Mad in America y Mad in the UK publican conjuntamente esta serie de cuatro partes sobre neurodiversidad. La tercera parte de esta serie sobre neurodiversidad consiste en un ensayo de un terapeuta que ha pedido permanecer en el anonimato por miedo a las consecuencias para su trabajo. Los editores de Mad in the UK escriben que en el Reino Unido existe la “probabilidad de una reacción violenta contra cualquier terapeuta que cuestione ideas y supuestos comunes en el campo de la neurodiversidad”.
En la Parte 1 y la Parte 2, argumentamos que el movimiento de la neurodiversidad, a pesar de sus intenciones originales, ha dado lugar a una serie de contradicciones que han creado división, reavivado el pensamiento y la práctica diagnóstica y perpetuado las ideologías neoliberales. En este blog, un terapeuta que trabaja con niños y jóvenes se explaya sobre algunas de estas preocupantes consecuencias, como la imposición de identidades, la cooptación del movimiento de la neurodiversidad para beneficio personal y profesional, las restricciones al trabajo terapéutico y el silenciamiento de las opiniones discrepantes. El autor escribe de forma anónima por miedo a las repercusiones de hablar abiertamente, pero, no obstante, desea aprovechar esta oportunidad para expresar su preocupación e indignación por lo que presencia a diario.
El artículo puede leerse en su idioma original en el enlace: Neuro-authenticity, neuro-identitites, and the neuro-industry, publicado por Mad in the UK el 29 de julio del 2024, la traducción al español se realizó por parte de Mad in México.
Neuroidentidades
Antes nos preocupaban las etiquetas. Nos preocupaba el decir a una infancia que “alguna cosa” sería la que determinara su desarrollo en esa dirección, cerrando otras opciones. La teoría del etiquetado sugería que una etiqueta no sólo afectaría a la forma en que una infancia se veía a sí misa, sino también a la forma en que las personas de su entorno la veían y le trataban. Llevaría a la “exclusión”: la suposición de que, como la etiqueta explica el comportamiento o las experiencias de una persona, no hay necesidad de intentar comprenderla como un ser complejo. Esto se aplicaba a toda una serie de etiquetas, no sólo a términos diagnósticos, sino también a descripciones de infancias como “problemática”, “superdotada”, “con talento” o incluso “tranquila”. Un diagnóstico psiquiátrico, un tipo especial de etiqueta, se consideraba generalmente indeseable, aunque a veces fuera necesario.
Esta posición se ha invertido por completo en el siglo 21st , con el crecimiento de la política de identidad. Este término describe cómo podemos hacer valer derechos y responsabilidades, o buscar justicia e igualdad, basándonos únicamente en características como la etnia, la orientación sexual o el género. A menudo se considera problemática porque su énfasis en los individuos puede desviar la atención de cuestiones sistémicas o estructurales más amplias, como la explotación y la desigualdad del neoliberalismo.
El énfasis actual en este tipo de identidades puede verse como una consecuencia de la fragmentación de las familias, las comunidades estables y los lugares de trabajo estables como consecuencia del neoliberalismo, y de la destrucción asociada de instituciones colectivas como los clubes de trabajadores, los clubes juveniles, los sindicatos y las iglesias. A medida que estas fuentes tradicionales de formación de la identidad han ido desapareciendo o perdiendo relevancia, la gente ha ido recurriendo cada vez más a otros recursos para establecer su sentido del yo.
Uno de los recursos a los que han recurrido los jóvenes (y también los adultos) es el diagnóstico psiquiátrico. Una identidad diagnóstica puede ser especialmente atractiva porque permite que nuestros diversos fracasos percibidos a la hora de cumplir con los estándares imposibles de los ideales neoliberales se transformen de forma muy específica en síntomas de TEA, TDAH o neurodiversidad. Esto parece proporcionar, como dijo un joven, “una forma fácil de huir del odio hacia uno mismo”.
Esto se ha visto facilitado y amplificado por las redes sociales. En palabras de una joven:
“Creo que las redes sociales han exacerbado esta necesidad de tener una identidad, porque de lo contrario no te verán y no tendrás una tribu, básicamente …. Estamos tan desesperados por encasillarnos, en términos de sexualidad, género, raza, clase. Creo que es agradable sentir que tienes una identidad sólida cuando en realidad no la tienes”.
Así, lo que antes se llamaban “etiquetas” o diagnósticos se han convertido en “identidades” y, como tales, se han vuelto validadoras, afirmadoras de la vida y preciadas. Veo las consecuencias de esto todos los días en mi trabajo clínico. Los “trastornos” psiquiátricos se consideran ahora una herramienta de autocomprensión. Ayer conocí a una madre que quiere diagnosticar autismo a su hija. No cambiará nada”, me dijo, “pero estamos desesperados por entenderla mejor y por que ella se entienda a sí misma”. La idea de que algunas personas sólo pueden ser comprendidas (y comprenderse a sí mismas) si reciben un diagnóstico psiquiátrico está muy extendida entre los padres con los que hablo. Ven este mensaje en la cultura que les rodea, tanto en las redes sociales como en los principales medios de comunicación.
Llevo trabajando en este campo gran parte de mi carrera, y en este tiempo he visto cómo ha cambiado radicalmente la forma de entender los diagnósticos del neurodesarrollo. Por ejemplo, el “enmascaramiento”[1] es la idea de que los jóvenes y los adultos pueden camuflar sus síntomas de TDAH o autismo, y así conseguir no ser diagnosticados durante años. Esto se ha definido como un problema, una forma en que los autistas se ven obligados a ocultar su auténtico yo con un gran coste personal. Me encuentro con padres que me cuentan que su hijo era sociable y aparentemente feliz durante toda la escuela primaria, pero ahora entienden que eso era una máscara y que el niño retraído y ansioso de hoy es más un reflejo de su auténtico yo. También me encuentro con padres que me dicen que su hijo parecía estar pasando un día estupendo y que participaba en todo, pero que saben que estaba “enmascarando como un profesional” porque al final del día se quedó sin fuerzas y tuvo una crisis. En lugar de ver esto como la respuesta natural de una infancia al final de un día agotador, creen que la felicidad durante el día era sólo una actuación.
Enmascarar es algo que todos hacemos. Aprendemos a no dejarnos llevar por nuestros impulsos y a actuar adecuadamente en situaciones sociales, aunque no nos salga de forma natural. Eso forma parte del crecimiento. Nunca he conocido a nadie de más de siete años, con o sin diagnóstico de autismo, que diga que es igual en todos los contextos, que no oculta sus reacciones instintivas en algunas situaciones. Nos comportamos de forma diferente en casa que en el trabajo o en la escuela. Algunos entornos exigen mucho más esfuerzo que otros para comportarse adecuadamente, y mantener esto durante demasiado tiempo puede pasar factura a cualquiera.
Sin embargo, cuando se trata de personas diagnosticadas de autismo, esta parte básica del ser humano se considera un problema. Hay una plétora de libros que aconsejan a los recién diagnosticados cómo “desenmascarar” su autismo (busque “desenmascarar el autismo” en Amazon para echar un vistazo rápido).
El requisito previo para que se produzca este desenmascaramiento es, por supuesto, la adopción de una etiqueta de diagnóstico psiquiátrico. Las redes sociales están llenas de mensajes extasiados de personas que dicen que por fin se sienten capaces de ser ellas mismas ahora que tienen su diagnóstico. Otros les felicitan con entusiasmo. Algunos se convierten instantáneamente en celebridades y consiguen contratos para la publicación de libros, mientras que otros ya tenían una exitosa carrera en los medios de comunicación y hacen documentales sobre la nueva visión que les da su diagnóstico. El mensaje es claro: hazte un diagnóstico y tu vida se transformará. Bienvenido a la comunidad neurodivergente.
Neuroverdades (y ficciones)
A medida que el campo ha ido avanzando hacia el “paradigma de la neurodiversidad”, las etiquetas diagnósticas han adquirido un significado nuevo y altamente determinista. Los diagnósticos de lo que en el DSM-5 se denominan trastornos del neurodesarrollo (TDAH y TEA) se presentan como una verdad fundamental sobre quién eres. A quienes cumplen los criterios diagnósticos del autismo se les dice que su “neurotipo” es diferente de la norma y siempre lo será, y que tienen dificultades porque su cerebro no está adaptado al mundo “neurotípico”. Ya puedes comprarle libros a tu hijo diciéndole que está creciendo en “un mundo que no está hecho para él”. O que están ‘cableados de forma diferente’. Estas características se consideran inamovibles, esenciales y determinadas por la neurobiología, que te atraviesan como la palabra escrita en piedra.
La neurohistoria es seductora. Ofrece una explicación sencilla que parece resolver todos los problemas de una persona. ¿Crees que no tienes tanto éxito como te gustaría? ¿La vida es demasiado dura? No es culpa tuya, es porque eres diferente y el mundo no está diseñado para ti. Y muchos psicólogos quieren ser vistos como progresistas e inclusivos, y por eso son extraordinariamente susceptibles de dejarse arrastrar por esto. Queremos sentirnos bien con lo que hacemos y, ahora mismo, mucha gente quiere ser neurodivergente. Les hace felices y se sienten mejor consigo mismos. Quizá no sorprenda que muchos adultos, incluidos psicólogos, se apresuren ahora a descubrir su propia “neurodivergencia”.
Un patrón predecible en este campo es que los profesionales que han trabajado con autismo o TDAH durante años tienen un momento de Damasceno, ven la luz y obtienen un diagnóstico. A menudo empiezan con el TDAH y un poco más tarde obtienen uno de autismo. Del mismo modo, ahora es habitual que toda la familia acabe identificándose como neurodivergente, después de que uno de los hijos reciba un diagnóstico. La culpa de lo difícil que puede ser la vida se achaca entonces a la marginación creada por los “neurotípicos”, a quienes aparentemente la vida les resulta mucho más fácil. Tu diagnóstico te otorga un estatus de minoría y oprimido, que en la década de 2020 tiene ventajas y poder social.
En cambio, nadie quiere ser neurotípico. Eso no conlleva ningún estatus.
El poder y la comunidad autista
En los últimos veinte años, Internet ha facilitado el desarrollo de la “comunidad autista”, formada en su mayoría por adultos con diagnóstico tardío. Esta “comunidad” tiene un enorme poder, porque el “consenso de la comunidad autista” se utiliza para definir las mejores prácticas, por ejemplo, en relación con el lenguaje, el diagnóstico y las intervenciones que deben ofrecerse a los niños que cumplen los criterios del autismo. Las comunidades de las redes sociales son notoriamente susceptibles de influencia y control por parte de facciones o grupos minoritarios, y la comunidad autista no es una excepción. Ciertas verdades son inconfesables (por ejemplo, que los rasgos que conforman los criterios diagnósticos del autismo están repartidos entre la población y, por tanto, que muchas personas sin diagnóstico son “un poco autistas”). La “verdad aceptada” es que ser autista es como estar embarazada; o se es o no se es y no hay zona gris. Cualquiera que haya realizado evaluaciones diagnósticas sabe que no es así, pero decirlo provoca furia.
Este “consenso” significa que los adultos tardíos o autodiagnosticados en las redes sociales están decidiendo lo que debe hacerse con los niños, a menudo con muy poca experiencia de trabajo con niños y, en particular, ninguna experiencia con los que tienen discapacidades de aprendizaje adicionales. Su diagnóstico es su cualificación y les confiere una experiencia inmediata. Se supone que comparten la “experiencia vivida” con todos los demás que tienen el mismo diagnóstico, a pesar de que sabemos que estos grupos de diagnóstico no están unidos ni biológica ni psicológicamente.
En mi opinión, esto se manifiesta en la falta de reconocimiento de las diferentes formas en que un diagnóstico puede ser experimentado por el receptor. Por lo general, los adultos deciden solicitar un diagnóstico, pero a los niños se les impone, normalmente porque no cumplen las expectativas de comportamiento y desarrollo de los adultos. En consecuencia, su relación con el diagnóstico es diferente y, de hecho, puede disgustarles o rechazarlo. La comunidad de autistas diagnosticados tardíamente no reconoce este hecho y considera que debería ser la misma experiencia vital para todos los demás que para ellos. Los consejos que se dan carecen por completo de matices y de comprensión de las circunstancias individuales.
Un padre me describió cómo le habían dicho a su hijo de seis años que era autista y que ése era su neurotipo y siempre lo sería. Los defensores de los autistas le dijeron que había que informar al niño en el momento en que se lo diagnosticaran. Ahora siente que su vida nunca va a mejorar y parece alienada del resto de la familia, que le han dicho que son “neurotípicos”. Hace dibujos en los que está encerrada en un edificio con la etiqueta “Autismo” y todos los demás están en otro edificio, jugando. Algunos niños crecen con padres bienintencionados que les dicen que sus cerebros son diferentes a los de los demás y que el mundo no está hecho para ellos. Puede que les digan que son los únicos de la familia que tienen un cerebro diferente, mientras que sus hermanos son “neurotípicos”.
No sabemos cuál es el impacto de decir a los niños que están “conectados de forma diferente” a su familia y amigos, pero sí sabemos que un sentido de pertenencia es muy importante para los adolescentes en particular, y que decirles que sus diferencias están localizadas en su cerebro, y por lo tanto son inmutables, puede muy bien conducir a un sentimiento de desesperanza sobre la posibilidad de que la vida mejore a medida que crecen.
Tampoco sabemos cuáles son las implicaciones para aquellos niños a los que se les dice que son “neurotípicos” mientras que sus hermanos son “neurodivergentes”. ¿Qué ocurre cuando empiezan a tener dificultades cuando son adolescentes o adultos jóvenes? ¿Pueden estar predispuestos a pensar que debe ser culpa suya, porque como neurotípicos, el mundo está diseñado para ellos? A menudo, según mi experiencia, los hermanos o aquellos con varios amigos que se identifican como neurodivergentes obtienen su propio diagnóstico más adelante. Una vez más, se dice que “lo explica todo”. Hasta entonces habían estado enmascarando, por supuesto.
Implicaciones clínicas y neuroafirmación
Las consecuencias de estas nuevas narrativas sobre el autismo y el TDAH se manifiestan en la consulta, tanto en lo que se refiere a las evaluaciones diagnósticas como a la terapia.
Uno de mis supervisores evaluó a una adolescente sin antecedentes de comportamiento autista. Cuando se negó a dar un diagnóstico, sus padres se quejaron alegando que no entendía el enmascaramiento y el autismo femenino. Una psicóloga clínica muy experimentada me dijo que solía dar los diagnósticos con suavidad, dando por sentado que serían malas noticias, pero que ahora tiene que ser mucho más cuidadosa cuando le dice a alguien que no cumple los criterios, ya que a menudo se enfurecen. Ha recibido malas críticas de Google sobre su servicio y se han presentado quejas formales contra ella por negarse a diagnosticar a personas que no cumplen los criterios. Los usuarios del servicio le dicen que está utilizando criterios anticuados y que no entiende los puntos de vista modernos sobre el autismo y el TDAH. Utiliza herramientas que se consideran el estándar de oro para evaluar si alguien cumple los criterios diagnósticos del DSM-5.
Cuando empecé a trabajar en un servicio de neurodesarrollo, hace muchos años, me dijeron que los padres podían necesitar tiempo para hacer el duelo al recibir un diagnóstico de por vida para su hijo. Ahora es más probable que el ambiente sea de alegría. Excepto para los que no reciben el diagnóstico. Para ellos es más bien un duelo.
La rápida adopción de un diagnóstico como identidad dificulta enormemente el trabajo clínico. Esto se debe a que la neurodivergencia está fuera del alcance de la exploración terapéutica habitual. Simplemente no podemos preguntar por qué, porque ya existe (aparentemente) una respuesta. Moverse nerviosamente en clase se debe a que el niño padece TDAH; enfadarse si un amigo nos ignora se atribuye a la “Disforia Sensible al Rechazo”; sentir ansiedad al salir de casa es “Evitación Patológica de la Demanda”; y así sucesivamente. Todo tiene una etiqueta, y la etiqueta descalifica cualquier otra explicación. Los padres que me preguntan por el comportamiento de sus hijos suelen tener una larga lista de posibles diagnósticos que barajan: ¿podría ser autismo, TDAH, agotamiento autista, trastorno de conducta o incluso TLP?
Todo lo que se ha definido como parte de la “neurodivergencia” de una persona puede considerarse inmutable, tanto ahora como en el futuro. Me encuentro con jóvenes que me dicen que, como son autistas, no pueden seguir instrucciones, probar comida nueva o hablar con gente nueva. Creen que simplemente son así y que si intentan hacer algo de forma diferente estarían “enmascarando”. En consecuencia, ayudar a las infancias identificadas como neurodivergentes a desarrollar las habilidades que todas las infancias necesitan aprender puede parecer transgresor. Los psicólogos “neuroafirmativos” escriben: El entrenamiento en habilidades sociales neurotípicas es totalmente rechazado por la comunidad autista y el paradigma de la neurodiversidad, donde se hacen comparaciones con la práctica de la terapia de conversión gay….. [este entrenamiento] anima a las personas neurodivergentes a ocultar su verdadero yo… y en su lugar promueve el enmascaramiento. Conduce a sentimientos interiorizados de vergüenza y capacitismo”.
La “comunidad autista” a la que se refieren es la comunidad autista en línea, con todos los problemas de control social y conformidad que implican las comunidades en línea. Sé que no todas las personas que cumplen los criterios diagnósticos del TEA están de acuerdo con las opiniones de “la comunidad autista”, porque me lo dicen en la sala de terapia. Pero nunca lo dirían en las redes sociales, porque saben qué tipo de reacción obtendrían.
La neuroafirmación puede descartar cualquier respuesta clínica excepto la afirmación, la validación y la organización de ajustes. Los significados personales que subyacen a estas reacciones, que podrían llevar a entenderlas de otra manera y así reducirlas o cambiarlas, quedan sellados tras el nuevo diagnóstico, que se supone debe convertirse en una identidad.
Hace sólo unos años, se aceptaba que las infancias tímidas se volvieran más extrovertidas con el tiempo y que las que eran muy activas de pequeñas fueran más capaces de concentrarse a medida que crecían. En lenguaje corriente, “se les pasa”. También se aceptó que todos necesitamos aprender lecciones difíciles sobre cómo interactuar con los demás, a través de la orientación parental y educativa. Ya no es así si una infancia ha sido identificada como neurodivergente. El enfoque neuroafirmativo insiste en la aceptación incondicional sin expectativas ni posibilidades de cambio. Suena bien, pero puede cerrar oportunidades de crecimiento.
El psiquiatra infantil Dr. Sami Timimi comparte mis preocupaciones:
“Los padres pueden sentir una nueva simpatía por sus hijos y los adultos pueden sentir que algo en su vida tiene ahora sentido. Pero ¿a qué precio? ¿Cuánto duran estos sentimientos iniciales de alivio? ¿Qué se pierde en la narrativa de esa persona cuando se utiliza una etiqueta que no puede explicar? … En mi consulta me encuentro a menudo con familias a las que se les ha diagnosticado autismo a un hijo, donde las cosas no han mejorado, donde los padres se sienten impotentes porque creen que no pueden tener la “pericia” para saber qué hacer y parece que no pueden encontrar a los “expertos” que sí la tienen. Me encuentro regularmente con jóvenes cuyos propios dilemas no son escuchados en su totalidad, donde se asume que se sienten como se sienten “porque son autistas”. Para algunas personas, el TEA es un boleto de derecho, que les da acceso a apoyos de aprendizaje (por ejemplo) que podrían ser útiles para otros niños a los que se les niega este apoyo porque no tienen “autismo”. Pero también veo ejemplos habituales en los que una etiqueta de autismo excluye a niños a los que podría ser útil darles apoyo porque, por ejemplo, ‘su ansiedad social se debe a que tienen autismo y no hay nada que podamos hacer al respecto’.”.
Un neurodiagnóstico como cualificación
Otra idea nueva es que lo ideal es que las personas que cumplen los criterios de un diagnóstico de neurodesarrollo sean atendidas por profesionales que a su vez tengan diagnósticos de neurodesarrollo. La teoría de la “doble empatía” sugiere que los autistas empatizan mejor con otros autistas, mientras que los no autistas no pueden empatizar con la experiencia autista. En la práctica, esto significa que un diagnóstico se ha convertido en equivalente a una cualificación. Es una forma de decir “yo entenderé a su hijo mejor que otras personas”.
Los psicólogos clínicos y los psicoterapeutas incluyen sus diagnósticos en sus perfiles profesionales, y en los sitios web más utilizados sólo aparecen los profesionales que se identifican como neurodivergentes. En los congresos, cada vez es más habitual que los profesionales empiecen su intervención revelando sus propios diagnósticos y hablando de la perspectiva que esto les proporciona. La “coproducción” implica incluir siempre a quienes se identifican como neurodivergentes como “expertos por experiencia”. Aquellos quw piensan en la diferencia de otras maneras y podrían ser críticos con el sistema de diagnóstico no son incluidos. Su experiencia vivida y sus conocimientos no cuentan.
La teoría de la doble empatía aplicada a la neurodiversidad no tiene sentido si aceptamos que la categoría “neurodivergente” no es fiable y que las diferencias que describe son dimensionales, no categóricas. Para creer que los autistas empatizan mejor con los autistas, mientras que los no autistas empatizan mejor con los no autistas, primero debemos aceptar que la agrupación diagnóstica “TEA” identifica algo fundamental de una persona que comparten todos los que cumplen los criterios diagnósticos. Debemos aceptar que, por el hecho de recibir un diagnóstico de autismo, una persona será capaz de empatizar con todos los demás que hayan recibido el mismo diagnóstico. No hay pruebas de ello.
No obstante, he oído que se anima a los padres a hacer todo lo posible por encontrar un profesional con su propio diagnóstico de autismo o TDAH para que realice una evaluación de su hijo. Por supuesto, esto significa que es poco probable que encuentren a alguien que hable con ellos sobre las desventajas del diagnóstico: han preseleccionado (a menudo sin darse cuenta) a alguien que considera que un diagnóstico es una forma beneficiosa de entenderse a sí mismos y a los demás.
Oscurecer contextos más amplios
Como ya se argumentó en las partes 1 y 2 de esta serie, etiquetas como autismo y TDAH tienen el efecto general de individualizar las respuestas de las personas a los contextos sociales, lo que ocurre en las escuelas, donde la narrativa de la neurodiversidad cumple exactamente la misma función que el modelo médico al que algunos defensores dicen oponerse. Esto sucede en las escuelas, donde la narrativa de la neurodiversidad desempeña exactamente la misma función que el modelo médico al que algunos defensores dicen oponerse. El best-seller de Heidi Mavir, Tu hijo no está roto, describe cómo su hijo Theo, que antes había sido feliz en la escuela primaria, encontró una escuela secundaria con 2.200 alumnos completamente abrumadora y empezó a negarse a asistir. La explicación que busca Mavir, y que acaba encontrando, es que Theo tiene un autismo no reconocido previamente, que estaba enmascarando hasta ese momento, y que ahora se encuentra en una situación de “agotamiento autista”.
En otras palabras, el problema no es que los enormes centros de secundaria sean lugares estresantes y abrumadores para muchos niños, el problema es que Theo es neurodivergente. El mundo no está hecho para él.
Curiosamente, cuando se le preguntó: “¿Qué crees que debe cambiar en las escuelas ordinarias para que se adapten al autismo? Theo respondió: “Tienen que cambiar en general. No están hechas para nadie. Para ser justos, no creo que a nadie le vaya bien en una escuela ordinaria”. Muchas investigaciones respaldan su afirmación; está claro que los entornos educativos difíciles someten a todos los jóvenes a una enorme presión. Nuestro sistema educativo actual da prioridad a los resultados de los exámenes. Compara constantemente a los jóvenes entre sí y los somete a una intensa presión. Estas circunstancias provocan angustia, no porque algunos de los niños sean “neurodivergentes”, sino porque no son condiciones saludables para que los jóvenes crezcan.
Las interpretaciones individualizadas (como la que Mavir encontró para su hijo) nos alejan de la necesidad de factores causales sistémicos y de un cambio sistémico, y nos dirigen hacia adaptaciones individualistas: pausas para moverse, juguetes inquietantes, perros de terapia y “zonas tranquilas” para los que tienen un diagnóstico, por ejemplo. En lugar de trabajar para cambiar un sistema escolar que no funciona para muchos jóvenes, decimos que los jóvenes neurodivergentes no encajan en el sistema y que ellos (y sólo ellos) necesitan algo especial y diferente.
La neuroindustria
Declararse “neuroafirmante” es la nueva forma de demostrar que se es un profesional progresista y de ideas correctas, y muchos se describen ahora a sí mismos como tales. La neuroafirmación no está bien definida. Para algunos, significa simplemente utilizar un lenguaje no patologizante, mientras que para otros significa adherirse a toda una ideología y a una narrativa de opresión de los neurodivergentes por parte de los neurotípicos. Se mire como se mire, inevitablemente, en línea con las exigencias del neoliberalismo, ha surgido una industria de la neurodiversidad para sacar provecho (literal y metafóricamente) del movimiento.
Han surgido servicios de diagnóstico que prometen un enfoque positivo del diagnóstico, basado en los puntos fuertes, para quienes tienen dinero para pagarlo. Son explícitos en que lo que realmente ofrecen es una transformación personal, diciendo (por ejemplo) que un diagnóstico de autismo puede explicar quién eres y ayudarte a sentir que perteneces a algo, e incluso “liberarte de luchar en la vida”.
En este contexto, no es de extrañar que los adultos (en su mayoría mujeres) acudan en masa a los servicios privados que han surgido para satisfacer la necesidad de evaluación. Ahora es posible obtener un “diagnóstico afirmativo de neurodiversidad” que promete centrarse en tus puntos fuertes y ayudarte a sentirte bien contigo mismo. No está claro si alguna vez se le dice a alguien que no cumple los criterios diagnósticos o si “afirmativo” significa en realidad “aceptaremos su autoevaluación sin más”.
AdultAutism.ie está a la vanguardia del “diagnóstico neuroafirmativo” y su personal ha escrito un manual sobre el tema. Venden diagnósticos de autismo a adultos, pero prefieren hablar de “identificación autista colaborativa” porque, en sus palabras: “Con nuestro enfoque progresista y de afirmación de la neurodiversidad, reconocemos que el lenguaje y los conceptos mismos de “evaluación” y “diagnóstico” quizá sean inadecuados en última instancia para captar adecuadamente el viaje y la alegría del descubrimiento autista”.”.
A través de este proceso, las personas pueden ser “descubiertas como autistas” por 1.100 euros. Aunque reniegan del lenguaje patologizante, su perspectiva del diagnóstico es la más determinista posible. Para ellos, es algo intrínseco a la persona que espera ser descubierto e identificado, no una construcción social creada por un comité de psiquiatras.
El lenguaje que utilizan suena inclusivo y de aceptación y, me atrevería a decir, ligeramente seductor. No se habla de la realidad del sistema de diagnóstico psiquiátrico y de cómo está diseñado para identificar una “deficiencia clínicamente significativa” en el funcionamiento (DSM-5) en lugar de la alegría y el descubrimiento. Venden diagnósticos mientras ocultan la realidad de un sistema de clasificación basado en el déficit y el trastorno. Esto no cuestiona el statu quo de ninguna manera significativa.
La neuroafirmación tiene un lado controlador. Un artículo reciente del personal de “AdultAutism”[2] identifica una larga lista de cosas que los profesionales deben hacer (como rechazar invitaciones para hablar en conferencias en favor de colegas autistas, considerar que los documentos son inherentemente parciales si no están escritos por personas autistas y desafiar siempre a las personas que no utilizan un lenguaje que da prioridad a la identidad). El artículo también define los objetivos clínicos. Los autores afirman: Fomentar una identidad autista positiva debería ser el objetivo número uno de todos los profesionales que trabajan en este ámbito”. No se reconoce en absoluto que éste no sea un objetivo que todos los clientes deseen. Si se obtiene un diagnóstico, la identidad debe venir después.
¿Diagnósticos sin patología?
Uno de los criterios diagnósticos del DSM-5 es el más problemático para quienes diagnostican al tiempo que afirman rechazar el lenguaje patologizador del diagnóstico. Esto se debe a que no se le puede dar un sentido positivo. Es la siguiente: “Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en el ámbito social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento actual”. Demostrar el deterioro, en comparación con otras personas, es una parte importante del modelo de diagnóstico psiquiátrico.
Muchos de los adultos a los que se diagnostica actualmente tienen éxito objetivamente, a menudo con sus propias familias y carreras profesionales. Entonces, ¿cómo diagnosticarles una deficiencia significativa cuando no lo parecen? La solución, una vez más, es el enmascaramiento. La persona dice que siente que la vida es más dura para ella que para los demás y que tiene que esforzarse más que los demás para ocultar su auténtico yo autista, y los profesionales neuroafirmativos, al parecer, aceptan esto como una deficiencia significativa. De este modo, adultos altamente cualificados y con éxito pueden optar a un diagnóstico que originalmente estaba destinado a personas con dificultades graves y duraderas de funcionamiento. Es una forma de apropiación del diagnóstico.
Mientras tanto, ese diagnóstico ofrece ventajas sociales. Las personas para las que esto es cierto suelen ser diagnosticadas en la edad adulta. Rara vez tienen problemas de aprendizaje, y la mayoría no pasó su educación en colegios especiales. Su nuevo diagnóstico puede mejorar su perfil profesional, donde se convierten instantáneamente en expertos en neurodiversidad. Al cabo de unos años, dan conferencias magistrales sobre cómo son realmente el autismo y el TDAH, al menos desde su propia perspectiva.
Profesionales que llevan más de 30 años trabajando en este campo me cuentan que se han sentido presionados para obtener un diagnóstico para ellos mismos, porque saben que les ayudaría en su carrera. Una académica me contó que la habían excluido de la autoría de un libro porque se había decidido que sólo debían incluirse personas con “experiencia vivida”. Otra me contó que sus diapositivas para un programa de formación fueron revisadas por un experto por experiencia que se opuso a que utilizara los términos y criterios diagnósticos del DSM-5 (TEA), ya que estaban “centrados en el déficit” y “desfasados”. También le sugirieron que sustituyera “diagnosticado de autismo” por “reconocido como autista”, ocultando la realidad de lo que estaba ocurriendo. Estos cambios lingüísticos hacen que sea imposible criticar el proceso de diagnóstico, porque el lenguaje oculta la realidad. Es como si pensaran que prohibiendo palabras como “déficit” y “deficiencia”, el diagnóstico dejará de ser patologizante, sin ningún cambio más profundo.
Neurodefensa
Otro tipo de mercantilización procede de personas que se describen a sí mismas como “defensores de los autistas”. Se han erigido en expertos no regulados, prometiendo explicar a padres desesperados cómo es el autismo “desde dentro”. Venden costosos cursos en línea, clases magistrales y consultas privadas, y sus conocimientos se basan explícitamente en su diagnóstico y en la experiencia vivida. Algunas de ellas se han establecido como influyentes en las redes sociales, y otras han conseguido contratos para libros con títulos como “La guía definitiva sobre el TDAH femenino” o “Desenmascarándome a mí misma”.
Algunos de estos defensores tienen una forma novedosa de diagnosticar el autismo: “reconocen” a las personas como autistas cuando sienten afinidad con ellas. Como dice una figura destacada en el prólogo de Your Child is Not Broken: “Cuando reconozco a una persona autista, reconozco su fuerza, identifico a alguien que ha seguido adelante, contra todo pronóstico. Veo y oigo. Percibo la dulzura unida a un enfoque de la vida sin tonterías. Sé que he encontrado a mi neuropariente”. En su opinión, los traumas generacionales, las adicciones, los trastornos alimentarios y la violencia familiar se deben a que “nuestros antepasados no saben quiénes son”.
Este “reconocimiento” es muy poderoso. Varias personas me han dicho que están seguras de que soy neurodivergente. Es halagador. Sé que están diciendo que sienten una conexión conmigo que no sería posible si fuera ‘neurotípica’. La primera vez que me pasó, me planteé buscar un diagnóstico, “por ver”, y entonces leí el ADI-R[3] para comprobar la realidad. Las preguntas estaban tan alejadas de la “identidad y cultura” que describían los defensores que parecía otro mundo. Su visión del autismo es algo totalmente distinto a las dificultades sociales, de comunicación y de comportamiento descritas en el DSM-5. Para ellos, se trata de algo esencial para la vida. Para ellos, se trata de una forma de ser esencial que reconocen en los demás y que les libera para vivir sus vidas de la forma que quieren. Es un matrimonio muy difícil con los criterios de diagnóstico psiquiátrico y no está claro si se refieren a lo mismo.
Como los defensores no están regulados, pueden decir lo que quieran sin temor a represalias. Literalmente, no hay nadie a quien quejarse ni código ético. Dicen lo que les da la gana. Una defensora afirma en su material de marketing que la esperanza de vida media de los autistas es de 38 años, lo cual no es cierto, pero aterroriza a los padres. He asistido a cursos en línea de una destacada defensora en los que se compartía información completamente errónea sobre el autismo y perspectivas muy negativas sobre los investigadores del autismo como si fueran hechos. Nadie decía nada. Definitivamente, en el ambiente no se podía cuestionar nada.
Los defensores lideran la estricta vigilancia del uso del lenguaje en las redes sociales. Como profesional, aprendes rápidamente que hay cosas que no se pueden decir, aunque figuren en los criterios de diagnóstico. Organizaciones como la National Autistic Society han publicado directrices sobre cómo se debe hablar del autismo. El lenguaje debe ser “primero la identidad”, es decir, “persona autista”, no “persona con autismo”. No se permite mencionar “trastorno” ni “déficit”, aunque ambas palabras estén ocultas a plena vista en el acrónimo “TDAH”. Las etiquetas de funcionamiento (alto o bajo) están prohibidas, ya que los defensores del “alto funcionamiento” (pero no podemos mencionarlo) argumentan que se utilizan para desestimar las necesidades del “alto funcionamiento”, que también puede necesitar apoyo, y para rebajar las expectativas del “bajo funcionamiento”.
Aunque sin duda etiquetar a las personas como de alto o bajo funcionamiento tiene sus inconvenientes, no puedo evitar pensar que también es una forma cómoda de ocultar la realidad de que el nuevo movimiento de neurodiversidad está impulsado en su totalidad por los “de alto funcionamiento”. Cuando no se nos permite describir la realidad, ésta se vuelve invisible. Nadie puede garantizar que se incluyan las voces de las personas de bajo funcionamiento cuando no se nos permite referirnos a un nivel de funcionamiento. En Estados Unidos, el Consejo Nacional de Autismo Grave defiende exactamente eso. Se trata de una organización de padres con hijos autistas y gravemente discapacitados. Parece que su “experiencia vivida” importa menos que la experiencia vivida por los demás y son vilipendiados periódicamente en las redes sociales. Mientras tanto, los médicos de los servicios de discapacidad intelectual del Reino Unido informan de que cada vez es más difícil preservar los recursos para los más necesitados, frente a la defensa asertiva de aquellos cuyas voces son más fuertes y elocuentes.
Si no estás de acuerdo con algunos de estos defensores, recurrirán a las redes sociales. Se han cerrado proyectos de investigación a gran escala a través de vociferantes campañas en las redes sociales en las que estaba claro que las personas que se quejaban no entendían completamente la naturaleza y el propósito de la investigación. He visto fotos de diapositivas de conferencias publicadas para ridiculizarlas porque utilizan términos como “discapacidad social” o “riesgo de desarrollar autismo” (lo que se considera que implica que el autismo es algo negativo y, por tanto, no es neuroafirmativo). A menudo se trata de presentaciones de investigadores noveles, para quienes la primera experiencia de presentar en una conferencia académica resulta extremadamente difícil.
Cuando uno de los principales investigadores sobre autismo del Reino Unido, el profesor Simon Baron-Cohen, habló de su deseo de dividir la categoría diagnóstica del TEA (porque actualmente es tan heterogénea que resulta imposible planificar la investigación o los servicios), fue acusado en las redes sociales de tener “las manos manchadas de sangre”. Según los activistas, cualquier reducción de los criterios aumentaría el riesgo de que las personas que no pueden obtener un diagnóstico se suiciden. Conozco psicólogos que han abandonado la profesión porque dicen que es imposible investigar en este ambiente. Una investigación de calidad podría generar conclusiones que los defensores no quieren oír.
Diagnóstico del Yo auténtico
Entonces, ¿qué es ese yo auténtico que un neurodiagnóstico aparentemente libera a una persona para ser? ¿Han dado los constructos culturales de la sociedad neoliberal occidental del siglo XXI con una verdad universal sobre lo que significa ser humano? ¿Pueden achacarse los problemas y traumas de generaciones anteriores a la falta de diagnósticos de autismo, como sugieren algunas personas influyentes? ¿Es realmente cierto que un diagnóstico de autismo es un “renacimiento”? En el discurso neuroafirmativo, el DSM-5 ha ascendido al nivel de un texto religioso. Del mismo modo que un sacerdote da una bendición, se puede dar un diagnóstico y toda la vida de una persona queda redimida. Ya no están “rotos”, son autistas.
El DSM-5 no se diseñó para que las personas pudieran renacer. No tiene sentido que el reconocimiento del auténtico yo requiera un diagnóstico de neurodesarrollo. Con su dependencia del determinismo y las categorías del “neurotipo”, la neurodiversidad es una perspectiva medicalizada del auténtico yo y, por lo tanto, una perspectiva de la que se puede sacar provecho. En línea con los valores culturales neoliberales occidentales del siglo XXI.
El neuroparadigma es extremadamente poderoso. A los que intentan desafiarlo se les dice que sus opiniones son perjudiciales o que son ignorantes, y estoy seguro de que la gente dirá exactamente lo mismo sobre este artículo. Las verdades se han convertido en indecibles, por ejemplo, la realidad de que un diagnóstico psiquiátrico es una cuestión de trazar una línea donde no existe ninguna en la naturaleza, y que algunos niños, de hecho, “superan” comportamientos, incluidos los que podrían hacer que se les diagnosticara TDAH o TEA. Cualquier clínico con experiencia lo sabe, pero ahora muchos no lo dicen. En lugar de ello, ceden a la presión social para conformarse. Todo el mundo detecta cada vez más autismo y TDAH en las personas que les rodean y en ellos mismos. Y una vez que se dan estos diagnósticos, son para toda la vida. Son una etiqueta que se pega, por diseño. Lo “normal” se reduce cada día más.
Mientras todo el mundo celebra estas neuroidentidades, la medicalización de la existencia humana ordinaria continúa a buen ritmo, apenas disfrazada de aceptación del yo auténtico. No podemos preguntarnos por la motivación de quienes venden diagnósticos con la excusa del reconocimiento. No podemos preguntarnos si un diagnóstico te convierte realmente en un experto sobre todos los demás que cumplen los criterios. No podemos hacernos preguntas más importantes sobre los contextos sociales en los que ha surgido este movimiento. Y, sobre todo, en este nuevo mundo feliz no hay espacio para quienes prefieren entender sus diferencias sin etiquetas. Tu divergencia debe encajar en una categoría psiquiátrica (autoidentificada o no), o no cuenta.
Todo esto conduce a un clima de miedo. Miedo a la vergüenza pública y a los ataques en las redes sociales, a la defensiva y al ataque en lugar de a la reflexión. Es este clima el que me obliga a escribir de forma anónima. Espero que los lectores de MIA y MITUK[4] sean una excepción y aprovechen la oportunidad para reflexionar detenida y críticamente sobre las cuestiones cruciales planteadas en este blog.
Bibliografía
Johnstone, L (2022) A straight talking introduction to psychiatric diagnosis (2nd edn). Monmouth: PCCS Books
Mavir, H (2023) Su hijo no está roto. (Prólogo: Kirsty Forbes) Londres: Pan Macmillan
Milton, D. E. M. (2012). Sobre el estatus ontológico del autismo: El ‘problema de la doble empatía’. Discapacidad y Sociedad, 27(6), 883-887.
[1] Masking, por su término en inglés.
[2] Autismo Adulto, se refiere al sitio web mencionado anteriormente.
[3] Entrevista para el Diagnostico del Autismo
[4] MIA: Mad in America y MITUK: Mad in The Uk
