Esquema anotado

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Ilustración de varias manos alzadas, de distintos tonos, representando equidad, igualdad, tolerancia.

Vivir de forma independiente y ser incluido en la comunidad: Directrices sobre la desinstitucionalización de las personas con discapacidad, incluso en situaciones de emergencia.

La versión original puede consultarse en: https://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/CRPDIndex.aspx

Origen, proceso y finalidad de las Directrices

Esta sección describe cómo se originó el proyecto de Directrices, el proceso que condujo a las mismas y su principal objetivo.
  1. Origen y objetivo de las Directrices
  2. Origen de las Directrices:
    1. Las violaciones de los derechos humanos denunciadas al Comité durante la pandemia de COVID 19 han provocado un mayor aislamiento, marginación, exclusión e institucionalización.
    1. Proceso de elaboración de las directrices
  3. Informe del Observatorio de los Derechos de los Discapacitados de COVID-19[1] al Comité sobre el estudio mundial de las violaciones de los derechos humanos durante la pandemia de COVID 19.
  4. Decisión del Comité de crear un Grupo de Trabajo sobre Desinstitucionalización (23ª sesión).
  5. Siete consultas regionales dirigidas a personas con discapacidad y sus organizaciones.
  6. Resultados de las consultas regionales preparadas por la Secretaría del Comité.
  7. Esquema anotado de las Directrices elaborado por el Grupo de Trabajo del Comité con el apoyo de un consultor. El Grupo de Trabajo recibió aportaciones de la Coalición Mundial sobre la Desinstitucionalización[2].
    1. Comprensión limitada por parte de los Estados parte y otros actores sobre el derecho de las personas con discapacidad a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad (artículo 19).
  8. Objetivo:
    1. Complementar la Observación General nº 5 del Comité proporcionando orientaciones concretas a los Estados Partes y a otros agentes sobre cómo llevar a cabo procesos de desinstitucionalización, incluso en situaciones de emergencia, en consonancia con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

Ámbitos de actuación y recomendaciones concretas

Sección A

La sección A se dirige a las autoridades de los Estados y les proporciona una orientación concreta sobre cómo reconocer en la práctica lo que constituye una institución, la cultura de la institucionalización y los procesos de desinstitucionalización en línea con la Convención. También orienta a los Estados Partes sobre el hecho de que la institucionalización nunca puede considerarse una medida de protección de las personas con discapacidad, sobre su deber de poner fin a la institucionalización y de abordar y eliminar las causas fundamentales que conducen a la institucionalización.   Esta sección se desarrollará de forma coherente con la observación general nº 5 del Comité sobre el derecho de las personas con discapacidad a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad, sin duplicar su contenido.

Los Estados partes deberán [3]:

  1. Reconocer el alcance del concepto de institución e institucionalización
  1. Reconocer que una institución es cualquier entorno en el que las personas con discapacidad no pueden ejercer su elección en cuanto a las modalidades de vida, y en el que las personas con discapacidad carecen de control y autonomía sobre su vida diaria, independientemente de su tamaño o del tipo de servicios que se presten en ella a las personas con discapacidad [4].  
  • Reconocer e identificar que las instituciones pueden tener diferentes formas, como las instituciones psiquiátricas, los centros de rehabilitación, los hogares de transición, los hogares de grupo, los hogares de vida protegida o protegida, los hogares de tránsito, los hogares de ancianos y otros entornos de vida congregada, incluidas las instituciones de pequeño tamaño. Reconocer también que las instituciones comprenden también prácticas que privan a las personas con discapacidad de su libertad, como las colonias de leprosos, los campamentos para personas con albinismo, los albergues sociales, los refugios para niños, los internados especiales, los campamentos de refugiados y los campamentos de oración. Las diferentes formas de instituciones pueden variar de un país a otro.
  • Reconocer que la institucionalización también se produce en la esfera privada, en zonas urbanas o rurales, a través de instituciones dirigidas y controladas por actores no estatales, incluidas las organizaciones benéficas y las organizaciones eclesiásticas. Reconocer también que los Estados tienen deberes para acabar con este tipo de instituciones.
  • Reconocer la persistencia de una cultura de institucionalización que provoca el aislamiento social y la segregación de las personas con discapacidad, incluso en el hogar o en la familia, lo que les impide interactuar en la sociedad y ser incluidos en la comunidad.
  • Reconocer que el confinamiento y el encierro en las instituciones, sobre todo en situaciones de emergencia, es una forma agravada de institucionalización.
  • Incorporar un concepto de desinstitucionalización en línea con la Convención, que es
    • Vinculado a la realización de los derechos humanos de las personas con discapacidad y, por tanto, a la dignidad humana
    • Se centra en restablecer los derechos de las personas con discapacidades cercenados por la institucionalización, y en proporcionar a las personas con discapacidades auténticas opciones para vivir de forma independiente y ser incluidas en la comunidad.
    • Se centra en: a) restablecer la capacidad legal de las personas con discapacidad, y proporcionarles apoyo en la toma de todas las decisiones, incluidas las relativas a la vivienda, b) establecer apoyos individualizados para vivir en la comunidad, y c) garantizar el acceso a servicios accesibles en la comunidad.
    • Reconocer que trasladar a las personas de instituciones a gran escala a pequeños hogares de grupo que perpetúan el control de terceros sobre las rutinas y elecciones diarias de las personas con discapacidad no constituye una desinstitucionalización
  1. Acabar con la institucionalización en la ley y en la práctica y devolver la dignidad a las personas con discapacidad
  1. Reconocer que la institucionalización es una violación de múltiples derechos humanos en la Convención y que constituye:
    1. Discriminación por motivos de discapacidad;
    1. Privación de libertad [5];
    1. Una práctica nociva que conlleva diferentes formas de violencia, coacción, malos tratos y tortura contra las personas con discapacidad, con profundas repercusiones en su integridad física y mental
    1. Una violación del derecho de las personas con discapacidad a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad (artículo 19) de la Convención [6].
  • Reconocer que la institucionalización no es una forma de protección de las personas con discapacidad, ni una “solución” para las personas con discapacidad, ni una forma adecuada de apoyo o prestación de servicios, como la salud, la educación o la rehabilitación. 
  1. Identificar, abordar y eliminar las causas fundamentales de la institucionalización como marco para una desinstitucionalización exitosa
  1. Paralelamente al diseño y la aplicación de los procesos de desinstitucionalización, los Estados Partes deben abordar y eliminar las causas subyacentes y profundas de la institucionalización, que incluyen a) la pobreza generalizada, la pobreza extrema y la falta de hogar de las personas con discapacidad; b) la dependencia de las personas con discapacidad de la economía informal, exacerbada en situaciones de emergencia, incluida la pandemia de covid-19; c) la falta de desarrollo de apoyos en la comunidad para las personas con discapacidad; d) la falta de apoyo a las familias de las personas con discapacidad, exacerbada durante las situaciones de emergencia; e) la falta de alternativas a las instituciones; f) la falta de cobertura de los costes adicionales de vivir con una deficiencia g) la prevalencia del modelo médico de la discapacidad, y las prácticas relacionadas con él, como la determinación biomédica de la discapacidad, el uso generalizado de la coerción contra las personas con discapacidad, especialmente en los entornos de salud mental, y la medicalización y judicialización generalizadas de las situaciones de crisis y angustia mental que experimentan las personas con discapacidad h) los prejuicios y los estereotipos sobre la discapacidad en la familia y en la sociedad, incluidas las falsas creencias de que hay personas con discapacidad que son incapaces de vivir de forma independiente, de que se protege mejor a los niños con discapacidad internándolos en instituciones y la incomprensión cultural y social profundamente arraigada sobre la valía y el valor de las personas con discapacidad; i) la falta de participación significativa de las personas con discapacidad, incluso en la gestión y la respuesta a situaciones de emergencia y j)la enseñanza y formación de disciplinas que inculcan la práctica de la coacción y la institucionalización, como la “defectología” y la “psicología anormal”.

Sección B

La sección B se dirige a las autoridades estatales y les proporciona orientaciones concretas para llevar a cabo los procesos de desinstitucionalización, de acuerdo con la Convención. Orienta a las autoridades estatales sobre los principales principios que deben respetarse en los procesos de desinstitucionalización, las cuestiones estructurales que deben abordarse y las medidas concretas de aplicación de los procesos de desinstitucionalización.

Los procesos de desinstitucionalización (DI) deben

  1. Guíate por los siguientes principios

1. Incluir a todas las personas con discapacidad, independientemente de su discapacidad, edad, sexo, origen étnico o cualquier otro motivo.

  1. Incluir a todas las personas con discapacidad, independientemente del tipo de deficiencia o del nivel de apoyo necesario para vivir de forma independiente y en la comunidad. Todas las personas con discapacidad tienen derecho a la DI

2. Pasar efectivamente de los anticuados modelos caritativos, paternalistas y médicos de la discapacidad al modelo de derechos humanos de la discapacidad.

  • Garantizar que las personas con discapacidad no sean excluidas del proceso de DI sobre la base de evaluaciones biomédicas de la gravedad de la deficiencia, y que las evaluaciones biomédicas no se utilicen para evaluar la prestación de apoyo en la comunidad
    • Garantizar la libertad de las personas con discapacidad en lugar del control sobre sus vidas, la igualdad en lugar de la segregación, la dignidad en lugar de la devaluación de la capacidad, el apoyo personal en lugar de la atención institucional y la participación activa en lugar del papel de receptor pasivo.
    • Respetar la dignidad de las personas con discapacidad a lo largo de todo el proceso de DI
  • Incorporar un enfoque centrado en las personas con discapacidad, y centrarse en capacitar a las personas con discapacidad para vivir de forma independiente y en la comunidad
  •  Centrarse en las personas con discapacidad, y no en la reforma de las instituciones.  
    • Evitar soluciones únicas para todos, reconocer la diversidad de las personas con discapacidad,
    • Desarrollar planes individualizados, basados en la voluntad y las preferencias de las personas con discapacidad
    • Concienciar a las personas con discapacidad sobre sus derechos en la Convención,
  • Permitir la participación plena y efectiva de las personas con discapacidad, y permitir su participación independiente;
  • Garantizar la participación de las personas con discapacidad a través de las organizaciones que las representan en todos los pasos y procesos de toma de decisiones relativos al DI
    • El intercambio de información a través de un sitio web público no agota el deber de garantizar la participación.
    • Garantizar que los procesos de toma de decisiones en todo el DI sean plenamente accesibles para todas las personas con discapacidad, incluidas las personas con discapacidad intelectual, incluso mediante el uso de tecnologías de la información y la comunicación.
    • Proporcionar ajustes razonables cuando se soliciten, para permitir la plena participación de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones.
    • Fomentar un entorno respetuoso con la participación independiente de las personas con discapacidad y sus organizaciones representativas 
  • Garantizar la igualdad y la diversidad de género en todo el proceso de DI.
    • Reconocer la discriminación por razón de género, incluida la violencia de género, a la que han estado expuestas las mujeres y niñas con discapacidad en las instituciones y tenerla en cuenta en el diseño y la aplicación de planes de apoyo individualizados durante la transición de las instituciones a la vida independiente.
  • Reconocer la discriminación basada en la orientación sexual, la identidad de género, la expresión de género y las variaciones de las características sexuales a las que han estado expuestas las personas con discapacidad en las instituciones y tenerla en cuenta en el diseño y la aplicación de planes de apoyo individualizados durante la transición de las instituciones a la vida independiente.
  • Abordar las formas múltiples e interrelacionadas de discriminación que afectan a las personas con discapacidad.
  • Prestar especial atención a la situación de las personas con discapacidad afectadas por formas de discriminación múltiples e interrelacionadas durante su estancia en las instituciones.
  • Combatir los prejuicios, el estigma y los estereotipos sobre la discapacidad en la familia y en la sociedad, y reconocer y restaurar la dignidad y el valor de las personas con discapacidad en la sociedad.
    • Desarrollar y aplicar planes de acción sostenibles de concienciación sobre los derechos de las personas con discapacidad dirigidos a toda la sociedad, a nivel nacional, regional y local, y en particular a las comunidades donde las personas con discapacidad deciden reasentarse.
    • Incluir en los planes de estudio el contenido de la Convención en todos los niveles del sistema educativo.
    • Garantizar una amplia difusión del contenido del derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.
    • Desarrollar y llevar a cabo programas sostenibles de formación y sensibilización dirigidos al público en general y a todos los funcionarios de todos los sectores.
    • Prevenir la violencia y los abusos, incluidos la violencia y los abusos sexuales y el acoso, contra las personas con discapacidad, e investigar eficazmente los casos e incidentes de todas las formas de violencia y sancionar a los autores.
  1. Abordar los problemas estructurales, incluso mediante la reforma de los marcos jurídicos y políticos, y las prácticas que perpetúan la institucionalización
  • Estar enmarcado en una legislación alineada con la Convención, que incluya los siguientes componentes
  • Derogar todas las formas de institucionalización en la legislación, las políticas y en la práctica. Establecer por ley una moratoria para la creación de nuevas instituciones
  • Revisar y derogar en la legislación sobre salud mental cualquier disposición que permita el tratamiento médico sin consentimiento y la detención basada en la deficiencia. [7]
  • Reconocer en la ley el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad y en todos sus componentes, tal como se describe en la Observación General nº 5
  • Derogar la legislación que permite la tutela y establecer la toma de decisiones con apoyo [8](consultar el subcapítulo 14),
  • Garantizar que los marcos legislativos contra la discriminación reconocen la tutela y la institucionalización como formas de discriminación por motivos de discapacidad[9].
  • Abordar la situación de grupos específicos de personas con discapacidad que se han visto desproporcionadamente afectados por la institucionalización y se han enfrentado a formas agravadas de segregación: niños con discapacidad, personas mayores con discapacidad, personas con discapacidad que requieren altos niveles de apoyo, personas que se enfrentan a la discriminación múltiple, mujeres con discapacidad, personas con discapacidad intelectual, personas con discapacidad psicosocial, personas con discapacidad pertenecientes a comunidades indígenas o minoritarias, personas que se enfrentan a la discriminación múltiple, personas con albinismo y personas con discapacidad que experimentan crisis.
  1. Fomentar la accesibilidad y la inclusión en la comunidad
  1. Garantizar que los servicios generales de la comunidad estén disponibles, sean aceptables, asequibles, accesibles, adaptables, sostenibles e inclusivos, y de calidad adecuada, para todas las personas con discapacidad.
    1. Garantizar la reinserción y la vuelta al trabajo, lejos del empleo protegido o de cualquier empleo segregado; incluso garantizando el acceso a las oportunidades de empleo en el mercado laboral abierto.
    1. Invertir en programas de viviendas públicas accesibles en la comunidad, no en hogares colectivos
    1. Garantizar el acceso a sistemas educativos inclusivos y de calidad en la comunidad, en todos los niveles educativos y, en particular, en las zonas rurales y remotas
  1. Desarrollar una educación de calidad como motor principal de la inclusión
    1. Acelerar la transformación de la educación especial en un sistema educativo inclusivo de calidad y abolir la educación especial, las escuelas especiales, los internados o cualquier otro modelo de educación segregada
    1. Formar a los profesores y a los profesionales de la educación en materia de educación inclusiva y de calidad, utilizando el comentario general nº 4
    1. Proporcionar apoyo individualizado y ajustes razonables en el sistema educativo.
  1. Garantizar el restablecimiento y la inclusión en la vida de la comunidad, a través de las redes sociales, los lazos familiares cuando sea el caso, los amigos, los compañeros, las asociaciones, etc.

1.           Fomentar el desarrollo y el mantenimiento de amistades y relaciones

  1. Garantizar que el acceso y la prestación de servicios en la comunidad sean respetuosos con el derecho a la intimidad de las personas con discapacidad.
  1. Desarrollar servicios sanitarios accesibles en la comunidad 
  2. Garantizar el respeto de los derechos sexuales y reproductivos;
  3. Garantizar que todos los tratamientos médicos se proporcionan sobre la base del consentimiento libre e informado y que los servicios de salud mental de calidad son ofrecidos por personal formado en derechos humanos;
  4. Acabar con el uso de la coacción, especialmente en los entornos de salud mental;
  5. Acabar con el uso de la medicación psiquiátrica a largo plazo.
  1. Garantizar el acceso de las personas con discapacidad, y en particular de las que viven en la pobreza y la extrema pobreza, a los principales programas de protección social en igualdad de condiciones con los demás; 
    1. Garantizar que los programas específicos de discapacidad estén disponibles para todas las personas con discapacidad, y que cubran los costes relacionados con la discapacidad.
  1. Garantizar que la cooperación internacional se utiliza en el proceso de DI en línea con la Convención
  1. Incluir explícitamente el objetivo de desinstitucionalización en los programas y fondos de cooperación internacional al desarrollo.
    1. Garantizar el uso de la financiación a través de la cooperación internacional en consonancia con el enfoque de la discapacidad basado en los derechos humanos, incluyendo los siguientes aspectos: procesos transparentes para la aplicación de la cooperación internacional y mecanismos de rendición de cuentas
    1. Garantizar un proceso de consulta abierto y directo con las personas con discapacidad y las organizaciones de personas con discapacidad sobre el diseño y la ejecución de los proyectos de desarrollo financiados por la cooperación internacional.
    1. Vincular la desinstitucionalización a todas las acciones y medidas para implementar la Agenda 2030 y el Objetivo de Desarrollo Sostenible; incorporar los derechos de las personas con discapacidad en todos los esfuerzos de cooperación internacional
    1. Reforzar el papel de las organizaciones internacionales regionales en la promoción de los procesos de DI en línea con la Convención.
  1. Garantizar la aplicación de la Convención
Este segmento proporcionará ejemplos concretos y prácticos sobre la aplicación de los procesos de DI. Se esforzará por aportar elementos prácticos, matizados y específicos para determinados entornos institucionales (como los centros residenciales, que requieren el desarrollo de viviendas accesibles para la comunidad y servicios de apoyo basados en la comunidad; los centros de salud mental, que requieren la reforma de la legislación y el desarrollo de alternativas a la atención de salud mental forzada y coercitiva; y las acciones específicas relativas a la cultura de la institucionalización de las personas con discapacidad segregadas en entornos familiares o en el hogar) También se esforzará por hacer referencia a elementos prácticos relacionados con grupos de población específicos, como los niños con discapacidad, las personas indígenas con discapacidad y los inmigrantes, y los solicitantes de asilo con discapacidad
  1. Adoptar un proceso de desinstitucionalización bien planificado y estructurado, que incluya una estrategia y un plan de acción completos, con plazos razonables, puntos de referencia y recursos humanos, técnicos y financieros, y mientras tanto establecer una moratoria sobre nuevas institucionalizaciones y reinstitucionalizaciones. Las estrategias y el plan de acción deberían:
  1. Garantizar el pleno respeto de la autonomía, la voluntad y las preferencias de las personas con discapacidad, así como de sus opciones reales de vivir en la comunidad
    1. Garantizar la incorporación de apoyos individualizados, respetando la voluntad y las preferencias de las personas con discapacidad
    1. Incluir medidas de apoyo a las personas con discapacidad durante la transición de las instituciones a la vida independiente en la comunidad
      1. Prestar atención a la necesidad de apoyar a las familias de los niños y adultos con discapacidad, incluidos los hermanos, en la transición de las instituciones a la vida en la comunidad, y evitar el recurso a la reinstitucionalización.
      1. Establecer un plazo corto y definido para la transición
      1. Establecer un plazo para el alta de las personas con discapacidad de las instituciones, sin demora.
      1. Garantizar que se siga prestando apoyo tras la salida de las instituciones.
  1. Garantizar que los procesos de DI se prioricen y se lleven a cabo a tiempo
  2. Adoptar objetivos a corto, medio y largo plazo
  3. Evitar los retrasos en la aplicación del proceso de DI basados en una supuesta falta de recursos
  4. Garantizar la rápida aplicación del DI de emergencia
  5. Introducir un plazo para el cierre de todas las instituciones, incluidas las de salud mental.
  1. Garantizar una asignación de recursos sostenible 
  2. Garantizar el máximo de recursos disponibles
  3. Asignar los recursos humanos, técnicos y financieros adecuados
  4. Reorientar y transferir los recursos financieros, de las instituciones a formas individualizadas de apoyo para vivir en la comunidad, en particular a nivel local.
  5. Establecer presupuestos destinados a formas de apoyo individualizadas: asistencia personal, redes de apoyo entre iguales, presupuestos personales.
  6. Garantizar que no haya retrocesos, lo que incluye evitar el uso de recursos en la construcción o renovación de instituciones.
  1. Garantizar una gobernanza adecuada del proceso de desinstitucionalización
  2. El DI es un proceso dirigido por el Estado, debe incluir a todos los departamentos gubernamentales pertinentes y garantizar un compromiso integral e intersectorial en todo el gobierno
  3. Establecer una autoridad líder
  4. Establecer un mecanismo de coordinación y reparto de responsabilidades
  5. Garantizar la participación de las personas con discapacidad en el proceso, y de las organizaciones que las representan; sus opiniones deben tener la debida importancia, y ser prioritarias sobre las opiniones de las familias, los proveedores de servicios, los cuidadores y las organizaciones benéficas y religiosas, – las personas con discapacidad deben ser mayoría en cualquier grupo o reunión de gobierno.
  6. Garantizar la coordinación y la cooperación entre las autoridades públicas y los agentes no estatales implicados en el proceso; 
  7. Excluir a las instituciones y a los proveedores de servicios de la gobernanza del proceso de DI; garantizar que cualquier antiguo personal de cualquier institución que quiera unirse al proceso de DI se someta a una investigación para evitar que cualquier persona que haya estado involucrada en violaciones de los derechos humanos participe en el proceso de DI.
  8. Garantizar una comunicación regular y accesible entre las diferentes partes interesadas (personas con discapacidad, funcionarios del Estado, organizaciones de la sociedad civil)
  9. Garantizar la aplicación coherente de la desinstitucionalización entre los gobiernos y organismos centrales y locales
  10. Identificar claramente el papel de los actores estatales y no estatales en el proceso
  11. Garantizar la coordinación con las estrategias, las políticas y los planes de acción en todos los ámbitos del desarrollo (educación, salud, empleo, seguridad social, igualdad de género, etc.) y en relación con los diferentes grupos de población (jóvenes, personas mayores, personas migrantes con discapacidad).
  12. Prevenir la aparición de nuevas formas de institucionalización.
  13. Aplicar las recomendaciones de los capítulos siguientes de estas directrices
  14. Las estrategias y los planes de acción de DI deben ser aplicables y ejecutables durante las emergencias
  1. Garantizar la libre elección de las personas con discapacidad y respetar su voluntad y preferencias
    1. Garantizar la disponibilidad de un amplio abanico de opciones de modalidades de vida no segregadas y evitar que las personas con discapacidad se vean limitadas a elegir sólo entre los apoyos y servicios disponibles. (Disimular la “falsa elección” en torno a lo que está disponible).
    1. Aclarar que la “elección” sobre dónde y con quién vivir no se extiende a la elección de vivir en una institución; ni la obligación de los Estados de crear/mantener instituciones.
  1. Desarrollar habilidades en entornos abiertos e inclusivos;
  1. Desarrollar las habilidades de las personas con discapacidad para la vida independiente, incluso a través del apoyo de los compañeros
    1. Garantizar que los jóvenes estén adecuadamente preparados antes de salir de las instituciones psicológica y emocionalmente, ya que a menudo es el único entorno de vida que conocen;
  2. Desarrollar competencias y garantizar el acceso de las personas con discapacidad a las tecnologías y dispositivos modernos de información y comunicación
  3. Permitir que las personas con discapacidad tengan la oportunidad de desarrollar y utilizar su potencial creativo, artístico e intelectual, mediante su participación en actividades culturales, artísticas, de ocio, deportivas, musicales, etc.
  1. Desarrollar actividades de sensibilización dirigidas a las personas con discapacidad, a sus familias, a los proveedores de servicios y al personal que trabaja con o para las personas con discapacidad, incluido el personal de las instituciones, y a la sociedad en general, incluso durante los períodos de transición.
  1. Restablecer la capacidad jurídica
  1. Reconocer, garantizar y restablecer la capacidad jurídica de las personas con discapacidad institucionalizadas (tanto la capacidad de ser titular de derechos como la capacidad de actuar ante la ley)
    1. Acabar con la privación de facto de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad institucionalizadas
    1. Desarrollar regímenes de toma de decisiones con apoyo basados en la voluntad y las preferencias, y en el consentimiento de la persona con discapacidad.
  2. La toma de decisiones con apoyo debe estar al alcance de todas las personas con discapacidad, independientemente del nivel de la misma.
  3.  Los apoyos deben ser elegidos por las personas con discapacidad, y no por terceros, incluidas las autoridades judiciales, los familiares, etc.
  4. Los partidarios deben respetar la voluntad y las preferencias de las personas con discapacidad.
  5. La ayuda debe estar disponible a un coste nominal o gratuito para las personas con discapacidad.
    1. Derogar la legislación que permite la privación de derechos de las personas por razón de su discapacidad, y restablecer los derechos políticos de todas las personas con discapacidad afectadas por la institucionalización. 
  1. Garantizar la prestación de apoyo individualizado, respetando la voluntad y las preferencias de las personas con discapacidad
  1. Desarrollar un apoyo personal e individualizado, incluyendo la asistencia personal, respetando la voluntad y las preferencias
    1. Concienciar a las personas con discapacidad sobre la disponibilidad y las formas de apoyo individualizado.
    1. Desarrollar una amplia gama de apoyo a la discapacidad, incluso reconociendo diferentes tipos de apoyo (entre pares, redes de apoyo, etc.),
  1. Garantizar la asequibilidad, la disponibilidad y la accesibilidad de la ayuda individualizada, incluso para las personas con discapacidad de las zonas rurales y remotas
  2. Garantizar el apoyo a los niños con discapacidad en la familia, y cuando la familia no pueda cuidar a un niño con discapacidad, proporcionar cuidados alternativos dentro de la familia más amplia y, en su defecto, dentro de la comunidad en una familia.
  3. Garantizar el acceso a la tecnología de asistencia para promover la autonomía.
  4. Asignar mecanismos de financiación sostenibles y personalizados.
  5. Desarrollar formas de apoyo culturalmente apropiadas para las personas con discapacidad pertenecientes a minorías, y mantener un enfoque interseccional, incluyendo a los niños, las mujeres, los LGBTI+, etc.
  1. Garantizar que la prestación de asistencia personal incluya
  2. Elección de la asistencia personal o cualquier otro apoyo para la vida independiente por parte del usuario
  3. Proporcionar una formación adecuada a los asistentes personales que incluya a personas con discapacidad como formadores, para garantizar una asistencia respetuosa y profesional.
  4. Fin de la dependencia de los familiares.
  5. Los presupuestos personalizados de apoyo, incluido el presupuesto para los asistentes personales, son controlados por las personas con discapacidad con una adecuada toma de decisiones apoyada.
  1. Desarrollar estrategias específicas de inclusión (específicas para cada país y cultura): diálogo comunitario para la inclusión, diálogo abierto. Cómo utilizar el apoyo existente (y el capital social) en la comunidad para desarrollar comunidades inclusivas.
  1. Impedir las ayudas específicas para la discapacidad que no contribuyen a la inclusión: como los centros de día, los servicios de respiro y otros servicios denominados comunitarios que no contribuyen a la inclusión
  1. Apoyo separado de las instituciones
  1. Reconocer el papel del apoyo informal, incluido el que prestan las familias, y garantizar que está en consonancia con la Convención
  1. Proporcionar un apoyo no coercitivo en caso de crisis, incluido el apoyo de los compañeros, y respetar las disposiciones tomadas previamente por la persona mediante las directivas anticipadas.
  1. Garantizar la desmedicalización de la ayuda durante la crisis
  2. Garantizar la desjudicialización del apoyo prestado durante la crisis
  1. Garantizar la sustitución y el complemento de los ingresos para cubrir los gastos relacionados con la discapacidad.
  1. Garantizar la disponibilidad y la continuidad de todos los servicios de apoyo durante el contexto de emergencia.
  1. Ser transparentes y proporcionar un acceso regular a la información en formatos y tecnologías accesibles
  1. Garantizar el acceso regular a la información sobre el proceso de DI
    1. Desarrollar y utilizar formatos de comunicación accesibles para los medios de comunicación y la información pública.
    1. Proporcionar a las personas con discapacidad información accesible sobre los servicios y ayudas disponibles.
    1. Involucrar a las personas con discapacidad en la preparación de documentos en formatos accesibles, relacionados con el proceso de DI, incluso en situaciones de emergencia.
    1. Formar al personal que trabaja para y con las personas con discapacidad para que se comunique eficazmente y comprenda los distintos requisitos y formas de comunicación.
  1. Abordar el trauma y ofrecer reparación a los supervivientes de violaciones de los derechos humanos en el contexto de la institucionalización
  1. Adoptar medidas para restablecer los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad que se encuentran en instituciones o se han enfrentado a la institucionalización.
    1. Poner fin a la privación de facto de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad institucionalizadas e impedir que los directores o administradores de las instituciones se conviertan en tutores de las personas con discapacidad.
    1. Adoptar medidas para acabar con la violencia y los malos tratos en las instituciones
    1. Detener la sobremedicalización, incluyendo cualquier tratamiento sin consentimiento.
  1. Abordar la violencia de género, incluidas las formas institucionales esterilización forzada, aborto forzado, anticoncepción forzada
    1. Abordar el impacto de la privación de libertad permanente en las instituciones, incluidas las de salud mental.
    1. Proporcionar un apoyo basado en los derechos humanos, que incluya refugios de emergencia accesibles, asistencia jurídica, médica, psicológica, social y apoyo entre pares
    1. Proporcionar reparación individual y colectiva, incluida una indemnización adecuada, a las personas con discapacidad afectadas por la institucionalización, y a las personas que hayan sufrido un daño directo.
    1. Reconocer que la reinstitucionalización es una forma de revictimización y acabar con ella
    1. Incluir la perspectiva de la discapacidad en los procesos de justicia restaurativa y transicional.
  1. Garantizar la rendición de cuentas, acabar con la impunidad y llevar ante la justicia a los autores de violaciones de los derechos humanos en el contexto de la institucionalización
  1. Identificar todas las formas de violencia contra las personas con discapacidad, especialmente contra los niños con discapacidad.
    1. Reforzar los mecanismos de notificación de incidentes de muertes, violencia, malos tratos, explotación y abusos
    1. Garantizar que las personas que denuncian los abusos no sean sometidas a más tratamientos de salud mental de carácter coercitivo y punitivo y que se les dé protección y salvaguardias contra las reacciones, los castigos, la intimidación, las represalias y las amenazas.
    1. Proporcionar acceso a la justicia a las víctimas, garantizando adaptaciones procesales que tengan en cuenta el género y la edad, y la prestación de asistencia jurídica, independientemente de las instituciones
    1. Combatir el estigma y los prejuicios contra las víctimas y los testigos de la violencia de género, y garantizar entornos seguros para denunciar los casos e incidentes de violencia de género ante autoridades independientes.
    1. Prestar especial atención a los incidentes de abuso contra las personas con discapacidad por parte de sus familiares, y a los abusos que tuvieron lugar en el ámbito privado por parte de los proveedores de servicios.
    1. Establecer procesos de investigación para los perpetradores
    1. Investigar e imponer sanciones administrativas y/o penales a los autores de violaciones de los derechos humanos en las instituciones, independientemente de su ubicación en la jerarquía de las mismas.
  1. Revisar el DI en situaciones de riesgo, catástrofes y emergencias humanitarias, incluso en situaciones de conflicto armado.
  1. Reconocer que durante las situaciones de emergencia los cierres afectan de forma desproporcionada a las personas con discapacidad en las instituciones.
    1. Prevenir el aislamiento, los malos tratos, la discriminación por motivos de discapacidad y los prejuicios en los protocolos de triaje, evitando muertes evitables
    1. Garantizar la recogida de datos desglosados sobre las personas con discapacidad afectadas por situaciones de emergencia
    1. Evitar que las personas con discapacidad que salen de las instituciones se queden sin hogar
    1. Desarrollar y aplicar protocolos de emergencia inclusivos
    1. Garantizar la inclusión de las personas con discapacidad en la comunidad como una prioridad durante las emergencias
    1. Proporcionar apoyo en la comunidad a las familias de las personas con discapacidad en situaciones de emergencia
    1. Incluir la accesibilidad y los ajustes razonables en los protocolos de emergencia
  1. Prestar especial atención a grupos específicos de personas con discapacidad, por ejemplo, personas con discapacidad intelectual afectadas por medidas de aislamiento y confinamiento; personas sordas afectadas por el uso de máscaras que no permiten la lectura de labios;
  2. Evitar las soluciones estandarizadas, que atentan contra la inclusión de las personas con discapacidad, por ejemplo, las que utilizan medios y modos de comunicación aumentativos y alternativos.
  3. Desarrollar información accesible sobre los protocolos de emergencia
  1. Reconocer que el carácter de congregación de las instituciones hace que estos lugares sean intrínsecamente peligrosos, especialmente durante cualquier tipo de desastre sanitario/natural/emergencia humanitaria
  1. Garantizar la seguridad de las personas con discapacidad durante la emergencia, mediante la inclusión en la comunidad
  1. Reconocer que la salud se ve comprometida debido al uso prolongado de medicación psiquiátrica en las instituciones, que aumenta el riesgo de infección, enfermedad y muerte, durante las emergencias.
  2. Reconocer que mejorar las condiciones/modernizar/invertir en el personal no es la respuesta, y que la seguridad a través de la inclusión en la comunidad es el único entorno seguro.
  3. Evitar que las personas con discapacidad se queden sin hogar y se empobrezcan durante las emergencias.
  4. Garantizar la igualdad de acceso de las personas con discapacidad a los programas de vacunación y asegurar el acceso a la información sobre las vacunas disponibles en formatos accesibles.
  1. Garantizar la continuidad de los servicios de apoyo a la discapacidad durante las crisis y evitar la regresión.  
    1. Garantizar el acceso de las personas con discapacidad afectadas por los conflictos armados a la asistencia y el socorro humanitarios en igualdad de condiciones con los demás, asegurando también que la información sobre la asistencia y el socorro se proporcione en formatos accesibles.
    1. Garantizar la participación efectiva de las personas con discapacidad en el diseño y la ejecución de la respuesta de emergencia, el socorro y la recuperación.
    1. Garantizar la aplicación efectiva de los mecanismos de rendición de cuentas para hacer frente a las violaciones de los derechos humanos en situaciones de emergencia.
  • Recoger datos desglosados
  • Recoger datos desglosados adecuados para comprender el contexto en el que viven las personas con discapacidad y para diseñar políticas, planes y programas para la DI y medir su aplicación
    • Implicar a las organizaciones de personas con discapacidad en los procesos de toma de decisiones pertinentes, incluida la definición de las prioridades de recogida de datos
    • Garantizar la privacidad de los datos personales
    • Abordar la incertidumbre sobre las cifras y los porcentajes de personas con discapacidades afectadas por la institucionalización, mediante la recopilación de estadísticas desglosadas de manera sostenible.
  • Garantizar que los procesos de DI sean supervisados por autoridades independientes y por organizaciones de personas con discapacidad
  • Garantizar la existencia de mecanismos de supervisión independientes, instituciones nacionales de derechos humanos, defensores del pueblo y organismos de igualdad, y supervisar la aplicación del proceso de DI; garantizar que tengan acceso sin restricciones a las instituciones, los documentos y la información pertinente;
    • Aplicar las recomendaciones emitidas por los organismos de control independientes.
    • Garantizar el seguimiento por parte de las organizaciones de personas con discapacidad; asegurar que tengan un acceso sin restricciones a las instituciones, los documentos y la información pertinente.
    • Garantizar que los órganos de control independientes, las instituciones nacionales de derechos humanos y los mecanismos nacionales de prevención (MNP) desempeñen un papel en la identificación de las violaciones de los derechos humanos de las personas que aún viven en instituciones, aborden y apliquen sus recomendaciones y protejan a las personas con discapacidad en proceso de desinstitucionalización. 
    • Garantizar la vigilancia durante las emergencias.

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[1] La  pertenencia al DRM de COVID-19 se explicará en esta nota a pie de página

[2] Participación en la Coalición Mundial sobre Desinstitucionalización y consultores

[3] Se debe insertar aquí la referencia a la Observación General nº 5 (2017) del Comité, en particular los párrafos que explican los deberes de los Estados parte, incluso con respecto a los agentes no estatales

[4] Referencia  a la Observación General nº 5 (2017) del Comité, en particular a los párrafos relacionados con las obligaciones de los Estados Partes.

[5] Observación general nº 1 (2014), véase el párrafo. 40

[6] Observación  general nº 5 del Comité e informes de investigación.

[7] Se debe incluir una referencia a las directrices sobre el artículo 14.

[8] La referencia a la OG nº 1 debe incluirse aquí

[9] La referencia a la OG nº 6 debe incluirse aquí

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