John Cromby y Lucy Johnstone
Mad in America y Mad in the UK publican conjuntamente una serie de cuatro artículos sobre neurodiversidad durante las próximas cuatro semanas. La serie ha sido editada por los redactores de Mad in the UK, y sus autores son John Cromby y Lucy Johnstone.
El artículo puede leerse en su idioma original en el siguiente enlace: https://www.madintheuk.com/2024/07/part-1-neurodiversity-what-exactly-does-it-mean/, la traducción al español fue realizada por Mad in México.
Introducción
En los últimos 25 años, la neurodiversidad ha inspirado tanto un movimiento social como un paradigma académico. En el momento de escribir estas líneas, tanto el movimiento como el paradigma siguen desarrollándose, y la gente interpreta la neurodiversidad de distintas maneras.
Algunos se alinean con la crítica al diagnóstico y consideran que la neurodiversidad ofrece una nueva vía, no médica ni patologizadora. Otros apoyan firmemente las etiquetas diagnósticas y sostienen que los diagnósticos profesionales de autismo, TDAH, etc. deberían ser más accesibles.
La neurodiversidad puede ser un nuevo paradigma inspirador, una alternativa no estigmatizadora al diagnóstico psiquiátrico que anime a las personas a aceptar la diferencia y valorar la diversidad. Otra posibilidad es que se trate simplemente de las viejas ideas disfrazadas con un nuevo lenguaje sobre la elección y el empoderamiento, rehabilitando así el pensamiento y los supuestos diagnósticos y preservando esencialmente el statu quo.
Para aumentar la complejidad, un tercer grupo emergente utiliza el movimiento de la neurodiversidad como plataforma para atacar las críticas y los detractores actuales del paradigma de diagnóstico psiquiátrico, como los que aparecen en MITUK y MIA, al mismo tiempo que afirman ser los verdaderos radicales. Y ello a pesar de que ambas partes comparten muchos puntos de vista sobre las raíces sociales y políticas de la angustia. Es un panorama confuso y en evolución. Sin embargo, dada la rapidez con la que el concepto de “neurodiversidad” se ha introducido en el lenguaje común y en los entornos clínicos, creemos que es oportuno intentar hacer un repaso de estas perspectivas influyentes pero a menudo contradictorias.
Es necesario hacer algunas advertencias. Sorprendentemente, cuestionar la idea de neurodiversidad se ha vuelto tan difícil como cuestionar las etiquetas de “esquizofrenia” o “trastorno de la personalidad”. Al hacerlo ahora, queremos dejar muy claro, en primer lugar, que cualquier cosa que digamos sobre la neurodiversidad es poco probable que se aplique a todos los usos y usuarios del término, dados los múltiples significados y posturas asociados a él. Nuestros blogs intentarán aclarar lo que consideramos que son las principales tendencias y perspectivas actuales en este campo, reconociendo al mismo tiempo que en muchos aspectos son muy diferentes en cuanto a objetivos y motivos.
En segundo lugar, respetamos y defendemos incondicionalmente el derecho personal de las personas a describir sus dificultades y diferencias de cualquier forma que les resulte útil (aunque defendemos que, en su trabajo, los clínicos tienen el deber de utilizar conceptos que, en términos convencionales, estén basados en la evidencia). Nada de lo que sigue pretende limitar o cambiar ese derecho, ni imponer alternativas.
Agradecemos las respuestas y el debate.
(Nota de los autores: Hemos indicado nuestras reservas sobre la validez de los términos diagnósticos utilizando frases como “diagnosticado como….”. )
Neurodiversidad
Se suele decir que la primera aparición de la “neurodiversidad” en una obra publicada fue la tesis de la socióloga australiana Judy Singer en 1997. En aquella época se estaban formando nuevas comunidades en línea que utilizaban el todavía novedoso Internet para comunicarse. Al darse cuenta de que estas comunidades podían hacer campaña por el cambio social, Singer dice que propuso la “neurodiversidad” como catalizador:
“Sabía lo que hacía… ‘Neuro’ era una referencia al auge de la neurociencia. Diversidad’ es un término político; se originó con el movimiento por los derechos civiles de los negros estadounidenses. Biodiversidad” también es un término político. Como palabra, “neurodiversidad” describe a toda la humanidad. Pero el movimiento de la neurodiversidad es un movimiento político para personas que quieren sus derechos humanos…. Pensé: ‘Necesitamos un término paraguas para un movimiento’. Y también percibí que éste iba a ser el último gran movimiento político identitario del siglo XX”.
La campaña de Singer tenía un objetivo concreto. Unos años antes, la psiquiatra Lorna Wing había planteado la hipótesis de la existencia de un espectro autista, similar al del Trastorno del Espectro Autista (TEA) del DSM5. En un extremo del espectro se encontraban las personas con deficiencias intelectuales graves, de las que se decía que eran autistas; en el otro extremo, las personas de “alto funcionamiento”, descritas como afectadas por el síndrome de Asperger. Este síndrome se fusionó con la categoría más amplia de TEA en el DSM 5 (2013) y la CIE 11 (2019), por lo que ya no se utiliza como diagnóstico formal, aunque a algunas personas les sigue resultando útil identificarse como “Aspies”.
Singer no sólo reconoció aspectos del “autismo de alto funcionamiento” en el comportamiento de su madre, sino que “después de que a su hija le diagnosticaran Asperger a los nueve años… empezó a reconocer ciertos rasgos en sí misma”. En consecuencia, la neurodiversidad se centró inicialmente en las personas descritas como autistas de alto funcionamiento o, como se denominaba entonces, Asperger. Aunque Singer reconocía que esto excluía a las personas con deficiencias graves, esperaba fomentar un movimiento que acabara beneficiando a todas las personas de las que se decía que tenían autismo.
El movimiento de la neurodiversidad
Neurodiversidad significa simplemente “variación en el funcionamiento neurocognitivo”. Por tanto, la neurodiversidad se refiere a un continuo que abarca, en palabras de la propia Singer, “toda la humanidad”. Al igual que la biodiversidad en la naturaleza, la neurodiversidad se considera un aspecto beneficioso y necesario de la especie humana. Pero, como explica el teórico de la neurodiversidad Nick Walker, se suele decir que esta diversidad consiste en dos grupos: las personas descritas como “neurodivergentes”, que son minoría porque “divergen de los estándares sociales dominantes de funcionamiento neurocognitivo “normal””, y la mayoría dominante que se dice que es “neurotípica”. Por tanto, el movimiento de la neurodiversidad defiende los derechos de las personas neurodivergentes, incluidas las que padecen TDAH o TEA.
La contribución fundamental de Singer a la neurodiversidad fue reconocida en 2023 con un premio del Birkbeck College de Londres y el reconocimiento de que había “cambiado la forma de pensar del mundo“. Recientemente ha sido acusada de transfobia y, posiblemente como consecuencia de ello, algunos de sus antiguos partidarios argumentan ahora que “seguir atribuyendo la creación y teorización de la neurodiversidad de forma acrítica a cualquier individuo sería, a partir de este momento, borrar a sabiendas y de forma atroz a las personas neurodivergentes de su propia historia”. Esto ha dado lugar a acusaciones y contra-acusaciones públicas indecorosas sobre la alteración de las entradas de Wikipedia, etc. Así pues, existen importantes tensiones incluso dentro de los amplios subgrupos del movimiento de la neurodiversidad.
Tanto la neurodiversidad como la neurodivergencia son conceptos amplios y flexibles que varían considerablemente en cuanto a las afecciones que incluyen. Una organización enumera “el trastorno del espectro autista (TEA), el síndrome de Tourette, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), la dislexia y el Parkinson”. Por otro lado, una fundación del Servicio Nacional de Salud de Inglaterra sugiere “autismo, TDAH, deficit de atención, dislexia, discalculia y dispraxia”. Y en Estados Unidos, la Clínica Cleveland ofrece una variedad aún mayor de diagnósticos, como síndrome de Down, trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno bipolar y trastorno de ansiedad social. Para ampliar aún más el concepto, se ha llegado a sugerir que la neurodiversidad englobe también a los diagnosticados con lesiones cerebrales, epilepsia, “esquizofrenia”, “trastorno de la personalidad” y demencia.
Volveremos sobre las implicaciones de este expansionismo en la Parte 2. A lo largo de esta serie de blogs utilizaremos a menudo “TDAH” y “TEA” como ejemplos de neurodivergencia, ya que se dice que son sus manifestaciones más comunes. Hasta ahora hemos definido la neurodiversidad y descrito lo que significa el movimiento de la neurodiversidad. A continuación examinaremos el paradigma de la neurodiversidad.
El paradigma de la neurodiversidad
Este término describe el trabajo de comentaristas, investigadores y académicos que creen que la diversidad cognitiva (como efecto de la neurodiversidad) es la norma de nuestra especie. Sostienen que muchas condiciones descritas como trastornos se consideran más bien diferencias neurodivergentes con aspectos potencialmente positivos. Así que los defensores de este punto de vista identifican, priorizan y promueven las experiencias y necesidades de las personas neurodivergentes, y llevan a cabo investigaciones en las que el modelo social de la discapacidad es un recurso frecuente.
El “modelo social” se refiere en realidad a un conjunto de modelos relacionados, un pequeño grupo de formas similares de conceptualizar la discapacidad (y términos relacionados como deficiencia y minusvalía). Estos modelos se denominan colectivamente “sociales” porque todos cuestionan el supuesto de que la discapacidad es simplemente médica. Sin embargo, varían ligeramente en la forma de plantear este reto. Una versión muy extendida del modelo social propone que la deficiencia es una cuestión individual y (a veces) médica. Sin embargo, la discapacidad sólo surge cuando las deficiencias individuales se encuentran con entornos discapacitantes construidos o diseñados según los supuestos neurotípicos.
A modo de ejemplo: una discapacidad puede impedir a alguien caminar debido a daños en sus nervios o músculos. Sin embargo, esa persona es discapacitada sólo en la medida en que el transporte, los edificios, etc. son inaccesibles para las personas que utilizan sillas de ruedas. Así pues, desde la perspectiva del modelo social, la discapacidad no se localiza simplemente en el individuo. Por el contrario, surge de la incapacidad de satisfacer las necesidades de quienes no forman parte de la mayoría sin discapacidad. Esta perspectiva ha permitido a los activistas de la discapacidad que tienen rasgos y condiciones diferentes forjar vínculos, fortaleciendo sus campañas.
En esta línea, la neurodiversidad trata las formas de neurodivergencia como diferencias duraderas y generalizadas del ser humano. En lugar de considerarlos trastornos médicos o psiquiátricos, que en principio podrían tratarse o resolverse, estos conjuntos de rasgos se entienden como descripciones de características más o menos estables del ser que no encajan en las normas neurotípicas.
El teórico de la neurodiversidad Nick Walker fue el primero en acuñar la expresión “paradigma de la patología” para describir el conjunto de ideas, creencias y prácticas que imponen y reproducen estas normas. En el fondo, dice Walker, el paradigma de la patología supone:
…que existe un estilo “correcto” de funcionamiento neurocognitivo humano. Las variaciones en el funcionamiento neurocognitivo que divergen sustancialmente de los estándares socialmente construidos de “normalidad” -incluidas las variaciones que constituyen el autismo- se enmarcan dentro de este paradigma como patologías médicas, como déficits, daños o “trastornos”.’
En cambio, la neurodiversidad considera que las experiencias asociadas a los diagnósticos psiquiátricos describen diferencias, no trastornos. Representan formas igualmente válidas de experimentar el mundo que no encajan en una narrativa de “cura” o “tragedia”. De nuevo, aunque los diagnósticos a los que se hace referencia con más frecuencia son el TEA o el TDAH, hay muchos otros diagnósticos potencialmente relevantes. Sea cual sea el diagnóstico que se les dé, se considera que las personas neurodivergentes poseen fortalezas únicas que no siempre son reconocidas o valoradas por la sociedad en general.
Sin embargo, muchas personas que se identifican como neurodivergentes utilizan etiquetas de diagnóstico psiquiátrico para describirse a sí mismas. Muchas de ellas no se oponen al diagnóstico psiquiátrico como tal, sino a una determinada concepción médica del diagnóstico. De hecho, ante las largas listas de espera en las clínicas de autismo y TDAH, cada vez son más los que reclaman el derecho a “autodiagnosticarse”. Además, algunas se describen a sí mismas como “discapacitadas” en un sentido que parece ir más allá del significado que el movimiento de la discapacidad da al término. Esto da lugar a debates sobre la equivalencia de los distintos tipos de “discapacidad”: la torpeza en situaciones sociales, por ejemplo, frente al uso de una silla de ruedas o la recuperación de un derrame cerebral. Hablaremos de ello con más detalle en la Parte 4.
Un punto de acuerdo entre todas las perspectivas es que las diferencias asociadas a ser neurodivergente comparten una característica importante: contradicen las normas sociales dominantes sobre cómo se espera que sintamos, pensemos, nos comportemos, nos relacionemos, trabajemos y vivamos. El niño de 6 años que sueña despierto en el colegio; el estudiante que prefiere leer a salir de fiesta; el oficinista que suele distraerse; el padre desordenado y desorganizado… todos pueden atribuir ahora estos rasgos a su neurodivergencia.
El concepto de neurodiversidad ha sido adoptado por activistas de muchos países y ha inspirado a activistas en Internet y en el mundo real. Una panorámica del impacto de la neurodiversidad en EE.UU. señala que:
Hoy en día, el término neurodiversidad arroja miles de resultados en Google Scholar. Un número creciente de universidades cuentan con iniciativas sobre neurodiversidad, normalmente centradas en alguna combinación de investigación sobre discapacidad neurológica y apoyo a un mayor acceso a la educación superior. Importantes empresas internacionales…. cuentan con “programas de contratación de la neurodiversidad” que contratan a autistas y a otras personas con discapacidades neurológicas. En diciembre de 2020, el gobierno federal estadounidense dio la bienvenida a los primeros participantes en el programa piloto Neurodiverse Federal Workforce (Thomas, 2021). Neurodiversidad…. ha entrado con fuerza en la corriente cultural dominante, y padres y profesionales se refieren al concepto con frecuencia junto a las personas autistas que lo iniciaron. Además, los propios autistas han creado una infraestructura en forma de grupos de defensa, reuniones culturales e incluso empresas orientadas a las ideas y la filosofía general del movimiento.
En el Reino Unido, la neurodiversidad se aborda en la Estrategia Nacional 2021 para las personas autistas y se incluye habitualmente en los informes oficiales sobre salud mental. Neurodivergent Labour” es “…una organización representativa y de campaña de los miembros y simpatizantes del Partido Laborista que son neurológicamente divergentes”, mientras que “Conservative Friends of Neurodiversity” es el equivalente tory[1]. La neurodiversidad fue el tema de un número especial de 2023 de The Psychologist, la revista interna de todos los psicólogos del Reino Unido. Grupos de terapeutas “neurodivergentes”, asesores, clientes y muchos otros se suman al creciente número de organizaciones, cursos de formación, empresas y negocios basados en este concepto. Clínicos de diversas procedencias, periodistas, profesores, padres y muchos otros han adoptado el lenguaje de la neurodiversidad. El “TikTok Neurodivergente” tiene miles de seguidores, mientras que en las escuelas el término se utiliza cada vez más para los niños que tienen dificultades con la lectura, la ortografía o la coordinación física, así como con la atención. Y el Real Colegio de Psiquiatría del Reino Unido (RCP) ha acogido con entusiasmo el concepto. En 2023, el RCP celebró el “Día Internacional de las Personas con Discapacidad” publicando dos blogs “que revelan cómo es trabajar en psiquiatría para una persona neurodivergente”. Su sitio web ofrece desde hace algún tiempo seminarios web educativos sobre neurodiversidad para psiquiatras, y el National Health Services (NHS) de Inglaterra ha nombrado a un antiguo presidente de la RCP primer director médico de salud mental y neurodiversidad.
Dificultades para definir la neurodiversidad
La neurodiversidad parece haberse convertido de repente en un hecho de la vida, sin el escrutinio crítico que necesita cualquier concepto o movimiento nuevo. Esto es especialmente importante porque la neurodiversidad parece ser igualmente aceptable para los activistas de izquierdas en favor de la justicia social y para los políticos y partidos de derechas, las empresas multinacionales y los funcionarios gubernamentales. La facilidad con la que se acepta la neurodiversidad en todo el panorama político indica claramente que no hay nada intrínsecamente radical o liberador en el concepto. Sin embargo, existen varios problemas asociados a los intentos de definir la neurodiversidad. A continuación resumimos estos problemas.
Significado de “Neuro-
Hemos demostrado que la neurodivergencia es un concepto inclusivo y flexible, que incluye una amplia variedad de diagnósticos y experiencias. Esto plantea algunos problemas obvios a la hora de decidir quién es, o no, neurodivergente. La diversidad, como dijo Singer, forma parte de la condición humana: en un sentido amplio, todos estamos “conectados de forma diferente”. Sin embargo, la subdivisión en “neurodivergentes” y “neurotípicos” carece por completo de base neurológica.
Por eso, el psiquiatra Sami Timimi afirma: “No me gusta la parte “neuro” de “neurodiversidad”, porque no hay pruebas de ello. Todos somos neurodiversos, así que como concepto carece de sentido biológico”. Lo mismo ocurre con los diagnósticos específicos que se consideran más comúnmente manifestaciones de neurodiversidad, el TDAH y el TEA, que se describen como “trastornos del neurodesarrollo”, aunque en la mayoría de los casos hay pocas pruebas que apoyen esta afirmación. Volveremos sobre esta cuestión en la Parte 2; por ahora, debemos preguntarnos de dónde viene la “parte neuronal” y por qué está ahí.
La “Década del Cerebro” de los años 90 fue iniciada por el Presidente de EE.UU. George Bush, y fue testigo de una inversión masiva en neurociencia en todo el mundo angloparlante. Las coloridas imágenes de los escáneres cerebrales, que parecían fotografías del propio pensamiento vivo, fueron aprovechadas y reproducidas por los medios de comunicación. Al mismo tiempo, los estudios que relacionaban zonas cerebrales concretas con capacidades o defectos particulares saltaban a las noticias casi a diario. Era el auge de la neurociencia, que, según Judy Singer, la llevó a promover el término neurodiversidad.
Singer no fue la única que se dejó influir. A medida que los efectos de la avalancha de investigaciones neurocientíficas se extendían por las universidades, se propusieron rápidamente multitud de nuevas disciplinas: neuroeconomía, neuroantropología, neuromarketing, neuropolítica, neuroderecho, neuroeducación y muchas más. En la vida cotidiana, los investigadores han asistido a una “explosión del uso y la aplicación del prefijo “neuro” a ámbitos discursivos aparentemente ilimitados”. Su hipótesis es que esto se debe al atractivo de “añadir un brillo de autoridad en virtud de sus asociaciones científicas, modernas y tecnológicas”).
En el mundo académico, la gran ola de neuroentusiasmo vino acompañada de advertencias sobre los neuromitos y la neurobabelería. Un neuromito es un malentendido cultural de la neurociencia que se utiliza para justificar acciones o políticas. En educación, por ejemplo, el neuromito de que existen preferencias cerebrales individuales por distintos estilos de aprendizaje -visual, auditivo o cinético- influyó en la forma de enseñar de algunos profesores. La creencia generalizada pero errónea de que los diagnósticos de TDAH y TEA están asociados a cambios conocidos en el neurodesarrollo (véase la Parte 2 de esta serie) podría considerarse un ejemplo contemporáneo de neuromito.
El neuro-parloteo, dicen los académicos, es cuando una descripción o explicación adquiere autoridad simplemente porque está relacionada de algún modo con la neurociencia. Puede, por ejemplo, provenir de un neurocientífico o incluir especulaciones sobre una región o sistema cerebral concreto. En 2011, la neurocientífica Susan Greenfield afirmó que los videojuegos causan demencia. Su afirmación se difundió como si fuera cierta, a pesar de que no había ninguna investigación que probara esta hipótesis.
Ahora, unos veinte años después de la Década del Cerebro, es evidente que la mayoría de las nuevas neurodisciplinas propuestas nunca llegaron a despegar o se desvanecieron rápidamente. Y, alertados de los peligros de los neuromitos, los neurocientíficos tienen hoy pocas excusas para exagerar la importancia de sus investigaciones.
Pero en la vida cotidiana -donde la jerga neuronal puede significar simplemente añadir el prefijo “neuro”- los efectos del auge de la neurociencia en los años noventa continúan aparentemente intactos. Además de la propia neurodiversidad, el movimiento ha dado lugar a términos como neuroafirmativo, neuronormas, neurotribus, neurotipos, neurokin, neurocognitivismo, neuroespía, neuroqueer e incluso neurothatcherismo.
Timimi tiene razón al cuestionar la validez del prefijo neuro. Su uso generalizado nos obliga a distinguir entre las verdades evidentes y la palabrería neuronal especulativa. Evidentemente, es cierto que cada uno de nosotros tiene un cerebro único y que algunas personas tienen verdaderas dificultades para concentrarse, relacionarse, etcétera. Estas verdades son muy distintas de las afirmaciones que implican que existen diferencias conocidas, estables y observables que explican estas dificultades en términos neurológicos y que, por tanto, validan los conceptos de neurodiversidad, trastorno del neurodesarrollo, TEA o TDAH.
Este tipo de cautela es necesaria porque, al igual que ocurre con los diagnósticos psiquiátricos en general, hay muchas afirmaciones optimistas, aunque vagas, abstractas y no confirmadas, que parecen respaldar estas afirmaciones más específicas. He aquí un ejemplo:
…aunque no existen biomarcadores precisos, hay pruebas de la existencia de complejos grupos de tendencias biológicas en la estructura y el funcionamiento que, al menos a grandes rasgos, se corresponden con una serie de formas de funcionamiento actualmente patologizadas”.
Pero, al igual que ocurre con los diagnósticos psiquiátricos en general, estas afirmaciones son rebatidas por expertos en neurociencia, psiquiatría, neuroimagen y genética, por ejemplo, que han estudiado detenidamente las pruebas de sus propias disciplinas y han llegado a conclusiones muy distintas.
Expansionismo
La falta de claridad sobre los conceptos básicos ha tenido la consecuencia previsible de un expansionismo masivo. Con el tiempo, los criterios diagnósticos tanto para el TDAH como para el TEA se han ampliado, oficial y extraoficialmente, y ahora incluyen a muchas personas que antes no habrían recibido un diagnóstico. Esto fue deliberado y se produjo tras la presión ejercida por los defensores de los derechos en EE.UU., que consideran que un diagnóstico de por vida es la clave para la asistencia sanitaria y la protección legal de la discapacidad. Se diagnosticó a muchas más personas que no tenían problemas de aprendizaje. Surgieron clínicas privadas que ofrecían evaluaciones diagnósticas y prometían una vía rápida para obtener la ayuda necesaria, que prometían se vería facilitada por un diagnóstico.
El Dr. Allen Frances, presidente del comité del DSM IV, ha expresado públicamente su pesar por la ampliación de criterios del manual de 1994, que “…contribuyó inadvertidamente a tres falsas “epidemias”: el trastorno por déficit de atención, el autismo y el trastorno bipolar infantil”. En la segunda parte de esta serie se analizarán algunas posibles razones más amplias de las “epidemias” de TDAH y TEA (el aumento del trastorno bipolar infantil es menos llamativo y más incierto). No obstante, es casi seguro que los aumentos se deban en cierta medida a la adición de criterios para los menores de 7 años como “a menudo no presta atención a los detalles o comete errores por descuido en las tareas escolares, el trabajo u otras actividades”; y “…a menudo corretea o trepa excesivamente en situaciones en las que no es apropiado”. Sería raro el niño que no se comportara a veces de esa manera.
No es de extrañar que el concepto aún más difuso de neurodivergencia también se haya ampliado, de modo que ahora incluye casi todos los comportamientos y experiencias humanas, además de su opuesto. Como muestra un breve vistazo a las numerosas comunidades de las redes sociales, se dice que los signos de neurodivergencia incluyen no concentrarse o estar demasiado concentrado; hablar demasiado o demasiado poco; compartir demasiado o demasiado poco; dificultad para cambiar de tarea o incapacidad para ceñirse a una; establecer contacto visual con demasiada frecuencia o con muy poca frecuencia; ser especialmente sensible o insensible; beber alcohol poco o demasiado; ser considerado glamuroso y sereno, o raro y caótico; perder el trabajo con regularidad, o conservarlo durante décadas; tener un rendimiento alto o bajo; tener un gran interés por el fútbol y los grupos indie, o una aversión a la cultura popular; disculparse en exceso, o ser grosero y no preocuparse por lo que piense la gente; mantener el mismo color de pelo y estilo durante años, o cambiarlo cada mes; etcétera (véase, por ejemplo, este hilo en Twitter/X).
El abanico cada vez más amplio de experiencias neurodivergentes que circulan por las redes sociales incluye también: leer demasiado, recopilar información sobre pájaros, coches, trenes o aviones, alta tolerancia al dolor, no responder con prontitud a los mensajes de texto, sentirse agotado tras una larga jornada de oficina, decir la verdad, sentirse cansado todo el tiempo, vestir colores brillantes, no gustarle las luces fluorescentes, disfrutar estando solo, inquietarse, morderse las uñas, trasnochar demasiado, preocuparse por la justicia social, no gustarle llevar calcetines, perder las llaves del coche, llegar siempre tarde, impulsividad, desplazarse por el teléfono cuando debería estar haciendo otra cosa y agitar las manos al hablar; e incluso puede explicar, según una persona inquieta, “la dificultad para encontrar un plomero”.’
También hay toda una nueva terminología para describir lo que antes se consideraban comportamientos anodinos: juguetear con el pelo es ahora “estimulación”; no gustar de la música alta es “sensibilidad sensorial”; perder los nervios puede ser un caso de “crisis autista”; el enfado al final de una relación es “disforia por sensibilidad al rechazo”; la dificultad para seguir el ritmo de las tareas diarias es “evitación patológica de la demanda”. Para complicar aún más las cosas, parece que las personas neurodivergentes, sobre todo las chicas y las mujeres, son capaces de “enmascarar” sus diferencias durante décadas convirtiéndose en personas excepcionalmente hábiles para mostrar los comportamientos opuestos; esta habilidad se convierte entonces en un signo de su “autismo”.
Otra curiosidad es que muchos de estos ejemplos parecen ir mucho más allá de las experiencias que podrían describirse principalmente como un estilo “neurocognitivo”, como en la definición seminal de neurodiversidad de Nick Walker. Más bien parecen abarcar más o menos todo el espectro de emociones y comportamientos humanos. En este contexto, Walker ha empezado a utilizar recientemente el término ‘cuerpo-mente en reconocimiento del hecho de que “la mente es un fenómeno encarnado, y que mente y encarnación están inseparablemente entrelazadas”. Sin embargo, a pesar de este camuflaje verbal, la idea central de que la neurodivergencia tiene que ver fundamentalmente con el cerebro sigue siendo fundamental.
Se puede objetar que algunos de estos ejemplos de aparente neurodivergencia son obviamente ridículos, y que los sitios oficiales son más comedidos. Sin embargo, esta objeción pasa por alto algunos puntos muy importantes: La verdad es que no hay sitios “oficiales” que, por autoridad o consenso, estén de acuerdo en definir con precisión la neurodivergencia. Tampoco existen criterios objetivos para distinguir los casos “correctos” de los “incorrectos” de neurodivergencia. Tampoco existe un consenso formal sobre cuántos rasgos o comportamientos califican a una persona como neurodivergente. Tampoco existe ninguna orientación consensuada sobre lo notables, extremos o problemáticos que deben ser estos rasgos o comportamientos para que cuenten. Y recibir un diagnóstico oficial de una de las afecciones incluidas en el término “neurodivergencia” no nos lleva más lejos, ya que esos diagnósticos, como todas las etiquetas psiquiátricas, se basan en última instancia en juicios subjetivos sobre hasta qué punto el comportamiento de alguien se desvía de una norma social determinada.
Para complicar aún más las cosas, el movimiento de la neurodiversidad defiende cada vez más el derecho de las personas a autodiagnosticarse en función de las experiencias que tengan, y les anima a que lo consideren tan válido como un diagnóstico oficial. Volveremos sobre el tema del autodiagnóstico más adelante.
Grupos excluidos
La expansión de la neurodivergencia ha provocado, paradójicamente, alienación y enfado entre los padres, madres y cuidadores de aquellos niños identificados como autistas según los criterios anteriores del DSM, mucho más restringidos. Estos niños suelen presentar graves déficits y deficiencias que parecen ajustarse a la descripción de algún tipo de trastorno del neurodesarrollo (aunque en la actualidad se carece de pruebas médicas). De hecho, cuando Leo Kanner lo propuso inicialmente en 1943 como trastorno diferenciado, se decía que el autismo sólo se daba en personas con deficiencias intelectuales graves). La fusión de este grupo, en el DSM 5, con las presentaciones “Asperger” o “de alto funcionamiento” significa que los niños que nunca aprenden a hablar o a vivir de forma independiente se encuentran en el mismo grupo de diagnóstico que los adultos elocuentes con amigos, pareja y carreras de éxito.
Algunos estudiosos de la neurodiversidad reconocen estas diferencias: “Lo que solía denominarse síndrome de Asperger (en adelante, autismo) [es] un ejemplo de funcionamiento neurodivergente [sin] sufrimiento o discapacidad clínica inherente”. Pero, como señala el psiquiatra infantil Sami Timimi, una categoría que incluye tanto a “residentes de instituciones con un lenguaje poco funcional… como a una larga lista de grandes y buenos como Mozart, Van Gogh, Edison, Darwin y Einstein, todos los cuales, junto con muchos otros, han sido diagnosticados retrospectivamente” tiene muy poca coherencia.
El problema queda ilustrado por el creciente número de famosos con vidas aparentemente exitosas que ahora se describen a sí mismos como “autistas” o con TDAH; En el Reino Unido son Chris Packham, Anthony Hopkins, Melanie Sykes, Gary Numan, Rory Bremner, Stephen Fry, Ant McPartlin, Sheridan Smith, Sue Perkins, Jamie Oliver, Johnny Vegas y Heston Blumenthal, y en Estados Unidos Dan Ackroyd, Jerry Seinfield, Elon Musk, Courtney Love, Darryl Hannah, James Taylor, John Denver y un número creciente de otros.
La inclusión de algunos ha supuesto la exclusión de otros, a menudo los más necesitados. En palabras de un padre con dos hijos no verbales que requieren cuidados las 24 horas del día: “Los defensores de la neurodiversidad ignoran la dura realidad del autismo grave y quieren olvidarse de mis hijos y de otros como ellos….. Para ellos, el autismo es una discapacidad cruel que les altera la vida, y yo haría cualquier cosa para ayudarles a sentirse bien y darles una mejor calidad de vida”.
En respuesta a este tipo de preocupaciones, algunos padres se han movilizado para definir a los niños con autismo grave como un grupo aparte, con sus propias necesidades claramente diferenciadas. Sienten que estas necesidades son cada vez más invisibles, y que sus hijos incluso están perdiendo servicios, como consecuencia del movimiento más amplio de la neurodiversidad.
Mientras tanto, en algún lugar entre aquellos con innegables deficiencias neurológicas y los descritos como de alto funcionamiento, hay un gran número de niños aparentemente normales que no parecen aprender o comportarse como sería deseable, y adultos que luchan de diversas maneras con la vida cotidiana. El contraste entre los dos extremos del espectro en constante expansión no podría ser más pronunciado. ¿Se trata realmente del mismo tipo de fenómeno o afección, y deberían aplicarse los mismos tipos de estatus de discapacidad y ajustes?
Investigación y práctica clínica
En lo que respecta a la investigación clínica, la ausencia de una definición clara de neurodivergencia, ya sea en general o en sus versiones de TDAH o TEA, dificultará inevitablemente tanto el razonamiento como la identificación de variables y medidas. Esto repercutirá negativamente tanto en la investigación empírica como en la construcción de teorías.
Además, la visión de la neurodivergencia como “diferencia, no trastorno” puede hacer que la idea misma de muchos tipos de investigación resulte controvertida, ya que algunos consideran que la noción de “tratamiento” o “cura” tiene connotaciones eugenistas. Existe un amplio consenso en que la versión original del Análisis Conductual Aplicado (ACA) de los años sesenta, que implicaba un entrenamiento intensivo y a veces punitivo en habilidades sociales para niños gravemente autistas, era éticamente problemática. El debate se centra ahora en si cualquier tipo de Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) es aceptable, o simplemente una forma de imponer la “normalidad” sobre las diferencias naturales. Menos conocido es el bloqueo por parte de algunos miembros de la comunidad de la neurodiversidad del estudio Spectrum 10K, una investigación a gran escala sobre el autismo con información genética que pretendía aclarar si existían subgrupos dentro del amplio espectro, alegando que el estudio no era ético. Y ello a pesar de que se aseguraba que el proyecto “…se oponía a la eugenesia o a la búsqueda de una cura para prevenir o erradicar el autismo”.
Dejando a un lado estos ejemplos concretos, la fusión de lo que parecen ser tipos de problemas muy diferentes ha creado una sospecha más general de la investigación científica y médica sobre el autismo. Esto dificultará inevitablemente los intentos de colmar las lagunas de nuestros conocimientos sobre los niños con discapacidades graves y permanentes.
Con respecto a la práctica clínica, la consecuencia más obvia de la definición laxa de neurodivergencia son las largas listas de espera de personas que desean ser evaluadas por TEA y/o TDAH. Actualmente, no es raro que te digan que tendrás que esperar 5 años para una evaluación, y sabemos de clínicas del National Health Services (NHS) con varios miles de personas esperando para ser atendidas. Es comprensible que esto provoque una gran angustia. En el Reino Unido, se ha creado un grupo de trabajo del NHS para investigar el rápido aumento de diagnósticos de TDAH y abordar las variaciones en la evaluación y la intervención.
Esto pone de manifiesto otra área de confusión. Se dice que la neurodivergencia es “diferencia, no trastorno”; se considera que estas diferencias son inmutables y para toda la vida; y la mera idea de “tratarlas” o “curarlas” resulta ofensiva para algunos. Por todo ello, el objetivo de las clínicas de TEA y TDAH no está claro. Tal vez algunos sólo quieran un diagnóstico formal que valide las dificultades, facilite el acceso al apoyo educativo, permita el acceso a prestaciones, etcétera. Si es así, apenas es necesario un servicio clínico (y no exclusivamente de diagnóstico), aunque todas las corrientes del movimiento de la neurodiversidad deploran la falta de acceso a los servicios clínicos.
Mientras tanto, las desventajas de que un niño adquiera una etiqueta como la de TDAH son cada vez más evidentes. El Dr. Allen Frances y sus colegas las resumieron como: “bajas expectativas de profesores y padres que se convierten en profecías autocumplidas; prejuicios y estigmatización de los niños diagnosticados; los niños se aplican estereotipos a sí mismos, lo que conduce a la autoestigma y la baja autoestima; disminución de la autoeficacia; un enfoque menos eficaz y potencialmente contraeficaz de los rasgos fijos en lugar de los comportamientos; un papel más pasivo ante los problemas…. Y el riesgo de pasar por alto explicaciones contextuales, sociales y sociales, debido a la explicación engañosa que ofrece el etiquetado” Estas consecuencias se ilustrarán en la Parte 3.
Normas sociales
Parte del problema a la hora de decidir los criterios de la neurodivergencia es que se define en relación con las normas sociales; ‘desviar(se) de las normas sociales dominantes de funcionamiento neurocognitivo “normal””. Esta es una de las pocas cosas en las que todas las partes están de acuerdo. Pero también descarta la posibilidad de desarrollar criterios estables y objetivos para decidir quién es neurodivergente y quién neurotípico. Esto se debe sencillamente a que las distinciones basadas en normas sociales (1) cambiarán con el tiempo, y de una situación a otra, a medida que cambien las normas pertinentes; y (2) no cabe esperar que coincidan de forma coherente con las categorías a nivel biológico.
Se trata de un punto complejo pero importante. Como hemos visto, se dice que los rasgos asociados a la neurodivergencia son aspectos más o menos estables del individuo: por ejemplo, siempre le ha costado organizarse y, en consecuencia, siempre tiene el escritorio desordenado. Es posible -aunque improbable- que esto sea el resultado directo de diferencias neurológicas específicas en el cerebro. Esto sería más plausible si la persona tiene una afección médica confirmada, como una lesión cerebral o demencia. Es mucho menos probable si los comportamientos son simplemente, como ocurre con la mayoría de nosotros la mayor parte del tiempo, el resultado de una compleja mezcla de factores contextuales y personales. Quizá no tengamos un lugar adecuado para trabajar, tengamos demasiadas exigencias y plazos, estemos distraídos por algo en nuestra vida personal, o un centenar de posibilidades más.
Sea cual sea el motivo, la cuestión es que esta incapacidad para organizarse y ser ordenado sólo se calificará de neurodivergencia si choca con una expectativa social sobre cómo debemos comportarnos. Y puede que lo haga, pero esta expectativa fluctuará y cambiará inevitablemente: tanto de una situación a otra como con el paso del tiempo, a medida que las normas sociales sigan evolucionando.
Así que puede que siempre seamos desordenados, pero sólo en determinadas situaciones seremos también neurodivergentes. En un entorno en el que el desorden se aceptara como signo de creatividad -el estudio de un artista, por ejemplo- nuestra neurodivergencia desaparecería. Por el contrario, en un entorno estrictamente regulado y crítico para la seguridad, como un quirófano, el desorden sería un problema claro cuya explicación podría ser la neurodivergencia.
Esto es algo que reconocen los defensores de la neurodiversidad; creen que la idea de un cerebro “normal” es una construcción social (aunque, como hemos señalado, esto se contradice en cierta medida con la afirmación de que existen estructuras o funciones diferentes identificables en los cerebros de las personas neurodivergentes). Sin embargo, rara vez se discuten las consecuencias lógicas de esta creencia.
Para ampliar el argumento: si basamos los juicios sobre la neurodivergencia en las normas sociales, cualquiera de nosotros es susceptible de cambiar de estatus de “neurotípico” a “neurodivergente”, y viceversa, a medida que cambian esas normas. Y para añadir complejidad, es probable que cada uno de nosotros tenga una mezcla de rasgos o características neurotípicas y neurodivergentes. Puede que nos resulte fácil concentrarnos en nuestras tareas laborales, pero que nos dé pavor la fiesta de después del trabajo. A la inversa, puede que nos guste la música alta pero seamos incapaces de tolerar las texturas de ciertos alimentos.
En la práctica, la posesión de un único rasgo “neurodivergente” parece bastar para autodiagnosticarse dentro de la categoría. Dada la larga lista de síntomas candidatos, esto podría muy bien significar que casi todo el mundo es elegible. Una vez más, aunque nuestras preferencias, comportamientos y sensibilidades particulares permanezcan constantes, no existen normas formales, “oficiales”, acordadas o aceptadas -y, al parecer, no hay forma viable de establecer tales normas- sobre cuántos de estos rasgos hay que poseer, con qué amplitud entendemos el contexto social, qué normas son relevantes, etcétera.
Esto significa que es perfectamente posible que las personas pasen de ser “neurotípicas” a “neurodivergentes” simplemente cambiando de una situación o grupo a otro. En teoría, esto podría ocurrir varias veces al día. Es aún más probable que ocurra, por supuesto, si nos trasladamos a otra cultura. De hecho, es probable que el neuroestado de cualquier persona, si se puede decir así, esté en constante cambio. Mientras tanto, la división artificial en dos grupos puede “…fomentar una mentalidad de “nosotros contra ellos”, en la que las personas no autistas son consideradas como un enemigo opresivo”.
Todo esto plantea un profundo problema al movimiento de la neurodiversidad. La retórica sitúa a los dos grupos de neurotípicos y neurodiversos como estables y definibles. Sin embargo, evitar el “capacitismo” y “aprender a ser un verdadero aliado y a utilizar tu posición privilegiada” para “estar al lado” de las personas neurodivergentes en un compromiso de “neuroafirmación” será mucho más difícil si las condiciones pueden cambiar en cualquier momento, cuando una situación o un contexto cambiantes conviertan a la persona anteriormente neurodivergente en neurotípica, o viceversa. Definir la pertenencia a un grupo en función de normas que cambian constantemente no es una base viable para la vida cotidiana, la práctica clínica o los movimientos sociales basados en la identificación grupal.
Conclusión
Hemos argumentado que el campo emergente de la neurodiversidad está lleno de contradicciones. Muchas de ellas surgen de la naturaleza mal definida del propio concepto de neurodiversidad. Pero, como sugeriremos en blogs posteriores, estas y otras paradojas también pueden surgir de los intereses contrapuestos que operan bajo este amplio pero permeable paraguas conceptual. Algunas de las contradicciones que hemos señalado en este blog son:
Se dice que la neurodiversidad es un concepto inclusivo que se aplica a todos nosotros, pero en la práctica ha dado lugar a lo que muchos consideran una división poco útil entre neurodivergentes y neurotípicos, y a menudo se considera que estos últimos se benefician de la versión actual del pecado original, el “privilegio”. Además, son las personas con las discapacidades más graves, las que en muchos casos carecen literalmente de voz propia, las que tienen más probabilidades de verse excluidas por estos desarrollos. La inclusión se ha convertido así en una mayor marginación.
Además, la proliferación de nuevas agrupaciones e identidades puede, como comenta Sami Timimi, “crear divisiones innecesarias, erosionando la multiplicidad que conforma nuestras vidas mentales, y puede atrapar a las personas de nuevo en encasillamientos en lugar de liberarlas de los estereotipos”. Los ejemplos de Nick Walker sobre el uso correcto del lenguaje – “Mi familia neurodiversa incluye a tres neurotípicos, dos autistas y una persona con TDAH y disléxica”- parecen confirmar esta afirmación.
Al mismo tiempo, la confusión entre neurodivergencia como “diferencia” y TDAH o TEA como “trastorno” (de hecho, la palabra “trastorno” forma parte de la etiqueta diagnóstica) plantea aún más preguntas. ¿Qué debe investigar la investigación, qué deben ofrecer los servicios y si debemos investigar las causas u ofrecer tratamientos? Y si ofrecemos servicios, ¿qué afecciones incluiría el “Servicio de Neurodiversidad” y cuáles excluiría?
He aquí otra extraña paradoja. Cuantas más experiencias se engloban bajo el epígrafe de neurodivergencia, menor es el número de neurotípicos, hasta que todo el mundo es neurodivergente y volvemos al punto de partida. Lo mismo ocurre con el diagnóstico psiquiátrico en general: Cuando todo el mundo está “mentalmente enfermo”, nadie está “mentalmente enfermo”, porque un diagnóstico de “enfermedad mental” se basa en la opinión de que uno es diferente de la norma, y pronto será estadísticamente normal cumplir los criterios de al menos una “enfermedad mental”.
También merece la pena cuestionar la imagen implícita de la persona neurotípica, que aparentemente flota por la vida sin esfuerzo, con competencia y serenidad, sin perder nunca las llaves ni distraerse con el teléfono, y sabiendo siempre exactamente qué decir y hacer en cualquier situación social. ¿Quién es esta criatura extraordinaria? ¿Y cómo nos hemos dejado convencer de que debemos aspirar a estos estándares tan poco realistas, justo cuando el mundo se vuelve más exigente y difícil? No es la primera vez que nos dejamos engañar por esas imágenes -la esposa o madre perfecta, el tipo duro, etc.-, pero ésta parece ser una versión especialmente perniciosa. Sugeriremos algunas razones en blogs posteriores.
Quizá necesitemos una forma mejor, menos contradictoria, de reconocer y aceptar nuestras luchas y habilidades humanas, nuestras semejanzas y diferencias. Y quizá necesitemos reflexionar más profundamente sobre por qué es tan difícil hacerlo. Mientras tanto, parece que gran parte de esta confusión podría evitarse si abandonáramos el prefijo “neuro”. Todos somos diversos. Queremos vivir en una sociedad que nos acepte a todos. Celebremos la diversidad y seamos prudentes con la neurodiversidad para conseguirlo.
Ampliaremos estos temas en las otras tres partes de esta serie.
Bibliografía
Botha, M., Chapman, R., Giwa Onaiwu, M., Kapp, S. K., Stannard Ashley, A., & Walker, N. (2024). El concepto de neurodiversidad se desarrolló de forma colectiva: Una corrección atrasada sobre los orígenes de la teoría de la neurodiversidad. Autism, 28(6), 1591-1594.
Chapman, R. (2019). Teoría de la Neurodiversidad y sus descontentos: Autism, Schizophrenia, and the Social Model of Disability. En S. Tekin & R. Bluhm (Eds.), The Bloomsbury Companion to Philosophy of Psychiatry (pp. 371-389). Londres: Bloomsbury.
Chapman, R. (2023). A Critique of Critical Psychiatry. Filosofía, Psiquiatría y Psicología, 30(2), 103-119.
David, A. S., & Deeley, Q. (2024). Peligros del autodiagnóstico en neuropsiquiatría. Medicina psicológica, 54(6)
Gini, S., Knowland, V., Thomas, M. S. C., & Van Herwegen, J. (2021). Neuromitos sobre los trastornos del neurodesarrollo: Misconceptions by Educators and the General Public. Mente, cerebro y educación, 15(4), 289-298.
Goswami, U. (2004). Neurociencia y educación. British Journal of Educational Psychology, 74, 1-14.
Hartman, D., Day, A., O’Donnell-Killen, T., Doyle, J., Kavanagh, M., & Azevedo, M. (2024). What Does It Mean To Be Neurodiversity Affirmative. The Psychologist (febrero), 18-22.
Johnstone, L. (2022). A Straight Talking Introduction to Psychiatric Diagnosis (segunda edición). Ross-on-Wye, PCCS Books
Kanner, L. (1943). Autistic Disturbances of Affective Contact. Niño Nervioso: Revista de Psicopatología, Psicoterapia, Higiene Mental y Orientación del Niño(2), 217-250.
Kapp, S. (2020). Introduction. En S. Kapp (Ed.), Autistic Community and the Neurodiversity Movement: Historias desde la primera línea (pp. 1-19). Singapore: Palgrave Macmillan.
Malhi, G. S., Jadidi, M., & Bell, E. (2023). El diagnóstico del trastorno bipolar en niños y adolescentes: Pasado, presente y futuro. Trastornos bipolares, 25(6), 469-477.
Ne’eman, A., y Pellicano, E. (2022). La neurodiversidad como política. Human Development, 66(2), 149-157.
Nour, M. M., Liu, Y., & Dolan, R. J. (2022). Functional neuroimaging in psychiatry and the case for failing better. Neuron, 110(16), 2524-2544.
Oakes, P., Loukas, M., Oskouian, R. J., & Tubbs, R. S. (2017). La neuroanatomía de la depresión: Una revisión. Anatomía clínica, 30(1), 44-49.
Raz, A., & Thibault, R. (Eds.). (2019). Arrojando luz sobre el lado oscuro de las imágenes cerebrales. London: Academic Press.
Rose, N., & Abi-Rachid, J. (2013). Neuro. Princeton NJ: Princeton University Press.
te Meerman, S., Batstra, L., Grietens, H., & Frances, A. (2017). TDAH: una actualización crítica para los profesionales de la educación. Revista internacional de estudios cualitativos sobre salud y bienestar, 12(sup1).
Timimi, S. (2021). Insane Medicine: Cómo la industria de la salud mental crea trampas de tratamiento perjudiciales y cómo se puede escapar de ellas: Publicación independiente.
Torrey, E. F. (2024). ¿Afectó el proyecto del genoma humano a la investigación sobre la esquizofrenia? Investigación en psiquiatría, 333, 115691
Walker, N. (2021 originalmente 2016). El autismo y el paradigma de la patología. En N. Walker (Ed.), Notas sobre el paradigma de la neurodiversidad, el empoderamiento autista y las posibilidades posnormales (pp. (ebook)). Fort Worth, Texas: Autonomous Press.
[1] En referencia al partido conservador
