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Los adultos con autismo diagnosticado tardíamente buscan identidad y apoyo a través del movimiento de la neurodiversidad

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Perfiles de personas dirigidas hacía el lado izquierdo, sobrepuestas unas con otras, en la parte posterior una se encuentra en dirección a la derecha
Perfiles de personas dirigidas hacía el lado izquierdo, sobrepuestas unas con otras, en la parte posterior una se encuentra en dirección a la derecha

Un nuevo estudio sobre personas adultas autistas y sus redes de apoyo tras el diagnóstico revela el papel crucial del apoyo entre pares y de la comunidad de la neurodiversidad.

Artículo publicado originalmente el 03 de abril 2024 en Mad in America Adults with late Diagnosed Autism, traducción realizada por editorial de Mad in México.

Un nuevo estudio saca a la luz las experiencias de quienes han recibido un diagnóstico de autismo tardíamente, encontrando un sentido de identidad y pertenencia a través de la lente de la neurodiversidad y el apoyo de sus compañeros.

Se sabe muy poco sobre las personas adultas a los que se diagnostica autismo más tarde en la vida, especialmente los que no tienen dificultades intelectuales. En este estudio cualitativo, Huang y sus colegas entrevistaron a 19 personas adultas autistas y a cuatro personas de apoyo en Australia sobre sus experiencias de apoyo formal e informal tras el diagnóstico. El estudio arroja luz sobre las experiencias de las personas adultas a las que se diagnosticó autismo tardíamente, y lo hace en el marco de la neurodiversidad, que entiende el autismo como una variación natural de la neurología humana y no como un déficit o un trastorno.

“Nuestro estudio puso de manifiesto las dificultades de las personas adultas autistas y sus seres queridos para encontrar apoyo formal adecuado tras el diagnóstico de autismo en la edad adulta. Navegar por la brecha entre el diagnóstico y el apoyo requiere un conocimiento significativo, tiempo, finanzas y recursos personales, lo que fue especialmente difícil teniendo en cuenta las dificultades reportadas por las personas adultas con la comunicación social, la salud mental y el empleo”, escriben los investigadores.

“La mayoría de nuestros participantes respaldaron la visión del movimiento de la neurodiversidad del autismo como una diferencia neurológica positiva, lo que fomentó la autoaceptación y la autoestima positiva”.

El estudio concluye que el apoyo entre iguales desempeña un papel crucial en el fomento de un sentimiento de pertenencia y empoderamiento entre las personas adultas autistas, lo que desafía los paradigmas tradicionales de apoyo. Al desplazar el foco de atención de los déficits a las diversas experiencias neurológicas, el estudio se alinea con la evolución de la comprensión del autismo y la salud mental. Subraya la necesidad de políticas inclusivas y sistemas de apoyo comunitarios que reconozcan los puntos fuertes de la comunidad autista.

El estudio fue realizado por Yunhe Huang, Samuel R. C. Arnold, Kitty-Rose Foley y Julian N. Trollor, afiliados al Departamento de Neuropsiquiatría de Discapacidades del Desarrollo (3DN) de la Facultad de Medicina y Salud de la UNSW de Sydney, y al Centro de Investigación Cooperativa para Vivir con Autismo (Autism CRC) de Australia.

Existe una investigación limitada sobre los retos a los que se enfrentan las personas adultas autistas que reciben un diagnóstico tardío tras experimentar dificultades relacionadas con sentirse diferentes de los demás, luchar por comprender o conectar con la gente y experimentar reacciones emocionales intensas. Mientras que algunas personas adultas autistas pueden encontrar consuelo en el reconocimiento de los aspectos positivos de su identidad tras el diagnóstico, otras pueden tener dificultades para acceder a apoyos y recursos después de recibir un diagnóstico.

El autismo, una afección compleja que implica puntos fuertes, limitaciones y vulnerabilidades, se ha definido tradicionalmente en términos de déficits que necesitan remediación dentro de un modelo médico de discapacidad. Sin embargo, el movimiento de la neurodiversidad define el autismo como una variación humana natural, un grupo minoritario, en el que un modelo social de discapacidad sitúa las limitaciones derivadas de la marginación y las desigualdades sociales. En esencia, la sociedad no se acomoda y, en cambio, estigmatiza a los autistas.

Los autistas con “mayores necesidades de apoyo” son el centro de atención del modelo médico, y los adultos con “menores necesidades de apoyo” suelen considerarse demasiado capaces para justificar las intervenciones oficiales de apoyo. Sin embargo, en el marco de la neurodiversidad, los términos “menor necesidad de apoyo” y “mayor necesidad de apoyo” son controvertidos porque pueden simplificar en exceso la naturaleza diversa y dinámica de las experiencias autistas, pudiendo dar lugar a estereotipos o juicios erróneos sobre las capacidades y retos de una persona, lo que va en contra del énfasis del movimiento en la singularidad individual y la evitación del lenguaje centrado en el déficit.

Este estudio pretende explorar las experiencias de apoyo tras el diagnóstico en la edad adulta. El estudio de Huang forma parte de un proyecto más amplio de métodos mixtos sobre las experiencias del autismo en la edad adulta. Diecinueve adultos autistas (7 hombres, 9 mujeres, 3 no binarios) y cuatro personas de apoyo (todas mujeres) fueron entrevistados como parte del estudio cualitativo. La edad media era de 44,37 años; estos participantes fueron diagnosticados entre 2000 y 2019. Las personas de apoyo eran madres o parejas de adultos autistas, que también se incluyeron en el estudio.

El estudio consistió en realizar entrevistas semiestructuradas a los participantes, que fueron grabadas y transcritas palabra por palabra. Después se comprobó la exactitud de las transcripciones y se analizaron para identificar temas comunes. Para garantizar que el estudio fuera inclusivo, los investigadores consultaron a personas autistas para conocer su opinión sobre las preguntas de las entrevistas. También se facilitaron documentos de fácil lectura para que el estudio fuera accesible. Los temas iniciales se presentaron a los participantes para que dieran su opinión sobre el análisis de la investigación y las implicaciones de los resultados.

A partir de los datos de las entrevistas se desarrollaron siete temas relacionados con las perspectivas sobre el apoyo profesional, el apoyo informal, incluido el apoyo de los compañeros autistas, y la formación de la identidad de los participantes autistas.

Los participantes en un estudio declararon tener dificultades para acceder a los apoyos, afirmando que los servicios de apoyo eran confusos y que no sabían dónde encontrarlos ni cómo acceder a ellos. También expresaron su deseo de recibir más información y ayuda para encontrar apoyo tras ser diagnosticados de autismo.

El segundo tema fue el apoyo a la autonomía. Los participantes expresaron su necesidad de aceptación y de trabajar para conseguir objetivos individuales, al tiempo que consideraban esencial que los profesionales adoptaran una comprensión positiva del autismo para colaborar con ellos en la exploración de las mejores intervenciones de apoyo.

El tercer tema era que las personas adultas autistas encontraban ventajas únicas en el lugar de trabajo, como ser “detallistas, centrados y respetuosos con las normas”. Esperaban más oportunidades en las que se valoraran y reconocieran estos puntos fuertes.

El deseo de ser comprendidos fue un aspecto fundamental del estudio, ya que los participantes esperaban que los demás les entendieran mejor y escucharan sus experiencias. Tanto los participantes autistas como las personas de apoyo creían que una mayor aceptación por parte de la comunidad y menos estereotipos serían positivos para apoyar a las personas adultas autistas.

El quinto tema giró en torno a los cuidados y el deseo de ser atendido como adulto autista. Algunas personas aceptaron fácilmente el diagnóstico, mientras que a otras les resultó más difícil. Darse cuenta de las necesidades de apoyo ocultas fue una parte importante del entendimiento mutuo entre los participantes y las personas de apoyo entrevistadas. Reencuadrar los retos autistas es un hallazgo crucial, ya que estos retos se habían enmarcado anteriormente como defectos de la personalidad.

Otro tema fue el valor de la comunidad entre personas autistas, tanto en línea como en persona, a través de grupos de apoyo específicos para el autismo. Conocer a otras personas con autismo resultó ser una parte esencial para ampliar la comprensión de los participantes sobre el autismo, junto con encontrar a otras personas con necesidades, intereses, edad y sexo similares. Aunque pocos participantes habían encontrado apoyo organizado, estaban interesados en los grupos de apoyo. Sugirieron que, aunque los grupos sólo para autistas pueden ser útiles, los grupos abiertos a profesionales y personas de apoyo ayudarían a colmar las lagunas en la comprensión de la comunidad autista.

Por último, la negociación de la identidad autista fue un tema de este estudio, ya que los adultos trabajaron para aprender más sobre sí mismos después del diagnóstico a través de la autorreflexión y la autoaceptación. Comprender que muchas cosas no eran fallos personales, sino dificultades relacionadas con el autismo, llevó a la aceptación de uno mismo y a un cambio de visión de su lugar en la sociedad. Algunos participantes ofrecieron una sensación de parentesco y aceptación a medida que negociaban esta identidad y una sensación de aceptación de que se comprendía mejor su experiencia cotidiana de “estar fuera de lugar en el mundo neurotípico”.

“Estas perspectivas dispares tienen importantes implicaciones para comprender las necesidades de apoyo y las prioridades de las personas adultas autistas”, escriben los investigadores.

“Nuestros hallazgos indican la necesidad de que los clínicos que diagnostican proporcionen información exhaustiva, asesoramiento y orientación personalizada para ayudar a los adultos a salvar el camino hacia el apoyo posterior al diagnóstico. También es importante aumentar la disponibilidad y la gama de servicios para las personas adultas autistas, incluidos los que pueden no reunir los requisitos para recibir un apoyo más intensivo por discapacidad.”

Los autores identifican limitaciones relativas a los niveles de discapacidad intelectual en la muestra y al pequeño tamaño de la misma. Estos factores limitaron la necesidad de realizar comparaciones entre niveles de capacidad intelectual, aunque se tuvieron en cuenta consideraciones de reclutamiento para incluir todos los niveles de capacidad intelectual. Además, sólo se entrevistó a unas pocas personas de apoyo, y todas eran mujeres.

Los autores no mencionaron ningún impacto relacionado con factores sociodemográficos como la raza, el estatus económico y las experiencias de género del autismo. Sin embargo, se observó que a las mujeres les resultaba difícil conectar con los hombres en los grupos de apoyo, y que las personas preferían comunicarse con otras que compartieran su género, intereses y necesidades de apoyo. Una mayor consideración de los efectos sociales compuestos relacionados con la raza, el género y el estatus socioeconómico ayudaría a profundizar en nuestra comprensión de la experiencia autista con múltiples condiciones sociales marginadoras por las que navegar.

La psicología crítica puede potenciar el movimiento de la neurodiversidad, y la inclusión de voces autistas es esencial para comprender mejor la experiencia autista adulta. Dado que los adultos con diagnóstico tardío han atravesado toda una vida de dificultades, a menudo con culpas personales atribuidas a deficiencias relacionadas con las normas sociales neurotípicas, es fundamental seguir explorando el apoyo de la comunidad autista adulta, inexistente en la mayoría de los casos. Según el estudio actual, no siempre se dispone de apoyo informal, y el diagnóstico puede incluso causar más tensión en las relaciones.

Las personas adultas con autismo suelen ser marginadas, infantilizadas, desacreditadas y no incluidos en la investigación. Estos daños se producen con frecuencia a manos de personas adultas neurotípicas y se traducen en una mayor victimización de los autistas respecto a sus homólogos neurotípicos, lo que sugiere que existe una gran necesidad de educación y exploración del apoyo a los derechos humanos de las personas adultas autistas.

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Huang Y., Arnold S.R.C., Foley K.R., Trollor J.N. (2024). A qualitative study of adults and support persons’ experiences of support after an autism diagnosis. Journal of Autism Developmental Disorders, 4(3):1157-1170. doi: 10.1007/s10803-022-05828-0 (Enlace)

La experiencia de las supervivientes psiquiátricos en Brasil

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Texto publicado originalmente por Mad in Brasil https://madinbrasil.org/2024/03/a-experiencia-dos-sobreviventes-da-psiquiatria-no-brasil/ traducción realizada por equipo editorial de Mad in México

Pasé años de mi vida pensando que los trastornos mentales eran enfermedades como las demás, y que esta idea era incuestionable para cualquiera desde un punto de vista científico. Yo misma tenía un diagnóstico psiquiátrico, que para mí tenía todo el sentido del mundo. Fue durante una conferencia en un acto de la semana contra los manicomios cuando me di cuenta de que estaba equivocada. En ella descubrí que, desde hace mucho tiempo, diversas personas académicas, personas profesionistas de la salud y ex pacientes psiquiátricos vienen señalando la falta de pruebas científicas que indiquen que los fenómenos que llamamos trastornos mentales tengan alguna base biológica, y denunciando las consecuencias perjudiciales de diversos tipos de intervenciones psiquiátricas. Desde entonces, me he convertido en una ex-paciente crítica de la psiquiatría, llegando a considerarme una superviviente cuando me di cuenta de que había sufrido diversas formas de violencia durante las hospitalizaciones psiquiátricas a las que fui sometida, además de desarrollar diversos problemas de salud como consecuencia de haber tomado fármacos psiquiátricos desde los 16 años.

Me enteré de las sustancias que estaba tomando a través del sitio web “The Withdrawal Project”, creado por la superviviente estadounidense Laura Delano. Este sitio también tiene una plataforma llamada “The Withdrawal Project Connect“, que permite a las personas que se enfrentan a efectos físicos o psicológicos desagradables y que quieren dejar o reducir el consumo de fármacos psiquiátricos hablar e intercambiar estrategias para hacer frente a las dificultades de este proceso, que pesa mucho sobre un cuerpo que se ha adaptado a las drogas. Y en 2022, dos supervivientes brasileños decidieron crear un grupo de WhatsApp inspirado en esta iniciativa, para que también pudiéramos tener este espacio de intercambio en portugués. Era la primera vez, que sepamos, que se reunían supervivientes psiquiátricos brasileños.

En Brasil, históricamente no tenemos movimientos de sobrevivientes, sólo movimientos de usuarios de la RAPS (Red de Atención Psicosocial). Lo que diferencia a los movimientos de usuarios brasileños de los movimientos de supervivientes que existen en todo el mundo es que, mientras que las personas usuarias entienden que tienen una enfermedad que necesita tratamiento y exigen que este tratamiento sea humanizado, las personas supervivientes de la psiquiatría entienden que no están enfermas y que colocar sus problemas, que no son biológicos, como objetos de la medicina es inherentemente inhumano.

Pronto me uní al grupo, que permite a las mujeres con síndrome de abstinencia o que están pensando en dejar las drogas intercambiar información sobre la sustancia consumida y cómo suele ser reducirla, así como estrategias para afrontar los síntomas difíciles que surgen en el proceso. Se fomenta la búsqueda de una persona profesionista que pueda acompañar adecuadamente el proceso de reducción, y no se trata de ofrecer consejo médico, sino de brindar apoyo. Con el tiempo, el grupo también se ha convertido en un espacio para compartir experiencias adversas con la psiquiatría en general.

Existen varias dificultades comunes. Una de ellas es que los psiquiatras no suelen reconocer los problemas causados por los fármacos, incluso cuando figuran en el prospecto, o cuando son síntomas de acatisia, un síndrome que el propio DSM reconoce como causado por los fármacos psiquiátricos. En su desesperación por deshacerse de los síntomas, muchos pacientes intentan dejar la medicación de golpe, desarrollando síntomas de abstinencia y siendo culpados por ello, escuchando de los psiquiatras que se trata de “la enfermedad que vuelve”, incluso cuando los síntomas no tienen nada que ver con ningún trastorno. Incluso cuando encuentran a un profesional dispuesto a retirarles los fármacos, este suele desconocer la existencia de una forma segura de hacerlo, que consiste en retirar un máximo del 10% de la dosis durante un periodo de al menos tres semanas (Breggin, 2012).

Otro reto es encontrar psicólogos que tengan alguna lectura sobre los daños causados por los fármacos psiquiátricos y que no interpreten la elección de no utilizarlos como “resistencia al tratamiento”. Se invalidan las denuncias de violencia por parte de los profesionales y las experiencias adversas con los fármacos psiquiátricos. Incluso los profesionales que dicen ser críticos con la psiquiatría sólo lo son hasta que el paciente saca un “tema psiquiátrico”, como el suicidio, la automutilación o escuchar voces. Cuando los pacientes intentan llamar la atención del psicólogo sobre alguno de estos temas para intentar profundizar en ellos, reciben como respuesta “¿Está tomando su medicación?” o “¿Le ha hablado de esto a su psiquiatra?”, dando a entender que sólo son temas que hay que medicar, no verbalizar, y culpabilizando a la persona de lo que está viviendo: si sigue sintiéndose así, es porque debe estar haciendo algo mal, no siguiendo el tratamiento. Esto no es cierto, ya que muchos pacientes llevan años tomando medicación y sienten que no hacen más que empeorar.

De este modo, muchos supervivientes que quieren trabajar sus problemas renuncian a la psicoterapia. En mi caso, solo volví a terapia cuando vi que una psicóloga publicaba sobre el movimiento de supervivientes psiquiátricos en Instagram, porque quería una persona profesionista que creyera en mí. Así pude trabajar años de traumas causados por las hospitalizaciones psiquiátricas y la violencia sufrida por los profesionales sanitarios. Que esta violencia sea vista como lo que es, violencia, marca la diferencia. Es raro que un psicólogo reconozca que otro profesional ha cometido un acto de violencia, ya que suele asumir de antemano que el especialista, el poseedor del conocimiento, tenía razón, y la persona diagnosticada, irracional, estaba equivocada.

Por desgracia, la situación en los CAPS (Centros de Atención Psicosocial) suele ser la misma que en el sector privado. Además de no saber retirar la medicación y repetir el mismo discurso culpabilizador, los profesionales coaccionan a los usuarios para que consuman fármacos psiquiátricos, bien condicionando su participación en otras actividades del CAPS al consumo de drogas, o bien haciendo amenazas de hospitalización involuntaria a quienes no quieren tomar medicamentos.

Un punto que queda claro en los relatos de las supervivientes es que el sufrimiento y las reacciones causadas por la violencia física, sexual o psicológica, que son habituales en la vida de las mujeres, se patologizan. Esto puede verse en los casos en que la ira de una superviviente se considera “inapropiada” porque molesta al psiquiatra y a la familia maltratadora, por ejemplo. A su vez, las intervenciones se centran totalmente en el comportamiento de las víctimas. De hecho, las denuncias de violencia surgieron tanto en nuestro grupo que ésta fue una de las razones por las que se votó que sólo participaran mujeres. Muchas dijeron que no se sentían cómodas ante el riesgo de que los hombres invalidaran sus relatos, algo que ya habían experimentado antes, incluso con profesionales de la salud. Otro punto interesante es que cada vez hay más mujeres en nuestra página de Instagram, y muchas de ellas dejan claro que son feministas. Las feministas están acostumbradas a instituciones que pretenden ser “neutrales” pero que en realidad sirven a los intereses del patriarcado.

Pero no todos los supervivientes han sido patologizados por ser víctimas de la violencia. Algunos afirman haber vivido un periodo especialmente difícil o estresante, haber ido al psiquiatra y haber acabado mucho peor de lo que estaban en la clínica, con síntomas que nunca antes habían experimentado. Lo que une a los supervivientes es la búsqueda de repensar lo que la psiquiatría les ha puesto delante y, en muchos casos, la experiencia de un proceso de desmedicalización de su propio sufrimiento a través de la reflexión crítica sobre su propia historia. Cuando comprendemos que nuestros problemas no están causados por una enfermedad, abrimos la puerta a la construcción de nuevos significados. Historias que solían ser “tengo una profunda tristeza porque tengo depresión” pueden convertirse en “tengo una profunda tristeza porque en realidad he vivido una situación muy triste”. La experiencia de intercambio entre mujeres que han pasado por la misma situación o que simplemente se muestran disponibles y solidarias con el dolor de la otra, demuestra que no es necesario un diagnóstico médico para que el sufrimiento sea reconocido y validado, ni para que se produzcan intercambios entre personas con el mismo sufrimiento, justificaciones a menudo utilizadas para defender los diagnósticos psiquiátricos.

En la actualidad, este grupo ha alcanzado su capacidad máxima, con 15 participantes, debido a las limitaciones del formato WhatsApp y a la capacidad de los moderadores, que velan por que no se fomente ningún comportamiento peligroso, como la retirada brusca de cualquier fármaco. Animamos a que nuevos grupos de supervivientes se organicen para tratar sobre psicofármacos u otros temas. Estamos abiertas a intercambios, envío de informes y construcción de proyectos en Instagram @sobreviventesdapsiquiatria.

REFERENCIAS:

BREGGIN, Peter. Retirada de fármacos psiquiátricos: Guía para prescriptores, terapeutas, pacientes y sus familias. Springer Publishing Company, 2012.

Estados Mórbidos, desgaste corporal en la vida contemporánea. Conversación con Dresda E. Méndez de la Brena (Parte 1)

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En la imagen se ve a Dresda Méndez, mujer con cabello negro lacio lo lleva a la altura bajo el mentón, tez blanca, vestida de negro, recargada en una pared color azul turquesa, a lado se encuentra una puerta color amarillo

En su libro Estados Mórbidos, Dresda Méndez nos abre la posibilidad de pensar el dolor corporal más allá de la individualización, pensarlo no solo desde las causantes médicas, sino como resultado de políticas y sistemas sociales que cronifican el dolor, que responsabilizan a la persona y la aíslan en su malestar; es a partir de su trabajo con mujeres con fibromialgia que Dresda nos lleva a pensar en la posibilidad de politizar dolor, de crear nuevos lenguajes y medios para pensar en nuestros dolores, a la vez que se vehiculiza la posibilidad de exigir al Estado asuma la responsabilidad de aquellas condiciones de vida que nos han empujado hacía la cronificación de nuestros dolores.

Los Estados Mórbidos son aquellos que nos quieren cansados, que nos desean enfermos, aquellos que nos imposibilitan a exigir y nos reducen a cuerpos explotables y consumidores.

Esta es la primera parte de la conversación que pudimos tener con Dresda Méndez acerca de su libro Estados Mórbidos, desgaste corporal en la vida contemporánea, el cual hace tan solo un par de meses cumplió su primer año de haber sido publicado.

Portada del libro "Estados Mórbidos, desgaste corporal en la vida contemporánea" editado por Kaótica Libros

La conversación arranca de un modo muy casual, y sin planearlo como tal nos dirige hacía el tema del apartado metodológico presente en el libro de Estados Mórbidos, en aquel capítulo que la autora nombra como “interludio metodológico”, este apartado destaca por construirse desde un abordaje en primera persona, desde la implicación de la autora con su propio sentir.

Dresda Méndez: A mí este apartado se me hizo importante. Este libro es resultado de mi tesis doctoral, entonces una tesis doctoral tiene su introducción, su metodología, etc., y cuando ya lo pasas a libro normalmente las propias editoriales te piden que quites la parte metodológica y que únicamente dejes la parte que es el centro de tu investigación, pero yo sí insistí con la editorial, porque creo que, como lector o lectora, y como escritora, es muy importante que la gente sepa cuál fue el proceso que hizo que ese libro saliera a la luz.

Porque cuando tú lees un libro y no sabes de dónde viene la autora se te presenta como una abstracción, entonces no sabes lo que implicó hacer este libro, ni lo que atravesó a la investigadora, ni sabes la complejidad que es armar una propia metodología. Desde el doctorado yo fui muy cuidadosa en que no fuera una metodología extractiva. Sí quería que fuera una metodología pensada en colaboración constante, de ahí que se me hace importante hablar realmente de cuál fue el proceso del uso de la fotografía. Este no fue solamente un texto que se quedó en la biblioteca, sino que se hizo un fotolibro con las fotografías que las participantes tomaron, y era importante que la gente supiera que todos los capítulos, los títulos, no fueron mis inventos, sino que fueron parte de las conversaciones que salieron con las mujeres con las que participé. Durante la escritura de la tesis, tuve un accidente, me caí y me lastimé la espalda, estuve seis meses con mucho dolor, y todo eso influye en cómo escribes, cómo piensas, cómo te acercas al dolor, cómo puedes trabajar con el dolor con otras personas, y todo esto influyó en la metodología del libro. Entonces, el interludio metodológico a mucha gente no le gusta, pero me parece importante porque así la gente conoce quién soy, cómo fue hecho este texto, y que el conocimiento no pasa de un día a otro, sino que se gesta de y entre muchas cosas, y la metodología es una de ellas.

Luis Arroyo: de hecho el interludio lo agradecí cuando lo encontré, porque era mi discusión, sobre el cómo siempre se salta la parte emocional durante la investigación, de los malestares que pueden estar atravesando en esos momentos; tú lo mencionas, y se habla mucho en investigación sobre lo situado, la perspectiva desde la cual estás ubicada para realizar la investigación, sobre lo que percibes y sientes, pero aunque es algo que se reconoce sigue siendo un tema que se evita abordar, entonces, el encontrar que es algo que tu abordas es algo que agradezco, porque también me da esa sensación de encontrar que tienes una relación distinta con las personas con las que estuviste trabajando, que no fue justamente solo llegar y tomar sus experiencias, sino el poder establecer este vínculo a partir de que el dolor nos atraviesa en distintos momentos, que todas las personas nos movemos en estos mismos sistemas.

Dresda Méndez: Sí, para mí era importante justamente eso, claramente el libro no lo esconde, yo soy feminista de profesión, o al menos, mi política de vida sí lo es, entonces para mí dejarlo claro desde el principio era importante: cómo estaba situada, cuál era mi relación con ellas, esto era fundamental, porque este libro gira a partir de la metodología, las fotografías son lo que hacen los capítulos, nada de esto hubiese salido sin la metodología, entonces para mí era como muy importante situarme como persona doliente. Lo que quiero transmitir es que en el libro se expresa un dolor físico, pero todxs somos dolientes de este sistema, este sistema nos duele y nos dolimos con el sistema. Yo lo que quería expresar es que hay enfermedades que parten del dolor que el sistema nos causa y qué maneras tenemos de dolernos mutuamente. Por eso al final de cada capítulo trato de ver cómo hay alternativas de condolernos, que es una manera de convalecer juntos de alguna manera con un sistema tan voraz y tratar mucho con respeto las historias. Tener ese respeto es importante, porque todavía, para muchas personas, trabajar con personas con discapacidad o con cualquier tipo de diversidad funcional se entiende que son sujetas, sujetos a expropiación, entonces, ¿cómo cuidamos que esas prácticas extractivistas no sean parte de nuestro trabajo? Por eso, para mí, lo metodológico era tener las cosas claras y que la gente viera cómo te acercas y posicionarte al dolor no como algo ajeno a nosotrxs, sino como el común denominador de lo que nos pasa, y como hay cuerpos que lo expresan diferente.

Luis Arroyo: me quedó muy presente el cómo la investigación es investigación-creación, dándoles el lugar de persona y no de objetos de investigación, siempre situándolas en su contexto y situación particular y reconociendo el aporte que cada persona da a la investigación, incluso el titular los capítulos a partir de frases que ellas dan, dando siempre el lugar de personas activas en su propio proceso, pero me queda la duda entre cual es la diferencia al hablar de investigación-creación e investigación colaborativa, por ejemplo.

Dresda Méndez: Investigación-creación es parte de este vocabulario que se hace en la Academia, que realmente proviene de Canadá, pero en América Latina tenemos otras formas que son muy propias: tenemos la investigación participativa y toda la escuela de Paulo Freire de investigación colaborativa. ¿Qué tiene de específico la investigación-creación? Quizá, es que es poner el elemento artístico como motor de la investigación. Normalmente había una tendencia de decir que lo artístico no era académico, entonces es una manera de que el arte también hable de lo epistemológico, y tú trabajar en esta mezcla en donde el arte también vaya dando respuestas y provocando preguntas. De ahí también que los capítulos no salieran hasta el proceso creativo fotográfico, realmente este libro proviene de ahí.

Yo tengo mi escuela de pensamiento, soy foucaultiana, en la licenciatura hice la tesis sobre Foucault, después agregué a la necropolítica,y luego fue añadiendo a autoras con los mismos intereses como Sayak Valencia y su libro Capitalismo Gore, y claro no puedes negar que la biblioteca que te formas en la cabeza es como ves el mundo. Probablemente este texto pudo haberse escrito de muchas otras formas si no fuera foucaultiana, y eso fue lo que me guio, pero también es verdad que yo no quería que mis inclinaciones filosóficas fueran las que explicarán las palabras de otras. Cuando estuve en Cuernavaca fui directora de una fundación comunitaria y la metodología de trabajo que teníamos era una metodología que se llama “ilusionismo social,” es una escuela que viene de España, pero que trabaja mucho con la teoría de la liberación, Paulo Freire, además Cuernavaca es también cuna de movimientos sociales, y mucho de ese trabajo con las comunidades es no tener conocimientos a priori, o sea no llegar con “esto lo voy a explicar con Foucault”, sino siendo un poco más abierta. De esta manera, cuando comienzo con mi investigación llegué con ellas con una propuesta sencilla: “que tomen fotografías de lo que ustedes identifican con su dolor” y les entregué las cámaras desechables para que se las llevarán y tomarán sus fotos. Yo pensé que la mayoría de las fotos que iba a encontrar iban a ser fotos del cuerpo, “me duele la pierna, me duele el estómago, la cabeza;” sin embargo, de las 150 fotografías que revelé solamente 10 son de cuerpo, las demás son de estructuras, es decir, de los relojes, de la cama, de edificios como el hospital, como el ortopedista, entonces, eso para mí rompió mucho la idea primera que tenía “van a tomar fotos del cuerpo, entonces, va a ser todo desde el cuerpo”, y ahí fue cuando empezó a salir la idea de que el que les duela el cuerpo es el resultado o consecuencia de dolores más grandes, y que reforzados con la narrativa te dabas cuenta de que hay historia detrás del dolor, y que el dolor corporal era resultado, al menos así lo interpreté yo, de esa aglomeración de muchos otros factores, y a partir de ese descubrimiento que solo se dio mediante el arte, la fotografía, fue que fui tejiendo con ellas esas cuestiones. Después sí, yo les fui dando explicación dentro de mi marco teórico. Te digo, este libro pudo haber sido cualquier otro si otra persona con otro bagaje sociológico o médico hubiese visualizado las fotografías diferente, pero resultó que yo las veo desde ahí y trato de explicar el mundo que yo veo a través de ellas desde ahí.

Luis Arroyo: con lo de las fotografías tengo en mente dos muy presentes, la de una escoba y la del reloj, que aparece en el último capítulo el de temporalidad; con el de la escoba me quedo con lo que la persona cuenta, el que a ella le gusta el hacer las labores pero que es un dolor que le impide hacer algo que por un lado se considera un deber y a la vez ese disfrute que podía obtener se corta por el dolor que le ocasiona y en el otro caso, el tiempo interiorizado con la fotografía del reloj, el cómo el tiempo cronificado me parece que lo nombras, donde el tiempo ya no es de ella sino que es el tiempo que los médicos le han puesto, que los trabajos le han impuesto, el comer a horas establecidas, el no saber en qué momento le dolerá y cortará con su día, entonces, pienso en la posibilidad de metaforizar el dolor y darle un lugar en el lenguaje, no recuerdo la frase exacta que utilizas pero es sobre como el dolor excede el lenguaje, y el lenguaje no puede aprehender la experiencia del dolor, pero que en el libro das cuenta de cómo estas mujeres lo pueden hacer por medio de otras herramientas.

Dresda Méndez: Esa es una frase muy famosa de un libro que se llama “The Body in Pain” de Elaine Scarry. Ella habla de cómo el dolor quiebra el lenguaje, donde no hay lenguaje posible que pueda expresar lo que duele, y durante mucho tiempo ese fue el enunciado para hablar del dolor. Pero es verdad que después Anne Boyer en “Desmorir” dice que el dolor es fluorescente, y cuando escuchas a una persona quejarse y hacer expresiones como ¡ah! pues ahí está el dolor en el lenguaje. Lo que pasa es que son sonidos de un cuerpo doliente que estamos acostumbrados a callar, y para mí, las fotografías y las narrativas reflejan eso. Por ejemplo, el capítulo de temporalidades, donde la participante se llevó la cámara y estaba tomando fotos de la cama y la hija estaba al lado, entonces, la hija le dijo “oye mamá, yo no sabía que esto te dolía”. Cuando me lo contó fue muy significativo porque fue pensar en que sí se puede materializar el dolor. Los objetos puedes expresar el dolor, y en este sentido, la cámara materializaba lo que Soila no podía explicar con palabras, y creo que sí, el arte me dio una herramienta y a ellas también.

Como teníamos muchas fotos y no se pueden meter todas en un texto, hicimos colectivamente un libro fotográfico que se llama “Arte de vivir con cuerpo dolorido”, que son casi las 150 fotografías que tomaron. Entonces hicimos un fotolibro y me acuerdo que en la presentación en Granada fue una de ellas, y para ella era como “este es mi dolor”, era como “nunca pensé que alguien podría entender o ver mi dolor”, porque normalmente lo viven en silencio, y porque la fibromialgia, en específico, es una enfermedad que está muy denostada dentro de los circuitos médicos y sociales, o casi desconocida en algunos casos, y para ellas significaba ser protagonistas y que alguien reconociera su dolor, y al final creo que es lo que ellas es lo único que quieren, que se reconozca su dolor

Luis Arroyo: creo que parte de la apuesta era también esa, el poder reapropiarse de la experiencia y ponerla en un discurso distinto al discurso biomédico, que el discurso biomédico es el que nos dice como nos debe de doler, cuando nos debe de doler, de qué forma nos debe de doler, como debemos de sentirnos, y que con la fibromialgia es esta cuestión en que los médicos muchas veces no creen en el dolor de la persona, creen que son otras cosas, las mandan a descansar, les dicen que solamente es estrés, que están exagerando y no se les permite realmente desarrollar un discurso de su propio sentir, y el poder o discurso médico corta con esa posibilidad, entonces, creo que el libro es también una respuesta a ese poder médico.

Dreda Méndez: Sí, o sea, sí, pero tampoco quisiera, y en alguna parte del libro lo digo, que más que ponerme en contra del sistema biomédico quiero establecer puentes, porque creo que no nos sirve de nada negar que hay un sistema biomédico, porque también sería generalizar que todas las personas que trabajan en el sistema biomédico están en contra del cuerpo de las mujeres. Entonces, creo que hay avances y al final el dilema reside en el tema de la curación. Cuando mencionas la palabra “cura” dentro del ámbito de la discapacidad y eso lo exploran autorxs como Eli Claire y Allison Kieffer, entre otrxs, que argumentan que el lenguaje de curación daña mucho a las personas con discapacidad, pero también afirman que no podemos negar que hay gente que quiere sentirse mejor. Entonces, para esa gente que quiere sentirse mejor, sin negar su discapacidad y sin adoptar el lenguaje de curación, es la que toma medicamentos también. Entonces, ponernos contra el sistema biomédico sería también criticar a la gente que busca alivio a través de los medicamentos. Yo no quiero establecer ese binarismo, quiero establecer puentes, y si algo me gustaría es que gente del sistema sanitario pudiera leer este libro, pudiera entender que hay otras maneras y acercamientos para entender el dolor.

Y es verdad que hay un sesgo para entender las enfermedades que le suceden a las mujeres. Hay pruebas, hay evidencia de que hay un sesgo médico, que el cuerpo de las mujeres no se atiende y no se investiga, eso también es verdad. Y por eso es que la fibromialgia me parece un caso interesante, ¿por qué es posible que 9 de cada 10 casos sean cuerpos de mujeres? Y que la solución sea decirles “estás cansada, no has dormido bien, estás deprimida”, que sea tan fácil el descarte, que sea bueno “vete a dormir, sé feliz, vete a yoga”, que ese sea y no se entienda o se pueda explicar más. Por eso hablo mucho de cuando el techo biomédico ha completado su explicación, la fibromialgia se vuelve especulativa. Entonces, tú puedes especular de dónde proviene, y este libro es parte de la especulación. Entonces, veo que biomédicamente ya no podemos hablar de ellos. Entonces, ¿cómo más explicamos que les siga doliendo, que sean mujeres? Y que cuando tú hablas con mujeres, que las historias que te cuenten hablen de ese dolor, que les cuestan los cuidados, la presión de la temporalidad, la presión de la productividad. ¿Cómo es que sean esos discursos? Entonces, hay otra manera de entender la fibromialgia, hay otra manera de entender el dolor, y este libro, si algo trata, es de establecer esos puentes con el sistema biomédico, que logre complementar eso.

Luis Arroyo: me quedo pensando en la alternativa de “cura” que dan, “vaya a descansar” y que en estos relatos que hacen justo el descanso a veces duele, la diversión, la distracción pueden llegar a doler, me parece que en el capítulo de “Echar pa’ lante” mencionas como la hija de una de las mujeres que entrevista le invita a un concierto y ella dice que no, y tiene toda esta culpa pensando en que quisiera ir a disfrutar pero también le pesa el ir, pensando en que si se queda puede cuidarse un poco, reponerse un poco  y tener la suficiente fuerza para “echar pa’ lante” al otro día, entonces, se vuelve este absurdo en donde la cura deja de ver esta parte, cómo comentas, el discurso biomédico tiene muy armado que si corresponde, que no, que es lo que se entiende, y deja de lado todos estos discursos que se hacen desde las propias experiencias, desde la experiencia de cada persona, que es un tanto distinta, sobre los dolores que vive cada quien.

Dresda Méndez: Sí, está este capítulo donde ella dice: “¿Cómo le digo que ir a este concierto a mí me cansa? En los estudios de la discapacidad está la teoría de las cucharas. Es despertar y saber que tú tienes diez cucharas y simplemente pensar en levantarte, vestirte e ir al baño ya te gastaste cuatro. Entonces tienes el resto para el resto del día y apenas son las diez de la mañana”. Entonces, era un poco eso: “¿Cómo le digo que ir me implica nueve cucharas? Que no lo voy a disfrutar, y al mismo tiempo es mi hija, quiere hacer cosas conmigo”, y estas mujeres viven este dilema, porque al mismo tiempo siguen siendo cuidadoras, el estar enfermas no les quita de su papel de madres, de cuidadoras.

Esta otra compañera que cuidó a su madre cuando estaba enferma y ella lo expresa como: “Me duele la muerte de mi madre, me duelen los cuidados que le dí a mi madre”. Entonces, ellas no paran de cuidar, es un dolor que sigue estando ahí y como otra compañera dice: “Pienso que es hasta generacional, vi cómo mi madre lo hacía, vi cómo mi abuela lo hacía y ahora yo misma estoy con este dolor”. Entonces, hay una idea que ellas mismas están expresando, que el dolor es continuo, es constante, y por eso yo creo que es una posición muy ambigua, como la curación o la cura en esta enfermedad no es muy clara, lo que podría ser procesos confortables tampoco lo son, porque si te duele estar en la cama acostada porque te duele tu cuerpo con el roce de la cobija, entonces, lo que para mí, o nosotrxs, pensamos que es confortable no lo es para otras personas, entonces, ¿cómo podemos romper con esta normatividad que es cuidar, lo que es descansar y generar otros vocabularios para entender esa idea?

Por eso el capítulo de “echar pa’ lante” al final trata de hacer este ejercicio de decir: es que nosotros a veces pensamos que un cuerpo con discapacidad, que está sentado, relajándose, pensamos que no está haciendo nada, pero ¿cómo cambiamos el lenguaje de productividad a entender el “no está haciendo nada” a un cuerpo que no está descansando y se está recomponiendo? ¿Cómo entendemos el lenguaje diferente, cómo entendemos la productividad diferente, cómo entendemos la temporalidad diferente? Creo que también es una de las cosas que quería explorar en el libro, como los lenguajes que entendemos tienen que enfrentarse y tener cabida para entender otro tipo de productividades, otro tipo de temporalidades y como los estudios de la discapacidad nos están dando vocabularios nuevos para entender.

Luis Arroyo: retomando está cuestión de cuando vemos un cuerpo que está descansando y se asume que no hace nada, pero como comentas se está reponiendo, se está cuidado, pero también puede ser que esté doliendo, siempre hay algo que está ocurriendo, pero no se encuadra en la lógica de productividad, no está produciendo lo que se espera y por lo tanto “no hace nada” y es desechable; tenía en mente un comentario sobre la cronificación y la cura, que justamente la fibromialgia y otros dolores, se plantean como cuestiones sin cura o crónicas y por lo tanto solo hay que darles las mejores condiciones de cuidado, pero bajo los sistemas en que nos encontramos, sanitarios, laborales, educativos, etc. esa idea de darles las herramientas para cuidarles parece que no siempre es posible y mientras leía ese apartado a mí me costó mucho trabajo pensar en la cuestión corporal, entonces, con la idea del dolor me remito siempre a un cuerpo y dejo de lado la parte afectiva, cuando es cuerpo-mente en realidad, y en ese punto me acordé de los hospitales psiquiátricos y las secciones de pacientes crónicos, que son aquellos que llevan muchísimo tiempo hospitalizados y su deterioro es inmenso, entonces no se hace nada más con ellos, y parece que la alternativa médica es simplemente te alimento, te medico, y listo, entonces es lo mismo que se repite acá, la cuestión de decir es un dolor crónico es como un comodín médico.

Dresda Méndez: Sí, y ahí entra la parte de la bio-necro-política en mi texto. Lo que trato de decir en el libro es que esas enfermedades no son solamente crónicas, sino que son enfermedades cronificadas; es decir, hay una estructura que las cronifica. Eso le quita la responsabilidad al cuerpo individual y pone al cuerpo con enfermedad como parte de una cronificación colectiva y que forman un segmento de la población que está inscrita en procesos de lo que Lauren Berlant denomina como muerte lenta. Es decir, “ya están crónicos, pues dejémosle a su suerte”. Y ese segmento de la población, que ahora somos varios, vivimos en esta muerte lenta, y cuando lo entiendes así, fue importante para mí ponerlo en las estructuras de pensamiento que yo conozco que es en la bio y necro política, y por eso, Estados Mórbidos viene a sumarse a este vocabulario de esto, porque estamos viendo sociedades en donde la cronificación de las enfermedades forma parte del día a día. Estamos hablando de una categoría de gente que está realmente entre la vida y la muerte, la siguen manteniendo viva, pero con un destino de muerte lenta y por eso veía necesario nombrar la morbilidad como un sistema en específico en donde muchos estamos ya ahí o vamos a estar. Un lugar bio-necropolítico donde hay un profit, donde hay alguien que se está beneficiando de tenernos ahí constantemente enfermxs.

Por eso, cuando hablo de Estados Mórbidos digo que, por un lado, estamos viendo una dimensión que es esta parte de la cronificación y que es jugar con lo afectivo de nuestras vidas, es individualizar el dolor y autoresponsabilizarnos por ello, porque eso le quita una responsabilidad al Estado tremenda. Si a ti te dicen que es tu culpa, que si tienes colesterol es porque no comes bien, porque no haces ejercicio, porque estás deprimido, porque te falta algo siempre en tu vida y tú lo asumes como tal, entonces, no pones en dimensión que probablemente tienes colesterol alto porque estás comiendo comida chatarra, porque tienes horarios de 7 de la mañana a 8 de la noche, porque tus condiciones laborales no te permiten salir a comer bien, porque a lo mejor no tienes un horno de microondas en el lugar donde trabajas, en donde a lo mejor todo el día estás sentado en un escritorio. Entonces, el individualizarlo y autoresponsabilizarte es una manera de evitar culpabilizar y responsabilizar al sistema que te debería dar las condiciones para que tu trabajo sea en condiciones plenas. Por otro lado, Estados Mórbidos habla también de aquelloxs que se están beneficiando de que tú te desgastes; claramente, hay un sistema empresarial que disfruta, que se deleita de que su trabajador, trabajadora, esté hasta las 8 de la noche, hay un sistema farmacéutico que también está ahí constantemente viendo qué vitamínico te ofrece, qué pastilla te ofrece para que estés en ese rendimiento. Por eso yo veía necesario nombrar esta morbilidad como una condición existente en el sistema en que nos encontramos, como hay un profit con nuestros cuerpos enfermos, pero también como podemos reivindicar nuestras propias enfermedades y desde ahí construir lenguajes y construir resistencias, que a lo mejor son minúsculas y pequeñas que pasan desapercibidas ante los grandes discursos de sobrevivencia que existen, pero que son lo que nos lleva a sobrevivir de día a día. Esas pequeñas pausas que le damos al tiempo, esas pequeñas rebeldías de nuestros cuerpos, pero son los que nos llevan de día a día.

Luis Arroyo: ahorita quiero regresar al tema de la individualización de los cuidados y del malestar, pero me quedo pensando en esto del mantenernos con vida, que es un mantenernos con vida para que seamos consumidores o sigamos siendo explotados en beneficio, y en ese apartado citas a Paul B. Preciado cuando dice que ya no sabemos si es primero la depresión y después el Prozac o si es primero el Prozac y después la depresión, que es mientras más cronifiquen nuestro cuerpo, mientras más nos generen dolor, más nos enfermen, más medicamento vamos a consumir, más productos de wellness vamos a consumir de este gran mercado que existe para siempre estar bien, para ser mejores, para poder más; lo mencionas también cuando nos desvelamos por estar trabajando para poder cumplir la jornada laboral, después la jornada en casa, buscar pequeños momentos de ocio y terminamos durmiendo 4hrs, y al otro día nos llenamos de vitaminas, de bebidas energéticas, de café, para poder aguantar y repetir, y eso a la larga genera un desgaste mucho mayor que nos orilla a ser consumidores.

Dresda Méndez: Al final es que somos consumidores biomédicxs, hay todo un sistema de consumo, por ejemplo, vas a las farmacias y hay toda una sección de vitamínicos. Yo sí creo que eso es lo que se entendería del libro, lo atañó a un sistema en el que vivimos que es el capitalismo neoliberal y que se refuerza con lo que Nancy Fraser denomina como un “Capitalismo Caníbal”. Me gusta mucho esta idea de capitalismo caníbal, porque es verdad que es un sistema que se está carcomiendo, y en ese sistema estamos nosotros, y formamos parte de ese canibalismo porque nos consumimos a nosotrxs mismxs, nos desgastamos para consumirnos un poco más al día siguiente. Entonces, estamos en este circuito de explotación constante, pero que vuelvo a repetir, no es que sea nuestra culpa, es que ¿qué otras condiciones vida en este sistema tenemos para que no sea así?

Yo en lo que no quiero caer es en la responsabilización individual, quiero que nos demos cuenta de que somos parte de este sistema, pero que al mismo tiempo veamos a quién responsabilizar. Es tiempo de responsabilizar al estado, es tiempo de ver las estructuras que nos hacen enfermar, y verlo de una manera mucho más amplia. Yo lo atañó a esta enfermedad específica [fibromialgia] en un grupo de mujeres en particular, pero es que tú puedes ver el desgaste en otros tipos, y llevar la discapacidad mucho más allá del cuerpo, puedes ver el desgaste de los cerros, de los ríos, puedes ver el desgaste de los animales, ¿y cómo no decir que eso no es discapacidad? Y que ellos forman parte también de un círculo de desgaste contemporáneo, entonces, para mí la idea es entender que nuestro desgaste proviene no de nuestra culpa, sino de parte de un sistema que está constituido para la explotación del cuerpo, porque sin cuerpo no hay nada para el capitalismo.

Entonces, desde ahí viene el no individualizados y autoresponsabilizarnos, y pensar he hecho el contrario; es decir, qué herramientas tenemos para subvertir al sistema desde y con nuestros cuerpos doloridos.  Yo creo que en momentos de crisis en los que estamos actualmente, en donde hay un lenguaje de discapacidad que está rondando, hay que voltear a los cuerpos con discapacidad, porque ellos siempre han sabido vivir en crisis, entonces es a ellos a los que hay voltear y pedirles “ayúdenos a sobrevivir a este sistema en crisis.” Por eso este libro pone en realce cada uno de los que llamo agenciamientos tangenciales que básicamente son formas de resistencia de los cuerpos con dolor.

Luis Arroyo: con el tema de la individualización y las rebeldías, primero con la idea individualización aparece constantemente en el libro la idea de politización, politizar los cuidados, politizar el malestar, y como todo este sistema lo que ha hecho es despolitizarlos, y creo que dejas claro en el libro como el politizar es señalar estas estructuras, estos mecanismos sociales que cronifican los cuerpos.

Dresda Méndez: Sí, hay varias maneras de politizar, pero en el caso discapacidad, cuerpos con diversidad funcional o cualquier otro tipo de discapacidad, es que la politización toma formas diferentes. Tengo un texto que se llama “Desde mi cama revuelta, cómo hacer la revolución en horizontal”[1]  y hablo mucho de un artista que se llama Johanna Hedva que tiene un texto que se titula “La teoría de la mujer enferma”, y hay una parte donde dice que ella está en su cama y está doliente, porque ella también tiene dolor cronificado, y dice “yo estoy escuchando cómo están las protestas en la calle”, “¿cómo se puede lanzar un ladrillo a un aparador cuando se está desde la cama?” Y entonces claro, ¿cómo hablamos de politización de dolor, cuando la gente con dolor está acostada en la cama? Entonces, debe de haber otras formas de politización. De hecho, ese artículo habla de cómo la discapacidad tiene una conversación pendiente con el feminismo, y viceversa. Entonces, ¿cómo hacemos para cuando hablamos de politización, sea realmente interseccional? Y ¿cómo hacemos para que la gente con discapacidad sea parte de esa politización, que no sean, necesariamente, la politización en la calle? ¿Cómo reivindicamos la politización?

Este libro es una politización del dolor y que tiene que ver con encontrar otros lenguajes para nombrar lo que duele. El arte creo que ahí es una herramienta muy interesante para nombrar y ver otras maneras de politizar las cosas, y también, porque creo que la politización de los cuerpos con dolor y cuerpos con discapacidad, hablan mucho de lo que pasa en el mundo. Por ejemplo, hay un video de una entrevista que le hacen a la feminista comunitaria Lorena Cabnal que habla de cómo el capitalismo quiere a las mujeres enfermas. Dice “claro, porque una mujer enferma no tiene la energía de salir a manifestarse en las calles, nos quiere desgastadas” porque el desgaste y, yo ahí le sumo la individuación del dolor, es creer que tu dolor no resuena con ningún otro dolor del mundo -humano y más-que-humano-, hace que no encontremos puntos en común en lo que a ti te duele y en lo que a mí me duele, y parte de politizar el dolor, significa politizar el malestar del cuerpo y ampliarlo más, a un dolor social. Malestares contemporáneos en un sentido más amplio. Es también encontrar formatos de conjugación, donde nos condolemos juntos; eso lo saco de la autora mexicana Cristina Rivera Garza, que tiene un libro que se llama “Dolerse” y ella habla de eso, de cómo tu dolor se conjuga con el mío y cómo nos conjugamos juntxs, cómo nos condolemos juntos, y eso es lo que yo trato de que sea este libro, un libro de conjugaciones dolorosas y de responsabilidades compartidas.

Al final del libro, hay un apartado que me gusta mucho y se titula “Historias de sobremesa” donde habla acerca de esto, de entender que hay enfermedades que pueden o no pasarnos a todas, hablo de cómo colectivizamos las enfermedades, y de la posibilidad de dejar de verlas como “a ti te duele esto” y mejor pensar cómo le añado tu dolor al mío; cómo nos conjugamos juntxs. Para mí esa es la politización del malestar, desarrollar  formas de empatía radical donde tú dolor sea mi dolor y así, encontrar maneras de condolernos juntxs y politizar colectivamente lo que nos pasa.


El libro puede conseguirse en México en la librería U-Tópicas: https://www.u-topicas.com/libro/estados-morbidos_18623

O por medio de Amazon: https://www.amazon.com.mx/Estados-m%C3%B3rbidos-Desgaste-corporal-contempor%C3%A1nea/dp/8412405595/ref=sr_1_1?crid=96O0ROC8A1H4&dib=eyJ2IjoiMSJ9.09cSBSs7xlCJczggtxKZTqbrgljNJlsP14HTQTOKQdjGjHj071QN20LucGBJIEps.vstmBDCMgSZhcdj586FzGdfKGWsycaw1Do0GP6R19Uk&dib_tag=se&keywords=dresda+mendez&qid=1710916244&sprefix=dresda+m%2Caps%2C145&sr=8-1


[1]https://www.academia.edu/111668144/_Desde_mi_cama_revuelta_Reflexiones_tullidas_para_una_revoluci%C3%B3n_en_horizontal

Comunismo de la Salud

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“La enfermedad es la única forma de vida posible en el capitalismo”, Colectivo Socialista de Pacientes

A continuación compartimos la “Introducción” del libro Health Comunism (Verso, 2022) de Beatrice Adler-Bolton y Artie Vierkant, activistas ingleses en discapacidad y por la justicia sanitaria. El libro aboga por una nueva política de izquierda destinada a cortar las relaciones estructurales entre el capital y una de sus principales herramientas de dominación y disciplinamiento: la salud. Dicho en términos guevaristas, la apuesta es cortar el cordón umbilical que ata nuestra salud física y mental a la ley del valor. Adler-Bolton y Vierkant sostienen en este sentido una perspectiva internacionalista y socialista en el marco de un programa de política sanitaria radical. De esta manera, realizan un aporte insoslayable a los movimientos de izquierda a nivel global, confluyendo asimismo con una renovada inspiración anticapitalista entre los activismos locos, discas y neurodivergentes en Reino Unido. En efecto, el comunismo de la salud encuentra ecos en los argumentos a favor de un “marxismo neurodivergente” del filósofo autista Robert Champan en Empire of normality (Pluto Press, 2023); del mismo modo que tiene resonancias con la propuesta antirracista y abolicionista carcelaria formulada por Micha Frazer-Carroll en Mad Word (Pluto Press, 2023). No es casualidad que en los tres libros se analicen con cierto detenimiento las hipótesis y las prácticas cotidianas del Colectivo Socialista de Pacientes, icónico grupo de pacientes antisistema fundado en 1970 en Alemania. En este contexto de nuevas investigaciones militantes, Health Communism examina cómo el capital ha utilizada la discapacidad, la locura y la enfermedad para producir una “clase excedente”: la clase de las mentes corporales consideradas residuales, costosas y prescindibles. Vidas inadecuadas e improductivas. Demarcar a los sanos de los insanos, al trabajador de los “no aptos” para ser explotados, a los incluidos de los expulsados, es el programa del capital para socavar la solidaridad interseccional entre las personas oprimidas y vulnerables, así como también para destinar poblaciones enteras a ser blancos de descarte, endeudamiento y desposesión. La “clase excedente” está sujeta al “abandono extractivista” del capitalismo: por un lado, es una población patologizada, criminalizada y encerrada, mientras que por el otro es un bloque de ganancias para la mercantilización farmacéutica, las industrias privadas de la salud y la cultura terapéutica. De hecho, según los autores, son los mismos gobiernos de los estados capitalistas aquellos que en ocasiones consideran a las “clases excedentes” como un gasto económico y, por tanto, una población sobrante, ajustable y desechable. Por estas razones, el desafío del libro es contribuir a las estrategias antagonistas centrándose en la lucha de la “clase excedente” contra la eugenesia capitalista. En última instancia, Adler-Bolton y Vierkant sostienen que no lograremos derrotar al capitalismo hasta que no separemos la salud del capital: la abolición del reino de la mercancía requiere la abolición del sanitarismo mercantil.

Emiliano Exposto

Texto de: Beatrice Adler-Bolton y Artie Vierkant

La salud es la vulnerabilidad del capitalismo. No hay capital sin salud; la salud es el anfitrión del capital. Y el mayor truco del capitalismo es convencernos de que existe independientemente de este control sanitario parasitario. Que es indiferente.

La salud no tiene un significado fijo. Es fluida. Bajo el capitalismo, la salud ha sido definida para encarnar muchos significados: desde la “salud” biológica e hiperindividualista que cualquier persona posee (siempre una posesión, nunca una ontología) hasta constructos a nivel de la sociedad global que intentan dar lenguaje a las oportunidades de supervivencia de ciertas poblacionales. La salud es un fenómeno vulgar. Una matriz estratificada por raza y clase que articula regímenes de escasez artificial, los cuales se cruzan constantemente. Un destino, algo hacia lo que uno siempre debe orientar su vida. Saludable física, social, económica y metafísicamente. Más que una cosa, y muchas veces difícil o imposible de describir, la salud se define por las cosas que no es. Ni cancerosos ni discapacitados, como si el estado más puro de salud fuera simplemente no existir.

La salud bajo el capitalismo es una imposibilidad. Bajo el capitalismo, para alcanzar la salud hay que trabajar, hay que ser productivo y normativo. Sólo entonces se tiene derecho a la salud que se puede comprar. Esta fantasía de la salud individual bajo las condiciones político-económicas del capitalismo, sólo existe como un estado que uno no puede ser o alcanzar, pero por el cual siempre hay que esforzarse.

El Colectivo Socialista de Pacientes (SPK por sus siglas en el idioma original) llamó a este imaginario cultural de la salud una “fantasía biológica y fascista”. Un imaginario que oscurece la verdadera y violenta arquitectura de los sistemas económicos de extracción bajo la sombra de una descripción capitalista-realista del trabajador perfecto. La fantasía biológica y fascista de la salud no es exclusiva del capitalismo, sino más bien una de las piedras angulares de una vasta red de instituciones “cuya función… es ocultar las condiciones sociales y las funciones sociales de la enfermedad”. Por esta razón, el SPK consideró que ninguna versión de la “salud” podía reasimilarse a un marco de lucha anticapitalista y proenfermedad. Si bien estamos en deuda con el trabajo del SPK, no estamos de acuerdo en este punto. Proponemos nuestra propia lectura, mediante la cual se reclama la salud no sólo para los trabajadores sino también para aquellos marcados como excedentes, para todas las personas: “comunismo de la salud”.

Al capital se le ha permitido definir los significados, términos y consecuencias de la “salud” durante bastante tiempo. En estas páginas proponemos una reevaluación radical de nuestra economía política que busca deshacer las definiciones de salud del capitalismo dejando al descubierto los supuestos violentos y “eugenésicos” en sus cimientos. Investigamos cómo el capital ejerce la salud para dividir a las poblaciones, separando a los que la merecen de los que no la merecen, a los redimibles de los irredimibles, a aquellos que se considerarían “trabajadores” de las vastas clases “excedentes”. Afirmamos que sólo rompiendo estos binarios profundamente arraigados a nivel social es posible la abolición del capitalismo. Los contornos del capitalismo se han formado en torno a la salud, hasta el punto de que parecen inextricables unos de otros. El Comunismo de la Salud pretende romper estos vínculos. Como veremos, hacerlo no sólo significa eliminar una de las principales herramientas del capital, sino también separarlo de su anfitrión.

El comunismo de la salud también intenta dar forma a una filosofía política más amplia que pueda guiar a los movimientos de izquierda que exigen estructuras de atención universal, una expansión espectacular de los apoyos al bienestar social o una medicina socializada. Han transcurrido siglos de lucha a favor y en contra de la medicina socializada. Y, sin embargo, los argumentos y tácticas de ambas partes rara vez han cambiado: una inventiva contra una reforma del seguro nacional de salud estadounidense en el siglo XXI suena muy parecida a sus predecesoras de finales del siglo XIX. Sin embargo, en este mismo período se han producido avances significativos en la relación entre salud y capital, y es crucial que nuestros movimientos puedan reconocerlos y abordarlos.

Sin embargo, es importante especificar qué entendemos por “medicina socializada” y en qué se diferencia del proyecto más amplio presentado aquí. Hay muchas definiciones contrapuestas de medicina socializada, pero generalmente se entiende que el término incorpora “una serie de características comunes”. En primer lugar, desde un punto de vista liberador, la medicina socializada se entiende principalmente como una distribución más equitativa de la atención médica o la asistencia sanitaria, en la que esta distribución deja de ser una cuestión de si la clase, las finanzas, la raza, la capacidad o el género de un individuo le impiden recibir la atención médica necesaria. En segundo lugar, se entiende que la medicina socializada es un programa asumido por el Estado y proporcionado a aquellos reconocidos dentro de sus fronteras como sus ciudadanos, aunque no siempre a aquellos que el Estado no reconoce como propios. Finalmente, a menudo se piensa en la medicina socializada como un programa estatal de bienestar que puede situarse dentro de un Estado capitalista.

Estamos en desacuerdo con estas definiciones, ya que pueden servir para limitar nuestro imaginario de lo que es posible bajo el comunismo de la salud. La distribución equitativa, o redistribución, es un objetivo importante, pero lo que es necesario es avanzar categóricamente más allá. Compartimos los sentimientos expresados por otros en las luchas internacionales por la justicia sanitaria: el comunismo sanitario significa toda la atención para todas las personas. Si bien esto a menudo se expresa a través de llamamientos a la necesidad (que “todos deben recibir la atención que necesitan”), abogamos por un enfoque más amplio. Como veremos, la determinación de la necesidad se ha inculcado dentro de la lógica capitalista. Y, de este modo, se articula con lo que describiremos como una determinación de la “carga de deuda/eugenésica” de un individuo en relación con la provisión social de atención, tratamiento o apoyo del Estado.

Nuestro proyecto aboga por una perspectiva internacionalista del comunismo de la salud. No separaremos la salud del capital luchando por reformas menores que perpetúen la segmentación y la vigilancia de las fronteras y límites estatales. Exigimos una abundancia radical de atención que deseche siglos de ideologías de austeridad, sujeción y extracción. Por lo tanto, es importante reconocer que, incluso mientras se lucha dentro de Estados Unidos por políticas como “Medicare para todos”, nuestra tarea es mucho mayor de lo que este programa podría abarcar. El desafío es la reforma total de la economía política de la salud y, con ello, la reforma total de la economía política.

Esta es la razón por la que, argumentamos, si bien muchos estados pueden tener sistemas a los que se hace referencia como “medicina socializada” (como el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido), en realidad no existe, ni puede existir, tal sistema de medicina verdaderamente socializada al interior del estado capitalista. Quizás por eso, entre todas las socialdemocracias que han instituido alguna forma de medicina socializada, ninguna ha alcanzado el comunismo. Los países con amplios programas socializados de medicina y bienestar social mantienen habitualmente sus excedentes de población con un antagonismo manifiesto. Nuestros camaradas trans han huido del Reino Unido para continuar con su terapia hormonal, frente a las barreras artificiales impuestas por el sistema inglés de Clínicas de Identidad de Género. Nuestros camaradas discapacitados en Canadá desprecian a los políticos socialdemócratas de Estados Unidos que señalan al sistema canadiense de Medicare como una panacea que debe reproducirse, en lugar del motor de la austeridad y la represión que ellos padecen. A pesar de tener una “medicina socializada”, estas socialdemocracias siguen siendo, en el fondo, estados imperialistas y capitalistas. Como ha escrito Vicente Navarro: “El Servicio Nacional de Salud británico no es una isla socialista dentro de un estado capitalista”.

Algunos lectores pueden sorprenderse de que prestamos poca atención a la cuestión del seguro médico. Entendemos a las compañías de seguros de salud por lo que son: principalmente, son instituciones financieras, preocupadas únicamente por los pagos de los servicios prestados y por la interminable, burocrática y letal gestión del riesgo. Se podría dedicar un relato completo al estudio de estas instituciones financieras desde una perspectiva del comunismo de la salud, utilizando un análisis de la economía política de la salud. Pero nuestros movimientos no tienen tiempo para considerar retener estas instituciones. No hay lugar para ellos en la sociedad.

Algunos lectores también pueden sorprenderse al no encontrar ninguna mención de la pandemia de coronavirus en Comunismo de la salud, incluso cuando fue escrito en su agonía. Esta omisión es intencional. A pesar de todos los horrores de la pandemia, no conocemos ninguna medida adoptada durante ella por los Estados o la industria privada que no se explique en su totalidad por el marco capitalista sanitario preexistente. Si bien puede resultar tentador decir que hemos “aprendido de la pandemia”, está claro que ninguna de sus lecciones era desconocida anteriormente y no estamos convencidos de que se haya producido algún tipo de aprendizaje.

También es importante poner en primer plano por qué nuestra concepción del comunismo de la salud se refiere a muchas cosas que a menudo no se consideran componentes de la “salud”. Si bien esto se hará evidente en los primeros capítulos del libro, en los que se esboza la delimitación de las poblaciones como “excedentes” y cómo la salud ha llegado a definirse bajo y por el capital, también es necesario definir nuestro proyecto como uno que realiza intervenciones en el linaje académico sobre los llamados determinantes sociales de la salud. El concepto de “determinantes sociales de la salud” se utiliza en la literatura crítica sobre salud pública, centrándose en la amplia confluencia de factores que afectan y pueden afectar a la salud de un individuo o de una población. Los activistas han resumido mejor el significado de este término: entender la salud como algo socialmente determinado es entender que, entre otros factores, la vivienda es atención médica. También lo es la atención sanitaria con aire limpio. Estos aspectos socio-infraestructurales de la vida (no sólo la vivienda y el aire limpio, sino también los alimentos, el agua potable, el saneamiento público, el apoyo social, la ayuda a domicilio, un planeta no quemado ni destruido por el capital), tienen un impacto en la salud de un individuo y en las oportunidades de vida. Es importante destacar que esto no significa que los determinantes sociales de la salud tengan primacía sobre lo que por lo general se entiende como atención: el comunismo de la salud, como proyecto y como objetivo político, se centra por definición en ambos.

El comunismo de la salud procede a través de un intento de desenmarañar los factores estructurales que constituyen la economía política de la salud. El objetivo es proporcionar un marco para buscar mayores demandas y pensar de manera más amplia sobre cuán amplias deben ser nuestras transformaciones de la economía política si queremos derrotar al capitalismo. Si queremos ganar el comunismo de la salud, nuestros proyectos políticos deben centrarse en las poblaciones que el capital ha marcado como “excedentes”: cuerpos no deseados y descartados; cuerpos desechables que, sin embargo, se han convertido en objeto de acumulación de capital.

Síndrome de Abstinencia Post-Aguda (PAWS): Cómo el último paso hacia la recuperación se convirtió en el último paso en la vida

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Cómo el sufrimiento persistente e insoportable, debido a la prolongada abstinencia de antipsicóticos prescritos como somníferos, condujo a la eutanasia.

Nota del editor: Esta entrevista a Anniek Lemmens realizada por Monique Timmermans, de Mad in the Netherlands, apareció por primera vez en Mad in the Netherlands el 24 de febrero de 2024, traducción al español realizada por Mad in México.

Me alegra volver a ver a Anniek, de 40 años. Parece más frágil que la primavera pasada y veo que está sufriendo. Cuando la abrazo, siento que nuestros sistemas nerviosos se conectan con un suspiro de alivio. Podría haber sido yo, y yo podría haber sido ella. Hace cuatro años, nos enfrentábamos a los horrores de la abstinencia de los antipsicóticos tras dejar de tomar la medicación demasiado rápido y, en el caso de Anniek, también de un antidepresivo. Hoy, como editora de Mad in the Netherlands, libre de medicación, sufriendo aún síntomas persistentes de abstinencia, pero también disfrutando de una calidad de vida, estoy visitando a una de mis compañeras de abstinencia para escribir su historia antes de que ella, debido al sufrimiento persistente, muera por eutanasia. No porque ella haya elegido morir, sino porque no puede seguir viviendo la vida en la que se convirtió.

Esta historia es sobre  cómo una orientación psiquiátrica inadecuada, en particular una orientación inadecuada sobre el uso de la medicación, puede causar un inmenso dolor y sufrimiento a los pacientes. Es cierto que hay cierta responsabilidad hacia los prescriptores, pero su historia es principalmente sobre reconciliación y un llamamiento a trabajar juntos. Es cierto que las consecuencias son más drásticas para Anniek y sus seres queridos, con su muerte próxima, que para los prescriptores, que tendrán que asumir la idea de que no estaban correctamente informados y, por tanto, con demasiada frecuencia proporcionaron a los pacientes información incorrecta y no los trataron con suficiente cuidado. Pero puede decirse que todos formamos parte y estamos atrapados en el mismo sistema asfixiante. Seguiremos atrapados hasta que, juntos, nos atrevamos a decidir hacer las cosas de otra manera. Escribo esto por Anniek y por todas las víctimas de psicofármacos prescritos y sus seres queridos.

Monique Timmermans: Sólo te he conocido en el contexto de la abstinencia, ya que te conocí después de que tu reducción de la medicación saliera mal. ¿Cómo era tu vida antes?

Anniek Lemmens: Soy aventurera por naturaleza. Siempre he buscado una amplia gama de actividades a pesar de las dificultades que he encontrado en mi vida. Me gusta la interacción social, la variedad y un poco de alboroto. En 2009-2010, lo pasé muy mal. Fue entonces cuando me recetaron quetiapina (Seroquel) y citalopram (Cipramil) tras probar varios fármacos psiquiátricos. Pero después, retomé mi vida. Echo mucho de menos mi vida anterior a la reducción de la medicación y especialmente todos los diferentes aspectos de mi vida. Disfrutaba siendo tía, me encantaba estudiar y trabajar, salir con los amigos, correr al aire libre, hacer música con los demás y dar largos paseos con los perros que solía cuidar. Me encantaba cocinar y hornear y me encantaba hacer fotos….

Hicimos un collage con los recuerdos de aquellos días. Está expuesto en la habitación. Al principio me costaba mirarlo. Es tan confrontador ver la vida que podría haber tenido

Todavía hago fotos de vez en cuando. Todo lo demás, incluso las pequeñas cosas que hacían que mi vida mereciera la pena, ya no puedo hacerlas. Solía disfrutar lavando los platos con mi marido. Ahora me tumbo en mi sillón reclinable con auriculares de cancelación de ruido, mientras él limpia la cocina.

Fotografía de Anniek Lemmens: Infinito

Monique: Es un gran contraste con la Anniek que conozco. Podrías contarnos un poco cómo era para ti el sistema de salud mental antes de entrar en abstinencia?

Anniek: Me ingresaron por primera vez cuando tenía 16 años y me recetaron paroxetina (Seroxat) y fluoxetina (Prozac). Eso no mejoró en absoluto cómo me sentía. Por ejemplo, sobre la fluoxetina, recientemente se ha establecido que es el efecto placebo y no el fármaco en sí el responsable de que los adolescentes se recuperen de la depresión. Es posible que la paroxetina ya no se recete a los adolescentes porque el fármaco puede desencadenar el suicidio. Y con razón, porque estos fármacos me hicieron hacer cosas que nunca elegiría hacer por mí misma, por ejemplo, atravesar un cruce muy transitado con los ojos cerrados. Estar ingresada en esa institución tampoco me hizo ningún bien, porque no ofrecían (¿no podían?) ninguna terapia además de recetarme psicofármacos. Mi padre estaba gravemente enfermo en aquel momento; se estaba muriendo y la relación que yo tenía con mi madre era muy difícil por aquel entonces. En esas condiciones, intenté suicidarme. En retrospectiva, las pastillas me llevaron a ello en lugar de salvarme. ¿No es extraño que prestemos tanta atención a lo que el alcohol hace al cerebro adolescente en desarrollo, mientras que la prescripción de esa medicación apenas se cuestiona?

Tras el ingreso en psiquiatría, me fui a vivir con una familia de acogida. Cuando murió mi padre, seis meses después, dejé la medicación con bastante rapidez y, tras una semana de síndrome de abstinencia, me encontraba bien.

En 2009-2010, las cosas no me resultaron bien debido a una combinación de insomnio extremo, una autoimagen muy mermada, reveses en todo tipo de ámbitos y la pérdida parcial de mi red de seguridad social. Como resultado, acabé en una unidad de crisis donde el objetivo era “ponerme en medicación”. Dado el estado y las circunstancias en que me encontraba en aquel momento, sentí que tenía una libertad de elección muy limitada en cuanto a lo que me prescribían. Durante ese periodo probaron varios fármacos, de los que al principio me libré con bastante facilidad. También fue entonces cuando empecé a tomar quetiapina (Seroquel) además de citalopram para dormir mejor. En aquella época, el uso de benzodiacepinas para ese fin se había desacreditado (por el riesgo de adicción). Por lo tanto, los médicos de aquella época empezaron a recetar cada vez más quetiapina (un antipsicótico que puede combatir la agitación) para los problemas de sueño. Lo que lamento es no haberme dado cuenta de las graves repercusiones de un fármaco así; además, en 3 días me habían recetado 200 mg. Aunque dormía muy bien desde el primer día, cuando sólo tomaba 50 mg, según mi expediente, la dosis se aumentó según lo previsto. En retrospectiva, ahora que sabemos lo difícil que es disminuir la dosis de estos fármacos, darme 150 mg adicionales que ni siquiera eran necesarios fue bastante cruel. Sobre todo si tenemos en cuenta que ahora se sabe que las mujeres reaccionan de forma diferente a los antipsicóticos que los hombres (de Boer, Brand, Sommer 2022).

No obstante, quiero dejar claro que no tengo nada en contra del asesoramiento psiquiátrico. Durante muchos años acepté el apoyo de la salud mental porque descubrí que me hacía más saludable. Hice mindfulness, TCC (Terapia Cognitivo-Conductual), TPM (Terapia Psicomotriz), exposición, EMDR (Desensibilización y Reprocesamiento por Movimientos Oculares), ACT (Terapia de Aceptación y Compromiso), terapia sistémica, terapia de ejercicio y estilo de vida, actividad graduada y apoyo entre pares, incluido el WRAP (Plan de Acción para la Recuperación del Bienestar). Gracias a una serie de terapias y factores sociales, había conseguido desarrollar una imagen positiva de mí misma y una capacidad de recuperación que hacían que realmente mereciera la pena volver a vivir. Con los años, todos los diagnósticos fueron desapareciendo. Casi todos los trastornos que me habían diagnosticado habían remitido por completo. Pero seguía atascada en la medicación (quetiapina, citalopram) porque cada intento de reducirla desencadenaba graves síntomas de abstinencia y malestar físico, a pesar de mi estilo de vida saludable. Pude rastrear esas molestias como efectos secundarios de los fármacos, tal y como figuraban en los prospectos. Cuando logré disminuir un poco, sentí una mejora inmediata en mi salud. Por lo tanto, en 2019, decidí volver a empezar la reducción progresiva. Hice todo lo que pude para que las condiciones fueran lo más óptimas posible, de modo que esta vez tuviera éxito.

Monique: Entonces, ¿cómo llegaste a la disminución?

Anniek: Había despejado seis meses de tiempo para asegurarme de que tenía tiempo para un autocuidado óptimo. La razón por la que quería reducir estaba clara. También había creado un plan WRAP, encontrado personas que me apoyaran y creado una tarjeta de crisis, para crisis psicológicas debidas a síntomas de abstinencia. Estaba supermotivada para iniciar la abstinencia. Sabía que no sería divertido. Por eso también le pedí a mi psiquiatra que no fuera “demasiado suave” conmigo y que me ayudara a seguir adelante cuando las cosas se pusieran difíciles. En retrospectiva, me arrepiento mucho de ello….

Monique: ¿Así que tú dijiste que no fueran “demasiado suaves” contigo durante la retirada de medicación?

Anniek: ¡Sí, efectivamente! Reduje el citalopram con tiras de reducción entre octubre de 2019 y enero de 2020. Usando formularios de autocontrol, documenté mis síntomas. Sufría de tristeza, fatiga, dolor, poco sueño y ganas de comer en exceso. Noté que mi cuerpo tenía que esforzarse mucho para mantenerse equilibrado. No me pareció extraño después de 10 años tomando medicación. Me ayudó el hecho de que me ausenté del trabajo durante el periodo de reducción. Eso hizo que mi progreso fuera relativamente bueno. Mi psiquiatra nunca preguntó por mis formularios de autocontrol. Por lo tanto, pensó que no tenía síntomas de abstinencia ni reaparición de síntomas de ansiedad o del estado de ánimo. Por desgracia, no fue así. Ahora que sé lo importante que es tomarse en serio esos síntomas, tal vez debería haber informado a mi psiquiatra con más insistencia sobre los síntomas que experimentaba en ese momento, aunque él nunca preguntó por ello. Tal vez entonces, podríamos haber optado por un programa de abstinencia más lento. Lo más probable es que, como yo siempre fingía que era fuerte y no me quejaba demasiado, él pasara por alto una serie de señales y, por lo tanto, no las investigara lo suficiente. Sin embargo, no sé si habría cambiado algo. Porque cuando me retiraron la quetiapina entre febrero y abril (también con medicación de reducción progresiva) le dije que las cosas no iban bien, pero no respondió adecuadamente.

Durante el primer mes sufrí fatiga, falta de sueño, pesadillas, dolores de cabeza, letargo, tristeza y llanto. Dejar el antipsicótico me resultó más difícil que dejar el antidepresivo. En el segundo mes empecé a sufrir dolores musculares, dolor de espalda y fatiga extrema, además de los síntomas que ya tenía. En el tercer mes, empecé a sentirme cada vez más sobreestimulada, acalambrada, mareada, me costaba concentrarme. Ya no podía enfocar la vista y apenas dormía, lo que me hacía cada vez más inestable. Los acontecimientos que normalmente podía manejar sin problemas eran de repente demasiado para mí debido a los graves síntomas de abstinencia. En un momento dado, solicité el ingreso en un centro de crisis porque me encontraba demasiado mal para estar de pie, sentarme, comer o beber. Fue un grito de ayuda que no fue escuchado. Mi psiquiatra me dijo que no me iban a ingresar y que tenía que seguir adelante.

Me recompuse una vez más, ignorando todas las señales de alarma que daba mi cuerpo. Un calendario del que arrancaba una hoja cada día me mantenía en pie; suponía que después de 60 terribles y largos días mi calidad de vida mejoraría, y eso me sostenía. Me tomaba más en serio los “conocimientos profesionales” de mi psiquiatra que lo que sentía en mi propio cuerpo. Mientras el psiquiatra se centraba en mi inestabilidad mental, ignoraba por completo lo que estaba agotando mi capacidad de recuperación, haciéndome cada vez menos capaz de afrontar la situación: la abstinencia de las drogas. Por ejemplo, según mi psiquiatra, era inestable porque mi gato estaba enfermo. Pero estaba tan alterada por los síntomas de abstinencia que no podía hacer frente a la visita al veterinario y me volvía terriblemente exaltada. No podía ofrecer a mi gato lo que necesitaba, y esto era terrible para mí. Intenté dejárselo claro, pero no me escuchó.

Ese enfoque “no demasiado suave” de la abstinencia ha sido el quid. Los formularios de autocontrol sirven para que el profesional pueda ver si aparecen nuevos síntomas durante la disminución progresiva o si empeoran los síntomas existentes. En cuanto esto ocurre, lo mejor es reducir la cantidad con la dosis se reduce (de mutuo acuerdo), disminuir más lentamente, estabilizarse en la misma dosis para esperar y ver si los síntomas disminuyen o desaparecen. También se puede decidir volver a la última dosis con la que las cosas iban bien, o decidir no reducir más la dosis. Lo que nunca debe hacerse es seguir reduciendo la dosis cuando los síntomas empeoran. Un médico no debe caer en la trampa de pensar “estoy tratando con una persona psicológicamente inestable, por lo que esa es la causa de los síntomas y no la abstinencia”.

El objetivo de la reducción de medicación progresiva es precisamente ofrecer la posibilidad de reducirla más lentamente, porque se sabe que la reducción progresiva se hace más difícil con las dosis más bajas. Las probabilidades de éxito aumentan si se reducen las dosis más pequeñas durante un periodo de tiempo más largo. Durante mucho tiempo me sentí culpable; tal vez, al decir que no quería que me trataran como a alguien débil, yo misma podía haber sido la causa de que ahora no pudiera recuperarme.

Monique: ¿No estás siendo demasiado dura contigo misma? Seguro que puedes suponer que un psiquiatra que sabe recetar pastillas también sabe cómo dejarlas de forma segura. Te dieron la quetiapina off-label, es decir, no para la psicosis sino para dormir. No te las recetaron para el resto de tu vida, ¿verdad? En mi opinión, esa es la razón por la que las prescripciones de un fármaco así nunca deberían repetirse mucho tiempo. Especialmente si los prescriptores no saben cómo disminuir estos fármacos de forma segura y oportuna con sus pacientes.

Anniek: Yo no lo diría tan tajantemente. Por supuesto, no todo el mundo tiene síntomas tan extremos como los que yo tengo ahora. Como lo planeé todo para que las circunstancias fueran lo mejor posible, puse el listón demasiado alto. Estaba dispuesta a llegar hasta el fondo para superar el síndrome de abstinencia. Mi psiquiatra me había explicado que los síntomas de abstinencia sólo duraban poco tiempo. Por lo tanto, seguía pensando: “sólo un ratito”. Así que, en retrospectiva, eso fue lo más estúpido que hice. Esos síntomas de abstinencia eran realmente relevantes. Sí culpo retroactivamente a mi psiquiatra por esconderse detrás de directrices basadas en “ciencia” antigua y fingir que el síndrome de abstinencia no era tan malo. Como prescriptor, cuando mis síntomas se volvieron tan graves, debería haber empezado a pensar más allá de las directrices y buscar activamente información, que ya existía en ese momento. Confiar plenamente en una directriz puede hacer que los prescriptores no se tomen en serio las situaciones que empeoran. Este ha sido mi caso.

Mi psiquiatra parecía centrarse principalmente en los síntomas psicológicos que podrían reaparecer cuando se retirara gradualmente la medicación porque esos síntomas se habían suprimido previamente. El hecho de que no me volviera suicida ni desarrollara una psicosis se consideraban marcadores más importantes que los síntomas físicos que le describí. Pero nunca he sufrido psicosis en mi vida; me recetaron la medicación para poder dormir. Así que no es de extrañar que no recayera en la psicosis. Los síntomas que padecía se consideraban molestos pero insignificantes. Fueron archivados bajo las quejas somáticas que anteriormente di como razón para disminuir la medicación. Pero en realidad, estas cosas no se comparaban en absoluto. Los síntomas (físicos) de abstinencia eran realmente increíbles. El hecho de que perseverara dice más de mi fuerza de voluntad que de la ferocidad de los síntomas. Así que quiero insistir en la importancia de tomarse muy en serio estas indicaciones. Si respondes a tiempo, hay muchas posibilidades de que un pequeño ajuste en tu programa de interrupción pueda ayudarte a estabilizarte de nuevo. Se trata de una responsabilidad conjunta del prescriptor, de la persona que está dejando el medicamento y de sus seres queridos. Es muy importante que todas las partes se impliquen. Sin embargo, como profesional, el prescriptor tiene aquí un papel principal.

Monique: En todos los blogs, artículos y vídeos que tratan sobre la reducción de la dosis y la abstinencia, se aconseja que nunca se reduzca la dosis sin consultar al médico que te trata. Dada la gravedad de tus síntomas de abstinencia, y también los míos, sólo puedo estar de acuerdo. Por supuesto, es de suma importancia que los prescriptores se informen sobre la información más reciente disponible y que no confíen ciegamente en las directrices, especialmente en aquellas partes de las directrices que no incorporan los últimos avances y conocimientos científicos. La Stichting Pill fundamentó esto meticulosamente en su respuesta al Documento Multidisciplinar 2023 “Eliminación progresiva de otros antidepresivos”. Por ejemplo, los sitios web theinnercompass.org y survivingantidepressants.org contienen una gran cantidad de conocimientos basados en la experiencia. En el sitio web Mad in The Netherlands tenemos un excelente vídeo informativo de IIPDW sobre la abstinencia segura y los síntomas de abstinencia, realizado por el investigador clínico y experimentador, Dr. Mark Horowitz. La Vereniging Afbouwmedicatie ha elaborado un documento en el que se enumeran diversas opciones para obtener medicación personalizada.

Durante el síndrome de abstinencia, luchaste contra los síntomas únicamente con tu fuerza de voluntad, porque tu psiquiatra te dijo que durarían poco. ¿Era correcta esa suposición?

Anniek: Después de la última píldora, recibí una tarjeta de mi suegra. Me felicitaba y me deseaba fuerza con esta “nueva etapa”, lo que dice algo de cómo me sentía en ese momento. Cuando dejé por completo la medicación, estaba completa y profundamente agotada. En mi mente, la palabra “náufrago” aparece con regularidad, involuntariamente. Pero aún era capaz de quedar con gente durante parte del día, hacer algunas tareas domésticas, conducir distancias cortas o ir en bicicleta, caminar un rato. Aún no había síntomas de sobreestimulación auditiva y visual grave, no había ataques de llanto. El problema era principalmente el empeoramiento constante de la fatiga crónica que venía padeciendo desde que empecé con la medicación.

Entre abril de 2020 (última píldora) y agosto (4 meses después), todavía no estaba tan preocupada. Sentía que los síntomas de abstinencia que me quedaban se recuperarían. Todavía no se me exigía mucho, no tenía obligaciones, lo que significaba que aún podía hacer algunas cosas, como presentarme voluntaria para impartir un curso sobre el síndrome de abstinencia en el Enik Recovery College. Mientras tanto, sin embargo, empezaba a cambiar de opinión sobre el contenido del curso de autoayuda que impartía. No quería decirles a los participantes lo que tenían que hacer, pero cada vez sentía más la necesidad de advertirles sobre la reducción del consumo.

El 8 de agosto de 2020 noté por primera vez que algo no iba bien en mi cabeza. Junto con mi marido y sus padres, fuimos a visitar a mi cuñado. En el coche de camino ya estaba, de una forma desconocida para mí hasta entonces, agotada. Ya no podía seguir la conversación, no podía centrarme y me faltaba concentración. Los músculos de la cara y la cabeza estaban tan contraídos que se me congeló la cara; ya no podía hacer expresiones faciales. Me tumbé en la cama para descansar; normalmente me recuperaba al cabo de un rato. Me tumbé durante una hora, pero no cambió nada: sigo teniendo esa sensación extraña en la cabeza. Normalmente, desaparecía al cabo de un rato, pero esta vez no funcionó. A partir de entonces, empeoré muy rápidamente.

El día 9 empecé mi programa de rehabilitación en Winnock. El curso de actividad graduada me atraía mucho, me daba mucho más apoyo que lo que había experimentado con la psicosomática en el sistema de salud mental. Pero pronto todas las actividades, por cortas que fueran, se convirtieron en demasiado. La primera semana hice 4 km en mi bicicleta habitual. La segunda semana tuve que coger la bicicleta eléctrica y apenas conseguí recorrer 4 km; antes de la reducción, podía recorrer fácilmente entre 50 y 100 km a la semana en una bicicleta normal. Al final de la segunda semana, ya no podía participar en el grupo. Ya no podía sentarme. Sólo podía tumbarme y llorar. No de tristeza; no entendía lo que me estaba pasando. Lloraba de agotamiento.

Monique: Lo que dices es tan reconocible. Yo misma esperaba sentirme mucho mejor después de 6 semanas de “desintoxicación”, pero fue todo lo contrario. Me puse más enferma que nunca. Después de 7 meses, empecé un programa de rehabilitación en el CIR. Parte del mismo incluía ejercicios. Pero en lugar de fortalecerme, las cosas empeoraban cada día; cada vez podía hacer menos ejercicios, los hacía con menos frecuencia y durante menos tiempo. Era una espiral negativa. Afortunadamente, entonces decidimos de mutuo acuerdo que, aparentemente, era demasiado pronto para entrenar y, en su lugar, nos centramos en la atención plena, en descubrir lo que me da energía y lo que me la mina, en practicar la conciencia corporal y la delicadeza. Tuve una psicóloga muy simpática que entendía mi enfado, lo que me permitió hacer el duelo. A menudo salíamos a pasear suavemente por el parque. Eso estaba bien. Y también me enseñaron a hacerme cargo de mí misma, a entender las señales de mi cuerpo y responder a ellas independientemente de lo que piensen los demás.

Creo que, además de continuar con el taper a pesar de que tu cuerpo te indicaba que estaba siendo demasiado, este fue otro de esos momentos cruciales, de hacer o deshacer. ¿Es eso cierto?

Anniek: Sí. En septiembre de ese año fui de vacaciones con mi marido a una isla de Wadden durante unos días. Ya no era posible ir en bicicleta. Aun así pude caminar un poco, pude sentarme en el autobús y salimos a cenar juntos. Lo aprovechamos al máximo. En el tren, de camino a casa, llegó el golpe. Entonces llegó de nuevo ese inmenso agotamiento que hacía imposible pensar y hacer.

A partir de entonces, me deterioré como una loca, y empezó también la lucha por conseguir una atención adecuada. Me puse tan enferma que ya no podía sentarme, levantarme, comer ni beber. Una conversación de 15 minutos ya era demasiado. En pocos meses perdí unos 2,5 kilos. Salvo darme leche de fórmula para beber, no me ayudaron prácticamente nada. Mi miedo y mi ansiedad aumentaron debido a la extrema intensidad de mi enfermedad, que no estaba suficientemente reconocida. No entendía lo que me estaba pasando. Nunca había experimentado nada tan intenso y sentía que realmente me estaba dañando y me sentía abrumada por un agotamiento gigantesco y mucho dolor. Para mi consternación y tristeza, también fui estigmatizada y abandonada por los profesionales sanitarios. No sé si esto se debió a la directriz que predecía que no podía tener síntomas graves a largo plazo tras dejar de tomar el fármaco, o si se debió a mi pasado, que asumía automáticamente que sería “psicológico”.

Creo que agosto y septiembre fueron meses críticos. Si me hubieran aconsejado entonces que reiniciara la medicación lo antes posible, tal vez habría podido detener el deterioro a tiempo. Estar tan enferma como estuve de septiembre a enero es indescriptible. No creo que hubiera sobrevivido si no hubiera reiniciado la medicación.

Monique: Entiendo lo que dices. Curiosamente, tengo justo la sensación contraria, que no habría sobrevivido con pastillas. Para entonces, ya había leído informes de otras personas con acatisia que decían que, cuando se reinicia desde un sistema nervioso central desregulado, después de un tiempo más prolongado sin medicación (es decir, más de un mes), los resultados son diferentes. Por lo tanto, para mí era impensable volver a empezar. Mi cuerpo reaccionaba de forma tan extrema a cada pequeña sustancia que tenía miedo de añadir algo más cuando no podía predecir el resultado. Sin embargo, conozco a alguien que apenas experimentó problemas de abstinencia tras reiniciar con quetiapina después de no tomar la medicación durante casi 2 años. También te conozco a ti, cuyo síndrome de abstinencia se estancó; ni mejoró ni empeoró. En mi caso, ahora sé que estoy mejorando sin reiniciar la medicación.

Cuando lo digo así, me siento culpable dadas tus circunstancias. Sé lo terriblemente que he sufrido yo también y lo mucho que me ha costado llegar hasta donde estoy ahora, pero me parece injusto; tú has trabajado igual de duro….

Está claro que no hay una respuesta única para el síndrome de abstinencia extremo que experimentamos al reducir la medicación demasiado rápido. En tu caso, dices que te habrías quedado sin medicación. Entonces, ¿reanudar era tu única posibilidad?

Anniek: Por desgracia, tardé más de lo que me convenía en volver a empezar. Intenté solucionarlo desde principios de octubre de 2020 dirigiéndome primero a mi último psiquiatra. Sin embargo, él me desaconsejó reiniciar, al igual que un colega del departamento de farmacogenética. En noviembre, me informé con un farmacéutico que también me desaconsejó volver a empezar. Luego visité a un internista empático que me remitió a un neurólogo que me aconsejó (menos empático) que probara la fisioterapia psicosomática (de la que recientemente se había demostrado que mi cuerpo no reaccionaba bien). Como este neurólogo también pensaba que debía responsabilizarme yo misma si quería mejorar y perdí la esperanza de una ayuda adecuada, empecé a tomar quetiapina de nuevo por pura desesperación a finales de diciembre de 2020. Mi médico de cabecera me lo había sugerido anteriormente como opción. Yo, porque recibía mensajes contrarios y me parecía una “pérdida” empezar de nuevo, no la había tomado hasta entonces. Finalmente, me arriesgué a empezar de nuevo. El fármaco empezó a hacer su trabajo al cabo de cuatro semanas. Aunque el deterioro se detuvo a partir de entonces, por desgracia tampoco hubo progresos reales. Mientras tanto, seguía sin tener apoyo para mis persistentes síntomas de abstinencia y carecía de un médico que pensara activamente en qué investigaciones o soluciones eran posibles en aquel momento. Realmente me sentí abandonada a mi suerte.

Monique: Qué sola te debiste sentir… Recuerdo que tuve una sensación parecida. Nadie conocía una solución tan rápida, así que tuve que buscarla yo misma. No tenía ni idea de dónde ni qué buscar. En realidad, esa sensación de entonces, esa búsqueda solitaria y desesperada mientras estaba mortalmente enferma, fue la base de Mad in the Netherlands (hacer que la información sea fácil de encontrar).

Mencionaste que tu deterioro se detuvo desde el reinicio de la medicación, pero no mejoró. ¿Cómo ha sido tu cuadro clínico desde entonces?

Anniek: Siempre me duele algo. Mi cuerpo reacciona de forma tan violenta al sonido que parece como si me torturaran. Es una agresión a mi cuerpo cuando, por ejemplo, se enciende la caldera de la calefacción central. Tengo náuseas, arcadas, me derrumbo y lloro sin motivo. Estoy muy cansada y cada vez estoy peor. Lo peor es que ya no puedo estar con o sin gente. En cuanto se mezclan algunos sonidos (tetera, pitido del teléfono), me sobreestimulo por completo. Por este motivo, ya no es posible mantener una conversación relajada con amigos o familiares. Como consecuencia, ya no puedo ver a los primos que tanto quiero. No puedo ir al pueblo a hacer un mandado, a comer helado o simplemente a dar un paseo. Esta sobreestimulación al sonido siempre está ahí; no hay días buenos. Todos los días tengo que encerrarme de 4 a 8 veces en una habitación oscura e insonorizada. En realidad, casi todo lo que hacía divertida mi vida (la música, correr, pasear con los perros, las conversaciones con los amigos, el trabajo) se ha vuelto imposible. Ya no me reconozco como la mujer discapacitada en la que me he convertido.

En realidad hay sobreestimulación y subestimulación al mismo tiempo. Si hago algo, no tengo éxito debido a la sobreestimulación. Si no hago nada, me siento infeliz debido a la subestimulación. Me aburro, me falta variedad y me siento aislado de todo y de todos. Incluso investigamos si quedarme sorda voluntariamente era una solución. Siempre nos lo desaconsejaron porque la sobreestimulación no procede de los oídos, sino del cerebro. Me hubiera gustado intentarlo, pero pensar que empeoraría eso no me atrae.

Monique: Entonces, ¿no había nada que ayudara?

Anniek: Bueno, algo. Debido a un comentario en un grupo de Facebook para “personas con lesión cerebral no congénita (NAH) y sobreestimulación”, ingresé en la sala de crisis en febrero de 2021 para que me hicieran un examen neuropsicológico (NPO). Esperaba que me tomaran más en serio cuando se demostrara que mis síntomas no eran psicológicos. Un neuropsicólogo ambulatorio, que no me estigmatizó, se aseguró de que recibiera el apoyo de los profesionales de NAH. De hecho, como yo misma señalé siempre, no se identificaron indicios de problemas psicológicos subyacentes. Sobre esto, el asesoramiento por parte de profesionales en NAH comenzó de hecho en julio de 2021. Su ayuda fue de oro. Desafortunadamente, eso se detuvo cuando nos mudamos al extremo norte en abril de 2022, con la esperanza de que la tranquilidad allí me diera una oportunidad real de recuperación. El siguiente especialista que visité no creía que tuviera daños por drogas….

Monique: Qué frustrante debe de haber sido pasar por tantos especialistas, tener que demostrar una y otra vez que tus síntomas no son psicológicos y luchar para que reconozcan tu problema… es buscar la miseria, ¿no?

Cuando ingresaste por primera vez en el sistema de salud mental porque tenías problemas psicológicos, sin duda todo lo que dijiste se tomó increíblemente en serio. Pero entonces, después de años de tratamiento terapéutico eficaz en el que has mostrado un tremendo crecimiento personal, cada queja que mencionas debida al síndrome de abstinencia ya no se toma en serio, o se achaca a una “vuelta” a tu trastorno original. Es extraño haber perdido tu credibilidad a pesar de tu tremendo crecimiento personal…

También puedo darle la vuelta. Cuando yo misma acudí al psiquiatra perturbada por una pena, que yo misma creía que era un problema mental, me dieron una solución química, ya que supuestamente faltaba una sustancia para la que necesitaría medicación de por vida, según mi psiquiatra. Pero cuando dejé de tomar esa sustancia química, mis síntomas de abstinencia fueron repentinamente psicológicos.

Estoy bastante seguro de que existe un traumatismo craneoencefálico químico (TCBI). En realidad, hay un hallazgo correspondiente al de tu examen neuropsicológico. En los grupos de abstinencia, a menudo utilizan términos como “PAWS”, Síndrome de Abstinencia Post-Aguda, o “PWS”, Síndrome de Abstinencia Prolongada.

¿Habría cambiado algo para ti si no hubieras tenido que luchar tanto para encontrar ayuda para tus síntomas?

Anniek: Sí, en efecto… La gente habla a menudo de mi deseo de eutanasia. Pero no es un deseo. Es una alternativa a que lo haga yo misma un día insoportable porque, al final, no puedo sostener esto. Como sé que voy a morir, me preocupaba más cómo acabar con mi vida adecuadamente que desear que me devuelvan mi antigua vida. Hace poco, cuando un cuidador espiritual me preguntó cómo había llegado a ser así, sentí que habría sido muy diferente si los médicos me hubieran creído y hubieran hecho convincentemente todo lo posible por mí. Ahora pierdo mucha energía intentando convencerlos.

Por eso creo que es muy importante hacer saber a la gente que las quejas por interrupción, al igual que el paciente, deben tomarse en serio.

Nunca fue mi intención pelearme con mis prescriptores. En una conversación normal no parecían querer escucharme. Volvían una y otra vez a sus directrices con información desfasada en la que apenas había lugar para la comprensión o la compasión. Pero cuando una paciente se sienta frente a ti y te cuenta las molestias que experimenta, cabe suponer que no lo dice por gusto. Que ese especialista buscará entonces la razón por la que los síntomas se desvían de la pauta y qué se puede hacer al respecto. Pero como siempre miraban primero hacia atrás en el expediente, ya no podían mirarlo objetivamente. Seguían atribuyendo mis síntomas a un trastorno de la personalidad no objetivable que, según el DSM, no tiene por qué ser permanente y que llevaba 10 años en remisión. La posibilidad de que existiera una relación con la medicación siempre fue descartada ciegamente porque no podía ser demostrada por mí. No importaba si luego presentaba 6 artículos de investigación sobre el síndrome de abstinencia y cómo a menudo se malinterpreta. Yo era una paciente del sistema de salud mental y aparentemente perdí la voz con eso…..

Nunca quise pelear. Para mí era importante aprender de mi caso, no perjudicar a los psiquiatras. Pero si nadie quiere escuchar, es fácil caer en la lucha. ¿De qué otra forma puedes hacerte visible?

En 2020, Charlotte Bouwman organizó una huelga  en el Ministerio de Sanidad. Yo también pensé una vez, déjame sentarme allí. Pero no podría hacerlo en mi estado. Me sacarían del Binnenhof como a un montón de seres humanos llorando sobreexcitados.

Me siento impotente. Llevo años poniéndome en contacto con periodistas, pero parece que de algún modo no se permite que se cuente mi historia. Por eso te agradezco que lo escribas para Mad in the Netherlands. No quiero denigrar a los psiquiatras. Soy muy consciente de que mi versión de la historia es sólo una y que también hay otras. Lo comprendo. Pero desde que estoy enferma, me siento como una basura. Eso no se aplica a las personas que me rodean. Todos están a mi lado. Me toman la palabra. Sólo ven lo insoportable que se ha vuelto mi vida. Pero parece que todos los médicos pueden abandonarme a mi suerte. Las mismas personas que deberían haber podido y querido ayudarme no parecen preocuparse. Al menos eso me pareció a mí.

Lo que me parece terriblemente problemático es que casi todos los médicos que me dijeron que los daños se debían plausiblemente a las pastillas no lo anotaron en mi expediente, de modo que la batalla volvía a empezar con la siguiente persona. Por ejemplo, una vez un especialista me dijo que era lógico que tuviera síntomas porque la medicación era una especie de filtro sedante, que quitado de repente podía provocar una sobreestimulación del sistema nervioso. Eso sí que me pareció un reconocimiento. Por desgracia, ese especialista no escribió nada al respecto en mi expediente, de modo que la siguiente vez que visité a otro médico, tuve que empezar de nuevo la batalla de que se trataba de un daño causado por la medicación.

No entiendo por qué la gente pudo tratarme así….

Monique: Comprendo tu tristeza. Parece que a veces los médicos son reacios a admitir el supuesto error debido a sus pólizas de responsabilidad civil y de seguros. Las cláusulas de las pólizas parecen exigirles que se abstengan de cualquier promesa, declaración o acción de la que pueda inferirse la admisión de responsabilidad o que pueda perjudicar los intereses de la aseguradora. Sin embargo, según el acuerdo de tratamiento médico, el médico también tiene el deber de revelar información. Por este motivo, es posible que sus médicos te hayan comunicado algo distinto verbalmente que por escrito.

Anniek: Pero entonces surge un problema circular, ¿no? Si simplemente pedir ayuda en el sufrimiento no es escuchado porque entonces la gente piensa que la necesidad aún no está ahí, entonces automáticamente empiezas a gritar pidiendo ayuda, para dejar clara la importancia. Pero eso puede ser rápidamente tachado de psicológico, lo que hace que te enfades y demandes ser escuchado. Pero al hacerlo, entonces obligas a tu consejero a adoptar un papel defensivo frente a ti, en lugar de a tu lado. Y mientras yo anhelo reconocimiento, el médico está ocupado satisfaciendo sus condiciones políticas. Ya no se trata de mí. Entonces, ¿qué respuesta sigue estando bien? ¿Cómo puedo ser escuchada?

Monique: Mi solución fue distanciarme completamente de los medicamentos y los médicos, no utilizar mi energía para luchar por la justicia y el reconocimiento, sino ocuparme yo misma de todos los cuidados personales y reconocer y hacer justicia por mí misma. Sin embargo, eso me hizo sentir terriblemente sola. ¿Y es esa una opción realista que se pueda pedir a quienes están mortalmente enfermos? Por motivos financieros, logísticos, cognitivos, sociales, corpóreos o de cualquier otro tipo, no es en absoluto posible para todo el mundo. Además, en realidad se dice en todas partes que hay que dirigirse a un prescriptor. Mi deseo es que cada prescriptor persiga el conocimiento experiencial en torno al PAWS (Síndrome de Abstinencia Post-Aguda).

La reducción progresiva es tan individual que es imposible basarse en directrices, especialmente en el caso de los antipsicóticos, ya que actúan sobre diversos neurotransmisores (y otras formas de comunicación entre las células cerebrales), cada uno con su propio perfil de efectos secundarios. Además, aunque están pensados para afectar al cerebro, también afectan a receptores de todo el cuerpo. Así pues, los antipsicóticos de segunda generación pueden causar una vertiginosa variedad de problemas físicos, emocionales y cognitivos.

En última instancia, la solución no puede ser que todos los implicados luchemos entre nosotros y nos quedemos en nuestra propia islita por miedo a los demás.

Anniek: Me pareció típico que sobre todo los paramédicos (fisioterapeutas, dietistas) me escucharan mucho más fácilmente y aceptaran lo que les decía. Obviamente corren menos riesgos. Entiendo que no es fácil tener que cumplir tantas condiciones, pero hay que preservar el aspecto humano. Si a través de esta entrevista llega más comprensión por parte de la profesión, daría a mi sufrimiento… a mi muerte inminente algo de paz, algo de sentido. Aún así.

Me parece que tengo trabajo que hacer durante el próximo mes antes de poder dimitir.

Monique: Descansa, te lo deseo de todo corazón, pero ¿no es mucho pedir? No puedo, y te lo digo sinceramente, no puedo encontrar la paz perdiéndote. Ni yo tampoco, porque entonces dejaría de luchar por mi propia recuperación. Pero respeto tu decisión, de verdad. Sé lo que se siente con un sufrimiento insoportable, pero ¿realmente no hay forma de que yo, o lo que es más importante, la comunidad, pueda seguir ayudándote?

Anniek: Mi vida es una combinación de sobreestimulación y subestimulación al mismo tiempo. La sobreestimulación por el sonido y la luz hace que no experimente nada, así que ya casi no puedo experimentar la felicidad. Eso también lo hace difícil. No he tenido una vida fácil, pero realmente tenía mi vida en orden con el trabajo, la educación, los contactos y las actividades divertidas antes de que se me pasara. Y ahora me tumbo en la cama pensando en ideas de lo que puedo hacer. Y entonces me emociono y me levanto en lo que inmediatamente me “enloqueció”. He completado algunas cosas pequeñas, pero me ha costado mucho tiempo y lágrimas porque sobre todo sentía que no podía conseguir lo que quería. Entonces nos mudamos a Groningen porque, rodeada del ruido de Utrecht, me derrumbaba aún más que aquí. Sólo aquí podíamos permitirnos una casa unifamiliar. No es el lugar ideal, pero ese lugar tampoco existe. Llevamos unos 3 años buscando soluciones en vano, también pidiendo y recibiendo ayuda de familiares. Dentro de los Países Bajos hay demasiada gente y ruido, fuera de los Países Bajos tanto mi red de seguridad como mis prestaciones han desaparecido. Dondequiera que voy o vengo hay demasiado ruido para mí. Siempre había algo, tanto dentro como fuera. No importa lo lejos que esté, 10 de cada 10 veces va mal cuando me aventuro fuera. No hay progreso mientras me guste tanto estar fuera.

Monique: ¿Crees que la eutanasia es una oportunidad única en la vida? ¿Que es ahora o nunca?

Anniek: No, pero tampoco creo que me resulte más fácil procrastinar. Me permito descansar a pesar de la culpa que siento hacia las personas que dejo atrás. La eutanasia es sinceramente lo más difícil que he hecho nunca. He tenido que confiar en los médicos para volver a hacerlo. También siendo consciente de la eutanasia, respecto al dolor de las personas que dejo atrás, me resulta terriblemente duro. También, porque en realidad lo que más quiero es recuperar mi vida. Quiero poder vivir. Por lo tanto, en realidad es mucho más fácil morir impulsivamente. Pero lo siento por mis seres queridos, no puedo hacerles eso. Y además, moriría oficialmente como una paciente psiquiátrica que se ha suicidado y eso tampoco lo soportaría…

Monique: Cuando lo explicas así, te entiendo aún más en tu elección. ¿Hay algo más que quieras decir para concluir?

Anniek: Estoy muy contenta de que mis seres queridos me creyeran inmediatamente cuando me puse enferma. Encontraron un contraste tan grande entre cómo era y cómo me volví después de dejar la píldora, que no dudaron de mi historia. Sabía que mi marido, mi familia y muchos amigos me apoyaban y me reconfortaban. También se cruzaron en mi camino nuevas personas que luchaban contra los continuos síntomas de abstinencia. Juntos encontrábamos a veces el reconocimiento necesario que a menudo faltaba por parte de los profesionales.

Me gustó que hubiera gente que buscara soluciones y que me ayudara a hacer oír mi voz. Incluso cuando no aportaba lo que yo esperaba. Sin ellos, todo habría sido peor….

El 16 de febrero de 2024, una de mis compañeras de rehabilitación murió, debido al sufrimiento continuo, por eutanasia. Se fue porque ya no podía vivir con la tortura diaria que le había provocado la continua retirada de psicofármacos. Viví la entrevista además de despedirme de ella, mi propio adiós a la terrible soledad de una enfermedad desconocida y no reconocida. Tenía la esperanza de poder cambiar algún día la situación de Anniek. Al final comprendí que ya había marcado la mayor diferencia para ella cuando simplemente le creí en lo que decía, la reconocí en su sufrimiento y seguí a su lado hasta donde pude. Espero que las personas responsables de recetar psicofármacos y decidir sobre el reembolso de dosis más pequeñas para poder evitar el sufrimiento asuman su papel.

Este artículo ha sido copatrocinado por Pauline Dinkelberg y la Association of Discontinuing Medication.

Esta asociación de pacientes representa los intereses de las personas que quieren reducir o suspender por completo su medicación de forma responsable. Trabajan con ahínco para concienciar sobre la reducción responsable de la medicación y para conseguir que la medicación de reducción se reembolse en el paquete básico del seguro de enfermedad.

El artículo ha sido traducido por Carol Vlugt, de la Asociación de Abstinencia de Opiáceos. Esta asociación informa, apoya y sensibiliza sobre cómo reducir el consumo de opiáceos de la forma más segura posible.

Foto de portada de Anniek Lemmens: Infinito

Déjame ir, enamorada
A donde es silencioso, aquietado
Puedo ser libre de nuevo
En el espacio sin dolor
Sin sonido.

Déjame ir
Deja mi amor contigo
Conviértete en uno con la naturaleza
Su vida nuestra alegría
Sus tormentas nuestra voz

Si puedes,
Vive un poco más para mí

Deleita tus ojos, deleita
tus oídos
Cuida de los frágiles
Sonríe por dos
Llévame contigo a todas partes

Vivan bien, amantes

Un Cerebro para Emanciparnos

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Imagen de un cerebro, trazada en tonos azul claro, en fondo azul marino.

            A las preguntas sobre ¿Qué conforma la naturaleza humana? ¿Qué tipo de seres somos? Le han seguido a lo largo de la historia diversas respuestas, las cuales han determinado y determinan nuestro comportamiento individual y colectivo, desde la política económica a como educamos a nuestros hijos. Estas narrativas sobre nuestra naturaleza son los reflejos de las diferentes formas de vida, sus culturas y cosmovisiones. En el caso particular de la forma de vida moderna en sociedad, el lugar privilegiado desde el cual habitualmente se responden estas preguntas es la ciencia moderna. Al interior de esta, disciplinas de las ciencias sociales, humanas y biológicas, pugnan por situar su relato en lo alto de este lugar de privilegio epistémico. En las últimas décadas aparece un nuevo actor en esta disputa, el cerebro, y la disciplina que lo estudia, la neurociencia.

Apoyada en nuevas tecnologías de genética, computación y neuroimagen, la neurociencia se presenta a sí misma como clave para entender los procesos que hacen posible lo humano y la humanidad. Producto de su interacción con otras disciplinas científicas, la neurociencia presenta varias aproximaciones metodológicas y niveles de análisis, de lo molecular, a lo social y cultural. El cerebro como objeto de estudio, aparece ahora como horizonte para responder preguntas sobre la naturaleza humana dentro del régimen de verdad de la ciencia moderna.

El cerebro como objeto de estudio, aparece ahora como horizonte para responder preguntas sobre la naturaleza humana dentro del régimen de verdad de la ciencia moderna.”

Cómo la ciencia crea sujetos

Antes de la neurociencia, otros paradigmas y disciplinas científicas dominaron esta narrativa, teniendo un impacto en cómo nos pensábamos como humanos. La manera como el conocimiento científico interviene en nuestra construcción como actores sociales y políticos se compone de fragmentos de estas narrativas y el contexto donde se insertan. En palabras del filósofo de la ciencia Ian Hacking, la ciencia tendría la capacidad para “crear tipos de humanos”, los cuales se explican a sí mismos al interior de dichas narrativas[1]. El conocimiento sobre lo humano determina la subjetividad de este, de la epistemología a la ontología. Lo que un ser humano moderno puede o no puede hacer, depende del conocimiento sobre las potencialidades del ser humano que lo construyen.

El papel subjetivador de la neurociencia

Nos preguntamos entonces ¿Qué papel tiene la neurociencia en la “creación de nuevos humanos”? ¿Cómo afectan las teorías neuroquímicas de los trastornos psiquiátricos a la subjetividad de los pacientes? ¿Qué recepción tiene en el público general los últimos hallazgos por neuroimagen que asocian una región del cerebro con cierta función? La retórica subjetivadora comienza por la idea de que “somos nuestro cerebro”, provocando en quien incorpora simbólicamente este conocimiento el nacimiento de un ‘Yo cerebralizado’[2].

“La retórica subjetivadora comienza por la idea de que “somos nuestro cerebro”, provocando en quien incorpora simbólicamente este conocimiento el nacimiento de un ‘Yo cerebralizado’”

Por una parte, el sujeto que incorpora la narrativa neurocientífica está atravesado por otras narrativas, científicas o no, que también aspiran a explicar su experiencia como humano. Por otra parte, los conceptos producidos por la neurociencia tienen orígenes y trayectos diversos, contribuyendo de manera diferencial al fenómeno de la “creación de individuos”. Ponemos aquí el foco sobre uno de estos conceptos, el de plasticidad, situándolo dentro del cosmos conceptual de la neurociencia y analizando su papel en la actual retorica subjetivadora, tratando, en última instancia, de reorientarlo hacia un horizonte emancipatorio.

Tenemos-Somos un cerebro plástico

La plasticidad es la capacidad del sistema nervioso para modificarse funcional y estructuralmente en respuesta a algún estimulo. Esta capacidad de adaptación es clave durante el desarrollo, ante una lesión, en el proceso de aprendizaje o para la consolidación de la memoria. Biológicamente, la reorganización de las sinapsis o conexiones entre neuronas, la creación de nuevas neuronas, así como procesos moleculares de potenciación y depresión sináptica serían los mecanismos por detrás de este fenómeno. Este concepto, transversal a toda la neurociencia, es el punto de partida de la filósofa francesa Catherine Malabou en su libro “¿Qué hacemos con nuestro cerebro?”[3]. Malabou ve en la plasticidad la posibilidad de una dimensión histórica de nuestro cerebro. Frente a la idea, ya abandonada, de un cerebro genéticamente determinado y rígido, la plasticidad ofrece la posibilidad de un cerebro con historia.

Frente a la idea, ya abandonada, de un cerebro genéticamente determinado y rígido, la plasticidad ofrece la posibilidad de un cerebro con historia.”

La autora nos invita a tomar consciencia de esta historicidad, para instrumentalizarla apoyándose en su semántica. En primer lugar, nuestro cerebro es plástico porque recibe forma (como una bolsa de plástico), aunque también tiene la capacidad de dar forma (como en las artes o cirugía plásticas). Por último, la plasticidad también tendría la capacidad de aniquilar cualquier tipo de forma (explosivos plásticos)[4]. Tenemos entonces un cerebro que no solo crea y recibe, sino que también desafía y aniquila potencialmente toda forma o modelo. Malabou argumenta cómo en el capitalismo, este potencial que la plasticidad provee a nuestros cerebros es substituido, en la práctica, por una flexibilidad. Mientras que la plasticidad nos permitiría una adaptación y adecuación al medio, simultánea a la transformación de este medio, lo que experimentamos en el capitalismo es una flexibilidad, por la cual nos adaptamos a un medio inmutable y previamente dado.

Una plasticidad contrahegemónica

Si la idea de plasticidad está secuestrada por el capitalismo en su faceta más radical, el neoliberalismo, debemos entonces reapropiarnos de esa categoría y exteriorizarla para que nuestro cerebro plástico dé forma a una realidad digna, en lugar de ser una realidad miserable la que de forma a nuestro cerebro flexible. Malabou nos demuestra que, si es posible tomar una categoría de la neurociencia y re-orientarla estratégicamente ¿No podríamos hacer esto con las otras categorías neurocientíficas? ¿No podríamos reapropiarnos de toda la neurociencia, clave en la actual comprensión de quienes somos los humanos, para un fin emancipatorio? Podríamos imaginar otras maneras de entender nuestro cerebro y nuestra humanidad a partir de cualidades de cooperación, interdependencia y solidaridad. ¿No es nuestro cerebro plástico capaz de esto?

Podríamos imaginar otras maneras de entender nuestro cerebro y nuestra humanidad a partir de cualidades de cooperación, interdependencia y solidaridad. ¿No es nuestro cerebro plástico capaz de esto?”

La modernidad capitalista, además de relaciones de poder, también genera el tipo de ser humano que tiene y cree como naturales estas relaciones de poder. La conformación de este ser humano está vehiculada por el conocimiento que este tiene sobre sí mismo. Para revertir esto, será necesario revisar de manera critica el conocimiento sobre lo humano que guía nuestro ser y estar en el mundo. La búsqueda por el conocimiento universal y objetivo genera un modelo de humano muy concreto e idealizado, más allá de este modelo se generan ausencias e injusticias, pues lo que no se piensa no existe. La neurociencia y la idea de que ‘somos nuestro cerebro’ acusa estos límites[5], y en su incapacidad de abarcar bajo su teoría todas las formas de vida del planeta, las oculta. Necesitamos desvelar la dimensión social y política al interior del marco conceptual de las ciencias naturales, algo fundamental para estructurar la lucha contra las injusticias cognitivas[6]. En pos de una descolonización epistémica y cognitiva debemos descolonizar el conocimiento sobre el cerebro que define nuestra humanidad, dando paso a otras formas de conocer y otras formas de humanidad más allá del modelo moderno eurocéntrico.

Un cerebro para emanciparnos

¿Qué es entonces lo que debemos hacer con nuestros cerebros? ¿Cómo podríamos crear una nueva forma de entender el cerebro que sea libertadora? Necesitamos, no solo una idea del cerebro que nos haga posible superar las opresiones capitalistas, coloniales y patriarcales, sino también una epistemología que nos permita construir esta nueva idea del cerebro. La justicia cognitiva pasa por hacer una crítica de cómo se articula la relación entre cognición y cerebro. El conocimiento que articula esta relación, al ser moderno y capitalista, orienta nuestros cerebros a aceptar de forma flexible las relaciones de poder que nos subyugan. Necesitamos una neurociencia en dialogo con otros saberes y alejada de las jerarquías epistémicas de la ciencia moderna y su régimen de verdad. Constituyendo una crítica y dialogo desde posiciones externas a la ciencia moderna. En este proceso, podemos apropiarnos estratégicamente de conceptos de la neurociencia para reorientarlos y darles un nuevo sentido contrahegemónico, con cuidado de no quedar atrapado dentro de su marco categorial. La propuesta de Malabou con el concepto de plasticidad podría ser una entre las muchas reapropiaciones contrahegemónicas posibles que nos ayuden a generar una neurociencia, que a su vez genere una idea de cerebro emancipatoria.

Necesitamos, no solo una idea del cerebro que nos haga posible superar las opresiones capitalistas, coloniales y patriarcales, sino también una epistemología que nos permita construir esta nueva idea del cerebro


[1] Hacking, Ian. 2000. The Social Construction of What? Cambridge, Mass.

[2] Vidal, Fernando, y Francisco Ortega. 2021. ¿Somos nuestro cerebro?: La construcción del sujeto cerebral. Alianza Editorial.

[3] Malabou, Catherine. 2008. What do we do with Our Brain ? eds. Fordham University Press y All. Fordham University Press All.

[4] En francés, las palabras ‘plastiquage’ y ‘plastiquer’ denominan substancias explosivas formadas por nitroglicerina y nitrocelulosa.

[5] A pesar de su intención, Malabou no se cuestiona la retórica cerebralista que la neurociencia ha generado ¿Hasta qué punto orientar a nuestro cerebro a ‘hacer lo que queramos con el’ es emancipatorio si no nos cuestionamos si somos o no nuestro cerebro? Esto ha sido criticado por Francis Russell en el articulo titulado ‘Brain power: cruel optimism and neuro-liberalism in the work of Catherine Malabou’.

En línea con esta crítica, encontramos la propuesta de ‘Critical Neuroscience’, de los autores Suparna Choudhury y Jan Slaby, para un mayor desarrollo de la crítica a los fundamentos metodológicos y conceptuales de la neurociencia actual y su cerebralización. Esto es, sin duda, la principal limitación de la propuesta de la autora. A pesar de esta limitación, esta propuesta ayuda a desvelar la dimensión social y política al interior del marco conceptual de las ciencias naturales, algo fundamental para estructurar la lucha contra las injusticias cognitivas

[6] Santos, Boaventura de Sousa. 2014. Justicia entre Saberes: Epistemologias del Sur contra el epistimicidio.

El texto también se publicó en una versión a inglés en Mad in America, puede consultarse en: https://www.madinamerica.com/2022/12/a-brain-for-our-emancipation/

Sobre el autor:

Tomás de la Rosa Macías es investigador postdoctoral en la Universidad de Cádiz, en el área de Farmacología, parte del Departamento de Neurociencia, Neuropsicofarmacología y Psicobiología, en el grupo de investigación.

Para seguir al autor pueden hacerlo mediante su cuenta de “X” (antes Twitter) @tomasdelarosam https://x.com/tomasdelarosam?s=20

Robert Whitaker responde a las preguntas de los lectores sobre Mad in America, el modelo biopsicosocial y la historia de la psiquiatría.

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Fotografía de Robert Whitaker, con fondo azul.

En el podcast Mad in America de esta semana tenemos a Robert Whitaker con nosotros para responder a las preguntas enviadas por los lectores y oyentes. Gracias a todos los que se tomaron la molestia de ponerse en contacto con nosotros. En este podcast y en el próximo hablaremos con Bob sobre Mad in America, el modelo biopsicosocial, la historia de la psiquiatría, el marketing farmacéutico y los problemas de los tratamientos psiquiátricos, incluidos los fármacos psiquiátricos y la terapia electroconvulsiva.

Texto original: https://www.madinamerica.com/2023/12/robert-whitaker-answers-reader-questions-part-1/ traducción realizada por equipo editorial de Mad in México.

James Moore: Bob, bienvenido. Muchas gracias por acompañarme de nuevo en el podcast Mad In America, y gracias por dedicar algo de tiempo a responder a las preguntas de lectores y oyentes.

Robert Whitaker: Es agradable estar aquí de nuevo. Gracias por invitarme.

Moore: La primera tanda de preguntas gira en torno al tema de Mad in America. Carina envió la primera pregunta: ¿podría decirnos cómo empezó MIA y cuál fue su papel en su puesta en marcha?

Whitaker: Después de publicar Anatomía de una epidemia, empecé a recibir noticias de gente que quería hablar de lo que significaba para ellos, tanto de personas con experiencia vivida como de prescriptores. En aquel momento, ya tenía un blog personal basado en mi primer libro, Mad in America, y empecé a publicar otros blogs. Entonces me di cuenta de que sería muy útil tener un sitio web que proporcionara un foro para que las personas con experiencia vivida hablaran de sus experiencias y proporcionara un foro para que las personas, incluidos los prescriptores, los familiares o los activistas, escribieran sobre sus pensamientos acerca de cómo podríamos cambiar la psiquiatría.

Y, por supuesto, Anatomía de una epidemia es en realidad una historia sobre cómo nos hemos organizado como sociedad en torno a una falsa narrativa de la ciencia. Una de las cosas clave en términos de reformar o repensar la psiquiatría es proporcionar la investigación real al público. Lo que se sabe sobre los fármacos y lo que se sabe sobre la validez de los diagnósticos, ese tipo de cosas. Se hizo evidente que sería útil tener un sitio web que ofreciera esas tres cosas: un foro para experiencias personales, un lugar para blogs y noticias sobre investigación.

Conocía a Kermit Cole desde que publiqué Mad in America. Louisa Putnam me escribió tras la publicación de Anatomía de una epidemia con algunas preguntas. Los tres nos reunimos y dijimos que íbamos a crear un sitio web. Fue un proyecto conjunto y se lanzó en enero de 2012.

Moore: Echando la vista atrás, ¿te sorprende el modo en que Mad in America ha crecido con el tiempo? Cuando empezaron, ¿cuál era su visión del sitio web?

Whitaker: En realidad no lo veía crecer y no había una visión a largo plazo. Era una especie de necesidad en ese momento, con esos tres elementos en mente y nada más que eso.

Por cierto, empezamos como una organización de voluntarios. Todo el mundo aportaba su tiempo. No creo que tuviera ninguna visión de lo que podría llegar a ser con este número de personas contribuyendo y teniendo todos los elementos diferentes que tenemos hoy. Lo único que puedo decir es que desde el principio teníamos la sensación de que íbamos a ser muy ágiles y abiertos a nuevas posibilidades, precisamente porque no había una visión real de cómo ampliarlo. Era simplemente, veamos cómo va esto y veamos qué podemos construir.

Moore: Sobre un tema similar, una persona anónima pregunta lo siguiente: Mad in America lleva 10 años, ¿puede seguir otros 10?

Whitaker: Poniendo esto en contexto, desde el principio se tuvo la sensación de que seríamos un medio de comunicación alternativo porque los medios de comunicación dominantes no son una narración fiable de la ciencia real. Y en eso nos hemos convertido.

No se puede encontrar lo que hay en Mad in America en ningún otro sitio de la red en cuanto a información sobre drogas, investigación, noticias y variedad de opiniones e historias personales. Llevamos ya 11 años y creo que ocupamos un lugar muy importante, no sólo en Estados Unidos sino en todo el mundo, en cuanto a ayudar a la sociedad a replantearse y considerar otras posibilidades y a hacerlo de una manera basada en pruebas.

Creo que es importante que continuemos. Sin embargo, les diré que hay retos y el mayor es el financiero, francamente. Ahora mismo, como saben, estamos atravesando una pequeña crisis. Nos hemos expandido hasta un punto que supera con creces nuestras donaciones, así que tenemos que replantearnos cómo vamos a seguir financiando este trabajo.

Me imagino que seguirá funcionando otros diez años, pero ahora nos enfrentamos a un reto muy real. ¿Cómo se financia un medio de comunicación alternativo que no puede recurrir a ninguna de las fuentes habituales de financiación? Ni siquiera a las fuentes de subvención, porque las subvenciones, en general, van a parar a los que están cerca de la idea dominante.

Sí, espero que sigamos vivos otros 10 años, pero no es fácil ser un medio de comunicación alternativo y encontrar financiación para hacer lo que hacemos.

Una de las cosas que estamos considerando ahora es adoptar un modelo de suscripción. Con el modelo de suscripción, algunos de nuestros contenidos tendrán que suscribirse para poder leer el artículo completo. Nuestra idea es que será una pequeña cuota de 5 dólares al mes, tal vez 40 dólares al año, y proporcionaremos algunos otros beneficios como el acceso gratuito a todos los seminarios web de MIA. Incluiremos una opción gratuita para suscribirse. Si alguien no puede permitirse la suscripción puede escribirnos y le daremos de alta como suscriptor gratuito.

Lo que queremos es asegurarnos de que todo el mundo, sean cuales sean sus recursos, tenga pleno acceso a todos nuestros contenidos.

Ahora, este año vamos a tener algo así como seis millones de visitas únicas a nuestro sitio. Con suerte, podremos convertir esas visitas en una sólida base de suscriptores. Si lo hacemos, deberíamos tener recursos para seguir ampliando nuestro periodismo original, ese tipo de cosas.

Moore: Otra pregunta anónima. ¿Te preocupa alguna vez que los reportajes y blogs de Mad in America puedan causar daños? Para contextualizar un poco, hace unas semanas Allen Frances afirmó en X (antes Twitter) que Mad in America aconseja a la gente que deje las drogas, lo que por supuesto no es cierto. Pero este es un ejemplo en el que alguien utilizó las redes sociales para intentar desacreditar lo que hace Mad in America.

Whitaker: Este fue un argumento utilizado para cerrarnos desde el principio y se remonta a cuando publiqué Anatomía de una epidemia. Era un libro que hablaba de cómo, cuándo se observan los efectos a largo plazo de la medicación psiquiátrica, se ve una forma de tratamiento que empeora los resultados agregados. Se ve que las personas tienen más probabilidades de convertirse en enfermos crónicos con el uso a largo plazo y más probabilidades de convertirse en deficientes funcionales. Ahora bien, la primera crítica que se publicó cinco minutos después de medianoche el día de la publicación me acusó de hacer mucho daño con este libro. El crítico me comparaba con un dictador sudafricano que, por negar el sida, había causado la muerte de cientos de miles de personas. Este libro se posicionó como un libro dañino desde el principio.

Por cierto, después de que se publicara esa reseña en el periódico de mi ciudad, el Boston Globe -es estupendo verlo en tu periódico matutino-, cancelaron las entrevistas radiofónicas y, francamente, ningún otro periódico importante reseñó el libro.

Sabemos que dejar las drogas puede ser muy arriesgado. Esto se debe más al consumo de drogas que al trastorno. Pero ¿cuál es nuestro trabajo y qué necesita la sociedad? La sociedad necesita un consentimiento informado sobre el uso de estas drogas. El daño que se ha hecho es debido a una profesión que no proporciona consentimiento informado y a unos medios de comunicación que no indagan en lo que realmente dice la literatura de investigación. Ese es el daño que se ha hecho porque ha llevado a un malentendido de lo que hacen los medicamentos. Eso ha llevado a mucha gente a consumir drogas a largo plazo cuando claramente el consumo a corto plazo sería mucho mejor, o incluso a intentar renunciar al consumo inicial. Así que hay que volver a la fuente inicial del daño.

Por cierto, todos los datos dicen que, con este nuevo modelo de atención a la enfermedad, la carga de los trastornos mentales ha aumentado. Los resultados han empeorado. Esa es una historia de gran daño público. Por desgracia, lo que se necesita es un medio alternativo que proporcione un consentimiento informado, y eso significa proporcionar información sobre lo que hacen los medicamentos y cuáles son los efectos a corto plazo, cuáles son los efectos a largo plazo, y eso es lo que proporcionamos.

Ahora, diré que hemos oído a muchas personas que dicen que esta información les ha dado una nueva vida, una nueva comprensión de lo que les pasó. Esa es una historia de gran beneficio del consentimiento informado.

¿Aconsejamos a la gente que deje las drogas? Nunca, jamás. De hecho, si lees Mad in America, se habla de lo peligroso y difícil que puede ser dejar las drogas, y de que puedes experimentar efectos de abstinencia difíciles. Nunca abogamos por ningún modo particular de acción terapéutica. Sólo intentamos dar a la gente la información que necesita para tomar decisiones con conocimiento de causa.

Cualquiera como Allen Frances que diga que estamos perjudicando a la gente, sólo tiene que decirse a sí mismo, oh, esta gente no cree en el consentimiento informado. Creen en la información que se le oculta a la gente para que sigan tomando sus medicamentos.

Moore: A continuación, otra pregunta anónima. La misión de Mad in America es servir de catalizador para replantear la atención psiquiátrica en Estados Unidos y en el extranjero. ¿Qué tendría que ocurrir para que consideraren cumplida esa misión?

Whitaker: Encierto modo, creo que la misión se está cumpliendo. Si nos remontamos a hace 12 años y observamos la narrativa que se extendía por Internet e incluso por los principales medios de comunicación, era muy diferente. La historia del desequilibrio químico seguía viva entonces, el modelo de enfermedad seguía vivo, y se hablaba muy poco en los medios públicos sobre los efectos de la abstinencia de drogas. Se hablaba muy poco de cómo, en esencia, toda la narrativa del modelo de enfermedad se había desmoronado. Ahora, 12 años después, se habla cada vez más de los efectos de la abstinencia. Incluso dentro de la profesión se reconoce que las categorías diagnósticas carecen de validez. Incluso se admite ahora que no ha habido ninguna mejora en los resultados. Ahora, no quieren decir que los resultados han empeorado en los últimos 40 años, pero hay ese reconocimiento de “no mejora”. Luego hay llamamientos a un cambio radical desde arriba, y me refiero concretamente a cuando Dainius Pūras era el Relator Especial de las Naciones Unidas para la Salud, que hizo estos llamamientos, y era un llamamiento que estaba básicamente en consonancia con lo que hemos estado defendiendo a través de nuestros informes.

Por supuesto, la Organización Mundial de la Salud ha publicado ya dos veces documentos de 300 páginas en los que afirma que necesitamos un cambio radical que nos aleje del modelo de enfermedad y nos acerque a un modelo de derechos humanos, que reconozca que existen determinantes sociales de la salud. Los trastornos no se producen únicamente en el interior del individuo, sino en los espacios intermedios y en cómo se organiza la sociedad. Todos estos son temas que hablan de una nueva narrativa y todos estos son temas que hemos estado defendiendo durante mucho tiempo.

Ahora la pregunta es: ¿se cumplirá alguna vez la misión? A pesar de estos llamamientos a una nueva narrativa, y a pesar de que están ganando adeptos entre el público en general, la forma de atención no ha cambiado. El tratamiento forzado va en aumento. Sigue siendo básicamente drogas, drogas, drogas, drogas. Existe la sensación de que para que la misión se cumpla tendría que haber un nuevo narrador, no la psiquiatría, que tuviera autoridad sobre este dominio de la medicina. Tendría que haber un grupo más amplio reconocido por la sociedad como los narradores de la narrativa que deberíamos seguir.

¿Sucederá eso? No lo sé. Las autoridades médicas tienen mucha autoridad establecida en nuestra sociedad. Es muy difícil dejarlas de lado y decir que estas personas no deberían tener autoridad sobre esta parte de nuestras vidas. Pero si tenemos una nueva narrativa dentro de 10 años, quizá diga misión cumplida y ya pensaremos qué hacer en ese momento.

Moore: Un par de preguntas más sobre Mad in America y su trabajo antes de continuar. La siguiente pregunta es sobre el trabajo con otros. Esta es de Mary, que dice que algunos grupos de campaña tienen esfuerzos legislativos y hacen un seguimiento de las leyes y reglamentos que otros grupos presionan. ¿Hay alguna forma de que MIA pueda desempeñar un papel más activo y de agente de cambio? ¿Hay algún esfuerzo para unir fuerzas con otros?

Whitaker: Es una pregunta buena e importante. Somos una forma activista de periodismo porque, como puede verse en nuestra declaración de principios, vemos la necesidad de cambiar la narrativa. Pero vemos nuestro papel como un medio periodístico alternativo para servir mejor a esa misión. Para conservar nuestro sentido periodístico, no podemos presionar para nada. Por cierto, como organización sin ánimo de lucro no podemos presionar para nada, pero tampoco podemos unir fuerzas con nadie.

Por ejemplo, como sabes, yo participé en la fundación del IIPDW (Instituto Internacional de Abstinencia de Drogas Psiquiátricas). Ahora ya no soy uno de los miembros de la junta, y esta es parte de la razón por la que podemos promover lo que están haciendo. En otras palabras, podemos servir como foro para que el IIPDW anuncie lo que están haciendo y como foro para cualquier investigación que se les ocurra. Pero no nos unimos a ellos para establecer una agenda.

Necesitamos esta independencia editorial que diga: este es nuestro trabajo, somos un medio de comunicación alternativo, no somos una organización de grupos de presión, pero informaremos sobre los esfuerzos de los grupos de presión. Dejaremos que la gente hable de sus esfuerzos de presión en blogs, pero somos un foro para el cambio dentro de un contexto periodístico.

Moore: Esta pregunta es de Tara. ¿Por qué los lectores de Mad in America somos bienvenidos a compartir nuestras historias y preocupaciones sobre la psiquiatría, pero se nos cierra la puerta si tratamos de discutir las deficiencias similares de los programas de 12 pasos al estilo de AA?

Whitaker: No estoy seguro de saber por qué Tara se siente cerrada en este tema. En cuanto a las historias personales, dejamos que la gente hable de lo que les ha perjudicado y de lo que les ha ayudado. Por ejemplo, estoy seguro de que la gente ha hablado de la ayuda que les han proporcionado los 12 pasos, y si a la gente le ha parecido perjudicial y es una historia personal bien escrita, no creo que no la incluyéramos. No hay nada que diga que las críticas a los 12 pasos estén prohibidas. De hecho, las críticas a cualquier tipo de terapia no están prohibidas.

Esta persona puede escribirme personalmente, pero no tiene sentido que Mad in America no publique una historia personal de alguien que ha tenido una experiencia desafortunada o perjudicial con los 12 pasos.

Moore: Esta pregunta es de Lynn. Me gustaría saber por qué cree que no hemos visto un enfoque multidisciplinar para resolver el problema de las llamadas enfermedades mentales. ¿Por qué hay aparentemente poco o ningún interés en las áreas de la psicología blanda, la filosofía, la sociología, la religión, la historia e incluso la literatura y las artes?

Whitaker: Una gran pregunta. Creo que necesitamos un replanteamiento que incluya todas esas cosas, filosofía, comprensión de la historia, comprensión de la literatura y las artes. Eso es lo que ocurre cuando se amplía la comprensión multidisciplinar. Obtienes una visión de lo que significa ser humano diferente de la que está presente en el Manual de Diagnóstico y Estadística. Por supuesto, la imagen que se tiene de los humanos es que somos criaturas muy emocionales, pasamos por momentos difíciles, tenemos altibajos y no es que tengamos el control de nuestras emociones todo el tiempo. Incluso la psicosis puede considerarse parte de la condición humana.

No podría estar más de acuerdo en que este es el tipo de enfoque que necesitamos adoptar o incorporar en una nueva narrativa. En nuestro modelo actual de enfermedad, planteado por la Asociación Americana de Psiquiatría con su DSM, los problemas surgen en la cabeza, hay algo que no funciona en la química y algo que no funciona en el individuo. Cuando nos fijamos en estos enfoques multidisciplinarios y hablamos de los determinantes sociales de la salud, estamos hablando de cosas como la alimentación, el ejercicio, la vivienda, la igualdad, y todas las cosas que sabemos que son importantes. Hablamos del medio ambiente porque sabemos que los seres humanos responden a su entorno, y hablamos de crear entornos mejores que ayuden a las personas a mantenerse sanas.

Ahora bien, esta persona se pregunta por qué no se incorpora esa historia a la narrativa dominante del modelo de enfermedad. Porque, sencillamente, el modelo de enfermedad fue inventado por la Asociación Americana de Psiquiatría porque era un modelo que le daba autoridad sobre este ámbito de nuestras vidas. Era un modelo que los convertía en médicos con batas blancas, y esa es una imagen de marca que tiene un gran valor.

A las compañías farmacéuticas también les encanta este modelo. Las compañías farmacéuticas no pueden vender medicamentos que proporcionen refugio. No pueden proporcionar un medicamento que proporcione comida, nutrición, ejercicio y socialización. Así que tienes estas dos fuerzas fuertes, una disciplina médica, gremio médico, que quiere mantener este modelo de enfermedad, y el dinero farmacéutico vertiendo en él.

También alimenta esta idea de que hay balas mágicas por ahí que pueden hacernos mejor que bien, pueden aliviar todo tipo de problemas. Nosotros, como público, hemos sido condicionados a pensar que las pastillas son la respuesta.

Moore: Mientras hablabas, no pude evitar pensar en los artículos que compartimos de nuestros socios globales en los sitios globales de Mad in the World, que a menudo escriben y aplican su lente cultural, que es muy diferente de la lente centrada en Occidente. A menudo hablan de estos temas de una manera mucho menos medicalizada y es fascinante ver lo diferente que puede ser cuando se aplica una lente cultural diferente.

Whitaker: Este es uno de los aspectos más importantes de nuestro crecimiento. Ahora tenemos 15 sitios web afiliados en otros tantos países. Proceden de América Latina y Europa, y ahora tenemos uno en el sur de Asia. Hay que reconocer dos cosas al respecto.

En primer lugar, hay que preguntarse por qué están surgiendo estos sitios afiliados. Es porque el modelo de enfermedad está fracasando en todos los países tras la globalización de ese modelo de enfermedad. El DSM se promovió no sólo en Europa, sino también en América Latina, Asia, etcétera. Hay una creciente resistencia popular.

Pero lo otro va exactamente con lo que dices. Podemos aprender unos de otros, podemos aprender de lo que hacen en la India, podemos aprender de lo que hacen en Noruega y podemos aprender de lo que hacen en Brasil. Compartir información entre nuestros sitios afiliados, entre culturas, es una forma de dar a los lectores una idea de las muchas posibilidades de replantearse estas cosas y ver cómo lo han hecho otras culturas, inspirarse en ellas y aprender de ellas.

Esa es una de las cosas que ahora ofrece Mad in America, y una de nuestras iniciativas reales para el año que viene es fomentar este intercambio de información entre todos los sitios.

Una de las cosas en las que Mad in South Asia está trabajando ahora es en el estudio de la larga historia de prácticas tradicionales para tratar la psicosis en la India. Esto es de gran interés porque cuando la Organización Mundial de la Salud hizo un estudio sobre los resultados de la esquizofrenia, ¿dónde encontraron los mejores resultados del mundo? En la India rural, que seguía realizando estas prácticas tradicionales. Es un ejemplo de lo que podemos aprender de esta red Mad in the World.

Moore: Una pregunta de DB que pregunta sobre el modelo biopsicosocial. Dicen que la psiquiatría insiste en que practica un modelo biopsicosocial, y a menudo espera que el público lo acepte como un hecho. ¿Pero los pacientes dicen lo mismo? ¿Ha habido alguna vez un gran estudio sobre pacientes psiquiátricos que clasifique el énfasis puesto en lo bio/psico/social en sus experiencias de tratamiento psiquiátrico?

Whitaker: El modelo biopsicosocial es básicamente un mensaje de marca de la psiquiatría. Les sirve para decir que no sólo recetamos pastillas. Más que nada, es algo que se dicen a sí mismos para sentirse bien con lo que hacen, porque saben que hay aspectos psicológicos y aspectos sociales. Pero en realidad, volviendo a los 80, empezaron a llamarse psicofarmacólogos, dijeron, vamos a ser prescriptores de pastillas y dejaremos estas otras cosas a los psicólogos.

Si escuchas las experiencias de los pacientes, una y otra vez cuentan que los psiquiatras se interesan poco por su psicología, se interesan poco por las cuestiones sociales y no les apoyan ni siquiera para explorarlas. Por supuesto, en Estados Unidos, tienes como 15 minutos con tu psiquiatra, así que son básicamente revisiones de pastillas.

Moore: Una pregunta de Larry, que dice si su trabajo ha dado lugar a algún tipo de visión de lo que podría llegar a ser la atención a la salud mental en Estados Unidos o en todo el mundo si se dedicara a curar a la gente. ¿Cómo se financiaría? ¿Qué gama de profesionales incluiría? ¿Qué tratamientos utilizarían? ¿Qué beneficios reportaría a la sociedad?

Whitaker: Bueno, si nos organizamos en torno a una narrativa que incorpore nuestra comprensión de los seres humanos a través de la literatura, el arte, los tratados religiosos, y también entendemos que hay determinantes sociales de la salud, entonces, por supuesto, tendríamos que hacer un par de cosas para organizarnos en torno a esa narrativa. En primer lugar, si alguien está sufriendo, tendríamos que pensar en cómo podemos mejorar su entorno. ¿De qué manera podemos prestarle apoyo? Pero incluso más allá de eso, tendríamos que decir, como sociedad, ¿cómo nos organizamos mejor para cuidar la salud de nuestros ciudadanos? Por ejemplo, ayudándoles a comprometerse socialmente, a encontrar el sentido de la vida, a mejorar la igualdad, a mejorar la vivienda, la alimentación, el ejercicio, etcétera.

Creo que la pregunta es, ¿tendremos eso alguna vez? No lo sé, James. En términos de repensar la sociedad, el capitalismo es una fuerza poderosa. El capitalismo es hacer dinero y proporcionar oportunidades para canalizar el dinero a ciertas personas en posiciones de autoridad económica. Existe la sensación de que nuestro sistema económico está reñido con una sociedad que fomenta la salud mental. ¿Vamos a acabar con el capitalismo? No lo creo.

Esto también afecta a la cuestión de la financiación. Nuestro sistema psiquiátrico actual genera enormes beneficios. Sin embargo, está financiado en gran parte por el gobierno. Por ejemplo, en Estados Unidos, si nos fijamos en el gasto en medicamentos psiquiátricos, alrededor del 60% está financiado por el gobierno estadounidense a través de Medicaid y Medicare. El resto se financia en su mayor parte a través de seguros médicos privados que la gente paga. El problema es cómo se financia una forma de asistencia de la que no se obtienen beneficios.

Ahora bien, si hubiera un gobierno que dijera: vale, vamos a financiar centros de respiro, o vamos a financiar la atención sin medicación y vamos a hacerlo porque nos ahorrará dinero a largo plazo, sería estupendo porque entonces se podría argumentar económicamente a favor de ese cambio. Así que, por ejemplo, si puedes tener este tipo de buena atención desde el principio que se centra en los determinantes psicológicos y sociales de la salud, y ayuda a la gente a volver a la normalidad y no convertirse en enfermos mentales crónicos, eso es un gran ahorro, ¿verdad?

Moore: Esta pregunta de Laurie va en la misma línea. Laurie dice sinceramente ¿crees que la psiquiatría podría cambiar alguna vez para convertirse en una industria que realmente ayude a las personas en la sociedad en su conjunto?

Whitaker: Este es el problema en la psiquiatría de hoy. Para llegar a ser psiquiatra hay que pasar por la facultad de medicina, así que se adopta el pensamiento médico, se adopta una identidad médica y se invierte en ello. Ahora bien, puedes querer ayudar a la gente, puedes ser una persona muy cariñosa y pasar por ese proceso y puedes elegir la psiquiatría por esa razón, porque quieres ayudar a la gente y quieres ayudarles a recuperar sus vidas. El problema es, y insisto, que no se trata sólo de un problema médico. Es una especie de problema de vida.

Lo que tendría que hacer la psiquiatría es replantearse a sí misma. En lugar de tener autoridad sobre este dominio de nuestras vidas, tendrían que renunciar a su posición como líder de toda esta historia. Porque ahora mismo, como especialidad médica, están en la cima de toda esta pirámide de la que hablamos de psicólogos, sociólogos, etcétera. Ellos son los que, cuando los medios de comunicación llaman a alguien, llaman a los psiquiatras. ¿Van a renunciar a ese poder, ese dominio, esa autoridad, ese sentido de sí mismos? Eso es muy duro. Es difícil para las personas que reciben formación médica no verse a sí mismos en la cima de esa percha.

Tenemos una generación más joven que es más humilde que antes a la hora de ser médico. Más conscientes de la necesidad de humildad. Ahora hay más mujeres médicas en Estados Unidos, así que esa vieja imagen del médico varón que todos conocemos está disminuyendo. Espero no meterme en problemas con esto, pero creo que la generación más joven, y también las mujeres profesionales, están más dispuestas a compartir el poder. ¿Podríamos llegar a un punto en el que la psiquiatría se vea a sí misma como parte de un acuerdo para compartir el poder? Esa es la esperanza.

Lo que hemos aprendido sobre los trastornos mentales es que el cerebro, por supuesto, es tan complejo y misterioso, y por supuesto, el cerebro está unido al cuerpo. Hay que tener humildad para preguntarse qué les pasa a las personas deprimidas. ¿Qué les pasa cuando se enfadan? ¿Qué les pasa cuando están psicóticos? Esa humildad nos dice a menudo que no sabemos lo que está pasando y, por lo tanto, tenemos que estar abiertos a decir que puede haber muchos enfoques diferentes. Recuerda, la formación médica consiste en decir “sabemos”. “La psiquiatría necesita adoptar esta posición de humildad diciendo “no sabemos, y ¿cómo podemos unirnos a otros para crear este tipo de sistema holístico?”. Es mucho pedir. Pero esa es la esperanza.

El camino de la necedad

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Libro abierto, las hojas se notan desgastadas y amarillentas, dando cuenta de ser un libro viejo, en medio del libro hay una pluma fuente

Los viajes de trabajo no son de ninguna manera lo que muestran algunas fotos recortadas y filtradas que subimos a redes sociales. Viajé a un puñado de países de América a compartir mi obra literaria. En este caso, tuve la oportunidad de ir a vender mis libros a la ciudad de México con el apoyo del Ministerio de comercio exterior, relaciones internacionales y culto de Argentina. En realidad, este viaje de trabajo, fue para presentar mi obra literaria más que para el comercio de mis libros. Cuando me preguntaban qué vas a hacer a México, la respuesta más fácil para mi era decir que  voy a vender mis libros. Y así quedó el viaje.

Un viaje es ante todo salir de la comodidad de lo conocido. Me auto-percibo como escritor independiente, lo cual implica en términos económicos una constante inestabilidad por lo cual para mi es mejor todo lo bueno conocido que malo por conocer. La mayor parte del tiempo durante un viaje de trabajo a otro país puede atravesarse inseguridad, desorientación y ansiedad por estar en una cultura diferente con códigos sociales completamente desconocidos.

Busqué en Google cuáles son los códigos sociales que tengo que conocer para vender libros en la ciudad de MéxicoLa respuesta más ajustada a mi consulta fue un manual para vender libros en internet desde México. No me sirvió Google para esto.

Al llegar, lo primero que tenía que hacer era comprar pesos mexicanos con pesos argentinos. Pero no fue tan fácil porque estuve demorado unas cinco horas debido al intercambio de divisas. Mi madre ya me había advertido que lleve dólares estadounidenses porque nadie quiere los pesos argentinos. Pero como actualmente se puso de moda la promesa de dolarizar la economía Argentina, me mantuve firme en mi posición por motivos culturales y políticos. Mi obstinación, me suele conducir a la necedad. Creo ser una persona inteligente, pero por algún extraño motivo transito el camino de la necedad. Tal vez me guste la aventura, las emociones extremas o el fracaso. Yo había averiguado específicamente que era posible comprar pesos mexicanos en el aeropuerto en el horario de mi llegada, pero no había averiguado si aceptaban pesos argentinos. Lamentablemente en ninguno de los comercios para el intercambio de divisas trabajaban con la moneda argentina. No había llevado dólares estadounidenses, lo cuál hubiera sido seguramente mucho más fácil para comprar pesos mexicanos y no hubiera quedado demorado en un aeropuerto de otro país con las fantasías de que me iba a tener que quedar allí hasta mi regreso. Finalmente, luego de llamadas telefónicas a familiares en Argentina, unas cinco horas que dediqué a resolver mi problema, logré habilitar una extensión de una tarjeta de crédito y resolví el inconveniente.

Ya había viajado a México por motivos sociales por lo cual conocía su vasta red de transporte público. El departamento que alquilé quedaba cerca de la estación Tasqueña, en el barrio de Coyoacán. En el transporte público ya me puse de mejor humor porque en la combinación de un transporte con otro tomé contacto con los mercados populares de la ciudad que abundan por todos lados y me resultan encantadores, como las fondas o los puestos en la calle donde se puede comer y saborear excelentes platos típicos.

En la tarde llegué a tiempo para las actividades en la librería, que contaban con el apoyo, difusión y moderación de las revistas “Mad in Mexico” y “Campos de plumas”. El conversatorio “Neurodiversidad y literatura” Desarrolló las relaciones entre el paradigma de la neurodiversidad, la neurodivergencia y la literatura en tanto lectura y escritura. Durante la charla uno de los dos gatos de la librería capturó la atención porque trajo desde la calle al espacio desde donde se moderaba la charla, un pajarito que había cazado, acaso como una ofrenda. Parecería que es cierta esa relación cómplice de intimidad que existe entre los felinos y quienes escriben.

Finalizado el conversatorio se dejó una pausa para que la audiencia pudiera pasear por la librería así como ver los ejemplares de mis libros que estaban en exposición para su venta. Luego de unos diez minutos los moderadores de la jornada volvieron a convocar a la audiencia para dar comienzo al recital de poesía a micrófono abierto. Valga la aclaración que micrófono abierto significa, “abierto a la lectura” es decir que, quien lo desee puede pasar a donde está el micrófono y compartir la lectura de poesía. Ya tenía elegido el repertorio que iba a leer compuesto por poemas de mi autoría y de Alfonsina Storni, Jacobo Fijman, Marisa Wagner y Cristina Martin. Al momento de abrir el micrófono a las lecturas de la audiencia, el clima del evento era tan agradable que hasta una niña de 3 años se animó a pedir el micrófono y cantar las estrofas de una canción que recordaba.

Alan Robinson con unas hojas en mano, recitando poemas en Antonia. Oficina del Libro. De fondo se encuentran un librero. Fotografía tomada de la página de Campos de Plumas.

Todos los poemas que leí están reunidos en el poemario Puente roto, un libro que tengo editado, pero aún no lo publiqué debido a que para mí la poesía es el género literario más difícil de todos. Requiere capacidad de síntesis, al mismo tiempo que determinada armonía en el tono, ritmo, extensión y volumen de cada poema. Leí poemas relacionados con mis experiencias escuchando voces, mirando visiones y las reacciones del sistema sanitario ante lo que denominaron como brotes psicóticos.

El Martes 10 de Octubre, coincidiendo con el día internacional de la salud mental,  presenté mi libro de no-ficción “El cuerdismo”, en la Maestría en Psicología Social de Grupos e Instituciones, en la Unidad Xochimilco de la Universidad Abierta Metropolitana. Este libro reúne distintos géneros de la literatura como ensayo, memoria, diario, crónica, poesía, manual, manifiesto y decálogo. El libro se vale de estos diversos estilos literarios de no-ficción para presentar a la razón, la cordura y la coherencia como un sistema de opresión que privilegia a las personas cuerdas. De allí se deriva cuerdismo. Luego de la presentación la audiencia participó con comentarios, debates y preguntas.

Tuve suficiente tiempo como para conocer un Domingo la exuberante plaza del hermoso barrio de Coyacán, las librerías de viejo de la calle Donceles, el Museo Nacional de Cultura Popular así como regresar al mercado de Sonora a comprar remedio para la alergia. No estaba seguro de comprar las plantas que me vendió la señora porque la última vez que había comprado remedios en el mercado de Sonora, no me habían permitido pasarlo en la aduana Argentina. En esta oportunidad me permitieron pasarlo, pero cuando puse las plantas a secarse al sol dentro de una bolsa se echaron a perder con excremento de gato. Una vez mas el camino de la necedad.

Alan Robinson, sentado frente a una mesa cubierta con un mantel azul, dictando conferencia en UAM-Xochimilco.

La última actividad consistió en la conferencia que escribí especialmente para ese contexto y titulé “Literatura y escucha de voces”. En esta conferencia pude desarrollar mis fundamentos acerca del origen de lo que hoy se denominan como trastornos mentales. Éstos llegaron a América en el proceso de conquista, genocidio y colonización cultural por parte de España, Portugal y Reino Unido. La conferencia contó con preguntas luego de su lectura, donde expuse que las voces y las visiones pueden ser parte de un proceso de escritura. Puse especial énfasis en diferenciar a las voces y las visiones, de la imaginación y la fantasía porque en mis lecturas descubrí que son dos procesos orgánicos distintos que suceden en quienes tenemos el oficio, la vocación y la necesidad de escribir.

Finalmente agradezco que la revista “Mad in México” quedó encargada de la venta de ejemplares de mis libros “Actuar como loco”, “Jorgino”, “El cuerdismo” y “Teatro del viento” que llevé con tal propósito. Por su parte la actriz y directora teatral Cariño Selene, quedó a cargo del montaje de “Juancito en una esquina”, una de mis obras teatrales que se presentará en el estado de Veracruz, Mexico. Vaya de esta forma, a la distancia, mi cariño para Cariño Selene.

Para informes sobre la venta de libros de Alan Robinson en México puede escribir al correo: [email protected]

“Una Historia del Marketing Psiquiátrico”. Conversando con Robert Whitaker.

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Fármacos, capsula partida a la mitad, el polvo que contiene dentro queda expuesto, al rededor hay tres pastillas más, se encuentran sobre un fondo blanco.

Desde hacía ya bastante tiempo tenía la intención de entrevistar a Robert Whitaker, frecuentemente le daba vueltas, releía algunos de sus libros y artículos, imaginando como sería el poder conversar con él, sobre algunas de las preguntas que quisiera hacerle.

Al iniciar el proyecto de Mad in México tuve la suerte de comunicarme directamente con él, desde el principio mostró un gran interés por nuestra propuesta y una total disposición de apoyarnos y colaborar, y aunque siempre se mostró esta apertura no lograba el concretar mi propuesta de entrevistarlo, no porque no hubiera alguna posibilidad o él se encontrará indispuesto, sino más bien una especie de evasión de mi parte.

¿qué podría preguntarle que no se le hubiera preguntado antes o que no hubiera ya escrito?, era la pregunta que me hacía cada que le daba vueltas a la posibilidad del dialogo, pregunta que se formulaba a partir de mi admiración hacía Robert y su trabajo.

Finalmente, con pretexto proyecto de Investigación “Procesos de Desinstitucionalización de la Locura”, fue que decidí proponerle esta entrevista, para mi sorpresa su respuesta y disponibilidad fue inmediata (por una parte esperaba que la fecha fuera un tanto más lejana con pretexto de “prepararme” más).

Llegó el día agendado, nos conectamos vía Zoom, un viernes por la mañana, Robert se encontraba en lo que parece un estudio en su casa, y yo en la sala de la mía, me saluda con una sonrisa y de fondo nos acompañan los ruidos clásicos de la Ciudad de México, ruidos de autos que no dejan de pasar, el ir y venir de la gente.. y con eso de fondo es que comenzamos a conversar.

Robert Whitaker es un periodista y escritor estadounidense que ha ganado numerosos premios como periodista especializado en medicina y ciencia, entre ellos el George Polk Award for Medical Writing y el National Association for Science Writers’ Award al mejor artículo de revista. En 1998 coescribió una serie sobre investigación psiquiátrica para el Boston Globe que fue finalista del Premio Pulitzer al Servicio Público. Su primer libro, Mad in America, fue elegido por la revista Discover como uno de los mejores libros científicos de 2002. Anatomía de una epidemia ganó el premio 2010 Investigative Reporters and Editors al mejor libro de periodismo de investigación. Es editor de madinamerica.com.[2]

Luis Arroyo: La idea es tener más una conversación que una entrevista, aún así, tengo algunas preguntas que me gustaría repasar, esto es parte del proyecto de investigación que estoy realizando, una investigación sobre la “Desinstitucionalización” de la locura.

Así que la primera pregunta que me viene a mente es, bajo tus propios términos, cómo crees que la “idea de la psiquiatría”, o el discurso psiquiátrico ha hecho que la gente se encuentre predispuesta hacía o prejuzgue la salud mental. ¿De qué manera crees que la psiquiatría define la forma en que nos relacionamos con la salud mental?

Robert Whitaker: Bueno, ellos son la profesión que proporciona la orientación para relacionarse con la salud mental, en otras palabras, son la voz principal en la sociedad para gobernar la manera en que pensamos.

Ahora, la psiquiatría en sí, por supuesto a lo largo del tiempo, ha tenido diferentes ideas acerca de la salud mental y la enfermedad mental, como quieras llamarlos, pero nuestra forma actual de pensar se remonta a 1980, y eso es cuando la Asociación Americana de Psiquiatría publicó la 3° edición de su Manual de Diagnóstico Estadístico (DSM-III por sus siglas en inglés), por lo que antes de este tiempo si hubieras ido a preguntar a los psiquiatras y otros acerca de la salud mental, bienestar mental o sobre tener un episodio de depresión, un período de ansiedad o algo así, dentro de la psiquiatría hubieran dicho, sobre la mayoría de esos trastornos, la mayoría de esas dificultades, no las hubieran llamado trastornos, las hubieran relacionado con eventos en tu vida, así que no son biológicos, sólo relacionados con eventos en tu vida, ahora, tenían la sensación de que había este pequeño núcleo de trastornos o dificultades que eran biológicos, se cuestionaba si la esquizofrenia era biológica o una reacción al ambiente, pero mucha gente tiene historia de ser vista como un desorden biológico, con la depresión se veía como si un pequeño grupo de gente tenía una enfermedad, algo físicamente mal que llevaba a la depresión, pero ese era un grupo pequeño, la mayoría de los episodios depresivos se veían en respuesta a cambios ambientales, a partir de la pérdida del trabajo, de la pobreza, ese tipo de cosas, así que con esa concepción del bienestar mental, y la salud mental la mayoría de las dificultades por las que la gente pasaba eran vistas como normales, no era que estuvieras enfermo, eran solo altibajos, dificultades, aflicción, depresión, tristeza, ansiedad, todas eran cosas normales, e incluso un episodio psicótico ocasional podía ser algo normal.

Por lo tanto, las personas eran vistas como enfermos mentales con un problema biológico eran muy pocas, tal vez el 1% de la población, y la otra cosa eran las infancias[3], las infancias hacen cosas estúpidas, las infancias tienen problemas de comportamiento, todo es parte de ser infante, y la idea es que vas a crecer fuera de esas cosas a medida que creces, pero las infancias eran vistas, como sabes, a veces teniendo malos comportamientos, sin que les guste la escuela, a veces haciendo cosas delictivas, y siendo emocionales, todo eso era visto como normal, entonces lo que pasó es que en 1980 la Asociación Americana de Psiquiatría, porque querían cambiar su imagen en la sociedad, querían cambiar su “marca”[4], de ser gente hablando con gente en un diván, que era la imagen en ese entonces, a ser vistos como personas en “batas blancas” que trataban enfermedades físicas, ok, como desordenes de enfermedades infecciosas, entonces ellos dijeron, empezando con esto, “vamos a concebir los problemas mentales como enfermedades del cerebro, la depresión es una enfermedad, la ansiedad es otra enfermedad”, identificaron que el que las infancias no tuvieran buena atención en la escuela como una enfermedad; en este tiempo, esa fue la primera vez[5].

Esquizofrenia, esquizoafectivo, todo esto va a ser visto como enfermedades del cerebro, ok, y no importaba que estuvieras deprimido en reacción al ambiente, eso va a ser visto como una enfermedad del cerebro, así que esta fue la gran transformación, van a decir “estas son enfermedades del cerebro, no son fallas del carácter, todo está en ti, así que no está en los espacios intermedios[6], está en ti”.

Ahora, no había ciencia detrás de ese cambio, fue un cambio que la Asociación Americana de Psiquiatría adaptó para verse mejor ante la sociedad, y obtener más prestigio, y en realidad más poder en el Mercado también, porque, al menos en los Estados Unidos tienes que ser un médico para prescribir drogas psiquiátricas, por lo que ahora, los psicólogos no pueden prescribir drogas psiquiátricas, por lo que esto va a hacer que sus poderes de prescripción sean más valiosos de dos maneras, la depresión como una enfermedad, ¿cómo vamos a tratar la depresión? Con un fármaco, si la ansiedad es una enfermedad, ¿cómo vamos a tratarla? Con un fármaco, si el TDAH es una enfermedad, ¿cómo vas a tratarla? Con un fármaco, y la compañía farmacéutica dijo esto es fantástico, vamos a expandir el mercado de los fármacos, así que, eso es exactamente lo que pasó, y ahora hay un par de cosas aquí, dijeron que hay un análisis previo pero no tenían ningún marcador biológico, así que ahora sólo pueden inventar preguntas para identificarlo, bien, y ahora las compañías farmacéuticas están dando dinero a los médicos, psiquiatras que delimitan los criterios diagnósticos, y ¿qué quieren las compañías farmacéuticas? hacer esos límites tan amplios como sea posible para que podamos conseguir más gente en el mercado de los fármacos psiquiátricos.

Así que, lo que hemos tenido desde 1980 es una nueva forma de pensar sobre nosotros mismos y nuestras infancias, los problemas que sentimos, las emociones que sentimos, el sufrimiento que sentimos, el malestar que sentimos, solíamos decir “eso es parte de la vida” ahora las vemos como enfermedades y generalmente las tratamos con medicamentos, así que hemos dado una nueva percepción de lo que es normal-anormal., hay una línea entre los dos y por supuesto lo que pasó es que una vez que tienes ese cambio vas a expandir dramáticamente el porcentaje de personas que son vistas como “no se encuentran bien”, que van al doctor por terapia o van por una droga, ese tipo de cosas.

1980 representó un gran cambio en la filosofía, un gran cambio en como vemos a nuestras infancias, un gran cambio en cómo nos vemos a nosotros mismos, y así, eso viene de la psiquiatría americana y creo que esto es algo importante Luis, no nace de un descubrimiento científico, no nace de la filosofía, no nace de las ciencias sociales, nace de un gremio, una organización que decide probarse a si misma y una gran industria que quiere construir el mercado para sus drogas. Entonces, nace de una historia de marketing que nos venden como una historia científica, pero es una historia de marketing y nosotros organizamos el pensamiento sobre nosotros mismos alrededor de una historia de marketing y ha demostrado ser un desastre.

Luis Arroyo:  Estaba leyendo en tu libro, [7]Anatomía de una Epidemia, cómo la psiquiatría ha estado, tantas veces en crisis, y esto de la comercialización parece que vino a salvarlos y posicionarlos de nuevo en el campo de la medicina, pero me sorprendió ver en cuántas ocasiones la psiquiatría estuvo a punto de desaparecer, pero se las arreglan para volver cada vez.

Creo que, en este momento, 50 años después de la década de 1980, la psiquiatría todavía tiene mucho poder, pero hay todos estos artículos, documentales, estudios, etc. que dicen que la enfermedad mental no es una enfermedad, que es una construcción social, que algunos diagnósticos fueron inventados para prescribir medicamentos, que no es una condición biológica, etc. Así que, viendo todas las crisis pasadas por las que ha atravesado la psiquiatría, ¿crees que la , psiquiatría va a dar un paso atrás, a retractarse de algunas de sus ideas y prácticas, o por el contrario, crees que van a tomar un mayor impulso?

Hablando con otras personas hemos recibo muchas respuestas diciendo que prefieren tomar medicamentos a cursar con un tratamiento, es más fácil, es más rápido, es mucho menos costoso, a veces, incluso considerando que los medicamentos psiquiátricos son algo caros [al menos aquí en México] pero, es más costoso tomar psicoterapia u otras alternativas, así que teniendo esto en mente, ¿crees que haya otra opción disponible para las personas puedan pensar en la salud mental de diferentes maneras?

Robert Whitaker: Esa es una gran pregunta, en primer lugar tienes razón, la psiquiatría tiene una historia muy difícil, por lo que a menudo se ve en crisis cuando está perdiendo su legitimidad en la sociedad, y la gente los ve como agentes de control, como control social, y siempre ha sido este tipo de problema, siendo el “hijastro” de la medicina, y el gran cambio en 1980 fue el cambiar eso, el darle un nuevo prestigio, ahora, tienes razón, aquí estamos 40-50 años después y hay todo este tipo de críticas para la psiquiatría, los diagnósticos carecen de validez, la psiquiatría admite que sus drogas no son muy útiles y que incluso a largo plazo pueden hacer daño, la psiquiatría está básicamente admitiendo que sus drogas no son muy útiles, y realmente no quieren admitir que están haciendo daño, pero hay muchos ahora diciendo “bueno, nuestros resultados no son buenos” así es como lo ponen, ahora todo el asunto de la construcción social es cada vez más conocido y todo el colapso del desequilibrio químico está haciendo que la gente diga “¿y por qué lo creímos en primer lugar? En cierto modo fuimos engañados”.

Así que por un lado hay un creciente cuestionamiento social de la psiquiatría, en películas, libros, etc. pero, su poder sigue siendo increíble, porque, es como un barco que gira en cierta dirección, este enorme barco oceánico, y lo que mantiene a ese barco, en esa dirección son todas las fuerzas económicas, simplemente se mantiene en ese curso por así decirlo, y una vez que tienes a tanta gente usando drogas, una vez que tienes a tanta gente viendo a sus infantes de esta manera[8] y medicándoles, estás entrenando a la población para ir al psiquiatra por una pastilla, y eso es lo que han hecho ¿cierto?

Y tienes razón, las pastillas pueden ser caras, pero hacer terapia con un enfoque  de conversación[9] es incluso más caro, especialmente si vas una vez a la semana, o ese tipo de cosas, y la historia de las pastillas tiene… alrededor de ella, el aura, creemos en las pastillas, antibióticos, tomamos pastillas para todo en estos días, cierto, para el colesterol, para la presión sanguínea, así que nos convertimos en una sociedad que cree en las pastillas, al menos en los Estados Unidos, pero creo que en México también se toman muchas pastillas, así que la gente como que se acostumbró a tomar pastillas psiquiátricas y una vez que escucharon que eran geniales empezaron a hacerlo, así que se convirtió en una costumbre en la sociedad, se acostumbraron a esta forma de tratar nuestros problemas, así que eso es Una cosa que mantiene su poder, no importa que haya toda esta crítica intelectual, crítica social, a un nivel visceral ellos recetaron drogas y nosotros como sociedad nos acostumbramos a buscar drogas. En segundo lugar, una vez que tomas estas drogas es difícil dejarlas, así que intentas dejarlas y a menudo sientes que “¡oh! estoy empeorando, necesito las drogas”. En tercer lugar, está claro que a veces el modo en que actúan los fármacos es silenciando tu capacidad de responder al mundo, no eres tan receptivo a tus infantes, a tu pareja, a los reveses de la vida, y a veces esa ausencia de sentimientos o esa disminución de los sentimientos la gente la acepta como si fuera “vale, ahora no estoy deprimido, no estoy ansioso”, y no se dan cuenta de lo mucho que se están perdiendo, por lo que es una combinación de cosas que permitió a la psiquiatría mantener su poder, y el poder es, también, que es difícil conseguir un psiquiatra en los Estados Unidos.

Y crearon un mercado tan grande para sus medicamentos, por lo que crearon una gran demanda de sus servicios, con todos los límites de diagnósticos que se hacen tan amplios, quiero decir, en los Estados Unidos algo así como el 30% de las infancias toman un medicamento psiquiátrico ahora en el momento en que tienen 18 años, y los adultos están tomando medicamentos psiquiátricos, es como el 25% de la población, es un mercado enorme, así que debido a eso y debido a la puerta de entrada que son esos medicamentos, han mantenido su posición.

Ahora muchos jóvenes no quieren dedicarse a la Psiquiatría, dicen que es una especialidad médica fracasada, así que tenemos cada vez más médicos de otros países como nuestros psiquiatras, especialmente de la India, vienen, ganan buen dinero, ese tipo de cosas, para los residentes nacidos en Estados Unidos muchos de ellos ven la psiquiatría como una profesión fracasada.

Y otra cosa Luis, la sociedad aún piensa en la psiquiatría como un agente de control social, les dan el poder de poner a la gente en asilos, en Estados Unidos tenemos algo llamado “compromiso ambulatorio asistido”[10] (tratamiento ambulatorio), pero lo que es, ponemos a la gente fuera de la comunidad y el estado va a ser el guardián, el estado va a estar en control de ti, y todavía vas a tener que tomar tus medicamentos, si no tomas tus medicamentos te vamos a poner de nuevo en el hospital. Entonces, ¿quién da esa cobertura? ¿Quién da esa autoridad? La psiquiatría, porque dice a los jueces “esta gente necesita las drogas, necesita el tratamiento adecuado”, y ahora lo estamos haciendo con las personas en situación de calle[11], no sé si lo que escribimos el fin de semana, tuvimos un gran artículo sobre esto. ¿Por qué hay personas sin hogar? Hay personas sin hogar porque algunas personas no tienen dinero, y no hay suficientes lugares para vivir, pero ahora California sacó una ley diciendo que, “si eres una personas sin hogar te obligamos a tomar medicamentos psiquiátricos, podemos obligarte a ir a un refugio o a un hospital” ahora la ciudad de Nueva York está haciendo lo mismo, pero no podían hacerlo a menos que los psiquiatras dijeran “esto es algo bueno, les estamos dando tratamiento”.

Por lo tanto, tienes toda la razón a nivel intelectual, social, científico, e incluso dentro de su propia profesión, saben que la historia científica que contaron al público es falsa, comenzaron en los Estados Unidos y después lo exportaron al mundo, y sólo una cosa, su poder, su autoridad, su lugar en la sociedad sigue siendo debido a tres factores, uno que tienen poderes de prescripción, dos, en los últimos 40 años ellos y las compañías farmacéuticas han creado una enorme demanda de medicamentos psiquiátricos, y tres, todavía sirven para fines de control social.

Por cierto, creo que te conté de una vez me invitaron a México, para un debate sobre el TDAH, te lo conté ¿no?

Luis Arroyo: Sí, me acuerdo un poco de la historia.

Robert Whitaker: Bueno, lo interesante, creo que es revelador aquí, es que eran universitarios quienes organizaron esta cosa, y tenían tres psiquiatras, uno de los Estados Unidos, dos de México, que eran expertos en TDAH, y yo mismo y ¿cómo se llama? que ha escrito acerca de los problemas de diagnóstico y sobre el DSM, uhm ¿cómo se llama? Me estoy quedando en blanco, pero de todos modos, él es un psicólogo que ha escrito críticamente sobre la psiquiatría y los diagnósticos, así, lo que era tan interesante es que la gente que estaba más alineada con el modelo de enfermedad médica fueron los psiquiatras mexicanos, el psiquiatra estadounidense fue “bueno, no es realmente cierto, pero …estas infancias son problemáticas tenemos que hacer algo con ellas”, yo y el otro tipo, decíamos como, en primer lugar esto es un diagnóstico inventado, y en segundo lugar los medicamentos no ayudan a estas infancias a largo plazo, por lo que no estamos realmente beneficiando a las infancias, ahora, lo que fue realmente interesante y va con lo que tu preguntas es que, al final tenían que votar, había como 1000 personas allí, así que algo bastante grande, tenían un voto electrónico, y ¿quién crees que ganó el debate? No sólo había estudiantes, también había familias y usuarios, tienes a dos psiquiatras mexicanos, es una audiencia mexicana y luego tienes a estos tres gringos, ¿crees que hubiéramos perdido el debate, verdad? Ganamos el debate abrumadoramente, lo que me demuestra que la gente tenía dudas sobre esa historia[12], la gente sí duda de esa historia, dudan de que las infancias tengan TDAH y necesiten ser medicados, pero eso no quiere decir que no estén atrapados dentro de cómo opera la psiquiatría.

Eso me mostró que el poder en la psiquiatría mexicana relacionado con el TDAH seguramente seguía siendo de esos dos psiquiatras, pero al mismo tiempo tenía más peso que el público fuera el crítico, ¿ves la tensión ahí? Es exactamente de lo que estoy hablando, la historia realmente no se sostiene con el público, pero el diagnosticar y recetar los medicamentos sí.

Luis Arroyo: Lo que he visto aquí en México, y creo que se replica en otros países, es que estamos tratando de construir esta idea de Salud Mental desde el Sur Global, pero todavía tenemos mucha influencia del Norte Global, y tenemos esta idea de que lo que se nos dijo es la verdad incuestionable, lo más avanzado de la ciencia, y la otra cosa, tal vez, es que tenemos esta idea crítica de la salud mental, pero no tenemos alternativas a la psiquiatría, así que una de las preguntas que tengo es que, mientras leía sobre las alternativas, y de nuevo en tu libro Anatomía de una Epidemia, tienes estos capítulos finales sobre la idea de soluciones, y la pregunta que tengo es, ¿cuál es la idea común en todos estos modelos? Porque en uno tenemos la idea de David Healy del uso de medicación en casos y situaciones específicas, y este otro modelo que creo que está en Noruega o Finlandia del tratamiento construido alrededor de la situación específica del paciente, donde el paciente y la familia toman parte en el tratamiento, pero cuando investigamos sobre reformas psiquiátricas y alternativas, encontramos que el modelo psiquiátrico se repite una y otra vez, es como “cerramos el asilo, y empezamos a construir comunidades terapéuticas”, es como repetir el mismo modelo pero en otro contexto. Cerramos las comunidades terapéuticas, y empezamos a abrir clínicas, pero esas clínicas repiten el mismo modelo, es un poco decepcionante ver que el modelo se repite una y otra vez….

Robert Whitaker: Bueno, eso es una gran pregunta Luis, y me alegro de que hagas esta pregunta, hay un libro en los Estados Unidos que se llama “Cien años de psicoterapia, y el mundo va peor”[13] y el libro dice que si nos fijamos a través de la historia en diferentes sociedades todos tienen diferentes maneras que la gente hace frente a las dificultades, podría ser con un sacerdote, podría ser con un ministro, podría ser con un chamán, podría ser con diferentes rituales, pero por ejemplo, y creo que apreciarás esto, ha sido un tiempo breve, un tiempo realmente breve, como diez días, en una comunidad indígena muy remota, por un lado no tenían mucha interacción con el mundo exterior, pero la tuvieron, históricamente, tuvieron interacción con el mundo exterior cuando se hicieron algunos esfuerzos de los evangélicos al tratar de convertirlos al cristianismo, y esto se remonta a los años 70 construyeron este pequeño, diminuto, lugar llamado Sarayaku, pero sigue siendo una cultura chamánica, con un sistema de creencias animistas donde los antepasados viven en los árboles y ese tipo de cosas, pero cuando yo estuve allí, había una mujer que ha sido muy…hay básicamente un millar de personas, pero la comunidad se extendió a lo largo de muchos kilómetros del río, de todos modos, esta mujer se encontraba, lo que llamaríamos deprimida, su sentido era que la mujer estaba fuera de contacto con sus antepasados, esa era la razón de la emoción, por lo que hubo una ceremonia con ayahuasca, que fue diseñada conseguir restablecer su comunión con sus antepasados, podemos llamar a eso terapéutico, pero mi punto es que hay diferentes maneras de hacer que la gente trate con el dolor, las dificultades, la ansiedad, etc. que se fueron profesionalizando, alternativas como el recurrir a los amigos, y ese tipo de cosas, y si tienes la idea de que es normal, no estás buscando…

Por ejemplo, cuando yo estaba en la universidad, nunca conocí a nadie que fuera a un psiquiatra, nunca conocí a nadie que fuera a un terapeuta, pero tal vez un par de personas fueron y yo no lo sabía, pero básicamente hablabas con amigos, la cagabas[14], tengo amigos que eran suicidas, y pensábamos que era normal, pero mi punto es, las alternativas todavía vienen dentro del contexto con la idea de arreglar al individuo, no arreglar la comunidad en su conjunto, la sociedad en su conjunto, y creo que la misma idea de que tienes que arreglar al individuo está condenada, y es errónea y está basada en el modelo psiquiátrico, ponemos el problema en el individuo, ahora, si buscas alternativas que se muevan fuera de ese modelo terapéutico y traten de arreglar ambientes, ahora, uno de los lugares sobre los que escribí en la sección de soluciones[15]  fue el Seneca Center, en San Francisco, que realmente fue un modelo donde el tipo dijo, el psiquiatra, estos niños que estaban desesperados nunca tuvieron la oportunidad de modelar su comportamiento con alguien que se preocupara por ellos, por lo que realmente no se trataba de terapia, se trataba de construir lazos emocionales entre las infancias y mentores, muchos de los mentores eran jóvenes con los que realmente se pueden identificar, y de esa manera aprendieron a cambiar su comportamiento porque querían ganarse la confianza, el amor, de estas personas, por lo que el problema no se veía aquí [se señala la cabeza], sino en que tenemos que construir una comunidad diferente para ellos, y así, realmente no tenía un modelo psiquiátrico donde dijeran “bien ahora sus síntomas son menos” o ese tipo de cosas, básicamente era, estas infancias  no podían vivir en otro lugar y no podían volver a sus hogares, pero el punto es, que no era un modelo terapéutico[16], no era como esas infancias fueran a tomar algún tipo de consejería, y el consejero les fuera a ayudar, o que fueran a hacer yoga, se trataba de un modelo de desarrollo humano, ¿entiendes eso?. Recientemente hemos puesto en marcha en Estados Unidos un programa llamado “Nurture Hearth Approach”, que se está desarrollando y extendiendo por todo el mundo, y que consiste en cambiar el entorno escolar: si hay un grupo de infancias a las que no les importa la escuela y andan tonteando o distrayéndose, quizá el problema esté en la escuela y no en las infancias, así que no se trata de enviar a esas infancias a terapia, sino de cambiar el entorno existente.

Ahora, el Dialogo Abierto en Finlandia es un poco una mezcla, por un lado se construye como una terapia, terapia dialógica, por otro lado, cuando fui allí y lo observe, lo que vi fue que invitaban a la gente a ir allí y ser parte de la conversación, les estaban ayudando a ser menos temerosos, muchos de ellos eran personas psicóticas, así que realmente no era tanto arreglar al individuo, estabas arreglando todo el entorno, y ayudando a esa persona a volver al entorno, aun así fue desarrollado por psicólogos y psiquiatras, y usan mucha terminología, terminología psiquiátrica, y los resultados son medidos en resultados psiquiátricos relacionados, con síntomas, hospitalizaciones, ese tipo de cosas.

En cuanto a la cuestión de la colonización, no se trata sólo de alternativas a las drogas, sino también de cómo la sociedad se cuida a sí misma, cómo nutre a sus miembros, y yo diría que una de las cosas al hablar con Mad in South Asia es que espero escuchar otras historias sobre enfoques comunitarios y que podamos reeditarlas, porque creo que deberíamos aprender del Sur Global, ¿verdad? Porque de muchas maneras el Norte Global colonizó el Sur con sus ideas; ellos tienen otras maneras de lidiar con el estrés, las dificultades y ese tipo de cosas, así que, mi mayor esperanza de cara al futuro es que los países del Sur Global, que no se metieron en esta manera de pensar tipo capitalista comercializada, porque eso es lo que es, puedan ayudarnos a redescubrir otros tipos de rutas, rutas comunitarias, organización comunitaria, y puedan ayudarnos en cómo criar a las infancias, y otras dificultades de la vida.

Luis Arroyo: Creo que aquí en el Sur Global la idea de familia se puede extender a toda la comunidad, la idea de que no somos extraños, sino que somos personas que vivimos en las mismas áreas, que nos relacionamos de diferentes maneras, la idea de que tenemos que cuidarnos los unos a los otros, pero, al menos aquí en México, especialmente en la Ciudad de México, pareciera que esta idea como que se está disolviendo y nos estamos enfocando más en el individuo, en lo individual, cada uno tiene que salir adelante con sus propias luchas, cada uno tiene que producir más, ser más, consumir más, así que creo que, al menos en la Ciudad de México estamos perdiendo esta batalla contra las formas capitalistas de relacionarnos, la forma capitalista de vivir, en esta situación específica, pienso en la experiencia en primera persona[17], la forma en que trataron de traer de vuelta, la idea de apoyo mutuo, de la comunidad, de los cuidados, por lo que, lo que tengo en mente ahora es, ¿cuál es el papel que este grupo está tomando en proponer cosas nuevas, en criticar la psiquiatría, ¿cuál es el papel del movimiento de la experiencia en primera persona en la salud mental? Porque, de nuevo, estaba leyendo sobre MindFreedom International, ellos fueron los que se enfrentaron a la Asociación Americana de Psiquiatría, y los primeros en pedir pruebas de lo que estaban diciendo, y para mí esa es la idea de que el activismo ha estado luchando contra la psiquiatría desde hace mucho tiempo, pero, ahora mismo parece que está lucha vuelve a estar en auge, así que, ¿cuál es el papel de estos grupos en toda esta historia?

Robert Whitaker: Si, esa esuna historia muy interesante, MindFreedom que comenzó a principios de los 70’s, es realmente un movimiento diferente al movimiento de la experiencia en primera persona de hoy en día, porque este fue un movimiento que, ya sabes, estábamos teniendo el tiempo de los Derechos Civiles en este punto, y la gente que salía de los hospitales lo llamaban un movimiento de derechos civiles, y por supuesto, si has sido recibido tratamiento contra tu voluntad, lo veías como una violación de tus derechos civiles, ellos decían: “queremos ser liberados de la psiquiatría”, “somos un grupo antipsiquiatría, déjennos en paz y desháganse de su poder”, así que se basaron en la tradición viva del Movimiento por los Derechos Civiles de las Personas Negras, así que se tomaron como un movimiento sucesor, ese es el Movimiento de Derechos Civiles, “queremos ser libres de la psiquiatría” un movimiento de liberación, ahora, ese movimiento fue liderado por personas, en muchos sentidos, que ni siquiera puedes creer que alguna vez fueron puestos en hospitales, como David Oaks, sí ellos tuvieron brotes psicóticos y todo, pero estas eran personas que a menudo se graduaron de universidades, personas inteligentes, no quiero decir que otras personas no sean inteligentes, pero tenían un grupo de líderes muy talentosos en ese momento, como sucede a menudo en los grupos de Derechos Civiles, tienes un grupo de personas muy talentosas y motivadas, y no estoy diciendo que no haya personas muy talentosas o motivadas hoy en día, las hay,… se crearon salas de reuniones, salas de apoyo, y existía la idea de comunidad, donde se cuidaban unos a otros, pero también había mucho de esto de “queremos ser liberados de toda esta psiquiatría”, y no era como “oh y pensamos que la TCC[18] va a ser buena o la psicología va a ser buena, estamos bien, déjanos en paz, vete a la mierda”, y ese era realmente el mensaje, y ellos tendrían estos centros de abandono, y los centros de abandono, y los centros de reunión, que eran estos lugares sólo para estar con los demás, y con la literatura radical en el momento, ya sabes lo que quiero decir, el mensaje era “somos guerreros de un tipo similar”, y si nos fijamos en sus primeros, no sé si has tenido la oportunidad de mirar a sus primeros boletines, pero era mucho como “levantar el puño” y esas cosas, hacer la revolución.

Entonces, lo que tenemos hoy, ¿qué pasó? Eso fue un movimiento abolicionista, si entiendes lo que estoy diciendo, entonces en la década de 1980, a mediados de 1980, comenzó un movimiento de recuperación, “oh, es posible recuperarse”, pero recuperar se convirtió en un término para recuperarse dentro de ese modelo[19], no es recuperado es recuperación, es “estoy en proceso de recuperación” lo estoy haciendo bien, pero eso significa que también soy el beneficiario de los tratamientos, porque eso era parte del modelo de recuperación, tienes que seguir tomando tus drogas.

Y luego hubo en este punto, a partir de los años 90, lo entiendo, pero, había un sentido de que el acompañamiento entre pares pueden ser muy útiles para otras personas, y empezamos a conseguir especialistas “pares”[20], pero estaban trabajando dentro del sistema, por lo que estaban trabajando en los hospitales, creo que eso está bien, pero no es un movimiento de liberación si entiendes lo que quiero decir, así por ejemplo, conozco grupos de proveedores, grupos de proveedores muy progresistas que desarrollan especialistas “pares”, que trabajan con pacientes y una de las cosas que hacen es tratar de llevarlos a tratamiento, conseguir que tomen su medicación y esas cosas, por lo tanto, era más una fusión con la psiquiatría en contraposición a un esfuerzo completo para liberarse, ahora, hay elementos de liberación que todavía están alrededor, “quiero escapar”, pero ahora es más como, en algunos casos, un lugares bajo un “set up terapéutico entre pares”, por lo que ahora es más mezcla, hoy en día no es tan radical como lo que solía ser. Creo que las casas de reposo que se están poniendo en marcha son estupendas, pero mucho se ha hecho dentro del modelo terapéutico[21], y creo que es una de sus debilidades en realidad, porque, si realmente vamos a tomar una desviación…si nos remontamos a algún punto es como “ok, la gente puede tener estados extremos, pero sigue siendo normal”, si sabes lo que quiero decir, se volvió normal tener estados extremos, ahora es como, seguir viendo a la persona como “otra cosa, como algo diferente” Creo que, dentro de este nuevo modelo, ahora diré esto, había algo llamado el Freedom Center por cierto, MindFreedom todavía tiene bastante del tipo de liberación, todavía tienen sus viejas raíces; había un lugar llamado el Freedom Center, establecido en Northampton a principios de 2000, este era Will Hall, era Oryx Cohen, y ese grupo se reunían cada semana, y la razón por la que se establecieron en Northampton era que había un hospital psiquiátrico allí, así que había un montón de ex pacientes del hospital allí, y se reunían cada semana y tenían la idea de que salir de las drogas era importante, y tuvieron uno de los esfuerzos más exitosos que he visto, para conseguir que la gente saliera de los medicamentos psiquiátricos[22], por lo que fue algo más radical, “estamos bien, tal vez sólo tenemos que salir de este entorno”, eso fue hace 20 años, y muestra el éxito que se puede tener.

Ahora, una de las cosas extrañas es, algunos de los líderes del movimiento de pares, en esencia, se han convertido en consejeros, se han convertido en terapeutas, ya sabes, dar consejos en Internet, ese tipo de cosas, lo entiendo perfectamente, es parte del sentido, “tenemos una experiencia, podemos conocer a la gente de una manera diferente, podemos ayudar a la gente de una mejor manera, nuestra experiencia es muy valiosa, caminamos en los zapatos[23]“, todo genial, pero, esto va a la pregunta de la que estás hablando, es como si el movimiento de pares en muchos sentidos se ha movido dentro del entorno terapéutico[24] en lugar de estar en oposición a todo ese entorno terapéutico, esa es la gran diferencia, mi opinión de cara al futuro es, y voy a repetirme, sería muy bueno si el Sur Global puede reintroducir un entorno no terapéutico[25].

Recuerdo cuando pasé un tiempo en Ecuador, cuando estaba haciendo un libro, hubo un tiempo que estuve en Quito, haciendo una investigación, y otra pareja de ecuatorianos eran amigos y habían vivido en Quito; los domingos eran días de familia, era increíble la reunión de familias, se reunían en restaurantes, se reunían en parques, pero la familia no eran cuatro personas, eran como 20 personas, eran tías, tíos, y todo. ¿te suena esto a algo similar en México?

Luis Arroyo: Sí, aquí en México también los domingos son como el “día de la familia”

Robert Whitaker: ¡Sí! Todo el día, tíos, primos, ¿verdad? Así que, eso es tan, tan, enriquecedor, para los niños, para los padres, hay primos con los que te sientes cerca, tienes tías y tíos con los que te sientes cerca, creces con primos, todo eso es ser parte de una red más grande, y cuando pierdes eso lo siguiente que ves es que te estás quedando más y más solo, más y más aislado, y cuanto más aislado más difícil puede ser maniobrar a través de la vida, y piensa en esto, cuando tienes un problema, ¿a quién vas a llamar? Si tienes familia a quien acudir, esta ahí, no tienes que pagar 100 dólares a la semana para ir a ver a un terapeuta, así que, aquí en los Estados Unidos la prensa dice que los chicos están deprimidos, ansiosos y suicidas, esta tan relacionado con un ambiente psiquiatrizante[26], ayudar a la gente a estar sana, un ambiente psiquiatrizante, por cierto, es bueno diagnosticando a la gente como insana.

Así que eso es lo que somos hoy, creo que volviendo a tu pregunta es, creo que el apoyo entre iguales es bueno, creo que es genial ver a gente con experiencia vivida hacer oír su voz, y proporcionar ayuda, pero el problema es que, a mi modo de ver, eso está ocurriendo dentro de un entorno terapéutico[27], y lo que realmente necesitamos es la creación de entornos no terapéuticos[28], si eso tiene sentido.

Luis Arroyo: Estaba pensando justamente, bueno, primero, esta idea de cómo estos movimientos están participando en diálogos terapéuticos, y se meten dentro del discurso de la psiquiatría, por otro lado, estas comunidades terapéuticas sin la intención de ser terapéuticas en sí, con sólo estar unos con otros, de construir esta idea de ser parte de algo más grande, Creo que es por eso que estos Grupos de Apoyo Mutuo en el Sur Global tienen como objetivo, compartir sus propias experiencias, sentir y darse cuenta de que no están solos, que son parte de algo más grande (algo más), este contraste con la idea psiquiátrica de que la enfermedad mental es una dificultad del individuo contra la sociedad.

Robert Whitaker: Ese es un buen punto, la Hearing Voices Network, todo ese enfoque, realmente es anti-terapéutico[29], aprender a vivir con tus voces y eso está bien, es un buen punto.

Luis Arroyo: Me gusta mucho esa idea de anti-terapéutico, no lo estaba pensando en los mismos términos, lo pienso en una especie de anti-institucional (desinstitucional)[30] , pero al final la propia institución absorbe estos movimientos que están en la periferia de la Institución[31] , así que creo que la mayor batalla es construir estos espacios, donde podamos sentirnos parte de un todo, compartir nuestras experiencias, que la diversidad sea vista como parte de algo “normal”, antes de continuar, había programado esta reunión a una hora y media, hasta las 11, pero no sé si tienes tiempo o si tienes que terminar antes.

Robert Whitaker: No, no, puedo estar hasta las 11, está bien.

Luis Arroyo: Perfecto, bueno, pensando en esto de las ideas antiterapéuticas, pero viendo que hay mucha gente que sigue buscando tratamiento, que está diciendo que necesita su medicamento, que necesita ser atendido, aquí en México hay una nueva Ley de Salud Mental, y la idea es cerrar los hospitales psiquiátricos y trasladar la atención a hospitales generales[32] , como cualquier otra especialidad médica, pero al mismo tiempo, los familiares se preguntan “¿qué vamos a hacer con nuestro familiar? la idea es que ellos pueden cuidar, pero con también necesitan el apoyo de las instituciones, u otras alternativas, “porque si yo cuido 24/7, no voy a ser capaz de proporcionar las otras cosas que necesitamos”, así que con esta idea, yo estaba pensando en las hospitalizaciones, algunas soluciones o alternativa afirman que en una situación de crisis tal vez la hospitalización[33] se requiere, pero pensaba, ¿en qué casos y bajo qué condiciones, esta hospitalización tendría que darse? Para que sea efectiva, y no sea un castigo o una tortura, y sea realmente un apoyo.

Robert Whitaker: Entonces, ¿esa es tu pregunta?

Luis Arroyo: Sí, esa es mi pregunta, sobre la hospitalización

[Risas, de ambas partes]

Robert Whitaker: Esa es una buena pregunta, bueno, volviendo a lo de Hearing Voices, en cierto modo Hearing Voices ha sido cooptado un poco aquí en los EE.UU., por lo que tenemos programas de Hearing Voices en los hospitales, y ¿por qué los hospitales están de acuerdo con esto? Porque saben que los medicamentos no eliminan las voces, así que se convierte en algo como una terapia adjunta en el hospital, y de nuevo pienso que los grupos de Hearing Voices son geniales, al hacer esto, ya sea en hospitales, están proporcionando una oportunidad para una forma diferente de pensar sobre la escucha de la voz, estos síntomas, etc. Creo que hay una historia más larga, una historia “histórica”, sobre cómo la sociedad trata de mantener a la gente bien y cómo manejan estas cosas, y a lo largo de la historia el número de personas que eran vistas como enfermos mentales era bastante pequeño, había gente loca, pero loco no significa que no puedas estar en la comunidad, así que de todos modos, lo que quiero decir es que quita la atención[34] de cómo construimos una comunidad en su conjunto que sea más acogedora[35].

Muy bien, a tu pregunta sobre la hospitalización, esta es una gran pregunta, yo personalmente creo que hay momentos en los que se necesitan lugares donde la gente pueda ir, y tal vez incluso tienen que ser, bueno, digamos, asegurarnos de que tengamos una válvula de escape, donde la gente pueda salir de estados extremos, y la pregunta es, ¿cómo deberían ser esos lugares, bueno, Soteria, conoces el Proyecto Soteria, ¿verdad?

Luis Arroyo: Sí.

Robert Whitaker:  Bueno, ese proyecto estaba destinado a ser una alternativa a la hospitalización, que sin embargo serviría como un lugar para las personas en estados extremos, ya sabes, o realmente problemático para sus familias, por lo que fue un ejemplo de una solución, se ha tratado ahora en Israel con bastante éxito, pero uno de los problemas en Israel es que no les permiten permanecer el tiempo suficiente, dijeron “deben mejorar en 28 días”, Bueno, a menudo eso no sucede, toma mucho más tiempo, en Soteria se podían tomar 6 meses o hasta un año, el Diálogo Abierto fue también un esfuerzo para evitar la hospitalización, “venimos a la casa de la persona, y si lo hacemos lo suficientemente a tiempo, no llegaremos al punto de necesitar hospitalización” una razón por la que funciona en Tornio es que es una comunidad muy pequeña[36], quiero decir, ¿qué hay en la Ciudad de México, 10 millones de personas, ahora?[37] Ni siquiera sé, quiero decir…

Luis Arroyo: No conozco la cifra exacta, pero al menos sé que hay 5.6 millones de conductores diarios en la ciudad.

[Robert ríe y se muestra sorprendido]

Robert Whitaker: Recuerdo que la última vez que fui a Ciudad de México hubo momentos en que pensé que nunca cruzaría la calle…

[reímos ambos]

De todos modos… esta es una pregunta muy importante, y no quiero pretender que tengo la respuesta, creo que a veces se necesitan estas válvulas de escape, Casas como las del proyecto de Soteria, sabes, el Diálogo Abierto funcionó de la manera que lo hizo porque era una comunidad pequeña, todo el mundo se conocía, cuando intentaron hacerlo en Nueva York no funcionó tan bien, simplemente no hay este sentido de “vecindad” que se puede construir alrededor de la gente, así que, ¿qué haces?

[hay un silencio, donde ambos parece nos quedamos pensando en que es lo que hay que hacer, sabiendo que ninguno tiene una respuesta… reímos]

Sabes, el primer asilo terapéutico, fue a principios de 1800, sobre el cual escribí en Mad in America[38], significaban refugios, la palabra refugio es diferente, e incluso asilo significa que es un lugar de seguridad, no es un hospital, asilo significa un lugar para estar libre de tensiones y peligros del mundo exterior, y los asilos de terapia moral que eran, la idea era que la naturaleza podía curar, el tiempo podía curar, la gente necesitaba refugio, la gente necesita buena comida, el ejercicio era útil, el trabajo era útil, algún tipo de trabajo durante el día, administrar granjas, en realidad fueron muy exitosos y se deshicieron de los problemas de violencia, una vez que se establecieron a principios de 1800 la violencia básicamente desapareció, ahora, perdimos el sentido de la terapia moral debido a la post-Guerra Civil, la idea fue tan exitosa que comenzaron a construir asilos y luego se volvieron realmente enormes y arrojaron allí a personas con sífilis y todo tipo de desórdenes neurológicos, y dejaron de mejorar.

Creo que si la sociedad se comprometiera con los centros residenciales en las zonas rurales, fuera de la ciudad, creo que, por ejemplo, tenemos un lugar aquí en los Estados Unidos llamado Inner Fire, vas allí, comes bien, haces ejercicio, trabajas en el jardín, das paseos por la mañana, ahora, es muy pequeño, hacen arte, ahora, reciben a personas que son psicóticas, o que han tomado drogas psiquiátricas desde siempre, esto se ve como un último recurso, pero la gente se queda 6 meses, se quedan un año, y tienen muy buenos resultados, por lo tanto, lo que yo creo es, que necesitamos asilos[39], en el mejor sentido de esa palabra, asegúrate de que quede aclarado esto [reímos cuando dice esto] necesitamos refugios, necesitamos más lugares para las personas que se sientan perturbadas, incapaces de estar en la sociedad puedan ir, y pasar períodos más largos de tiempo allí, pero creo que debería haber comunidades diseñadas para nutrir la salud física, ayudando a la gente a aprender a ser sociables entre sí, responsables, donde tienes tareas y ese tipo de cosas, como en este lugar Inner Fire siempre tienen la posibilidad de salir al jardín, cocinar, los hospitales no pueden ofrecer eso, así que mi respuesta a ti Luis es, sí creo que necesitamos refugios, las casas de descanso pueden ser muy buenas pero normalmente son muy cortas, creo que necesitamos lugares donde la gente pueda ir y recuperarse durante periodos de tiempo más largos, pero no creo que los hospitales o los hospitales generales sean buenos lugares, estas encerrado en una pequeña habitación, sentado, no vas a salir de allí sintiéndote bien, así que creo que es una mala idea trasladar las salas psiquiátricas a los hospitales generales.

Luis Arroyo: Cuando mencionas los asilos, pienso en la idea de los hogares de apoyo en crisis, de los que Tina Minkowitz habla[40], en estos lugares si se tiene una crisis puedes ir a recuperarte en sus propios términos, en tu propio tiempo y volver a la comunidad. Cuando leo en tu libro, Mad In America, el capítulo sobre “Bedlam in Medicine”, y el enfoque basando en la bondad-amabilidad, me asustó pensar en cuando los tratamientos hablan sobre esa rueda giratoria en la que se ataba a la gente y se les giraba hasta dejarles inconscientes, se les inducía en coma, así que pensé que si esa era su idea de bondad, cuál sería su idea de tortura o dolor, así que, sé que el tratamiento moral era un enfoque diferente y que era el primer intento de empezar a pensar de una manera o enfoque “científico”, pero la idea que me deja es que, la ciencia puede ser bastante diabólica muchas veces.

[Robert se ríe]

Robert Whitaker: Bueno, lo que creo es que las primeras cosas acerca de sangrar a la gente, hacerlos girar y todas esas cosas, eran tratamientos somáticos, tratamientos médicos para la locura, tratamientos médicos para la depresión, y creo que pones tu pulgar en el problema real, las soluciones médicas simplemente no han sido probadas, lo que realmente vemos como eficaz y que ayuda a la gente a recuperar un lugar en la sociedad son soluciones ambientales, casas de descanso ,ese tipo de cosas; tienen sentido[41], si no tienes un conocimiento de la biología, ¿qué puede hacer el tratamiento somático o físico? Bueno, puede debilitarte, puede amenazarte, puede sedarte, puede hacerte menos emocional, pero todos esos son impedimentos de funcionamiento, ¿verdad? Debilitamiento, ese tipo de cosas, lo que las cosas ambientales pueden hacer, puede fortalecerte, puede fortalecer tu capacidad de existir, fortalecer tu determinación, fortalecer tu confianza, así que creo que ese es realmente el largo desajuste que vemos dentro de una ronda médica, entonces buscas tratamientos somáticos, para tratamientos que pueden arreglar al individuo, si buscas más un enfoque ambiental, l, entonces te das cuenta de que realmente no puedes arreglar al individuo, necesitas arreglar el ambiente.

Ahora, por lo que, un lugar residencial, donde la gente puede ir, eso es un ambiente diferente, relajado, y todos sabemos que los diferentes ambientes nos puede cambiar, así que creo que, para las personas en crisis necesitamos diferentes entornos, donde la gente puede permanecer durante largos períodos de tiempo, y si esos entornos tienen un montón de gente con experiencias vividas, es genial, porque van a ser parte de ese entorno, no van a ser parte de un entorno hospitalario, pero eso es en mi opinión Luis, ese es el gran cambio que necesitamos tener, y cuando hablamos de  los días familiares en México o en otros lugares, es una cosa ambiental, ¿cierto? No estás arreglando al individuo, estás cambiando el entorno para esa persona, así que esa es, para mí la gran pregunta filosófica, ¿deberíamos mirar los tratamientos somáticos? Por cierto, la terapia conversacional[42] se supone que es un tratamiento para los síntomas, cuando deberíamos intentar mejorar los entornos en los que la gente crece y existe.

Hace poco publicamos un artículo científico sobre un programa de investigación que analizaba familias pobres que hace 15 o 20 años recibieron ayuda financiera y otras que no, y observaron cómo les iba a las infancias de las familias que recibieron la ayuda financiera y de las que no, 15 años después los niños que crecían con familias que recibían ayuda estaban mejor, porque obviamente mejoraba el entorno de esa familia, así que es un ejemplo de investigación que tiene sentido, pero no intentaban arreglar a las infancias, simplemente creaban una situación mejor para la familia.

Luis Arroyo: Con este último comentario, recuerdo que, creo que el año pasado, algunas movilizaciones en Chile, con la nueva constitución y el malestar, hubo esta frase de “no fue la depresión, fue el capitalismo” se volvió como un slogan, de la idea de que la precarización de la vida, de cómo nos hace sentir deprimidos, ansiosos, infelices con nosotros mismos, y yo creo que tal vez, sí, hay condiciones específicas para situaciones mentales, pero la parte social es la que tal vez va a definir el proceso que vamos a transitar.

Robert Whitaker: Sí, escucha, no podría estar más de acuerdo, quiero decir, creo que los seres humanos no están diseñados por la naturaleza para estar en una sociedad capitalista, no el perro come perro sociedad que tenemos, por lo que muchos puestos de trabajo apestan, ¿cierto? Tenemos un artículo realmente interesante, busca la entrevista que le hicimos a Peter Sterling[43], mira la entrevista y lo que se escribe, básicamente estamos diseñados por naturaleza para ser curiosos, para buscar recompensas durante el día, para estar en un lugar que nos haga sentir seguros, ese tipo de cosas, revisa algunos trabajos y lo primero que haces es levantarte y quedarte atrapado en el tráfico durante una pinche hora, y ser miserable, entonces tal vez pasas tu trabajo haciendo algo que no requiere ninguna inteligencia, luego pasas otra hora de regreso a casa, ¿dónde está la satisfacción de hacer eso? Así que, el capitalismo convierte a la gente en trabajadores, y sabes, al menos en los Estados Unidos estamos viendo que eso no ayuda en la crianza[44] de una buena sociedad, cuando dijeron, no es la psiquiatría es el capitalismo, o lo que haya sido, estoy de acuerdo, la forma en que se despliega el capitalismo, proporciona bienes, proporciona una riqueza material, pero por supuesto lo hace a costa del bien de la tierra, sabes lo que quiero decir, no podemos seguir así para siempre, y hacer que la gente se organice es bueno para su salud emocional.

Luis Arroyo: Ya estamos sobre tiempo pero si te parece bien, nada más recuerdo con esto que dijiste que el capitalismo nos convierte en trabajadores, en lugar de convertirnos en personas, y Emiliano Exposto tiene este libro que se llama “Máquinas Psíquicas”[45] y la idea es que nosotros como personas estamos hechos de un fondo subjetivo pero el entorno social del capitalismo trata de utilizar nuestras emociones, afectos, o la forma en que nos relacionamos unos con otros y ponerlos a favor del capitalismo en lugar de ponerlo a favor del bien común.

Robert Whitaker: Absolutamente, el capitalismo se basa en la propaganda, nos venden propaganda para generar riqueza, y hacer que la riqueza fluya hacía ciertas personas, y por supuesto la propaganda es tan sofisticada que se aprovecha de nuestra naturaleza subjetiva.

Luis Arroyo: Bueno, yo sigo pensando que en muchas maneras para que las Reformas Psiquiátricas funcionen no necesitamos centrarnos sólo en el tratamiento, necesitamos centrarnos en las comunidades, en lo que hay fuera de los hospitales, en lo que hay fuera de nosotros mismos y tener un enfoque no centrado en el diagnóstico, en el tratamiento, en lo terapéutico, sino centrarnos en la forma en que nos cuidamos y nos relacionamos.

Robert Whitaker: No podría estar más de acuerdo, estoy completamente de acuerdo contigo.

Luis Arroyo: No sé si quieres decir algo más, algo que se me esté escapando.

Robert Whitaker: No, esta fue realmente una buena conversación, creo que lo que estamos hablando aquí, y tratamos de promover es realmente el panorama general que hay que pensar.

El viernes tuve que hacer una entrevista en español en Radio España, y me sentí como si un niño de 5 años intentando explicarme, pero fue muy interesante, las preguntas eran más filosóficas que las que suelen hacer en las entrevistas en Estados Unidos o en inglés y se sentí al hablar contigo, o con la gente de Portugal, Brasil, Argentina, que hay este cuestionamiento, sentido filosófico, sentido sociológico, sentido económico, incluso un sentido de la lengua, en la forma en que podemos utilizar nuestro lenguaje como una herramienta de propaganda, así que supongo que tal vez es común en una especie de manera del “Sur Global” [los entrecomillados los pone él] No sé, pero es algo que he experimentado, lo experimenté más con los países de habla española, incluso que con los países noruegos, De todos modos creo que es una perspectiva muy importante y valiosa, y me alegro de que la “Mad Network”[46] se esté expandiendo más en habla hispana, y también en habla portuguesa tiene su propio…, quiero decir, cuando hice la entrevista con la gente interesante en la creación de Mad In Portugal es el mismo tipo de cosa, acerca de estar involucrado en el activismo social, porque en última instancia no podría estar más de acuerdo contigo, esa es la solución, es un diálogo diferente, no es terapéutico, la cuestión es cómo construimos mejores sociedades y el capitalismo es el problema.

[reímos ambos].

Por la forma en que se hace el capitalismo hoy en día, es complicado, la gente en los Estados Unidos está trabajando todo el tiempo, es simplemente absurdo.

Esto fue genial, gran entrevista, lo que haces es genial, creo que todo el enfoque que estás trayendo a Mad In México es fantástico, me encanta la idea del telegrama[47], cualquier cosa que tenga que ver con enfoques de arte, se trata de ampliar el contexto y las posibilidades de pensar,

Luis Arroyo: Realmente me gustaría agradecerte por esta conversación, la disfruté mucho, también por todo tu apoyo con Mad in Mexico, por dejarnos ser parte de una familia más grande, que es Mad in America y los afiliados, así que creo que de esta manera Mad in America está replicando los domingos familiares del Sur Global.

Robert Whitaker: Sí, eso es lo que realmente estamos tratando de hacer, tratando de aprender unos de otros, y creo que las reuniones mensuales van muy bien.

Bueno Luis, tengo que correr, gran conversación, fue genial hablar contigo.

Luis Arroyo: Muchas gracias Robert, que tengas un buen día.

Robert Whitaker: Tú También, ¡saludos!


[1] Una versión de está entrevista se publicó en el libro “Psicología contra si misma” editado por El Diván Negro.

[2] La descripción fue tomada de https://www.madinamerica.com/robert-whitaker-new/

[3] En el original Robert hace uso de kids, se opta por la opción de infancias para tener una referencia más amplia y neutra.

[4] No solo como marca en el sentido de una huella que se queda plasmada, si no como Brand una marca como si de un producto se tratase.

[5] La primera vez que se buscó ubicar los problemas de conducta en los ámbitos escolares como una cuestión referente a salud mental (más como una enfermedad mental).

[6] Espacios intermedios “inbetween spaces”, los espacios sociales, aquello entre el individuo o el medio.

[7] Whitaker, R. (2015) Anatomía de una Epidemia: medicamentos psiquiátricos y el asombroso aumento de las enfermedades mentales. Ed. Capitán Swing

[8] Como conductas que son necesarias de medicalizar y corregir.

[9] Talk Therapy, en contraste al enfoque psicoterapéutico muchas veces practicado por la psiquiatría, en donde se recurre a una farmacoterapia.

[10] Assisted out-patient commitment

[11] The homeless, aunque en español se maneja el término de personas sin hogar, vale la pena presente que hay distinción en la idea de homeless en aquellos casos cuando la población toma la decisión de vivir “en las calles” muchas veces siendo esta una decisión que fue empujada por la dificultad de hacerse con un patrimonio o de los costos elevados de vivienda en las ciudades. 

[12] La historia contada por la psiquiatría.

[13] Libro de James Hillman y Michael Ventura

[14] Fucked up things

[15] La referida en su libro Anatomía de una Epidemia

[16] Robert utiliza modelo terapéutico en referencia a un modelo dentro del esquema institucional psiquiátrico, no en el sentido de terapéutico como aquello que genera efectos en la persona, esta precisión se hará cada que sea correspondiente.

[17] La idea de experiencia en primera persona es equivalente a aquella de expertos por experiencia, personas quienes han atravesado procesos de psiquaitrización, de salud mental, usuarias y exusuarios, etc., que conocen del sistema por y a partir de su experiencia vivida, lo cual les da el status de conocedores o expertas.

[18] Terapia Cognitivo-Conductual

[19] El modelo Psiquiátrico

[20] “peer specialists” la idea de par se refiere al acompañamiento horizontal, de personas que han transitado o recorrido una experiencia similar. En el caso de los activísimos en salud mental, pares podría ser referido a personas usuarias o ex usuarias de dichos servicios, etc.

[21] Modelo terapéutico utilizado como sinónimo de modelo psiquiátrico, clínico.

[22] Robert usa la palabra drugs, que hace referencia a la medicación, en inglés no se presta tanto para la confusión como en el español, que la idea de drogas se ha ido alejando se su uso referente a medicación.

[23] Caminar en los zapatos, haciendo referencia a la idea de “caminar en los zapatos de otro” para intentar comprender una experiencia ajena, en este caso al “caminar en los zapatos” se hace referencia a que no es un ejercicio de empatía y suposición, sino de propia experiencia.

[24] Modelo terapéutico utilizado como sinónimo de modelo psiquiátrico.

[25] No terapéutico-clínico-hospitalario.

[26] En este apartado hay distinción entre la idea de ambientes “enriquecedores” que bajo cierta perspectiva son en sí mismos terapéuticos, que ambientes psiquiatrizantes, los cuales trabajan desde una mirada médico-psiquiatrica, ambas ideas aparecen en la respuesta de Robert, por lo que opte por utilizar la idea de psiquiatrizante para hacer la especificación más fácilmente, en la conversación Robert continuo usando la idea de “therapeutic”.

[27] Modelo terapéutico utilizado como sinónimo de modelo psiquiátrico.

[28] Entornos enriquecedores, de cuidado y apoyo a la persona desde una mirada comunitaria.

[29] Un discurso que se aparta de las perspectivas-objetivos y modelos psiquiatrizantes.

[30] Habrá que aclarar la diferencia que hay para ambos esta idea, porque pareciera ser más una cuestión de contextos-traducción que realmente una discrepancia en el uso de los términos.

AntiTerapéutico para Robert parece apuntar más a esta idea de una alternativa creada fuera de los marcos institucionales o de los discursos médicos psiquiátricos, mientras que para mi una alternativa gestionada desde fuera de las instituciones puede tener efectos “terapéuticos” o de bienestar la persona.

[31] Institución más allá del establecimiento, sino Institución como aquellos procesos que generan las significaciones imaginarias, y por lo tanto tienen afectación en las maneras en que nos subjetivamos y vinculamos, como lo es la Institución Psiquiátrica, la cual por medio de sus diversos dispositivos genera efectos en el modo en que entendemos la salud mental.

[32] La implicación es la búsqueda de atención no monovalente, ni hospitalocéntrica, sino que la atención en salud mental pueda diversificarse, sin que esto implique la falta de atención hospitalaria en caso de ser requerida.

[33] Hospitalización en sentido de internamiento.

[34] Se refiere a que el que el modelo psiquiátrico institucionalice las practicas consideradas alternativas genera la imposibilidad de pensar en las dificultades del entorno y remite nuevamente a la problemática de ubicar las dificultades en la persona.

[35] Se optó por la idea de acogedora, pero el concepto original usado es “nurturing” que apunta también a la idea de enriquecer, cuidar, criar, que me parece mucho más completa para lo que acá apunta Robert.

[36] Al 31 de julio 2020 en Tornio había una población aproximada de 21,573 habitantes.

[37] Al 2020 se estimaba que en Ciudad de México hay una población de 9,209,944 habitantes.

[38] Whitaker, R. (2019) Mad in America, bad science, bad medicine and the enduring mistreatment of the mentally ill. Ed. Basic Books.

[39] Siguiendo la petición de Robert, me es muy importante recalcar lo que comenta, al decir que necesitamos asilos se refiere a estos lugares donde la gente pueda refugiarse, recuperarse de situaciones de crisis, recibir apoyo y atención adecuada, y posteriormente reincorporarse a sus comunidades.

[40] Minkowitz, T. (2021) Reimaging Crisis Support: Matrix, Road Map and Policy. Ed. Reimaging Crisis Support.

[41] Los tratamientos somáticos o médicos de la locura.

[42] Las psicoterapias basadas en la conversación-dialogo-discurso.

[43] La entrevista se puede consulta ren el sitio Mad in America en su idioma original, bajo el título “What Does Our Species Require for a Healty Life?, para una traducción a español puede consultarse Mad In México “¿Qué requiere nuestra especie para una vida sana?”

[44] Nurture, opte por crianza, ya que me parece una grata idea pensar la sociedad como un infante que se cría, se desarrolla.

[45] Exposto. E. (2022) Las Máquinas Psíquicas: Crisis, Fascismos y Revueltas. Ed. El Diván Negro

[46] La red que se ha construido a partir de los afiliados de distintos países a Mad in America, del cual Mad in México es parte.

[47] Esta es una propuesta de un proyecto que se estaría realizando dentro de Mad In México

Reimaginar el Apoyo en Crisis, conversación con Tina Minkowitz.

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Silueta de dos personas, hechas con madera, hacen el ademán de tomarse de las manos en gesto de apoyo y acompañamiento.
Silueta de dos personas, hechas con madera, hacen el ademán de tomarse de las manos en gesto de apoyo y acompañamiento.

Tina Minkowitz es: Abogada especializada en derechos humanos a nivel internacional, participó la redacción del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD) de Naciones Unidas y actualmente contribuye a su desarrollo normativo en áreas como la capacidad legal, el acceso a la justicia, la libertad y seguridad de la persona, el derecho a no ser torturado y vivir de manera independiente en la comunidad. Es presidenta del Centro para los Derechos Humanos de los Usuarios y Supervivientes de la Psiquiatría (Estados Unidos) y es autora de numerosos artículos y del libro ‘Reimagining Crisis Support: Matrix, Roadmap and Policy’. (Reimaginar el Apoyo en Crisis: Matriz, Hoja de Ruta y Políticas”)

Luis Arroyo: Bueno, gracias de nuevo Tina por darme la oportunidad de hablar contigo, la idea de la entrevista es hablar sobre el trabajo que has estado haciendo y especialmente el libro que escribiste “Reimaginar el Apoyo en Crisis: Matriz, Hoja de Ruta y Políticas” acabo de tener la oportunidad de leerlo cuando se publicó en Inglés, y ahora que se ha traducido al español, es un libro increíble, me gustó mucho, y la idea es dar la oportunidad a más personas a tener acceso a esta información, que creo que es realmente valioso, así que ese es el objetivo principal para hablar de este libro, y otros temas que lo rodean, así que no sé si quieres empezar la conversación un poco acerca de su perspectiva, el trabajo que has estado haciendo y cómo todo esto se traduce en este libro.

Tina Minkowitz: [Risas y duda de cómo empezar]

Luis Arroyo: Sé que es como una pregunta muy compleja.

Tina Minkowitz: Lo es, porque el libro es en realidad muy pequeño, es muy corto, pero se compone de muchas piezas diferentes, así que realmente me gustaría ser capaz de discutirlo con la gente, proponer que la gente lo estudie, eso puede sonar un poco arrogante, ya sabes, estar pensando tanto en mí misma, que la gente debería estudiar mi trabajo en detalle, pero cuando miro sobre mí misma veo que tengo un montón de diferentes perspectivas.

Empecé el proyecto del libro por dos razones, una: la razón principal, es que había todas estas reformas en marcha, principalmente en los países de América Latina que son pioneros en la capacidad jurídica e incluso van en el sentido de abolir la psiquiatría forzada; ahora en 2023, México ha hecho una reforma sobre la cual las personas activistas están de acuerdo en que tiene la posibilidad de abolir la psiquiatría forzada, excepto cuando es impuesta a través del sistema penal como medida de seguridad en caso de que la persona haya sido declarada inimputable de un delito.

Ese es el marco legal y aún se necesitan crear políticas y prácticas de servicios y apoyo, porque todavía es muy institucional, es lo que me han dicho activistas de allí, pero hay todas estas reformas en marcha, y la reforma peruana es especialmente buena en cuanto a la capacidad jurídica, pero no se había incluido la cuestión de la asistencia sanitaria y no ha abordado la posibilidad de medidas involuntarias a corto plazo en el sistema de salud mental que aún se mantienen y al hablar con los activistas sobre ello parecía que aún existe la posibilidad de hacer intervenciones de emergencia sin consentimiento informado, explícito y libre como se sucede generalmente en el sistema médico; digamos que alguien tiene un accidente de coche y está inconsciente y sangrando, puede que no esté en posición de dar un consentimiento libre e informado, entonces se asume que se pueden tomar ciertas medidas para salvarle la vida y preservar la salud de la persona, no sé cómo es en todos los países, pero, sé que aquí y estoy pensando en términos de derecho internacional, si una persona está consciente, si está en condiciones de expresarse y puede expresarse, entonces, tiene el derecho a rechazar el tratamiento, incluso si esto significa el rechazo de las medidas para salvar la vida, pero aun así, parece que tratar el tema de las crisis personales, cuando la psiquiatría forzada está siendo referenciada en lo que se llama una base de emergencia, es concebida en la ley y la política de forma medicalizada. Por lo tanto, la respuesta a las emergencias está siendo medicalizada.

Realmente no sé cómo abordar toda la cuestión de la medicalización y la patologización desde un marco de derechos humanos, porque se ha visto que es una cuestión política y no únicamente de normas jurídicas, o incluso de leyes internacionales en derechos humanos, no encontraba la manera de manejar el tema, y fue a través de diversas vías que me sentí desafiada a buscar algo que se pudiera ocupar de la necesidad de una política positiva en situaciones de crisis personales.

Otras personas tienen sus propias ideas al respecto, hay un documento publicado por un grupo de autores, entre ellos Alberto Vásquez y Peter Stastny, en el que abordan el apoyo en crisis[1] y creo que tienen un enfoque algo más conservador que yo, y creo que al mismo tiempo hubo en los Estados Unidos, justo en ese momento o poco después, con el asesinato de George Floyd y Breonna Taylor, y otras personas afro-americanas desarmadas, que tuvimos un fuerte resurgimiento o activación de un movimiento que llama la atención sobre la violencia policial, y esto incluye la forma en que la violencia policial se produce como respuesta a las personas que son percibidas como “enfermas mentales” o que experimentan una crisis personal, y algunos de estos casos de asesinatos policiales se produjeron cuando los familiares llamaron a la policía para hacer una intervención involuntaria, por lo que llegó a ser un tema en el pensamiento público en los Estados Unidos.

Eso fue lo que me llevó a escribir este libro, y también al mismo tiempo, o un par de años antes, la Organización Mundial de la Salud había comenzado a trabajar en cómo debería ser el desarrollo de los marcos políticos en salud mental para que cumplieran con la CDPD (según su perspectiva), en particular la prohibición de medidas involuntarias, y aunque yo estaba feliz de que alguien lo estuviera haciendo, realmente no me sentía cómoda con que fuera la OMS, porque eso mantiene el poder y el marco general dentro del sistema de salud, dentro del sistema de salud mental, que sigue siendo un perpetrador institucional, sigue en una jerarquía de poder, mientras que los derechos humanos realmente requieren desarrollar políticas desde la perspectiva de las personas afectadas, de las personas que podrían utilizar los apoyos cuyos derechos han sido violados por el sistema, así que en todo eso, sobre el trabajo de la OMS y aunque llegaron a tomar mis comentarios en consideración me hizo preguntarme ¿qué haría yo?, ¿qué diría yo sobre algunos de estos temas? y así fue como llegué a escribir sobre el libro.

Y, con lo que empecé fue el pensar en lo que sería crear un tipo de política positiva en relación con las crisis, parece que lo más conveniente, la forma más elegante de pensar, de conceptualizar el apoyo en crisis en el marco de la CDPD es desde el artículo 12 y el artículo 19. El apoyo en la toma de decisiones y cualquier otro aspecto del ejercicio de la capacidad jurídica, que ya es una obligación clara de los Estados, así como el apoyo para vivir de forma independiente y ser incluido en la comunidad; por lo que he estado pensando en el apoyo en la toma de decisiones como una forma de entender la respuesta necesaria en momentos de crisis personales, o como una especie de alternativa a algunos aspectos, incluso, tal vez, como la totalidad del tratamiento de salud mental, y lo escribí en un documento que presenté en nombre de la Red Mundial de Usuarios y Supervivientes de Psiquiatría que formaba parte del proceso de consultas sobre la Observación General nº 1, la Observación General sobre la capacidad jurídica en el Comité de la CDPD, así que esa idea ya estaba en mi mente, como opuesta a que el apoyo en la toma de decisiones debería ser un paradigma que supliera cualquier tipo de apoyo necesario, incluido el apoyo en situaciones de crisis, en lugar del modelo médico, diagnóstico-tratamiento de la salud mental, en lugar de la forma en que la gente parece querer pensar sobre ello, que sería el pensar en el apoyo en la toma de decisiones como el sugerir sobre dónde ir a recibir tratamiento de salud mental, ya sabes, si reconoces la necesidad de apoyo en la toma de decisiones ¿por qué pensar que lo que se necesita es tratamiento de salud mental? Lo que se necesita es realmente tomar decisiones en relación con lo que sea que te esté preocupando, lo que sea que te esté creando un sentido de urgencia que te haga sentir que es una crisis, así que terminé pensando en cómo es que las crisis tienen que ser definidas y entendidas desde la perspectiva de la persona afectada, si es una crisis personal o es una crisis interpersonal, o una crisis social, tiene que entenderse en relación a las necesidades de resolución de conflictos y posiblemente apoyar a cualquier individuo que pueda estar pasando por ambas al mismo tiempo.

El artículo 19 es importante, porque, lo que ocurre es que en lugar de mantener su hogar, mantener su vida independiente en la comunidad, el sistema psiquiátrico saca a la gente de su entorno por la fuerza y los encierra, a veces la gente trata de crear comunidad con otros dentro de la institución, pero es una situación en la que estás siendo supervisada, estás siendo mirada, estás siendo vigilada, monitorizada, y controlada, manipulada y abusada de diversas maneras por otras personas, lo que es completamente distinto al tipo de relaciones horizontales en la comunidad, de apoyo y solidaridad, no puedes confiar en las personas que te están encerrando, el tratar de desarrollar relaciones de confianza con las personas que te encerraron, para mí es una situación abusiva per se, incluso si eso fue lo mejor que la gente pudo hacer.

 Y por supuesto, la gente también crea cierta comunidad con los que están encerrados, pero me parece que la conceptualización de la necesidad de apoyo durante las crisis de esas dos maneras nos da una base para pensar en ello dentro de un modelo social de la discapacidad y nos llevan fuera del marco de la salud mental por lo que fue por eso por lo que pensé que era particularmente importante.

Ahora bien, ese aspecto nadie lo ha abordado directamente, es decir, el Comité de la CDPD no lo ha hecho, nadie que yo sepa ha aceptado ese marco, pero sigo pensando que es útil, y el Comité de la CDPD ha incorporado parte de lo que he dicho sobre el apoyo en crisis dentro de las directrices de desinstitucionalización, pero sobre todo para salir del modelo médico, de modo que hay un párrafo en la directriz que dice que las personas que experimentan crisis individuales nunca deben ser institucionalizadas, que dichas crisis no deben considerarse un problema médico que requiera de tratamiento o un problema social que requiera la intervención del Estado o una intervención psiquiátrica forzosa, también hay un párrafo que establece la necesidad de garantizar opciones de apoyo fuera del sistema de salud para hacer frente a la angustia o percepciones inusuales, sin que haya necesidad de diagnóstico psiquiátrico, y ese párrafo también hace referencia a tratar situaciones de trauma y la necesidad de solidaridad, porque se crea una especie de gancho de política para establecer una vía de apoyo fuera del sistema de salud mental, El modelo social de la discapacidad debe ser conceptualizado fuera de cualquier tipo de sistema de salud y dentro del lenguaje ordinario.

Luis Arroyo: este libro, como mencionas, es un poco pequeño, pero es realmente complejo en el sentido de que tiene tantos temas, tanto contenido, creo que es un gran libro.

Tengo algunas preguntas, la primera es: en el libro mencionas que no hay lugar para este concepto de “enfoque de mejor interpretación” cuando hablamos de apoyo en crisis, así que asumo que esta mejor interpretación es como en el ejemplo que mencionabas: tienes un accidente en coche y recibes tratamiento médico, la gente está haciendo lo mejor que pueden para mantenerte vivo, dándote medicación y todos los procedimientos que puedas necesitar en ese momento, pero no puedes dar tu consentimiento; en el apoyo en crisis sería un concepto similar o ¿cómo podemos pensar esta idea de “mejor interpretación” bajo este modelo? ¿Debemos deshacernos de ella o tenemos que pensar en ella de una manera muy diferente?

Tina Minkowitz: Quierodecir, sólo estoy volviendo a lo que realmente digo al respecto en el libro, creo que la cosa es que son diferentes maneras de pensar acerca de lo que significa “la mejor interpretación”: en un sentido informal cuando se trata de entender lo que alguien está expresando, lo que están comunicando verbalmente, o como un intento de comprender su comunicación no verbal, es el estar presente, tratando de ponerte en un mismo “camino”, puede ser como un poco como un proceso de adivinar, pero de une manera en la cual se intenta establecer algún tipo de comunicación.

No creo que haya una razón para dejar de comunicarse con la persona en cualquier momento y simplemente decir, “está bien, voy a tomar medidas porque esa es mi mejor interpretación de lo que creo que [esa persona] quiere”, quiero decir, hay algunas situaciones en donde se debe realizar una acción y cualquier cosa que hagas va a tener consecuencias, , si no tenemos un acuerdo claro la elección es o no hacer nada o hacer algo que a una persona o a la otra puede no gustarle, creo que es algo que pertenece [afecta] a tu integridad corporal, y yo no debería hacer nada si tú no estás de acuerdo; hay situaciones en las que cualquiera de nosotros actúa instintivamente, por ejemplo tú estás de pie en medio de la calle y hay un coche que viene y te empujo fuera del camino de manera instintiva, ese tipo de cosas en la vida cotidiana no implican necesariamente nada acerca de la capacidad o discapacidad, así que, en términos de la Convención el uso del concepto de la “mejor interpretación (como creo que lo mencionó en el libro) es con el ejemplo de la situación paradigmática: cuando una persona está en coma, cuando realmente alguien no se puede comunicar por ningún medio.

Tenemos que distinguir el rechazo a cualquier tipo de comunicación a la no-comunicación como ocurriría en un coma, como ocurre al encontrarse en una situación de afrontar la hostilidad y agresión, especialmente en la forma en que el sistema psiquiátrico tiene de adivinar y manipular, donde puede que simplemente me calle y me niegue a comunicarme, y eso no debería tomarse como una señal de “adelante, haz tu mejor interpretación”, así que tiene que entenderse en el contexto, y por eso no creo que la “mejor interpretación” deba ser aplicada por el sistema psiquiátrico o en el sistema psiquiátrico, y ahora también tenemos las directrices de desinstitucionalización que dicen que los servicios de salud mental deberían basarse en la expresión afirmativa, libre e informada del consentimiento por parte de la persona afectada.

Por lo tanto, en términos de situaciones de crisis, creo que es similar sólo en el sentido de que la persona sigue allí, la persona sigue presente, por lo que no habría necesidad de hacer ningún tipo de “mejor interpretación”, y en cualquier situación en la que hubiera necesidad de asumir una “mejor interpretación” siempre he defendido que no debería de ser que simplemente tomó la decisión según mí interpretación y me voy dejándote con las consecuencias, necesitaría decirte “esto es lo que estoy planeando hacer, esta es la interpretación que estoy haciendo de tu voluntad”, y darte la oportunidad de responder, de contradecirme de alguna manera, ya sea que pudieras mover la cabeza o hacer cualquier cosa para indicar que “no, no lo es” y entonces saber no es la mejor interpretación, así que debo volver e intentarlo nuevamente.

Algo de esto está incorporado en la nueva reforma sobre la capacidad jurídica mexicana que acaba de ser promulgada este año, y la reforma de la ley de salud mexicana que prohíbe el tratamiento forzado también tiene algunas disposiciones realmente buenas sobre esto, algo de esto es la reforma de la ley general de salud, pero es una parte específica de la salud mental, estoy leyendo de una traducción al inglés ahora:

“existe la posibilidad de que el proveedor de asistencia sanitaria actúe para preservar la vida y la salud (esto no se refiere solo a la salud mental, sino a la salud en general) en situaciones en las que la persona no pueda dar su consentimiento al tratamiento en un momento dado por ningún medio, donde no exista un documento en el que conste su intención de antemano y su estado sea tal que si el tratamiento no se administra inmediatamente su vida esté expuesta a un riesgo inminente, o su integridad física esté expuesta a un daño irreversible, el profesional sanitario actuará de inmediato para preservar la salud y la vida del usuario”, y unos párrafos más abajo dice: “no se considerará que una persona es incapaz de dar su consentimiento si se considera que está equivocada o es inconsciente de sus actos”, esto también habla de ajustes razonables, y parece que la intención es muy clara, y según la gente que trabaja en el proyecto de ley se trata de impedir el uso de ese permiso para cualquier tipo de intervención en salud mental. Me parece también que si se encuentra que alguien intentó suicidarse o puede intentar suicidarse, y está inconsciente, me parece que esto podría permitir medidas que realmente le salven la vida a las personas, pero no para ponerlos en hospitalizarlas [internarlas], no para drogarlas o darles electroshock, y en caso de no estar inconscientes tendrían el derecho de decir “sólo vete”. [risas]

 Quiero decir, hay todo tipo de políticas sobre el suicidio, si realmente te dicen que te vayas, no deberías volver y decir “bueno, ahora que estás inconsciente puedo” [risas] Quiero decir, hay un montón de cosas que tendrían que abordarse sobre el suicidio en cuanto al consentimiento, pero, creo que muchas veces no se puede justificar, creo que hay veces en las que puede estar claro si la intención de la persona es realmente morir y rechazar cualquier tipo de medida para salvar su vida, así que creo que son las cuestiones éticas y legales en torno al suicidio las que hay que trabajar más en detalle, pero en cualquier caso hay algunos parámetros.

Luis Arroyo: con esto pienso sobre la forma en que pensamos cuando hablamos de crisis, la gente piensa que siempre tenemos que actuar con urgencia, y se asume que tenemos que actuar instintivamente como tu dijiste, entonces creo que la diferencia en el enfoque de apoyo en crisis es que en una crisis no tenemos que actuar con urgencia, como si yo tuviera que resolverlo en el momento, sino que es un proceso más paciente, con más comunicación y empatía, cuidando a la otra persona, más a modo de cuidador, dando apoyo, no tratando de resolver la situación con urgencia, tomando la situación con paciencia, siempre comunicándome con la persona y tratando de resolver la situación en el mejor interés de la persona en crisis, así que estaba pensando, la idea o respuesta que tenemos sobre las crisis es la de medicalizar, la idea de crisis per se está atravesada por el discurso psiquiátrico, y esto me lleva a lo que mencionas en el libro “las crisis no son una situación médica, son personales y son políticas, las crisis son una situación social no una condición médica”.

Tina Minkowitz: Sabes, lo que dices en realidad apunta a que puede que crisis ni siquiera sea la mejor palabra que usar, porque el concepto de crisis parece sugerir que tenemos que actuar inmediatamente y es un término que en realidad sigue teniendo connotaciones de salud mental, de las cuales tenemos que deshacernos, así que sería interesante pensar en un término diferente, pero por ahora hemos elegido este para pensar en cómo caracterizamos realmente lo que está pasando [risas].

Muchas cosas ocurren cuando alguien se siente [en crisis]… ¿de qué estamos hablando? ¿Cuáles son las situaciones en las que otra persona puede decidir que necesitas ir a psiquiatría? ¿Estamos hablando de situaciones en las que la persona puede sentir que está llegando al final de la cuerda y va a, ya sabes, tomar medidas que pueden lesionarle? Podría ir a psiquiatría, podría buscar apoyo, podrías estar buscando apoyo en personas que no son de confianza que te entregarán a la psiquiatría o podrías haber experimentado esto con profesionales de salud mental que eran de confianza, ahí es donde aprendes a depositar tu confianza, y es traicionada.

Supongo que a lo que vuelvo es a mi experiencia personal, del tiempo cuando estuve encerrada por la psiquiatría, es que hay situaciones en las que podría tener una sensación de urgencia, acerca de algo que está ocurriendo en mi vida, y eso no significa necesariamente que siempre es una situación en la que estoy en riesgo de ser encerrada por la psiquiatría o que estoy experimentando la locura o estados alterados de conciencia en cualquier sentido, sabes y los estados alterados no son necesariamente siempre estresantes, creo que hay de alguna manera una necesidad de crear diferentes tipos de lenguaje a los que ni siquiera hemos llegado todavía, para poder hablar de esto que queremos apoyar desde la diversidad como es la locura; el movimiento latinoamericano parece estar asentándose en “las personas locas” como una forma de entender la identidad y la diversidad, diversidad psicosocial.

Desde que escribí el libro a veces he usado el encuadre de angustia, diversidad de comportamiento, comunicación de conciencia, tratando de crear algo neutral, ya que esto no transmite el sentido total de lo que está sucediendo cuando una persona realmente se siente en crisis, “realmente necesito apoyo ahora, no sé lo que voy a hacer” a veces es una situación material, de abuso doméstico o alguna confrontación muy intensa con situaciones de discriminación, con la violencia, con ser expulsado de casa u otras necesidades materiales, necesidad de comida y refugio, hay tantas cosas diferentes que crean un sentido de urgencia en la vida de alguien, y algunas de ellas pueden venir de dentro de ti, traumas emitidos, o simplemente cualquier cosa que ocurra en tu vida que no sepas cómo tratar y que sientes que tratar con ello es importante ahora mismo, puede que sientas que llegas a un camino y que importa mucho lo que elijas, así que estaba intentando capturar todo eso como posibilidades de lo que podríamos entender por crisis personales, y que la gente podría querer algún tipo de apoyo para hacer frente ello, también podrías querer ir solo, o podrías apoyarte de la gente a tu alrededor.

Y supongo que otra cosa que puede no ser una crisis desde el punto de vista de la persona, pero donde la gente necesita acomodación de otros y probablemente algún tipo de apoyo para continuar viviendo como sea que elija vivir, es si la persona está teniendo intensos estados alterados de conciencia que pueden ser realmente reveladores para ellos, puede que no le estén causando angustia en absoluto, e incluso lo viva como una gran revelación, pero que le mantenga sin comunicarse realmente con el resto del mundo, manteniéndose en su propio mundo interno, y entonces hay algo así como una necesidad de solidaridad y de que la comunicación se extienda lo más posible de manera que le permita a la persona saber que todavía vive en comunidad, que todavía tienen acceso a la comunidad, al apoyo, a la solidaridad, que tienen acceso a alimentación y vivienda, a las necesidades básicas de la vida, por lo que en algunos de los niveles de comunicación y conexión van mucho en forma con el modelo “ombdusperson” que Maths Jesperson y colegas suyos crearon, que está diseñado para llegar a las personas que viven en sus propios mundos, aislados, y crear conexiones con ellos, crear una relación de confianza, y si la persona llegara finalmente a aceptarla de apoyo, pero la descripción es en gran medida de ayuda “debe de respetarse los límites de la persona” en la oferta de comunicación, en la oferta de una relación, en la oferta de cualquier tipo particular de apoyo.

Luis Arroyo: Me acabas de llevar a la pregunta que ahora tengo en mente, es decir, ¿quién puede o quién debe dar apoyo en este marco? Yo estaba pensando al principio, ¿es posible que el psicólogo o el psiquiatra deban seguir participando, o hay que apartarlos? Pero con esto que comentas estaba pensando que… bueno, quizás la persona que debería dar apoyo es la persona en la que confía la persona en crisis, así que si la persona confía en alguien quizás sea esa persona la que debiera dar apoyo en ese escenario.

Tina Minkowitz: Sí, quiero decir, no sé si tomo la posición en el libro de si la gente de salud mental debe o no debe ser o si hay un lugar para las personas de salud mental en el apoyo a las crisis, yo como que rozo la abolición total de la psiquiatría, digo algunas cosas de esa naturaleza, pero, quiero alejarme mucho del aspecto experto, jerarquizado en las profesiones de salud mental y los servicios de salud mental.

Creo que si hay alguien en quien se confía, y que es digno de confianza esa persona estaría en la mejor posición para dar apoyo, realmente tenemos que pensar y desarrollar nuestras habilidades para hacer eso, es complicado porque si alguien confía en mí, si alguien siente que puede confiar en mí y siente que estoy en posición de darle apoyo y yo también siento eso, entonces “sí, estoy en esta relación contigo y estoy dispuesta a estar para ti en este momento” eso es lo ideal, puede haber momentos en los que sienta que no necesariamente puedo hacer eso, si hay una relación de confianza es la mejor manera para que el apoyo suceda, pero eso podría no ser, podría estar muy aislada, las crisis que estoy experimentando pueden ser precisamente que estoy sola, que perdí todas mis amistades y conexiones cercanas, entonces, ¿a dónde voy?

Con eso también termino diciendo que hay un papel para personas dedicadas, que lo hacen suyo, que asumen la tarea, que asumen el papel de estar abiertas a proporcionar apoyo en las crisis, y estar abiertas a establecer relaciones incluso si son a corto plazo, que es algo así como el ombdusperson funciona, y es también en cierto sentido lo que el sistema de salud mental se atribuye a sí mismo, también hay apoyo entre pares y asistencia personal, que son enfoques más igualitarios, por lo que no necesariamente tiene que ser del sistema de salud mental, y de hecho estoy empezando a hablar con un pequeño grupo sobre explorar lo que podemos hacer en materia de apoyo en situaciones de crisis, dirigida a la comunidad lesbiana probablemente en Estados Unidos, porque creo que a menudo quieres apoyo, pero si buscas apoyo más allá de la gente que ya conoces y en la que confías, llega a ser muy posible que quieras tener alguna idea de a quién te estás dirigiendo o si comparten algún aspecto similar a tu experiencia, así que sé que en Estados Unidos hay algunas líneas de apoyo alternativas, una basada en la comunidad negra, otra en la comunidad trans, otra básicamente en el movimiento de supervivientes, en la comunidad de apoyo entre iguales, y cada una de ellas tiene su propia comunidad, sus propias maneras de sentirse cómodos unos con otros, así que creo que tenemos que pensar quién podría proporcionar apoyo de muchas maneras diferentes, algunas [formas] pueden ser pragmáticas, si soy una persona que necesita apoyo ahora, ¿cómo debería pensar en buscar apoyo? Y otras serán, ¿qué deberían desarrollar las comunidades? ¿Cómo pueden nuestras relaciones con los miembros de nuestra familia, con nuestros amigos, con nuestras comunidades en general, incluir la ayuda mutua? Algunos claramente lo hacen, si la persona está experimentando algún tipo de crisis o estados alterados de conciencia, que no son necesariamente lo mismo, tenemos que averiguar nuestro propio lenguaje y conceptos.

Luis Arroyo: Lo que me viene a la mente es que, como mencionas, crisis es un término que está atravesado por la psiquiatría, por la medicina, entonces de esa manera tenemos una psiquiatrización del lenguaje común, cada vez que hablamos de angustia, tristeza, depresión, ansiedad, todos esos conceptos están tomados por la psiquiatría o la psiquiatría siempre está presente en esas ideas, así que, lo que me gusta de tu enfoque es que el apoyo en crisis es una alternativa a la medicalización, es una alternativa a la psiquiatría en ese sentido, pero también como comentas, parece que siempre hay presencia de la medicina, de la psiquiatría, estamos intentando un enfoque social, grupos de apoyo mutuo, apoyo entre iguales, pero parece que la psiquiatría siempre intenta estar presente, así que, de esta manera, tu enfoque en este libro, siendo tú defensora de los derechos humanos, superviviente psiquiátrica, ¿cómo confronta este libro la idea de salud mental? ¿Cómo podemos pensar la salud mental de forma que quede fuera de la psiquiatría o la medicina? ¿Es posible o tenemos que construir un nuevo concepto o idea?

Tina Minkowitz: Por ejemplo, no me considero una defensora de la salud mental, cuando hace poco alguien intentó presentarme de esa manera en una conferencia en la que intervine, lo rechacé de plano, no soy una defensora de la salud mental, soy una superviviente, soy una defensora de los derechos humanos y en muchos sentidos mi defensa está en contra de todo lo que el sistema de salud mental representa, no sé si puede haber un concepto de salud mental separado de los sistemas de salud mental; así que no es sólo la psiquiatría y la medicalización.

No se puede separar el concepto de salud mental de las prácticas de ese sistema [de la salud mental], los poderes y prerrogativas que reclama y todavía lucha por mantener, así que toda esta globalización de las agendas de salud mental y estamos luchando contra esto en la ONU todo el tiempo, hay una resolución que se está trabajando ahora en Nueva York, para incluir la salud mental en los objetivos de desarrollo sostenible, y hay gente de la comunidad de personas con discapacidad trabajando y haciendo campaña para que esta resolución se retire, para que no se apruebe y ahora está a punto de suceder, y están tratando de mitigar el daño que podría hacer, pero el sistema de salud mental siempre está tratando de obtener más recursos para sí mismo, insinuarse en cada aspecto de la vida, proclamarse experto en todo, subsumir cada aspecto del cumplimiento de los derechos humanos en “bueno esto es necesario por el mal impacto en la salud mental”, la falta de vivienda, la pobreza, la discriminación, la violencia, todo esto tiene un impacto terrible en la salud mental pero, por lo tanto, “aquí estamos nosotros como profesionales de la salud mental, tienen que traernos a todas estas situaciones para que podamos estar ahí para cuidar de la gente después de que la violencia y el daño se hayan hecho, por cierto, no deberían estar haciendo este tipo de daño y tenemos que pronunciarnos sobre ello porque somos los expertos, porque todo es sobre el impacto negativo en la salud mental”.

Estoy hablando muy francamente sobre esto, no creo que haya nada particularmente injusto en lo que estoy diciendo, cuando hablo de la OMS, hay parte de esa organización que está tratando de crear y transformar la política en consonancia con la CDPD, creo que hay motivaciones mixtas e impactos mixtos, o corrientes mixtas, lo que al final equivale a una especie de equipo forzado, o acoplamiento forzado de la agenda de derechos humanos de las víctimas y supervivientes de abusos psiquiátricos, con la agenda del sistema de salud mental, para continuar su poder, de solidificar y fortalecer su poder, recursos, alcance y reputación, que son fundamentalmente incompatibles, particularmente mientras ese sistema continúe perpetrando y no haya dimitido y aceptado la responsabilidad no pueden decir que están aceptando la rendición de cuentas cuando simplemente continúan en el poder, cuando continúan tomando decisiones sobre cómo responder a las injusticias que han cometido contra nosotras, no puede funcionar de esa manera, nuestros reclamos de justicia son más serios y de mayor alcance, no lo aceptamos.

Fue en el momento en que la OMS había propuesto y redactado una nueva guía sobre lo que ellos llaman “legislación relacionada con la salud mental”, luego creo que en la segunda generación fue la “legislación relacionada con los derechos humanos y la salud mental” que fue muy extralimitada, porque no se limitaban a decir “oye, sigue la CDPD, haz algo más como ha hecho México, para deshacerte de la psiquiatría forzada” realmente están tratando de proponer marcos políticos a través de la legislación, y no sólo políticas sobre lo que el sistema de salud mental debe hacer, sino políticas sobre la capacidad jurídica, política sobre la eliminación de la defensa por demencia, y la inimputabilidad, y no se puede hacer eso cuando uno como agencia de salud es responsable ante los ministerios de salud del gobierno, que es a través de la Asamblea Mundial de la Salud como la OMS, no se puede cuidar de los derechos de las víctimas de la psiquiatría y la agencia de psiquiatría al mismo tiempo, no se puede hacer, no puedes ser la agencia de salud y decir “así es como los derechos humanos tienen que aplicarse a las agencias de salud”, no puedes ser los que desarrollen ese tipo de orientación, así que, me gustaría ver las Directrices de los Comités de la CDPD sobre Desinstitucionalización utilizadas como marco, y hay mucho ahí que pone al sistema de salud mental esencialmente a un lado, diciendo que no deberían estar en control de la vivienda, (porque ellos y otras agencias que han gestionado las instituciones no deberían estar en control de la vivienda para las personas que salen de las instituciones), o de las personas que viven en la comunidad, tampoco deberían estar a cargo del desarrollo de servicios, y mi preferencia sería ver una agencia basada en un modelo social de la discapacidad, como una agencia encargada desarrollo de apoyos para las personas con discapacidad desde dentro de un modelo social, o dentro de una agencia de servicios sociales en general, puede que tenga que venir la experiencia y el conocimiento desde de diferentes corrientes.

Todavía estoy luchando para conceptualizar esto, así que me gustaría ver a nivel de la ONU el comité CRPD, el sector de derechos humanos de la discapacidad de la ONU, dar algún enfoque sobre los derechos de las personas con discapacidad psicosocial y las personas supervivientes de la institucionalización psiquiátrica, como deberían de hacerlo con cada uno de los grupos específicos, creo que es justificado, porque a menudo hay barreras muy diferentes en cuanto a las necesidades de justicia, y las necesidades humanas básicas, quiero decir que todos tenemos las mismas necesidades humanas básicas, pero, la aplicación de los aspectos específicos de los diferentes grupos, quisiera ver el desarrollo de flujos de financiación y de la política que no está en la mano del sistema de salud mental, y así, en realidad tengo un modelo de cómo pienso acerca de esto que es una propuesta de ley en los Estados Unidos, llamada la “Ley de Integración de la Discapacidad”.

Creo que lo he mencionado en el libro, el sistema de salud mental no va a desaparecer, por lo que la gente puede terminar satisfaciendo sus necesidades a través del sistema de salud mental en cuanto al apoyo e incluso si quieren usar drogas psiquiátricas, si quieren usar diferentes formas de psicoterapia o asesoramiento que se basan en el sistema de salud mental, pero, también debería existir la opción de contratar directamente asistencia personal, de conseguir financiación para el apoyo entre iguales, o  de encontrar otras formas de crear sus propias redes de apoyo que podrían no requerir financiación; podría haber muchas formas diferentes de crear los tipos de apoyo necesarios y eso debería promoverse para que estén fuera del sistema de salud mental y para que la política se ubique en cualquier agencia que se ocupe de los apoyos para las personas con discapacidad en general.

Y entonces, habiendo dicho eso, también sé que dependiendo del contexto en países particulares, y el rol jugado por los profesionales de la salud mental y los servicios de salud mental en estos países, creo que hay diferentes maneras en que la gente va a relacionar, a situar a aquellos en relación con el concepto de salud mental, y de que rol podrían jugar los servicios de salud mental, así que creo, mi impresión, es que en los países latinoamericanos la dirección de la abogacía ha sido transformar la salud mental, incluso, para pensar que tal vez no tiene que estar basada en el diagnóstico (diagnóstico y tratamiento) por lo que lo pondría más cerca de un verdadero modelo social, e incluso si se encuentra dentro del sistema de salud, y sólo para conceptualizar la salud más acerca sobre el bienestar y no sobre la enfermedad, por lo que entiendo que esa puede llegar a ser en la forma en que avanzamos en esta área, ya que parece ser en algunos de esos países, los desarrollos legales más progresistas están teniendo lugar.

Luis Arroyo: con esta última parte estaba pensando que hay organizaciones de salud mental que parecen estar tratando de tomar un enfoque más de derechos humanos solo para perpetuar su poder, las jerarquías, y seguir siendo los que están en control de lo que pensamos que es bienestar y lo que no, entonces, esta idea de apoyo en crisis, todo este enfoque, está tratando en un sentido de darle la vuelta a las cosas y poner la salud mental solo como algo aparte, no algo que define lo que es estar en una “situación de bienestar” o no, solo ser quizás una alternativa que la gente puede decidir tomar.

Entonces, con esto recuerdo algo que está en tu libro, y con lo que quiero concluir, y es que “el apoyo en crisis no está en la dimensión de los servicios de salud mental, sino en la realización de una justicia restaurativa o transformadora”, y creo que esta frase, por sí misma, pone la idea de crisis no en un marco de salud mental sino en un marco de enfoque de derechos humanos, entonces, ¿me puedes explicar más sobre esta idea de justicia restaurativa desde el punto de vista de un escenario de apoyo en crisis?

Tina Minkowitz: [ríe], estoy tratando, en realidad estoy buscando donde lo puse en el libro, , lo que estoy diciendo es que el apoyo no es un servicio de salud mental, podría estar alineado más estrechamente con la justicia restaurativa, la justicia restaurativa o transformadora, la movilización de la comunidad para atender a una persona dentro del dolor.

Entendiendo que el dolor necesita la fuerza de la comunidad para crear resiliencia y conocimiento mutuo, y también digo que el apoyo está vinculado a la justicia restaurativa y en las crisis puede ser confrontar el impacto de las propias elecciones pasadas y el alcance total de las experiencias de daño por las acciones de otros, así que creo que normalmente entendemos la justicia restaurativa o transformativa en el sentido de un tipo de respuesta al daño interpersonal, de conflicto interpersonal, pero lo que estaba tratando de transmitir es que el concepto de justicia restaurativa y transformadora, la forma en que trata de movilizar a la comunidad, creo que está muy vinculada con, quiero decir, no sé… todavía lo estoy explorando, creo que el apoyo en crisis no tiene que ser necesariamente la movilización de un montón de gente, puede ser que sea cosa de uno a uno, pero debido a su naturaleza el apoyo puede ser tan variado como lo son las crisis personales.

Creo que la forma en que se practica el apoyo en las crisis tiende a involucrar a más de una persona, especialmente si se trata de apoyar a alguien durante un período de tiempo, que no puede ser sólo una persona haciéndolo, porque se van a cansar… y mira… me encuentro tomando muchas perspectivas diferentes aquí, porque, quiero conceptualizar el apoyo desde la perspectiva de la persona que quiere los apoyos y los está usando, y aquí estoy yo misma mirándolo desde la perspectiva de alguien a quien le están preguntando en el rol de una persona que proporciona apoyo, y creo que todavía no tengo completamente un enfoque completo…

Creo que en esa sección del libro intento describir lo que significa el apoyo en crisis sobre el terreno, creo que si alguien conceptualiza más desde la perspectiva de los que apoyan en cierta medida, y estoy intentando hacer ambas cosas al mismo tiempo, creo que lo que necesitamos es discutir más sobre cuándo necesitas apoyo, cuándo necesito apoyo, ¿quiero un montón de gente a mi alrededor o quiero estar sola y que me dejen en paz?, y tal vez hablar con una persona, tal vez llamar a otra persona si me apetece, así que creo que es necesario desarrollar más lo que hice en este libro, el aspecto de lo que realmente significa ¿cómo quiero que me apoyen?

Cuando necesito apoyo, no en el sentido de que voy a hacer una directiva anticipada, creo que la gente usa las directivas anticipadas de una manera que tiene sentido, pero no fomento  las directivas anticipadas porque eso anima a la gente a pensar en ellas como vulnerables y el sistema de salud mental usa eso; hasta cierto punto los sistemas de salud mental y también la ley y las políticas de discapacidad tienden a ver las directivas anticipadas como si eso fuera lo que significa el apoyo para las personas con discapacidad psicosocial, como si fuera eso es la toma de decisiones de apoyo y creo que eso es simplificar demasiado, creo que nunca se puede saber de antemano lo que voy a necesitar, sé que hay algunas personas que lo harían, pero no es algo que yo haría, porque creo que las crisis personales son contextuales y la angustia o alteración de las percepciones son contextuales.

Sólo para decir que creo que la movilización de la comunidad, lo que traté de decir es que debe ser una práctica que se basa en la solidaridad de la comunidad, que no significa necesariamente reunir a un montón de gente, pero, que la relación que se intenta desarrollar es acerca de la comunidad o sobre la conexión, se basa en el sentido de que es estar en comunidad con esta persona, sobre el ser compañeros de otro ser humano, puede que ya estés conectado con la persona, puede que sea alguien a quien quieres, alguien que conoces, pero también puede que sea un ser humano que sufre, y ese es más el sentido de comunidad al que me refiero, comunidad como solidaridad, así que eso es lo que realmente quería decir al respecto.

Luego es el aspecto de enfrentarse al impacto de las propias elecciones pasadas, eso es algo que se fomenta en la justicia restaurativa, no se suele pensar en términos de experimentar angustia como condición para el apoyo el apoyo, pero es una dimensión que me parece surge en mi experiencia personal, y cuando estoy involucrada con otras personas y se le hace frente a la magnitud de la experiencia de daño de otras acciones, de abusos pasados o presentes, ambas cosas pueden ser dolorosas y forman parte de una situación que experimentas como una crisis, y eso no es necesariamente lo que se piensa cuando conceptualizamos inicialmente el apoyo en crisis, así que creo que a menudo hay ese tipo de dimensión, pero realmente no quiero hacer ninguna declaración definitiva de que el apoyo en crisis deba entenderse como justicia restaurativa, aunque sí creo que está vinculado a ella.

Y una cosa que en realidad no consideré antes de hablar, pero  que estoy interesada en hablar más con otras personas, y pensar, es lo que escribí como elementos de apoyo a la toma de decisiones en las crisis personales, y allí estaba tomando de todo tipo de fuentes, de las prácticas existentes que creo que son útiles, de las fuentes de la filosofía, de valores que provienen de diferentes lugares, de mi propia experiencia, y todo esto es un poco complicado y me pregunto si lo que he escrito es útil para otras personas a la hora de pensar en el apoyo en la toma de decisiones durante las crisis personales o si sólo es una indicación de cómo pienso en ello, como una idea sobre el tipo de alcance y variedad de lo que cualquiera puede aportar para apoyarnos a nosotras mismas, apoyar a otra persona o sobre el tipo de apoyo que queremos, pero creo que de alguna manera refleja cómo pienso realmente en el apoyo más que el tipo de descripción que estaba tratando de dar, aunque algo de eso creo que era necesario.

Luis Arroyo: Estoy pensando si estos valores son útiles para la gente y también mencionas que no estás tratando de dar un marco específico para que la gente lo use, algo así como “esto es apoyo en crisis y tenemos que hacer las cosas de una manera muy específica”, sino dar una caja de herramientas que puedan utilizar desde y para su propia experiencia, así que creo que esta es una de las cosas más valiosas sobre el libro, que no es una respuesta definitiva, sino una posibilidad de hacer un enfoque diferente para una situación de crisis, así que es una cosa increíble.

Así que, no sé si quieres añadir algo, sé que me estoy perdiendo mucho, como mencionamos este es un libro pequeño en cuanto al número de páginas pero un libro realmente grande en el contenido que está dando, así que sé que me estoy perdiendo muchos puntos, pero no sé si quieres hacer un último comentario o aclaración.

Tina Minkowitz: Creo que este es probablemente un buen lugar para terminar, como supongo que había escrito que quería hacer una pregunta sobre la cooptación del uso del concepto de apoyo en crisis por el sistema de salud mental, y el potencial de cooptación, ya sabes en los Estados Unidos después de todo el apoyo se centró en la violencia policial, y que incluía la cuestión de la policía matando a la gente cuando estaban en el compromiso no voluntario, por lo que hubo una gran atención a la crisis de apoyo y destacando algunas prácticas como buenas prácticas, algunas de las cuales estoy de acuerdo son buenas prácticas, y algunas no, hay algunos que menciono en el libro, pero entonces la gran política pública que hubo como respuesta fue crear… teníamos el 911 como el número que se marca para la policía, bomberos, rescate o ambulancia, y así el servicio 911 ha estado manejando todas las llamadas de crisis de angustia, porque, pueden enviar a los servicios de salud mental, pero tanto podían enviar una ambulancia, como podrían enviar a la policía, incluso ambos y fue esencialmente una respuesta medicalizada y coercitiva.

Crearon un sistema “988” a nivel nacional utilizando líneas de prevención de suicidios y ese sistema creo que está obligado, no sé, no quiero decir nada que pueda no ser correcto, pero de hecho la mayoría de las líneas de prevención de suicidios, y creo que como una cuestión de política nacional están obligadas a rastrear las llamadas, y lo que hacen es que llamarán a la policía para hacer un internamiento involuntario si creen que la persona “lo necesita” por ser peligrosa para sí misma o para los demás, así que, es como una reforma a medias porque no envían a la policía de inmediato, y dan a la gente la opción de hablar con alguien, pero es arriesgado de la misma manera que ir a una sala de urgencias psiquiátricas porque quieres apoyo o renovar tu receta médica, es arriesgado, porque tienen el poder de ejercer violencia contra ti, tienen la autoridad legal para ejercer violencia contra ti, no tienes ningún recurso, y luego serás criminalizada si te resistes, y tal vez te  disparen, por lo tanto, es una situación realmente abusiva para poner a las personas que realmente tratan de acceder al apoyo a través de cualquiera de estos medios, por lo que sólo quería llamar la atención sobre la necesidad de que la gente mire con mucho cuidado cualquier política, documentos, legislación u orientación, o cualquier cosa de esa naturaleza que hable sobre apoyo en crisis, incluso si dicen que es un modelo social, lo que sea que digan al respecto, sólo asegúrense de usar su propio juicio y leer entre líneas, usar su propio pensamiento crítico para asegurarse de que es algo que realmente se basa en una perspectiva de supervivencia de la psiquiatría o supervivencia de la violencia institucional, o de personas que quieren apoyo en lugar del viejo status quo que mantiene los sistemas de salud mental en el poder, así que esa es mi última palabra.

Luis Arroyo: Muchas gracias Tina, así que tenemos que asegurarnos de que la patologización y la medicalización no se disfracen en las leyes y reformas, así que gracias de nuevo, estoy realmente agradecido por tu tiempo y por darme la oportunidad de hablar contigo.

*El libro de Tina “Reimaginar el Apoyo en Crisis: Matriz, Hoja de Ruta y Políticas” ha sido traducido al español y puede accederse a el por medio del enlace: https://www.reimaginingcrisissupport.org/shop


[1] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32669793/