Un nuevo estudio sobre personas adultas autistas y sus redes de apoyo tras el diagnóstico revela el papel crucial del apoyo entre pares y de la comunidad de la neurodiversidad.
Artículo publicado originalmente el 03 de abril 2024 en Mad in America Adults with late Diagnosed Autism, traducción realizada por editorial de Mad in México.
Un nuevo estudio saca a la luz las experiencias de quienes han recibido un diagnóstico de autismo tardíamente, encontrando un sentido de identidad y pertenencia a través de la lente de la neurodiversidad y el apoyo de sus compañeros.
Se sabe muy poco sobre las personas adultas a los que se diagnostica autismo más tarde en la vida, especialmente los que no tienen dificultades intelectuales. En este estudio cualitativo, Huang y sus colegas entrevistaron a 19 personas adultas autistas y a cuatro personas de apoyo en Australia sobre sus experiencias de apoyo formal e informal tras el diagnóstico. El estudio arroja luz sobre las experiencias de las personas adultas a las que se diagnosticó autismo tardíamente, y lo hace en el marco de la neurodiversidad, que entiende el autismo como una variación natural de la neurología humana y no como un déficit o un trastorno.
“Nuestro estudio puso de manifiesto las dificultades de las personas adultas autistas y sus seres queridos para encontrar apoyo formal adecuado tras el diagnóstico de autismo en la edad adulta. Navegar por la brecha entre el diagnóstico y el apoyo requiere un conocimiento significativo, tiempo, finanzas y recursos personales, lo que fue especialmente difícil teniendo en cuenta las dificultades reportadas por las personas adultas con la comunicación social, la salud mental y el empleo”, escriben los investigadores.
“La mayoría de nuestros participantes respaldaron la visión del movimiento de la neurodiversidad del autismo como una diferencia neurológica positiva, lo que fomentó la autoaceptación y la autoestima positiva”.
El estudio concluye que el apoyo entre iguales desempeña un papel crucial en el fomento de un sentimiento de pertenencia y empoderamiento entre las personas adultas autistas, lo que desafía los paradigmas tradicionales de apoyo. Al desplazar el foco de atención de los déficits a las diversas experiencias neurológicas, el estudio se alinea con la evolución de la comprensión del autismo y la salud mental. Subraya la necesidad de políticas inclusivas y sistemas de apoyo comunitarios que reconozcan los puntos fuertes de la comunidad autista.
El estudio fue realizado por Yunhe Huang, Samuel R. C. Arnold, Kitty-Rose Foley y Julian N. Trollor, afiliados al Departamento de Neuropsiquiatría de Discapacidades del Desarrollo (3DN) de la Facultad de Medicina y Salud de la UNSW de Sydney, y al Centro de Investigación Cooperativa para Vivir con Autismo (Autism CRC) de Australia.
Existe una investigación limitada sobre los retos a los que se enfrentan las personas adultas autistas que reciben un diagnóstico tardío tras experimentar dificultades relacionadas con sentirse diferentes de los demás, luchar por comprender o conectar con la gente y experimentar reacciones emocionales intensas. Mientras que algunas personas adultas autistas pueden encontrar consuelo en el reconocimiento de los aspectos positivos de su identidad tras el diagnóstico, otras pueden tener dificultades para acceder a apoyos y recursos después de recibir un diagnóstico.
El autismo, una afección compleja que implica puntos fuertes, limitaciones y vulnerabilidades, se ha definido tradicionalmente en términos de déficits que necesitan remediación dentro de un modelo médico de discapacidad. Sin embargo, el movimiento de la neurodiversidad define el autismo como una variación humana natural, un grupo minoritario, en el que un modelo social de discapacidad sitúa las limitaciones derivadas de la marginación y las desigualdades sociales. En esencia, la sociedad no se acomoda y, en cambio, estigmatiza a los autistas.
Los autistas con “mayores necesidades de apoyo” son el centro de atención del modelo médico, y los adultos con “menores necesidades de apoyo” suelen considerarse demasiado capaces para justificar las intervenciones oficiales de apoyo. Sin embargo, en el marco de la neurodiversidad, los términos “menor necesidad de apoyo” y “mayor necesidad de apoyo” son controvertidos porque pueden simplificar en exceso la naturaleza diversa y dinámica de las experiencias autistas, pudiendo dar lugar a estereotipos o juicios erróneos sobre las capacidades y retos de una persona, lo que va en contra del énfasis del movimiento en la singularidad individual y la evitación del lenguaje centrado en el déficit.
Este estudio pretende explorar las experiencias de apoyo tras el diagnóstico en la edad adulta. El estudio de Huang forma parte de un proyecto más amplio de métodos mixtos sobre las experiencias del autismo en la edad adulta. Diecinueve adultos autistas (7 hombres, 9 mujeres, 3 no binarios) y cuatro personas de apoyo (todas mujeres) fueron entrevistados como parte del estudio cualitativo. La edad media era de 44,37 años; estos participantes fueron diagnosticados entre 2000 y 2019. Las personas de apoyo eran madres o parejas de adultos autistas, que también se incluyeron en el estudio.
El estudio consistió en realizar entrevistas semiestructuradas a los participantes, que fueron grabadas y transcritas palabra por palabra. Después se comprobó la exactitud de las transcripciones y se analizaron para identificar temas comunes. Para garantizar que el estudio fuera inclusivo, los investigadores consultaron a personas autistas para conocer su opinión sobre las preguntas de las entrevistas. También se facilitaron documentos de fácil lectura para que el estudio fuera accesible. Los temas iniciales se presentaron a los participantes para que dieran su opinión sobre el análisis de la investigación y las implicaciones de los resultados.
A partir de los datos de las entrevistas se desarrollaron siete temas relacionados con las perspectivas sobre el apoyo profesional, el apoyo informal, incluido el apoyo de los compañeros autistas, y la formación de la identidad de los participantes autistas.
Los participantes en un estudio declararon tener dificultades para acceder a los apoyos, afirmando que los servicios de apoyo eran confusos y que no sabían dónde encontrarlos ni cómo acceder a ellos. También expresaron su deseo de recibir más información y ayuda para encontrar apoyo tras ser diagnosticados de autismo.
El segundo tema fue el apoyo a la autonomía. Los participantes expresaron su necesidad de aceptación y de trabajar para conseguir objetivos individuales, al tiempo que consideraban esencial que los profesionales adoptaran una comprensión positiva del autismo para colaborar con ellos en la exploración de las mejores intervenciones de apoyo.
El tercer tema era que las personas adultas autistas encontraban ventajas únicas en el lugar de trabajo, como ser “detallistas, centrados y respetuosos con las normas”. Esperaban más oportunidades en las que se valoraran y reconocieran estos puntos fuertes.
El deseo de ser comprendidos fue un aspecto fundamental del estudio, ya que los participantes esperaban que los demás les entendieran mejor y escucharan sus experiencias. Tanto los participantes autistas como las personas de apoyo creían que una mayor aceptación por parte de la comunidad y menos estereotipos serían positivos para apoyar a las personas adultas autistas.
El quinto tema giró en torno a los cuidados y el deseo de ser atendido como adulto autista. Algunas personas aceptaron fácilmente el diagnóstico, mientras que a otras les resultó más difícil. Darse cuenta de las necesidades de apoyo ocultas fue una parte importante del entendimiento mutuo entre los participantes y las personas de apoyo entrevistadas. Reencuadrar los retos autistas es un hallazgo crucial, ya que estos retos se habían enmarcado anteriormente como defectos de la personalidad.
Otro tema fue el valor de la comunidad entre personas autistas, tanto en línea como en persona, a través de grupos de apoyo específicos para el autismo. Conocer a otras personas con autismo resultó ser una parte esencial para ampliar la comprensión de los participantes sobre el autismo, junto con encontrar a otras personas con necesidades, intereses, edad y sexo similares. Aunque pocos participantes habían encontrado apoyo organizado, estaban interesados en los grupos de apoyo. Sugirieron que, aunque los grupos sólo para autistas pueden ser útiles, los grupos abiertos a profesionales y personas de apoyo ayudarían a colmar las lagunas en la comprensión de la comunidad autista.
Por último, la negociación de la identidad autista fue un tema de este estudio, ya que los adultos trabajaron para aprender más sobre sí mismos después del diagnóstico a través de la autorreflexión y la autoaceptación. Comprender que muchas cosas no eran fallos personales, sino dificultades relacionadas con el autismo, llevó a la aceptación de uno mismo y a un cambio de visión de su lugar en la sociedad. Algunos participantes ofrecieron una sensación de parentesco y aceptación a medida que negociaban esta identidad y una sensación de aceptación de que se comprendía mejor su experiencia cotidiana de “estar fuera de lugar en el mundo neurotípico”.
“Estas perspectivas dispares tienen importantes implicaciones para comprender las necesidades de apoyo y las prioridades de las personas adultas autistas”, escriben los investigadores.
“Nuestros hallazgos indican la necesidad de que los clínicos que diagnostican proporcionen información exhaustiva, asesoramiento y orientación personalizada para ayudar a los adultos a salvar el camino hacia el apoyo posterior al diagnóstico. También es importante aumentar la disponibilidad y la gama de servicios para las personas adultas autistas, incluidos los que pueden no reunir los requisitos para recibir un apoyo más intensivo por discapacidad.”
Los autores identifican limitaciones relativas a los niveles de discapacidad intelectual en la muestra y al pequeño tamaño de la misma. Estos factores limitaron la necesidad de realizar comparaciones entre niveles de capacidad intelectual, aunque se tuvieron en cuenta consideraciones de reclutamiento para incluir todos los niveles de capacidad intelectual. Además, sólo se entrevistó a unas pocas personas de apoyo, y todas eran mujeres.
Los autores no mencionaron ningún impacto relacionado con factores sociodemográficos como la raza, el estatus económico y las experiencias de género del autismo. Sin embargo, se observó que a las mujeres les resultaba difícil conectar con los hombres en los grupos de apoyo, y que las personas preferían comunicarse con otras que compartieran su género, intereses y necesidades de apoyo. Una mayor consideración de los efectos sociales compuestos relacionados con la raza, el género y el estatus socioeconómico ayudaría a profundizar en nuestra comprensión de la experiencia autista con múltiples condiciones sociales marginadoras por las que navegar.
La psicología crítica puede potenciar el movimiento de la neurodiversidad, y la inclusión de voces autistas es esencial para comprender mejor la experiencia autista adulta. Dado que los adultos con diagnóstico tardío han atravesado toda una vida de dificultades, a menudo con culpas personales atribuidas a deficiencias relacionadas con las normas sociales neurotípicas, es fundamental seguir explorando el apoyo de la comunidad autista adulta, inexistente en la mayoría de los casos. Según el estudio actual, no siempre se dispone de apoyo informal, y el diagnóstico puede incluso causar más tensión en las relaciones.
Las personas adultas con autismo suelen ser marginadas, infantilizadas, desacreditadas y no incluidos en la investigación. Estos daños se producen con frecuencia a manos de personas adultas neurotípicas y se traducen en una mayor victimización de los autistas respecto a sus homólogos neurotípicos, lo que sugiere que existe una gran necesidad de educación y exploración del apoyo a los derechos humanos de las personas adultas autistas.
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Huang Y., Arnold S.R.C., Foley K.R., Trollor J.N. (2024). A qualitative study of adults and support persons’ experiences of support after an autism diagnosis. Journal of Autism Developmental Disorders, 4(3):1157-1170. doi: 10.1007/s10803-022-05828-0 (Enlace)
