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Neurodiversidad: ¿Nuevo paradigma o caballo de Troya? (Parte 4)

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En la imagen se ve de frente a distintas personas, todas ellas diferentes unas de otras, se representa distintos sexos, géneros, tonos de piel

Por:  John Cromby y Lucy Johnstone, PsyD

El texto original en inglés fue publicado el 05 de Agosto del 2024 en el sitio de Mad in the UK, y puede consultarse en el siguiente enlace Part 4: Neurodiversity: New Paradigm or Trojan Horse, la traducción se realizó por parte de Mad in México.

Nota editorial: Mad in the UK y Mad in America publican conjuntamente esta serie de cuatro partes sobre neurodiversidad. La serie ha sido editada por los redactores de Mad in the UK y escrita por John Cromby y Lucy Johnstone (la tercera parte ha sido escrita por un colaborador anónimo).

Esta es la cuarta y última parte de nuestra serie de blogs sobre neurodiversidad. En la Parte 1 esbozamos la historia del movimiento de la neurodiversidad, junto con algunas de sus implicaciones, limitaciones y contradicciones. En la Parte 2, sugerimos que el rápido aumento de los diagnósticos más comúnmente asociados con la neurodiversidad, el TDAH y el TEA, pueden entenderse como consecuencias del neoliberalismo, tanto en términos de los comportamientos específicos así descritos como de su posterior mercantilización y comercialización. A continuación, la Parte 3 mostró los efectos tan perjudiciales que el concepto de neurodivergencia y los diagnósticos asociados pueden tener en la práctica clínica, incluida la limitación del trabajo terapéutico a la afirmación de identidades.

En la cuarta parte, examinaremos las implicaciones de las distintas corrientes del movimiento de la neurodiversidad para el paradigma médico del sufrimiento, una narrativa que, desde el punto de vista de Mad in the World, ha fracasado y debe ser sustituida. ¿Hasta qué punto ofrece el concepto de neurodiversidad un camino nuevo, inclusivo y no patologizador, como pretendían algunos (incluida la fundadora del movimiento, Judy Singer)? Para ello, se abordarán las afirmaciones de una parte del movimiento de la neurodiversidad, según la cual las críticas del tipo de las que a menudo acoge Mad in the World son “reaccionarias y anticuadas”, y se basan en posiciones de extrema derecha, supremacistas y capacitistas.

Recordamos a las personas lectoras que respetamos y defendemos incondicionalmente el derecho personal de cada personas a describir sus dificultades y diferencias de cualquier forma que consideren útil (aunque defendemos que los clínicos tienen el deber de utilizar conceptos que, en términos convencionales, estén basados en la evidencia). Aunque nuestra postura hacia la neurodiversidad y los conceptos asociados sigue siendo crítica, nada de lo que sigue limita o cambia ese derecho personal, ni impone alternativas.

Neurodiversidad y diagnóstico psiquiátrico

Como hemos visto, la relación entre el paradigma médico/diagnóstico y el paradigma de la neurodiversidad es confusa y contradictoria. El propio término neurodiversidad, tal y como fue propuesto originalmente por Judy Singer, pretendía abarcar a todo el mundo y, de este modo, despatologizar nuestras variaciones individuales naturales. En este sentido, la “neurodivergencia” no implica necesariamente ningún tipo de trastorno, enfermedad o discapacidad, sólo “diferencias” de algún tipo.

En este contexto, algunas partes del movimiento de la neurodiversidad adoptan una perspectiva acrítica o neutral sobre la validez de los diagnósticos psiquiátricos, como el TEA y el TDAH, respaldados por afirmaciones infundadas sobre factores causales biológicos y genéticos.

Otros que se describen a sí mismos como neurodivergentes consideran que estos términos indican identidades: el tipo de persona que eres, no el tipo de “trastorno” que padeces, y como tal, exentos de las críticas dirigidas a otras etiquetas psiquiátricas. Algunos investigadores tanto de la psicología crítica como de los estudios sobre la discapacidad apoyan estas decisiones esencialmente arbitrarias, aunque cuestionan la patologización y la discriminación en general.

Aún más preocupante es la posibilidad de que esta tendencia se exporte a culturas no occidentales, como ha ocurrido con el modelo de diagnóstico del muy criticado Movimiento para la Salud Mental Global. Esto parece ser una posibilidad real, aunque de momento no generalizada, como se comenta aquí. Por ejemplo, este vídeo de la India anima a la gente a celebrar el “Día del Orgullo de la Neurodiversidad”, y existe un Centro de Estudios de la Neurodiversidad de reciente creación cerca de Delhi. No disponemos de espacio para debatir estos avances en profundidad, por lo que queremos dejar claro que, en nuestra opinión, plantean serios interrogantes y preocupaciones.

Paralelamente, se argumenta que las personas diagnosticadas o que se identifican con TEA, TDAH o AuDHD son discapacitadas, aunque no padezcan trastornos o enfermedades, y tienen derecho a recibir las ayudas y adaptaciones adecuadas.

Todo esto se combina para crear una de las contradicciones centrales del movimiento de la neurodiversidad: que los credos fundamentales de no patologización y aceptación han contribuido en la práctica a un aumento masivo del etiquetado diagnóstico.

A continuación, trataremos de desentrañar algunos de los problemas que esto genera, haciendo especial hincapié en su relación con el modelo de diagnóstico del sufrimiento. Consideraremos las consecuencias del diagnóstico como forma de identidad social, de la neurodivergencia como forma de discapacidad y del autodiagnóstico.

Las consecuencias del “diagnóstico como identidad”.

El replanteamiento del diagnóstico como identidad en algunas partes del movimiento de la neurodiversidad lleva a insistir en un lenguaje que da prioridad a la identidad: una “persona autista” en lugar de “una persona con autismo”. Lo confuso es que esto suele ir acompañado del deseo de obtener un diagnóstico oficial, aunque la persona no considere el autismo o el TDAH como un “trastorno”, porque es la puerta de entrada a los ajustes que se consideran necesarios para que una persona neurodivergente viva en un mundo neurotípico.

Esta caza de la confirmación médica suele ir acompañada de una perspectiva consumista de la asistencia sanitaria que considera la adquisición del diagnóstico deseado como un derecho, y no como una opinión experta que puede o no considerarse aplicable en un caso determinado. Las consecuencias para la evaluación y la terapia se describieron en la Parte 3.

Al mismo tiempo, la frecuente fusión de la etiqueta como trastorno con la etiqueta como identidad refuerza la creencia de que un diagnóstico oficial es más o menos irrelevante para saber si realmente eres una persona autista o una persona con TDAH. Si eres así, sólo tú puedes saber si el concepto encaja. Así pues, la atribución no especializada de estas identidades por TikTok, o por un misterioso proceso de reconocimiento de tu “neurocuerpo”, es tan válida, o más, que una opinión profesional. Esta convicción, como hemos visto, puede llevarnos a buscar un profesional dispuesto a confirmar nuestra creencia.

La fusión de “trastorno” con “identidad” se ve favorecida por el hecho de que, a pesar de las largas listas de criterios, los diagnósticos psiquiátricos como el TEA y el TDAH se basan en última instancia en juicios subjetivos (del clínico) sobre experiencias subjetivas (del cliente), y no en biomarcadores, porque no los hay. Como resultado, no hay una forma fácil o definitiva de resistirse a la expansión del número de personas que se dice que son neurodivergentes.

Esta fusión tiene otras consecuencias indeseables, algunas de las cuales ya hemos comentado. Una etiqueta que tiene la autoridad de un diagnóstico médico y, al mismo tiempo, se experimenta como una especie de identidad valorada, es extraordinariamente poderosa, más que las etiquetas diagnósticas como bipolar, depresión mayor, etcétera. Al menos en teoría, es posible recuperarse de una enfermedad, si así se entiende. Pero no es posible “recuperarse” de una identidad o de ser un determinado tipo de persona. Las implicaciones para la intervención terapéutica se trataron en el blog anterior. Si los “síntomas” son al mismo tiempo una expresión de tu “yo auténtico”, entonces el cambio no sólo es imposible sino indeseable, y cualquier sugerencia en sentido contrario es probable que sea vista o sentida como ofensiva, opresiva o algo peor.

Quizá la consecuencia más inesperada -y, desde nuestro punto de vista, lamentable- de la fusión de la etiqueta como condición médica con la etiqueta como identidad sea la reformulación y reivindicación de algunos de los diagnósticos psiquiátricos más controvertidos y estigmatizantes mediante un lenguaje que da prioridad a la identidad. Por ejemplo, algunos que afirman estar en la primera línea progresista del movimiento de la neurodiversidad sostienen que deberíamos volver a hablar de “esquizofrénicos”. El razonamiento es que, desde la perspectiva de la neurodiversidad, “esquizofrenia” no se refiere ni a los síntomas de una enfermedad ni a las reacciones a circunstancias tóxicas y acontecimientos vitales. En su lugar, describe una “neurominoría” específica, un tipo particular de persona. Al igual que hay autistas, también hay esquizofrénicos cuyas experiencias de sufrimiento son en realidad “…una forma natural de las personas esquizofrénicas de desarrollarse y quizás de responder a su entorno”.

Esto implica que el concepto de “esquizofrenia” es, en contra de décadas de críticas y de las admisiones de los propios miembros del comité del DSM, una forma fiable y válida de categorizar a un determinado grupo de personas. Al mismo tiempo, reproduce el dañino mito de que la “esquizofrenia” describe una forma permanente y de por vida de experimentar el mundo. Lo mismo ocurre con los intentos de reformular otras etiquetas diagnósticas como “identidades”, incluida la más polémica, el “trastorno límite de la personalidad”, que, según se sugiere, puede “desestigmatizarse” a través del “feminismo neuroqueer“.

Es probable que esto tenga una serie de consecuencias poco útiles. En primer lugar, al ocultar las conexiones entre las experiencias de las personas y sus relaciones y entornos (haciendo hincapié, en cambio, en una trayectoria de desarrollo supuestamente “natural”) se invalidarán algunas de las formas en que las personas (incluidos los colaboradores de Mad in the World) atribuyen significado a su sufrimiento. En segundo lugar, este énfasis en el “desarrollo natural” aumenta el riesgo de que las personas de comunidades empobrecidas y marginadas, o con antecedentes traumáticos, atribuyan sus dificultades a la biología o la genética y no a circunstancias tóxicas. En tercer lugar, existe el riesgo de reavivar estereotipos prejuiciosos según los cuales las altas tasas de diagnóstico entre las minorías étnicas, las personas pobres y las mujeres reflejan una susceptibilidad constitucional a la locura, en lugar de ser el resultado de mayores abusos, explotación, penurias y discriminación. De este modo, se refuerzan las nociones psiquiátricas del sufrimiento, en detrimento de las explicaciones sociales, biográficas y ambientales.

Los veteranos de las campañas contra las etiquetas psiquiátricas peyorativas y sin base científica que en su día se consideraron “el corazón de la psiquiatría” se horrorizarán ante el intento de recuperar términos como “esquizofrénico” (un término prohibido por la mayoría de las directrices de los medios de comunicación) bajo la apariencia de una política progresista de neurodiversidad.

Las consecuencias de la “neurodivergencia como discapacidad

Como vimos en la Parte 1, el movimiento de la neurodiversidad se alinea con el modelo social de la discapacidad. Este modelo propone que, aunque la deficiencia es una cuestión individual y (a veces) médica, la discapacidad sólo surge cuando las deficiencias individuales se encuentran con entornos discapacitantes. Así, una persona a la que le cuesta caminar porque tiene dañados los músculos, es discapacitada sólo en la medida en que el transporte, los edificios, etc. son inaccesibles para las personas que utilizan sillas de ruedas. La discapacidad, por tanto, no se localiza simplemente en el individuo, sino que surge de los fallos a la hora de acomodar las necesidades de quienes no forman parte de la mayoría no discapacitada.

Desde el principio, feministas discapacitadas como Jenny Morris y Susan Wendell mostraron su preocupación por el modelo. Sugirieron que reproduce un estereotipo masculino de fuerza e independencia, ignora la enfermedad y, al considerar únicamente la interacción cuerpo-entorno, excluye el cuerpo físico, carnoso y real. Más recientemente, Tom Shakespeare, destacado especialista en discapacidades, ha afirmado que el modelo se ha ido aplicando de forma cada vez más rígida con el paso de los años y que ya ha dejado de ser útil. No obstante, sigue siendo importante e influyente.

Como hemos visto, muchas personas que se identifican como neurodivergentes quieren un diagnóstico formal para conseguir adaptaciones (en la escuela, en la universidad, en el trabajo). Algunos de ellos se autoidentifican como discapacitados, una categoría que, como la propia neurodivergencia, es extremadamente heterogénea. Las discapacidades pueden afectar a funciones corporales como la movilidad, la destreza o la capacidad sensorial. Algunas personas tienen discapacidades “invisibles”, o que fluctúan y cambian, mientras que otras son permanentemente incapaces de caminar o de cuidar físicamente de sí mismas, y estarán discapacitadas en casi cualquier entorno imaginable. Las discapacidades pueden ser transitorias, estáticas, recidivantes o progresivas; pueden surgir solas o en conjunción con otros acontecimientos relacionados con la salud; y pueden afectar tanto al funcionamiento físico como al mental.

Esta heterogeneidad dificulta la generalización. No obstante, parece que la neurodiversidad puede diferir de muchas otras categorías de discapacidad. La torpeza en situaciones sociales o la dificultad para priorizar las tareas cotidianas, por ejemplo, ¿deberían considerarse “discapacidad” en el mismo sentido que utilizar una silla de ruedas, recuperarse de un derrame cerebral o tener cambios de humor extremos?

Estas cuestiones surgen porque, como hemos visto, la definición de neurodivergencia se basa totalmente en normas sociales. El modelo social sitúa la deficiencia en el cuerpo, y cualquier discapacidad consecuente es el resultado del encuentro del cuerpo con el entorno. Pero en la gran mayoría de los casos de neurodivergencia -en particular, en las personas diagnosticadas de TEA o TDAH- no existe una deficiencia corporal identificable. El diagnóstico se basa en gran medida en autoinformes, por lo que sólo puede basarse en normas sociales.

En cierto sentido, esto no es nada nuevo: nunca ha habido correlatos biológicos consistentes para estas y otras afecciones psiquiátricas. Pero históricamente se han considerado principalmente enfermedades o trastornos médicos. Sin embargo, como casos de neurodivergencia, son principalmente discapacidades, aunque también diferencias, no trastornos. Estos cambios, del trastorno a la discapacidad y de ésta a la diferencia, acentúan aún más la dependencia de las normas sociales porque, por el camino, parece desaparecer incluso la expectativa de que debe existir una alteración corporal.

Por ejemplo, la Parte 3 de esta serie de blogs describía a personas competentes y con habilidades sociales que adquirían diagnósticos como el TEA, a pesar de que los criterios diagnósticos especifican una marcada deficiencia funcional, basándose en que su capacidad para “enmascarar” oculta por completo su funcionamiento deficiente. Esto ilustra cómo, en lugar de limitarse a aplicar el modelo social de la discapacidad, la neurodiversidad lo modifica haciendo que la deficiencia sea opcional. Además, es probable que esto ocurra incluso cuando se utilizan otras versiones del modelo social. Así pues, las consecuencias negativas de la exclusión del cuerpo físico, señaladas por las críticas feministas al modelo social, parecen aplicarse con más fuerza aún a la neurodiversidad.

Otra complicación es el riesgo siempre presente de mostrar “capacitismo”, por ejemplo, dando a entender que las limitaciones corporales que se dice que están asociadas a la neurodivergencia son un signo de inferioridad con respecto a una persona “neurotípica”. Pero esto va acompañado del mensaje de que la neurodivergencia puede, al mismo tiempo, significar que las personas son discapacitadas y, por lo tanto, necesitan un trato especial. Después de todo, como señalamos en la Parte 1, la “T” con la que empiezan tanto el TDAH como el TEA significa “trastorno”. Esta complicación pone de relieve un contraste fundamental entre el movimiento de la neurodiversidad y otros movimientos sociales que Tom Shakespeare resumió de forma muy sucinta:

“Es más difícil celebrar la discapacidad que la negritud, el orgullo gay o el hecho de ser mujer. El “orgullo de la discapacidad” es problemático, porque la discapacidad es difícil de recuperar como concepto, ya que se refiere o bien a la limitación y la incapacidad, o bien a la opresión y la exclusión, o bien a ambas cosas”.

Este dilema se hace especialmente evidente en relación con las personas con discapacidad intelectual grave y/o profunda que también se describen como autistas. Este grupo es discapacitado según cualquier estándar aceptado. ¿Lo reconocemos y aceptamos que, en algunos casos, el modelo de “neurodivergencia como diferencia individual” no encaja? ¿O lo negamos y, como resultado, corremos el riesgo de no satisfacer las necesidades reales de apoyo de estas personas y sus cuidadores?

El panorama se ensombrece aún más con la propuesta del psicólogo e investigador de la neurodiversidad Steven Kapp de que el movimiento se amplíe para incluir a personas con enfermedades crónicas como la esclerosis múltiple, deficiencias sensoriales como la ceguera y los efectos de la epilepsia o los traumatismos craneoencefálicos. La propuesta se basa en el hecho de que, al igual que otros diagnósticos ya considerados parte del movimiento, “divergente de los estándares sociales dominantes de funcionamiento neurocognitivo “normal””.

Pocos negarían que se trata de dificultades graves, pero no está nada claro que pertenezcan a la misma categoría que los que luchan con la amplia gama de dificultades cotidianas ahora subsumidas bajo las categorías de neurodivergencia, TEA y TDAH. Parece totalmente posible que el principal beneficio de incluir estas afecciones como casos de neurodivergencia no sea para los individuos afectados (entre otras cosas porque, una vez concebidas como neurodivergencia, las dificultades de las personas podrían replantearse como expresiones de su naturaleza intrínseca y, por tanto, no aptas para la intervención). En cambio, el principal beneficio sería para el propio movimiento de la neurodiversidad, que ganaría credibilidad, fuerza e influencia al aliarse con estos grupos.

Al igual que su perspectiva sobre el diagnóstico, la perspectiva de la neurodiversidad sobre la discapacidad es confusa y desorientadora. Por un lado, los profesores se quejan de que gran parte de sus alumnos necesitan ahora adaptaciones que van desde tiempo extra para realizar los deberes hasta programas informáticos que realizan automáticamente tareas académicas básicas como la composición de frases, la estructuración de ensayos, etc., basándose en la neurodivergencia. Por otra parte, la idea de que el autismo asociado a discapacidades intelectuales graves es sólo otra forma de ser humano está, según algunos médicos y padres, limitando el apoyo y los recursos para los más necesitados. Ambos resultados son problemáticos.

Las consecuencias del autodiagnóstico

Ante las largas listas de espera, existe una tendencia creciente a “autodiagnosticarse”, a menudo tras haber buscado en Google o visto un vídeo de TikTok. A menudo se afirma que esta práctica es “tan válida” como un diagnóstico oficial:

“Podemos confiar en que nos conocemos a nosotros mismos, investigamos y nos autodiagnosticamos con plena conciencia de lo que significa ser autista”.

Para ser claros, sin embargo, describir esto como autodiagnóstico es en realidad un mal uso del lenguaje porque:

“El “diagnóstico” es una conclusión que sigue a un examen médico realizado por un profesional cualificado. Las personas [no profesionistas] pueden aplicar etiquetas psiquiátricas a su experiencia antes o incluso en ausencia de cualquier consulta profesional, pero esas etiquetas carecen de valor formal”.

Como dice este autor, un término mejor sería “autoidentificación” con un determinado conjunto de criterios, lo que, por supuesto, puede tranquilizar, aunque sólo sea al principio.

Una vez más, existe una profunda confusión y ambivalencia acerca de si la neurodivergencia y el autismo se consideran un trastorno/condición médica o una identidad. Está claro que utilizar el lenguaje del “diagnóstico” para ambos fines no ayuda. De hecho, hay muchos términos no médicos que han surgido como formas de agrupar a las personas que tienen experiencias similares con el mundo: “persona altamente sensible / HSP[1]” es uno, al igual que los signos astrológicos, o tipos de personalidad como extrovertido, “INTJ”[2] o empático. En la infancia de los años 60, 70 y 80, los jóvenes “encontraban su tribu” identificándose como hippies, mods[3], góticos, emos o punks.

Muchas personas han encontrado útiles estos términos y otros similares, tengan o no base científica. Sin embargo, el poder social de la medicina y la psiquiatría hace que no tengan la misma autoridad que un diagnóstico. Puede que por este motivo muchos miembros del movimiento de la neurodiversidad prefieran el término “diagnóstico”, aunque a menudo se niegue su significado convencional de enfermedad/trastorno.

Desde un punto de vista profesional, la buena práctica sugeriría que respetamos, pero no necesariamente estamos de acuerdo, con el autodiagnóstico: pero como se ilustra en el blog anterior, cada vez es más difícil resistirse a la exigencia de que el autodiagnóstico se considere automáticamente cualificado para recibir un diagnóstico formal si eso es lo que se desea.

El paradigma de la neurodiversidad como “liberación colectiva

Pasemos ahora a un aspecto emergente del movimiento de la neurodiversidad que, en cierto modo, se opone directamente a muchos otros usos del concepto de neurodiversidad (aunque, como veremos, no a la psiquiatría). Esta vertiente del movimiento, aun pretendiendo ser crítica con ellas, mantiene una relación especialmente cordial con las categorías diagnósticas de la psiquiatría. A continuación, situaremos más ampliamente este aspecto del movimiento. En primer lugar, lo ilustraremos principalmente a través de los escritos del profesor de filosofía británico Robert Chapman, que se autodefine como “orgullosamente neurodivergente y discapacitado”. El libro de Chapman Empire of Normality (Imperio de la normalidad), publicado en 2023, está siendo aclamado en algunos círculos como “un texto seminal instantáneo”, y sus ideas son alabadas por algunos comentaristas y académicos, así como por los grupos de usuarios de servicios/supervivientes a los que Chapman apoya (en términos generales, aquellos que desean mantener el papel del modelo de diagnóstico del sufrimiento). Entre los influyentes partidarios de Chapman se encuentra el Dr. Awais Aftab, psiquiatra estadounidense de alto nivel, tenaz defensor de la psiquiatría y antiguo oponente de la labor del MIA, como su denuncia de los defectuosos ensayos de antidepresivos STAR*D.

Un tema destacado de los escritos de Chapman es que el trabajo del tipo representado por muchos colaboradores de MIA y MITUK forma parte de un movimiento “reaccionario y anticuado” que debe ser desechado en favor de la “liberación colectiva” prometida por “una política más radical de la neurodiversidad”.  Según Chapman, el grupo de críticos contemporáneos “blancos, ricos y sanos” que desafían el paradigma del diagnóstico representa un movimiento regresivo y potencialmente siniestro con vínculos con la extrema derecha e incluso con la supremacía blanca. Se dice que el efecto -de hecho, quizá el objetivo- de su trabajo es afianzar normas y sistemas opresivos, en detrimento de los discapacitados, para mantener su propio poder e influencia. La invención del propio Chapman, el “marxismo neurodivergente”, se propone en cambio como el camino verdaderamente radical a seguir.

Los argumentos de Chapman en el libro y los artículos relacionados son complejos y a menudo confusos, pero pueden resumirse como sigue:

“La “antipsiquiatría” (que para Chapman incluye a muchos críticos pasados y presentes de la psiquiatría, se describan o no de esta manera) se basa supuestamente en la premisa de que cambiar el lenguaje del diagnóstico disolverá mágicamente los problemas de la psiquiatría. Como consecuencia, no establece ningún vínculo con contextos sociales/políticos más amplios; niega la realidad del sufrimiento de las personas; y está impulsado por y reproduce ideologías de extrema derecha y la opresión de las personas marginadas. Los principales autores actuales de estas actitudes y prácticas reprobables son frecuentemente nombrados como la Red de Psiquiatría Crítica del Reino Unido, y específicamente Joanna Moncrieff; James Davies; Sami Timimi; Lucy Johnstone; Peter Kinderman; y Mad in America, “una popular publicación online estrechamente alineada con los líderes de la psiquiatría crítica“.

Esta descripción está tan lejos de la verdad que se necesitan frecuentes tergiversaciones para darle siquiera un barniz de verosimilitud. La principal estrategia de Chapman consiste en afirmar, repetida y falsamente, que todos estos críticos son “szaszianos”, es decir, seguidores ciegos de los valores y la política libertaria de derechas del psiquiatra estadounidense Thomas Szasz, cuyo trabajo se describe como el de situar a los “enfermos mentales” como malhechores que se han inventado su sufrimiento, que no merecen ayudas sociales, etcétera*. Este tema central aparece con frecuencia en su forma más cruda en las acusaciones en las redes sociales de Chapman y sus aliados, que están convirtiendo “Szasziano” en un término de abuso.

Como parte de esta estrategia, Chapman cita erróneamente trabajos de críticos. Por ejemplo, en un artículo publicado en forma revisada** en la revista Philosophy, Psychiatry and Psychology (de la que el Dr. Aftab es editor) Chapman se refiere al sitio web de la Red de Psiquiatría Crítica del Reino Unido de la siguiente manera:

“La Red de Psiquiatría Crítica comenzó en el Reino Unido en 1999…… En 2019, Middleton y Moncrieff, los entonces copresidentes de la red, fueron capaces de describir la psiquiatría crítica como un “movimiento” global basado en la filosofía de Szasz (Middleton y Moncrieff, 2019).”

Sin embargo, el artículo de Middleton y Moncrieff que cita Chapman dice en realidad lo contrario:

“La Red de Psiquiatría Crítica (CPN) comenzó en el Reino Unido, pero ahora se extiende por todo el mundo. Da cabida a una amplia gama de opiniones en lugar de pretender hablar con una sola voz.”

Hay otras tergiversaciones y distorsiones de este tipo en la obra de Chapman. Más adelante, el mismo artículo afirma

“Aunque diferentes críticos se dirigen a diferentes grupos, la marginación de grupos relevantes… es una característica de la posición teórica crítica, no un error… Los supuestos szaszianos… [son] epistémicamente perjudiciales para las personas que se desvían de las normas de discapacidad, sexo, raza y género.”

Y la preimpresión del artículo de Chapman, aún disponible en Internet, afirma:

“Tal vez algunos críticos estarían contentos de comprometerse a reforzar la opresión de algunas minorías con el fin de liberar potencialmente a algunas personas con sufrimiento mental (pero) la política reaccionaria de Szasz es… reproducida en la psiquiatría crítica contemporánea.”

El artículo aporta “pruebas” de esta supuestamente placentera persecución de grupos minoritarios oprimidos en forma de una grave y extensa tergiversación del trabajo de Lucy Johnstone, James Davies, Joanna Moncrieff, Sami Timimi y otros.

Uno de los aspectos más desconcertantes de esta vertiente de la neurodiversidad es el solapamiento de sus argumentos con los de aquellos que están siendo desestimados y ridiculizados. Por ejemplo, Chapman afirma que “el szaszianismo se está generalizando en el Reino Unido a través del PTMF”. Sin embargo, el PTMF (Power Threat Meaning Framework por sus siglas en inglés, el Esquema de Significación de las Amenazas de Poder: una alternativa conceptual al diagnóstico psiquiátrico que ha recibido un amplio reconocimiento) ni habla de Szasz ni respalda su política. Sin embargo, el PTMF se adelanta a muchas de las críticas de Chapman al capitalismo y se basa en el argumento no szasziano de que el sufrimiento real de las personas debe entenderse y abordarse dentro de sus circunstancias sociales y políticas. La diferencia es que ni el PTMF ni el extenso trabajo de los “antipsiquiatras” ven la respuesta en lo que un crítico británico ha denominado la “neuroficación de la vida cotidiana”.

La influencia de la política de la identidad en el movimiento de la neurodiversidad hace que la determinación de imponer a los críticos británicos una identidad que han rechazado explícitamente resulte un tanto paradójica. Pero tiene sentido una vez que nos damos cuenta de que Chapman está haciendo en realidad un juicio moral que sigue vagamente esta forma conceptual:

“Todos quienes que rechazan el sufrimiento mental como enfermedad son “antipsiquiatras”, por lo que deben ser “szaszianos”.  Todos los szaszianos son malos: probablemente eugenistas, sin duda capacitistas, tal vez incluso fascistas. Como tales, son indignos de respeto, por lo que no es necesario un verdadero compromiso con ellos ni con su trabajo.”

Esta moralización subyace en el reciente blog de Chapman para la cuenta Substack del Dr. Awais Aftab, en el que se afirma que el crítico británico Dr. James Davies, autor de los libros Cracked y Sedated, es una figura destacada en una “guerra contra los discapacitados”, a pesar de que lleva más de una década siendo activista en favor de los derechos de las personas con discapacidad por intervenciones psiquiátricas. Chapman hace denodados intentos por justificar esta calumnia, e incluso consigue incluir una referencia a Hitler (basándose en una reseña favorable de uno de los libros de Davies en un periódico británico “famoso por haber apoyado a Hitler en los años treinta”). Se acusa a Davies de “colaborar con el diputado conservador Danny Kruger… [que] se encuentra en el extremo más a la derecha del Partido Conservador e incluso ha sido descrito recientemente como “el peligroso salvador del nacionalismo británico””.

La verdad, mucho menos dramática, es que Davies y sus colegas han colaborado con un grupo multipartidista de parlamentarios británicos: APPG (All-Party Parlamentary Group, por sus siglas en inglés). Por definición, los APPG incluyen a políticos de todo el espectro político que se reúnen para abordar cuestiones concretas de interés, en este caso, la necesidad de actuar sobre los determinantes sociales de los problemas de salud mental y de apoyar a las personas con discapacidad por intervenciones psiquiátricas. Así pues, una importante victoria de la política no partidista ha sido distorsionada por Chapman para convertirla en un ataque personal, en beneficio de nadie, especialmente de quienes más necesitan las intervenciones sociales y el apoyo por discapacidad. Y, lo que es más revelador, Aftab utilizó sus poderes de “moderador” como propietario del blog para bloquear cualquier comentario que corrigiera estas mentiras.

Quizás más en serio, una reciente reseña de uno de nosotros (JC) muestra cómo el libro de Chapman Empire of Normality (Imperio de la Normalidad) omite elementos importantes del contexto histórico; hace afirmaciones de gran alcance sobre la base de poca o ninguna evidencia; y presenta, como si fueran definitivos, análisis históricos que son contradichos por otras historias bien consideradas. Como se pregunta en la reseña:

“¿Por qué los argumentos de Empire of Normality parecen requerir distorsiones de las pruebas? ¿Sugieren los defectos de Empire of Normality una debilidad fundamental en la postura de la neurodiversidad? ¿Son las tergiversaciones de Chapman calculadas y deliberadas, o descuidadas y accidentales?.”

Baste un ejemplo de esta pobre erudición. El libro de Chapman intenta culpar a la “antipsiquiatría” de las consecuencias sociales adversas (falta de vivienda, consumo de drogas y aumento de las tasas de encarcelamiento) que, en Estados Unidos, coincidieron con el cierre de grandes manicomios y hospitales a partir de principios de la década de 1960. Empire of Normality concluye su breve descripción de los cierres afirmando que:

“La ideología szasziana resultó ser útil para la clase dominante en lugar de ayudar a resistir al sistema dominante.”

De hecho, los llamados antipsiquiatras tuvieron poca o ninguna influencia en el proceso de desinstitucionalización, que -a pesar de las deficiencias de algunos de los “cuidados” alternativos prestados- fue acogido con satisfacción por todo el espectro político como el anuncio de un tratamiento más ilustrado. El historiador Michael Staub ofrece un relato más convincente al mostrar cómo, a mediados de la década de 1980, cuando las políticas económicas neoliberales del presidente Reagan provocaron un aumento del número de personas sin hogar en Estados Unidos, se culpó estratégicamente a la “antipsiquiatría”. Irónicamente, la versión de la historia de Chapman reproduce acríticamente un mito infundado urdido por los asesores del presidente Reagan a mediados de la década de 1980, un mito diseñado para ocultar los efectos perjudiciales de las decisiones políticas neoliberales.

Para una descripción más detallada del libro de Chapman y sus afirmaciones, remitimos a los lectores a la reseña. A continuación, podrán juzgar hasta qué punto el libro cumple el objetivo de Chapman de demostrar que:

“…algunas formas de resistencia (de personas ricas, blancas y sin discapacidades) a la creciente patologización del cerebro/mente pueden deberse en parte a la necesidad de preservar el marco supremacista de los cerebros/mentes blancos como superiores y puros.”

Llamativamente, Chapman omite cualquier mención a los supervivientes y antiguos usuarios de servicios psiquiátricos del grupo maligno de los szaszianos. Esto es muy extraño porque miles de ellos en todo el mundo, incluidos los que presentan y escriben para los afiliados de Mad in the World, no sólo rechazan las nociones psiquiátricas del sufrimiento como enfermedad, sino que son aliados de la “antipsiquiatría” (tal y como la define Chapman) y contribuyen a ella. También son líderes del cambio por derecho propio. Presumiblemente, reconocer su existencia estropearía la imagen de Chapman de un grupo formado únicamente por profesionales “privilegiados” que describen a los usuarios de los servicios como “víctimas crédulas... a las que se ha engañado haciéndoles creer que están enfermas por los “mitos” o “mentiras” inventados por la psiquiatría o las empresas farmacéuticas“. Por el contrario, sugerimos que los supervivientes de la psiquiatría son muy capaces de tomar sus propias decisiones sobre cómo entender su sufrimiento, y de evitar a cualquiera que los vea de esta manera condescendiente.

Para que quede claro, los críticos del Reino Unido no apoyan el tipo de política identitaria que utiliza atribuciones como “reaccionario” o “blanco, rico, capacitado” tanto para eludir como para sustituir argumentos y pruebas reales. En cualquier caso, los miembros del grupo de críticos del Reino Unido -no todos blancos y ninguno especialmente rico (de hecho, algunos proceden de entornos desfavorecidos o de la clase trabajadora)- viven con discapacidades como artritis grave, Parkinson y un tumor cerebral inoperable. No mencionamos esto para reducir el debate al plano personal, sino para poner de relieve la barata instrumentalización del (presunto) privilegio del que dependen los argumentos de Chapman. Esta tendencia alcanza su punto álgido en la cuenta X (Twitter) de Chapman:

10.8.22 La mayoría son liberales de clase alta que no entienden lo que significan palabras como “capacitista”. Algunos parecen pensar que es una palabra inventada por los izquierdistas para desprestigiarlos, o que sólo debería utilizarse para describir a las personas que son abiertamente eugenistas, en lugar de ser el núcleo de su ideología.

31.7.22 Estoy señalando que la CPN [Red de Psiquiatría Crítica] y ciertos miembros han estado sirviendo de plataforma y legitimando a los teóricos de la conspiración de extrema derecha durante años, invitándoles a dar charlas en universidades, etc. Ahora estamos viendo los efectos de eso. Y los trolls de extrema derecha acosan a cualquiera que lo señale.

27.3.23 A pesar de sus diferencias, creo que las respuestas szaszianas y fascistas a la salud mental comparten una fantasía subyacente del mundo en el que los enfermos mentales o los discapacitados ya no existen. Una pretende erradicarnos literalmente mientras que la otra pretende erradicar todos los conceptos que nos reconocen.

En las universidades neoliberales de hoy en día, las marcas personales y las carreras académicas están determinadas en gran medida por la competencia. Actualmente, a medida que la narrativa psiquiátrica se tambalea, se abren nuevas oportunidades de mercado, y las marcas con un envoltorio radical -como el “marxismo neurodivergente”- pueden lograr una penetración considerable en el mercado, aunque el producto real sea más de lo mismo. Pero si la nueva marca sigue validando diagnósticos psiquiátricos o supuestos de enfermedad, como hace Chapman, su efecto general será mantener las relaciones de poder existentes. El marxismo neurodivergente es un ejemplo de rebelión mercantilizada y recuperada, que mantiene ingenuamente la misma mistificación que fomenta el neoliberalismo.

¿Qué importancia tiene esta nueva corriente de activismo en favor de la neurodiversidad?

Por lo general, es mejor ignorar las distorsiones transparentes y los ataques personales como los descritos anteriormente. Les hemos dado espacio en este blog sólo porque parecen estar ganando tracción: como dijimos, Chapman no es el único que promueve estas críticas y otras voces han empezado a hacerse eco de estos mensajes engañosos.

Como era de esperar, esto incluye a Aftab (15.4.23 “@DrRJChapman revela brillantemente… la naturaleza neo-szasziana de gran parte del discurso “crítico” contemporáneo del Reino Unido”). Del mismo modo, el profesor de filosofía británico Alastair Morgan publicó un artículo (de nuevo en Philosophy, Psychiatry and Psychology) en el que afirmaba que “El PTMF[4] despliega una crítica ampliamente szasziana del concepto de enfermedad mental”. Un investigador, Núñez de Prado-Gordillo, también recoge el tema y cita a Lucy Johnstone, Peter Kinderman, Joanna Moncrieff y John Read en apoyo de su afirmación de que ha habido “un resurgimiento de las críticas de Szasz… de larga data contra la medicalización del sufrimiento mental”. Un ejemplo primario son los puntos de vista de la llamada “psiquiatría crítica” que han ganado creciente popularidad en los últimos años’. Y el libro de Micha Frazer-Carroll de 2023 Mad World advierte sobre el peligro totalmente ficticio que suponen los profesionales que “siguen la tradición del antipsiquiatra de derechas Thomas Szasz” y dictan “cómo deben entenderse a sí mismos los locos/enfermos mentales”.

Se trata de una curiosa inversión de la situación real, en la que es la psiquiatría la que impone rutinariamente su forma de entender a las personas. Los “antipsiquiatras” y grupos afines como “Un trastorno para todos”[5] apoyan plenamente el derecho de las personas a tomar sus propias decisiones de comprensión, incluidas las médicas. El verdadero problema es que a la mayoría de la gente no se le ofrece esta opción.

Como afirma con frecuencia Robert Whitaker, fundador de Mad in the World: la narrativa psiquiátrica ha fracasado. Y hoy en día, no es necesario haber leído a Szasz para darse cuenta de ello. El estudio de temas tan variados como la sociología, la criminología, la historia, la antropología, la literatura, los estudios sobre el trauma o la biología de los sistemas de desarrollo bien podría llevarnos a la misma conclusión, al igual que el trabajo de los contemporáneos (de izquierdas) de Szasz, Laing, Foucault y Goffman, por no mencionar la experiencia vivida al recibir intervenciones psiquiátricas. De hecho, el cuestionamiento de la noción de sufrimiento como enfermedad cerebral o mental se remonta al menos a los inicios de la psiquiatría moderna. Del mismo modo, las interpretaciones no médicas del sufrimiento (por ejemplo, como posesión de espíritus, visiones místicas, consecuencia de un trauma o signo de desalineación con la familia o la comunidad) prevalecían mucho antes de que Szasz empezara a escribir. Y en cualquier caso, como han aclarado con frecuencia los críticos británicos, el interés por las ideas de Szasz no implica en modo alguno la aceptación de su política extremista.

Naturalmente, los actuales “antipsiquiatras” del Reino Unido han hecho todo lo posible por ocultar sus convicciones políticas de extrema derecha trabajando en el sector público durante décadas y haciendo campaña a favor de una mejor atención de la salud mental y de una sociedad más justa, inclusiva e igualitaria, a menudo enfrentándose a una oposición considerable y a amenazas a sus carreras. Pero ¿quizás se trate de otra forma de “enmascaramiento”? Dejamos que los lectores decidan.

Si juntamos todo esto, parece que estamos asistiendo a una creciente reacción violenta justo cuando la hegemonía del modelo de diagnóstico se está desmoronando. Los lectores de Mad in the World están muy familiarizados con admisiones procedentes del corazón del establishment psiquiátrico como que “no hay razón para creer que el DSM-5 sea seguro o científicamente sólido“; y que los sistemas diagnósticos actuales son “totalmente erróneos, una absoluta pesadilla científica”. Este es, sin duda, un momento crítico en la historia de la psiquiatría.

En este momento, la visión original de Judy Singer sobre el movimiento de la neurodiversidad -que dejaba claro que se trata de “política, no ciencia, el nombre de un movimiento de justicia social, no un diagnóstico”- tenía cierto potencial para sustituir la patologización por algo más inclusivo. Sin embargo, en cualquier momento de crisis hay quienes están interesados en el statu quo. Y así llegó esta versión contemporánea de la neurodiversidad, retocada ahora como una versión actualizada del paradigma médico fracasado, aunque revestida de un falso radicalismo por la política de la identidad.

De este modo, la individualización del sufrimiento se está arraigando cada vez más, a medida que las redes sociales difunden esta versión del evangelio de la neurodiversidad más allá de las paredes de las clínicas. Como dice un comentarista, el concepto “se ha bastardeado, tergiversado y vuelto a meter bajo el paraguas psiquiátrico para dañar y oprimir a todo el mundo, cuando se suponía que tenía que proteger a todo el mundo”.

La neurodiversidad ha sido muy bien acogida por voces del establishment psiquiátrico como Aftab, por instituciones como los principales partidos políticos del Reino Unido y por grandes empresas, departamentos gubernamentales y servicios sanitarios: todas ellas respuestas que demuestran claramente las limitaciones del reto que plantea el movimiento. Analizaremos esta cuestión más a fondo en nuestra última sección.

Neoliberalismo, neurodiversidad y diagnóstico psiquiátrico

En esta sección retomamos una cuestión que introdujimos en la Parte 2 de esta serie de blogs: las formas en gran medida no reconocidas en las que el movimiento de la neurodiversidad refleja, encarna o promulga preceptos y características neoliberales.

El concepto de neurodiversidad gana credibilidad gracias al prefijo “neuro-“. Al mismo tiempo, asociar la diversidad con el cerebro de esta manera individualiza y descontextualiza las circunstancias personales, sociales, materiales y políticas de forma aún más eficaz que el modelo médico de la psiquiatría. Es más, la promoción y valorización de las neuroidentidades, como todas las políticas de identidad, desvía la atención de las estructuras sociales desiguales y las prácticas asociadas, como la psiquiatría, que sostienen el neoliberalismo. En lugar de ello, se nos anima a creer que el sufrimiento está provocado principalmente por cerebros defectuosos (malinterpretados como sistemas mayoritariamente cerrados en lugar de masivamente abiertos). Y vestir todo esto con el lenguaje de la autodeterminación y los derechos del consumidor enfatiza otra preocupación central del neoliberalismo: la elección individual. Concebida de esta manera, la neurodiversidad nos divide aún más en grupos minoritarios que compiten entre sí, destrozando la solidaridad al individualizar y despolitizar las luchas humanas compartidas.

La prominencia dentro del movimiento de la neurodiversidad de las dos “superetiquetas” de TEA y TDAH consolida aún más estos problemas, sobre todo cuando se dice que describen un tipo de persona en lugar de una afección. En psiquiatría, quizá el paralelismo más cercano sea el “trastorno de la personalidad”, que también confiere un juicio duradero no sólo sobre lo que sientes o haces, sino sobre quién o qué eres. Irónicamente, algunos de los que más se oponen a etiquetas como “trastorno límite de la personalidad” son también los que más claman por el reconocimiento del TEA y el TDAH como alternativas. Las implicaciones podrían ser menos condenatorias -como hemos visto, las etiquetas neurodivergentes pueden experimentarse como potenciadoras y liberadoras-, pero muchas de las desventajas son las mismas.

En cualquier caso, un examen más detenido de algunas de las características que atraen estas etiquetas revela claramente sus supuestos neoliberales profundamente arraigados. En particular, como observa Tony Attwood (una “autoridad mundial en Asperger”), las personas así diagnosticadas “suelen ser conocidas por ser directas, decir lo que piensan, ser honestas y decididas y tener un fuerte sentido de la justicia social”.

Como ejemplo, un artículo de un influyente sitio web describe una característica esencial del “autismo” con la siguiente cita:

“Tengo un gran sentido de la justicia y la equidad. Si encuentro una causa que me interese, buscaré una solución con un nivel de concentración y pasión superior al que cabría esperar de la mayoría de las personas neurotípicas y lucharé por lo que es justo con todo lo que soy…. También tengo un fuerte sentido de lo que está bien y lo que está mal, y este sentido tiende a guiarme a lo largo de mi vida’.

El mismo artículo revelador, que enumera las “10 cosas más importantes” de ser TEA (se dice que todas ellas son reconocibles por “cualquier persona del espectro”) también cita a alguien que expresa la opinión de que:

“No presto mucha atención a muchas de las cosas que parecen tan importantes para las personas neurotípicas. No me importa si eres gordo, flaco, rico o pobre. Me da igual el coche que conduzcas o la casa en la que vivas. Si me gustas, me gustas porque eres amable y me haces sentir feliz. No te juzgaré por la ropa que lleves o el trabajo que tengas. No me importa si tienes un mal día con el pelo o si soy tu único amigo. De hecho, lo más probable es que ni siquiera me fije en esas cosas. Las expectativas sociales no me importan, así que no te juzgaré, igual que espero que tú no me juzgues a mí”.

Admiramos sinceramente la independencia mental de esta persona. El escritor ha encontrado la manera de desechar todos los mensajes y valores neoliberales fundamentales relacionados con la apariencia, las posesiones, la competitividad, los logros y las comparaciones de estatus. Nos gustaría que estas actitudes se celebraran como la norma, en lugar de tener que ser archivadas como “neurodivergentes”, mientras que el mundo “neurotípico” continúa sin ser cuestionado. En cambio, estas experiencias requieren descontextualización e individualización, para que nuestro sufrimiento recién redefinido pueda vendérsenos de nuevo junto con soluciones mercantilizadas: medicamentos psiquiátricos, clínicas privadas, libros de autoayuda y todo lo demás. Y cuando éstas fracasen -como parece inevitable, ya que no abordan las causas profundas-, siempre habrá otra solución parecida a la vuelta de la esquina.

En el mundo revuelto, despiadadamente competitivo, individualizado e individualizador del neoliberalismo, valores como la amabilidad, la cooperación y la equidad están tan reñidos con las normas sociales dominantes que pueden considerarse síntomas de un “trastorno”. Esto es profundamente deprimente, pero no sorprendente. Si hubiera un término que resumiera la antítesis del neoliberalismo, sería justicia social: no es de extrañar que haya que patologizarla. Mientras tanto, la implacable autovigilancia va camino de alcanzar el estatus de diagnóstico, discapacidad o neurodivergencia para todos nosotros, y muchos ya están haciendo cola para adoptarla voluntariamente.

Conclusión

Para terminar, nos gustaría repetir que muchas personas han acogido de buena fe el paradigma de la neurodiversidad. Comprendemos que aprecien su potencial, al menos tal y como se concibió en un principio, para la despatologización y la aceptación de la diferencia. Estas cosas son muy necesarias en nuestro mundo plagado de conflictos.

También estamos de acuerdo con muchos de los cambios que defiende el paradigma, como los entornos educativos y laborales que se adaptan a los diferentes estilos y preferencias de aprendizaje. Pero no creemos que estos cambios deban justificarse alegando neurodivergencia, con todos los problemas que ello conlleva. Lo que es bueno para las personas identificadas como neurodivergentes suele ser bueno para todos.

Para entender cómo se han agriado los potenciales positivos de la neurodiversidad, hemos sugerido en estos blogs que el desarrollo y el uso del concepto de neurodiversidad han sido profundamente moldeados por las fuerzas del neoliberalismo. En última instancia, esto ha saboteado las intenciones benignas del movimiento, tal y como advirtió en repetidas ocasiones su fundadora, Judy Singer. Por eso no queremos que este concepto se extienda de forma acrítica a culturas no occidentales, donde podría reproducir y reforzar el daño ya causado por la exportación del modelo de diagnóstico. En palabras de James Davies, el movimiento de la neurodiversidad “no ha conducido a una organización colectiva espontánea contra las causas sistémicas, como algunos prometieron, sino a una involución gradual hacia el ‘yoísmo’, las políticas de identidad aisladas, el abatimiento y el pesimismo. Necesitamos más acción, no etiquetas“.

Además, y de especial relevancia para los lectores de MIA/MITUK[6], una corriente minoritaria dentro del movimiento de la neurodiversidad ha utilizado cínicamente el concepto como arma para desacreditar los importantes objetivos y logros de los críticos británicos contemporáneos de la psiquiatría. Mientras que muchos de los que se describen a sí mismos como neurodivergentes tienen un deseo genuino de despatologizar, esta minoría ruidosa -apoyada con entusiasmo por aliados de la psiquiatría- ha montado una campaña sostenida para desprestigiar y distorsionar el trabajo de muchas de las personas, tanto profesionales como antiguos o actuales usuarios de los servicios, que están en el centro de los esfuerzos de Mad in the World.

Se trata de una profunda ironía, ya que los promotores más destacados del movimiento de la neurodiversidad se ven a sí mismos como desafiantes de izquierdas del statu quo, defendiendo las causas de los grupos marginados. Por el contrario, hemos demostrado que corren el riesgo de sustituir las formas de opresión existentes por nuevas versiones “neuro”, que descontextualizan e individualizan las luchas de las personas con la misma eficacia que siempre lo ha hecho la psiquiatría. A pesar de que se diga lo contrario, los “neurotipos” no son más que otra forma de decir “categorías diagnósticas”; “cerebros con conexiones diferentes” es el nuevo “desequilibrio químico”. Lo último que necesitamos es un nuevo término que, al igual que “enfermedad mental”, oculte y mistifique los vínculos entre el abuso, la explotación y la opresión y sus consecuencias humanas demasiado reales.

Las preguntas importantes de la prueba son: ¿Quién gana dinero con esto? ¿El poder de quién se está reforzando? ¿Y qué es lo que no estamos abordando mientras esto nos distrae? La neurodiversidad, un término diseñado para promover la aceptación, se ha convertido en un poderoso factor de división. La creencia de que el mundo está dividido en dos tipos de personas fundamentalmente diferentes, una condenada a malinterpretar y oprimir a la otra, es tan destructiva como cualquier otro binario. La “liberación colectiva” no se conseguirá reintroduciendo los principios que sustentan la práctica diagnóstica.

No esperamos que todo el mundo esté de acuerdo con este análisis, pero sí creemos que es fundamental y urgente que Mad in the World sea consciente de que el paradigma de la neurodiversidad puede ser un caballo de Troya.

Bibliografía

Chapman, R. (2019). Teoría de la Neurodiversidad y sus descontentos: Autism, Schizophrenia, and the Social Model of Disability. En S. Tekin & R. Bluhm (Eds.), The Bloomsbury Companion to Philosophy of Psychiatry (pp. 371-389). Londres: Bloomsbury.

Chapman, R. (2022) Una crítica de la psiquiatría crítica. Preprint

Chapman, R. (2023a) Una crítica de la psiquiatría crítica. Filosofía, Psiquiatría y Psicología, 30, 2, 103-119

Chapman, R. (2023b). Empire of Normality: neurodiversity and capitalism. London: Pluto Press.

Fisher, M. (2009). Capitalist Realism. Ropley: Zero Books.

Frazer-Carroll, M. (2023). Mad World: the politics of mental health. London: Pluto Press.

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Johnstone, L. & Boyle, M., con Cromby, J., Dillon, J., Harper, D., Kinderman, P., . . . Read, J. (2018). El marco de significado de la amenaza de poder: Hacia la identificación de patrones en el malestar emocional, experiencias inusuales y comportamientos problemáticos o problemáticos, como alternativa al diagnóstico psiquiátrico funcional. . Leicester: British Psychological Society.

Kapp, S. (2020). Introduction. En S. Kapp (Ed.), Autistic Community and the Neurodiversity Movement: Historias desde la primera línea (pp. 1-19). Singapore: Palgrave Macmillan.

Middleton, H., & Moncrieff, J. (2019). Psiquiatría crítica: una breve visión general. BJPsych Advances, 25(1), 47-54.

Morgan, A (2023) Marco de poder, amenaza y significado: A Philosophical Critique. Philosophy, Psychiatry, & Psychology, 30, 1, pp. 53-67

Morris, J. (1991). Orgullo contra prejuicios. London: Women’s Press.

Núñez de Prado-Gordillo, M (2024) Voluntades rotas y creencias enfermizas: Szaszianismo y expresivismo, y la naturaleza doblemente cargada de valores del trastorno mental. Síntesis 203:24

Runswick-Cole, K. (2014). ¿Nosotros y ellos? Los límites y las posibilidades de una política de la neurodiversidad en tiempos neoliberales. Discapacidad y Sociedad, 29(7), 1117-1129.

Scull, A. T. (1979). Museos de la locura: La organización social de la locura en la Inglaterra del siglo XIX. London: Allen Lane.

Shakespeare, T. (2010). El modelo social de la discapacidad. En L. Davis (Ed.), The Disability Studies Reader (pp. 266-273). New York: Routledge.

Staub, M. (2011). La locura es civilización: cuando el diagnóstico era social, 1948-1980. Chicago: University of Chicago Press.

Walker, N. (2021). Neuroqueer Heresies: Notas sobre el paradigma de la neurodiversidad, el empoderamiento autista y las posibilidades postnormales. California: Autonomous Press.

Wendell, S. (1996). El cuerpo rechazado: reflexiones filosóficas feministas sobre la discapacidad. Londres: Routledge.

*  Aunque no disponemos de espacio para extendernos en este aspecto, el legado de Szasz no puede reducirse fácilmente a “izquierda” o “derecha”, sobre todo en el Reino Unido, donde la relativa ausencia de políticas libertarias significa que la defensa de Szasz de la libertad personal y los derechos individuales puede alinearlo con la izquierda. En Estados Unidos, donde el libertarismo está más arraigado, Szasz se alinea de forma más coherente con la derecha debido a su énfasis en los individuos más que en los colectivos.

** El artículo de Robert Chapman ‘A Critique of Critical Psychiatry’ para la revista Philosophy, Psychiatry and Psychology apareció en línea como preprint en 2022. Sus caracterizaciones erróneas del trabajo de los críticos del Reino Unido fueron tan pronunciadas, y los insultos personales tan extremos, que algunos se vieron obligados a buscar asesoramiento legal. El editor de la revista exigió revisiones sustanciales antes de publicar la versión final en 2023. Por lo que sabemos, el preprint sigue estando disponible a través de la página Researchgate de Chapman.


[1] High Sensitive Person (en inglés)

[2] Introvert, Intuitive, Thinking Judgement (en inglés) lo cual se traduciría a Introvertida, Intuitiva, Pensamiento y Juicio, como adjetivos utilizados para definir el tipo de personalidad.

[3] Modernistas

[4] Power Threat Meaning Framework

[5] A Disorder 4 Everyone

[6] Mad in America, Mad in the Uk, y en general para lectores de Mad in the World.

La clínica es política. Entrevista con David Pavón-Cuellar

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Se muestra la portada desenfocada de varios libros, sobre estos destaca uno cuyo portada de color azul muestra en grande el nombre de Freud
Se muestra la portada desenfocada de varios libros, sobre estos destaca uno cuyo portada de color azul muestra en grande el nombre de Freud

Esta entrevista se da desde un intercambio vía e-mail, por lo que se parte de una serie de preguntas previamente armadas. Se toma como punto de partida el libro “Psicología Crítica: definición, antecedentes, historia y actualidad”. Sin embargo, las preguntas no se cierran únicamente a este texto, sino que buscan poder abarcar las nociones de la psicología crítica y el encuentro entre psicoanálisis y marxismo para poder llegar hasta el texto “Más allá de la psicología indígena: concepciones mesoamericanas de la subjetividad”.

El formato en el que se plantea la entrevista es a modo de conversación fantaseada, interrumpida por los lapsos de respuestas, por lo que finalmente se hacen algunos ajustes para poder tener una lectura más fluida.

David Pavón-Cuellar es doctor en filosofía por la Universidad de Rouen, y doctor en Psicología por la Universidad de Santiago de Compostela, es profesor-investigador titular en la Universidad Michoacana de San Nicolás de Hidalgo; es parte del Sistema Nacional de Investigadores, autor de más de 14 libros y de diversos artículos, su trabajo aborda los cruces entre la psicología crítica, el psicoanálisis y el marxismo. Director de la revista Teoría y Crítica de la Psicología y editor de Psychotherapy & Politics International, así como integrante de la Discourse Unit, del Critical Institute y la International Society of Theoretical Psychology.

Neuroautenticidad, neuroidentidades y la neuroindustria (Parte 3)

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En la imagen se ve de frente a distintas personas, todas ellas diferentes unas de otras, se representa distintos sexos, géneros, tonos de piel

Mad in America y Mad in the UK publican conjuntamente esta serie de cuatro partes sobre neurodiversidad. La tercera parte de esta serie sobre neurodiversidad consiste en un ensayo de un terapeuta que ha pedido permanecer en el anonimato por miedo a las consecuencias para su trabajo. Los editores de Mad in the UK escriben que en el Reino Unido existe la “probabilidad de una reacción violenta contra cualquier terapeuta que cuestione ideas y supuestos comunes en el campo de la neurodiversidad”.

En la Parte 1 y la Parte 2, argumentamos que el movimiento de la neurodiversidad, a pesar de sus intenciones originales, ha dado lugar a una serie de contradicciones que han creado división, reavivado el pensamiento y la práctica diagnóstica y perpetuado las ideologías neoliberales. En este blog, un terapeuta que trabaja con niños y jóvenes se explaya sobre algunas de estas preocupantes consecuencias, como la imposición de identidades, la cooptación del movimiento de la neurodiversidad para beneficio personal y profesional, las restricciones al trabajo terapéutico y el silenciamiento de las opiniones discrepantes. El autor escribe de forma anónima por miedo a las repercusiones de hablar abiertamente, pero, no obstante, desea aprovechar esta oportunidad para expresar su preocupación e indignación por lo que presencia a diario.

El artículo puede leerse en su idioma original en el enlace: Neuro-authenticity, neuro-identitites, and the neuro-industry, publicado por Mad in the UK el 29 de julio del 2024, la traducción al español se realizó por parte de Mad in México.

Neuroidentidades

Antes nos preocupaban las etiquetas.  Nos preocupaba el decir a una infancia que “alguna cosa” sería la que determinara su desarrollo en esa dirección, cerrando otras opciones. La teoría del etiquetado sugería que una etiqueta no sólo afectaría a la forma en que una infancia se veía a sí misa, sino también a la forma en que las personas de su entorno la veían y le trataban. Llevaría a la “exclusión”: la suposición de que, como la etiqueta explica el comportamiento o las experiencias de una persona, no hay necesidad de intentar comprenderla como un ser complejo.  Esto se aplicaba a toda una serie de etiquetas, no sólo a términos diagnósticos, sino también a descripciones de infancias como “problemática”, “superdotada”, “con talento” o incluso “tranquila”. Un diagnóstico psiquiátrico, un tipo especial de etiqueta, se consideraba generalmente indeseable, aunque a veces fuera necesario.

Esta posición se ha invertido por completo en el siglo 21st , con el crecimiento de la política de identidad. Este término describe cómo podemos hacer valer derechos y responsabilidades, o buscar justicia e igualdad, basándonos únicamente en características como la etnia, la orientación sexual o el género. A menudo se considera problemática porque su énfasis en los individuos puede desviar la atención de cuestiones sistémicas o estructurales más amplias, como la explotación y la desigualdad del neoliberalismo.

El énfasis actual en este tipo de identidades puede verse como una consecuencia de la fragmentación de las familias, las comunidades estables y los lugares de trabajo estables como consecuencia del neoliberalismo, y de la destrucción asociada de instituciones colectivas como los clubes de trabajadores, los clubes juveniles, los sindicatos y las iglesias. A medida que estas fuentes tradicionales de formación de la identidad han ido desapareciendo o perdiendo relevancia, la gente ha ido recurriendo cada vez más a otros recursos para establecer su sentido del yo.

Uno de los recursos a los que han recurrido los jóvenes (y también los adultos) es el diagnóstico psiquiátrico. Una identidad diagnóstica puede ser especialmente atractiva porque permite que nuestros diversos fracasos percibidos a la hora de cumplir con los estándares imposibles de los ideales neoliberales se transformen de forma muy específica en síntomas de TEA, TDAH o neurodiversidad. Esto parece proporcionar, como dijo un joven, “una forma fácil de huir del odio hacia uno mismo”.

Esto se ha visto facilitado y amplificado por las redes sociales. En palabras de una joven:

“Creo que las redes sociales han exacerbado esta necesidad de tener una identidad, porque de lo contrario no te verán y no tendrás una tribu, básicamente …. Estamos tan desesperados por encasillarnos, en términos de sexualidad, género, raza, clase. Creo que es agradable sentir que tienes una identidad sólida cuando en realidad no la tienes”.

Así, lo que antes se llamaban “etiquetas” o diagnósticos se han convertido en “identidades” y, como tales, se han vuelto validadoras, afirmadoras de la vida y preciadas. Veo las consecuencias de esto todos los días en mi trabajo clínico. Los “trastornos” psiquiátricos se consideran ahora una herramienta de autocomprensión. Ayer conocí a una madre que quiere diagnosticar autismo a su hija. No cambiará nada”, me dijo, “pero estamos desesperados por entenderla mejor y por que ella se entienda a sí misma”. La idea de que algunas personas sólo pueden ser comprendidas (y comprenderse a sí mismas) si reciben un diagnóstico psiquiátrico está muy extendida entre los padres con los que hablo. Ven este mensaje en la cultura que les rodea, tanto en las redes sociales como en los principales medios de comunicación.

Llevo trabajando en este campo gran parte de mi carrera, y en este tiempo he visto cómo ha cambiado radicalmente la forma de entender los diagnósticos del neurodesarrollo. Por ejemplo, el “enmascaramiento”[1] es la idea de que los jóvenes y los adultos pueden camuflar sus síntomas de TDAH o autismo, y así conseguir no ser diagnosticados durante años. Esto se ha definido como un problema, una forma en que los autistas se ven obligados a ocultar su auténtico yo con un gran coste personal. Me encuentro con padres que me cuentan que su hijo era sociable y aparentemente feliz durante toda la escuela primaria, pero ahora entienden que eso era una máscara y que el niño retraído y ansioso de hoy es más un reflejo de su auténtico yo. También me encuentro con padres que me dicen que su hijo parecía estar pasando un día estupendo y que participaba en todo, pero que saben que estaba “enmascarando como un profesional” porque al final del día se quedó sin fuerzas y tuvo una crisis. En lugar de ver esto como la respuesta natural de una infancia al final de un día agotador, creen que la felicidad durante el día era sólo una actuación.

Enmascarar es algo que todos hacemos. Aprendemos a no dejarnos llevar por nuestros impulsos y a actuar adecuadamente en situaciones sociales, aunque no nos salga de forma natural. Eso forma parte del crecimiento. Nunca he conocido a nadie de más de siete años, con o sin diagnóstico de autismo, que diga que es igual en todos los contextos, que no oculta sus reacciones instintivas en algunas situaciones. Nos comportamos de forma diferente en casa que en el trabajo o en la escuela. Algunos entornos exigen mucho más esfuerzo que otros para comportarse adecuadamente, y mantener esto durante demasiado tiempo puede pasar factura a cualquiera.

Sin embargo, cuando se trata de personas diagnosticadas de autismo, esta parte básica del ser humano se considera un problema. Hay una plétora de libros que aconsejan a los recién diagnosticados cómo “desenmascarar” su autismo (busque “desenmascarar el autismo” en Amazon para echar un vistazo rápido).

El requisito previo para que se produzca este desenmascaramiento es, por supuesto, la adopción de una etiqueta de diagnóstico psiquiátrico. Las redes sociales están llenas de mensajes extasiados de personas que dicen que por fin se sienten capaces de ser ellas mismas ahora que tienen su diagnóstico. Otros les felicitan con entusiasmo. Algunos se convierten instantáneamente en celebridades y consiguen contratos para la publicación de libros, mientras que otros ya tenían una exitosa carrera en los medios de comunicación y hacen documentales sobre la nueva visión que les da su diagnóstico. El mensaje es claro: hazte un diagnóstico y tu vida se transformará.  Bienvenido a la comunidad neurodivergente.

Neuroverdades (y ficciones)

A medida que el campo ha ido avanzando hacia el “paradigma de la neurodiversidad”, las etiquetas diagnósticas han adquirido un significado nuevo y altamente determinista. Los diagnósticos de lo que en el DSM-5 se denominan trastornos del neurodesarrollo (TDAH y TEA) se presentan como una verdad fundamental sobre quién eres. A quienes cumplen los criterios diagnósticos del autismo se les dice que su “neurotipo” es diferente de la norma y siempre lo será, y que tienen dificultades porque su cerebro no está adaptado al mundo “neurotípico”. Ya puedes comprarle libros a tu hijo diciéndole que está creciendo en “un mundo que no está hecho para él”. O que están ‘cableados de forma diferente’.  Estas características se consideran inamovibles, esenciales y determinadas por la neurobiología, que te atraviesan como la palabra escrita en piedra.

La neurohistoria es seductora. Ofrece una explicación sencilla que parece resolver todos los problemas de una persona. ¿Crees que no tienes tanto éxito como te gustaría? ¿La vida es demasiado dura? No es culpa tuya, es porque eres diferente y el mundo no está diseñado para ti. Y muchos psicólogos quieren ser vistos como progresistas e inclusivos, y por eso son extraordinariamente susceptibles de dejarse arrastrar por esto. Queremos sentirnos bien con lo que hacemos y, ahora mismo, mucha gente quiere ser neurodivergente. Les hace felices y se sienten mejor consigo mismos. Quizá no sorprenda que muchos adultos, incluidos psicólogos, se apresuren ahora a descubrir su propia “neurodivergencia”.

Un patrón predecible en este campo es que los profesionales que han trabajado con autismo o TDAH durante años tienen un momento de Damasceno, ven la luz y obtienen un diagnóstico. A menudo empiezan con el TDAH y un poco más tarde obtienen uno de autismo. Del mismo modo, ahora es habitual que toda la familia acabe identificándose como neurodivergente, después de que uno de los hijos reciba un diagnóstico. La culpa de lo difícil que puede ser la vida se achaca entonces a la marginación creada por los “neurotípicos”, a quienes aparentemente la vida les resulta mucho más fácil. Tu diagnóstico te otorga un estatus de minoría y oprimido, que en la década de 2020 tiene ventajas y poder social.

En cambio, nadie quiere ser neurotípico. Eso no conlleva ningún estatus.

El poder y la comunidad autista

En los últimos veinte años, Internet ha facilitado el desarrollo de la “comunidad autista”, formada en su mayoría por adultos con diagnóstico tardío. Esta “comunidad” tiene un enorme poder, porque el “consenso de la comunidad autista” se utiliza para definir las mejores prácticas, por ejemplo, en relación con el lenguaje, el diagnóstico y las intervenciones que deben ofrecerse a los niños que cumplen los criterios del autismo.  Las comunidades de las redes sociales son notoriamente susceptibles de influencia y control por parte de facciones o grupos minoritarios, y la comunidad autista no es una excepción. Ciertas verdades son inconfesables (por ejemplo, que los rasgos que conforman los criterios diagnósticos del autismo están repartidos entre la población y, por tanto, que muchas personas sin diagnóstico son “un poco autistas”). La “verdad aceptada” es que ser autista es como estar embarazada; o se es o no se es y no hay zona gris. Cualquiera que haya realizado evaluaciones diagnósticas sabe que no es así, pero decirlo provoca furia.

Este “consenso” significa que los adultos tardíos o autodiagnosticados en las redes sociales están decidiendo lo que debe hacerse con los niños, a menudo con muy poca experiencia de trabajo con niños y, en particular, ninguna experiencia con los que tienen discapacidades de aprendizaje adicionales. Su diagnóstico es su cualificación y les confiere una experiencia inmediata. Se supone que comparten la “experiencia vivida” con todos los demás que tienen el mismo diagnóstico, a pesar de que sabemos que estos grupos de diagnóstico no están unidos ni biológica ni psicológicamente.

En mi opinión, esto se manifiesta en la falta de reconocimiento de las diferentes formas en que un diagnóstico puede ser experimentado por el receptor. Por lo general, los adultos deciden solicitar un diagnóstico, pero a los niños se les impone, normalmente porque no cumplen las expectativas de comportamiento y desarrollo de los adultos. En consecuencia, su relación con el diagnóstico es diferente y, de hecho, puede disgustarles o rechazarlo. La comunidad de autistas diagnosticados tardíamente no reconoce este hecho y considera que debería ser la misma experiencia vital para todos los demás que para ellos. Los consejos que se dan carecen por completo de matices y de comprensión de las circunstancias individuales.

Un padre me describió cómo le habían dicho a su hijo de seis años que era autista y que ése era su neurotipo y siempre lo sería. Los defensores de los autistas le dijeron que había que informar al niño en el momento en que se lo diagnosticaran. Ahora siente que su vida nunca va a mejorar y parece alienada del resto de la familia, que le han dicho que son “neurotípicos”. Hace dibujos en los que está encerrada en un edificio con la etiqueta “Autismo” y todos los demás están en otro edificio, jugando. Algunos niños crecen con padres bienintencionados que les dicen que sus cerebros son diferentes a los de los demás y que el mundo no está hecho para ellos. Puede que les digan que son los únicos de la familia que tienen un cerebro diferente, mientras que sus hermanos son “neurotípicos”.

No sabemos cuál es el impacto de decir a los niños que están “conectados de forma diferente” a su familia y amigos, pero sí sabemos que un sentido de pertenencia es muy importante para los adolescentes en particular, y que decirles que sus diferencias están localizadas en su cerebro, y por lo tanto son inmutables, puede muy bien conducir a un sentimiento de desesperanza sobre la posibilidad de que la vida mejore a medida que crecen.

Tampoco sabemos cuáles son las implicaciones para aquellos niños a los que se les dice que son “neurotípicos” mientras que sus hermanos son “neurodivergentes”. ¿Qué ocurre cuando empiezan a tener dificultades cuando son adolescentes o adultos jóvenes? ¿Pueden estar predispuestos a pensar que debe ser culpa suya, porque como neurotípicos, el mundo está diseñado para ellos? A menudo, según mi experiencia, los hermanos o aquellos con varios amigos que se identifican como neurodivergentes obtienen su propio diagnóstico más adelante. Una vez más, se dice que “lo explica todo”. Hasta entonces habían estado enmascarando, por supuesto.

Implicaciones clínicas y neuroafirmación

Las consecuencias de estas nuevas narrativas sobre el autismo y el TDAH se manifiestan en la consulta, tanto en lo que se refiere a las evaluaciones diagnósticas como a la terapia.

Uno de mis supervisores evaluó a una adolescente sin antecedentes de comportamiento autista. Cuando se negó a dar un diagnóstico, sus padres se quejaron alegando que no entendía el enmascaramiento y el autismo femenino. Una psicóloga clínica muy experimentada me dijo que solía dar los diagnósticos con suavidad, dando por sentado que serían malas noticias, pero que ahora tiene que ser mucho más cuidadosa cuando le dice a alguien que no cumple los criterios, ya que a menudo se enfurecen. Ha recibido malas críticas de Google sobre su servicio y se han presentado quejas formales contra ella por negarse a diagnosticar a personas que no cumplen los criterios. Los usuarios del servicio le dicen que está utilizando criterios anticuados y que no entiende los puntos de vista modernos sobre el autismo y el TDAH.  Utiliza herramientas que se consideran el estándar de oro para evaluar si alguien cumple los criterios diagnósticos del DSM-5.

Cuando empecé a trabajar en un servicio de neurodesarrollo, hace muchos años, me dijeron que los padres podían necesitar tiempo para hacer el duelo al recibir un diagnóstico de por vida para su hijo. Ahora es más probable que el ambiente sea de alegría. Excepto para los que no reciben el diagnóstico. Para ellos es más bien un duelo.

La rápida adopción de un diagnóstico como identidad dificulta enormemente el trabajo clínico. Esto se debe a que la neurodivergencia está fuera del alcance de la exploración terapéutica habitual. Simplemente no podemos preguntar por qué, porque ya existe (aparentemente) una respuesta. Moverse nerviosamente en clase se debe a que el niño padece TDAH; enfadarse si un amigo nos ignora se atribuye a la “Disforia Sensible al Rechazo”; sentir ansiedad al salir de casa es “Evitación Patológica de la Demanda”; y así sucesivamente.  Todo tiene una etiqueta, y la etiqueta descalifica cualquier otra explicación. Los padres que me preguntan por el comportamiento de sus hijos suelen tener una larga lista de posibles diagnósticos que barajan: ¿podría ser autismo, TDAH, agotamiento autista, trastorno de conducta o incluso TLP?

Todo lo que se ha definido como parte de la “neurodivergencia” de una persona puede considerarse inmutable, tanto ahora como en el futuro. Me encuentro con jóvenes que me dicen que, como son autistas, no pueden seguir instrucciones, probar comida nueva o hablar con gente nueva. Creen que simplemente son así y que si intentan hacer algo de forma diferente estarían “enmascarando”. En consecuencia, ayudar a las infancias identificadas como neurodivergentes a desarrollar las habilidades que todas las infancias necesitan aprender puede parecer transgresor.  Los psicólogos “neuroafirmativos” escriben: El entrenamiento en habilidades sociales neurotípicas es totalmente rechazado por la comunidad autista y el paradigma de la neurodiversidad, donde se hacen comparaciones con la práctica de la terapia de conversión gay….. [este entrenamiento] anima a las personas neurodivergentes a ocultar su verdadero yo… y en su lugar promueve el enmascaramiento. Conduce a sentimientos interiorizados de vergüenza y capacitismo”.

La “comunidad autista” a la que se refieren es la comunidad autista en línea, con todos los problemas de control social y conformidad que implican las comunidades en línea. Sé que no todas las personas que cumplen los criterios diagnósticos del TEA están de acuerdo con las opiniones de “la comunidad autista”, porque me lo dicen en la sala de terapia. Pero nunca lo dirían en las redes sociales, porque saben qué tipo de reacción obtendrían.

La neuroafirmación puede descartar cualquier respuesta clínica excepto la afirmación, la validación y la organización de ajustes. Los significados personales que subyacen a estas reacciones, que podrían llevar a entenderlas de otra manera y así reducirlas o cambiarlas, quedan sellados tras el nuevo diagnóstico, que se supone debe convertirse en una identidad.

Hace sólo unos años, se aceptaba que las infancias tímidas se volvieran más extrovertidas con el tiempo y que las que eran muy activas de pequeñas fueran más capaces de concentrarse a medida que crecían. En lenguaje corriente, “se les pasa”. También se aceptó que todos necesitamos aprender lecciones difíciles sobre cómo interactuar con los demás, a través de la orientación parental y educativa. Ya no es así si una infancia ha sido identificada como neurodivergente. El enfoque neuroafirmativo insiste en la aceptación incondicional sin expectativas ni posibilidades de cambio. Suena bien, pero puede cerrar oportunidades de crecimiento.

El psiquiatra infantil Dr. Sami Timimi comparte mis preocupaciones:

“Los padres pueden sentir una nueva simpatía por sus hijos y los adultos pueden sentir que algo en su vida tiene ahora sentido. Pero ¿a qué precio? ¿Cuánto duran estos sentimientos iniciales de alivio? ¿Qué se pierde en la narrativa de esa persona cuando se utiliza una etiqueta que no puede explicar? … En mi consulta me encuentro a menudo con familias a las que se les ha diagnosticado autismo a un hijo, donde las cosas no han mejorado, donde los padres se sienten impotentes porque creen que no pueden tener la “pericia” para saber qué hacer y parece que no pueden encontrar a los “expertos” que sí la tienen. Me encuentro regularmente con jóvenes cuyos propios dilemas no son escuchados en su totalidad, donde se asume que se sienten como se sienten “porque son autistas”. Para algunas personas, el TEA es un boleto de derecho, que les da acceso a apoyos de aprendizaje (por ejemplo) que podrían ser útiles para otros niños a los que se les niega este apoyo porque no tienen “autismo”. Pero también veo ejemplos habituales en los que una etiqueta de autismo excluye a niños a los que podría ser útil darles apoyo porque, por ejemplo, ‘su ansiedad social se debe a que tienen autismo y no hay nada que podamos hacer al respecto’.”.

Un neurodiagnóstico como cualificación

Otra idea nueva es que lo ideal es que las personas que cumplen los criterios de un diagnóstico de neurodesarrollo sean atendidas por profesionales que a su vez tengan diagnósticos de neurodesarrollo. La teoría de la “doble empatía” sugiere que los autistas empatizan mejor con otros autistas, mientras que los no autistas no pueden empatizar con la experiencia autista. En la práctica, esto significa que un diagnóstico se ha convertido en equivalente a una cualificación. Es una forma de decir “yo entenderé a su hijo mejor que otras personas”.

Los psicólogos clínicos y los psicoterapeutas incluyen sus diagnósticos en sus perfiles profesionales, y en los sitios web más utilizados sólo aparecen los profesionales que se identifican como neurodivergentes. En los congresos, cada vez es más habitual que los profesionales empiecen su intervención revelando sus propios diagnósticos y hablando de la perspectiva que esto les proporciona. La “coproducción” implica incluir siempre a quienes se identifican como neurodivergentes como “expertos por experiencia”. Aquellos quw piensan en la diferencia de otras maneras y podrían ser críticos con el sistema de diagnóstico no son incluidos. Su experiencia vivida y sus conocimientos no cuentan.

La teoría de la doble empatía aplicada a la neurodiversidad no tiene sentido si aceptamos que la categoría “neurodivergente” no es fiable y que las diferencias que describe son dimensionales, no categóricas. Para creer que los autistas empatizan mejor con los autistas, mientras que los no autistas empatizan mejor con los no autistas, primero debemos aceptar que la agrupación diagnóstica “TEA” identifica algo fundamental de una persona que comparten todos los que cumplen los criterios diagnósticos. Debemos aceptar que, por el hecho de recibir un diagnóstico de autismo, una persona será capaz de empatizar con todos los demás que hayan recibido el mismo diagnóstico. No hay pruebas de ello.

No obstante, he oído que se anima a los padres a hacer todo lo posible por encontrar un profesional con su propio diagnóstico de autismo o TDAH para que realice una evaluación de su hijo. Por supuesto, esto significa que es poco probable que encuentren a alguien que hable con ellos sobre las desventajas del diagnóstico: han preseleccionado (a menudo sin darse cuenta) a alguien que considera que un diagnóstico es una forma beneficiosa de entenderse a sí mismos y a los demás.

Oscurecer contextos más amplios

Como ya se argumentó en las partes 1 y 2 de esta serie, etiquetas como autismo y TDAH tienen el efecto general de individualizar las respuestas de las personas a los contextos sociales, lo que ocurre en las escuelas, donde la narrativa de la neurodiversidad cumple exactamente la misma función que el modelo médico al que algunos defensores dicen oponerse. Esto sucede en las escuelas, donde la narrativa de la neurodiversidad desempeña exactamente la misma función que el modelo médico al que algunos defensores dicen oponerse. El best-seller de Heidi Mavir, Tu hijo no está roto, describe cómo su hijo Theo, que antes había sido feliz en la escuela primaria, encontró una escuela secundaria con 2.200 alumnos completamente abrumadora y empezó a negarse a asistir. La explicación que busca Mavir, y que acaba encontrando, es que Theo tiene un autismo no reconocido previamente, que estaba enmascarando hasta ese momento, y que ahora se encuentra en una situación de “agotamiento autista”.

En otras palabras, el problema no es que los enormes centros de secundaria sean lugares estresantes y abrumadores para muchos niños, el problema es que Theo es neurodivergente. El mundo no está hecho para él.

Curiosamente, cuando se le preguntó: “¿Qué crees que debe cambiar en las escuelas ordinarias para que se adapten al autismo? Theo respondió: “Tienen que cambiar en general. No están hechas para nadie. Para ser justos, no creo que a nadie le vaya bien en una escuela ordinaria”. Muchas investigaciones respaldan su afirmación; está claro que los entornos educativos difíciles someten a todos los jóvenes a una enorme presión. Nuestro sistema educativo actual da prioridad a los resultados de los exámenes. Compara constantemente a los jóvenes entre sí y los somete a una intensa presión. Estas circunstancias provocan angustia, no porque algunos de los niños sean “neurodivergentes”, sino porque no son condiciones saludables para que los jóvenes crezcan.

Las interpretaciones individualizadas (como la que Mavir encontró para su hijo) nos alejan de la necesidad de factores causales sistémicos y de un cambio sistémico, y nos dirigen hacia adaptaciones individualistas: pausas para moverse, juguetes inquietantes, perros de terapia y “zonas tranquilas” para los que tienen un diagnóstico, por ejemplo. En lugar de trabajar para cambiar un sistema escolar que no funciona para muchos jóvenes, decimos que los jóvenes neurodivergentes no encajan en el sistema y que ellos (y sólo ellos) necesitan algo especial y diferente.

La neuroindustria

Declararse “neuroafirmante” es la nueva forma de demostrar que se es un profesional progresista y de ideas correctas, y muchos se describen ahora a sí mismos como tales. La neuroafirmación no está bien definida. Para algunos, significa simplemente utilizar un lenguaje no patologizante, mientras que para otros significa adherirse a toda una ideología y a una narrativa de opresión de los neurodivergentes por parte de los neurotípicos. Se mire como se mire, inevitablemente, en línea con las exigencias del neoliberalismo, ha surgido una industria de la neurodiversidad para sacar provecho (literal y metafóricamente) del movimiento.

Han surgido servicios de diagnóstico que prometen un enfoque positivo del diagnóstico, basado en los puntos fuertes, para quienes tienen dinero para pagarlo. Son explícitos en que lo que realmente ofrecen es una transformación personal, diciendo (por ejemplo) que un diagnóstico de autismo puede explicar quién eres y ayudarte a sentir que perteneces a algo, e incluso “liberarte de luchar en la vida”.

En este contexto, no es de extrañar que los adultos (en su mayoría mujeres) acudan en masa a los servicios privados que han surgido para satisfacer la necesidad de evaluación. Ahora es posible obtener un “diagnóstico afirmativo de neurodiversidad” que promete centrarse en tus puntos fuertes y ayudarte a sentirte bien contigo mismo.  No está claro si alguna vez se le dice a alguien que no cumple los criterios diagnósticos o si “afirmativo” significa en realidad “aceptaremos su autoevaluación sin más”.

AdultAutism.ie está a la vanguardia del “diagnóstico neuroafirmativo” y su personal ha escrito un manual sobre el tema. Venden diagnósticos de autismo a adultos, pero prefieren hablar de “identificación autista colaborativa” porque, en sus palabras: “Con nuestro enfoque progresista y de afirmación de la neurodiversidad, reconocemos que el lenguaje y los conceptos mismos de “evaluación” y “diagnóstico” quizá sean inadecuados en última instancia para captar adecuadamente el viaje y la alegría del descubrimiento autista”.”.

A través de este proceso, las personas pueden ser “descubiertas como autistas” por 1.100 euros. Aunque reniegan del lenguaje patologizante, su perspectiva del diagnóstico es la más determinista posible. Para ellos, es algo intrínseco a la persona que espera ser descubierto e identificado, no una construcción social creada por un comité de psiquiatras.

El lenguaje que utilizan suena inclusivo y de aceptación y, me atrevería a decir, ligeramente seductor. No se habla de la realidad del sistema de diagnóstico psiquiátrico y de cómo está diseñado para identificar una “deficiencia clínicamente significativa” en el funcionamiento (DSM-5) en lugar de la alegría y el descubrimiento. Venden diagnósticos mientras ocultan la realidad de un sistema de clasificación basado en el déficit y el trastorno. Esto no cuestiona el statu quo de ninguna manera significativa.

La neuroafirmación tiene un lado controlador.  Un artículo reciente del personal de “AdultAutism”[2] identifica una larga lista de cosas que los profesionales deben hacer (como rechazar invitaciones para hablar en conferencias en favor de colegas autistas, considerar que los documentos son inherentemente parciales si no están escritos por personas autistas y desafiar siempre a las personas que no utilizan un lenguaje que da prioridad a la identidad). El artículo también define los objetivos clínicos. Los autores afirman: Fomentar una identidad autista positiva debería ser el objetivo número uno de todos los profesionales que trabajan en este ámbito”. No se reconoce en absoluto que éste no sea un objetivo que todos los clientes deseen. Si se obtiene un diagnóstico, la identidad debe venir después.

¿Diagnósticos sin patología?

Uno de los criterios diagnósticos del DSM-5 es el más problemático para quienes diagnostican al tiempo que afirman rechazar el lenguaje patologizador del diagnóstico. Esto se debe a que no se le puede dar un sentido positivo. Es la siguiente: “Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en el ámbito social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento actual”. Demostrar el deterioro, en comparación con otras personas, es una parte importante del modelo de diagnóstico psiquiátrico.

Muchos de los adultos a los que se diagnostica actualmente tienen éxito objetivamente, a menudo con sus propias familias y carreras profesionales. Entonces, ¿cómo diagnosticarles una deficiencia significativa cuando no lo parecen? La solución, una vez más, es el enmascaramiento. La persona dice que siente que la vida es más dura para ella que para los demás y que tiene que esforzarse más que los demás para ocultar su auténtico yo autista, y los profesionales neuroafirmativos, al parecer, aceptan esto como una deficiencia significativa. De este modo, adultos altamente cualificados y con éxito pueden optar a un diagnóstico que originalmente estaba destinado a personas con dificultades graves y duraderas de funcionamiento. Es una forma de apropiación del diagnóstico.

Mientras tanto, ese diagnóstico ofrece ventajas sociales. Las personas para las que esto es cierto suelen ser diagnosticadas en la edad adulta. Rara vez tienen problemas de aprendizaje, y la mayoría no pasó su educación en colegios especiales. Su nuevo diagnóstico puede mejorar su perfil profesional, donde se convierten instantáneamente en expertos en neurodiversidad. Al cabo de unos años, dan conferencias magistrales sobre cómo son realmente el autismo y el TDAH, al menos desde su propia perspectiva.

Profesionales que llevan más de 30 años trabajando en este campo me cuentan que se han sentido presionados para obtener un diagnóstico para ellos mismos, porque saben que les ayudaría en su carrera. Una académica me contó que la habían excluido de la autoría de un libro porque se había decidido que sólo debían incluirse personas con “experiencia vivida”. Otra me contó que sus diapositivas para un programa de formación fueron revisadas por un experto por experiencia que se opuso a que utilizara los términos y criterios diagnósticos del DSM-5 (TEA), ya que estaban “centrados en el déficit” y “desfasados”. También le sugirieron que sustituyera “diagnosticado de autismo” por “reconocido como autista”, ocultando la realidad de lo que estaba ocurriendo. Estos cambios lingüísticos hacen que sea imposible criticar el proceso de diagnóstico, porque el lenguaje oculta la realidad. Es como si pensaran que prohibiendo palabras como “déficit” y “deficiencia”, el diagnóstico dejará de ser patologizante, sin ningún cambio más profundo.

Neurodefensa

Otro tipo de mercantilización procede de personas que se describen a sí mismas como “defensores de los autistas”. Se han erigido en expertos no regulados, prometiendo explicar a padres desesperados cómo es el autismo “desde dentro”. Venden costosos cursos en línea, clases magistrales y consultas privadas, y sus conocimientos se basan explícitamente en su diagnóstico y en la experiencia vivida. Algunas de ellas se han establecido como influyentes en las redes sociales, y otras han conseguido contratos para libros con títulos como “La guía definitiva sobre el TDAH femenino” o “Desenmascarándome a mí misma”.

Algunos de estos defensores tienen una forma novedosa de diagnosticar el autismo: “reconocen” a las personas como autistas cuando sienten afinidad con ellas. Como dice una figura destacada en el prólogo de Your Child is Not Broken: “Cuando reconozco a una persona autista, reconozco su fuerza, identifico a alguien que ha seguido adelante, contra todo pronóstico. Veo y oigo. Percibo la dulzura unida a un enfoque de la vida sin tonterías. Sé que he encontrado a mi neuropariente”. En su opinión, los traumas generacionales, las adicciones, los trastornos alimentarios y la violencia familiar se deben a que “nuestros antepasados no saben quiénes son”.

Este “reconocimiento” es muy poderoso. Varias personas me han dicho que están seguras de que soy neurodivergente. Es halagador. Sé que están diciendo que sienten una conexión conmigo que no sería posible si fuera ‘neurotípica’. La primera vez que me pasó, me planteé buscar un diagnóstico, “por ver”, y entonces leí el ADI-R[3] para comprobar la realidad. Las preguntas estaban tan alejadas de la “identidad y cultura” que describían los defensores que parecía otro mundo. Su visión del autismo es algo totalmente distinto a las dificultades sociales, de comunicación y de comportamiento descritas en el DSM-5. Para ellos, se trata de algo esencial para la vida. Para ellos, se trata de una forma de ser esencial que reconocen en los demás y que les libera para vivir sus vidas de la forma que quieren. Es un matrimonio muy difícil con los criterios de diagnóstico psiquiátrico y no está claro si se refieren a lo mismo.

Como los defensores no están regulados, pueden decir lo que quieran sin temor a represalias. Literalmente, no hay nadie a quien quejarse ni código ético. Dicen lo que les da la gana. Una defensora afirma en su material de marketing que la esperanza de vida media de los autistas es de 38 años, lo cual no es cierto, pero aterroriza a los padres. He asistido a cursos en línea de una destacada defensora en los que se compartía información completamente errónea sobre el autismo y perspectivas muy negativas sobre los investigadores del autismo como si fueran hechos. Nadie decía nada. Definitivamente, en el ambiente no se podía cuestionar nada.

Los defensores lideran la estricta vigilancia del uso del lenguaje en las redes sociales. Como profesional, aprendes rápidamente que hay cosas que no se pueden decir, aunque figuren en los criterios de diagnóstico. Organizaciones como la National Autistic Society han publicado directrices sobre cómo se debe hablar del autismo. El lenguaje debe ser “primero la identidad”, es decir, “persona autista”, no “persona con autismo”. No se permite mencionar “trastorno” ni “déficit”, aunque ambas palabras estén ocultas a plena vista en el acrónimo “TDAH”. Las etiquetas de funcionamiento (alto o bajo) están prohibidas, ya que los defensores del “alto funcionamiento” (pero no podemos mencionarlo) argumentan que se utilizan para desestimar las necesidades del “alto funcionamiento”, que también puede necesitar apoyo, y para rebajar las expectativas del “bajo funcionamiento”.

Aunque sin duda etiquetar a las personas como de alto o bajo funcionamiento tiene sus inconvenientes, no puedo evitar pensar que también es una forma cómoda de ocultar la realidad de que el nuevo movimiento de neurodiversidad está impulsado en su totalidad por los “de alto funcionamiento”. Cuando no se nos permite describir la realidad, ésta se vuelve invisible. Nadie puede garantizar que se incluyan las voces de las personas de bajo funcionamiento cuando no se nos permite referirnos a un nivel de funcionamiento. En Estados Unidos, el Consejo Nacional de Autismo Grave defiende exactamente eso. Se trata de una organización de padres con hijos autistas y gravemente discapacitados. Parece que su “experiencia vivida” importa menos que la experiencia vivida por los demás y son vilipendiados periódicamente en las redes sociales. Mientras tanto, los médicos de los servicios de discapacidad intelectual del Reino Unido informan de que cada vez es más difícil preservar los recursos para los más necesitados, frente a la defensa asertiva de aquellos cuyas voces son más fuertes y elocuentes.

Si no estás de acuerdo con algunos de estos defensores, recurrirán a las redes sociales. Se han cerrado proyectos de investigación a gran escala a través de vociferantes campañas en las redes sociales en las que estaba claro que las personas que se quejaban no entendían completamente la naturaleza y el propósito de la investigación. He visto fotos de diapositivas de conferencias publicadas para ridiculizarlas porque utilizan términos como “discapacidad social” o “riesgo de desarrollar autismo” (lo que se considera que implica que el autismo es algo negativo y, por tanto, no es neuroafirmativo). A menudo se trata de presentaciones de investigadores noveles, para quienes la primera experiencia de presentar en una conferencia académica resulta extremadamente difícil.

Cuando uno de los principales investigadores sobre autismo del Reino Unido, el profesor Simon Baron-Cohen, habló de su deseo de dividir la categoría diagnóstica del TEA (porque actualmente es tan heterogénea que resulta imposible planificar la investigación o los servicios), fue acusado en las redes sociales de tener “las manos manchadas de sangre”. Según los activistas, cualquier reducción de los criterios aumentaría el riesgo de que las personas que no pueden obtener un diagnóstico se suiciden. Conozco psicólogos que han abandonado la profesión porque dicen que es imposible investigar en este ambiente. Una investigación de calidad podría generar conclusiones que los defensores no quieren oír.

Diagnóstico del Yo auténtico

Entonces, ¿qué es ese yo auténtico que un neurodiagnóstico aparentemente libera a una persona para ser? ¿Han dado los constructos culturales de la sociedad neoliberal occidental del siglo XXI con una verdad universal sobre lo que significa ser humano? ¿Pueden achacarse los problemas y traumas de generaciones anteriores a la falta de diagnósticos de autismo, como sugieren algunas personas influyentes? ¿Es realmente cierto que un diagnóstico de autismo es un “renacimiento”? En el discurso neuroafirmativo, el DSM-5 ha ascendido al nivel de un texto religioso. Del mismo modo que un sacerdote da una bendición, se puede dar un diagnóstico y toda la vida de una persona queda redimida. Ya no están “rotos”, son autistas.

El DSM-5 no se diseñó para que las personas pudieran renacer. No tiene sentido que el reconocimiento del auténtico yo requiera un diagnóstico de neurodesarrollo. Con su dependencia del determinismo y las categorías del “neurotipo”, la neurodiversidad es una perspectiva medicalizada del auténtico yo y, por lo tanto, una perspectiva de la que se puede sacar provecho. En línea con los valores culturales neoliberales occidentales del siglo XXI.

El neuroparadigma es extremadamente poderoso. A los que intentan desafiarlo se les dice que sus opiniones son perjudiciales o que son ignorantes, y estoy seguro de que la gente dirá exactamente lo mismo sobre este artículo. Las verdades se han convertido en indecibles, por ejemplo, la realidad de que un diagnóstico psiquiátrico es una cuestión de trazar una línea donde no existe ninguna en la naturaleza, y que algunos niños, de hecho, “superan” comportamientos, incluidos los que podrían hacer que se les diagnosticara TDAH o TEA. Cualquier clínico con experiencia lo sabe, pero ahora muchos no lo dicen. En lugar de ello, ceden a la presión social para conformarse. Todo el mundo detecta cada vez más autismo y TDAH en las personas que les rodean y en ellos mismos. Y una vez que se dan estos diagnósticos, son para toda la vida. Son una etiqueta que se pega, por diseño. Lo “normal” se reduce cada día más.

Mientras todo el mundo celebra estas neuroidentidades, la medicalización de la existencia humana ordinaria continúa a buen ritmo, apenas disfrazada de aceptación del yo auténtico. No podemos preguntarnos por la motivación de quienes venden diagnósticos con la excusa del reconocimiento. No podemos preguntarnos si un diagnóstico te convierte realmente en un experto sobre todos los demás que cumplen los criterios. No podemos hacernos preguntas más importantes sobre los contextos sociales en los que ha surgido este movimiento. Y, sobre todo, en este nuevo mundo feliz no hay espacio para quienes prefieren entender sus diferencias sin etiquetas. Tu divergencia debe encajar en una categoría psiquiátrica (autoidentificada o no), o no cuenta.

Todo esto conduce a un clima de miedo. Miedo a la vergüenza pública y a los ataques en las redes sociales, a la defensiva y al ataque en lugar de a la reflexión. Es este clima el que me obliga a escribir de forma anónima. Espero que los lectores de MIA y MITUK[4] sean una excepción y aprovechen la oportunidad para reflexionar detenida y críticamente sobre las cuestiones cruciales planteadas en este blog.

Bibliografía

Johnstone, L (2022) A straight talking introduction to psychiatric diagnosis (2nd edn). Monmouth: PCCS Books

Mavir, H (2023) Su hijo no está roto. (Prólogo: Kirsty Forbes) Londres: Pan Macmillan

Milton, D. E. M. (2012). Sobre el estatus ontológico del autismo: El ‘problema de la doble empatía’. Discapacidad y Sociedad, 27(6), 883-887.


[1] Masking, por su término en inglés.

[2] Autismo Adulto, se refiere al sitio web mencionado anteriormente.

[3] Entrevista para el Diagnostico del Autismo

[4] MIA: Mad in America y MITUK: Mad in The Uk

Género y psiquiatría: Emociones patologizadas

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Mano de madera con símbolo de género femenino, sobre fondo rosa
Mano de madera con símbolo de género femenino, sobre fondo rosa

Como Phyllis Chesler nos advertía, ya en 1974, el sesgo de género ha acompañado al poder psiquiátrico a lo largo de su historia. Años más tarde, en 2005, en la última edición comentada de Women and Madness, la autora insistía en la persistencia de ese sesgo, que aún hoy, 50 años después, parece permanecer inalterado. En ese mismo espacio se situaron autoras como Ussher, Caplan, Margot Pujal y tantas otras. Con sus diferencias y matices, todas confluyen en un mismo punto, los problemas y malestares de género producen sufrimientos profundos. Estos sufrimientos dejan marcas en nuestros cuerpos y en nuestros comportamientos. Frente a una situación de violencia, de déficit de reconocimiento, de asedio moral o sexual, inevitablemente tendremos alguna dificultad para conciliar el sueño o, al contrario, dormiremos demasiado; nos sentiremos culpadas o inseguras por no haber podido responder como hubiéramos deseado; tendremos poca voluntad de alimentarlos o comeremos sin parar. Lo cierto es que, en nuestra “cultura de diagnóstico”, todos esos comportamientos y emociones serán traducidos como síntomas de algún trastorno mental tipificado en el DSM.

Cuando se trata de entender los conflictos y malestares que mujeres y disidencias viven en su día a día, sorprende la inmediatez con que esos sufrimientos son transformados en diagnósticos y polidiagnósticos. Entre las mujeres, los trastornos de humor y de alimentación triplican a los diagnósticos atribuidos a los hombres. Para entender los motivos de esa brecha, de ese sesgo de género, es necesario salir del marco definido por el modelo centrado en la enfermedad y substituirlo por un modelo que sea capaz de integrar y entender los conflictos, las redes de poder, las situaciones concretas que provocaron, en cada caso, esos sufrimientos.

La actual cultura del diagnóstico ha impregnado nuestros modos de ser y estar en el mundo, llevando, muchas veces a un reduccionismo explicativo de nuestra subjetividad, por el cual se define nuestro self en términos de neuronarrativas, atravesadas por etiquetas psiquiátricas. Vemos así, cada vez con mayor frecuencia, a mujeres que definen su identidad, en redes sociales o en espacios colectivos, por la mediación de un diagnóstico: soy depresiva, soy bipolar, soy autista. Como si esa etiqueta pudiese resumir toda su existencia y toda su historia.

La ausencia de perspectiva de género en el campo de la psiquiatría se observa cada vez que se desconsideran situaciones de violencia psicológica, física o sexual como causas de sufrimientos y se apela a explicaciones basadas en desequilibrios neuroquímicos o en causas genéticas. Pero existen también otras situaciones que provocan sufrimientos profundos para las mujeres, las rupturas amorosas, los desencuentros afectivos, la entrega a los ideales de ese amor romántico, que aún no hemos podido deconstruir.

Estrellas paridas por Dioses

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Vemos a Rita, con una blusa amarilla y una falda morada, parada en medio de un pastizal, frente a ella se aprecia el abierto del cielo de un azul profundo. Imagen correspondiente al documental "La mujer de estrellas y montañas" tomada de: https://ambulante.org/catalogo/la-mujer-de-estrellas-y-montanas

El paradigma en salud occidental ha ido de la salud pública a la salud comunitaria. Por tanto, avala o promueve acciones que responden a las propuestas de la Organización Mundial de la Salud (OMS) discutidas desde la Conferencia de Alma Ata (1978) hasta nuestros días. Pero, particularmente por lo que hace a Latinoamérica, involucra también a la desmanicomialización propuesta por la Declaración de Caracas (1990) y surgida de la “Conferencia de Reestructuración de la Atención Psiquiátrica en América Latina” en Caracas, Venezuela, organizada por la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y otras entidades. Al margen de los avances que pudiera reportar esta última plataforma, por mi parte yo me sumo a la crítica que se le hace a la desmanicomialización, sobre atomizar el manicomio en lugar de lograr un cierre efectivo de instituciones.

Por su parte México, mediante la reforma de 2022 a la Ley General de Salud, reinició lo que hasta ahora parece una inconclusa reforma en salud mental. Entre otras cuestiones, se supone que planea redirigir los esfuerzos institucionales a la prestación de “servicios en la comunidad”. Este proceso de transición legal y social, en determinados aspectos, atiende a la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad como marco legal para un discurso sobre derechos humanos en salud mental y vida en comunidad.

Así pues, mientras algunos se cuestionan o abogan sobre los servicios en cuestión, por mi parte considero relevante reflexionar sobre cómo son o serán las comunidades, aquellas que son o serán las receptoras de los servicios bajo el formato de comunitarios.

La guía de Craig Lewis para sobrevivir a lo imposible. Reseña

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Son varias las lecturas que tuve que hacer de la guía de Craig, leyéndola como si se tratará a veces de una guía (como su nombre lo indica), en otras ocasiones me encontré leyéndola como si de un poema se tratara, como si fuera una conversación con alguien cercano. En cada lectura me encontré en la búsqueda de darle distintos sentidos, queriendo encontrar alguna respuesta, pero en muchas otras ocasiones terminé encontrando más preguntas que respuestas.

Al momento de sentarme a escribir, sigo pensando aún en cómo abordar esta propuesta que Craig nos presenta, ¿cómo debe de leerse o cómo debe entenderse un trabajo que aborda un tema tan complejo?, a pesar del reto y lo complicado del mismo esta guía ofrece una lectura sencilla para un tema sumamente complicado como lo es el dolor, el abuso y el sufrimiento.

Incluso ahora, al pensar sobre que decir acerca del trabajo que Craig ha realizado me resulta sumamente complicado, el resumir toda una experiencia, no solo la que Craig comparte durante sus páginas sino aquella que resulta del proceso de reflexión que nos deja su lectura.

El trabajo de Craig mantiene una cierta cualidad del espíritu punk y su DIY (Do it yourself – Hazlo tu mismo) no solo en la producción de este libro, sino en la idea misma que se mantiene a lo largo del trabajo, al mostrarnos la posibilidad de la recuperación como un acto de transformación y revolución radical.

Derecha o Izquierda: ¿A quién pertenece realmente la crítica de la sobremedicalización?

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Se ven dos pies, frente a estos se encuentran dibujadas dos flechas en tono amarillo, una apunta a la izquierda y otra a la derecha

Texto publicado originalmente por Mad in America https://www.madinamerica.com/2024/09/right-wing-or-left-wing-who-really-owns-the-critique-of-over-medicalisation/ traducido al español por parte de Mad in México

En los últimos meses ha resurgido un antiguo debate en el ámbito de la salud mental, que ha generado discusiones volátiles en las redes sociales y en la prensa. Este debate gira en torno a la crítica de la sobremedicalización y si esta crítica sirve realmente al bien público. Tradicionalmente, esta crítica ha sido utilizada por activistas y académicos de izquierdas para abogar por una atención a la salud mental más despatologizada, humana y psicosocialmente informada. Sin embargo, en la actualidad algunos políticos y comentaristas de derechas también emplean esta crítica, a veces para argumentar en contra de la prestación de cualquier tipo de atención. Esto ha causado confusión entre los profesionales y los usuarios de los servicios, dejando a muchos con la incertidumbre de si alinearse con esta crítica o no.

Para aclarar esta confusión, esbozaré aquí dos críticas distintas a la sobremedicalización que ponen de relieve la creciente división entre las perspectivas de izquierdas y de derechas. Comprendiendo estas diferencias, podemos navegar mejor por el debate y determinar cuál es nuestra posición en relación con ambas posturas.

Neurodiversidad: ¿Somos todos neurodivergentes hoy en día? (Parte 2)

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En la imagen se ve de frente a distintas personas, todas ellas diferentes unas de otras, se representa distintos sexos, géneros, tonos de piel

 John Cromby y Lucy Johnstone

La política no reconocida de la neurodiversidad

Nota del editor: Mad in the UK y Mad in America publican conjuntamente esta serie de cuatro partes sobre neurodiversidad. La serie ha sido editada por los redactores de Mad in the UK y escrita por John Cromby y Lucy Johnstone. Puede consultar la primera parte  aquí.

En el blog anterior, intentamos dar una visión general del reciente campo de la neurodiversidad, en rápida expansión, y esbozamos algunos de sus principios clave, retos y contradicciones. En este blog, examinaremos más detenidamente las experiencias que con más frecuencia se consideran ejemplos de neurodiversidad: las que reciben la etiqueta de autismo/trastorno del espectro autista: TEA; o TDAH; o a veces ambos (para los que ha surgido el término compuesto AuDHD).

En primer lugar, señalaremos que todos estos fenómenos han surgido en las sociedades capitalistas occidentales. Algunos historiadores y estudiosos sugieren que esto no es una coincidencia; la propia disciplina de la psiquiatría, sostienen, surgió como respuesta a la necesidad de barrer a las personas que eran víctimas de la creciente industrialización en los siglos XVIII y XIXth . Etiquetarlas como “enfermas” justificaba su internamiento en manicomios, lo que ayudó a aplacar la disidencia. Calificarlos de “enfermos” justificaba su internamiento en manicomios, lo que contribuyó a aplacar la disidencia ante los enormes cambios sociales (véanse aquí, aquí y aquí).

Reconocer esto no es idealizar las sociedades agrarias preindustriales, ni las culturas indígenas y no occidentales, que tienen sus propias tensiones y limitaciones características. El capitalismo fomenta la mejora de la productividad y la eficiencia y, junto con la ciencia moderna, impulsa la innovación y el desarrollo tecnológico. Muchos de los productos y tecnologías resultantes, en campos como el transporte, el saneamiento y la medicina, representan enormes avances que pueden mejorar potencialmente el bienestar de todos.

Sin embargo, en los últimos años los problemas de salud mental se han convertido en la principal fuente de discapacidad en el mundo, lo que se corresponde aproximadamente con la extensión de la industrialización. El aumento ha sido especialmente rápido en las últimas décadas bajo la forma actual de capitalismo, que los analistas denominan neoliberalismo. En el Reino Unido, el gobierno de Thatcher de 1979 fue el primero en aplicar políticas económicas y sociales neoliberales a gran escala; en Estados Unidos fue la administración Reagan de 1981.

Incluso antes del neoliberalismo, la desigualdad social bajo el capitalismo implicaba una peor salud física y mental. Pero desde que el capitalismo neoliberal ha sido adoptado -en el Reino Unido, Estados Unidos y otros países, y por partidos de todo el espectro político- ha ido acompañado de una creciente ola de miseria. Lo que puede ser bueno para la economía no es necesariamente bueno para nuestras comunidades o para la tranquilidad individual. Creemos que es imposible entender la reciente marea creciente de angustia en general, o el movimiento de la neurodiversidad en particular, sin situar estos fenómenos en el contexto más amplio de las políticas, prácticas y valores neoliberales.

Acompañando la locura en el contexto institucional (Parte 3)

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Nota editorial: El siguiente escrito es la narración de una persona profesionista de la salud mental, radicada en Ciudad de México, cuenta las experiencias que vivió a través de su paso en distintos centros de salud mental de la ciudad, durante esta narración se pretende no solo testimoniar lo acontecido dentro de dichas instituciones, sino que se cuestiona acerca de las lógicas cuerdistas que se implementan durante la formación y que determinan el actuar de las personas profesionistas en su práctica de atención.

A modo de mantener la confidencialidad se evita dar cualquier tipo de nombre o descripción de las personas involucradas durante estas narraciones. El texto se divide en 3 partes, la primera enfocándose en un hospital psiquiátrico al sur de la ciudad, la segunda sobre una comunidad terapéutica y finalmente, la tercera, en un hospital psiquiátrico (también conocido como granja) en la periferia de la ciudad; el texto busca trazar las lógicas y similitudes dentro de tres instituciones dedicadas a la atención de salud mental, denunciando prácticas basadas en la ausencia de consentimiento, sometimiento y las relaciones jerarquizadas.

Nota del autor: al momento de escribir el texto el autor se reconoce en un lugar de privilegio, sabiéndose parte de las estructuras que han sostenido dichas prácticas, a la par que se sabe atravesado por la Institución Psiquiátrica y la lógicas cuerdistas.

Para leer la primera parte puede seguir el enlace: https://madinmexico.org/acompanando-la-locura-en-el-contexto-institucional-parte-1/

Para la segunda parte: https://madinmexico.org/acompanando-la-locura-en-el-contexto-institucional-parte-2/

Neurodiversidad: ¿Qué significa exactamente? (Parte 1)

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En la imagen se ve de frente a distintas personas, todas ellas diferentes unas de otras, se representa distintos sexos, géneros, tonos de piel

 John Cromby y Lucy Johnstone

Mad in America y Mad in the UK publican conjuntamente una serie de cuatro artículos sobre neurodiversidad durante las próximas cuatro semanas. La serie ha sido editada por los redactores de Mad in the UK, y sus autores son John Cromby y Lucy Johnstone.

El artículo puede leerse en su idioma original en el siguiente enlace: https://www.madintheuk.com/2024/07/part-1-neurodiversity-what-exactly-does-it-mean/, la traducción al español fue realizada por Mad in México.

Introducción

En los últimos 25 años, la neurodiversidad ha inspirado tanto un movimiento social como un paradigma académico. En el momento de escribir estas líneas, tanto el movimiento como el paradigma siguen desarrollándose, y la gente interpreta la neurodiversidad de distintas maneras.

Algunos se alinean con la crítica al diagnóstico y consideran que la neurodiversidad ofrece una nueva vía, no médica ni patologizadora. Otros apoyan firmemente las etiquetas diagnósticas y sostienen que los diagnósticos profesionales de autismo, TDAH, etc. deberían ser más accesibles.

La neurodiversidad puede ser un nuevo paradigma inspirador, una alternativa no estigmatizadora al diagnóstico psiquiátrico que anime a las personas a aceptar la diferencia y valorar la diversidad. Otra posibilidad es que se trate simplemente de las viejas ideas disfrazadas con un nuevo lenguaje sobre la elección y el empoderamiento, rehabilitando así el pensamiento y los supuestos diagnósticos y preservando esencialmente el statu quo.

Para aumentar la complejidad, un tercer grupo emergente utiliza el movimiento de la neurodiversidad como plataforma para atacar las críticas y los detractores actuales del paradigma de diagnóstico psiquiátrico, como los que aparecen en MITUK y MIA, al mismo tiempo que afirman ser los verdaderos radicales. Y ello a pesar de que ambas partes comparten muchos puntos de vista sobre las raíces sociales y políticas de la angustia. Es un panorama confuso y en evolución. Sin embargo, dada la rapidez con la que el concepto de “neurodiversidad” se ha introducido en el lenguaje común y en los entornos clínicos, creemos que es oportuno intentar hacer un repaso de estas perspectivas influyentes pero a menudo contradictorias.

Es necesario hacer algunas advertencias. Sorprendentemente, cuestionar la idea de neurodiversidad se ha vuelto tan difícil como cuestionar las etiquetas de “esquizofrenia” o “trastorno de la personalidad”. Al hacerlo ahora, queremos dejar muy claro, en primer lugar, que cualquier cosa que digamos sobre la neurodiversidad es poco probable que se aplique a todos los usos y usuarios del término, dados los múltiples significados y posturas asociados a él. Nuestros blogs intentarán aclarar lo que consideramos que son las principales tendencias y perspectivas actuales en este campo, reconociendo al mismo tiempo que en muchos aspectos son muy diferentes en cuanto a objetivos y motivos.

En segundo lugar, respetamos y defendemos incondicionalmente el derecho personal de las personas a describir sus dificultades y diferencias de cualquier forma que les resulte útil (aunque defendemos que, en su trabajo, los clínicos tienen el deber de utilizar conceptos que, en términos convencionales, estén basados en la evidencia). Nada de lo que sigue pretende limitar o cambiar ese derecho, ni imponer alternativas.

Agradecemos las respuestas y el debate.

(Nota de los autores: Hemos indicado nuestras reservas sobre la validez de los términos diagnósticos utilizando frases como “diagnosticado como….”. )

Neurodiversidad

Se suele decir que la primera aparición de la “neurodiversidad” en una obra publicada fue la tesis de la socióloga australiana Judy Singer en 1997. En aquella época se estaban formando nuevas comunidades en línea que utilizaban el todavía novedoso Internet para comunicarse. Al darse cuenta de que estas comunidades podían hacer campaña por el cambio social, Singer dice que propuso la “neurodiversidad” como catalizador:

“Sabía lo que hacía… ‘Neuro’ era una referencia al auge de la neurociencia. Diversidad’ es un término político; se originó con el movimiento por los derechos civiles de los negros estadounidenses. Biodiversidad” también es un término político. Como palabra, “neurodiversidad” describe a toda la humanidad. Pero el movimiento de la neurodiversidad es un movimiento político para personas que quieren sus derechos humanos…. Pensé: ‘Necesitamos un término paraguas para un movimiento’. Y también percibí que éste iba a ser el último gran movimiento político identitario del siglo XX”.

La campaña de Singer tenía un objetivo concreto. Unos años antes, la psiquiatra Lorna Wing había planteado la hipótesis de la existencia de un espectro autista, similar al del Trastorno del Espectro Autista (TEA) del DSM5. En un extremo del espectro se encontraban las personas con deficiencias intelectuales graves, de las que se decía que eran autistas; en el otro extremo, las personas de “alto funcionamiento”, descritas como afectadas por el síndrome de Asperger. Este síndrome se fusionó con la categoría más amplia de TEA en el DSM 5 (2013) y la CIE 11 (2019), por lo que ya no se utiliza como diagnóstico formal, aunque a algunas personas les sigue resultando útil identificarse como “Aspies”.

Singer no sólo reconoció aspectos del “autismo de alto funcionamiento” en el comportamiento de su madre, sino que “después de que a su hija le diagnosticaran Asperger a los nueve años… empezó a reconocer ciertos rasgos en sí misma”. En consecuencia, la neurodiversidad se centró inicialmente en las personas descritas como autistas de alto funcionamiento o, como se denominaba entonces, Asperger. Aunque Singer reconocía que esto excluía a las personas con deficiencias graves, esperaba fomentar un movimiento que acabara beneficiando a todas las personas de las que se decía que tenían autismo.

El movimiento de la neurodiversidad

Neurodiversidad significa simplemente “variación en el funcionamiento neurocognitivo”. Por tanto, la neurodiversidad se refiere a un continuo que abarca, en palabras de la propia Singer, “toda la humanidad”. Al igual que la biodiversidad en la naturaleza, la neurodiversidad se considera un aspecto beneficioso y necesario de la especie humana. Pero, como explica el teórico de la neurodiversidad Nick Walker, se suele decir que esta diversidad consiste en dos grupos: las personas descritas como “neurodivergentes”, que son minoría porque “divergen de los estándares sociales dominantes de funcionamiento neurocognitivo “normal””, y la mayoría dominante que se dice que es “neurotípica”. Por tanto, el movimiento de la neurodiversidad defiende los derechos de las personas neurodivergentes, incluidas las que padecen TDAH o TEA.

La contribución fundamental de Singer a la neurodiversidad fue reconocida en 2023 con un premio del Birkbeck College de Londres y el reconocimiento de que había “cambiado la forma de pensar del mundo“. Recientemente ha sido acusada de transfobia y, posiblemente como consecuencia de ello, algunos de sus antiguos partidarios argumentan ahora que “seguir atribuyendo la creación y teorización de la neurodiversidad de forma acrítica a cualquier individuo sería, a partir de este momento, borrar a sabiendas y de forma atroz a las personas neurodivergentes de su propia historia”. Esto ha dado lugar a acusaciones y contra-acusaciones públicas indecorosas sobre la alteración de las entradas de Wikipedia, etc. Así pues, existen importantes tensiones incluso dentro de los amplios subgrupos del movimiento de la neurodiversidad.

Tanto la neurodiversidad como la neurodivergencia son conceptos amplios y flexibles que varían considerablemente en cuanto a las afecciones que incluyen. Una organización enumera “el trastorno del espectro autista (TEA), el síndrome de Tourette, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), la dislexia y el Parkinson”. Por otro lado, una fundación del Servicio Nacional de Salud de Inglaterra sugiere “autismo, TDAH, deficit de atención, dislexia, discalculia y dispraxia”. Y en Estados Unidos, la Clínica Cleveland ofrece una variedad aún mayor de diagnósticos, como síndrome de Down, trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno bipolar y trastorno de ansiedad social. Para ampliar aún más el concepto, se ha llegado a sugerir que la neurodiversidad englobe también a los diagnosticados con lesiones cerebrales, epilepsia, “esquizofrenia”, “trastorno de la personalidad” y demencia.

Volveremos sobre las implicaciones de este expansionismo en la Parte 2. A lo largo de esta serie de blogs utilizaremos a menudo “TDAH” y “TEA” como ejemplos de neurodivergencia, ya que se dice que son sus manifestaciones más comunes. Hasta ahora hemos definido la neurodiversidad y descrito lo que significa el movimiento de la neurodiversidad. A continuación examinaremos el paradigma de la neurodiversidad.

El paradigma de la neurodiversidad

Este término describe el trabajo de comentaristas, investigadores y académicos que creen que la diversidad cognitiva (como efecto de la neurodiversidad) es la norma de nuestra especie. Sostienen que muchas condiciones descritas como trastornos se consideran más bien diferencias neurodivergentes con aspectos potencialmente positivos. Así que los defensores de este punto de vista identifican, priorizan y promueven las experiencias y necesidades de las personas neurodivergentes, y llevan a cabo investigaciones en las que el modelo social de la discapacidad es un recurso frecuente.

El “modelo social” se refiere en realidad a un conjunto de modelos relacionados, un pequeño grupo de formas similares de conceptualizar la discapacidad (y términos relacionados como deficiencia y minusvalía). Estos modelos se denominan colectivamente “sociales” porque todos cuestionan el supuesto de que la discapacidad es simplemente médica. Sin embargo, varían ligeramente en la forma de plantear este reto. Una versión muy extendida del modelo social propone que la deficiencia es una cuestión individual y (a veces) médica. Sin embargo, la discapacidad sólo surge cuando las deficiencias individuales se encuentran con entornos discapacitantes construidos o diseñados según los supuestos neurotípicos.

A modo de ejemplo: una discapacidad puede impedir a alguien caminar debido a daños en sus nervios o músculos. Sin embargo, esa persona es discapacitada sólo en la medida en que el transporte, los edificios, etc. son inaccesibles para las personas que utilizan sillas de ruedas. Así pues, desde la perspectiva del modelo social, la discapacidad no se localiza simplemente en el individuo. Por el contrario, surge de la incapacidad de satisfacer las necesidades de quienes no forman parte de la mayoría sin discapacidad. Esta perspectiva ha permitido a los activistas de la discapacidad que tienen rasgos y condiciones diferentes forjar vínculos, fortaleciendo sus campañas.

En esta línea, la neurodiversidad trata las formas de neurodivergencia como diferencias duraderas y generalizadas del ser humano. En lugar de considerarlos trastornos médicos o psiquiátricos, que en principio podrían tratarse o resolverse, estos conjuntos de rasgos se entienden como descripciones de características más o menos estables del ser que no encajan en las normas neurotípicas.

El teórico de la neurodiversidad Nick Walker fue el primero en acuñar la expresión “paradigma de la patología” para describir el conjunto de ideas, creencias y prácticas que imponen y reproducen estas normas. En el fondo, dice Walker, el paradigma de la patología supone:

…que existe un estilo “correcto” de funcionamiento neurocognitivo humano. Las variaciones en el funcionamiento neurocognitivo que divergen sustancialmente de los estándares socialmente construidos de “normalidad” -incluidas las variaciones que constituyen el autismo- se enmarcan dentro de este paradigma como patologías médicas, como déficits, daños o “trastornos”.’

En cambio, la neurodiversidad considera que las experiencias asociadas a los diagnósticos psiquiátricos describen diferencias, no trastornos. Representan formas igualmente válidas de experimentar el mundo que no encajan en una narrativa de “cura” o “tragedia”. De nuevo, aunque los diagnósticos a los que se hace referencia con más frecuencia son el TEA o el TDAH, hay muchos otros diagnósticos potencialmente relevantes. Sea cual sea el diagnóstico que se les dé, se considera que las personas neurodivergentes poseen fortalezas únicas que no siempre son reconocidas o valoradas por la sociedad en general.

Sin embargo, muchas personas que se identifican como neurodivergentes utilizan etiquetas de diagnóstico psiquiátrico para describirse a sí mismas. Muchas de ellas no se oponen al diagnóstico psiquiátrico como tal, sino a una determinada concepción médica del diagnóstico. De hecho, ante las largas listas de espera en las clínicas de autismo y TDAH, cada vez son más los que reclaman el derecho a “autodiagnosticarse”. Además, algunas se describen a sí mismas como “discapacitadas” en un sentido que parece ir más allá del significado que el movimiento de la discapacidad da al término. Esto da lugar a debates sobre la equivalencia de los distintos tipos de “discapacidad”: la torpeza en situaciones sociales, por ejemplo, frente al uso de una silla de ruedas o la recuperación de un derrame cerebral. Hablaremos de ello con más detalle en la Parte 4.

Un punto de acuerdo entre todas las perspectivas es que las diferencias asociadas a ser neurodivergente comparten una característica importante: contradicen las normas sociales dominantes sobre cómo se espera que sintamos, pensemos, nos comportemos, nos relacionemos, trabajemos y vivamos. El niño de 6 años que sueña despierto en el colegio; el estudiante que prefiere leer a salir de fiesta; el oficinista que suele distraerse; el padre desordenado y desorganizado… todos pueden atribuir ahora estos rasgos a su neurodivergencia.

El concepto de neurodiversidad ha sido adoptado por activistas de muchos países y ha inspirado a activistas en Internet y en el mundo real. Una panorámica del impacto de la neurodiversidad en EE.UU. señala que:

Hoy en día, el término neurodiversidad arroja miles de resultados en Google Scholar. Un número creciente de universidades cuentan con iniciativas sobre neurodiversidad, normalmente centradas en alguna combinación de investigación sobre discapacidad neurológica y apoyo a un mayor acceso a la educación superior. Importantes empresas internacionales…. cuentan con “programas de contratación de la neurodiversidad” que contratan a autistas y a otras personas con discapacidades neurológicas. En diciembre de 2020, el gobierno federal estadounidense dio la bienvenida a los primeros participantes en el programa piloto Neurodiverse Federal Workforce (Thomas, 2021). Neurodiversidad…. ha entrado con fuerza en la corriente cultural dominante, y padres y profesionales se refieren al concepto con frecuencia junto a las personas autistas que lo iniciaron. Además, los propios autistas han creado una infraestructura en forma de grupos de defensa, reuniones culturales e incluso empresas orientadas a las ideas y la filosofía general del movimiento.

En el Reino Unido, la neurodiversidad se aborda en la Estrategia Nacional 2021 para las personas autistas y se incluye habitualmente en los informes oficiales sobre salud mental. Neurodivergent Labour” es “…una organización representativa y de campaña de los miembros y simpatizantes del Partido Laborista que son neurológicamente divergentes”, mientras que “Conservative Friends of Neurodiversity” es el equivalente tory[1]. La neurodiversidad fue el tema de un número especial de 2023 de The Psychologist, la revista interna de todos los psicólogos del Reino Unido. Grupos de terapeutas “neurodivergentes”, asesores, clientes y muchos otros se suman al creciente número de organizaciones, cursos de formación, empresas y negocios basados en este concepto. Clínicos de diversas procedencias, periodistas, profesores, padres y muchos otros han adoptado el lenguaje de la neurodiversidad. El “TikTok Neurodivergente” tiene miles de seguidores, mientras que en las escuelas el término se utiliza cada vez más para los niños que tienen dificultades con la lectura, la ortografía o la coordinación física, así como con la atención. Y el Real Colegio de Psiquiatría del Reino Unido (RCP) ha acogido con entusiasmo el concepto. En 2023, el RCP celebró el “Día Internacional de las Personas con Discapacidad” publicando dos blogs “que revelan cómo es trabajar en psiquiatría para una persona neurodivergente”. Su sitio web ofrece desde hace algún tiempo seminarios web educativos sobre neurodiversidad para psiquiatras, y el National Health Services (NHS) de Inglaterra ha nombrado a un antiguo presidente de la RCP primer director médico de salud mental y neurodiversidad.

Dificultades para definir la neurodiversidad

La neurodiversidad parece haberse convertido de repente en un hecho de la vida, sin el escrutinio crítico que necesita cualquier concepto o movimiento nuevo. Esto es especialmente importante porque la neurodiversidad parece ser igualmente aceptable para los activistas de izquierdas en favor de la justicia social y para los políticos y partidos de derechas, las empresas multinacionales y los funcionarios gubernamentales. La facilidad con la que se acepta la neurodiversidad en todo el panorama político indica claramente que no hay nada intrínsecamente radical o liberador en el concepto. Sin embargo, existen varios problemas asociados a los intentos de definir la neurodiversidad. A continuación resumimos estos problemas.

Significado de “Neuro-

Hemos demostrado que la neurodivergencia es un concepto inclusivo y flexible, que incluye una amplia variedad de diagnósticos y experiencias. Esto plantea algunos problemas obvios a la hora de decidir quién es, o no, neurodivergente. La diversidad, como dijo Singer, forma parte de la condición humana: en un sentido amplio, todos estamos “conectados de forma diferente”. Sin embargo, la subdivisión en “neurodivergentes” y “neurotípicos” carece por completo de base neurológica.

Por eso, el psiquiatra Sami Timimi afirma: “No me gusta la parte “neuro” de “neurodiversidad”, porque no hay pruebas de ello. Todos somos neurodiversos, así que como concepto carece de sentido biológico”. Lo mismo ocurre con los diagnósticos específicos que se consideran más comúnmente manifestaciones de neurodiversidad, el TDAH y el TEA, que se describen como “trastornos del neurodesarrollo”, aunque en la mayoría de los casos hay pocas pruebas que apoyen esta afirmación. Volveremos sobre esta cuestión en la Parte 2; por ahora, debemos preguntarnos de dónde viene la “parte neuronal” y por qué está ahí.

La “Década del Cerebro” de los años 90 fue iniciada por el Presidente de EE.UU. George Bush, y fue testigo de una inversión masiva en neurociencia en todo el mundo angloparlante. Las coloridas imágenes de los escáneres cerebrales, que parecían fotografías del propio pensamiento vivo, fueron aprovechadas y reproducidas por los medios de comunicación. Al mismo tiempo, los estudios que relacionaban zonas cerebrales concretas con capacidades o defectos particulares saltaban a las noticias casi a diario. Era el auge de la neurociencia, que, según Judy Singer, la llevó a promover el término neurodiversidad.

Singer no fue la única que se dejó influir. A medida que los efectos de la avalancha de investigaciones neurocientíficas se extendían por las universidades, se propusieron rápidamente multitud de nuevas disciplinas: neuroeconomía, neuroantropología, neuromarketing, neuropolítica, neuroderecho, neuroeducación y muchas más. En la vida cotidiana, los investigadores han asistido a una “explosión del uso y la aplicación del prefijo “neuro” a ámbitos discursivos aparentemente ilimitados”. Su hipótesis es que esto se debe al atractivo de “añadir un brillo de autoridad en virtud de sus asociaciones científicas, modernas y tecnológicas”).

En el mundo académico, la gran ola de neuroentusiasmo vino acompañada de advertencias sobre los neuromitos y la neurobabelería. Un neuromito es un malentendido cultural de la neurociencia que se utiliza para justificar acciones o políticas. En educación, por ejemplo, el neuromito de que existen preferencias cerebrales individuales por distintos estilos de aprendizaje -visual, auditivo o cinético- influyó en la forma de enseñar de algunos profesores. La creencia generalizada pero errónea de que los diagnósticos de TDAH y TEA están asociados a cambios conocidos en el neurodesarrollo (véase la Parte 2 de esta serie) podría considerarse un ejemplo contemporáneo de neuromito.

El neuro-parloteo, dicen los académicos, es cuando una descripción o explicación adquiere autoridad simplemente porque está relacionada de algún modo con la neurociencia. Puede, por ejemplo, provenir de un neurocientífico o incluir especulaciones sobre una región o sistema cerebral concreto. En 2011, la neurocientífica Susan Greenfield afirmó que los videojuegos causan demencia. Su afirmación se difundió como si fuera cierta, a pesar de que no había ninguna investigación que probara esta hipótesis.

Ahora, unos veinte años después de la Década del Cerebro, es evidente que la mayoría de las nuevas neurodisciplinas propuestas nunca llegaron a despegar o se desvanecieron rápidamente. Y, alertados de los peligros de los neuromitos, los neurocientíficos tienen hoy pocas excusas para exagerar la importancia de sus investigaciones.

Pero en la vida cotidiana -donde la jerga neuronal puede significar simplemente añadir el prefijo “neuro”- los efectos del auge de la neurociencia en los años noventa continúan aparentemente intactos. Además de la propia neurodiversidad, el movimiento ha dado lugar a términos como neuroafirmativo, neuronormas, neurotribus, neurotipos, neurokin, neurocognitivismo, neuroespía, neuroqueer e incluso neurothatcherismo.

Timimi tiene razón al cuestionar la validez del prefijo neuro. Su uso generalizado nos obliga a distinguir entre las verdades evidentes y la palabrería neuronal especulativa. Evidentemente, es cierto que cada uno de nosotros tiene un cerebro único y que algunas personas tienen verdaderas dificultades para concentrarse, relacionarse, etcétera. Estas verdades son muy distintas de las afirmaciones que implican que existen diferencias conocidas, estables y observables que explican estas dificultades en términos neurológicos y que, por tanto, validan los conceptos de neurodiversidad, trastorno del neurodesarrollo, TEA o TDAH.

Este tipo de cautela es necesaria porque, al igual que ocurre con los diagnósticos psiquiátricos en general, hay muchas afirmaciones optimistas, aunque vagas, abstractas y no confirmadas, que parecen respaldar estas afirmaciones más específicas. He aquí un ejemplo:

…aunque no existen biomarcadores precisos, hay pruebas de la existencia de complejos grupos de tendencias biológicas en la estructura y el funcionamiento que, al menos a grandes rasgos, se corresponden con una serie de formas de funcionamiento actualmente patologizadas”.

Pero, al igual que ocurre con los diagnósticos psiquiátricos en general, estas afirmaciones son rebatidas por expertos en neurociencia, psiquiatría, neuroimagen y genética, por ejemplo, que han estudiado detenidamente las pruebas de sus propias disciplinas y han llegado a conclusiones muy distintas.

Expansionismo

La falta de claridad sobre los conceptos básicos ha tenido la consecuencia previsible de un expansionismo masivo. Con el tiempo, los criterios diagnósticos tanto para el TDAH como para el TEA se han ampliado, oficial y extraoficialmente, y ahora incluyen a muchas personas que antes no habrían recibido un diagnóstico. Esto fue deliberado y se produjo tras la presión ejercida por los defensores de los derechos en EE.UU., que consideran que un diagnóstico de por vida es la clave para la asistencia sanitaria y la protección legal de la discapacidad. Se diagnosticó a muchas más personas que no tenían problemas de aprendizaje. Surgieron clínicas privadas que ofrecían evaluaciones diagnósticas y prometían una vía rápida para obtener la ayuda necesaria, que prometían se vería facilitada por un diagnóstico.

El Dr. Allen Frances, presidente del comité del DSM IV, ha expresado públicamente su pesar por la ampliación de criterios del manual de 1994, que “…contribuyó inadvertidamente a tres falsas “epidemias”: el trastorno por déficit de atención, el autismo y el trastorno bipolar infantil”. En la segunda parte de esta serie se analizarán algunas posibles razones más amplias de las “epidemias” de TDAH y TEA (el aumento del trastorno bipolar infantil es menos llamativo y más incierto). No obstante, es casi seguro que los aumentos se deban en cierta medida a la adición de criterios para los menores de 7 años como “a menudo no presta atención a los detalles o comete errores por descuido en las tareas escolares, el trabajo u otras actividades”; y “…a menudo corretea o trepa excesivamente en situaciones en las que no es apropiado”. Sería raro el niño que no se comportara a veces de esa manera.

No es de extrañar que el concepto aún más difuso de neurodivergencia también se haya ampliado, de modo que ahora incluye casi todos los comportamientos y experiencias humanas, además de su opuesto. Como muestra un breve vistazo a las numerosas comunidades de las redes sociales, se dice que los signos de neurodivergencia incluyen no concentrarse o estar demasiado concentrado; hablar demasiado o demasiado poco; compartir demasiado o demasiado poco; dificultad para cambiar de tarea o incapacidad para ceñirse a una; establecer contacto visual con demasiada frecuencia o con muy poca frecuencia; ser especialmente sensible o insensible; beber alcohol poco o demasiado; ser considerado glamuroso y sereno, o raro y caótico; perder el trabajo con regularidad, o conservarlo durante décadas; tener un rendimiento alto o bajo; tener un gran interés por el fútbol y los grupos indie, o una aversión a la cultura popular; disculparse en exceso, o ser grosero y no preocuparse por lo que piense la gente; mantener el mismo color de pelo y estilo durante años, o cambiarlo cada mes; etcétera (véase, por ejemplo, este hilo en Twitter/X).

El abanico cada vez más amplio de experiencias neurodivergentes que circulan por las redes sociales incluye también: leer demasiado, recopilar información sobre pájaros, coches, trenes o aviones, alta tolerancia al dolor, no responder con prontitud a los mensajes de texto, sentirse agotado tras una larga jornada de oficina, decir la verdad, sentirse cansado todo el tiempo, vestir colores brillantes, no gustarle las luces fluorescentes, disfrutar estando solo, inquietarse, morderse las uñas, trasnochar demasiado, preocuparse por la justicia social, no gustarle llevar calcetines, perder las llaves del coche, llegar siempre tarde, impulsividad, desplazarse por el teléfono cuando debería estar haciendo otra cosa y agitar las manos al hablar; e incluso puede explicar, según una persona inquieta, “la dificultad para encontrar un plomero”.’

También hay toda una nueva terminología para describir lo que antes se consideraban comportamientos anodinos: juguetear con el pelo es ahora “estimulación”; no gustar de la música alta es “sensibilidad sensorial”; perder los nervios puede ser un caso de “crisis autista”; el enfado al final de una relación es “disforia por sensibilidad al rechazo”; la dificultad para seguir el ritmo de las tareas diarias es “evitación patológica de la demanda”. Para complicar aún más las cosas, parece que las personas neurodivergentes, sobre todo las chicas y las mujeres, son capaces de “enmascarar” sus diferencias durante décadas convirtiéndose en personas excepcionalmente hábiles para mostrar los comportamientos opuestos; esta habilidad se convierte entonces en un signo de su “autismo”.

Otra curiosidad es que muchos de estos ejemplos parecen ir mucho más allá de las experiencias que podrían describirse principalmente como un estilo “neurocognitivo”, como en la definición seminal de neurodiversidad de Nick Walker. Más bien parecen abarcar más o menos todo el espectro de emociones y comportamientos humanos. En este contexto, Walker ha empezado a utilizar recientemente el término ‘cuerpo-mente en reconocimiento del hecho de que “la mente es un fenómeno encarnado, y que mente y encarnación están inseparablemente entrelazadas”. Sin embargo, a pesar de este camuflaje verbal, la idea central de que la neurodivergencia tiene que ver fundamentalmente con el cerebro sigue siendo fundamental.

Se puede objetar que algunos de estos ejemplos de aparente neurodivergencia son obviamente ridículos, y que los sitios oficiales son más comedidos. Sin embargo, esta objeción pasa por alto algunos puntos muy importantes: La verdad es que no hay sitios “oficiales” que, por autoridad o consenso, estén de acuerdo en definir con precisión la neurodivergencia. Tampoco existen criterios objetivos para distinguir los casos “correctos” de los “incorrectos” de neurodivergencia. Tampoco existe un consenso formal sobre cuántos rasgos o comportamientos califican a una persona como neurodivergente. Tampoco existe ninguna orientación consensuada sobre lo notables, extremos o problemáticos que deben ser estos rasgos o comportamientos para que cuenten. Y recibir un diagnóstico oficial de una de las afecciones incluidas en el término “neurodivergencia” no nos lleva más lejos, ya que esos diagnósticos, como todas las etiquetas psiquiátricas, se basan en última instancia en juicios subjetivos sobre hasta qué punto el comportamiento de alguien se desvía de una norma social determinada.

Para complicar aún más las cosas, el movimiento de la neurodiversidad defiende cada vez más el derecho de las personas a autodiagnosticarse en función de las experiencias que tengan, y les anima a que lo consideren tan válido como un diagnóstico oficial. Volveremos sobre el tema del autodiagnóstico más adelante.

Grupos excluidos

La expansión de la neurodivergencia ha provocado, paradójicamente, alienación y enfado entre los padres,  madres y cuidadores de aquellos niños identificados como autistas según los criterios anteriores del DSM, mucho más restringidos. Estos niños suelen presentar graves déficits y deficiencias que parecen ajustarse a la descripción de algún tipo de trastorno del neurodesarrollo (aunque en la actualidad se carece de pruebas médicas). De hecho, cuando Leo Kanner lo propuso inicialmente en 1943 como trastorno diferenciado, se decía que el autismo sólo se daba en personas con deficiencias intelectuales graves). La fusión de este grupo, en el DSM 5, con las presentaciones “Asperger” o “de alto funcionamiento” significa que los niños que nunca aprenden a hablar o a vivir de forma independiente se encuentran en el mismo grupo de diagnóstico que los adultos elocuentes con amigos, pareja y carreras de éxito.

Algunos estudiosos de la neurodiversidad reconocen estas diferencias: “Lo que solía denominarse síndrome de Asperger (en adelante, autismo) [es] un ejemplo de funcionamiento neurodivergente [sin] sufrimiento o discapacidad clínica inherente”. Pero, como señala el psiquiatra infantil Sami Timimi, una categoría que incluye tanto a “residentes de instituciones con un lenguaje poco funcional… como a una larga lista de grandes y buenos como Mozart, Van Gogh, Edison, Darwin y Einstein, todos los cuales, junto con muchos otros, han sido diagnosticados retrospectivamente” tiene muy poca coherencia.

El problema queda ilustrado por el creciente número de famosos con vidas aparentemente exitosas que ahora se describen a sí mismos como “autistas” o con TDAH; En el Reino Unido son Chris Packham, Anthony Hopkins, Melanie Sykes, Gary Numan, Rory Bremner, Stephen Fry, Ant McPartlin, Sheridan Smith, Sue Perkins, Jamie Oliver, Johnny Vegas y Heston Blumenthal, y en Estados Unidos Dan Ackroyd, Jerry Seinfield, Elon Musk, Courtney Love, Darryl Hannah, James Taylor, John Denver y un número creciente de otros.

La inclusión de algunos ha supuesto la exclusión de otros, a menudo los más necesitados. En palabras de un padre con dos hijos no verbales que requieren cuidados las 24 horas del día: “Los defensores de la neurodiversidad ignoran la dura realidad del autismo grave y quieren olvidarse de mis hijos y de otros como ellos….. Para ellos, el autismo es una discapacidad cruel que les altera la vida, y yo haría cualquier cosa para ayudarles a sentirse bien y darles una mejor calidad de vida”.

En respuesta a este tipo de preocupaciones, algunos padres se han movilizado para definir a los niños con autismo grave como un grupo aparte, con sus propias necesidades claramente diferenciadas. Sienten que estas necesidades son cada vez más invisibles, y que sus hijos incluso están perdiendo servicios, como consecuencia del movimiento más amplio de la neurodiversidad.

Mientras tanto, en algún lugar entre aquellos con innegables deficiencias neurológicas y los descritos como de alto funcionamiento, hay un gran número de niños aparentemente normales que no parecen aprender o comportarse como sería deseable, y adultos que luchan de diversas maneras con la vida cotidiana. El contraste entre los dos extremos del espectro en constante expansión no podría ser más pronunciado. ¿Se trata realmente del mismo tipo de fenómeno o afección, y deberían aplicarse los mismos tipos de estatus de discapacidad y ajustes?

Investigación y práctica clínica

En lo que respecta a la investigación clínica, la ausencia de una definición clara de neurodivergencia, ya sea en general o en sus versiones de TDAH o TEA, dificultará inevitablemente tanto el razonamiento como la identificación de variables y medidas. Esto repercutirá negativamente tanto en la investigación empírica como en la construcción de teorías.

Además, la visión de la neurodivergencia como “diferencia, no trastorno” puede hacer que la idea misma de muchos tipos de investigación resulte controvertida, ya que algunos consideran que la noción de “tratamiento” o “cura” tiene connotaciones eugenistas. Existe un amplio consenso en que la versión original del Análisis Conductual Aplicado (ACA) de los años sesenta, que implicaba un entrenamiento intensivo y a veces punitivo en habilidades sociales para niños gravemente autistas, era éticamente problemática. El debate se centra ahora en si cualquier tipo de Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) es aceptable, o simplemente una forma de imponer la “normalidad” sobre las diferencias naturales. Menos conocido es el bloqueo por parte de algunos miembros de la comunidad de la neurodiversidad del estudio Spectrum 10K, una investigación a gran escala sobre el autismo con información genética que pretendía aclarar si existían subgrupos dentro del amplio espectro, alegando que el estudio no era ético. Y ello a pesar de que se aseguraba que el proyecto “…se oponía a la eugenesia o a la búsqueda de una cura para prevenir o erradicar el autismo”.

Dejando a un lado estos ejemplos concretos, la fusión de lo que parecen ser tipos de problemas muy diferentes ha creado una sospecha más general de la investigación científica y médica sobre el autismo. Esto dificultará inevitablemente los intentos de colmar las lagunas de nuestros conocimientos sobre los niños con discapacidades graves y permanentes.

Con respecto a la práctica clínica, la consecuencia más obvia de la definición laxa de neurodivergencia son las largas listas de espera de personas que desean ser evaluadas por TEA y/o TDAH. Actualmente, no es raro que te digan que tendrás que esperar 5 años para una evaluación, y sabemos de clínicas del National Health Services (NHS) con varios miles de personas esperando para ser atendidas. Es comprensible que esto provoque una gran angustia. En el Reino Unido, se ha creado un grupo de trabajo del NHS para investigar el rápido aumento de diagnósticos de TDAH y abordar las variaciones en la evaluación y la intervención.

Esto pone de manifiesto otra área de confusión. Se dice que la neurodivergencia es “diferencia, no trastorno”; se considera que estas diferencias son inmutables y para toda la vida; y la mera idea de “tratarlas” o “curarlas” resulta ofensiva para algunos. Por todo ello, el objetivo de las clínicas de TEA y TDAH no está claro. Tal vez algunos sólo quieran un diagnóstico formal que valide las dificultades, facilite el acceso al apoyo educativo, permita el acceso a prestaciones, etcétera. Si es así, apenas es necesario un servicio clínico (y no exclusivamente de diagnóstico), aunque todas las corrientes del movimiento de la neurodiversidad deploran la falta de acceso a los servicios clínicos.

Mientras tanto, las desventajas de que un niño adquiera una etiqueta como la de TDAH son cada vez más evidentes. El Dr. Allen Frances y sus colegas las resumieron  como: “bajas expectativas de profesores y padres que se convierten en profecías autocumplidas; prejuicios y estigmatización de los niños diagnosticados; los niños se aplican estereotipos a sí mismos, lo que conduce a la autoestigma y la baja autoestima; disminución de la autoeficacia; un enfoque menos eficaz y potencialmente contraeficaz de los rasgos fijos en lugar de los comportamientos; un papel más pasivo ante los problemas…. Y el riesgo de pasar por alto explicaciones contextuales, sociales y sociales, debido a la explicación engañosa que ofrece el etiquetado” Estas consecuencias se ilustrarán en la Parte 3.

Normas sociales

Parte del problema a la hora de decidir los criterios de la neurodivergencia es que se define en relación con las normas sociales; ‘desviar(se) de las normas sociales dominantes de funcionamiento neurocognitivo “normal””. Esta es una de las pocas cosas en las que todas las partes están de acuerdo. Pero también descarta la posibilidad de desarrollar criterios estables y objetivos para decidir quién es neurodivergente y quién neurotípico. Esto se debe sencillamente a que las distinciones basadas en normas sociales (1) cambiarán con el tiempo, y de una situación a otra, a medida que cambien las normas pertinentes; y (2) no cabe esperar que coincidan de forma coherente con las categorías a nivel biológico.

Se trata de un punto complejo pero importante. Como hemos visto, se dice que los rasgos asociados a la neurodivergencia son aspectos más o menos estables del individuo: por ejemplo, siempre le ha costado organizarse y, en consecuencia, siempre tiene el escritorio desordenado. Es posible -aunque improbable- que esto sea el resultado directo de diferencias neurológicas específicas en el cerebro. Esto sería más plausible si la persona tiene una afección médica confirmada, como una lesión cerebral o demencia. Es mucho menos probable si los comportamientos son simplemente, como ocurre con la mayoría de nosotros la mayor parte del tiempo, el resultado de una compleja mezcla de factores contextuales y personales. Quizá no tengamos un lugar adecuado para trabajar, tengamos demasiadas exigencias y plazos, estemos distraídos por algo en nuestra vida personal, o un centenar de posibilidades más.

Sea cual sea el motivo, la cuestión es que esta incapacidad para organizarse y ser ordenado sólo se calificará de neurodivergencia si choca con una expectativa social sobre cómo debemos comportarnos. Y puede que lo haga, pero esta expectativa fluctuará y cambiará inevitablemente: tanto de una situación a otra como con el paso del tiempo, a medida que las normas sociales sigan evolucionando.

Así que puede que siempre seamos desordenados, pero sólo en determinadas situaciones seremos también neurodivergentes. En un entorno en el que el desorden se aceptara como signo de creatividad -el estudio de un artista, por ejemplo- nuestra neurodivergencia desaparecería. Por el contrario, en un entorno estrictamente regulado y crítico para la seguridad, como un quirófano, el desorden sería un problema claro cuya explicación podría ser la neurodivergencia.

Esto es algo que reconocen los defensores de la neurodiversidad; creen que la idea de un cerebro “normal” es una construcción social (aunque, como hemos señalado, esto se contradice en cierta medida con la afirmación de que existen estructuras o funciones diferentes identificables en los cerebros de las personas neurodivergentes). Sin embargo, rara vez se discuten las consecuencias lógicas de esta creencia.

Para ampliar el argumento: si basamos los juicios sobre la neurodivergencia en las normas sociales, cualquiera de nosotros es susceptible de cambiar de estatus de “neurotípico” a “neurodivergente”, y viceversa, a medida que cambian esas normas. Y para añadir complejidad, es probable que cada uno de nosotros tenga una mezcla de rasgos o características neurotípicas y neurodivergentes. Puede que nos resulte fácil concentrarnos en nuestras tareas laborales, pero que nos dé pavor la fiesta de después del trabajo. A la inversa, puede que nos guste la música alta pero seamos incapaces de tolerar las texturas de ciertos alimentos.

En la práctica, la posesión de un único rasgo “neurodivergente” parece bastar para autodiagnosticarse dentro de la categoría. Dada la larga lista de síntomas candidatos, esto podría muy bien significar que casi todo el mundo es elegible. Una vez más, aunque nuestras preferencias, comportamientos y sensibilidades particulares permanezcan constantes, no existen normas formales, “oficiales”, acordadas o aceptadas -y, al parecer, no hay forma viable de establecer tales normas- sobre cuántos de estos rasgos hay que poseer, con qué amplitud entendemos el contexto social, qué normas son relevantes, etcétera.

Esto significa que es perfectamente posible que las personas pasen de ser “neurotípicas” a “neurodivergentes” simplemente cambiando de una situación o grupo a otro. En teoría, esto podría ocurrir varias veces al día. Es aún más probable que ocurra, por supuesto, si nos trasladamos a otra cultura. De hecho, es probable que el neuroestado de cualquier persona, si se puede decir así, esté en constante cambio. Mientras tanto, la división artificial en dos grupos puede “…fomentar una mentalidad de “nosotros contra ellos”, en la que las personas no autistas son consideradas como un enemigo opresivo”.

Todo esto plantea un profundo problema al movimiento de la neurodiversidad. La retórica sitúa a los dos grupos de neurotípicos y neurodiversos como estables y definibles. Sin embargo, evitar el “capacitismo” y “aprender a ser un verdadero aliado y a utilizar tu posición privilegiada” para “estar al lado” de las personas neurodivergentes en un compromiso de “neuroafirmación” será mucho más difícil si las condiciones pueden cambiar en cualquier momento, cuando una situación o un contexto cambiantes conviertan a la persona anteriormente neurodivergente en neurotípica, o viceversa. Definir la pertenencia a un grupo en función de normas que cambian constantemente no es una base viable para la vida cotidiana, la práctica clínica o los movimientos sociales basados en la identificación grupal.

Conclusión

Hemos argumentado que el campo emergente de la neurodiversidad está lleno de contradicciones. Muchas de ellas surgen de la naturaleza mal definida del propio concepto de neurodiversidad. Pero, como sugeriremos en blogs posteriores, estas y otras paradojas también pueden surgir de los intereses contrapuestos que operan bajo este amplio pero permeable paraguas conceptual. Algunas de las contradicciones que hemos señalado en este blog son:

Se dice que la neurodiversidad es un concepto inclusivo que se aplica a todos nosotros, pero en la práctica ha dado lugar a lo que muchos consideran una división poco útil entre neurodivergentes y neurotípicos, y a menudo se considera que estos últimos se benefician de la versión actual del pecado original, el “privilegio”. Además, son las personas con las discapacidades más graves, las que en muchos casos carecen literalmente de voz propia, las que tienen más probabilidades de verse excluidas por estos desarrollos. La inclusión se ha convertido así en una mayor marginación.

Además, la proliferación de nuevas agrupaciones e identidades puede, como comenta Sami Timimi, “crear divisiones innecesarias, erosionando la multiplicidad que conforma nuestras vidas mentales, y puede atrapar a las personas de nuevo en encasillamientos en lugar de liberarlas de los estereotipos”. Los ejemplos de Nick Walker sobre el uso correcto del lenguaje – “Mi familia neurodiversa incluye a tres neurotípicos, dos autistas y una persona con TDAH y disléxica”- parecen confirmar esta afirmación.

Al mismo tiempo, la confusión entre neurodivergencia como “diferencia” y TDAH o TEA como “trastorno” (de hecho, la palabra “trastorno” forma parte de la etiqueta diagnóstica) plantea aún más preguntas. ¿Qué debe investigar la investigación, qué deben ofrecer los servicios y si debemos investigar las causas u ofrecer tratamientos? Y si ofrecemos servicios, ¿qué afecciones incluiría el “Servicio de Neurodiversidad” y cuáles excluiría?

He aquí otra extraña paradoja. Cuantas más experiencias se engloban bajo el epígrafe de neurodivergencia, menor es el número de neurotípicos, hasta que todo el mundo es neurodivergente y volvemos al punto de partida. Lo mismo ocurre con el diagnóstico psiquiátrico en general: Cuando todo el mundo está “mentalmente enfermo”, nadie está “mentalmente enfermo”, porque un diagnóstico de “enfermedad mental” se basa en la opinión de que uno es diferente de la norma, y pronto será estadísticamente normal cumplir los criterios de al menos una “enfermedad mental”.

También merece la pena cuestionar la imagen implícita de la persona neurotípica, que aparentemente flota por la vida sin esfuerzo, con competencia y serenidad, sin perder nunca las llaves ni distraerse con el teléfono, y sabiendo siempre exactamente qué decir y hacer en cualquier situación social. ¿Quién es esta criatura extraordinaria? ¿Y cómo nos hemos dejado convencer de que debemos aspirar a estos estándares tan poco realistas, justo cuando el mundo se vuelve más exigente y difícil? No es la primera vez que nos dejamos engañar por esas imágenes -la esposa o madre perfecta, el tipo duro, etc.-, pero ésta parece ser una versión especialmente perniciosa. Sugeriremos algunas razones en blogs posteriores.

Quizá necesitemos una forma mejor, menos contradictoria, de reconocer y aceptar nuestras luchas y habilidades humanas, nuestras semejanzas y diferencias. Y quizá necesitemos reflexionar más profundamente sobre por qué es tan difícil hacerlo. Mientras tanto, parece que gran parte de esta confusión podría evitarse si abandonáramos el prefijo “neuro”. Todos somos diversos. Queremos vivir en una sociedad que nos acepte a todos. Celebremos la diversidad y seamos prudentes con la neurodiversidad para conseguirlo.

Ampliaremos estos temas en las otras tres partes de esta serie.

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[1] En referencia al partido conservador