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Crónica de mi participación en un grupo de apoyo mutuo en salud mental.

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En Argentina, el Cabildo fue el escenario de la Revolución de Mayo de 1810, que marcó el inicio de la construcción de la Argentina. Es, por lo tanto, un edificio emblemático. El Museo Histórico Nacional del Cabildo de Buenos Aires y de la Revolución de Mayo se ocupa de ese tema central de la historia argentina y propone un recorrido por el período colonial y el proceso revolucionario que le puso fin. Pero la colonización no había terminado porque hacia el año 2015 las colonias psiquiátricas aún seguían funcionando financiadas por el estado nacional.

Fue en el año 2015 cuando presentamos en el cabildo el libro “La ley de la locura: diálogos entre sobrevivientes de manicomios y la ley de salud mental” que venía a ilustrar a través de cinco crónicas de vida la necesidad de cerrar los centros de confinamiento como son, por ejemplo, las “colonias psiquiátricas” en donde se coloniza la conducta, el discurso y el pensamiento de los llamados “pacientes psiquiátricos”. Presentar el libro en el Cabildo, tuvo para quienes estuvimos presentes aquel día no solamente un valor literario y cultural sino también un valor simbólico e histórico porque estábamos instalando la necesidad de emancipación y liberación de las locuras que son colonizadas sistemáticamente por el sistema de salud mental.

Así fue como al finalizar la presentación del libro, dos de los autores junto a dos personas de la audiencia conversando informalmente se decidieron a armar un grupo de apoyo mutuo en la ciudad de Buenos Aires. Fui parte de esa charla informal y a la semana me puse a buscar un lugar en el cual pudiéramos comenzar con las reuniones de nuestro grupo de apoyo mutuo. Así fue como el centro cultural “Encuentro Guayaquil”, nos prestó uno de sus espacios dónde comenzamos a realizar las reuniones del grupo de apoyo mutuo. Las primeras decisiones que tomamos fueron sobre el grupo de apoyo mutuo como proyecto. Como tenía experiencia en coordinación de elencos teatrales, me ofrecí para empezar a coordinar con la condición de que la coordinación fuera rotativa. Esa primera decisión funcionó porque hubo consenso. Luego decidimos que las reuniones serían de dos horas, de una vez por semana en un mismo día y un mismo lugar.

En las primeras reuniones del grupo de apoyo mutuo definimos también que quien ocupara el rol de la coordinación lo haría involucrándose desde su propia experiencia como persona usuaria de salud mental. Esto nos permitió comprender que el grupo de apoyo mutuo se proponía convocar a personas usuarias de salud mental y sobrevivientes de manicomios. Así fue como empecé a ocupar el rol de la coordinación con la tranquilidad de confiar que si alguna vez no podía o no quería participar, alguien se ocuparía de la tarea de abrir la reunión, hacer circular la palabra y cerrar la reunión.  

Lo primero que aprendí sobre el apoyo mutuo es que permite que las personas que participen escuchemos otras formas de contar sus historias. Las formas que tenían mis apoyos de contar sus experiencias iban transformando mi propia forma de pensar mis experiencias en relación al sufrimiento, los delirios, las alucinaciones y las crisis. Seguramente me ayudó mucho el hecho de dedicarme a la literatura por lo cual las formas de contar historias o narrativas son algo con lo que trabajo diariamente. Pero sin embargo fueron las narrativas propias que se iban armando en el grupo de apoyo mutuo las que me dieron la confianza suficiente para dejar de usar drogas psiquiátricas como dejar de tener miedo a mis voces y visiones, a las cuales antes llamaba “alucinaciones y delirios”.

Aproximadamente a un año de armar el grupo ya con más confianza en la tarea, decidimos armar un grupo de whatsapp para emergencias que alguien pudiera atravesar. Yo mismo usé en algunas oportunidades el grupo de whatsapp para emergencias. En las reuniones presenciales hubo varias veces situaciones extraordinarias que las personas neurotípicas suelen describir como “brotes psicóticos” pero en el grupo de apoyo mutuo nunca describimos esas situaciones de esa manera porque la gran mayoría de quienes participamos en el grupo de apoyo mutuo tenemos experiencia en esas situaciones emocionales extraordinarias.

El grupo de apoyo mutuo “Buenos Aires” atravesó en estos 7 años por distintas etapas y funcionó en tres centros culturales distintos. Hay algo que me sostiene y me permite mantener cierta constancia en mi participación. El apoyo mutuo es una forma de relacionarse que no se propone “ayudar” sino que simplemente consiste en dar y recibir apoyo según las posibilidades de cada persona.

Buenos Aires, 28 de Junio 2022.

Para contactar con Alan Robinson pueden escribirle a:

[email protected]

Para saber más sobre su trabajo y su obra pueden acceder a su sitio:

www.alanrobinson.com.ar

Capacidad Jurídica, hacía un modelo social y de derechos humanos. Conversación con Jessica Rodríguez García

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Jessica es abogada por la Universidad Nacional Autónoma de México y experta independiente en los derechos de las personas con discapacidad.

Se ha desempeñado en el campo de la defensa de los derechos humanos de las personas con discapacidad en la Clínica Jurídica del Programa Universitario de Derechos Humanos de la Universidad Nacional Autónoma de México y en la asociación civil “Documenta Análisis y Acción para la Justicia Social, A.C”. Actualmente colabora en la Subdirección de Análisis Legislativo del Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación en México.

Cuenta estudios especializados en reformas en materia de capacidad jurídica de las personas discapacidad en Latinoamérica por la Pontificia Universidad Católica del Perú y está certificada en estudios críticos de la discapacidad por el 17, Instituto de Estudios Críticos de México.

Forma parte de diversas organizaciones de la sociedad civil, como la “Red Latinoamericana Artículo 12”, la “Red de Instituciones de Educación Superior Mexicanas por la Discapacidad y la No Discriminación” y la “Alianza Mexicana para la Capacidad Jurídica de las Personas con Discapacidad”, desde las que promueve e impulsa los derechos de las personas con discapacidad.

La siguiente entrevista representa el punto de vista de Jessica como activista independiente, y no necesariamente representa la postura de los organismos o grupos en donde colabora.

Luis Arroyo: Que tal, pues antes de empezar creo que sería importante poder dejar en claro para las personas que nos leerán, ¿Qué es o que implica la capacidad jurídica?

Jessica Rodríguez: Podríamos referirnos coloquialmente a la capacidad jurídica como un derecho llave porque te permite ejercer el resto de los derechos humanos, es como un pase para poder acceder a otros derechos. En nuestra constitución mexicana, en el art. 1 vas a encontrar que todas las personas son iguales, que todas las personas tienen los mismos derechos, entonces, lo que está haciendo ahí la ley es reconocerte que tú gozas de derechos humanos, que eres titular de estos, y el primer paso es tenerlos en escrito, pero el segundo es “yo los voy a utilizar, yo voy a ejercerlos, yo voy a acceder a ellos”, es una faceta más de acción, porque la faceta pasiva es “yo soy Jessica Rodríguez y soy titular de los derechos humanos que están reconocidos en la constitución”. Pero la faceta activa es “yo voy a ir a sacar mi pasaporte, yo voy a ir a celebrar un matrimonio, yo voy a autorizar mi tratamiento médico, yo voy a firmar un contrato laboral, yo voy a vender mi casa, etc.”, entonces, esta faceta activa es lo que se llama capacidad de ejercicio. La primera faceta es la capacidad de goce, pero ambas son la cara de una misma moneda que es la capacidad jurídica, que es este derecho humano y es lo que trata de reformar la iniciativa de la senadora Sánchez Cordero.

Entonces, la trascendencia o la relevancia de este derecho es que es prácticamente el derecho a tener derechos, el derecho de ser una persona ante la ley, de ahí que sea tan necesario que se reconozcan para todas las personas. En este caso sería en el Código Civil Federal, y quisiera hacer una precisión, si bien existe un Código Federal, como tal la regulación de este derecho humano, la capacidad jurídica, es materia estatal, entra dentro de la competencia de los estados y estos se deben de alinear a lo que establezca el Código Civil Federal.

L.A: Entonces, si no tuviéramos capacidad jurídica no podríamos hacer nada frente a la ley ¿no? Seríamos ciudadanos “inexistentes”, antes de ir a la propuesta como tal, ¿cuál es está relación que hay entre el tema de la capacidad jurídica y las personas con discapacidad? En especifico discapacidad intelectual y psicosocial, porque casi siempre que hablamos de estas discapacidades aparece este tema.

J.R: Hoy día la capacidad jurídica se le niega a personas que manifiestan una discapacidad intelectual o psicosocial, que los códigos civiles la traducen como “personas que no pueden gobernarse a sí mismas” o también personas usuarias de sustancias. Lo cual engloba a todas estas personas bajo la idea de que no pueden tomar decisiones y por lo tanto mejor hay que negarles la posibilidad de tomar sus propias decisiones y seleccionar a alguien que lo haga a nombre de ellas, lo que se conoce como sustitución de la voluntad.  ¿Y porqué es esto? Hay un gran problema en el derecho, y esto viene del derecho civil desde el Código de Napoleón, que nosotros heredamos y básicamente replicamos; el derecho compara o más bien equipara la “capacidad mental” con la capacidad jurídica y esto significa que en tanto una persona tenga las habilidades mentales para tomar decisiones va a tener este derecho y que está sujeta a que la persona se considere es apta para tomar decisiones. Y que exista un respaldo social que considere ese reconocimiento como algo correcto, por ejemplo, en el caso de una persona que esté atravesando un periodo de crisis o se encuentre bajo el efecto de sustancias.

Entonces, la “capacidad mental” va muy de la mano con el reconocimiento de este derecho, y lo que viene a hacer el derecho internacional, a través del movimiento de personas con discapacidad desde los años 70’s, es decirle al derecho civil “oye no, ese derecho debe de ser reconocido indistintamente de lo que tu consideres que es apto o normal o adecuado”. Ese es el gran conflicto que hay con el reconocimiento de la capacidad jurídica y las personas con discapacidad psicosocial e intelectual, creo que el derecho no termina de entender que independientemente de la diversidad humana los derechos humanos siguen siendo absolutos.

Hablamos de derechos universales absolutos, iguales para todos, reconocemos la diversidad humana, la dignidad humana, “¡ah! ¿pero adivina qué? En este caso no”; en este caso sí les “podemos” negar este derecho, con un propósito en común de “protegerlos” y porque es “lo mejor” para ellas, con este estandarte de protección y una mirada asistencialista. El trasfondo es el modo en cómo miramos a las personas con discapacidad intelectual y psicosocial y cómo equiparamos la capacidad mental a la capacidad jurídica. Me gustaría que quedara claro, la capacidad mental es una aptitud orgánica de la persona y depende de muchísimos factores: sociales, ambientales, económicos, individuales, familiares, educativos, de accesibilidad a servicios de salud con especialistas. Y la otra, la capacidad jurídica, es un derecho universal y ahí no cabe la excepción de reconocimiento por motivos de diversidad humana. Es algo que no termina de entender el derecho nacional mexicano.

L.A: Y ya encaminando al tema, por lo que tengo entendido esta propuesta surge con la “justificación” de “darle voz” a las personas con discapacidad intelectual y psicosocial, revisándola se menciona que se busca respetar la capacidad jurídica, pero con un “acompañamiento diferenciado”, ¿qué es esto de capacidad jurídica con acompañamiento diferenciado? Y ¿por qué esto resonó tanto?

J.R: Me gustaría primero puntualizar que en el lugar en que se está reconociendo esta capacidad jurídica diferenciada que, si no me equivoco, es el artículo 450 fracción 2. Ese artículo está dedicado a la “incapacidad legal y natural de las personas”, aborda quienes no son y quienes sí son capaces legalmente y por naturaleza. De entrada que esta regulación esté en ese artículo es bastante problemático, porque, si bien, saca a las personas con discapacidad psicosocial e intelectual de esta segunda fracción que determina que las personas que no pueden gobernarse a sí mismas, aunque tengan periodos lúcidos, no tienen  capacidad legal y natural. Los saca de esa fracción, pero luego pasa a regularlos en un tercer párrafo que añade y habla de una capacidad jurídica diferenciada. El problema es la palabra “diferenciada”, la capacidad jurídica es absoluta eso ya lo ha dicho el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas, así está plasmado en el artículo 12 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y no cabe razón para hacer una diferenciación, por mínima que sea. Entiendo por la exposición de motivos que en efecto reconoce esta “evolución” en la autonomía de las personas y ella (la senadora) lo maneja como autonomía diferenciada, pero yo más bien me referiría a ella como que todos tenemos una autonomía en evolución, desde el momento en que nacemos, durante el transcurso de nuestra vida, conforme vamos creciendo y madurando, y sí es diferente, pero eso no da lugar a que restrinjas la capacidad jurídica de las personas. Insisto, la capacidad jurídica es absoluta, independiente de tu nivel de autonomía, de tu nivel de capacidad mental, y a mi parecer no termina de entender eso la propuesta de la senadora Sánchez Cordero.

Si hace suya muchos criterios de la Suprema Corte de Justicia de la Nación, pero curiosamente cita las partes que más le convienen para llegar a la propuesta que quiere hacer en la iniciativa, como que se le olvidó que dentro de la sentencia que cita de la misma Suprema Corte; esta reconoce que no cabe restricción de este derecho, es absoluta la capacidad jurídica, entonces, en este sentido cuando maneja una capacidad jurídica diferenciada que se va a determinar a través de exámenes médicos, ahí tenemos otra vez una mirada médica rehabilitadora de la discapacidad, en vez de estar examinando qué barreras enfrenta la persona conforme al modelo social y de derechos humanos de la discapacidad. Vámonos otra vez con la persona para ver cuál es su diagnóstico, para ver cuál es su déficit (que así lo maneja la convención, no estoy de acuerdo con ese término, sino más bien diversidad funcional), otra vez se está enfocando en la persona y no está enfocada en la sociedad, entonces, no termina de dar el giro de 180 grados que queremos dar dentro del movimiento de personas con discapacidad. Esta restricción a la capacidad jurídica de personas con discapacidad es inconvencional e inconstitucional.

L.A: Mencionas nuevamente, “se regresan a las evaluaciones” y quisiera en un momento retomar ese punto, pero ahorita, para ir esclareciendo el tema con esta propuesta, entiendo que “acompañamiento diferenciado” es asignar una persona que va a apoyar en la toma de decisiones, ¿qué diferencia hay entre esta propuesta y el modelo de tutelaje?

J.R: Los tutores hoy día como esta regulado el estado de interdicción no tienen la obligación de tomar en cuenta la opinión ni los deseos o preferencias de las personas con discapacidad, lo que hace esta propuesta es establecer la obligación a respetar la voluntad y las preferencias de las personas con discapacidad y eso lo obtiene del modelo social de la convención, pero la adaptación no es la correcta porque al parecer intenta arreglar el estado de interdicción e intenta arreglar el estado de los tutores  y curadores, cuando conforme al modelo social y de derechos humanos las personas con discapacidad deciden si necesitan apoyo para tomar decisiones o no. Jamás puede ser impuesto en contra de su voluntad, y la manera para determinar qué tipos de apoyos se necesitan debe de seguir ciertos criterios, basados en los tipos de barreras que enfrenta la persona, qué es lo que necesita para tomar decisiones, en qué aspectos de su vida necesita tomar las decisiones, y cuál es la manera de apoyarlo, todo eso lo debe de determinar la misma persona. El acompañamiento que proponen lo establece un juez conforme a un diagnostico médico, entonces, eso está totalmente alejado del modelo social y de derechos humanos. Se percibe un intento de interiorizar el modelo social y de derechos humanos, pero parece que le ganó el miedo, este miedo de “¿cómo las personas con discapacidad pueden tomar sus propias decisiones?, ¿cómo pueden estar sin la protección de alguien? No pueden estar solas”. Siento que es un miedo social que muchos familiares tienen y entiendo que tienen sus razones para sentirlo de esa manera, pero no termina de acercarse a esta nueva perspectiva de la discapacidad para poder “perder el miedo” de decir tienen derecho a tomar sus propias elecciones y explorar qué tipos de apoyos pueden necesitar.

L.A: Es entonces, como querer forzar un poco el modelo social dentro de la interdicción, vamos a mezclarlos a ver que resulta.

J.R: Y son excluyentes, no se pueden integrar, de ahí el cambio de paradigma, no puedes buscar una síntesis de ellos, es totalmente lo opuesto.

L.A: Regresando al tema de las evaluaciones, y es algo que ya comentaste, es un juez quien determina si la persona quiere este acompañamiento diferenciado, y una vez determinado manda a la persona a ser evaluada, ¿Qué es lo que habilita a un juez para poder tomar esta decisión? ¿por qué un juez es quien la toma (la decisión) bajo que ideas es que lo hace? Porque pareciera que la mayoría de las veces los jueces ya han decidido que la persona requiere de este acompañamiento y solo buscan que la psiquiatría se los confirme, pero, ¿con que bases es que toman estas decisiones?

J.R: Los criterios no están regulados en la propuesta de Sánchez Cordero, lo que si sé, es que los jueces dado que son expertos en leyes difícilmente pueden ser quienes determinen estas cosas, es algo muy similar a lo que pasa en cualquier otra disciplina como materia familiar, penal, etc., cuando el juez necesita de otros expertos u otras disciplinas lo puede hacer, para eso están los dictámenes de trabajo social, psicología, etc. Y no digo que no sea un ejercicio necesario, no podemos esperar que el juez lo sepa todo, aquí el peligro es la mirada médica, la narrativa de la psiquiatría sobre la discapacidad, una narrativa de anormalidad, de querer borrar la diferencia, de corregir a la persona, de determinar lo que puede hacer y no puede hacer, pero no está enfocada en la sociedad como lo plantea la iniciativa se sigue quedando con esta mirada médica rehabilitadora. Eso es un gran peligro, porque el acompañamiento que le asignen no va a lograr el objetivo de apoyarle a ejercer su capacidad jurídica, no le va a proveer de las herramientas que necesita, seguramente, si el único criterio es médico no lo va a hacer.

Entonces, es también un peligro que no existan estos criterios establecidos, que no esté escrito el cambio de paradigma, el cómo vamos a mirar a la persona con discapacidad cuando necesite acompañamiento o apoyos para tomar decisiones. Se deja aún abierta la puerta a que continúen vigentes estos estereotipos, prejuicios y estigmas, principalmente hacía personas con discapacidad psicosocial que se consideran “peligrosos”, no capaces para tomar decisiones, y hacia personas con discapacidad intelectual que se considera que son “inocentes” y que las demás personas van a querer dañarlos. Entiendo que no están escritos los criterios, pero por eso mismo me preocupa mucho que el único criterio escrito sea el médico.

L.A: Entonces, realmente el primer determinante serían los prejuicios que pudiera tener las o los jueces, o los conocimientos que tuvieran, y de ahí pasa a la psiquiatría, y sí, al revisar esta propuesta parece que nunca se hace mención de buscar otras disciplinas, otros enfoques, entonces es realmente un modelo que se viene replicando desde hace tiempo, y como tu comentaste, nunca se le pregunta a la persona si considera o quisiera apoyo, que es también un grave fallo de esta propuesta.

Teniendo más claro en que consiste esta propuesta, ¿cuál sería el riesgo de que se hiciera vigente, qué consecuencias crees que pudiera traer?

J.R: La verdad es preocupante, supongamos que se aprueba, para mi va a ser un cambio de etiquetas, ahora nos referiremos a la interdicción como acompañamiento, y a mi lo que más me preocupa es que pensemos que esa reforma va a ser un logro para transitar a un modelo social y de derechos humanos, y que ahí nos estanquemos, y que no terminemos de entender como sociedad el modelo en cuestión. Me preocupa que la gente lo llegue a aplaudir porque no todos estamos informados y la familia que tiene a su hijo o hija con discapacidad va a pensar que esa es la mejor opción, y va a seguir vigente el modelo médico rehabilitador.

Recordemos que las leyes siguen siendo un medio que moldea nuestra realidad, y que comunica imaginarios a la sociedad, y si esta reforma se aprueba el mensaje que les estamos dando es que está “bien” sustituir la voluntad de las personas con discapacidad, está bien que decidamos por ellas, está bien que no tengan oportunidad de decidir cuestiones sobre su vida. A mí me preocupa mucho el impacto social y legal, que nos quedemos en un intento fallido para transitar al modelo social.

L.A: Que es algo que uno se encuentra mucho, se establece la interdicción y tiempo después cuando hablas con las personas o la familia comentan que fue lo que en ese momento les dijeron era lo mejor.

J.R: Claro, es lo que conocen, es lo que está a su alcance, es lo que necesitan para poder cobrar una pensión, entiendo porqué es una mejor opción para ellos, pero quienes sí conocemos esta perspectiva apegada a un marco de derechos, nos preocupan la creación de leyes cómo esta.

L.A: Con esto me surge una duda, tengo entendido que debería de estar disponible el apoyo para las personas que lo requirieran en la toma de decisiones, que en un apoyo informado, consciente, entonces, me gustaría saber cual es la diferencia entre un ajuste razonable o un apoyo y este acompañamiento diferenciado.

La diferencia que veo en este momento es que el apoyo es solicitado y determinado por la persona, y el acompañamiento es más una imposición, ¿pero en cuanto a funcionalidad hay algo distinto ahí?

J.R: El apoyo puede ser tan amplio como la persona lo desee, lo puede brindar no solo una persona sino muchas, cuantas desee, incluso también instituciones públicas. En Colombia, Perú y Argentina ya existen sistemas de apoyo, entonces pueden ser tan variados como lo desee la persona y también puede ser de distinta naturaleza, puede haber una persona que necesite apoyo para sopesar las decisiones que van a tomar, prever las consecuencias de la decisión que van a tomar. También puede haber personas que aparte de todo esto necesitan apoyo para poder estructurar lo que quieren decir, opinar. Hay varias etapas que se tienen cuando se va a tomar una decisión: recabar la información, comprenderla, sopesar, decidir y comunicar; entonces es en esta gama de ámbitos en que una persona puede necesitar de apoyo, incluso las personas que no experimentan circunstancias de discapacidad, aunque lo que se está haciendo es formalizar y garantizar este apoyo como un derecho únicamente para personas con discapacidad.

Entonces este tipo de apoyos como lo plantea la Convención es “tú, persona con discapacidad, decídelo”. Pero lo que hace la propuesta de Sánchez Cordero es “tú necesitas acompañamiento, tú claramente no eres totalmente autónomo ni autosuficiente, entonces te voy a designar a alguien para que te ayude en tus decisiones y ahí vamos a definir qué grado de acompañamiento”, ese tema de grados me molesta mucho, porque es como decir “que grado de discapacidad” tienes, ¿por qué no mejor hablamos de qué tipos de apoyos necesito para yo tomar mis decisiones?, ¿por qué tener que hablar de grados? Para mí eso refleja que se sigue pensando a la discapacidad como un déficit, como una enfermedad que se mide por grados o intensidades, eso me molesta mucho.

Esa sería la diferencia que veo entre apoyos según la convención y el acompañamiento en la iniciativa. En cuanto a ajustes razonables tengo que hablar de accesibilidad; la accesibilidad es un derecho universal, básicamente es que cuando diseñas un producto, un servicio o un espacio y consideres la diversidad humana, que cualquier persona pueda utilizarla, sea un niño, sea un adulto, una persona mayor, una persona con discapacidad. ¿Qué pasa cuando diseñaste algo pero no alcanzaste a prever la especificidad de cierta diversidad humana? Por ejemplo, una persona con autismo a quien cierta intensidad de luces le ocasiona cierta reacción en su cuerpo o estado emocional, nadie está obligado a considerar toda la diversidad humana, entonces, cuando tienes este tipo de situaciones es cuando entran los ajustes razonables: “para esta persona con nombre y apellido, lo que voy a hacer cuando venga a mis instalaciones que voy a usar otro tipo de luz, para que no tenga estas reacciones en su estado emocional, o en su físico”. Puede ser no solo en ámbitos físicos sino en procedimientos, por ejemplo, si van a hacer un examen de admisión y a una persona con discapacidad psicosocial el nivel de estrés le genera una crisis emocional, entonces, “vamos a darle más tiempo para que no se presione tanto, vamos a permitir que lo haga en su casa que alguien de la escuela vaya a su casa, porque estar en un ambiente que le es familiar la hace sentir más tranquila”, etc. Ese sería un ajuste razonable para acceder a la educación, hay ajustes razonables también jurídicos, en el acceso a la justicia, mucho como lo hace Documenta con el programa de facilitadores, que son personas que apoyan a la persona con discapacidad para desenvolverse en un proceso judicial penal . Otro tipo de ajustes razonables que pueden implementar los jueces y las juezas  es dar plazos con mayor tiempo, permitir personal de apoyo a la persona, todos esos son ajustes de procedimiento porque están enfocados a una persona y en el contexto de acceso a la justicia. La accesibilidad beneficia a todos pero el ajuste razonable solo va a beneficiar a una persona. Una diferencia elemental entre el ajuste razonable y el ajuste del procedimiento, es que el ajuste razonable puede suceder siempre y cuando no implique una carga “desproporcionada” para quien lo va a brindar. El Comité no define qué se puede entender claramente por “carga desproporcionada” aunque sí menciona algunos criterios. Mientras que los ajustes de procedimiento no están sujetos a ninguna condición, sino que siempre deben de proporcionarse.

L.A: Para ver si entendí, el acompañamiento entonces se aplica durante todo el proceso de decisión, la propuesta determina que incluso será por cinco años y después se re-evalua por el juez y psiquiatría, en cuanto a los apoyos la persona puede decidir cuales y en que parte del proceso los requiere, y tal vez lo que hoy sirva en otro momento ya no lo requiera, entonces la información y elección es uno de los principales diferenciadores entre ambos, y en cuanto a los ajustes, me acabas de aclarar que estos van enfocados a una persona en específico, y esta propuesta me parece que no ve a las personas, si no que ve diagnósticos y determina que todos diagnosticados bajo cierta etiqueta requieren los mismos apoyos, ¿cierto?, ¿sería así como se diferenciarían?

J.R: Sí, es algo como tabula rasa, y pareciera que mira a las personas con discapacidad como un grupo homogéneo, aunque especifica o refiere tipos de discapacidad, y ese es el riesgo de pedir diagnósticos para agruparles y no considerar a la persona. Tiene que haber un acercamiento, pero parece que les da miedo, no saben cómo hablarles y ahí hay una barrera social. Y me hace sentido, digo, yo tengo una hermana con discapacidad psicosocial y entonces estoy abierta a ver y entender otros tipos de comportamientos, otra forma de ser; pero si no están incluidos en la sociedad y por lo tanto, no estamos acostumbrados a convivir con ellas y a mirarlas desde la diversidad humana, claramente que cuando lleguen frente a un juez este va a decir “¿cómo me comunico con ella?, mejor psiquiatra tú ven y dime que tiene y que tengo que hacer, porque yo no tengo las herramientas para acercarme a ella”, pero está este otro lado en que para eso tenemos muchas personas que te pueden apoyar a acercarte a la persona para conocerla como familiares, y aunque reconozco que hay quienes se encuentran en situación de calle, se puede recurrir a una persona trabajadora social, pedagoga o psicóloga (para buscar apoyo al comunicarnos). Por eso es un gran riesgo basarse en un diagnóstico porque tienden a ser absolutistas y con una mirada genérica, no aprecian la diversidad humana y la trascendencia de las especificidades de cada persona.

L.A: Para ir cerrando, esta propuesta tan solo retoma lo ya hecho antes, ¿no? Retoma conceptos, suaviza las palabras, pero finalmente sigue siendo una mirada un tanto prejuiciosa, medicalizada y psiquiatrizante, ¿cierto?.

J.R: Sí, retoma muchos elementos del modelos social, pero no los aterriza, y ese es el peligro, que si yo no supiera nada del tema diría “si claro, ¿por qué no?”. Por eso quisiera resaltar la necesidad de realizar iniciativas consultando a personas con discapacidad. Pero si el día de mañana se aprueba la Suprema Corte la va a tumbar porque ya tiene un cúmulo de sentencias donde ya ha declarado la invalidez de diversas reformas por carecer de consulta a personas con discapacidad, ya que es una obligación por el Congreso de la Unión con forme al artículo 4, párrafo tercero de la Convención. Y tampoco hubo consulta con la transparencia, su debida documentación y la extensión de las conclusiones. Nada de eso se realizó con esta iniciativa, claramente ahí está la ausencia de las personas con discapacidad, a las personas a las que va dirigida esta iniciativa. Dime ¿dónde está su opinión? Por eso es que valoro tanto el trabajo de Víctor Lizama porque hay que alzar la voz, si no nos preguntaron pues hay que decirlo nosotros.

L.A: Finalmente, si al revisamos termina siendo una propuesta asistencialista totalmente, y como comentas la iniciativa menciona asociaciones u organismos que trabajan con personas con discapacidad, pero no a personas con discapacidad, tomando a esas organizaciones como sus voceros.

J.R: Exactamente y sabemos que históricamente las personas con discapacidad no han tenido espacios donde tener voz, sabemos que las organizaciones civiles generalmente no están lideradas por personas con discapacidad y es muy importante que en las consultas haya un contacto directo con las personas. No puedes no consultarlas directamente, ellas son las expertas en cuanto a qué necesitan, a qué se enfrentan.

L.A: Por último, ¿cuál piensas que podría ser una alternativa con fundamento en Derechos Humanos? Una alternativa a esta propuesta.

J.R: De lo que me he dado cuenta, es que el sistema al que lleguemos desde el principio tiene que estar pensado con las personas con discapacidad. Yo formo parte de la Red Artículo 12 que hizo una propuesta a la reforma para apoyos y salvaguardas y es muy complejo, sobretodo porque ahí no están las personas con discapacidad rebotando ideas, dando cuenta de los retos que implica, dando su opinión, sus intereses, etc. Porque esto sí o sí implica presupuesto y vamos a tener que empezar con algo, no perfecto, no ideal, pero tenemos que empezar con algo, entonces al menos la experiencia estudiando otros sistemas e ideando.

L.A: Ya para terminar, hay puntualizar que es importante que estas iniciativas, estas propuestas deben de ser accesibles a la población, de nada sirve lanzar estas propuestas si no están al alcance de las personas.

Anexo:

 10 PUNTOS CLAVE PARA RECONOCER Y GARANTIZAR LA CAPACIDAD JURÍDICA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, elaborado por Jessica Rodríguez

1. Todas las personas, sin importar su situación de discapacidad, tienen derecho a ejercer sus derechos por sí mismos y mismas, y a tomar decisiones sin la intervención de otras personas. Esto es el “derecho a la capacidad jurídica”.

2. La capacidad jurídica tiene dos elementos indivisibles: 1) la capacidad de goce (tener los derechos que establece la ley); y 2) la capacidad de ejercicio (ejercerlos o tomar decisiones sobre todos los aspectos de la vida por sí mismos y mismas).

3. Sustituir la voluntad, decisiones y preferencias de las personas con discapacidad es ILEGAL. Así, el estado de interdicción, violenta el derecho a la capacidad jurídica, a la vida independiente, y a la igualdad y no discriminación de las personas con discapacidad.

4. Las personas con discapacidad, para expresar su voluntad y tomar sus decisiones, tienen derecho a: las medidas de accesibilidad, los ajustes razonables, ajustes de procedimiento, y a un sistema de apoyos y salvaguardias.

5. Cuando no sea posible conocer la voluntad de la persona, aún con los elementos del numeral anterior, se debe reconocer su capacidad jurídica e interpretar su voluntad y preferencias conforme a su historia de vida, a través de un sistema de apoyos y salvaguardias.

6. El sistema de apoyos es un conjunto de arreglos, productos, servicios y personas que facilitan la toma de decisiones de las personas con discapacidad; con las salvaguardias apropiadas que evitan el abuso, la influencia indebida y los conflictos de interés entre las personas que brindan el apoyo y la persona que lo recibe.

7. Los apoyos y las salvaguardias deben respetar, en todo momento, la voluntad, preferencias y derechos de la persona con discapacidad.

8. Contar con un sistema de apoyos y salvaguardias para tomar decisiones es optativo y no puede ser una condición para reconocer la capacidad jurídica.

9. Las personas con discapacidad deciden quién o quiénes les brindarán el apoyo, de qué forma, para qué tipo de decisiones y durante qué tiempo, y las salvaguardias que requieran.

10. México está obligado a reconocer la capacidad jurídica plena de las personas con discapacidad y a brindarles acceso a un sistema de apoyos y salvaguardias.

Comunicado Orgullo Loco México 2022

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A LA OPINIÓN PÚBLICA


Por medio del presente comunicado la Red Orgullo Loco México comparte que este sábado 28 de mayo de 2022, de 13 a 15 horas (Tiempo del centro de México UGT -5), se llevará a cabo la 4ª Marcha del Orgullo Loco en la Ciudad de México a lo largo del trayecto, por Paseo de la Reforma, que va de la Columna de la Independencia a la Puerta de los Leones, en Chapultepec. Esta edición de la marcha tendrá un carácter histórico por su alcance continental, ya que contaremos con la presencia de integrantes de la organización regional RedEsfera Latinoamericana de la Diversidad Psicosocial, Locura Latina1.


La Red Orgullo Loco México es una plataforma plural de personas expertas por experiencia que tiene como finalidad reivindicar la locura como parte de la diversidad humana. Manifestamos que el disfrute del buen vivir de toda persona está asociado al respeto a los derechos humanos y a la justicia social. Defendemos la dignidad del delirio y denunciamos la exclusión y violencia que vivimos las personas psiquiatrizadas en los servicios de salud mental, así como la estigmatización, discriminación y falta de oportunidades que afecta nuestras vidas en todos los ámbitos sociales.


Invitamos a las personas usuarias o ex usuarias de servicios de salud mental, a las sobrevivientes de la psiquiatría; a las personas locas, neurodivergentes o con discapacidad psicosocial; a las personas con diagnóstico psiquiátrico o con sufrimiento psíquico; a las personas aliadas, amigas y compañeras a sumarse a la marcha y expresar el derecho a ser yo mismx.

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Ilse Gutiérrez +52 1 55 6027 1455
Víctor Lizama +52 1 55 4963 8562

  1. 1 La RedEsfera Latinoamericana de la Diversidad Psicosocial es una organización regional integrada por personas con discapacidad psicosocial, personas locas, personas usuarias, ex usuarias y sobrevivientes de la psiquiatría, entre otras identidades de la “diversidad psicosocial” provenientes de distintos países de América Latina.

Cómo la fluidez de conceptos puede llevar a la psiquiatrización global

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Trauma, trastorno, enfermedad mental. ¿Cómo se han ampliado estos conceptos relacionados con el daño a lo largo del tiempo hasta convertirse en descriptores de fenómenos y experiencias vitales cotidianas, cuando en su día se formularon para describir experiencias extraordinarias? ¿Y qué tiene que ver esta expansión gradual con la psiquiatrización, término introducido por Timo Beeker como marco conceptual para entender los procesos por los que cada vez más individuos son diagnosticados y tratados como enfermos mentales, y las prácticas psiquiátricas conforman cada vez más ámbitos de la vida?

Un nuevo artículo de Nick Haslam, Jesse Tse y Simon De Deyne utiliza la teoría de la “fluencia del concepto” para arrojar luz sobre la psiquiatrización y la creciente inclusión de conceptos como el de trauma.

“La teoría de la fluencia de los conceptos propone un amplio cambio histórico en la inclusión de los conceptos relacionados con el daño que está relacionado con cambios culturales, sociales y políticos incompletos y que probablemente tenga una serie de implicaciones sociales y psicológicas.”

Los derechos humanos deben ser el centro de los enfoques globales de la salud mental

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Un artículo publicado en la International Review of Psychiatry ofrece una revisión exhaustiva del estado actual de los derechos humanos en la atención sanitaria mental en todo el mundo.

Los autores del artículo son algunos de los líderes mundiales en materia de salud mental: Artin A. Mahdanian de Johns Hopkins, Marc Laporta del Centro de Investigación Douglas de McGill, Nathalie Drew Bold y Michelle Funk de la Organización Mundial de la Salud, y Dainius Pūras el antiguo Relator Especial de las Naciones Unidas sobre el Derecho a la Salud.

Aunque está surgiendo un debate académico sobre los derechos humanos en la salud mental, aún queda trabajo por hacer para que los enfoques basados en los derechos sean un elemento central en la prestación global de la atención sanitaria mental y no una mera alternativa.

PSICOTERAPIA PUNK: PRÁCTICAS NARRATIVAS Y REBELDÍA I

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Entrevista con Greis Cárdenas de Psicoterapia Punk

Greis Cárdenas ha sido música baterista desde el 2010, desempeñándose en distintos grupos undergrounds de Punk-Rock-Garage y presentándose en diversos foros importantes de la escena local de la CDMX, la periferia, hasta llegar a Colombia.

Del 2015 a la fecha se desempeña como Psicóloga Social, colaborando con distintos colectivos, instancias y asociaciones desde el trabajo de las prácticas narrativas, la perspectiva de género y acompañamientos para mujeres en la música. Así mismo realiza actividades de psicoeducación desde las pedagogías comunitarias, asesorías sobre gestión de riesgos y placeres en el uso de sustancias psicoactivas, primeros auxilios psicológicos y acompañamiento psicosocial en temas de violencias por razón de género.

Se desarrolla como investigadora en el trabajo, desarrollo y creación de las mujeres en la música y sus narrativas desde la resistencia. Y es la desarrolladora del proyecto PSICOTERAPIA PUNK, espacio de acompañamiento seguro, crítico; con una mirada autogestiva, comunitaria, respetuosa, desde la justicia social, sin estigma y decolonial al alcance de todas las personas.

Durante esta conversación, Greis nos presentó un proyecto psicoterapéutico que pone de manifiesto las posibilidades de construir dispositivos de agenciamiento retomando elementos contraculturales. En esta primera entrega cuenta cómo surgió y cómo una práctica de acompañamiento puede constituirse rebelde frente al desafío de los protocolos estandarizados de los modelos psicoterapéuticos hegemónicos.

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Oscar: – Hola, buen día, Greis, espero que te encuentres muy bien. Te saluda Oscar Frarum de Mad In México. Agradezco tu tiempo, tu disposición y los afectos puestos para hacer posible este ejercicio de charla y escucha.

Nos conocemos hace algunos meses y he tenido la oportunidad de escucharte hablar sobre ciertos temas, entre ellos, tu proyecto llamado Psicoterapia Punk; mismo que me despertó mucho interés desde la primera ocasión en que le conocí debido al andamiaje de saberes y prácticas que le componen.

Es por ello que me encantaría que la comunidad lectora de Mad In México pudiera conocerle y conocerte. Entonces, para comenzar, me gustaría pedirte que nos compartas acerca de tí, ¿quién es Greis?

Greis: – Hola, Oscar, gracias, espero que tú también.

Les cuento que mi nombre es Greis Cardenas, soy de la Ciudad de México y me considero una persona rebelde y transgresora. En el presente pienso mi transitar como un proceso fuera de líneas comunes, rompiendo normas y estereotipos. Y desde hace un tiempo me he vuelto muy apasionada -y hasta romántica- al pensar algunas circunstancias que en determinado momento me atravesaron y que no pude nombrar, pero que ahora puedo trabajar.

Desde los 17 años me dediqué a la música, sin embargo, también me interesé por las ciencias sociales, sobre todo, la psicología, campo en el que me desenvuelvo desde hace cinco años a través de la psicoterapia con enfoque narrativo y centrado en soluciones.

Mi primer acercamiento a la psicología fue desde la social, aunque después migré hacia la clínica. Esta me permitió comprender mi contexto y mi historia de vida, familiar y de vínculos. Dar cuenta que lo que hacía tenía una razón de ser. Eventualmente me apropié del prejuicio hacia aquellas formas y comportamientos que me fueron señalados en algún momento por “mal vistos”. Desde ahí me nombro.

Me considero activista en primera persona en salud mental y en los ámbitos del rock and roll y del punk. Cuestiones que me hicieron construir este proyecto llamado Psicoterapia Punk del que platicaremos en un momento.

Por ahora estoy viviendo una fase bonita e interesante de entender y compartir mis experiencias y mi dolor, abrazar la incertidumbre que sigue siendo la vida y continuar desenvolviéndome en este género. 

Evidencia de una loca.

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Esta presión en el pecho, el llanto desbordado que corta la respiración, las manos que se engarrotan, el hormigueo de todo en todo el cuerpo, esa sensación de que la vida se va en un segundo, de estar apunto de desconectarse de todo, la libre sensación de perder el absoluto control, de todo aquello que deberías tenerlo. Locura. 

La Locura es eso que te recorre todo el cuerpo, que te barre el alma, que detiene el pensar y explota el sentir, que te arranca la cordura y te la esconde como una travesura. 

Porque la locura es el maldito motor o el síntoma de la puta enfermedad de una sociedad podrida, en fase terminal o todo junto y al mismo tiempo. 

Mi Locura es ese síntoma de un sistema fallido, de una pandemia permanente de apáticos, hirientes que no se controla con cubrebocas. Mi ansiedad es el respirador de todas esas fallas, de un mundo sin pulmones. Es la escapada a la violencia y la huida al dolor. 

Las cualidades transformadoras de los grupos “Hearing Voices”

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Los resultados de un estudio nacional de EE.UU. muestran las cualidades transformadoras de los grupos de apoyo entre iguales de Hearing Voices[1].

Introducción

Aunque me formé como psicóloga, con un interés de toda la vida por los estados extremos y las experiencias angustiosas, decidí muy pronto no convertirme en clínica. Cuando era adolescente, descubrí la enorme pero raramente discutida literatura creada a lo largo de cientos de años por personas con experiencia directa de tales estados, y encontré estos relatos en primera persona mucho más apasionantes que muchas de las teorías y métodos desarrollados por profesionales que aprendí en la escuela de posgrado.

A lo largo de mis más de 40 años como profesora de psicología, he enseñado, estudiado y escrito sobre las contribuciones esenciales que las personas con experiencia vivida han hecho a nuestra comprensión de las complejidades de la vida mental. Pero no fue hasta 2003, durante un largo viaje de investigación a Londres, cuando conocí la Hearing Voices Network (HVN) y me di cuenta de lo fundamentalmente transformadoras que podían ser esas contribuciones.

Las sorprendentes diferencias entre el enfoque de Hearing Voices y todo lo que había encontrado en la psiquiatría fueron inmediatamente evidentes, especialmente en su estructura igualitaria y su respetuosa curiosidad por una serie de experiencias subjetivas. Una de las cosas que siempre me ha parecido desconcertante de la historia de la psiquiatría es la gran distancia que suele haber entre las seguras convicciones de sus profesionales y las limitadas pruebas en las que parecen basarse esas convicciones. La HVN, por el contrario, adoptó una actitud no dogmática que asumía que diferentes intervenciones funcionarían para diferentes individuos, e incluso las personas en estados de gran angustia a menudo podían articular sus necesidades específicas y dar sentido a sus acciones y sentimientos.

Y lo que es más importante, el enfoque de Hearing Voices rechazaba una patologización automática de experiencias como las voces o las visiones, centrándose en cambio en el significado y las implicaciones de dichos estados para cada individuo. En conjunto, estas características distintivas hacían que este enfoque pareciera una encarnación plenamente realizada de lo que pedían los autores de los relatos en primera persona que había estado leyendo durante décadas. Era como ver cómo sus ideas cobraban vida de forma espectacular.

HABITAR INTERSTICIOS: NOTAS SOBRE UNA EXPERIENCIA TRANS* NEURODIVERGENTE DESDE EL SUR

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Entrevista con Fran Castignani 

Fran Castignani es politóloga, traductora, docente de la Universidad de Buenos Aires y trabajadora de la salud. Habita el cruce de experiencias trans*-autista-sur, y desde tal situacionalidad investiga y escribe sobre neurodiversidad, estudios críticos de la discapacidad y teoría crip. Ha dictado seminarios, conferencias y talleres en Argentina, España, México y Alemania. Participa en la plataforma de activismo, intercambio e investigación Orgullo Loco Buenos Aires.

La existencia es siempre corporal y la corporalidad deviene siempre en el encuadre de un espacio y un tiempo. Durante esta conversación, Fran, nos hizo extensivos sus registros de vida y sus espacio-temporalidades para indagar sobre una dimensión sensible, afectiva y política en su habitar y su trayecto. 

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Oscar: – Hola, Fran, te saluda Oscar de Mad In Mexico, espacio en el que tendrá registro este diálogo que pienso como un ejercicio de compartimiento entre pares al margen del Día Internacional de la Visibilidad Trans*, No Binaria y de Género No Conforme.

Es siempre un gusto coincidir y saberte. Agradezco mucho tu tiempo, tu espacio. tu disposición y el afecto para concretar este encuentro  y compartirte con nosotras a través de tu perspectiva sobre el cruce de la experiencia trans* y neurodivergente. Y antes de comenzar con las preguntas, para introducir a quienes nos leerán, quiero pedirte que nos cuentes acerca de tí, por favor.

Fran: – Mi nombre es Fran, soy una transfeminidad autista, es decir, habito la experiencia transfemenina y la experiencia autista, siempre intentando pensarlas en intersección, a ver qué sucede. Además soy politóloga, trabajo en la universidad, doy clases, talleres, también trabajo en el ministerio de salud y me dedico al asesoramiento técnico en temas de género y diversidad. Actividades que están cruzadas entre mi trabajo y mi vida personal hasta el punto de que no sé muy bien qué es uno y qué es la otra. Quizá tampoco es que sea interesante establecer una frontera entre trabajo y vida o trabajo y otro tiempo porque en mi caso se deshace continuamente. No son preocupaciones que voy traficando de un lado a otro, también no defino cómo pensar ese cruce, más bien sólo lo habito, como diría Gloria Anzaldúa, de quien sigo y seguimos aprendiendo tanto, sobre cómo habitar las fronteras. Y también reconocer que cada una son experiencias distintas, qué hay para escuchar y para dejar germinar en el cruce.

Siempre es muy importante la cuestión estratégica, saber en qué lugar una se presenta como tal o como otra, qué máscaras nos ponemos, cuánto nos cuestan energéticamente ponernos esas máscaras. Hay lugares donde hay que hacer un esfuerzo para pasar por neurotípica, para sostener una conversación, y otros donde el habitar, más que la identidad, de la locura, la neurodivergencia o el autismo es más acogido, escuchable, respetable. Y otros tantos lugares donde hay que ir con más cuidado porque vivimos en un mundo poco hospitalario en general, sobre todo para los habitares que no se ajustan a la norma cisheterosexual cuerda. Acerca de esto mencionar que existe lo que algunas activistas han nombrado privilegio neurotípico.

Terrorismo

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Cuando los medios de comunicación masivos ponen en su agenda a los “problemas de salud mental” suelen reclamar la importancia de hablar de estos temas para que dejen de ser “tabú”. También destacan la importancia de darle visibilidad a estos supuestos problemas para que disminuya el estigma y la soledad que supuestamente cargan quienes padecen estos problemas. Es natural, y se menciona en pocas ocasiones, que existan sobrados motivos para tener miedo a dar testimonio en primera persona sobre el padecimiento de problemas de salud mental. Suele explicarse que la estigmatización por problemas de salud mental, causa estos miedos. Suponemos que esta explicación resulta bastante lineal y simplista.

¿Podremos animarnos a ver que las lobotomías, no son tratamientos de la salud mental sino castigos? ¿Podremos considerar la posibilidad de ver al electroshock como un castigo, en lugar de una terapia electro-convulsiva? ¿Podremos entender porque en varios países del mundo se considera tortura a las llamadas habitaciones de contención psiquiátrica? Es natural sentir miedo, pánico o terror ante la remota o cercana posibilidad de que nos sometan a estas prácticas violentas, que se intentan legitimar como tratamientos en salud mental. Por todo esto queremos reflexionar en torno al terrorismo, específicamente el terrorismo de la normalidad, de la cordura y la salud mental.