Amalia es egresada de medicina por la Universidad Nacional Autónoma de México y con una maestría en Inclusión de Personas con Discapacidad por la Universidad de Salamanca, España.
Ha presentado disertaciones sobre temas de discapacidad en simposios de las organizaciones de la sociedad civil, en universidades nacionales e internacionales, en las Cámaras legislativas y Secretarías de México, en diversos medios de comunicación, así como en diferentes foros nacionales e internacionales.
Participó desde 2002 y hasta su aprobación por la Asamblea General, como parte de la Delegación de México en el Comité Ad-hoc que elaboró el texto de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas.
Durante 2007, como Experta Independiente, fue integrante del Comité Interamericano para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad.
Actualmente, como Experta Independiente es Vice presidenta del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, para el período 2019 – 2022
Durante está conversación abordamos las guías de desinstitucionalización realizadas por la OHCHR, su importancia e implementación, así como el tema de la institucionalización como una violación a los Derechos Humanos y la falta de propuestas de intervención comunitaria.
Desde tu experiencia, desde lo que has trabajado, ¿podrías decirnos en qué consiste la institucionalización y porque en especial afecta a las personas con discapacidad?
Bueno, esto tiene que ver con la historia del mundo, casi, siempre se ha pensado que las personas con discapacidad intelectual o psicosocial, y hablamos de hace cientos de años, eran personas que no era posible que convivieran en sociedad, con personas “normales”, y que tenían que ir a algún lugar en donde pudieran estar a salvo de ellos mismos, y mantener a salvo al resto de la sociedad; esto persistió por cientos de años, de hecho hay países que siguen pensando eso y cuyas legislaciones siguen diciendo que para proteger a la sociedad y para proteger a las personas con discapacidad intelectual y psicosocial de si mismos, estamos hablando de algo que se decía hace cientos de años y que se sigue diciendo.
Esto fue muy bien aprovechado por la Iglesia, para creer esos lugares de caridad, en donde sobretodo las personas pudientes que tenían algún familiar con estas características, lo metían ahí y daban una gran cantidad de dinero a esa organización, y veía como un acto de caridad, que enriqueció mucho a estas organizaciones, porque aparentemente era una solución, las familias quedaban contentas y “todos” quedaban contentos.
Pero, también eran receptorios de personas que no tenían recursos, y que el Estado también enviaba a esos lugares, a veces también el Estado proporcionaba dinero para que recibieran a estas personas que no tenían recursos y que según la sociedad debían de estar en esos lugares, eso propició, y lo sigue propiciando ahora, graves violaciones a los derechos humanos, para las personas que acababan y acaban en estos lugares, solo que, se veía como algo “normal”, sujetarlas cuando tenían algunas crisis, tratarlas con electroshock, darles medicamento sin su consentimiento, privarlas de su libertad, todo esto es algo que sucedía y sigue sucediendo en estas instituciones y que se consideraba y se considera que es “por el bien” de ellos; entonces, atrocidades como esas que se siguen llevando a cabo, eran y son realizadas con la justificación que es por “bien” de ellos y por la “protección” de la sociedad.
Esto cambia a raíz de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, porque la Convención cambia completamente el paradigma sobre en donde está la responsabilidad de que las personas con discapacidad no puedan incluirse en sociedad, en esos momentos de asistencialismo se decía que por tener una discapacidad la persona no podía incluirse en sociedad, pero este es el cambio importante de la Convención, se reconoce que la dificultad de las personas con discapacidad para incluirse en la sociedad recae justo en esa sociedad, con esos gobiernos, que no le dan a esas personas las oportunidades, las herramientas, las posibilidades de incluirse en su propia comunidad o incluso les ponen barreras para ello, entonces, eso es un cambio completamente diferente, porque entonces, ya no es “ay, pobrecito es un niño que nació ciego, entonces ya no va a poder ir a la escuela, ya no va a poder tener un trabajo, casarse, etc.”, no, ahora lo que decimos es, que los gobiernos, la sociedad, tienen que emplear todas sus capacidades, todos sus recursos, para darle todas las oportunidades para que esté en igualdad de oportunidades que los demás.
Eso hace que sea un panorama completamente distinto, ahora, quien es responsable, son la sociedad, los gobiernos, los presupuestos asignados, etc…
Esa es la idea del cambio completo de la Convención, y ahora, si nos referimos a las personas con discapacidad intelectual y psicosocial, quienes tradicionalmente eran enviadas a instituciones, volvemos a lo mismo, ¿qué requerimos para que estas personas no estén en estás instituciones? En primer lugar, dejar de ponerles tutores, eso viene contemplado en el artículo 12 de la Convención, igualdad ante la ley, cuando una persona es sometida a un procedimiento judicial que le asigna un tutor, es decir, una persona que decide por él, este ciudadano pierde esta característica de ciudadano, es completamente nulificado como ciudadano, en su propio país, en su propia sociedad, está completamente borrado de la sociedad, ya no puede tomar ningún tipo de decisiones, ese tutor se convierte en una especie de “padre” o de “dios”, alguien que va a decidir por otro ser humano, entonces, lo primero que está en la convención es eliminar está figura de tutor, y devolverle a las personas con discapacidad su igualdad ante la ley.
Desde luego que el artículo 12 no se configura solo diciendo “se quitan los tutores” y se lanza esta persona con discapacidad intelectual o psicosocial al mundo sin ningún tipo de herramientas, eso sería impensable, lo que la Convención dice es que se requieren de ayudas y de salvaguardas, para que esta persona que antes requería un tutor, esté en igualdad de oportunidades, para enfrentar su nueva condición de ciudadano, su nueva condición de tomar decisiones, de decidir sobre su vida, lo que le corresponde o considera que es adecuado, estas ayudas tienen que ser individuales, por ejemplo, muchos estados que están dentro de la Convención, las personas con discapacidad intelectual tienen un tutor y ese tutor es a su vez tutor de otras veinte personas, eso no es algo individualizado, de ninguna forma, lo que pide la Convención es que esas ayudas, que puede ser una persona, asesor legal por ejemplo, o pueden ser otras cosas, como documentos en lectura fácil, lo que la persona requiera en individual, eso es una ayuda, o tal vez requiera un interprete de lengua de señas o documentos en braille, o requiera que se le explique con una persona que pueda explicarle detalladamente lo que significará tomar una decisión y otra y las consecuencias que implican, esas son las ayudas individuales que la Convención marca claramente.
Y las salvaguardas, si una persona con discapacidad intelectual, se enfrenta a un proceso legal, digamos que es un presunto implicado en un acto criminal, de cualquier naturaleza, lo que normalmente hace el sistema de justicia es decir que no es capaz de enfrentar ese acto y enviarlo a una institución, de esa manera estamos volviendo al modelo antiguo porque ahí el sistema judicial o el estado, se está erigiendo en la persona que decide por esa otra que no es capaz de entender eso, que no es capaz de entender ese proceso judicial al que podría ser sometido, y entonces toma por él la decisión de enviarlo a una institución limitándolo, a la persona con discapacidad, para enfrentar un debido proceso, con as salvaguardas adecuadas, acorde a su edad, a su género, a la posibilidad de entendimiento, le evita mostrar que es inocente o que es culpable, a llevar un proceso en igualdad de condiciones, pudiera ser inocente como sucedió con Arturo Medina Vela, el caso que ahora conocemos paradigmático, que fue el primero que le tocó a nuestro Comité aceptar y enviar recomendaciones al Estado Mexicano, no le dieron la oportunidad de demostrar que era inocente, entonces, se le privó de su libertad durante cuatro años sin un debido proceso.
Entonces, no es que estemos defendiendo a una persona que pudiese ser culpable eventualmente, lo que defendemos es que se le de la oportunidad en igualdad de condiciones, con las debidas salvaguardas, con los debidos apoyos, para enfrentar un proceso en el cual pueda demostrar o no su inocencia.
Cuando le quitamos la tutoría, le damos salvaguardas, le damos los apoyos, esta persona podrá ya tomar sus propias decisiones, porque antes, por ejemplo, cualquier persona sometida a tutela, dependiendo del nivel de ayuda que requiera, antes decíamos que era un persona con discapacidad intelectual, leve, moderada o severa, eso ya no se usa más, ahora se dice que es una persona que requiere apoyo moderado, poco o mucho, parece una cosa muy simple, pero es completamente diferente, es decir “requieres poco apoyo, moderado o mucho para tomar tus decisiones”, pero al final quien tomara las decisiones es la persona, cuando la persona estaba bajo el régimen de tutela, no podría tomar ninguna decisión, aunque fuese una persona que requiriera muy poco apoyo para tomar decisiones, entonces esa persona no podía sacar una licencia para conducir, a pesar de que fuera capaz de manejar y hacerlo perfectamente, no podía casarse, no podía votar incluso, y nosotros estamos en el plan de decir, que cualquier persona, requiera poco apoyo, moderado apoyo o mucho apoyo, pueda tomar sus propias decisiones, entonces es un cambio total, por eso es tan importante que se contemple la desinstitucionalización unida al artículo 12 de la Convención, como el artículo 19 que se refiere a vivir de forma independiente y ser incluido en la comunidad, ese artículo es totalmente opuesto a la institucionalización, es importante recalcar que el derecho a vivir de manera independiente no es forzosamente vivir solo, hay gente que vive con su pareja y de todas maneras es vida independiente, toma sus propias decisiones, puede tomar y consultar a su pareja, pero al final la toma acorde al mayor beneficio de pareja o familia, según sea el caso, pero finalmente es una vida independiente, ¿qué lo diferencia de vivir en una institución? Lo que hace que sea una institución es que en una institución tienen a una persona que cuida a un montón de personas, una persona que se encarga de las necesidades de un grupo de personas, igual, parejo, no importa que sean diferentes necesidades, hay reglas fijas en una institución, se come y se va a la cama a determinada hora, todos comen lo mismo, el ser humano que vive en esa institución no tiene si quiera la posibilidad de elegir que va a comer, elegir lo que va a comer, no se trata de que vivas en una forma anárquica, si vives en familia pues hay algunas reglas, pero eso no quiere decir que no haya elección o apertura en las decisiones, incluso varias decisiones o reglas pueden darse según el acuerdo de la familia, pero eso no pasa en las instituciones, en una institución las reglas son fijas, hay un director que elige por todos, hay un cuidador para veinte personas, hay un menú fijo para todos, no se tiene ni la posibilidad de elegir a qué hora se duerme y a que hora se despierta, es por eso que el artículo 19 va completamente opuesto a la institucionalización de las personas.
Ahora, ¿qué ha pasado desde que entró en vigor la Convención en 2008? Bueno, poco se ha avanzado en la desinstitucionalización, al parecer los Estados Parte se les hizo cuesta arriba tanto el articulo 12 como el artículo 19, su respuesta es “no se puede, ¿cómo vamos a permitir que una persona con discapacidad intelectual tome sus propias decisiones? Él no puede”, esa es la respuesta del Estado Tutor, que se reviste de esa posibilidad de tomar decisiones por otros, entonces, lo que hemos estado diciendo es que en lugar de pensar que no se puede, pensemos en que necesitamos hacer, que elecciones requerimos tener, que leyes necesitamos armonizar, que acciones sociales y gubernamentales debemos de tomar para lograr que si se pueda, para darles a los ciudadanos las herramientas y posibilidades de que tomen sus propias decisiones, porque es muy fácil tomar el camino de que se vaya a una institución y alguien tome las decisiones por él, es muy difícil cambiar el modelo, porque se requiere voluntad política, armonización de leyes, cambio de costumbres, concientización de una sociedad que está acostumbrada a que tomen las decisiones por ella incluso si no tienes alguna discapacidad, entonces, hay que trabajar en concientizar a la sociedad, en borrar la idea de que las personas con discapacidad intelectual o psicosocial son peligrosas para la sociedad, está comprobado estadísticamente que es muy poco frecuentes que una persona con discapacidad psicosocial agreda a otra con un arma y lo quiera matar, si pasa, pero no solo por las personas con discapacidad, pasa más frecuentemente con personas que no tienen discapacidad psicosocial o intelectual, si observamos las tazas de criminalidad vemos que hay mínimamente algunas personas con discapacidad psicosocial, entonces, generalizar que una persona con discapacidad intelectual o psicosocial puede ser tan agresivo que puede ser para otras personas o para si mismo es un gran error, insisto, si vemos las estadísticas vemos que hay una mayoría de personas sin discapacidad que han producido la alta criminalidad en este país, por ejemplo, pero la sociedad, las autoridades tienden a decir cosas como “no podemos tenerlo sin medicación, aunque no quiera tiene que tomar su medicación, lo estamos protegiendo de si mismo y de los demás”, cuando no le han dado a esa persona, primero que nada, la oportunidad de entender como le va a afectar ese medicamento, cuales son las consecuencias de tomarlo o no tomarlo, y entonces, después de eso la persona podrá decidir si lo toma o no lo toma, conocerá su propia situación y su propia evolución de esas circunstancias y sabrá que puede llegar a presentar una crisis y que el mismo decida como tomar esa crisis, quizá, podrá tomar la decisión de tomar un apoyo entre pares, o permanecer en su casa.
Esto es muy diferente a tomar la decisión de que tiene que ir al hospital, de que tiene que internarlo por la fuerza, de que tienen que darle electroshocks, de amarrarlo a la cama, de que tienen que darle medicamentos aunque no lo autorice, hay un abismo de diferencia entre eso y el respeto a su dignidad, a su autonomía y al respeto a sus decisiones, que claro, todo eso se prepara con acceso a la información, con la creación de redes sociales y familiares, con que hubiese servicios de psicología y psiquiatría con personal capacitado en Derechos Humanos, en el primer nivel de atención, y poder esta en contacto con esa red en la cual se sintiera en confianza y poder acercarse a ellos, para poder apoyarse en su toma de decisiones.
Pero claro, en este país y en muchos, no hay servicios de primer nivel de este tipo, psicológicos, psiquiátricos, de trabajo social, porque no solo se necesita un médico, y eso es otra parte, medicalizar a las personas con discapacidad psicosocial e intelectual es un gravísimo error, porque la mayoría del personal que actualmente atiende a las personas con discapacidad psicosocial no está capacitada en Derechos Humanos, y sigue pensando que la solución es el manicomio.
Y si hubiese de esos servicios de primer nivel, para nada se necesitaría pensar en un manicomio, en una institución, entonces, claro que se necesita cambiar el pensamiento por completo, pero lo que nosotros decimos es que fue hace 13 años que entró la Convención en vigor, y no hay visos de que las cosas estén cambiando, lo notamos y lo resaltamos en la pandemia, porque nos dimos cuenta de que había una alta tasa de contagios y muertes en esas instituciones manicomiales, en esos hospitales psiquiátricos, en esas casas hogar, en esos asilos, en todos esos lugares de segregación hubo en todo el mundo altas tasas de contagio y muerte, entonces, obviamente nos dimos cuenta de que estaba pasando eso durante la pandemia, entonces eso hizo que formáramos un grupo de trabajo sobre desinstitucionalización en el Comité de Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, yo fui promotora de la formación de este grupo y ahora formo parte de él, y nos avocamos durante todo el año 2021 a hacer consultad con la sociedad civil, con las organizaciones de personas con discapacidad psicosocial e intelectual de todas las regiones del mundo, se inició con Europa, se siguió con Latinoamérica, Asia, hicimos siete consultas regionales en donde organizaciones de la sociedad civil, de personas con discapacidad psicosocial e intelectual, de todo el mundo, participaron con el Comité, para que nos dijeran, ellos, cuales son las barreras que estaban enfrentando, para lograr esa meta de desinstitucionalización, para lograr el artículo 12 y 19 ,de la convención, entonces, fue una retroalimentación importantísima, el cumplimiento del artículo 4.1 de la Convención, en donde dice que todo debe de ser consultado con las organizaciones de la sociedad civil, tuvimos una gran cantidad de aportaciones que fue procesada por el grupo de trabajo, nos ayudó la Global Coallition para la desistucionalización, nos ayudaron universidades para procesar toda esta información, y poderla verter en estas guías de desinstitucionalización, que ponemos nuevamente a consideración de la sociedad civil; es decir fueron elaboradas desde el día cero con las aportaciones de la sociedad civil, luego las procesamos, pero aún así ahora que están terminadas se vuelve a poner a consideración de la sociedad civil para que nos digan esos puntos que hacen falta, que deben aclararse o aquello que no contemplamos, por eso esta en la página del Comité para quienes quieran aportar algo, ya que al terminar la consulta se volverá a revisar y serán enviadas a todos los Estados parte para su cumplimiento obligatorio, por eso es tan importante ahora que están en consulta.
En este grupo de trabajo lo que queremos es en un lapso de 10 años llegar a la desinstitucionalización, ya no lo dejamos abierto como se dejó al inicio de la entrada en vigor de la Convención en 2008, a ver que hacen los Estados, ahora estamos trabajando en tiempos límites, enviaremos las guías a los estados parte y pediremos nos manden su retroalimentación de cuales serán sus pasos a seguir, es decir, queremos hace run seguimiento mucho más puntual, para lograr que en 10 años pueda darse la desinstitucionalización.
Perfecto, al irte escuchando me van surgiendo varias dudas que quisiera ir trazando, la primera que se me viene en mente, es, cuando hablamos de desinstitucionalización, casi todas las personas pensamos en instituciones cerradas, es decir, asilos, hospitales psiquiátricos, clínicas, etc., pero por lo que vas comentando vemos que las lógicas de la institucionalización van más allá de estos escenarios y permean otras áreas, entonces, en este sentido, el tutelaje, la medicación no consentida o no informada, la coerción (psiquiátrica), ¿serían consecuencia de la institucionalización o serían promotores de ella?
Si, efectivamente, como dice Víctor Lizama, “las lógicas manicomiales trascienden los espacios asilares”, es decir, toda esta idea de la segregación sucede a veces en los hogares, las personas con discapacidad psicosocial o intelectual están institucionalizadas dentro de sus hogares, porque la familia las mantiene como si fuese una institución, no conviven con esta persona, no comen al mismo tiempo que esta persona, no van a eventos sociales, están institucionalizadas dentro de su hogar.
O sucede como en algunos lugares, como Bulgaria o Hungría, que nos informan que están desinstitucionalizando, pero lo que hacen es pasar a las personas de grandes instituciones a pequeñas instituciones que llaman “Group Homes”, donde se tienen de 5 a 7 personas, y consideran que ya están desinstitucionalizadas, y ese es un grave error, porque no es lo mismo, aunque sea una sola persona, como decíamos, si está en su casa institucionalizada, si tiene esos requisitos que se asignan a una institución que son, el estar aislada (aunque viva con su familia), el no tener participación en las tomas de decisiones del grupo, el no participar en los eventos sociales, entonces aunque viva con su familia, en un “Group Home” con tres personas, es lo mismo, no ejerce su autonomía, no le están respetando su dignidad, entonces, claro que va más allá de los asilos y las instituciones, se reproduce por la propia sociedad que los aísla, que los mantiene fuera, por repetir estos discursos de que son “peligrosos” para sí mismos o la sociedad, desde luego que es lo mismo, pero, nosotros lo que tratamos al desinstitucionalizar es primero, evitar que sigan existiendo y se sigan derramando los recursos de los gobiernos en la construcción de instituciones, eso es primero que nada, y lo pide la Convención y ahora las guías de desinstitucionalización, que no haya entradas nuevas a estas instituciones, que las personas que ahí están vayan saliendo poco a poco, en etapas de transición muy marcadas, lo que sea requerido individualmente, y que no se invierta en ampliar estos lugares, en construir nuevos, ni siquiera en su mantenimiento, más que en lo más urgente, porque son recursos que se están enviando a un sitio que queremos que desaparezca, y en ese sentido que esos recursos, se redirijan para hacer los servicios públicos accesibles, brindar apoyo individualizado, y asegurar que se cumpla el artículo 19 de la Convención, el vivir de manera independiente y en comunidad.
Ahora, enfrentamos muchas barreras, como son algunos donantes que apoyan a estas instituciones, las farmacéuticas que tienen intereses en que estos lugares sigan existiendo, ahí la medicación es obligatoria, ¿qué tal que le damos a la posibilidad a las personas de tomar o no sus medicamentos? Pues muchos no las van a tomar, entonces ¿Qué hago como farmacéutica, en dónde está mi negocio?, entonces, no es tan fácil, muchos gobiernos no quieren enfrentar estos intereses privados, incluso estos intereses de muchos grupos de psiquiatras de la “antigua escuela” que también están felices de tener un hospital donde trabajar, y en donde mantener cautivos a sus pacientes, entonces los intereses son mucho más de lo que nos imaginamos.
Quedándome en esta última parte, en la cuestión económica, en la posibilidad de crear alternativas y en como este modelo institucional solo se va reproduciendo y solo va cambiando el nombre, hace no mucho en México se abrió un hospital, no recuerdo en que estado y se justificaba con la idea de traer una corriente diferente, más enfocado al acompañamiento terapéutico, pero finalmente un hospital; y por otro lado, tuve la experiencia en un hospital el “Samuel Ramírez Moreno”, el cual visité varias veces y fue una experiencia bastante impactante, y la segunda vez que lo visité después de algunos años, hubo una inversión económica muy fuerte, en el hospital, no en la gente, nuevos consultorios, nuevo mobiliario, una nueva fachada, pero toda la parte en donde vivían las personas, olvidada, entonces, esto me lleva a pensar como incluso en el sector privado está tan metida esta idea, que alguna vez trabajando en una comunidad terapéutica pude ver como se reproducen estas lógicas hospitalarias, pero en “pequeño”, ¿cómo podemos hacerle frente a esta parte? Algo de lo que viene en está guía es precisamente atacar las causas de pobreza generalizada, la dependencia económica informal, erradicar falta de apoyo en las familias, tal vez esto podría hacerle frente a la influencia económica de las farmacéuticas, y con esto en mente vemos que hay donantes o iniciativas queriendo participar en estas alternativas, van surgiendo los departamentos acondicionados para la vida independiente, alternativas que buscar abrir estas vías a la desinstitucionalización, pero finalmente financiadas por el sector privado, ¿cuál sería la consecuencia de que el sector privado este financiando esto y no los estados? Que pasa si el sector privado se involucra, genera estas alternativas y el estado se deslinda.
Pues es algo que los estados han venido haciendo desde hace mucho tiempo, el ejemplo está en el Teletón, que es una aberración verdadera, se le da una cantidad de dinero enorme, a un elefante blanco, nadie niega que es una institución con muchos recursos y muchos avances tecnológicos, pero que no están al alcance de una persona que vive en una comunidad rural o que la familia se tiene que trasladar por horas y dejar al resto de la familia todo el día para llevar a su niño con discapacidad, dejar que el sector privado se responsabilice de algo que le corresponde al estado tiene muchos peligros, es que se ponga por delante la ganancia económica, que la idea de la desinstitucionalización se pervierta, que no sea realmente eso de que yo escogí donde vivir, sino que se vaya revolviendo con los intereses privados, que tal vez se cubran, se camuflajén los intereses privados en que se está haciendo un bien público, pero en el fondo se están privilegiando los intereses privados.
Es decir el estado tiene que hacer frente a sus responsabilidades, no quiere decir que no pueda, ya a través del Estado hacer inversiones para poder facilitarles a las personas la vida independiente, pero es muy diferente que dejárselo solo a lo privado, un poco como decíamos al inicio, dejárselo a las instituciones religiosas hace 200 años, era una apariencia de caridad pero en realidad recibían enormes fortunas de familias ricas que querían tener ahí a sus familiares o recibían grandes cantidades del estado para recibir ahí a personas sin recursos que el estado enviara, hay una suerte de perversión de los fines, y sigue sucediendo, hay algunas instituciones que no son del estado o si son del estado, y que tienen estas condiciones que comentas que son terribles; las investigaciones de Disability Rights International han documentado ampliamente lo que ocurre en estas instituciones en nuestro país, en Guatemala y en otros países, con sendas investigaciones que se han publicado desde el año 2010 y 2015 y que los gobiernos han pasado por alto, y tanto a nivel estatal como a nivel privado pasan estas terribles situaciones, las personas siendo amarradas a sus camas, siendo poco atendidas en su higiene y alimentación, con electroshock, con medicación sin consentimiento, con esterilización sin consentimiento, todo sucede tanto a nivel estatal como privado, entonces, no es tanto la diferencia entre un sector y otro, sino que se entienda cual es el modelo actual del enfoque de Derechos Humanos, para el trato de aquellos que se encuentran en una situación de vulnerabilidad por “x” situación, y que en lugar de “protegerlos” como dicen que hacen los vuelvan a su dignidad y les permitan ser capaces de tomar sus propias decisiones, para ello se necesita un cambio total, desde entender de que se trata (concientización), hasta asumir las responsabilidades que le corresponden a cada uno, las campañas de concientización que se hacen siguen siendo con enfoques medicalista y asistencialista, entonces, preguntale a cualquier persona que opina sobre que personas con discapacidad psicosocial vivan en comunidad y te contestarán que eso es muy peligroso, son respuestas automáticas que hubiera podido dar alguien hace 200 años y lo siguen diciendo, porque si el gobierno no logra entender de que trata, como van a concientizar a la sociedad para que entiendan de que se trata; por eso están las salvaguardas, los apoyos, los esfuerzos del gobierno redireccionando los recursos, no decimos que se usen más recursos, con los mismos que se emplean se podría hacer un cambio de paradigma.
Nadie dijo que iba a ser fácil, pero si no empezamos ya, a hacer ese esfuerzo, entendiendo que se trata de una cuestión de respeto a los derechos, respeto a la dignidad y la autonomía de otros seres humanos no a vamos entender nada, y si seguimos entendiendo que no se puede, pues difícilmente avanzaremos en una Convención que tienen más de 13 años de haber sido implementada, y que ahora se implementarán las guías de desinstitucionalización, y que ahora el trabajo será totalmente de otra manera.
Pensando en estas campañas, me remito a lo histórico y pienso en la experiencia de Basaglia y su experiencia en Trieste, y en ese momento Basaglia, finalmente psiquíatra, pensaba que era necesario el uso de la medicación como vía a la desinstitucionalización, también viene Laing en Kingsley Hall, él con una postura más en contra de la medicación, y viene el movimiento de Derechos de las personas con discapacidad, y al pensar en estos eventos vemos que el esfuerzo por la desinstitucionalización es algo que se viene haciendo desde hace varias décadas, pero cada vez más con mayor fuerza, al pensar en los antecedentes se me vienen a mente estos dos psiquiatras (Basaglia y Laing) pero, al pensarlo el día de hoy ¿cómo participan o como deben de participar los mismos usuarios en este proceso?, porque como comentas y como dice el movimiento “nada de nosotrxs, sin nosotrxs” e incluso la guía menciona que deben de estar presentes, formar comités, tomar decisiones, capacitar profesionistas para abrir alternativas, entonces, ¿qué alternativas tenemos ahora frente a nosotros y como las personas usuarias participan en estas?
Eso que mencionas es fundamental, desde el inicio de borrador de la Convención, participaron por primera vez organizaciones de la sociedad civil formadas por personas con discapacidad, para la elaboración de ese borrador, por eso surge el lema “nada de nosotrxs, sin nosotrxs”, y desde el día cero se les pidió que participaran para su elaboración, ¿Quién puede ser más experto que las personas que viven estás barreras?, ¿Quién puede ser más experto que quien, ahora sí, sufre de estas barreras? No sufre la discapacidad, pero se sufre vivir en una sociedad que pone estas barreras, entonces, quien mejor para explicar por dónde.
Cuando comencé a trabajar con personas con discapacidad, hace 30 años, acostumbrábamos a estar detrás de un escritorio, a trazar planes, porque los “expertos” éramos quienes lo sabíamos todo, pero no, los expertos son las personas que viven con estás condiciones, por eso el enfoque de la elaboración de la Convención fue con la participación de estas mismas personas, organizaciones de la sociedad civil de personas con discapacidad participaron en la elaboración de la convención y eso es lo que hemos tratado de mostrar y que la sociedad y los gobiernos lo entiendan, pero les ha costado mucho trabajo, elaboran un proyecto de ley y lo ponen a revisión de las personas con discapacidad, pero ya elaboraron el proyecto, ya está avanzado el asunto, cuando elaboramos las guías primero consultamos a las personas y con esos insumos elaboramos el proyecto de guías, que ahora volvemos a poner a revisión de las personas con discapacidad, eso es lo que deberían de hacer los estados y por supuesto que en todos los niveles deben de participar las personas con discapacidad, hacer Comités, hacer Grupos de Apoyo, participar en los Consejos de las comisiones estatales, de las secretarías de estado, ahí deberían participar personas que puedan representar a otras, entonces, lo que hay que hacer es seguir peleando porque haya esta representación y participación, exigirla a los gobiernos, pero también la sociedad civil tiene su responsabilidad, debemos buscar la forma en es que nos escuchen, meternos, la responsabilidad de que se implementen y cumplan las leyes puede ser de los gobiernos, pero la responsabilidad al final debe de ser de todos, somos una sociedad que sigue poniendo barreras.
Como sociedad civil debemos seguir empujando, no tomarlo como que estamos haciendo el trabajo que debería de realizar el gobierno, sino como la parte que nos corresponde, porque como Comité, como expertos, etc. debemos ayudar a los estados ahí donde no saben que debe de hacerse, hacer que nos llamen, que nos busquen, esa es parte de lo que la sociedad civil debe de hacer.
Me parece muy importante pensar en como la implementación y éxito de estas guías depende de la sociedad civil, y regresando a los histórico, tal vez, que la experiencia en Trieste o de Kingsley Hall hayan fallada se deba a que sean iniciativas de psiquiatras.
Aquí tengo un comentario, cuando hablas de estas experiencias, lo que ahora cambia es que lo que proponemos es un modelo holístico, ya no solo es una propuesta de “x” forma o “x”, si no que lo que proponemos no es un modelo igual para todos los países o todas las sociedad, sino que cada sociedad o cada colonia pueda elaborar su propio modelo, a lo mejor lo que sirve para San Luis Potosí no sirve para Querétaro, cada quien deberá elaborar un propio modelo para que sirva a cada país, a lo mejor, como en algún país se utilizan las ”bancas escucha” y que son una psicoterapia entre pares, simplemente la personas con discapacidad psicosocial que tuvo la experiencia y puede ayudar a otros, se sienta en esa banca a escuchar a otros, a ver de que forma entre los dos y por elección propia, porque nadie le obligó a sentarse, a lo mejor eso funciona en una comunidad y en otra no, entonces la idea no es crear modelos cuadrados que se repliquen sino que cada sociedad haga sus propios modelos, creado por sus propios miembros, con sus propios enfoques, con lo que cada comunidad considera lo que es adecuado, no buscamos hacer modelos que se repliquen, eso es lo que va a cambiar el enfoque.
Con eso responden la pregunta que tenía en mente, al pensar como una experiencia que ocurre en otra comunidad, en otro país, pueda influir a los procesos de desinstitucionalización que este ocurriendo en otro contexto, entonces, para ir encaminándonos al final, tengo otra pregunta, entonces, cuando hablamos de desinstitucionalización, el objetivo no solo es cerrar hospitales, cerrar clínicas, reformarlas, cambiarlas o redirigir presupuestos, sino más bien apunta a la posibilidad de ejercer el derecho a la libertad, a la vida en comunidad, a la autonomía, ¿cuál sería, entonces, el objetivo en sí?
Antes quisiera regresar a lo que se comentaba anteriormente, las buenas prácticas es importante conocerlas no para replicarlas, sino para aprender de ellas, por eso aparecen en las guías, no necesariamente para que se apliquen al pie de la letra, si no para orientar de cómo aplicar las mejores prácticas en una comunidad, cuando se hicieron las encuestas regionales tuve la suerte de participar en todas y era muy interesante escuchar que había cosas en común, escuchar que personas en Asía tenían la misma quejas que personas en América Latina, ocurría exactamente lo mismo, eso nos dio la oportunidad de ver que hay cosas comunes pero no quiere decir que la solución deba ser la misma para ambas situaciones, entonces, escuchar practicas malas y buenas es útil a la hora en que formaremos nuestro propio enfoque.
Y bueno, si, se trata de “desinstitucionalizar la mente” de la sociedad, si queremos cerrar algunos hospitales, porque esa idea de segregación del enfoque manicomial se da mucho más en estos hospitales, si quisiéramos cerrarlos, no quiere decir que no haya hospitales, lo que queremos es que haya atención de primer nivel, para dar consulta accesible con enfoques de derechos humanos, es decir que no haya edificios completos para la hospitalización de personas con discapacidad psicosocial, que tal vez, en algunos hospitales de segundo nivel haya algunas camas reservadas para ciertas situaciones que lo requieran, en los casos donde las personas con discapacidad psicosocial hayan decidido que quieren hospitalizarse en alguna situación de crisis, entonces, debe de haber la opción en caso de que la persona lo requiera y lo solicite, y en este caso por su propia elección iría a esa cama, en donde habrá personal de psiquiatría, psicología, trabajo social, capacitados en un enfoque de derechos humanos, hay una enorme diferencia, habría recursos para que la persona elija a donde ir en caso de crisis, pero no estaría encerrada 5 meses porque la familia lo decidió, o que quede encerrada toda la vida.
Entonces, si queremos cerrar esas instituciones manicomiales que han sido fuentes de violaciones graves a los derechos humanos, pero queremos que haya otras alternativas, y “desinstitucionalizar la mente” de la sociedad, quitar esa idea y prejuicios de este sistema, en la sociedad, en las familias, para que se entienda que no podemos seguir violando los derechos de nadie, y tomando las decisiones por otros, en este caso, el de las personas con discapacidad psicosocial e intelectual.
Me gusta esto, “desinstitucionalizar la mente”, ir quitando estas ideas y prejuicios, abriendo la posibilidad de elección, no forzando los tratamientos, apuntando a la libertad de elección, sin coerción, que las elecciones sean por decisión propia y no por imposición; tengo el recuerdo de alguna ocasión que estuve de visita a un hospital psiquiátrico del IMSS (hospital regional, Dr. Héctor H. Tovar Acosta) en donde se daba la falsa elección, “quieres salir del hospital, debes de hacer esto”, y el “hacer esto” la más de las veces era el electroshock, entonces, la justificación de los médicos era, “la persona eligió, está consciente de la situación y decidió” si, pero porque solo se le ofreció esa alternativa, tal vez si se le hubiera ofrecido el tener que asistir a sesiones de grupo de apoyo, o algo más, hubiera elegido otra opción.
Si, esa es la diferencia, dar opciones, que haya información clara, porque no solo se trata de decir “no quieres la medicación, no la tomes”, primero informemos de cuales son las consecuencias de tomar o no la medicación, y que se podría llegar a no tomarlo, cuando ya haya ese apoyo de redes, de grupos de apoyo, etc. que pueda tomar la decisión a trabes de conocer que procesos y opciones tiene. Que no haya falsas salidas, sino que haya una variedad de opciones.
Y nada más decir, para cerrar, si como sociedad nos informamos, para no dar estas respuestas prejuiciosas, pensar que las instituciones son la solución, todos como sociedad tenemos una responsabilidad y debemos informarnos de que es lo que pueden requerir nuestros congéneres, para mantener el respeto a la dignidad de todos los seres humanos, eliminar la idea de que hay categorías de seres humanos, que unos gocen de ciertos derechos y otros no, sino que todos podemos y debemos acceder a ellos.
