolítica, eso es dejar morir a la gente intencionalmente, dejarla morir paulatinamente. Por eso retomo mucho el concepto de capitalismo gore, de la autora Sayak Valencia. Lo gore no tiene que ser exclusivamente manifestado en actos espectaculares de violencia, sino que está presente en discursos tan minúsculos e insignificantes. No tener acceso a salud pública de calidad, no tener acceso a medicamentos es una política que decide quien tene derecho a vivir, que la vida de unos va a ser lo que nos va a hacer vivir a otros. Para mí eso es el Estado Mórbido y lo que llamó morbopolíticas, es decir,  situar la enfermedad y la muerte como parte de un vocabulario cotidiano de desgaste. Entonces, para mí, situar la morbopolítica y los Estados Mórbidos en la conversación de los estudios críticos de la discapacidad es uno de los aportes de mi libro. Una manera de entender qué le pasa a nuestros cuerpos en el mundo contemporáneo.

Luis Arroyo: Para continuar con lo último que comentas, al pensar como desde un sistema patriarcal, a un hombre blanco, de cierta edad, de cierta clase social, se le permiten ciertas cosas, como lo que mencionas con Byung-Chul Han, con el tema de Harvard, y al pensarlo en relación con las enfermedades, es más fácil que si un hombre llega quejándose al hospital se le tome como algo de gravedad a si una mujer llega quejándose al hospital por lo mismo tienden a ocurrir cosas como “seguro está cansada, solo es estrés”, e incluso se llega a retratar muy bien en los memes, donde a manera de broma se hace un comparativo en cómo se enferma un hombre, como se enferma una mujer; en donde una gripa leve en un hombre se retrata en “me siento mal, necesito que me cuiden”, mientras que en la mujer se maneja que aguanta, que no ocurre nada, niega el malestar, e incluso a la mujer se le exige que mantenga no solo el cuidado de si misma, si no de los demás, y todo esto minimiza el padecer, los malestares y dolores.

Dresda Méndez: No quiero caer en el discurso de feminismo clase media que habla de un patriarcado de manera homogénea. Creo que hablar de hombres y privilegios es hablar también de una matriz de opresión que afecta a los hombres de formas muy específicas. En esta idea, no es lo mismo el hombre que se enferma siendo blanco, que trabaja en una oficina y tiene acceso a seguro médico, a cómo enferma un hombre racializado y precarizado. Es decir, las escalas de privilegios son diferentes. En Estados Mórbidos yo estoy hablando de estos cuerpos precarizados, esos cuerpos que entienden la enfermedad de manera diferente y que son cubiertos por las instituciones de manera diferente. Cuerpos que están en la intemperie social y política, puestos ahí para que mueran.

Luis Arroyo: Tengo un par de preguntas más, pudieran parecer un poco raras en este momento porque eran más bien introductorias, pero retomando esto último, al hablar de un cuerpo enfermo, me pregunto, ¿cómo llegaste al tema de la fibromialgia? ¿qué te hizo voltear hacia allá?

Dresda Méndez: Yo estaba trabajando en Morelos, era directora de una fundación, y me dí cuenta que me faltaban ciertas terminologías y herramientas para hacer mi trabajo, entonces, apliqué a una beca para hacer máster en género y me fui a España y Holanda. Estando allá decidí hacer una tesis intergeneracional sobre historias de familia, un poco para unirnos en un momento de mucho dolor emocional – la muerte de una de mis tías -, y elegí hacer una tesis sobre historias familiares aldedeor de la menstruación, es decir, qué historias, mitos y realidades de la menstruación nos habíamos transmitido, y entre esas historias, el dolor era una de ellas.  Entonces, me quedé con esa idea del dolor, y cuando me fui a España al doctorado empecé a buscar historias de endometriosis, que me fueron llevando a la fibromialgia. Un síndrome que no tiene un origen orgánico claro, y cuyas sintomatologías son variadas, pero el dolor cronificado es una constante; un dolor que afecta mayoritariamente a cuerpos de mujer.

Luis Arroyo: y finalmente la última pregunta, que en realidad iba a ser la primera, ¿qué son los Estados Mórbidos?

Dresda Méndez: Los Estados Mórbidos son un concepto, una herramienta teórica como resultado de muchas conversaciones que se insertan en una torrente filosófica que se adscriben a los estudios biopolíticos y los estudios necropolíticos, desde Foucault, Achille Mbembe, pasando por Margrit Shildrick, Jasbir Puar, Sayak Valencia, Clara Valverde, López-Petit, que son los y las autoras con quienes estoy dialogando constantemente.

Estados Mórbidos es mi manera de entender la situación de desgaste y morbilidad contemporánea y que señala a este gran bloque de la población que está en constante estado de enfermedad. Estados Mórbidos es un proceso que tiene dos dimensiones: Estados Mórbidos (con mayúscula) y estados mórbidos (con minúscula). Cuando hablo de un estado de morbilidad (un estado mórbido con minúscula) me refiero a la individualización, la autoresponsabilización de la enfermedad, de un estado personal, de una serie de estructuras que juegan con nuestros regímenes afectivos, es decir, esta idea de “si tienes depresión es porque tú no vas al psicólogo”, darle paso al poder terapéutico que nos menciona Santiago López-Petit, ese de “es porque no lees libros de autoayuda, porque no comes adecuadamente”. Esta parte perversa de responsabilizar individualmente el desgaste, la enfermedad y, a partir de ahí, hacer un sesgo en lo que es la responsabilidad del Estado, porque cuando individualizas, la enfermedad se vuelve un átomo y no se entiende como parte de una estructura que te hace enfermar.

Y, por otro lado, cuando hablo de Estados Mórbidos (con mayúscula) me refiero a la necroadministración y necromanejo de la enfermedad, es decir, esas estructuras de poder que no solamente sostienen la enfermedad, sino que se deleitan con la enfermedad porque sacan provecho de ella, haciendo de la  enfermedad  un beneficio para el capital.

Trato de conjugar estas dos vertientes a través de este concepto y esto me ayuda a identificar los problemas de desgaste contemporáneo al cual nos enfrentamos, que si bien en este trabajo está plasmado en una enfermedad especifica que es la fibromialgia, creo que es un concepto que puede ser aplicable para entender, por ejemplo, el desabastecimiento de los medicamentos, para entender las políticas precarias de las jornadas laborales, el COVID Largo (Long-COVID) y la serie de sistemas de desgaste. Es un concepto que ayuda a entender como hay que poner atención a los cuerpos enfermos, pero también es un concepto que no se quiere quedar únicamente en esta crítica, sino que permita ver la potencialidad de los cuerpos con dolor.

Por eso en la introducción menciono como hay cuerpos que desde el mismo corazón de los Estados Mórbidos encuentran quiebres, y por eso en cada capítulo de este libro distingo formas de resistencia provenientes de cuerpos con dolor que, a diferencia de muchos actos de resistencia mayúsculos, son en cambio minúsculos, a veces imperceptibles, pero ahí están y es nuestro labor entenderlos, y ver de qué manera podemos aprender de ellos para una sobrevivencia colectiva.

En estos tiempo que hablamos de Antropoceno, de estados de crisis, de catástrofe, es el momento de voltear a los estudios de la discapacidad, a los cuerpos que siempre han vivido en crisis y han sobrevivido, porque ahí está la sabiduría para sacarnos de los mundos dañados que hemos construido, y de manera específica, creo que Estados Mórbidos es un concepto teórico que puede ser clave para darle nombre a los sistemas complejos que nos hacen enfermar y posibilitan nuestro desgaste. Esa es la contribución que quiero hacer a los estudios de la discapacidad, y Estados Mórbidos es un concepto que me permite ponerle nombre especifico a una condición de constante de desgaste ejercida sobre nuestros cuerpos.

El libro puede conseguirse en México en la librería U-Tópicas: https://www.u-topicas.com/libro/estados-morbidos_18623

O por medio de Amazon:

https://www.amazon.com.mx/Estados-m%C3%B3rbidos-Desgaste-corporal-contempor%C3%A1nea/dp/8412405595/ref=sr_1_1?crid=96O0ROC8A1H4&dib=eyJ2IjoiMSJ9.09cSBSs7xlCJczggtxKZTqbrgljNJlsP14HTQTOKQdjGjHj071QN20LucGBJIEps.vstmBDCMgSZhcdj586FzGdfKGWsycaw1Do0GP6R19Uk&dib_tag=se&keywords=dresda+mendez&qid=1710916244&sprefix=dresda+m%2Caps%2C145&sr=8-1

[1] Claudine Gay

Descifrando el éxito terapéutico: Estrategias de un psicoterapeuta experto

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El artículo se publicó originalmente en Mad in America https://www.madinamerica.com/2024/05/decoding-therapeutic-success-strategies-of-an-expert-psychotherapist/ la traducción fue realizada por el equipo editorial de Mad in México.

La investigación sobre un psicoterapeuta experto demostró colaboración, seguridad emocional, exploración significativa y capacidad de respuesta a las necesidades de los clientes.

No todos los psicoterapeutas son igual de eficaces, por lo que determinar qué hace que ciertos terapeutas sean más eficaces que otros es esencial para mejorar la experiencia de los clientes con la psicoterapia. Un estudio publicado recientemente en Counselling and Psychotherapy Research examinó el comportamiento de una psicoterapeuta muy eficaz en las primeras sesiones con sus clientes. Los análisis cualitativos de las sesiones grabadas mostraron que esta psicoterapeuta actuaba de formas con sus clientes para promover su sentido de agencia y la colaboración entre ellos, apoyar su exploración de experiencias significativas y crear un clima de seguridad emocional.

Estos resultados respaldan el papel central de la relación terapéutica y la importancia de la capacidad de respuesta de los terapeutas a las necesidades de los clientes, y sugieren competencias para la formación de los terapeutas.

Los investigadores, dirigidos por Sílvia Caçado, del Instituto Universitario de Lisboa, Portugal, se describieron a sí mismos como centrados en la persona y existencialistas en su orientación terapéutica, informados por los factores comunes de la terapia eficaz en todas las orientaciones. Hablaron de varias cualidades de los psicoterapeutas eficaces, tal y como se definen en la literatura. Estas cualidades iban desde la valoración de su desarrollo personal y profesional mediante el aprendizaje continuo y la retroalimentación hasta la mejora de la motivación y la esperanza de cambio de los clientes, guiándoles para que aumenten su autoconciencia.

Señalan:

“Sin embargo, hasta la fecha, hay poca investigación empírica centrada en el estudio de las acciones clínicas concretas de los terapeutas altamente eficaces en las primeras etapas de la terapia. La literatura identifica estas primeras fases como momentos cruciales para establecer buenos resultados próximos, como la alianza terapéutica y la introducción de expectativas sobre el cambio.
El objetivo de este estudio era identificar los aspectos más destacados de la realización de las primeras sesiones de psicoterapia por parte de un terapeuta altamente eficaz. Las preguntas específicas fueron las siguientes (a) ¿Qué actividades terapéuticas practica este terapeuta altamente eficaz en las tres primeras sesiones iniciales con estos clientes de buenos resultados? (b) ¿Cómo parecen contribuir estas actividades terapéuticas al éxito de estas intervenciones psicológicas?”.


 Los investigadores seleccionaron a una psicoterapeuta experta de un centro de asesoramiento de una universidad británica basándose en sus resultados clínicos superiores a los de sus colegas y no en la reputación de otros terapeutas, como se hace a veces en los estudios sobre terapeutas expertos. Las grabaciones de las tres primeras sesiones se tomaron de dos clientes que obtuvieron los mejores resultados de su casuística, ambos jóvenes universitarios con depresión.

Para estudiar las acciones de la terapeuta durante la sesión de forma inductiva y contextualizada, los investigadores emplearon un método constructivista de teoría fundamentada para analizar cualitativamente las grabaciones de las sesiones. Las sesiones se transcribieron y codificaron para identificar las estrategias clínicas de la terapeuta mediante el análisis de sus comportamientos e intenciones terapéuticas. La codificación comenzó en un nivel básico analizando las transcripciones línea por línea y, a continuación, mediante la comparación constante de estos códigos, condujo a categorías más centradas y de orden superior hasta que alcanzaron la saturación o cuando el análisis posterior de los datos no produjo nuevas categorías.

Para mantener la reflexividad durante el análisis, los investigadores intentaron poner entre paréntesis sus suposiciones sobre la terapia. Una vez finalizado el análisis, los investigadores llegaron a tres dominios generales de la estrategia clínica del terapeuta, que incluían 12 categorías. Se incluyeron citas de las transcripciones para resaltar estas categorías. Entre ellas, las siguientes:

“Promover el sentido de agencia de los clientes y la naturaleza colaborativa del proceso terapéutico”.

La terapeuta utilizó preguntas abiertas y el diálogo para animar a sus clientes a reflexionar sobre sí mismos, su visión del mundo y sus ambiciones. Les animaba a verse a sí mismos como competentes para afrontar los retos de la vida reflexionando sobre cómo se las habían arreglado bien antes y los recursos psicológicos que habían demostrado. De forma a veces sutil, comunicaba su interés por cómo entendían sus problemas y centraba las voces de sus clientes asegurándose de que fueran ellos quienes dirigieran en última instancia el tratamiento y de que las perspectivas de ella fueran tentativas a su acuerdo.

Al intentar continuamente aclarar y reevaluar los objetivos de los clientes para la terapia, la terapeuta animó a los clientes a expresar sus necesidades y a centrar sus sesiones en ellas. Al negociar y formular conjuntamente las expectativas de la terapia con los clientes, la terapeuta parecía fomentar un sentimiento de reciprocidad entre ella y sus clientes. A menudo se meta-comunicaba sobre sus intenciones respecto a diversos comportamientos y las dificultades relacionales que experimentaban entre ellos en las sesiones.

“Apoyar la exploración de contenidos significativos por parte de los clientes, equilibrando responsablemente entre el seguimiento de los clientes y la introducción de nuevas dimensiones”.

La terapeuta intentaba mantenerse cerca de las narrativas de sus clientes, centrándose en sus experiencias internas de episodios específicos y alejando su atención de las abstracciones sobre estas narrativas y lo que podrían significar. Sus formulaciones clínicas solían ser abiertas. Cuando los pacientes tenían problemas para permanecer en su experiencia, les guiaba de forma más directa, por ejemplo, pidiéndoles que eligieran una etiqueta para un sentimiento en un caso concreto.

La terapeuta era sensible a diversas señales de los clientes durante la sesión, tanto verbales como no verbales, y las señalaba en ocasiones para destacar posibles preocupaciones pertinentes que el cliente aún no había expresado directamente. Intentó aclarar los distintos patrones relevantes que observó en los relatos de los clientes, ya fueran conflictos, patrones interpersonales o estilos de afrontamiento. Estas aclaraciones tentativas parecían resaltar aspectos problemáticos de las experiencias de los clientes, lo que podía conducir a un mayor procesamiento por parte del cliente. La terapeuta también ofrecía interpretaciones a las narrativas de sus clientes, a veces desafiándolas, pero en última instancia estaba atenta a las reacciones de sus clientes para considerar cómo aterrizaban.

“Crear un clima de seguridad emocional basado en la presencia empática, la autenticidad y la consideración positiva”.

La terapeuta utilizó indicios sutiles para comunicar su presencia atenta a los clientes, ya fuera mediante expresiones breves (por ejemplo, “mhmm”) o reflejando las propias palabras de los clientes para validar sus experiencias. Ocasionalmente, como señal de su presencia auténtica, la terapeuta revelaba al cliente su experiencia interna de la sesión para ayudar a interpretar las experiencias del cliente que resonaban con ella.

A través de reflexiones e inferencias, expresó empatía y validó las experiencias de los clientes, lo que condujo a una sintonía entre ella y sus clientes, como lo demuestra la confirmación por parte de éstos de sus aclaraciones y la rapidez con la que se turnaban en el diálogo. Tales acciones parecían cultivar un entorno emocionalmente seguro que llevaba a los clientes a explorar sus problemas en las sesiones con mayor profundidad.

A continuación, los investigadores analizaron cómo se relacionan estos ámbitos y categorías con los hallazgos de la literatura sobre psicoterapia. En particular, se centraron en la importancia de que los terapeutas promovieran la capacidad de acción de los clientes, ayudándoles a explorar sus experiencias de forma significativa y respondiendo adecuadamente para saber si debían guiar o seguir durante determinados momentos de la sesión. Hablaron de cómo la presencia terapéutica se notaba en las acciones de la terapeuta, a veces no verbales, así como en su empatía corporal, que, al sintonizar con su propia experiencia interna, le permitía empatizar con los clientes y comunicárselo.

Basándose en estos resultados, los investigadores sugirieron:

“…Las tres dimensiones principales y sus subcategorías pueden considerarse como una lista de comprobación para los terapeutas en formación. Es decir, los terapeutas en formación pueden observar (o escuchar) sus sesiones de terapia para evaluar si estas competencias están presentes en su intervención terapéutica con los clientes. Esta parte específica de la formación se centra en las primeras sesiones. El mismo procedimiento puede ser aplicado por terapeutas más experimentados”.

Las conclusiones de este estudio reflejan otras investigaciones sobre terapeutas eficaces. Esto es especialmente cierto en lo que respecta a la importancia de cultivar una buena relación terapéutica con los clientes, que consideran que esta relación es una parte significativa de su experiencia de tratamiento.

Los terapeutas eficaces desarrollan habilidades interpersonales en su profesión, a menudo enraizadas en su desarrollo relacional personal. En estudios metaanalíticos recientes, se observó que la capacidad de los terapeutas para formar alianzas de trabajo positivas con sus clientes estaba relacionada con unos resultados de tratamiento más satisfactorios. Los terapeutas empáticos, especialmente cuando son valorados por sus clientes, tenían más probabilidades de obtener mejores resultados clínicos.

La investigación sobre las preocupaciones existenciales y la eficacia del terapeuta muestra que los terapeutas con clientes que desarrollaron un mayor sentido de la vida a través de un fuerte vínculo terapéutico demostraron mejores resultados clínicos. Además, los terapeutas informaron de que cuanto más en contacto estaban con sus propias preocupaciones existenciales, más capaces eran de responder adecuadamente a las preocupaciones existenciales de los clientes.

Existen claras limitaciones en el análisis de un terapeuta y dos de sus casos, incluida la generalizabilidad de tales hallazgos a díadas terapéuticas (terapeuta-cliente) que difieren en las presentaciones diagnósticas y con importantes diferencias en el posicionamiento social. Sin embargo, esta investigación sugiere que los terapeutas de todas las orientaciones podrían aprender a ser más colaboradores con sus clientes y proporcionarles las condiciones necesarias para realizar el difícil trabajo de la terapia.

Diálogo Abierto entre Pares

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Tres sillas vacías, con globos de diálogo sobre cada una. puestas en contra de una pared en tonos grises.

Publicado originalmente por Mad in the Netherlands, 22 de abril de 2024 https://madinthenetherlands.org/peer-supported-open-dialogue-pod/ traducción realizada por editorial de Mad in México

Hace unos seis años, remitida por Novadic Kentron, fui una de los primeras de GGzE (Centro de Atención en Salud Mental) en ser admitida a Diálogo Abierto con apoyo entre Pares. Fui adicta durante veintiocho años, los últimos quince al crack y a la heroína.

Fumaba cannabis y también consumía anfetaminas con regularidad, sobre todo cuando no tenía suficiente dinero para comprar crack o heroína.

También tomaba un puñado de medicamentos, incluidos 80 mg diarios de metadona. El Dialogo Abierto entre Pares (DAP) resultó ser exactamente la forma de atención que me convenía.

Imagen por: Noor Van Overbeek, tomada del sitio Mad in Netherlands, la imagen muestra la silueta de personas, hombres y mujeres, interconectadas entre si, se señalan con distintos colores tanto la zona del pecho como la cabeza, al centro se lee “Open Dialoog” (Diálogo Abierto).

Para mí, la seguridad resultó ser la base de mi recuperación. Ser escuchada y vista contribuyó a ello. El hecho de que la gente sólo hablara conmigo y nunca de mí me ayudó a sentirme segura. De niña, fui víctima de violencia doméstica y maltrato infantil. En aquella época, nunca me escuchaban ni me veían, sólo hablaban de mí.

En mi pasado, estaba acostumbrada a tener un plan de tratamiento basado en mi diagnóstico cuando ingresaba en una clínica. En el DAP, nunca se habló de mi diagnóstico y ni siquiera se mencionó la palabra diagnóstico. Durante las reuniones del DAP, se hablaba conmigo, de mi plan de cuidados y yo fijaba los objetivos que se incluían en él. Cada año debatíamos si mis objetivos se habían alcanzado y podía establecer, mantener o ajustar nuevos objetivos. Fue muy útil para mi recuperación que los servicios sociales no me pusieran etiquetas.

Yo misma ocupaba un lugar central en los cuidados, no la cuidadora ni mi diagnóstico, sino el ser humano Arian sobre la base de la igualdad y la reciprocidad. Había cercanía profesional en lugar de distancia profesional.

Al entrar a una sesión, siempre había dos asesores presentes. Siempre me preguntaban primero a qué quería dedicar el tiempo disponible. Al final de cada conversación, las dos personas asesoras compartían entre sí sus reflexiones sobre la conversación en la que yo estaba presente. De este modo podía escucharles y, si quería, responder a lo que decían. Este es un principio importante del DAP: “Nada sobre mí sin mí”, que me proporcionó seguridad.

Primero dejé de consumir heroína poco a poco, luego abandoné por completo la metadona y después el resto de la medicación. Después, perdí mi vivienda social por facilitar la prostitución ilegal. Sin juzgar ni condenar, la atención de DAP continuó. Durante dos meses, me quedé sin hogar y pasé por un infierno. Fue degradante y me sentí abandonada por Dios. Sólo tenía asesoramiento. La gestora de mi caso venía a verme a la calle todas las semanas y me ofrecía un café. Estaba a mi lado como ser humano.

Tras dos meses sin hogar, pude volver a alquilar una habitación. Varios factores influyeron en la fuerza que encontré para dejar de fumar cocaína y cannabis en ese momento, sin duda, fue muy importante la confianza que recibí de los asesores. En el momento en que dejé de consumir, todo el equipo me apoyó y me sostuvo.

Siguieron un proceso tras otro en los que era importante para mí recuperación que las personas asesoras reconocieran los procesos por los que estaba pasando y pudieran apoyarme en ellos. Hubo una atención de apoyo a la recuperación sin un plan de tratamiento predeterminado. Dentro de mis procesos, surgían peticiones de ayuda y juntos discutían y consultaban qué podría ser útil para mí en ese momento. La gente era reacia a recetar medicación. Varias veces pedí medicación, pero en consulta no la utilicé.

Las conversaciones en red también fueron importantes y útiles tanto para mí como para mis seres queridos en nuestra recuperación. Como buscador de ayuda, podía especificar quién podía unirse a la conversación. Podía incluir a miembros de mi familia, consejeros que hubieran participado anteriormente, amigos, etc., en función de mis necesidades. Mis seres queridos se implicaron directamente en mí y en nuestra recuperación a través de estas conversaciones en red. Por ejemplo, sólo necesité una conversación en red para darme cuenta de que mi madre también era una víctima y no sólo yo.

He hecho Desensibilización y Reprocesamiento por Movimientos Oculares (EMDR), formación en regulación de emociones (ERT) y Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT), y lo que es más importante, me han escuchado sin juzgarme para apoyar mi proceso de recuperación.

Como cliente, también pude recurrir a un profesional de salud mental de GGzE. Su apoyo también fue muy valioso. Me guio a través del proceso desde mi niña interior hasta mi iluminación interior. También fue muy importante reconocer mis procesos.

Todos hicimos una actuación especial muy bonita.

Después de veintiocho años, dejé mi adicción, sin ingresos hospitalarios, sin medicación de apoyo. Atravesé mi dolor más profundo y llegué a conectar conmigo misma.

Un aplauso para este equipo DAP formado por trabajadores sociales de GGzE y Novadic-Kentron que me han apoyado como ser humano durante seis años.

El equipo DAP de Woensel-Norte, que tanto me entusiasma, ha dejado de existir recientemente como equipo DAP. Estos ayudantes del DAP trabajan ahora en diferentes equipos. Personalmente lo encuentro muy desafortunado. Lo ha decidido la dirección. Mi deseo es que una atención como la que yo tuve esté disponible para cualquiera que la necesite en los Países Bajos. Actualmente, la asistencia de los DAP está dispersa por todo el país y su disponibilidad es mínima. Los trabajadores de DAP están trabajando en segundo plano para llamar la atención sobre esta forma de atención, con el deseo de que pronto más personas puedan utilizar este método y entonces esté ampliamente disponible en el GGZ. Comparto su deseo. También por eso comparto aquí mi historia.

Mad in the Netherlands presenta blogs de un grupo diverso de escritores. Estos posts pretenden ser un foro público de debate sobre la psiquiatría y sus tratamientos. Las opiniones expresadas son las de los autores.

Sobre la autora:

Arian van Laanen es trabajadora con experiencia en Novadic Kentron Vught, NK WMO y NK Prevention, ponente invitada y conferenciante invitada.

Los adultos con autismo diagnosticado tardíamente buscan identidad y apoyo a través del movimiento de la neurodiversidad

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Perfiles de personas dirigidas hacía el lado izquierdo, sobrepuestas unas con otras, en la parte posterior una se encuentra en dirección a la derecha
Perfiles de personas dirigidas hacía el lado izquierdo, sobrepuestas unas con otras, en la parte posterior una se encuentra en dirección a la derecha

Un nuevo estudio sobre personas adultas autistas y sus redes de apoyo tras el diagnóstico revela el papel crucial del apoyo entre pares y de la comunidad de la neurodiversidad.

Artículo publicado originalmente el 03 de abril 2024 en Mad in America Adults with late Diagnosed Autism, traducción realizada por editorial de Mad in México.

Un nuevo estudio saca a la luz las experiencias de quienes han recibido un diagnóstico de autismo tardíamente, encontrando un sentido de identidad y pertenencia a través de la lente de la neurodiversidad y el apoyo de sus compañeros.

Se sabe muy poco sobre las personas adultas a los que se diagnostica autismo más tarde en la vida, especialmente los que no tienen dificultades intelectuales. En este estudio cualitativo, Huang y sus colegas entrevistaron a 19 personas adultas autistas y a cuatro personas de apoyo en Australia sobre sus experiencias de apoyo formal e informal tras el diagnóstico. El estudio arroja luz sobre las experiencias de las personas adultas a las que se diagnosticó autismo tardíamente, y lo hace en el marco de la neurodiversidad, que entiende el autismo como una variación natural de la neurología humana y no como un déficit o un trastorno.

“Nuestro estudio puso de manifiesto las dificultades de las personas adultas autistas y sus seres queridos para encontrar apoyo formal adecuado tras el diagnóstico de autismo en la edad adulta. Navegar por la brecha entre el diagnóstico y el apoyo requiere un conocimiento significativo, tiempo, finanzas y recursos personales, lo que fue especialmente difícil teniendo en cuenta las dificultades reportadas por las personas adultas con la comunicación social, la salud mental y el empleo”, escriben los investigadores.

“La mayoría de nuestros participantes respaldaron la visión del movimiento de la neurodiversidad del autismo como una diferencia neurológica positiva, lo que fomentó la autoaceptación y la autoestima positiva”.

El estudio concluye que el apoyo entre iguales desempeña un papel crucial en el fomento de un sentimiento de pertenencia y empoderamiento entre las personas adultas autistas, lo que desafía los paradigmas tradicionales de apoyo. Al desplazar el foco de atención de los déficits a las diversas experiencias neurológicas, el estudio se alinea con la evolución de la comprensión del autismo y la salud mental. Subraya la necesidad de políticas inclusivas y sistemas de apoyo comunitarios que reconozcan los puntos fuertes de la comunidad autista.

El estudio fue realizado por Yunhe Huang, Samuel R. C. Arnold, Kitty-Rose Foley y Julian N. Trollor, afiliados al Departamento de Neuropsiquiatría de Discapacidades del Desarrollo (3DN) de la Facultad de Medicina y Salud de la UNSW de Sydney, y al Centro de Investigación Cooperativa para Vivir con Autismo (Autism CRC) de Australia.

Existe una investigación limitada sobre los retos a los que se enfrentan las personas adultas autistas que reciben un diagnóstico tardío tras experimentar dificultades relacionadas con sentirse diferentes de los demás, luchar por comprender o conectar con la gente y experimentar reacciones emocionales intensas. Mientras que algunas personas adultas autistas pueden encontrar consuelo en el reconocimiento de los aspectos positivos de su identidad tras el diagnóstico, otras pueden tener dificultades para acceder a apoyos y recursos después de recibir un diagnóstico.

El autismo, una afección compleja que implica puntos fuertes, limitaciones y vulnerabilidades, se ha definido tradicionalmente en términos de déficits que necesitan remediación dentro de un modelo médico de discapacidad. Sin embargo, el movimiento de la neurodiversidad define el autismo como una variación humana natural, un grupo minoritario, en el que un modelo social de discapacidad sitúa las limitaciones derivadas de la marginación y las desigualdades sociales. En esencia, la sociedad no se acomoda y, en cambio, estigmatiza a los autistas.

Los autistas con “mayores necesidades de apoyo” son el centro de atención del modelo médico, y los adultos con “menores necesidades de apoyo” suelen considerarse demasiado capaces para justificar las intervenciones oficiales de apoyo. Sin embargo, en el marco de la neurodiversidad, los términos “menor necesidad de apoyo” y “mayor necesidad de apoyo” son controvertidos porque pueden simplificar en exceso la naturaleza diversa y dinámica de las experiencias autistas, pudiendo dar lugar a estereotipos o juicios erróneos sobre las capacidades y retos de una persona, lo que va en contra del énfasis del movimiento en la singularidad individual y la evitación del lenguaje centrado en el déficit.

Este estudio pretende explorar las experiencias de apoyo tras el diagnóstico en la edad adulta. El estudio de Huang forma parte de un proyecto más amplio de métodos mixtos sobre las experiencias del autismo en la edad adulta. Diecinueve adultos autistas (7 hombres, 9 mujeres, 3 no binarios) y cuatro personas de apoyo (todas mujeres) fueron entrevistados como parte del estudio cualitativo. La edad media era de 44,37 años; estos participantes fueron diagnosticados entre 2000 y 2019. Las personas de apoyo eran madres o parejas de adultos autistas, que también se incluyeron en el estudio.

El estudio consistió en realizar entrevistas semiestructuradas a los participantes, que fueron grabadas y transcritas palabra por palabra. Después se comprobó la exactitud de las transcripciones y se analizaron para identificar temas comunes. Para garantizar que el estudio fuera inclusivo, los investigadores consultaron a personas autistas para conocer su opinión sobre las preguntas de las entrevistas. También se facilitaron documentos de fácil lectura para que el estudio fuera accesible. Los temas iniciales se presentaron a los participantes para que dieran su opinión sobre el análisis de la investigación y las implicaciones de los resultados.

A partir de los datos de las entrevistas se desarrollaron siete temas relacionados con las perspectivas sobre el apoyo profesional, el apoyo informal, incluido el apoyo de los compañeros autistas, y la formación de la identidad de los participantes autistas.

Los participantes en un estudio declararon tener dificultades para acceder a los apoyos, afirmando que los servicios de apoyo eran confusos y que no sabían dónde encontrarlos ni cómo acceder a ellos. También expresaron su deseo de recibir más información y ayuda para encontrar apoyo tras ser diagnosticados de autismo.

El segundo tema fue el apoyo a la autonomía. Los participantes expresaron su necesidad de aceptación y de trabajar para conseguir objetivos individuales, al tiempo que consideraban esencial que los profesionales adoptaran una comprensión positiva del autismo para colaborar con ellos en la exploración de las mejores intervenciones de apoyo.

El tercer tema era que las personas adultas autistas encontraban ventajas únicas en el lugar de trabajo, como ser “detallistas, centrados y respetuosos con las normas”. Esperaban más oportunidades en las que se valoraran y reconocieran estos puntos fuertes.

El deseo de ser comprendidos fue un aspecto fundamental del estudio, ya que los participantes esperaban que los demás les entendieran mejor y escucharan sus experiencias. Tanto los participantes autistas como las personas de apoyo creían que una mayor aceptación por parte de la comunidad y menos estereotipos serían positivos para apoyar a las personas adultas autistas.

El quinto tema giró en torno a los cuidados y el deseo de ser atendido como adulto autista. Algunas personas aceptaron fácilmente el diagnóstico, mientras que a otras les resultó más difícil. Darse cuenta de las necesidades de apoyo ocultas fue una parte importante del entendimiento mutuo entre los participantes y las personas de apoyo entrevistadas. Reencuadrar los retos autistas es un hallazgo crucial, ya que estos retos se habían enmarcado anteriormente como defectos de la personalidad.

Otro tema fue el valor de la comunidad entre personas autistas, tanto en línea como en persona, a través de grupos de apoyo específicos para el autismo. Conocer a otras personas con autismo resultó ser una parte esencial para ampliar la comprensión de los participantes sobre el autismo, junto con encontrar a otras personas con necesidades, intereses, edad y sexo similares. Aunque pocos participantes habían encontrado apoyo organizado, estaban interesados en los grupos de apoyo. Sugirieron que, aunque los grupos sólo para autistas pueden ser útiles, los grupos abiertos a profesionales y personas de apoyo ayudarían a colmar las lagunas en la comprensión de la comunidad autista.

Por último, la negociación de la identidad autista fue un tema de este estudio, ya que los adultos trabajaron para aprender más sobre sí mismos después del diagnóstico a través de la autorreflexión y la autoaceptación. Comprender que muchas cosas no eran fallos personales, sino dificultades relacionadas con el autismo, llevó a la aceptación de uno mismo y a un cambio de visión de su lugar en la sociedad. Algunos participantes ofrecieron una sensación de parentesco y aceptación a medida que negociaban esta identidad y una sensación de aceptación de que se comprendía mejor su experiencia cotidiana de “estar fuera de lugar en el mundo neurotípico”.

“Estas perspectivas dispares tienen importantes implicaciones para comprender las necesidades de apoyo y las prioridades de las personas adultas autistas”, escriben los investigadores.

“Nuestros hallazgos indican la necesidad de que los clínicos que diagnostican proporcionen información exhaustiva, asesoramiento y orientación personalizada para ayudar a los adultos a salvar el camino hacia el apoyo posterior al diagnóstico. También es importante aumentar la disponibilidad y la gama de servicios para las personas adultas autistas, incluidos los que pueden no reunir los requisitos para recibir un apoyo más intensivo por discapacidad.”

Los autores identifican limitaciones relativas a los niveles de discapacidad intelectual en la muestra y al pequeño tamaño de la misma. Estos factores limitaron la necesidad de realizar comparaciones entre niveles de capacidad intelectual, aunque se tuvieron en cuenta consideraciones de reclutamiento para incluir todos los niveles de capacidad intelectual. Además, sólo se entrevistó a unas pocas personas de apoyo, y todas eran mujeres.

Los autores no mencionaron ningún impacto relacionado con factores sociodemográficos como la raza, el estatus económico y las experiencias de género del autismo. Sin embargo, se observó que a las mujeres les resultaba difícil conectar con los hombres en los grupos de apoyo, y que las personas preferían comunicarse con otras que compartieran su género, intereses y necesidades de apoyo. Una mayor consideración de los efectos sociales compuestos relacionados con la raza, el género y el estatus socioeconómico ayudaría a profundizar en nuestra comprensión de la experiencia autista con múltiples condiciones sociales marginadoras por las que navegar.

La psicología crítica puede potenciar el movimiento de la neurodiversidad, y la inclusión de voces autistas es esencial para comprender mejor la experiencia autista adulta. Dado que los adultos con diagnóstico tardío han atravesado toda una vida de dificultades, a menudo con culpas personales atribuidas a deficiencias relacionadas con las normas sociales neurotípicas, es fundamental seguir explorando el apoyo de la comunidad autista adulta, inexistente en la mayoría de los casos. Según el estudio actual, no siempre se dispone de apoyo informal, y el diagnóstico puede incluso causar más tensión en las relaciones.

Las personas adultas con autismo suelen ser marginadas, infantilizadas, desacreditadas y no incluidos en la investigación. Estos daños se producen con frecuencia a manos de personas adultas neurotípicas y se traducen en una mayor victimización de los autistas respecto a sus homólogos neurotípicos, lo que sugiere que existe una gran necesidad de educación y exploración del apoyo a los derechos humanos de las personas adultas autistas.

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Huang Y., Arnold S.R.C., Foley K.R., Trollor J.N. (2024). A qualitative study of adults and support persons’ experiences of support after an autism diagnosis. Journal of Autism Developmental Disorders, 4(3):1157-1170. doi: 10.1007/s10803-022-05828-0 (Enlace)

La experiencia de las supervivientes psiquiátricos en Brasil

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Texto publicado originalmente por Mad in Brasil https://madinbrasil.org/2024/03/a-experiencia-dos-sobreviventes-da-psiquiatria-no-brasil/ traducción realizada por equipo editorial de Mad in México

Pasé años de mi vida pensando que los trastornos mentales eran enfermedades como las demás, y que esta idea era incuestionable para cualquiera desde un punto de vista científico. Yo misma tenía un diagnóstico psiquiátrico, que para mí tenía todo el sentido del mundo. Fue durante una conferencia en un acto de la semana contra los manicomios cuando me di cuenta de que estaba equivocada. En ella descubrí que, desde hace mucho tiempo, diversas personas académicas, personas profesionistas de la salud y ex pacientes psiquiátricos vienen señalando la falta de pruebas científicas que indiquen que los fenómenos que llamamos trastornos mentales tengan alguna base biológica, y denunciando las consecuencias perjudiciales de diversos tipos de intervenciones psiquiátricas. Desde entonces, me he convertido en una ex-paciente crítica de la psiquiatría, llegando a considerarme una superviviente cuando me di cuenta de que había sufrido diversas formas de violencia durante las hospitalizaciones psiquiátricas a las que fui sometida, además de desarrollar diversos problemas de salud como consecuencia de haber tomado fármacos psiquiátricos desde los 16 años.

Me enteré de las sustancias que estaba tomando a través del sitio web “The Withdrawal Project”, creado por la superviviente estadounidense Laura Delano. Este sitio también tiene una plataforma llamada “The Withdrawal Project Connect“, que permite a las personas que se enfrentan a efectos físicos o psicológicos desagradables y que quieren dejar o reducir el consumo de fármacos psiquiátricos hablar e intercambiar estrategias para hacer frente a las dificultades de este proceso, que pesa mucho sobre un cuerpo que se ha adaptado a las drogas. Y en 2022, dos supervivientes brasileños decidieron crear un grupo de WhatsApp inspirado en esta iniciativa, para que también pudiéramos tener este espacio de intercambio en portugués. Era la primera vez, que sepamos, que se reunían supervivientes psiquiátricos brasileños.

En Brasil, históricamente no tenemos movimientos de sobrevivientes, sólo movimientos de usuarios de la RAPS (Red de Atención Psicosocial). Lo que diferencia a los movimientos de usuarios brasileños de los movimientos de supervivientes que existen en todo el mundo es que, mientras que las personas usuarias entienden que tienen una enfermedad que necesita tratamiento y exigen que este tratamiento sea humanizado, las personas supervivientes de la psiquiatría entienden que no están enfermas y que colocar sus problemas, que no son biológicos, como objetos de la medicina es inherentemente inhumano.

Pronto me uní al grupo, que permite a las mujeres con síndrome de abstinencia o que están pensando en dejar las drogas intercambiar información sobre la sustancia consumida y cómo suele ser reducirla, así como estrategias para afrontar los síntomas difíciles que surgen en el proceso. Se fomenta la búsqueda de una persona profesionista que pueda acompañar adecuadamente el proceso de reducción, y no se trata de ofrecer consejo médico, sino de brindar apoyo. Con el tiempo, el grupo también se ha convertido en un espacio para compartir experiencias adversas con la psiquiatría en general.

Existen varias dificultades comunes. Una de ellas es que los psiquiatras no suelen reconocer los problemas causados por los fármacos, incluso cuando figuran en el prospecto, o cuando son síntomas de acatisia, un síndrome que el propio DSM reconoce como causado por los fármacos psiquiátricos. En su desesperación por deshacerse de los síntomas, muchos pacientes intentan dejar la medicación de golpe, desarrollando síntomas de abstinencia y siendo culpados por ello, escuchando de los psiquiatras que se trata de “la enfermedad que vuelve”, incluso cuando los síntomas no tienen nada que ver con ningún trastorno. Incluso cuando encuentran a un profesional dispuesto a retirarles los fármacos, este suele desconocer la existencia de una forma segura de hacerlo, que consiste en retirar un máximo del 10% de la dosis durante un periodo de al menos tres semanas (Breggin, 2012).

Otro reto es encontrar psicólogos que tengan alguna lectura sobre los daños causados por los fármacos psiquiátricos y que no interpreten la elección de no utilizarlos como “resistencia al tratamiento”. Se invalidan las denuncias de violencia por parte de los profesionales y las experiencias adversas con los fármacos psiquiátricos. Incluso los profesionales que dicen ser críticos con la psiquiatría sólo lo son hasta que el paciente saca un “tema psiquiátrico”, como el suicidio, la automutilación o escuchar voces. Cuando los pacientes intentan llamar la atención del psicólogo sobre alguno de estos temas para intentar profundizar en ellos, reciben como respuesta “¿Está tomando su medicación?” o “¿Le ha hablado de esto a su psiquiatra?”, dando a entender que sólo son temas que hay que medicar, no verbalizar, y culpabilizando a la persona de lo que está viviendo: si sigue sintiéndose así, es porque debe estar haciendo algo mal, no siguiendo el tratamiento. Esto no es cierto, ya que muchos pacientes llevan años tomando medicación y sienten que no hacen más que empeorar.

De este modo, muchos supervivientes que quieren trabajar sus problemas renuncian a la psicoterapia. En mi caso, solo volví a terapia cuando vi que una psicóloga publicaba sobre el movimiento de supervivientes psiquiátricos en Instagram, porque quería una persona profesionista que creyera en mí. Así pude trabajar años de traumas causados por las hospitalizaciones psiquiátricas y la violencia sufrida por los profesionales sanitarios. Que esta violencia sea vista como lo que es, violencia, marca la diferencia. Es raro que un psicólogo reconozca que otro profesional ha cometido un acto de violencia, ya que suele asumir de antemano que el especialista, el poseedor del conocimiento, tenía razón, y la persona diagnosticada, irracional, estaba equivocada.

Por desgracia, la situación en los CAPS (Centros de Atención Psicosocial) suele ser la misma que en el sector privado. Además de no saber retirar la medicación y repetir el mismo discurso culpabilizador, los profesionales coaccionan a los usuarios para que consuman fármacos psiquiátricos, bien condicionando su participación en otras actividades del CAPS al consumo de drogas, o bien haciendo amenazas de hospitalización involuntaria a quienes no quieren tomar medicamentos.

Un punto que queda claro en los relatos de las supervivientes es que el sufrimiento y las reacciones causadas por la violencia física, sexual o psicológica, que son habituales en la vida de las mujeres, se patologizan. Esto puede verse en los casos en que la ira de una superviviente se considera “inapropiada” porque molesta al psiquiatra y a la familia maltratadora, por ejemplo. A su vez, las intervenciones se centran totalmente en el comportamiento de las víctimas. De hecho, las denuncias de violencia surgieron tanto en nuestro grupo que ésta fue una de las razones por las que se votó que sólo participaran mujeres. Muchas dijeron que no se sentían cómodas ante el riesgo de que los hombres invalidaran sus relatos, algo que ya habían experimentado antes, incluso con profesionales de la salud. Otro punto interesante es que cada vez hay más mujeres en nuestra página de Instagram, y muchas de ellas dejan claro que son feministas. Las feministas están acostumbradas a instituciones que pretenden ser “neutrales” pero que en realidad sirven a los intereses del patriarcado.

Pero no todos los supervivientes han sido patologizados por ser víctimas de la violencia. Algunos afirman haber vivido un periodo especialmente difícil o estresante, haber ido al psiquiatra y haber acabado mucho peor de lo que estaban en la clínica, con síntomas que nunca antes habían experimentado. Lo que une a los supervivientes es la búsqueda de repensar lo que la psiquiatría les ha puesto delante y, en muchos casos, la experiencia de un proceso de desmedicalización de su propio sufrimiento a través de la reflexión crítica sobre su propia historia. Cuando comprendemos que nuestros problemas no están causados por una enfermedad, abrimos la puerta a la construcción de nuevos significados. Historias que solían ser “tengo una profunda tristeza porque tengo depresión” pueden convertirse en “tengo una profunda tristeza porque en realidad he vivido una situación muy triste”. La experiencia de intercambio entre mujeres que han pasado por la misma situación o que simplemente se muestran disponibles y solidarias con el dolor de la otra, demuestra que no es necesario un diagnóstico médico para que el sufrimiento sea reconocido y validado, ni para que se produzcan intercambios entre personas con el mismo sufrimiento, justificaciones a menudo utilizadas para defender los diagnósticos psiquiátricos.

En la actualidad, este grupo ha alcanzado su capacidad máxima, con 15 participantes, debido a las limitaciones del formato WhatsApp y a la capacidad de los moderadores, que velan por que no se fomente ningún comportamiento peligroso, como la retirada brusca de cualquier fármaco. Animamos a que nuevos grupos de supervivientes se organicen para tratar sobre psicofármacos u otros temas. Estamos abiertas a intercambios, envío de informes y construcción de proyectos en Instagram @sobreviventesdapsiquiatria.

REFERENCIAS:

BREGGIN, Peter. Retirada de fármacos psiquiátricos: Guía para prescriptores, terapeutas, pacientes y sus familias. Springer Publishing Company, 2012.

Estados Mórbidos, desgaste corporal en la vida contemporánea. Conversación con Dresda E. Méndez de la Brena (Parte 1)

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En la imagen se ve a Dresda Méndez, mujer con cabello negro lacio lo lleva a la altura bajo el mentón, tez blanca, vestida de negro, recargada en una pared color azul turquesa, a lado se encuentra una puerta color amarillo

En su libro Estados Mórbidos, Dresda Méndez nos abre la posibilidad de pensar el dolor corporal más allá de la individualización, pensarlo no solo desde las causantes médicas, sino como resultado de políticas y sistemas sociales que cronifican el dolor, que responsabilizan a la persona y la aíslan en su malestar; es a partir de su trabajo con mujeres con fibromialgia que Dresda nos lleva a pensar en la posibilidad de politizar dolor, de crear nuevos lenguajes y medios para pensar en nuestros dolores, a la vez que se vehiculiza la posibilidad de exigir al Estado asuma la responsabilidad de aquellas condiciones de vida que nos han empujado hacía la cronificación de nuestros dolores.

Los Estados Mórbidos son aquellos que nos quieren cansados, que nos desean enfermos, aquellos que nos imposibilitan a exigir y nos reducen a cuerpos explotables y consumidores.

Esta es la primera parte de la conversación que pudimos tener con Dresda Méndez acerca de su libro Estados Mórbidos, desgaste corporal en la vida contemporánea, el cual hace tan solo un par de meses cumplió su primer año de haber sido publicado.

Portada del libro "Estados Mórbidos, desgaste corporal en la vida contemporánea" editado por Kaótica Libros

La conversación arranca de un modo muy casual, y sin planearlo como tal nos dirige hacía el tema del apartado metodológico presente en el libro de Estados Mórbidos, en aquel capítulo que la autora nombra como “interludio metodológico”, este apartado destaca por construirse desde un abordaje en primera persona, desde la implicación de la autora con su propio sentir.

Dresda Méndez: A mí este apartado se me hizo importante. Este libro es resultado de mi tesis doctoral, entonces una tesis doctoral tiene su introducción, su metodología, etc., y cuando ya lo pasas a libro normalmente las propias editoriales te piden que quites la parte metodológica y que únicamente dejes la parte que es el centro de tu investigación, pero yo sí insistí con la editorial, porque creo que, como lector o lectora, y como escritora, es muy importante que la gente sepa cuál fue el proceso que hizo que ese libro saliera a la luz.

Porque cuando tú lees un libro y no sabes de dónde viene la autora se te presenta como una abstracción, entonces no sabes lo que implicó hacer este libro, ni lo que atravesó a la investigadora, ni sabes la complejidad que es armar una propia metodología. Desde el doctorado yo fui muy cuidadosa en que no fuera una metodología extractiva. Sí quería que fuera una metodología pensada en colaboración constante, de ahí que se me hace importante hablar realmente de cuál fue el proceso del uso de la fotografía. Este no fue solamente un texto que se quedó en la biblioteca, sino que se hizo un fotolibro con las fotografías que las participantes tomaron, y era importante que la gente supiera que todos los capítulos, los títulos, no fueron mis inventos, sino que fueron parte de las conversaciones que salieron con las mujeres con las que participé. Durante la escritura de la tesis, tuve un accidente, me caí y me lastimé la espalda, estuve seis meses con mucho dolor, y todo eso influye en cómo escribes, cómo piensas, cómo te acercas al dolor, cómo puedes trabajar con el dolor con otras personas, y todo esto influyó en la metodología del libro. Entonces, el interludio metodológico a mucha gente no le gusta, pero me parece importante porque así la gente conoce quién soy, cómo fue hecho este texto, y que el conocimiento no pasa de un día a otro, sino que se gesta de y entre muchas cosas, y la metodología es una de ellas.

Luis Arroyo: de hecho el interludio lo agradecí cuando lo encontré, porque era mi discusión, sobre el cómo siempre se salta la parte emocional durante la investigación, de los malestares que pueden estar atravesando en esos momentos; tú lo mencionas, y se habla mucho en investigación sobre lo situado, la perspectiva desde la cual estás ubicada para realizar la investigación, sobre lo que percibes y sientes, pero aunque es algo que se reconoce sigue siendo un tema que se evita abordar, entonces, el encontrar que es algo que tu abordas es algo que agradezco, porque también me da esa sensación de encontrar que tienes una relación distinta con las personas con las que estuviste trabajando, que no fue justamente solo llegar y tomar sus experiencias, sino el poder establecer este vínculo a partir de que el dolor nos atraviesa en distintos momentos, que todas las personas nos movemos en estos mismos sistemas.

Dresda Méndez: Sí, para mí era importante justamente eso, claramente el libro no lo esconde, yo soy feminista de profesión, o al menos, mi política de vida sí lo es, entonces para mí dejarlo claro desde el principio era importante: cómo estaba situada, cuál era mi relación con ellas, esto era fundamental, porque este libro gira a partir de la metodología, las fotografías son lo que hacen los capítulos, nada de esto hubiese salido sin la metodología, entonces para mí era como muy importante situarme como persona doliente. Lo que quiero transmitir es que en el libro se expresa un dolor físico, pero todxs somos dolientes de este sistema, este sistema nos duele y nos dolimos con el sistema. Yo lo que quería expresar es que hay enfermedades que parten del dolor que el sistema nos causa y qué maneras tenemos de dolernos mutuamente. Por eso al final de cada capítulo trato de ver cómo hay alternativas de condolernos, que es una manera de convalecer juntos de alguna manera con un sistema tan voraz y tratar mucho con respeto las historias. Tener ese respeto es importante, porque todavía, para muchas personas, trabajar con personas con discapacidad o con cualquier tipo de diversidad funcional se entiende que son sujetas, sujetos a expropiación, entonces, ¿cómo cuidamos que esas prácticas extractivistas no sean parte de nuestro trabajo? Por eso, para mí, lo metodológico era tener las cosas claras y que la gente viera cómo te acercas y posicionarte al dolor no como algo ajeno a nosotrxs, sino como el común denominador de lo que nos pasa, y como hay cuerpos que lo expresan diferente.

Luis Arroyo: me quedó muy presente el cómo la investigación es investigación-creación, dándoles el lugar de persona y no de objetos de investigación, siempre situándolas en su contexto y situación particular y reconociendo el aporte que cada persona da a la investigación, incluso el titular los capítulos a partir de frases que ellas dan, dando siempre el lugar de personas activas en su propio proceso, pero me queda la duda entre cual es la diferencia al hablar de investigación-creación e investigación colaborativa, por ejemplo.

Dresda Méndez: Investigación-creación es parte de este vocabulario que se hace en la Academia, que realmente proviene de Canadá, pero en América Latina tenemos otras formas que son muy propias: tenemos la investigación participativa y toda la escuela de Paulo Freire de investigación colaborativa. ¿Qué tiene de específico la investigación-creación? Quizá, es que es poner el elemento artístico como motor de la investigación. Normalmente había una tendencia de decir que lo artístico no era académico, entonces es una manera de que el arte también hable de lo epistemológico, y tú trabajar en esta mezcla en donde el arte también vaya dando respuestas y provocando preguntas. De ahí también que los capítulos no salieran hasta el proceso creativo fotográfico, realmente este libro proviene de ahí.

Yo tengo mi escuela de pensamiento, soy foucaultiana, en la licenciatura hice la tesis sobre Foucault, después agregué a la necropolítica,y luego fue añadiendo a autoras con los mismos intereses como Sayak Valencia y su libro Capitalismo Gore, y claro no puedes negar que la biblioteca que te formas en la cabeza es como ves el mundo. Probablemente este texto pudo haberse escrito de muchas otras formas si no fuera foucaultiana, y eso fue lo que me guio, pero también es verdad que yo no quería que mis inclinaciones filosóficas fueran las que explicarán las palabras de otras. Cuando estuve en Cuernavaca fui directora de una fundación comunitaria y la metodología de trabajo que teníamos era una metodología que se llama “ilusionismo social,” es una escuela que viene de España, pero que trabaja mucho con la teoría de la liberación, Paulo Freire, además Cuernavaca es también cuna de movimientos sociales, y mucho de ese trabajo con las comunidades es no tener conocimientos a priori, o sea no llegar con “esto lo voy a explicar con Foucault”, sino siendo un poco más abierta. De esta manera, cuando comienzo con mi investigación llegué con ellas con una propuesta sencilla: “que tomen fotografías de lo que ustedes identifican con su dolor” y les entregué las cámaras desechables para que se las llevarán y tomarán sus fotos. Yo pensé que la mayoría de las fotos que iba a encontrar iban a ser fotos del cuerpo, “me duele la pierna, me duele el estómago, la cabeza;” sin embargo, de las 150 fotografías que revelé solamente 10 son de cuerpo, las demás son de estructuras, es decir, de los relojes, de la cama, de edificios como el hospital, como el ortopedista, entonces, eso para mí rompió mucho la idea primera que tenía “van a tomar fotos del cuerpo, entonces, va a ser todo desde el cuerpo”, y ahí fue cuando empezó a salir la idea de que el que les duela el cuerpo es el resultado o consecuencia de dolores más grandes, y que reforzados con la narrativa te dabas cuenta de que hay historia detrás del dolor, y que el dolor corporal era resultado, al menos así lo interpreté yo, de esa aglomeración de muchos otros factores, y a partir de ese descubrimiento que solo se dio mediante el arte, la fotografía, fue que fui tejiendo con ellas esas cuestiones. Después sí, yo les fui dando explicación dentro de mi marco teórico. Te digo, este libro pudo haber sido cualquier otro si otra persona con otro bagaje sociológico o médico hubiese visualizado las fotografías diferente, pero resultó que yo las veo desde ahí y trato de explicar el mundo que yo veo a través de ellas desde ahí.

Luis Arroyo: con lo de las fotografías tengo en mente dos muy presentes, la de una escoba y la del reloj, que aparece en el último capítulo el de temporalidad; con el de la escoba me quedo con lo que la persona cuenta, el que a ella le gusta el hacer las labores pero que es un dolor que le impide hacer algo que por un lado se considera un deber y a la vez ese disfrute que podía obtener se corta por el dolor que le ocasiona y en el otro caso, el tiempo interiorizado con la fotografía del reloj, el cómo el tiempo cronificado me parece que lo nombras, donde el tiempo ya no es de ella sino que es el tiempo que los médicos le han puesto, que los trabajos le han impuesto, el comer a horas establecidas, el no saber en qué momento le dolerá y cortará con su día, entonces, pienso en la posibilidad de metaforizar el dolor y darle un lugar en el lenguaje, no recuerdo la frase exacta que utilizas pero es sobre como el dolor excede el lenguaje, y el lenguaje no puede aprehender la experiencia del dolor, pero que en el libro das cuenta de cómo estas mujeres lo pueden hacer por medio de otras herramientas.

Dresda Méndez: Esa es una frase muy famosa de un libro que se llama “The Body in Pain” de Elaine Scarry. Ella habla de cómo el dolor quiebra el lenguaje, donde no hay lenguaje posible que pueda expresar lo que duele, y durante mucho tiempo ese fue el enunciado para hablar del dolor. Pero es verdad que después Anne Boyer en “Desmorir” dice que el dolor es fluorescente, y cuando escuchas a una persona quejarse y hacer expresiones como ¡ah! pues ahí está el dolor en el lenguaje. Lo que pasa es que son sonidos de un cuerpo doliente que estamos acostumbrados a callar, y para mí, las fotografías y las narrativas reflejan eso. Por ejemplo, el capítulo de temporalidades, donde la participante se llevó la cámara y estaba tomando fotos de la cama y la hija estaba al lado, entonces, la hija le dijo “oye mamá, yo no sabía que esto te dolía”. Cuando me lo contó fue muy significativo porque fue pensar en que sí se puede materializar el dolor. Los objetos puedes expresar el dolor, y en este sentido, la cámara materializaba lo que Soila no podía explicar con palabras, y creo que sí, el arte me dio una herramienta y a ellas también.

Como teníamos muchas fotos y no se pueden meter todas en un texto, hicimos colectivamente un libro fotográfico que se llama “Arte de vivir con cuerpo dolorido”, que son casi las 150 fotografías que tomaron. Entonces hicimos un fotolibro y me acuerdo que en la presentación en Granada fue una de ellas, y para ella era como “este es mi dolor”, era como “nunca pensé que alguien podría entender o ver mi dolor”, porque normalmente lo viven en silencio, y porque la fibromialgia, en específico, es una enfermedad que está muy denostada dentro de los circuitos médicos y sociales, o casi desconocida en algunos casos, y para ellas significaba ser protagonistas y que alguien reconociera su dolor, y al final creo que es lo que ellas es lo único que quieren, que se reconozca su dolor

Luis Arroyo: creo que parte de la apuesta era también esa, el poder reapropiarse de la experiencia y ponerla en un discurso distinto al discurso biomédico, que el discurso biomédico es el que nos dice como nos debe de doler, cuando nos debe de doler, de qué forma nos debe de doler, como debemos de sentirnos, y que con la fibromialgia es esta cuestión en que los médicos muchas veces no creen en el dolor de la persona, creen que son otras cosas, las mandan a descansar, les dicen que solamente es estrés, que están exagerando y no se les permite realmente desarrollar un discurso de su propio sentir, y el poder o discurso médico corta con esa posibilidad, entonces, creo que el libro es también una respuesta a ese poder médico.

Dreda Méndez: Sí, o sea, sí, pero tampoco quisiera, y en alguna parte del libro lo digo, que más que ponerme en contra del sistema biomédico quiero establecer puentes, porque creo que no nos sirve de nada negar que hay un sistema biomédico, porque también sería generalizar que todas las personas que trabajan en el sistema biomédico están en contra del cuerpo de las mujeres. Entonces, creo que hay avances y al final el dilema reside en el tema de la curación. Cuando mencionas la palabra “cura” dentro del ámbito de la discapacidad y eso lo exploran autorxs como Eli Claire y Allison Kieffer, entre otrxs, que argumentan que el lenguaje de curación daña mucho a las personas con discapacidad, pero también afirman que no podemos negar que hay gente que quiere sentirse mejor. Entonces, para esa gente que quiere sentirse mejor, sin negar su discapacidad y sin adoptar el lenguaje de curación, es la que toma medicamentos también. Entonces, ponernos contra el sistema biomédico sería también criticar a la gente que busca alivio a través de los medicamentos. Yo no quiero establecer ese binarismo, quiero establecer puentes, y si algo me gustaría es que gente del sistema sanitario pudiera leer este libro, pudiera entender que hay otras maneras y acercamientos para entender el dolor.

Y es verdad que hay un sesgo para entender las enfermedades que le suceden a las mujeres. Hay pruebas, hay evidencia de que hay un sesgo médico, que el cuerpo de las mujeres no se atiende y no se investiga, eso también es verdad. Y por eso es que la fibromialgia me parece un caso interesante, ¿por qué es posible que 9 de cada 10 casos sean cuerpos de mujeres? Y que la solución sea decirles “estás cansada, no has dormido bien, estás deprimida”, que sea tan fácil el descarte, que sea bueno “vete a dormir, sé feliz, vete a yoga”, que ese sea y no se entienda o se pueda explicar más. Por eso hablo mucho de cuando el techo biomédico ha completado su explicación, la fibromialgia se vuelve especulativa. Entonces, tú puedes especular de dónde proviene, y este libro es parte de la especulación. Entonces, veo que biomédicamente ya no podemos hablar de ellos. Entonces, ¿cómo más explicamos que les siga doliendo, que sean mujeres? Y que cuando tú hablas con mujeres, que las historias que te cuenten hablen de ese dolor, que les cuestan los cuidados, la presión de la temporalidad, la presión de la productividad. ¿Cómo es que sean esos discursos? Entonces, hay otra manera de entender la fibromialgia, hay otra manera de entender el dolor, y este libro, si algo trata, es de establecer esos puentes con el sistema biomédico, que logre complementar eso.

Luis Arroyo: me quedo pensando en la alternativa de “cura” que dan, “vaya a descansar” y que en estos relatos que hacen justo el descanso a veces duele, la diversión, la distracción pueden llegar a doler, me parece que en el capítulo de “Echar pa’ lante” mencionas como la hija de una de las mujeres que entrevista le invita a un concierto y ella dice que no, y tiene toda esta culpa pensando en que quisiera ir a disfrutar pero también le pesa el ir, pensando en que si se queda puede cuidarse un poco, reponerse un poco  y tener la suficiente fuerza para “echar pa’ lante” al otro día, entonces, se vuelve este absurdo en donde la cura deja de ver esta parte, cómo comentas, el discurso biomédico tiene muy armado que si corresponde, que no, que es lo que se entiende, y deja de lado todos estos discursos que se hacen desde las propias experiencias, desde la experiencia de cada persona, que es un tanto distinta, sobre los dolores que vive cada quien.

Dresda Méndez: Sí, está este capítulo donde ella dice: “¿Cómo le digo que ir a este concierto a mí me cansa? En los estudios de la discapacidad está la teoría de las cucharas. Es despertar y saber que tú tienes diez cucharas y simplemente pensar en levantarte, vestirte e ir al baño ya te gastaste cuatro. Entonces tienes el resto para el resto del día y apenas son las diez de la mañana”. Entonces, era un poco eso: “¿Cómo le digo que ir me implica nueve cucharas? Que no lo voy a disfrutar, y al mismo tiempo es mi hija, quiere hacer cosas conmigo”, y estas mujeres viven este dilema, porque al mismo tiempo siguen siendo cuidadoras, el estar enfermas no les quita de su papel de madres, de cuidadoras.

Esta otra compañera que cuidó a su madre cuando estaba enferma y ella lo expresa como: “Me duele la muerte de mi madre, me duelen los cuidados que le dí a mi madre”. Entonces, ellas no paran de cuidar, es un dolor que sigue estando ahí y como otra compañera dice: “Pienso que es hasta generacional, vi cómo mi madre lo hacía, vi cómo mi abuela lo hacía y ahora yo misma estoy con este dolor”. Entonces, hay una idea que ellas mismas están expresando, que el dolor es continuo, es constante, y por eso yo creo que es una posición muy ambigua, como la curación o la cura en esta enfermedad no es muy clara, lo que podría ser procesos confortables tampoco lo son, porque si te duele estar en la cama acostada porque te duele tu cuerpo con el roce de la cobija, entonces, lo que para mí, o nosotrxs, pensamos que es confortable no lo es para otras personas, entonces, ¿cómo podemos romper con esta normatividad que es cuidar, lo que es descansar y generar otros vocabularios para entender esa idea?

Por eso el capítulo de “echar pa’ lante” al final trata de hacer este ejercicio de decir: es que nosotros a veces pensamos que un cuerpo con discapacidad, que está sentado, relajándose, pensamos que no está haciendo nada, pero ¿cómo cambiamos el lenguaje de productividad a entender el “no está haciendo nada” a un cuerpo que no está descansando y se está recomponiendo? ¿Cómo entendemos el lenguaje diferente, cómo entendemos la productividad diferente, cómo entendemos la temporalidad diferente? Creo que también es una de las cosas que quería explorar en el libro, como los lenguajes que entendemos tienen que enfrentarse y tener cabida para entender otro tipo de productividades, otro tipo de temporalidades y como los estudios de la discapacidad nos están dando vocabularios nuevos para entender.

Luis Arroyo: retomando está cuestión de cuando vemos un cuerpo que está descansando y se asume que no hace nada, pero como comentas se está reponiendo, se está cuidado, pero también puede ser que esté doliendo, siempre hay algo que está ocurriendo, pero no se encuadra en la lógica de productividad, no está produciendo lo que se espera y por lo tanto “no hace nada” y es desechable; tenía en mente un comentario sobre la cronificación y la cura, que justamente la fibromialgia y otros dolores, se plantean como cuestiones sin cura o crónicas y por lo tanto solo hay que darles las mejores condiciones de cuidado, pero bajo los sistemas en que nos encontramos, sanitarios, laborales, educativos, etc. esa idea de darles las herramientas para cuidarles parece que no siempre es posible y mientras leía ese apartado a mí me costó mucho trabajo pensar en la cuestión corporal, entonces, con la idea del dolor me remito siempre a un cuerpo y dejo de lado la parte afectiva, cuando es cuerpo-mente en realidad, y en ese punto me acordé de los hospitales psiquiátricos y las secciones de pacientes crónicos, que son aquellos que llevan muchísimo tiempo hospitalizados y su deterioro es inmenso, entonces no se hace nada más con ellos, y parece que la alternativa médica es simplemente te alimento, te medico, y listo, entonces es lo mismo que se repite acá, la cuestión de decir es un dolor crónico es como un comodín médico.

Dresda Méndez: Sí, y ahí entra la parte de la bio-necro-política en mi texto. Lo que trato de decir en el libro es que esas enfermedades no son solamente crónicas, sino que son enfermedades cronificadas; es decir, hay una estructura que las cronifica. Eso le quita la responsabilidad al cuerpo individual y pone al cuerpo con enfermedad como parte de una cronificación colectiva y que forman un segmento de la población que está inscrita en procesos de lo que Lauren Berlant denomina como muerte lenta. Es decir, “ya están crónicos, pues dejémosle a su suerte”. Y ese segmento de la población, que ahora somos varios, vivimos en esta muerte lenta, y cuando lo entiendes así, fue importante para mí ponerlo en las estructuras de pensamiento que yo conozco que es en la bio y necro política, y por eso, Estados Mórbidos viene a sumarse a este vocabulario de esto, porque estamos viendo sociedades en donde la cronificación de las enfermedades forma parte del día a día. Estamos hablando de una categoría de gente que está realmente entre la vida y la muerte, la siguen manteniendo viva, pero con un destino de muerte lenta y por eso veía necesario nombrar la morbilidad como un sistema en específico en donde muchos estamos ya ahí o vamos a estar. Un lugar bio-necropolítico donde hay un profit, donde hay alguien que se está beneficiando de tenernos ahí constantemente enfermxs.

Por eso, cuando hablo de Estados Mórbidos digo que, por un lado, estamos viendo una dimensión que es esta parte de la cronificación y que es jugar con lo afectivo de nuestras vidas, es individualizar el dolor y autoresponsabilizarnos por ello, porque eso le quita una responsabilidad al Estado tremenda. Si a ti te dicen que es tu culpa, que si tienes colesterol es porque no comes bien, porque no haces ejercicio, porque estás deprimido, porque te falta algo siempre en tu vida y tú lo asumes como tal, entonces, no pones en dimensión que probablemente tienes colesterol alto porque estás comiendo comida chatarra, porque tienes horarios de 7 de la mañana a 8 de la noche, porque tus condiciones laborales no te permiten salir a comer bien, porque a lo mejor no tienes un horno de microondas en el lugar donde trabajas, en donde a lo mejor todo el día estás sentado en un escritorio. Entonces, el individualizarlo y autoresponsabilizarte es una manera de evitar culpabilizar y responsabilizar al sistema que te debería dar las condiciones para que tu trabajo sea en condiciones plenas. Por otro lado, Estados Mórbidos habla también de aquelloxs que se están beneficiando de que tú te desgastes; claramente, hay un sistema empresarial que disfruta, que se deleita de que su trabajador, trabajadora, esté hasta las 8 de la noche, hay un sistema farmacéutico que también está ahí constantemente viendo qué vitamínico te ofrece, qué pastilla te ofrece para que estés en ese rendimiento. Por eso yo veía necesario nombrar esta morbilidad como una condición existente en el sistema en que nos encontramos, como hay un profit con nuestros cuerpos enfermos, pero también como podemos reivindicar nuestras propias enfermedades y desde ahí construir lenguajes y construir resistencias, que a lo mejor son minúsculas y pequeñas que pasan desapercibidas ante los grandes discursos de sobrevivencia que existen, pero que son lo que nos lleva a sobrevivir de día a día. Esas pequeñas pausas que le damos al tiempo, esas pequeñas rebeldías de nuestros cuerpos, pero son los que nos llevan de día a día.

Luis Arroyo: ahorita quiero regresar al tema de la individualización de los cuidados y del malestar, pero me quedo pensando en esto del mantenernos con vida, que es un mantenernos con vida para que seamos consumidores o sigamos siendo explotados en beneficio, y en ese apartado citas a Paul B. Preciado cuando dice que ya no sabemos si es primero la depresión y después el Prozac o si es primero el Prozac y después la depresión, que es mientras más cronifiquen nuestro cuerpo, mientras más nos generen dolor, más nos enfermen, más medicamento vamos a consumir, más productos de wellness vamos a consumir de este gran mercado que existe para siempre estar bien, para ser mejores, para poder más; lo mencionas también cuando nos desvelamos por estar trabajando para poder cumplir la jornada laboral, después la jornada en casa, buscar pequeños momentos de ocio y terminamos durmiendo 4hrs, y al otro día nos llenamos de vitaminas, de bebidas energéticas, de café, para poder aguantar y repetir, y eso a la larga genera un desgaste mucho mayor que nos orilla a ser consumidores.

Dresda Méndez: Al final es que somos consumidores biomédicxs, hay todo un sistema de consumo, por ejemplo, vas a las farmacias y hay toda una sección de vitamínicos. Yo sí creo que eso es lo que se entendería del libro, lo atañó a un sistema en el que vivimos que es el capitalismo neoliberal y que se refuerza con lo que Nancy Fraser denomina como un “Capitalismo Caníbal”. Me gusta mucho esta idea de capitalismo caníbal, porque es verdad que es un sistema que se está carcomiendo, y en ese sistema estamos nosotros, y formamos parte de ese canibalismo porque nos consumimos a nosotrxs mismxs, nos desgastamos para consumirnos un poco más al día siguiente. Entonces, estamos en este circuito de explotación constante, pero que vuelvo a repetir, no es que sea nuestra culpa, es que ¿qué otras condiciones vida en este sistema tenemos para que no sea así?

Yo en lo que no quiero caer es en la responsabilización individual, quiero que nos demos cuenta de que somos parte de este sistema, pero que al mismo tiempo veamos a quién responsabilizar. Es tiempo de responsabilizar al estado, es tiempo de ver las estructuras que nos hacen enfermar, y verlo de una manera mucho más amplia. Yo lo atañó a esta enfermedad específica [fibromialgia] en un grupo de mujeres en particular, pero es que tú puedes ver el desgaste en otros tipos, y llevar la discapacidad mucho más allá del cuerpo, puedes ver el desgaste de los cerros, de los ríos, puedes ver el desgaste de los animales, ¿y cómo no decir que eso no es discapacidad? Y que ellos forman parte también de un círculo de desgaste contemporáneo, entonces, para mí la idea es entender que nuestro desgaste proviene no de nuestra culpa, sino de parte de un sistema que está constituido para la explotación del cuerpo, porque sin cuerpo no hay nada para el capitalismo.

Entonces, desde ahí viene el no individualizados y autoresponsabilizarnos, y pensar he hecho el contrario; es decir, qué herramientas tenemos para subvertir al sistema desde y con nuestros cuerpos doloridos.  Yo creo que en momentos de crisis en los que estamos actualmente, en donde hay un lenguaje de discapacidad que está rondando, hay que voltear a los cuerpos con discapacidad, porque ellos siempre han sabido vivir en crisis, entonces es a ellos a los que hay voltear y pedirles “ayúdenos a sobrevivir a este sistema en crisis.” Por eso este libro pone en realce cada uno de los que llamo agenciamientos tangenciales que básicamente son formas de resistencia de los cuerpos con dolor.

Luis Arroyo: con el tema de la individualización y las rebeldías, primero con la idea individualización aparece constantemente en el libro la idea de politización, politizar los cuidados, politizar el malestar, y como todo este sistema lo que ha hecho es despolitizarlos, y creo que dejas claro en el libro como el politizar es señalar estas estructuras, estos mecanismos sociales que cronifican los cuerpos.

Dresda Méndez: Sí, hay varias maneras de politizar, pero en el caso discapacidad, cuerpos con diversidad funcional o cualquier otro tipo de discapacidad, es que la politización toma formas diferentes. Tengo un texto que se llama “Desde mi cama revuelta, cómo hacer la revolución en horizontal”[1]  y hablo mucho de un artista que se llama Johanna Hedva que tiene un texto que se titula “La teoría de la mujer enferma”, y hay una parte donde dice que ella está en su cama y está doliente, porque ella también tiene dolor cronificado, y dice “yo estoy escuchando cómo están las protestas en la calle”, “¿cómo se puede lanzar un ladrillo a un aparador cuando se está desde la cama?” Y entonces claro, ¿cómo hablamos de politización de dolor, cuando la gente con dolor está acostada en la cama? Entonces, debe de haber otras formas de politización. De hecho, ese artículo habla de cómo la discapacidad tiene una conversación pendiente con el feminismo, y viceversa. Entonces, ¿cómo hacemos para cuando hablamos de politización, sea realmente interseccional? Y ¿cómo hacemos para que la gente con discapacidad sea parte de esa politización, que no sean, necesariamente, la politización en la calle? ¿Cómo reivindicamos la politización?

Este libro es una politización del dolor y que tiene que ver con encontrar otros lenguajes para nombrar lo que duele. El arte creo que ahí es una herramienta muy interesante para nombrar y ver otras maneras de politizar las cosas, y también, porque creo que la politización de los cuerpos con dolor y cuerpos con discapacidad, hablan mucho de lo que pasa en el mundo. Por ejemplo, hay un video de una entrevista que le hacen a la feminista comunitaria Lorena Cabnal que habla de cómo el capitalismo quiere a las mujeres enfermas. Dice “claro, porque una mujer enferma no tiene la energía de salir a manifestarse en las calles, nos quiere desgastadas” porque el desgaste y, yo ahí le sumo la individuación del dolor, es creer que tu dolor no resuena con ningún otro dolor del mundo -humano y más-que-humano-, hace que no encontremos puntos en común en lo que a ti te duele y en lo que a mí me duele, y parte de politizar el dolor, significa politizar el malestar del cuerpo y ampliarlo más, a un dolor social. Malestares contemporáneos en un sentido más amplio. Es también encontrar formatos de conjugación, donde nos condolemos juntos; eso lo saco de la autora mexicana Cristina Rivera Garza, que tiene un libro que se llama “Dolerse” y ella habla de eso, de cómo tu dolor se conjuga con el mío y cómo nos conjugamos juntxs, cómo nos condolemos juntos, y eso es lo que yo trato de que sea este libro, un libro de conjugaciones dolorosas y de responsabilidades compartidas.

Al final del libro, hay un apartado que me gusta mucho y se titula “Historias de sobremesa” donde habla acerca de esto, de entender que hay enfermedades que pueden o no pasarnos a todas, hablo de cómo colectivizamos las enfermedades, y de la posibilidad de dejar de verlas como “a ti te duele esto” y mejor pensar cómo le añado tu dolor al mío; cómo nos conjugamos juntxs. Para mí esa es la politización del malestar, desarrollar  formas de empatía radical donde tú dolor sea mi dolor y así, encontrar maneras de condolernos juntxs y politizar colectivamente lo que nos pasa.


El libro puede conseguirse en México en la librería U-Tópicas: https://www.u-topicas.com/libro/estados-morbidos_18623

O por medio de Amazon: https://www.amazon.com.mx/Estados-m%C3%B3rbidos-Desgaste-corporal-contempor%C3%A1nea/dp/8412405595/ref=sr_1_1?crid=96O0ROC8A1H4&dib=eyJ2IjoiMSJ9.09cSBSs7xlCJczggtxKZTqbrgljNJlsP14HTQTOKQdjGjHj071QN20LucGBJIEps.vstmBDCMgSZhcdj586FzGdfKGWsycaw1Do0GP6R19Uk&dib_tag=se&keywords=dresda+mendez&qid=1710916244&sprefix=dresda+m%2Caps%2C145&sr=8-1


[1]https://www.academia.edu/111668144/_Desde_mi_cama_revuelta_Reflexiones_tullidas_para_una_revoluci%C3%B3n_en_horizontal

Comunismo de la Salud

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“La enfermedad es la única forma de vida posible en el capitalismo”, Colectivo Socialista de Pacientes

A continuación compartimos la “Introducción” del libro Health Comunism (Verso, 2022) de Beatrice Adler-Bolton y Artie Vierkant, activistas ingleses en discapacidad y por la justicia sanitaria. El libro aboga por una nueva política de izquierda destinada a cortar las relaciones estructurales entre el capital y una de sus principales herramientas de dominación y disciplinamiento: la salud. Dicho en términos guevaristas, la apuesta es cortar el cordón umbilical que ata nuestra salud física y mental a la ley del valor. Adler-Bolton y Vierkant sostienen en este sentido una perspectiva internacionalista y socialista en el marco de un programa de política sanitaria radical. De esta manera, realizan un aporte insoslayable a los movimientos de izquierda a nivel global, confluyendo asimismo con una renovada inspiración anticapitalista entre los activismos locos, discas y neurodivergentes en Reino Unido. En efecto, el comunismo de la salud encuentra ecos en los argumentos a favor de un “marxismo neurodivergente” del filósofo autista Robert Champan en Empire of normality (Pluto Press, 2023); del mismo modo que tiene resonancias con la propuesta antirracista y abolicionista carcelaria formulada por Micha Frazer-Carroll en Mad Word (Pluto Press, 2023). No es casualidad que en los tres libros se analicen con cierto detenimiento las hipótesis y las prácticas cotidianas del Colectivo Socialista de Pacientes, icónico grupo de pacientes antisistema fundado en 1970 en Alemania. En este contexto de nuevas investigaciones militantes, Health Communism examina cómo el capital ha utilizada la discapacidad, la locura y la enfermedad para producir una “clase excedente”: la clase de las mentes corporales consideradas residuales, costosas y prescindibles. Vidas inadecuadas e improductivas. Demarcar a los sanos de los insanos, al trabajador de los “no aptos” para ser explotados, a los incluidos de los expulsados, es el programa del capital para socavar la solidaridad interseccional entre las personas oprimidas y vulnerables, así como también para destinar poblaciones enteras a ser blancos de descarte, endeudamiento y desposesión. La “clase excedente” está sujeta al “abandono extractivista” del capitalismo: por un lado, es una población patologizada, criminalizada y encerrada, mientras que por el otro es un bloque de ganancias para la mercantilización farmacéutica, las industrias privadas de la salud y la cultura terapéutica. De hecho, según los autores, son los mismos gobiernos de los estados capitalistas aquellos que en ocasiones consideran a las “clases excedentes” como un gasto económico y, por tanto, una población sobrante, ajustable y desechable. Por estas razones, el desafío del libro es contribuir a las estrategias antagonistas centrándose en la lucha de la “clase excedente” contra la eugenesia capitalista. En última instancia, Adler-Bolton y Vierkant sostienen que no lograremos derrotar al capitalismo hasta que no separemos la salud del capital: la abolición del reino de la mercancía requiere la abolición del sanitarismo mercantil.

Emiliano Exposto

Texto de: Beatrice Adler-Bolton y Artie Vierkant

La salud es la vulnerabilidad del capitalismo. No hay capital sin salud; la salud es el anfitrión del capital. Y el mayor truco del capitalismo es convencernos de que existe independientemente de este control sanitario parasitario. Que es indiferente.

La salud no tiene un significado fijo. Es fluida. Bajo el capitalismo, la salud ha sido definida para encarnar muchos significados: desde la “salud” biológica e hiperindividualista que cualquier persona posee (siempre una posesión, nunca una ontología) hasta constructos a nivel de la sociedad global que intentan dar lenguaje a las oportunidades de supervivencia de ciertas poblacionales. La salud es un fenómeno vulgar. Una matriz estratificada por raza y clase que articula regímenes de escasez artificial, los cuales se cruzan constantemente. Un destino, algo hacia lo que uno siempre debe orientar su vida. Saludable física, social, económica y metafísicamente. Más que una cosa, y muchas veces difícil o imposible de describir, la salud se define por las cosas que no es. Ni cancerosos ni discapacitados, como si el estado más puro de salud fuera simplemente no existir.

La salud bajo el capitalismo es una imposibilidad. Bajo el capitalismo, para alcanzar la salud hay que trabajar, hay que ser productivo y normativo. Sólo entonces se tiene derecho a la salud que se puede comprar. Esta fantasía de la salud individual bajo las condiciones político-económicas del capitalismo, sólo existe como un estado que uno no puede ser o alcanzar, pero por el cual siempre hay que esforzarse.

El Colectivo Socialista de Pacientes (SPK por sus siglas en el idioma original) llamó a este imaginario cultural de la salud una “fantasía biológica y fascista”. Un imaginario que oscurece la verdadera y violenta arquitectura de los sistemas económicos de extracción bajo la sombra de una descripción capitalista-realista del trabajador perfecto. La fantasía biológica y fascista de la salud no es exclusiva del capitalismo, sino más bien una de las piedras angulares de una vasta red de instituciones “cuya función… es ocultar las condiciones sociales y las funciones sociales de la enfermedad”. Por esta razón, el SPK consideró que ninguna versión de la “salud” podía reasimilarse a un marco de lucha anticapitalista y proenfermedad. Si bien estamos en deuda con el trabajo del SPK, no estamos de acuerdo en este punto. Proponemos nuestra propia lectura, mediante la cual se reclama la salud no sólo para los trabajadores sino también para aquellos marcados como excedentes, para todas las personas: “comunismo de la salud”.

Al capital se le ha permitido definir los significados, términos y consecuencias de la “salud” durante bastante tiempo. En estas páginas proponemos una reevaluación radical de nuestra economía política que busca deshacer las definiciones de salud del capitalismo dejando al descubierto los supuestos violentos y “eugenésicos” en sus cimientos. Investigamos cómo el capital ejerce la salud para dividir a las poblaciones, separando a los que la merecen de los que no la merecen, a los redimibles de los irredimibles, a aquellos que se considerarían “trabajadores” de las vastas clases “excedentes”. Afirmamos que sólo rompiendo estos binarios profundamente arraigados a nivel social es posible la abolición del capitalismo. Los contornos del capitalismo se han formado en torno a la salud, hasta el punto de que parecen inextricables unos de otros. El Comunismo de la Salud pretende romper estos vínculos. Como veremos, hacerlo no sólo significa eliminar una de las principales herramientas del capital, sino también separarlo de su anfitrión.

El comunismo de la salud también intenta dar forma a una filosofía política más amplia que pueda guiar a los movimientos de izquierda que exigen estructuras de atención universal, una expansión espectacular de los apoyos al bienestar social o una medicina socializada. Han transcurrido siglos de lucha a favor y en contra de la medicina socializada. Y, sin embargo, los argumentos y tácticas de ambas partes rara vez han cambiado: una inventiva contra una reforma del seguro nacional de salud estadounidense en el siglo XXI suena muy parecida a sus predecesoras de finales del siglo XIX. Sin embargo, en este mismo período se han producido avances significativos en la relación entre salud y capital, y es crucial que nuestros movimientos puedan reconocerlos y abordarlos.

Sin embargo, es importante especificar qué entendemos por “medicina socializada” y en qué se diferencia del proyecto más amplio presentado aquí. Hay muchas definiciones contrapuestas de medicina socializada, pero generalmente se entiende que el término incorpora “una serie de características comunes”. En primer lugar, desde un punto de vista liberador, la medicina socializada se entiende principalmente como una distribución más equitativa de la atención médica o la asistencia sanitaria, en la que esta distribución deja de ser una cuestión de si la clase, las finanzas, la raza, la capacidad o el género de un individuo le impiden recibir la atención médica necesaria. En segundo lugar, se entiende que la medicina socializada es un programa asumido por el Estado y proporcionado a aquellos reconocidos dentro de sus fronteras como sus ciudadanos, aunque no siempre a aquellos que el Estado no reconoce como propios. Finalmente, a menudo se piensa en la medicina socializada como un programa estatal de bienestar que puede situarse dentro de un Estado capitalista.

Estamos en desacuerdo con estas definiciones, ya que pueden servir para limitar nuestro imaginario de lo que es posible bajo el comunismo de la salud. La distribución equitativa, o redistribución, es un objetivo importante, pero lo que es necesario es avanzar categóricamente más allá. Compartimos los sentimientos expresados por otros en las luchas internacionales por la justicia sanitaria: el comunismo sanitario significa toda la atención para todas las personas. Si bien esto a menudo se expresa a través de llamamientos a la necesidad (que “todos deben recibir la atención que necesitan”), abogamos por un enfoque más amplio. Como veremos, la determinación de la necesidad se ha inculcado dentro de la lógica capitalista. Y, de este modo, se articula con lo que describiremos como una determinación de la “carga de deuda/eugenésica” de un individuo en relación con la provisión social de atención, tratamiento o apoyo del Estado.

Nuestro proyecto aboga por una perspectiva internacionalista del comunismo de la salud. No separaremos la salud del capital luchando por reformas menores que perpetúen la segmentación y la vigilancia de las fronteras y límites estatales. Exigimos una abundancia radical de atención que deseche siglos de ideologías de austeridad, sujeción y extracción. Por lo tanto, es importante reconocer que, incluso mientras se lucha dentro de Estados Unidos por políticas como “Medicare para todos”, nuestra tarea es mucho mayor de lo que este programa podría abarcar. El desafío es la reforma total de la economía política de la salud y, con ello, la reforma total de la economía política.

Esta es la razón por la que, argumentamos, si bien muchos estados pueden tener sistemas a los que se hace referencia como “medicina socializada” (como el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido), en realidad no existe, ni puede existir, tal sistema de medicina verdaderamente socializada al interior del estado capitalista. Quizás por eso, entre todas las socialdemocracias que han instituido alguna forma de medicina socializada, ninguna ha alcanzado el comunismo. Los países con amplios programas socializados de medicina y bienestar social mantienen habitualmente sus excedentes de población con un antagonismo manifiesto. Nuestros camaradas trans han huido del Reino Unido para continuar con su terapia hormonal, frente a las barreras artificiales impuestas por el sistema inglés de Clínicas de Identidad de Género. Nuestros camaradas discapacitados en Canadá desprecian a los políticos socialdemócratas de Estados Unidos que señalan al sistema canadiense de Medicare como una panacea que debe reproducirse, en lugar del motor de la austeridad y la represión que ellos padecen. A pesar de tener una “medicina socializada”, estas socialdemocracias siguen siendo, en el fondo, estados imperialistas y capitalistas. Como ha escrito Vicente Navarro: “El Servicio Nacional de Salud británico no es una isla socialista dentro de un estado capitalista”.

Algunos lectores pueden sorprenderse de que prestamos poca atención a la cuestión del seguro médico. Entendemos a las compañías de seguros de salud por lo que son: principalmente, son instituciones financieras, preocupadas únicamente por los pagos de los servicios prestados y por la interminable, burocrática y letal gestión del riesgo. Se podría dedicar un relato completo al estudio de estas instituciones financieras desde una perspectiva del comunismo de la salud, utilizando un análisis de la economía política de la salud. Pero nuestros movimientos no tienen tiempo para considerar retener estas instituciones. No hay lugar para ellos en la sociedad.

Algunos lectores también pueden sorprenderse al no encontrar ninguna mención de la pandemia de coronavirus en Comunismo de la salud, incluso cuando fue escrito en su agonía. Esta omisión es intencional. A pesar de todos los horrores de la pandemia, no conocemos ninguna medida adoptada durante ella por los Estados o la industria privada que no se explique en su totalidad por el marco capitalista sanitario preexistente. Si bien puede resultar tentador decir que hemos “aprendido de la pandemia”, está claro que ninguna de sus lecciones era desconocida anteriormente y no estamos convencidos de que se haya producido algún tipo de aprendizaje.

También es importante poner en primer plano por qué nuestra concepción del comunismo de la salud se refiere a muchas cosas que a menudo no se consideran componentes de la “salud”. Si bien esto se hará evidente en los primeros capítulos del libro, en los que se esboza la delimitación de las poblaciones como “excedentes” y cómo la salud ha llegado a definirse bajo y por el capital, también es necesario definir nuestro proyecto como uno que realiza intervenciones en el linaje académico sobre los llamados determinantes sociales de la salud. El concepto de “determinantes sociales de la salud” se utiliza en la literatura crítica sobre salud pública, centrándose en la amplia confluencia de factores que afectan y pueden afectar a la salud de un individuo o de una población. Los activistas han resumido mejor el significado de este término: entender la salud como algo socialmente determinado es entender que, entre otros factores, la vivienda es atención médica. También lo es la atención sanitaria con aire limpio. Estos aspectos socio-infraestructurales de la vida (no sólo la vivienda y el aire limpio, sino también los alimentos, el agua potable, el saneamiento público, el apoyo social, la ayuda a domicilio, un planeta no quemado ni destruido por el capital), tienen un impacto en la salud de un individuo y en las oportunidades de vida. Es importante destacar que esto no significa que los determinantes sociales de la salud tengan primacía sobre lo que por lo general se entiende como atención: el comunismo de la salud, como proyecto y como objetivo político, se centra por definición en ambos.

El comunismo de la salud procede a través de un intento de desenmarañar los factores estructurales que constituyen la economía política de la salud. El objetivo es proporcionar un marco para buscar mayores demandas y pensar de manera más amplia sobre cuán amplias deben ser nuestras transformaciones de la economía política si queremos derrotar al capitalismo. Si queremos ganar el comunismo de la salud, nuestros proyectos políticos deben centrarse en las poblaciones que el capital ha marcado como “excedentes”: cuerpos no deseados y descartados; cuerpos desechables que, sin embargo, se han convertido en objeto de acumulación de capital.

Síndrome de Abstinencia Post-Aguda (PAWS): Cómo el último paso hacia la recuperación se convirtió en el último paso en la vida

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Cómo el sufrimiento persistente e insoportable, debido a la prolongada abstinencia de antipsicóticos prescritos como somníferos, condujo a la eutanasia.

Nota del editor: Esta entrevista a Anniek Lemmens realizada por Monique Timmermans, de Mad in the Netherlands, apareció por primera vez en Mad in the Netherlands el 24 de febrero de 2024, traducción al español realizada por Mad in México.

Me alegra volver a ver a Anniek, de 40 años. Parece más frágil que la primavera pasada y veo que está sufriendo. Cuando la abrazo, siento que nuestros sistemas nerviosos se conectan con un suspiro de alivio. Podría haber sido yo, y yo podría haber sido ella. Hace cuatro años, nos enfrentábamos a los horrores de la abstinencia de los antipsicóticos tras dejar de tomar la medicación demasiado rápido y, en el caso de Anniek, también de un antidepresivo. Hoy, como editora de Mad in the Netherlands, libre de medicación, sufriendo aún síntomas persistentes de abstinencia, pero también disfrutando de una calidad de vida, estoy visitando a una de mis compañeras de abstinencia para escribir su historia antes de que ella, debido al sufrimiento persistente, muera por eutanasia. No porque ella haya elegido morir, sino porque no puede seguir viviendo la vida en la que se convirtió.

Esta historia es sobre  cómo una orientación psiquiátrica inadecuada, en particular una orientación inadecuada sobre el uso de la medicación, puede causar un inmenso dolor y sufrimiento a los pacientes. Es cierto que hay cierta responsabilidad hacia los prescriptores, pero su historia es principalmente sobre reconciliación y un llamamiento a trabajar juntos. Es cierto que las consecuencias son más drásticas para Anniek y sus seres queridos, con su muerte próxima, que para los prescriptores, que tendrán que asumir la idea de que no estaban correctamente informados y, por tanto, con demasiada frecuencia proporcionaron a los pacientes información incorrecta y no los trataron con suficiente cuidado. Pero puede decirse que todos formamos parte y estamos atrapados en el mismo sistema asfixiante. Seguiremos atrapados hasta que, juntos, nos atrevamos a decidir hacer las cosas de otra manera. Escribo esto por Anniek y por todas las víctimas de psicofármacos prescritos y sus seres queridos.

Monique Timmermans: Sólo te he conocido en el contexto de la abstinencia, ya que te conocí después de que tu reducción de la medicación saliera mal. ¿Cómo era tu vida antes?

Anniek Lemmens: Soy aventurera por naturaleza. Siempre he buscado una amplia gama de actividades a pesar de las dificultades que he encontrado en mi vida. Me gusta la interacción social, la variedad y un poco de alboroto. En 2009-2010, lo pasé muy mal. Fue entonces cuando me recetaron quetiapina (Seroquel) y citalopram (Cipramil) tras probar varios fármacos psiquiátricos. Pero después, retomé mi vida. Echo mucho de menos mi vida anterior a la reducción de la medicación y especialmente todos los diferentes aspectos de mi vida. Disfrutaba siendo tía, me encantaba estudiar y trabajar, salir con los amigos, correr al aire libre, hacer música con los demás y dar largos paseos con los perros que solía cuidar. Me encantaba cocinar y hornear y me encantaba hacer fotos….

Hicimos un collage con los recuerdos de aquellos días. Está expuesto en la habitación. Al principio me costaba mirarlo. Es tan confrontador ver la vida que podría haber tenido

Todavía hago fotos de vez en cuando. Todo lo demás, incluso las pequeñas cosas que hacían que mi vida mereciera la pena, ya no puedo hacerlas. Solía disfrutar lavando los platos con mi marido. Ahora me tumbo en mi sillón reclinable con auriculares de cancelación de ruido, mientras él limpia la cocina.

Fotografía de Anniek Lemmens: Infinito

Monique: Es un gran contraste con la Anniek que conozco. Podrías contarnos un poco cómo era para ti el sistema de salud mental antes de entrar en abstinencia?

Anniek: Me ingresaron por primera vez cuando tenía 16 años y me recetaron paroxetina (Seroxat) y fluoxetina (Prozac). Eso no mejoró en absoluto cómo me sentía. Por ejemplo, sobre la fluoxetina, recientemente se ha establecido que es el efecto placebo y no el fármaco en sí el responsable de que los adolescentes se recuperen de la depresión. Es posible que la paroxetina ya no se recete a los adolescentes porque el fármaco puede desencadenar el suicidio. Y con razón, porque estos fármacos me hicieron hacer cosas que nunca elegiría hacer por mí misma, por ejemplo, atravesar un cruce muy transitado con los ojos cerrados. Estar ingresada en esa institución tampoco me hizo ningún bien, porque no ofrecían (¿no podían?) ninguna terapia además de recetarme psicofármacos. Mi padre estaba gravemente enfermo en aquel momento; se estaba muriendo y la relación que yo tenía con mi madre era muy difícil por aquel entonces. En esas condiciones, intenté suicidarme. En retrospectiva, las pastillas me llevaron a ello en lugar de salvarme. ¿No es extraño que prestemos tanta atención a lo que el alcohol hace al cerebro adolescente en desarrollo, mientras que la prescripción de esa medicación apenas se cuestiona?

Tras el ingreso en psiquiatría, me fui a vivir con una familia de acogida. Cuando murió mi padre, seis meses después, dejé la medicación con bastante rapidez y, tras una semana de síndrome de abstinencia, me encontraba bien.

En 2009-2010, las cosas no me resultaron bien debido a una combinación de insomnio extremo, una autoimagen muy mermada, reveses en todo tipo de ámbitos y la pérdida parcial de mi red de seguridad social. Como resultado, acabé en una unidad de crisis donde el objetivo era “ponerme en medicación”. Dado el estado y las circunstancias en que me encontraba en aquel momento, sentí que tenía una libertad de elección muy limitada en cuanto a lo que me prescribían. Durante ese periodo probaron varios fármacos, de los que al principio me libré con bastante facilidad. También fue entonces cuando empecé a tomar quetiapina (Seroquel) además de citalopram para dormir mejor. En aquella época, el uso de benzodiacepinas para ese fin se había desacreditado (por el riesgo de adicción). Por lo tanto, los médicos de aquella época empezaron a recetar cada vez más quetiapina (un antipsicótico que puede combatir la agitación) para los problemas de sueño. Lo que lamento es no haberme dado cuenta de las graves repercusiones de un fármaco así; además, en 3 días me habían recetado 200 mg. Aunque dormía muy bien desde el primer día, cuando sólo tomaba 50 mg, según mi expediente, la dosis se aumentó según lo previsto. En retrospectiva, ahora que sabemos lo difícil que es disminuir la dosis de estos fármacos, darme 150 mg adicionales que ni siquiera eran necesarios fue bastante cruel. Sobre todo si tenemos en cuenta que ahora se sabe que las mujeres reaccionan de forma diferente a los antipsicóticos que los hombres (de Boer, Brand, Sommer 2022).

No obstante, quiero dejar claro que no tengo nada en contra del asesoramiento psiquiátrico. Durante muchos años acepté el apoyo de la salud mental porque descubrí que me hacía más saludable. Hice mindfulness, TCC (Terapia Cognitivo-Conductual), TPM (Terapia Psicomotriz), exposición, EMDR (Desensibilización y Reprocesamiento por Movimientos Oculares), ACT (Terapia de Aceptación y Compromiso), terapia sistémica, terapia de ejercicio y estilo de vida, actividad graduada y apoyo entre pares, incluido el WRAP (Plan de Acción para la Recuperación del Bienestar). Gracias a una serie de terapias y factores sociales, había conseguido desarrollar una imagen positiva de mí misma y una capacidad de recuperación que hacían que realmente mereciera la pena volver a vivir. Con los años, todos los diagnósticos fueron desapareciendo. Casi todos los trastornos que me habían diagnosticado habían remitido por completo. Pero seguía atascada en la medicación (quetiapina, citalopram) porque cada intento de reducirla desencadenaba graves síntomas de abstinencia y malestar físico, a pesar de mi estilo de vida saludable. Pude rastrear esas molestias como efectos secundarios de los fármacos, tal y como figuraban en los prospectos. Cuando logré disminuir un poco, sentí una mejora inmediata en mi salud. Por lo tanto, en 2019, decidí volver a empezar la reducción progresiva. Hice todo lo que pude para que las condiciones fueran lo más óptimas posible, de modo que esta vez tuviera éxito.

Monique: Entonces, ¿cómo llegaste a la disminución?

Anniek: Había despejado seis meses de tiempo para asegurarme de que tenía tiempo para un autocuidado óptimo. La razón por la que quería reducir estaba clara. También había creado un plan WRAP, encontrado personas que me apoyaran y creado una tarjeta de crisis, para crisis psicológicas debidas a síntomas de abstinencia. Estaba supermotivada para iniciar la abstinencia. Sabía que no sería divertido. Por eso también le pedí a mi psiquiatra que no fuera “demasiado suave” conmigo y que me ayudara a seguir adelante cuando las cosas se pusieran difíciles. En retrospectiva, me arrepiento mucho de ello….

Monique: ¿Así que tú dijiste que no fueran “demasiado suaves” contigo durante la retirada de medicación?

Anniek: ¡Sí, efectivamente! Reduje el citalopram con tiras de reducción entre octubre de 2019 y enero de 2020. Usando formularios de autocontrol, documenté mis síntomas. Sufría de tristeza, fatiga, dolor, poco sueño y ganas de comer en exceso. Noté que mi cuerpo tenía que esforzarse mucho para mantenerse equilibrado. No me pareció extraño después de 10 años tomando medicación. Me ayudó el hecho de que me ausenté del trabajo durante el periodo de reducción. Eso hizo que mi progreso fuera relativamente bueno. Mi psiquiatra nunca preguntó por mis formularios de autocontrol. Por lo tanto, pensó que no tenía síntomas de abstinencia ni reaparición de síntomas de ansiedad o del estado de ánimo. Por desgracia, no fue así. Ahora que sé lo importante que es tomarse en serio esos síntomas, tal vez debería haber informado a mi psiquiatra con más insistencia sobre los síntomas que experimentaba en ese momento, aunque él nunca preguntó por ello. Tal vez entonces, podríamos haber optado por un programa de abstinencia más lento. Lo más probable es que, como yo siempre fingía que era fuerte y no me quejaba demasiado, él pasara por alto una serie de señales y, por lo tanto, no las investigara lo suficiente. Sin embargo, no sé si habría cambiado algo. Porque cuando me retiraron la quetiapina entre febrero y abril (también con medicación de reducción progresiva) le dije que las cosas no iban bien, pero no respondió adecuadamente.

Durante el primer mes sufrí fatiga, falta de sueño, pesadillas, dolores de cabeza, letargo, tristeza y llanto. Dejar el antipsicótico me resultó más difícil que dejar el antidepresivo. En el segundo mes empecé a sufrir dolores musculares, dolor de espalda y fatiga extrema, además de los síntomas que ya tenía. En el tercer mes, empecé a sentirme cada vez más sobreestimulada, acalambrada, mareada, me costaba concentrarme. Ya no podía enfocar la vista y apenas dormía, lo que me hacía cada vez más inestable. Los acontecimientos que normalmente podía manejar sin problemas eran de repente demasiado para mí debido a los graves síntomas de abstinencia. En un momento dado, solicité el ingreso en un centro de crisis porque me encontraba demasiado mal para estar de pie, sentarme, comer o beber. Fue un grito de ayuda que no fue escuchado. Mi psiquiatra me dijo que no me iban a ingresar y que tenía que seguir adelante.

Me recompuse una vez más, ignorando todas las señales de alarma que daba mi cuerpo. Un calendario del que arrancaba una hoja cada día me mantenía en pie; suponía que después de 60 terribles y largos días mi calidad de vida mejoraría, y eso me sostenía. Me tomaba más en serio los “conocimientos profesionales” de mi psiquiatra que lo que sentía en mi propio cuerpo. Mientras el psiquiatra se centraba en mi inestabilidad mental, ignoraba por completo lo que estaba agotando mi capacidad de recuperación, haciéndome cada vez menos capaz de afrontar la situación: la abstinencia de las drogas. Por ejemplo, según mi psiquiatra, era inestable porque mi gato estaba enfermo. Pero estaba tan alterada por los síntomas de abstinencia que no podía hacer frente a la visita al veterinario y me volvía terriblemente exaltada. No podía ofrecer a mi gato lo que necesitaba, y esto era terrible para mí. Intenté dejárselo claro, pero no me escuchó.

Ese enfoque “no demasiado suave” de la abstinencia ha sido el quid. Los formularios de autocontrol sirven para que el profesional pueda ver si aparecen nuevos síntomas durante la disminución progresiva o si empeoran los síntomas existentes. En cuanto esto ocurre, lo mejor es reducir la cantidad con la dosis se reduce (de mutuo acuerdo), disminuir más lentamente, estabilizarse en la misma dosis para esperar y ver si los síntomas disminuyen o desaparecen. También se puede decidir volver a la última dosis con la que las cosas iban bien, o decidir no reducir más la dosis. Lo que nunca debe hacerse es seguir reduciendo la dosis cuando los síntomas empeoran. Un médico no debe caer en la trampa de pensar “estoy tratando con una persona psicológicamente inestable, por lo que esa es la causa de los síntomas y no la abstinencia”.

El objetivo de la reducción de medicación progresiva es precisamente ofrecer la posibilidad de reducirla más lentamente, porque se sabe que la reducción progresiva se hace más difícil con las dosis más bajas. Las probabilidades de éxito aumentan si se reducen las dosis más pequeñas durante un periodo de tiempo más largo. Durante mucho tiempo me sentí culpable; tal vez, al decir que no quería que me trataran como a alguien débil, yo misma podía haber sido la causa de que ahora no pudiera recuperarme.

Monique: ¿No estás siendo demasiado dura contigo misma? Seguro que puedes suponer que un psiquiatra que sabe recetar pastillas también sabe cómo dejarlas de forma segura. Te dieron la quetiapina off-label, es decir, no para la psicosis sino para dormir. No te las recetaron para el resto de tu vida, ¿verdad? En mi opinión, esa es la razón por la que las prescripciones de un fármaco así nunca deberían repetirse mucho tiempo. Especialmente si los prescriptores no saben cómo disminuir estos fármacos de forma segura y oportuna con sus pacientes.

Anniek: Yo no lo diría tan tajantemente. Por supuesto, no todo el mundo tiene síntomas tan extremos como los que yo tengo ahora. Como lo planeé todo para que las circunstancias fueran lo mejor posible, puse el listón demasiado alto. Estaba dispuesta a llegar hasta el fondo para superar el síndrome de abstinencia. Mi psiquiatra me había explicado que los síntomas de abstinencia sólo duraban poco tiempo. Por lo tanto, seguía pensando: “sólo un ratito”. Así que, en retrospectiva, eso fue lo más estúpido que hice. Esos síntomas de abstinencia eran realmente relevantes. Sí culpo retroactivamente a mi psiquiatra por esconderse detrás de directrices basadas en “ciencia” antigua y fingir que el síndrome de abstinencia no era tan malo. Como prescriptor, cuando mis síntomas se volvieron tan graves, debería haber empezado a pensar más allá de las directrices y buscar activamente información, que ya existía en ese momento. Confiar plenamente en una directriz puede hacer que los prescriptores no se tomen en serio las situaciones que empeoran. Este ha sido mi caso.

Mi psiquiatra parecía centrarse principalmente en los síntomas psicológicos que podrían reaparecer cuando se retirara gradualmente la medicación porque esos síntomas se habían suprimido previamente. El hecho de que no me volviera suicida ni desarrollara una psicosis se consideraban marcadores más importantes que los síntomas físicos que le describí. Pero nunca he sufrido psicosis en mi vida; me recetaron la medicación para poder dormir. Así que no es de extrañar que no recayera en la psicosis. Los síntomas que padecía se consideraban molestos pero insignificantes. Fueron archivados bajo las quejas somáticas que anteriormente di como razón para disminuir la medicación. Pero en realidad, estas cosas no se comparaban en absoluto. Los síntomas (físicos) de abstinencia eran realmente increíbles. El hecho de que perseverara dice más de mi fuerza de voluntad que de la ferocidad de los síntomas. Así que quiero insistir en la importancia de tomarse muy en serio estas indicaciones. Si respondes a tiempo, hay muchas posibilidades de que un pequeño ajuste en tu programa de interrupción pueda ayudarte a estabilizarte de nuevo. Se trata de una responsabilidad conjunta del prescriptor, de la persona que está dejando el medicamento y de sus seres queridos. Es muy importante que todas las partes se impliquen. Sin embargo, como profesional, el prescriptor tiene aquí un papel principal.

Monique: En todos los blogs, artículos y vídeos que tratan sobre la reducción de la dosis y la abstinencia, se aconseja que nunca se reduzca la dosis sin consultar al médico que te trata. Dada la gravedad de tus síntomas de abstinencia, y también los míos, sólo puedo estar de acuerdo. Por supuesto, es de suma importancia que los prescriptores se informen sobre la información más reciente disponible y que no confíen ciegamente en las directrices, especialmente en aquellas partes de las directrices que no incorporan los últimos avances y conocimientos científicos. La Stichting Pill fundamentó esto meticulosamente en su respuesta al Documento Multidisciplinar 2023 “Eliminación progresiva de otros antidepresivos”. Por ejemplo, los sitios web theinnercompass.org y survivingantidepressants.org contienen una gran cantidad de conocimientos basados en la experiencia. En el sitio web Mad in The Netherlands tenemos un excelente vídeo informativo de IIPDW sobre la abstinencia segura y los síntomas de abstinencia, realizado por el investigador clínico y experimentador, Dr. Mark Horowitz. La Vereniging Afbouwmedicatie ha elaborado un documento en el que se enumeran diversas opciones para obtener medicación personalizada.

Durante el síndrome de abstinencia, luchaste contra los síntomas únicamente con tu fuerza de voluntad, porque tu psiquiatra te dijo que durarían poco. ¿Era correcta esa suposición?

Anniek: Después de la última píldora, recibí una tarjeta de mi suegra. Me felicitaba y me deseaba fuerza con esta “nueva etapa”, lo que dice algo de cómo me sentía en ese momento. Cuando dejé por completo la medicación, estaba completa y profundamente agotada. En mi mente, la palabra “náufrago” aparece con regularidad, involuntariamente. Pero aún era capaz de quedar con gente durante parte del día, hacer algunas tareas domésticas, conducir distancias cortas o ir en bicicleta, caminar un rato. Aún no había síntomas de sobreestimulación auditiva y visual grave, no había ataques de llanto. El problema era principalmente el empeoramiento constante de la fatiga crónica que venía padeciendo desde que empecé con la medicación.

Entre abril de 2020 (última píldora) y agosto (4 meses después), todavía no estaba tan preocupada. Sentía que los síntomas de abstinencia que me quedaban se recuperarían. Todavía no se me exigía mucho, no tenía obligaciones, lo que significaba que aún podía hacer algunas cosas, como presentarme voluntaria para impartir un curso sobre el síndrome de abstinencia en el Enik Recovery College. Mientras tanto, sin embargo, empezaba a cambiar de opinión sobre el contenido del curso de autoayuda que impartía. No quería decirles a los participantes lo que tenían que hacer, pero cada vez sentía más la necesidad de advertirles sobre la reducción del consumo.

El 8 de agosto de 2020 noté por primera vez que algo no iba bien en mi cabeza. Junto con mi marido y sus padres, fuimos a visitar a mi cuñado. En el coche de camino ya estaba, de una forma desconocida para mí hasta entonces, agotada. Ya no podía seguir la conversación, no podía centrarme y me faltaba concentración. Los músculos de la cara y la cabeza estaban tan contraídos que se me congeló la cara; ya no podía hacer expresiones faciales. Me tumbé en la cama para descansar; normalmente me recuperaba al cabo de un rato. Me tumbé durante una hora, pero no cambió nada: sigo teniendo esa sensación extraña en la cabeza. Normalmente, desaparecía al cabo de un rato, pero esta vez no funcionó. A partir de entonces, empeoré muy rápidamente.

El día 9 empecé mi programa de rehabilitación en Winnock. El curso de actividad graduada me atraía mucho, me daba mucho más apoyo que lo que había experimentado con la psicosomática en el sistema de salud mental. Pero pronto todas las actividades, por cortas que fueran, se convirtieron en demasiado. La primera semana hice 4 km en mi bicicleta habitual. La segunda semana tuve que coger la bicicleta eléctrica y apenas conseguí recorrer 4 km; antes de la reducción, podía recorrer fácilmente entre 50 y 100 km a la semana en una bicicleta normal. Al final de la segunda semana, ya no podía participar en el grupo. Ya no podía sentarme. Sólo podía tumbarme y llorar. No de tristeza; no entendía lo que me estaba pasando. Lloraba de agotamiento.

Monique: Lo que dices es tan reconocible. Yo misma esperaba sentirme mucho mejor después de 6 semanas de “desintoxicación”, pero fue todo lo contrario. Me puse más enferma que nunca. Después de 7 meses, empecé un programa de rehabilitación en el CIR. Parte del mismo incluía ejercicios. Pero en lugar de fortalecerme, las cosas empeoraban cada día; cada vez podía hacer menos ejercicios, los hacía con menos frecuencia y durante menos tiempo. Era una espiral negativa. Afortunadamente, entonces decidimos de mutuo acuerdo que, aparentemente, era demasiado pronto para entrenar y, en su lugar, nos centramos en la atención plena, en descubrir lo que me da energía y lo que me la mina, en practicar la conciencia corporal y la delicadeza. Tuve una psicóloga muy simpática que entendía mi enfado, lo que me permitió hacer el duelo. A menudo salíamos a pasear suavemente por el parque. Eso estaba bien. Y también me enseñaron a hacerme cargo de mí misma, a entender las señales de mi cuerpo y responder a ellas independientemente de lo que piensen los demás.

Creo que, además de continuar con el taper a pesar de que tu cuerpo te indicaba que estaba siendo demasiado, este fue otro de esos momentos cruciales, de hacer o deshacer. ¿Es eso cierto?

Anniek: Sí. En septiembre de ese año fui de vacaciones con mi marido a una isla de Wadden durante unos días. Ya no era posible ir en bicicleta. Aun así pude caminar un poco, pude sentarme en el autobús y salimos a cenar juntos. Lo aprovechamos al máximo. En el tren, de camino a casa, llegó el golpe. Entonces llegó de nuevo ese inmenso agotamiento que hacía imposible pensar y hacer.

A partir de entonces, me deterioré como una loca, y empezó también la lucha por conseguir una atención adecuada. Me puse tan enferma que ya no podía sentarme, levantarme, comer ni beber. Una conversación de 15 minutos ya era demasiado. En pocos meses perdí unos 2,5 kilos. Salvo darme leche de fórmula para beber, no me ayudaron prácticamente nada. Mi miedo y mi ansiedad aumentaron debido a la extrema intensidad de mi enfermedad, que no estaba suficientemente reconocida. No entendía lo que me estaba pasando. Nunca había experimentado nada tan intenso y sentía que realmente me estaba dañando y me sentía abrumada por un agotamiento gigantesco y mucho dolor. Para mi consternación y tristeza, también fui estigmatizada y abandonada por los profesionales sanitarios. No sé si esto se debió a la directriz que predecía que no podía tener síntomas graves a largo plazo tras dejar de tomar el fármaco, o si se debió a mi pasado, que asumía automáticamente que sería “psicológico”.

Creo que agosto y septiembre fueron meses críticos. Si me hubieran aconsejado entonces que reiniciara la medicación lo antes posible, tal vez habría podido detener el deterioro a tiempo. Estar tan enferma como estuve de septiembre a enero es indescriptible. No creo que hubiera sobrevivido si no hubiera reiniciado la medicación.

Monique: Entiendo lo que dices. Curiosamente, tengo justo la sensación contraria, que no habría sobrevivido con pastillas. Para entonces, ya había leído informes de otras personas con acatisia que decían que, cuando se reinicia desde un sistema nervioso central desregulado, después de un tiempo más prolongado sin medicación (es decir, más de un mes), los resultados son diferentes. Por lo tanto, para mí era impensable volver a empezar. Mi cuerpo reaccionaba de forma tan extrema a cada pequeña sustancia que tenía miedo de añadir algo más cuando no podía predecir el resultado. Sin embargo, conozco a alguien que apenas experimentó problemas de abstinencia tras reiniciar con quetiapina después de no tomar la medicación durante casi 2 años. También te conozco a ti, cuyo síndrome de abstinencia se estancó; ni mejoró ni empeoró. En mi caso, ahora sé que estoy mejorando sin reiniciar la medicación.

Cuando lo digo así, me siento culpable dadas tus circunstancias. Sé lo terriblemente que he sufrido yo también y lo mucho que me ha costado llegar hasta donde estoy ahora, pero me parece injusto; tú has trabajado igual de duro….

Está claro que no hay una respuesta única para el síndrome de abstinencia extremo que experimentamos al reducir la medicación demasiado rápido. En tu caso, dices que te habrías quedado sin medicación. Entonces, ¿reanudar era tu única posibilidad?

Anniek: Por desgracia, tardé más de lo que me convenía en volver a empezar. Intenté solucionarlo desde principios de octubre de 2020 dirigiéndome primero a mi último psiquiatra. Sin embargo, él me desaconsejó reiniciar, al igual que un colega del departamento de farmacogenética. En noviembre, me informé con un farmacéutico que también me desaconsejó volver a empezar. Luego visité a un internista empático que me remitió a un neurólogo que me aconsejó (menos empático) que probara la fisioterapia psicosomática (de la que recientemente se había demostrado que mi cuerpo no reaccionaba bien). Como este neurólogo también pensaba que debía responsabilizarme yo misma si quería mejorar y perdí la esperanza de una ayuda adecuada, empecé a tomar quetiapina de nuevo por pura desesperación a finales de diciembre de 2020. Mi médico de cabecera me lo había sugerido anteriormente como opción. Yo, porque recibía mensajes contrarios y me parecía una “pérdida” empezar de nuevo, no la había tomado hasta entonces. Finalmente, me arriesgué a empezar de nuevo. El fármaco empezó a hacer su trabajo al cabo de cuatro semanas. Aunque el deterioro se detuvo a partir de entonces, por desgracia tampoco hubo progresos reales. Mientras tanto, seguía sin tener apoyo para mis persistentes síntomas de abstinencia y carecía de un médico que pensara activamente en qué investigaciones o soluciones eran posibles en aquel momento. Realmente me sentí abandonada a mi suerte.

Monique: Qué sola te debiste sentir… Recuerdo que tuve una sensación parecida. Nadie conocía una solución tan rápida, así que tuve que buscarla yo misma. No tenía ni idea de dónde ni qué buscar. En realidad, esa sensación de entonces, esa búsqueda solitaria y desesperada mientras estaba mortalmente enferma, fue la base de Mad in the Netherlands (hacer que la información sea fácil de encontrar).

Mencionaste que tu deterioro se detuvo desde el reinicio de la medicación, pero no mejoró. ¿Cómo ha sido tu cuadro clínico desde entonces?

Anniek: Siempre me duele algo. Mi cuerpo reacciona de forma tan violenta al sonido que parece como si me torturaran. Es una agresión a mi cuerpo cuando, por ejemplo, se enciende la caldera de la calefacción central. Tengo náuseas, arcadas, me derrumbo y lloro sin motivo. Estoy muy cansada y cada vez estoy peor. Lo peor es que ya no puedo estar con o sin gente. En cuanto se mezclan algunos sonidos (tetera, pitido del teléfono), me sobreestimulo por completo. Por este motivo, ya no es posible mantener una conversación relajada con amigos o familiares. Como consecuencia, ya no puedo ver a los primos que tanto quiero. No puedo ir al pueblo a hacer un mandado, a comer helado o simplemente a dar un paseo. Esta sobreestimulación al sonido siempre está ahí; no hay días buenos. Todos los días tengo que encerrarme de 4 a 8 veces en una habitación oscura e insonorizada. En realidad, casi todo lo que hacía divertida mi vida (la música, correr, pasear con los perros, las conversaciones con los amigos, el trabajo) se ha vuelto imposible. Ya no me reconozco como la mujer discapacitada en la que me he convertido.

En realidad hay sobreestimulación y subestimulación al mismo tiempo. Si hago algo, no tengo éxito debido a la sobreestimulación. Si no hago nada, me siento infeliz debido a la subestimulación. Me aburro, me falta variedad y me siento aislado de todo y de todos. Incluso investigamos si quedarme sorda voluntariamente era una solución. Siempre nos lo desaconsejaron porque la sobreestimulación no procede de los oídos, sino del cerebro. Me hubiera gustado intentarlo, pero pensar que empeoraría eso no me atrae.

Monique: Entonces, ¿no había nada que ayudara?

Anniek: Bueno, algo. Debido a un comentario en un grupo de Facebook para “personas con lesión cerebral no congénita (NAH) y sobreestimulación”, ingresé en la sala de crisis en febrero de 2021 para que me hicieran un examen neuropsicológico (NPO). Esperaba que me tomaran más en serio cuando se demostrara que mis síntomas no eran psicológicos. Un neuropsicólogo ambulatorio, que no me estigmatizó, se aseguró de que recibiera el apoyo de los profesionales de NAH. De hecho, como yo misma señalé siempre, no se identificaron indicios de problemas psicológicos subyacentes. Sobre esto, el asesoramiento por parte de profesionales en NAH comenzó de hecho en julio de 2021. Su ayuda fue de oro. Desafortunadamente, eso se detuvo cuando nos mudamos al extremo norte en abril de 2022, con la esperanza de que la tranquilidad allí me diera una oportunidad real de recuperación. El siguiente especialista que visité no creía que tuviera daños por drogas….

Monique: Qué frustrante debe de haber sido pasar por tantos especialistas, tener que demostrar una y otra vez que tus síntomas no son psicológicos y luchar para que reconozcan tu problema… es buscar la miseria, ¿no?

Cuando ingresaste por primera vez en el sistema de salud mental porque tenías problemas psicológicos, sin duda todo lo que dijiste se tomó increíblemente en serio. Pero entonces, después de años de tratamiento terapéutico eficaz en el que has mostrado un tremendo crecimiento personal, cada queja que mencionas debida al síndrome de abstinencia ya no se toma en serio, o se achaca a una “vuelta” a tu trastorno original. Es extraño haber perdido tu credibilidad a pesar de tu tremendo crecimiento personal…

También puedo darle la vuelta. Cuando yo misma acudí al psiquiatra perturbada por una pena, que yo misma creía que era un problema mental, me dieron una solución química, ya que supuestamente faltaba una sustancia para la que necesitaría medicación de por vida, según mi psiquiatra. Pero cuando dejé de tomar esa sustancia química, mis síntomas de abstinencia fueron repentinamente psicológicos.

Estoy bastante seguro de que existe un traumatismo craneoencefálico químico (TCBI). En realidad, hay un hallazgo correspondiente al de tu examen neuropsicológico. En los grupos de abstinencia, a menudo utilizan términos como “PAWS”, Síndrome de Abstinencia Post-Aguda, o “PWS”, Síndrome de Abstinencia Prolongada.

¿Habría cambiado algo para ti si no hubieras tenido que luchar tanto para encontrar ayuda para tus síntomas?

Anniek: Sí, en efecto… La gente habla a menudo de mi deseo de eutanasia. Pero no es un deseo. Es una alternativa a que lo haga yo misma un día insoportable porque, al final, no puedo sostener esto. Como sé que voy a morir, me preocupaba más cómo acabar con mi vida adecuadamente que desear que me devuelvan mi antigua vida. Hace poco, cuando un cuidador espiritual me preguntó cómo había llegado a ser así, sentí que habría sido muy diferente si los médicos me hubieran creído y hubieran hecho convincentemente todo lo posible por mí. Ahora pierdo mucha energía intentando convencerlos.

Por eso creo que es muy importante hacer saber a la gente que las quejas por interrupción, al igual que el paciente, deben tomarse en serio.

Nunca fue mi intención pelearme con mis prescriptores. En una conversación normal no parecían querer escucharme. Volvían una y otra vez a sus directrices con información desfasada en la que apenas había lugar para la comprensión o la compasión. Pero cuando una paciente se sienta frente a ti y te cuenta las molestias que experimenta, cabe suponer que no lo dice por gusto. Que ese especialista buscará entonces la razón por la que los síntomas se desvían de la pauta y qué se puede hacer al respecto. Pero como siempre miraban primero hacia atrás en el expediente, ya no podían mirarlo objetivamente. Seguían atribuyendo mis síntomas a un trastorno de la personalidad no objetivable que, según el DSM, no tiene por qué ser permanente y que llevaba 10 años en remisión. La posibilidad de que existiera una relación con la medicación siempre fue descartada ciegamente porque no podía ser demostrada por mí. No importaba si luego presentaba 6 artículos de investigación sobre el síndrome de abstinencia y cómo a menudo se malinterpreta. Yo era una paciente del sistema de salud mental y aparentemente perdí la voz con eso…..

Nunca quise pelear. Para mí era importante aprender de mi caso, no perjudicar a los psiquiatras. Pero si nadie quiere escuchar, es fácil caer en la lucha. ¿De qué otra forma puedes hacerte visible?

En 2020, Charlotte Bouwman organizó una huelga  en el Ministerio de Sanidad. Yo también pensé una vez, déjame sentarme allí. Pero no podría hacerlo en mi estado. Me sacarían del Binnenhof como a un montón de seres humanos llorando sobreexcitados.

Me siento impotente. Llevo años poniéndome en contacto con periodistas, pero parece que de algún modo no se permite que se cuente mi historia. Por eso te agradezco que lo escribas para Mad in the Netherlands. No quiero denigrar a los psiquiatras. Soy muy consciente de que mi versión de la historia es sólo una y que también hay otras. Lo comprendo. Pero desde que estoy enferma, me siento como una basura. Eso no se aplica a las personas que me rodean. Todos están a mi lado. Me toman la palabra. Sólo ven lo insoportable que se ha vuelto mi vida. Pero parece que todos los médicos pueden abandonarme a mi suerte. Las mismas personas que deberían haber podido y querido ayudarme no parecen preocuparse. Al menos eso me pareció a mí.

Lo que me parece terriblemente problemático es que casi todos los médicos que me dijeron que los daños se debían plausiblemente a las pastillas no lo anotaron en mi expediente, de modo que la batalla volvía a empezar con la siguiente persona. Por ejemplo, una vez un especialista me dijo que era lógico que tuviera síntomas porque la medicación era una especie de filtro sedante, que quitado de repente podía provocar una sobreestimulación del sistema nervioso. Eso sí que me pareció un reconocimiento. Por desgracia, ese especialista no escribió nada al respecto en mi expediente, de modo que la siguiente vez que visité a otro médico, tuve que empezar de nuevo la batalla de que se trataba de un daño causado por la medicación.

No entiendo por qué la gente pudo tratarme así….

Monique: Comprendo tu tristeza. Parece que a veces los médicos son reacios a admitir el supuesto error debido a sus pólizas de responsabilidad civil y de seguros. Las cláusulas de las pólizas parecen exigirles que se abstengan de cualquier promesa, declaración o acción de la que pueda inferirse la admisión de responsabilidad o que pueda perjudicar los intereses de la aseguradora. Sin embargo, según el acuerdo de tratamiento médico, el médico también tiene el deber de revelar información. Por este motivo, es posible que sus médicos te hayan comunicado algo distinto verbalmente que por escrito.

Anniek: Pero entonces surge un problema circular, ¿no? Si simplemente pedir ayuda en el sufrimiento no es escuchado porque entonces la gente piensa que la necesidad aún no está ahí, entonces automáticamente empiezas a gritar pidiendo ayuda, para dejar clara la importancia. Pero eso puede ser rápidamente tachado de psicológico, lo que hace que te enfades y demandes ser escuchado. Pero al hacerlo, entonces obligas a tu consejero a adoptar un papel defensivo frente a ti, en lugar de a tu lado. Y mientras yo anhelo reconocimiento, el médico está ocupado satisfaciendo sus condiciones políticas. Ya no se trata de mí. Entonces, ¿qué respuesta sigue estando bien? ¿Cómo puedo ser escuchada?

Monique: Mi solución fue distanciarme completamente de los medicamentos y los médicos, no utilizar mi energía para luchar por la justicia y el reconocimiento, sino ocuparme yo misma de todos los cuidados personales y reconocer y hacer justicia por mí misma. Sin embargo, eso me hizo sentir terriblemente sola. ¿Y es esa una opción realista que se pueda pedir a quienes están mortalmente enfermos? Por motivos financieros, logísticos, cognitivos, sociales, corpóreos o de cualquier otro tipo, no es en absoluto posible para todo el mundo. Además, en realidad se dice en todas partes que hay que dirigirse a un prescriptor. Mi deseo es que cada prescriptor persiga el conocimiento experiencial en torno al PAWS (Síndrome de Abstinencia Post-Aguda).

La reducción progresiva es tan individual que es imposible basarse en directrices, especialmente en el caso de los antipsicóticos, ya que actúan sobre diversos neurotransmisores (y otras formas de comunicación entre las células cerebrales), cada uno con su propio perfil de efectos secundarios. Además, aunque están pensados para afectar al cerebro, también afectan a receptores de todo el cuerpo. Así pues, los antipsicóticos de segunda generación pueden causar una vertiginosa variedad de problemas físicos, emocionales y cognitivos.

En última instancia, la solución no puede ser que todos los implicados luchemos entre nosotros y nos quedemos en nuestra propia islita por miedo a los demás.

Anniek: Me pareció típico que sobre todo los paramédicos (fisioterapeutas, dietistas) me escucharan mucho más fácilmente y aceptaran lo que les decía. Obviamente corren menos riesgos. Entiendo que no es fácil tener que cumplir tantas condiciones, pero hay que preservar el aspecto humano. Si a través de esta entrevista llega más comprensión por parte de la profesión, daría a mi sufrimiento… a mi muerte inminente algo de paz, algo de sentido. Aún así.

Me parece que tengo trabajo que hacer durante el próximo mes antes de poder dimitir.

Monique: Descansa, te lo deseo de todo corazón, pero ¿no es mucho pedir? No puedo, y te lo digo sinceramente, no puedo encontrar la paz perdiéndote. Ni yo tampoco, porque entonces dejaría de luchar por mi propia recuperación. Pero respeto tu decisión, de verdad. Sé lo que se siente con un sufrimiento insoportable, pero ¿realmente no hay forma de que yo, o lo que es más importante, la comunidad, pueda seguir ayudándote?

Anniek: Mi vida es una combinación de sobreestimulación y subestimulación al mismo tiempo. La sobreestimulación por el sonido y la luz hace que no experimente nada, así que ya casi no puedo experimentar la felicidad. Eso también lo hace difícil. No he tenido una vida fácil, pero realmente tenía mi vida en orden con el trabajo, la educación, los contactos y las actividades divertidas antes de que se me pasara. Y ahora me tumbo en la cama pensando en ideas de lo que puedo hacer. Y entonces me emociono y me levanto en lo que inmediatamente me “enloqueció”. He completado algunas cosas pequeñas, pero me ha costado mucho tiempo y lágrimas porque sobre todo sentía que no podía conseguir lo que quería. Entonces nos mudamos a Groningen porque, rodeada del ruido de Utrecht, me derrumbaba aún más que aquí. Sólo aquí podíamos permitirnos una casa unifamiliar. No es el lugar ideal, pero ese lugar tampoco existe. Llevamos unos 3 años buscando soluciones en vano, también pidiendo y recibiendo ayuda de familiares. Dentro de los Países Bajos hay demasiada gente y ruido, fuera de los Países Bajos tanto mi red de seguridad como mis prestaciones han desaparecido. Dondequiera que voy o vengo hay demasiado ruido para mí. Siempre había algo, tanto dentro como fuera. No importa lo lejos que esté, 10 de cada 10 veces va mal cuando me aventuro fuera. No hay progreso mientras me guste tanto estar fuera.

Monique: ¿Crees que la eutanasia es una oportunidad única en la vida? ¿Que es ahora o nunca?

Anniek: No, pero tampoco creo que me resulte más fácil procrastinar. Me permito descansar a pesar de la culpa que siento hacia las personas que dejo atrás. La eutanasia es sinceramente lo más difícil que he hecho nunca. He tenido que confiar en los médicos para volver a hacerlo. También siendo consciente de la eutanasia, respecto al dolor de las personas que dejo atrás, me resulta terriblemente duro. También, porque en realidad lo que más quiero es recuperar mi vida. Quiero poder vivir. Por lo tanto, en realidad es mucho más fácil morir impulsivamente. Pero lo siento por mis seres queridos, no puedo hacerles eso. Y además, moriría oficialmente como una paciente psiquiátrica que se ha suicidado y eso tampoco lo soportaría…

Monique: Cuando lo explicas así, te entiendo aún más en tu elección. ¿Hay algo más que quieras decir para concluir?

Anniek: Estoy muy contenta de que mis seres queridos me creyeran inmediatamente cuando me puse enferma. Encontraron un contraste tan grande entre cómo era y cómo me volví después de dejar la píldora, que no dudaron de mi historia. Sabía que mi marido, mi familia y muchos amigos me apoyaban y me reconfortaban. También se cruzaron en mi camino nuevas personas que luchaban contra los continuos síntomas de abstinencia. Juntos encontrábamos a veces el reconocimiento necesario que a menudo faltaba por parte de los profesionales.

Me gustó que hubiera gente que buscara soluciones y que me ayudara a hacer oír mi voz. Incluso cuando no aportaba lo que yo esperaba. Sin ellos, todo habría sido peor….

El 16 de febrero de 2024, una de mis compañeras de rehabilitación murió, debido al sufrimiento continuo, por eutanasia. Se fue porque ya no podía vivir con la tortura diaria que le había provocado la continua retirada de psicofármacos. Viví la entrevista además de despedirme de ella, mi propio adiós a la terrible soledad de una enfermedad desconocida y no reconocida. Tenía la esperanza de poder cambiar algún día la situación de Anniek. Al final comprendí que ya había marcado la mayor diferencia para ella cuando simplemente le creí en lo que decía, la reconocí en su sufrimiento y seguí a su lado hasta donde pude. Espero que las personas responsables de recetar psicofármacos y decidir sobre el reembolso de dosis más pequeñas para poder evitar el sufrimiento asuman su papel.

Este artículo ha sido copatrocinado por Pauline Dinkelberg y la Association of Discontinuing Medication.

Esta asociación de pacientes representa los intereses de las personas que quieren reducir o suspender por completo su medicación de forma responsable. Trabajan con ahínco para concienciar sobre la reducción responsable de la medicación y para conseguir que la medicación de reducción se reembolse en el paquete básico del seguro de enfermedad.

El artículo ha sido traducido por Carol Vlugt, de la Asociación de Abstinencia de Opiáceos. Esta asociación informa, apoya y sensibiliza sobre cómo reducir el consumo de opiáceos de la forma más segura posible.

Foto de portada de Anniek Lemmens: Infinito

Déjame ir, enamorada
A donde es silencioso, aquietado
Puedo ser libre de nuevo
En el espacio sin dolor
Sin sonido.

Déjame ir
Deja mi amor contigo
Conviértete en uno con la naturaleza
Su vida nuestra alegría
Sus tormentas nuestra voz

Si puedes,
Vive un poco más para mí

Deleita tus ojos, deleita
tus oídos
Cuida de los frágiles
Sonríe por dos
Llévame contigo a todas partes

Vivan bien, amantes

Un Cerebro para Emanciparnos

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Imagen de un cerebro, trazada en tonos azul claro, en fondo azul marino.

            A las preguntas sobre ¿Qué conforma la naturaleza humana? ¿Qué tipo de seres somos? Le han seguido a lo largo de la historia diversas respuestas, las cuales han determinado y determinan nuestro comportamiento individual y colectivo, desde la política económica a como educamos a nuestros hijos. Estas narrativas sobre nuestra naturaleza son los reflejos de las diferentes formas de vida, sus culturas y cosmovisiones. En el caso particular de la forma de vida moderna en sociedad, el lugar privilegiado desde el cual habitualmente se responden estas preguntas es la ciencia moderna. Al interior de esta, disciplinas de las ciencias sociales, humanas y biológicas, pugnan por situar su relato en lo alto de este lugar de privilegio epistémico. En las últimas décadas aparece un nuevo actor en esta disputa, el cerebro, y la disciplina que lo estudia, la neurociencia.

Apoyada en nuevas tecnologías de genética, computación y neuroimagen, la neurociencia se presenta a sí misma como clave para entender los procesos que hacen posible lo humano y la humanidad. Producto de su interacción con otras disciplinas científicas, la neurociencia presenta varias aproximaciones metodológicas y niveles de análisis, de lo molecular, a lo social y cultural. El cerebro como objeto de estudio, aparece ahora como horizonte para responder preguntas sobre la naturaleza humana dentro del régimen de verdad de la ciencia moderna.

El cerebro como objeto de estudio, aparece ahora como horizonte para responder preguntas sobre la naturaleza humana dentro del régimen de verdad de la ciencia moderna.”

Cómo la ciencia crea sujetos

Antes de la neurociencia, otros paradigmas y disciplinas científicas dominaron esta narrativa, teniendo un impacto en cómo nos pensábamos como humanos. La manera como el conocimiento científico interviene en nuestra construcción como actores sociales y políticos se compone de fragmentos de estas narrativas y el contexto donde se insertan. En palabras del filósofo de la ciencia Ian Hacking, la ciencia tendría la capacidad para “crear tipos de humanos”, los cuales se explican a sí mismos al interior de dichas narrativas[1]. El conocimiento sobre lo humano determina la subjetividad de este, de la epistemología a la ontología. Lo que un ser humano moderno puede o no puede hacer, depende del conocimiento sobre las potencialidades del ser humano que lo construyen.

El papel subjetivador de la neurociencia

Nos preguntamos entonces ¿Qué papel tiene la neurociencia en la “creación de nuevos humanos”? ¿Cómo afectan las teorías neuroquímicas de los trastornos psiquiátricos a la subjetividad de los pacientes? ¿Qué recepción tiene en el público general los últimos hallazgos por neuroimagen que asocian una región del cerebro con cierta función? La retórica subjetivadora comienza por la idea de que “somos nuestro cerebro”, provocando en quien incorpora simbólicamente este conocimiento el nacimiento de un ‘Yo cerebralizado’[2].

“La retórica subjetivadora comienza por la idea de que “somos nuestro cerebro”, provocando en quien incorpora simbólicamente este conocimiento el nacimiento de un ‘Yo cerebralizado’”

Por una parte, el sujeto que incorpora la narrativa neurocientífica está atravesado por otras narrativas, científicas o no, que también aspiran a explicar su experiencia como humano. Por otra parte, los conceptos producidos por la neurociencia tienen orígenes y trayectos diversos, contribuyendo de manera diferencial al fenómeno de la “creación de individuos”. Ponemos aquí el foco sobre uno de estos conceptos, el de plasticidad, situándolo dentro del cosmos conceptual de la neurociencia y analizando su papel en la actual retorica subjetivadora, tratando, en última instancia, de reorientarlo hacia un horizonte emancipatorio.

Tenemos-Somos un cerebro plástico

La plasticidad es la capacidad del sistema nervioso para modificarse funcional y estructuralmente en respuesta a algún estimulo. Esta capacidad de adaptación es clave durante el desarrollo, ante una lesión, en el proceso de aprendizaje o para la consolidación de la memoria. Biológicamente, la reorganización de las sinapsis o conexiones entre neuronas, la creación de nuevas neuronas, así como procesos moleculares de potenciación y depresión sináptica serían los mecanismos por detrás de este fenómeno. Este concepto, transversal a toda la neurociencia, es el punto de partida de la filósofa francesa Catherine Malabou en su libro “¿Qué hacemos con nuestro cerebro?”[3]. Malabou ve en la plasticidad la posibilidad de una dimensión histórica de nuestro cerebro. Frente a la idea, ya abandonada, de un cerebro genéticamente determinado y rígido, la plasticidad ofrece la posibilidad de un cerebro con historia.

Frente a la idea, ya abandonada, de un cerebro genéticamente determinado y rígido, la plasticidad ofrece la posibilidad de un cerebro con historia.”

La autora nos invita a tomar consciencia de esta historicidad, para instrumentalizarla apoyándose en su semántica. En primer lugar, nuestro cerebro es plástico porque recibe forma (como una bolsa de plástico), aunque también tiene la capacidad de dar forma (como en las artes o cirugía plásticas). Por último, la plasticidad también tendría la capacidad de aniquilar cualquier tipo de forma (explosivos plásticos)[4]. Tenemos entonces un cerebro que no solo crea y recibe, sino que también desafía y aniquila potencialmente toda forma o modelo. Malabou argumenta cómo en el capitalismo, este potencial que la plasticidad provee a nuestros cerebros es substituido, en la práctica, por una flexibilidad. Mientras que la plasticidad nos permitiría una adaptación y adecuación al medio, simultánea a la transformación de este medio, lo que experimentamos en el capitalismo es una flexibilidad, por la cual nos adaptamos a un medio inmutable y previamente dado.

Una plasticidad contrahegemónica

Si la idea de plasticidad está secuestrada por el capitalismo en su faceta más radical, el neoliberalismo, debemos entonces reapropiarnos de esa categoría y exteriorizarla para que nuestro cerebro plástico dé forma a una realidad digna, en lugar de ser una realidad miserable la que de forma a nuestro cerebro flexible. Malabou nos demuestra que, si es posible tomar una categoría de la neurociencia y re-orientarla estratégicamente ¿No podríamos hacer esto con las otras categorías neurocientíficas? ¿No podríamos reapropiarnos de toda la neurociencia, clave en la actual comprensión de quienes somos los humanos, para un fin emancipatorio? Podríamos imaginar otras maneras de entender nuestro cerebro y nuestra humanidad a partir de cualidades de cooperación, interdependencia y solidaridad. ¿No es nuestro cerebro plástico capaz de esto?

Podríamos imaginar otras maneras de entender nuestro cerebro y nuestra humanidad a partir de cualidades de cooperación, interdependencia y solidaridad. ¿No es nuestro cerebro plástico capaz de esto?”

La modernidad capitalista, además de relaciones de poder, también genera el tipo de ser humano que tiene y cree como naturales estas relaciones de poder. La conformación de este ser humano está vehiculada por el conocimiento que este tiene sobre sí mismo. Para revertir esto, será necesario revisar de manera critica el conocimiento sobre lo humano que guía nuestro ser y estar en el mundo. La búsqueda por el conocimiento universal y objetivo genera un modelo de humano muy concreto e idealizado, más allá de este modelo se generan ausencias e injusticias, pues lo que no se piensa no existe. La neurociencia y la idea de que ‘somos nuestro cerebro’ acusa estos límites[5], y en su incapacidad de abarcar bajo su teoría todas las formas de vida del planeta, las oculta. Necesitamos desvelar la dimensión social y política al interior del marco conceptual de las ciencias naturales, algo fundamental para estructurar la lucha contra las injusticias cognitivas[6]. En pos de una descolonización epistémica y cognitiva debemos descolonizar el conocimiento sobre el cerebro que define nuestra humanidad, dando paso a otras formas de conocer y otras formas de humanidad más allá del modelo moderno eurocéntrico.

Un cerebro para emanciparnos

¿Qué es entonces lo que debemos hacer con nuestros cerebros? ¿Cómo podríamos crear una nueva forma de entender el cerebro que sea libertadora? Necesitamos, no solo una idea del cerebro que nos haga posible superar las opresiones capitalistas, coloniales y patriarcales, sino también una epistemología que nos permita construir esta nueva idea del cerebro. La justicia cognitiva pasa por hacer una crítica de cómo se articula la relación entre cognición y cerebro. El conocimiento que articula esta relación, al ser moderno y capitalista, orienta nuestros cerebros a aceptar de forma flexible las relaciones de poder que nos subyugan. Necesitamos una neurociencia en dialogo con otros saberes y alejada de las jerarquías epistémicas de la ciencia moderna y su régimen de verdad. Constituyendo una crítica y dialogo desde posiciones externas a la ciencia moderna. En este proceso, podemos apropiarnos estratégicamente de conceptos de la neurociencia para reorientarlos y darles un nuevo sentido contrahegemónico, con cuidado de no quedar atrapado dentro de su marco categorial. La propuesta de Malabou con el concepto de plasticidad podría ser una entre las muchas reapropiaciones contrahegemónicas posibles que nos ayuden a generar una neurociencia, que a su vez genere una idea de cerebro emancipatoria.

Necesitamos, no solo una idea del cerebro que nos haga posible superar las opresiones capitalistas, coloniales y patriarcales, sino también una epistemología que nos permita construir esta nueva idea del cerebro


[1] Hacking, Ian. 2000. The Social Construction of What? Cambridge, Mass.

[2] Vidal, Fernando, y Francisco Ortega. 2021. ¿Somos nuestro cerebro?: La construcción del sujeto cerebral. Alianza Editorial.

[3] Malabou, Catherine. 2008. What do we do with Our Brain ? eds. Fordham University Press y All. Fordham University Press All.

[4] En francés, las palabras ‘plastiquage’ y ‘plastiquer’ denominan substancias explosivas formadas por nitroglicerina y nitrocelulosa.

[5] A pesar de su intención, Malabou no se cuestiona la retórica cerebralista que la neurociencia ha generado ¿Hasta qué punto orientar a nuestro cerebro a ‘hacer lo que queramos con el’ es emancipatorio si no nos cuestionamos si somos o no nuestro cerebro? Esto ha sido criticado por Francis Russell en el articulo titulado ‘Brain power: cruel optimism and neuro-liberalism in the work of Catherine Malabou’.

En línea con esta crítica, encontramos la propuesta de ‘Critical Neuroscience’, de los autores Suparna Choudhury y Jan Slaby, para un mayor desarrollo de la crítica a los fundamentos metodológicos y conceptuales de la neurociencia actual y su cerebralización. Esto es, sin duda, la principal limitación de la propuesta de la autora. A pesar de esta limitación, esta propuesta ayuda a desvelar la dimensión social y política al interior del marco conceptual de las ciencias naturales, algo fundamental para estructurar la lucha contra las injusticias cognitivas

[6] Santos, Boaventura de Sousa. 2014. Justicia entre Saberes: Epistemologias del Sur contra el epistimicidio.

El texto también se publicó en una versión a inglés en Mad in America, puede consultarse en: https://www.madinamerica.com/2022/12/a-brain-for-our-emancipation/

Sobre el autor:

Tomás de la Rosa Macías es investigador postdoctoral en la Universidad de Cádiz, en el área de Farmacología, parte del Departamento de Neurociencia, Neuropsicofarmacología y Psicobiología, en el grupo de investigación.

Para seguir al autor pueden hacerlo mediante su cuenta de “X” (antes Twitter) @tomasdelarosam https://x.com/tomasdelarosam?s=20